Par cri cri

 lichen scléroatrophique vulvaire

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Nicole

Bonjour à toute. Comme vous je souffre du Lichen schléreuz vulvaire. Est-ce que l?une d?entre vous a déjà entendu parler du Shivax, ou même expérimenté ce produit qui semble miraculeux pour cette maladie? Merci et courage à toutes.


Henrietta

Hello, j?ai souffert de lichen au niveau vulvaire et anale. Ce calvaire à duré des années. Ce problème de peau a commencé par des démangeaisons anales... J?avais beau hydrater ma peau en prendre soin, pas d?amélioration. Pendant plusieurs années, ovules, crèmes antifongiques, douches vaginales, traitement pour les vers, ect... Pas d?amélioration. J?ai consulté de gynécologues, fait des bains d?huile, cure de vitamines, homéopathie... Je devenais folle. Une fois un médecin gynécologue de CHU m?a renvoyé à la maison avec une prescription pour de la crème hydratante. Ma peau était en lambeaux, je pouvais à peine marcher. Quelques mois plus tard un médecin généraliste a enfin posé le diagnostic: Vous avez un lichen Mademoiselle. J?ai pris Dermoval en crème ou clarelux le générique. Je suis guérie enfin. J?utilise la crème de tps en tps et en quantité minime. Le problème de cette maladie vient de la difficulté de poser un diagnostique. Bon courage à vous toutes et prenez soin de vous.


lyne

Bonjour Comme vous, j'ai le même problème depuis 10 ans. J'aimerais consulter un spécialiste sur Paris ou ailleurs. Beaucoup de taches blanches mais peu de douleur quand je suis en crise (une ou deux par an). Pourriez-vous m'indiquer un médecin compétent ? Merci


Eunice

Bonjour à vous. Tout comme vous, j ai souffert de cette maladie Lichen Vulvaire il y a de cela 2 ans. Et Dieu merci j ai pu être guérie de cette (sale maladie si je peux me le permettre )en 2017?. Comme vous mon médécin n a malheureusement pu me le diagnostiquer. Après des visites interminables et des recherches qui ne m ont pas été utiles; dès lors j'ai dû être consciente de ce petit mal qui me rongeait à petit feu. Et ce, sur ma vie personnelle et sexuelle. Je ne saurai vous dire quand est ce que et comment j ai pu attrapper cette maladie? mais je me rappelle que tout a commencé à l été 2015. Depuis cet instant mes rendez vous chez mon médecin se sont multipliés et en vain malgré ma visite chez un gynecologue. Je me rappellerai toujours de cet été 2017 assise dans le bureau de mon médecin et qu elle m a signifié que si ça continue de même ce serait mieux pour moi d aller consulter un psychologue: je me suis sentie incomprise et qu elle n ait pas d empathie, Je peux vous affirmer qu en sortant du bureau jai pleuré toutes les larmes de mon corps et je me suis promis une chose: ?Soit cette maladie de merde continue à prendre le dessus ou je suis plus forte que ça et je décide que jusqu à la fin de cette année 2017 je guerris complètement?. Aujourd hui, je comprends toutes ces personnes qui vivent dans l incompréhension de cette maladie, je suis passée par tous les stades de cette maladie en ayant plein de rougeurs au niveau de ma vulve. En Septembre 2017, lorsque j ai déménagé en Nouvelle Ecosse, après m être présenté aux urgences, le médecin qui m a reçu a été en mesure de poser le diagnostique en moins de 10 min: mon monde s est écroulé et dès lors, j ai pleuré et je me suis dit pourquoi au Québec mon médecin n a pas réussi à me le dire et j ai souffert de cela pendant 2 ans? 2 ans de manque d estime, 2 ans de vie sexuelle de merde, 2 ans à avoir peur à porter des lingeries. Le 19 septembre à la fin octobre 2017, j étais guerrie. Je sais que vous vous en mordiez les doigts pour que je vous fasse part des differents médicaments. La suite dans le prochain texte. Les premiers medicaments prescrits étaient: la crème? Clobetasol Propionate 0,05% et Hydroxyine HC 125 mg. ?Au bout de trois semaines, je n ai pas eu de résultat. Je suis retournée voir le medecin le 11 octobre c est ainsi qu il m a prescrit ?fluoconazole 150 mg?et ce jusqu a ce que je rencontre un gynecologue le 24 novembre. Mais a la fin octobre 2017, je n avais plus rien. Pas dw démangeaisons ni de couleurs rougeâtres au niveau des petites lèvres. A l instant où je vous ècris je me porte à merveilles ?. Je vous souhaite la guerrison totale et croyez moi, on peut totalement guérrir de cette maladie


