Par lilou

 spondilartropathie

anonyme

Bonjour je suis dans le même cas que vous sauf que c'est mon mari qui est atteint de SPA.Vous pouvez contacter l'ACSAC (Association contre la Spondylarthrite et ses Conséquences) de votre région qui pourra vous apporter à vous et votre fille du réconfort et de l'aide.Bon courage.


anonyme

bonjour!j'ai ma fille de 33 ans qui souffre de cette maladie; depuis 5 ans elle en a les douleurs et autres inconvenients:fatigue,perte du sommeil traitement non approprié mais par contre des medocs pour 'abrutir'qui ne permettent plus de vivre comme une jeune femme pleine de vie et comme une maman, car son fils de 10 ans ,aujourd'hui , a suivi comme elle l'évolution de cette situation ;la vie familiale et professionnelle est complètement remise en question;à coté de cela le système médical est à la traine...5 années de galère pour en arriver au meme point de douleurs au quotidien si ce n'est pas plus certaine période....ce qui change? ce sont les médicaments qui, en fait, ne soignent rien ,soulagent peu ou mal ,et les autres qui la mettent à plat ,à moité zombi ; elle travaillait comme AMP dans une maison de retraite et son bonheur était d'aider ces personnes souvent en fin de vie!leur transmettre sa joie de vivre et cette affection qu'elle leurs communiqués!aujourd'hui c'est elle qui aurait besoin de cette aide ....son travail lui manque et elle n'arrive pas à se projeter dans un avenir professionnel....elle vient de recevoir son dossier d'invalidité,quel sale coup!de plus ,en invalidité ses revenus seront trés réduits... elle craque ! si vous étes dans ce cas,écrivez moi !si vous connaissez d'autres filières pour mieux se faire aider ou encadrer médicalement et socialement?les medecins se renvoient la 'balle ' à chacun de donner son medoc miracle! A croire que l'on existe pas ! on fait soi disant tout pour que les malades ne souffrent pas alors là je suis perplexe!!!et il y a la souffrance morale et celle là est dangereuse car tout peut basculer,ma fille m'a laissée déja certains propos que je ne veux pas aborder car je suis optimiste et j'essaie de lui donner la niac et de lui rappeller combien on l'aime et combien son fils a besoin d'elle!non,ce n'est pas un poids pour l'entourage,non on ne peut pas vous aider directement pour qe cela aille mieuxmais on est là si cela va pas. A VOUS TOUTES QUI ETES DANS SON CAS,JE VOUS DIS BON COURAGE ET TENEZ BON.LA SCIENCE PROGRESSE ET IL FAUT CROIRE EN UN TRAITEMENT DANS LES ANNEES PROCHES.


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