Eunice

Bonjour à vous. Tout comme vous, j ai souffert de cette maladie Lichen Vulvaire il y a de cela 2 ans. Et Dieu merci j ai pu être guérie de cette (sale maladie si je peux me le permettre )en 2017?. Comme vous mon médécin n a malheureusement pu me le diagnostiquer. Après des visites interminables et des recherches qui ne m ont pas été utiles; dès lors j'ai dû être consciente de ce petit mal qui me rongeait à petit feu. Et ce, sur ma vie personnelle et sexuelle. Je ne saurai vous dire quand est ce que et comment j ai pu attrapper cette maladie? mais je me rappelle que tout a commencé à l été 2015. Depuis cet instant mes rendez vous chez mon médecin se sont multipliés et en vain malgré ma visite chez un gynecologue. Je me rappellerai toujours de cet été 2017 assise dans le bureau de mon médecin et qu elle m a signifié que si ça continue de même ce serait mieux pour moi d aller consulter un psychologue: je me suis sentie incomprise et qu elle n ait pas d empathie, Je peux vous affirmer qu en sortant du bureau jai pleuré toutes les larmes de mon corps et je me suis promis une chose: ?Soit cette maladie de merde continue à prendre le dessus ou je suis plus forte que ça et je décide que jusqu à la fin de cette année 2017 je guerris complètement?. Aujourd hui, je comprends toutes ces personnes qui vivent dans l incompréhension de cette maladie, je suis passée par tous les stades de cette maladie en ayant plein de rougeurs au niveau de ma vulve. En Septembre 2017, lorsque j ai déménagé en Nouvelle Ecosse, après m être présenté aux urgences, le médecin qui m a reçu a été en mesure de poser le diagnostique en moins de 10 min: mon monde s est écroulé et dès lors, j ai pleuré et je me suis dit pourquoi au Québec mon médecin n a pas réussi à me le dire et j ai souffert de cela pendant 2 ans? 2 ans de manque d estime, 2 ans de vie sexuelle de merde, 2 ans à avoir peur à porter des lingeries. Le 19 septembre à la fin octobre 2017, j étais guerrie. Je sais que vous vous en mordiez les doigts pour que je vous fasse part des differents médicaments. La suite dans le prochain texte.


Lise

Lichen sclereux diagnostiqué en juin dernier. Pas vraiment de démangeaisons mais énormément de brûlures et douleurs . Ma gyneco m?a prescrit Clobetasol mais aucune amélioration. J?ai ajouté de l?huile d?emeu Mais tjrs pas d?amélioration. Autre tentative tjrs Clobetasol avec huile de ricin. A la première application d?huile de ricin les brûlures ont diminuées. Alors si cela peut vous aider !


Anonyme

Bonjour les filles, j'ai 22 ans et depuis plus de un an et demi on me traite pour des mycoses à répétition à n'en plus finir avec des traitement extremement lourd de Fluconazole. Je suis complétement déprimé. MAIS LE PIRE c'est que depuis le mois de Juin, j'ai des démangeaison sur la vulve uniquement et j'ai l'impression que cela se transforme en mycose de temps à autre, c'est des petite démangeaisons mais je ne sais pas si c'est du aux perte de levures qui viennent de l'interieur ou sur la peau de la vulve, j'ai extremement peur d'avoir un lychen également et ça m'anéantirais. Qui peut me proposer UNE spécialiste sur Lille s'il vous plait. Je vous remercie infiniment, courage à toutes, ces nouvelles maladies font vraiment peur.


Marisa

Bonjour, j'habite le Loiret y a t-il des personnes atteintes de LSA dans ce département qui souhaitent en parler J'ai 57 ans, ça fait 3,5 ans que je suis traité au Dermoval, j'étais passé à 1 fois la semaine mais les démangeaisons sont revenues Ce sont des infirmières qui appliquent la cortisone à nouveau 2 fois / sem car ma dermato ne veut pas qu'il en soit trop mis bon courage à toutes POUR M


Amy

C'est quoi une bride?


lène

est ce que parmi vous il y en a qui ont une bride?


lène

merci de votre soutien et je vous tiens au courant


Moineau

Bonjour lène, Je suis désolée pour vous. Cette maladie est vraiment p?nible à vivre. Il est important que vous rencontriez un professeur spécialisé et que vous trouviez ensemble le traitement qui vous conviendra. Au bout de combien de temps avez-vous arrêté le dermoval lors de votre deuxième traitement? Il faut parfois persévérer avant d'obtenir un résultat. Il faut aussi, entre les applications, hydrater la vulve avec de l'huile d'amande douce, du gel d'aloe verra ou avec vea olio car le dermoval dessèche et affine la peau et les muqueuses. Si vous vivez en France, je peux vous communiquer quelques adresses de médecins. Bon courage et ne désespérez pas. ne,


lène

bonjour je suis atteinte du lichen scléreux atrophique depuis 2008 je fus suivi et traiter par dermoval je pensais celui ci totalement guéri donc pensant bien faire j'ai stoppé le dermoval mais hélas cela fait bien cinq ans que les rapports sont devenus douloureux et difficile a aller au bout mais comme une fois un rapport setait mal passé je pensais a tort que c'était mes muscles qui se bloquait et empéchait les rapports mais malheureusement je me suis bien trompé le lychen était toujours présent, mais comme je souffrais de mycoses et deja souffert d'herpès je pensais qu'il s'agissait encore de cela mais effectivement en me rendant chez un gynéco que je n'avais pas vu depuis trois ans ( je sais pas sérieux) il sest avéré que ce n'était pas de l'herpès mais bel et bien mon lychen qui sest réveillé ducoup en pleurs je culpabilisait d'avoir penser qu'il s'agissait d'autre chose ducoup malheureusement lichen très avancé malgré mes 37 ans très rare donc dyspareunie majeur plus encapuchonnement du clitoris et rétrécissement de l'orifice vaginal je fus traité par générique du dermoval. Aucune amélioration ducoup changement sous protopic mais que je ne supportais pas et retour sous dermoval mais malheureusement le lichen empire chaque mois poussée et mycose ducoup j'ai revu dermato ce matin et elle va voir avec un grand professeur spécialiste de cette pathologie et m'appel dans la semaine. Je ne sais pas vous mais moi plus une vie je ne me sens plus femme car plus de rapport et physiquement je me dégoute et en plus cela fait 14 ans que je suis avec mon conjoint et je culpabilise énormément. Il est question aussi après de lever la bride car plus possible rapport ni frottis donc cest la galère je le cache comme je peux mais je ne suis plus la meme j'attend vos avis


Moineau

Je souffre d'un lichen sclereux vulvaire depuis environ 6 ans. Il a été diagnostiqué il y a 4 ans et demi par un dermato qui m'a fait immédiatement un prélèvement. Les résultats de la biopsie ont confirmé son diagnostic. Mon gynécologue me traitait auparavant pour des mycoses! Il faut absolument consulter un dermatologue car les gynécologues connaissent mal cette pathologie. Mon unique traitement est le Dermoval (2 fois par jour pendant 1 mois puis 1 fois par jour, puis 1 jour sur 2, enfin 2 fois par semaine et désormais 1 fois par semaine en entretien et cela à vie.) Je mets aussi de l'huile d'amande douce bio pour entretenir ma peau fragilisée . J'évite toute agression en portant des sous vêtements en coton et des pantalons amples. Je ne fais plus de vélo mais vais à la piscine même si le chlore est un peu irritant. Ma vie sexuelle est aussi 'ralentie' mais j'ai dépassé la soixantaine et j'ai cependant une vie affective riche avec mon mari. Cela est plus compliqué pour les jeunes femmes. Je suis suivie une fois par an à l'hôpital Édouard Herriot au service dermato par un médecin compétent . Le suivi est indispensable pour détecter d'éventuelles VIN surajoutees (lésions cancéreuses ). Mon lichen sclereux est relativement maîtrisé et je n'ai plus jamais souffert comme la première année malgré quelques petites fissures occasionnelles. Je souhaite beaucoup de courage et de constance dans les soins à toutes mes compagnes d'infortune mais je leur envoie aussi un message d'espoir car on peut souvent contrôler cette maladie. Pour celles qui se posaient la question d'un origine auto immune du mal, je souffre de 2 autres maladies auto immunes (une hypothyroidie de Haschimoto et des Morphées cutanées. .


coco63

Bonsoir Je souffre d'un lichen sclero vulvaire depuis 2 ans et j'a l'impression que ça s'amplifie. Je commence une cure thermale lundi , j espère que ça me soulagera .... J'ai du dermoval, je supportais pas la crème et la ma gynéco m'a mis sous betneval. Le souci est que j'ai pas le temps de mettre de la crème et je sais c'est psychologique , je supporte mal cette maladie à 38 ans. En + me dire que je l'ai à vie, de + ça me gêne pour les rapports, j ai peur qu a la longue mon mari en a marre.. ma gynéco m'a fait peur, elle me dit que ma peau peut s'atrophié et donc ne + avoir de rapports oualors que d'ici 10, 20 .. ans ce licgen peut évoluer vers un cancer ... Fichue maladie pfff je vis trés mal .... Merci pour votre aide ....


Elodie

Bonjour Louisette. Selon moi ce n'est pas l'idéal, le chlore irrite... J'adorais y aller également... Quelqu'un en sait plus ? Merci


Louisette

Peut-on aller en piscine ayant un lichen scléroatrophique vulvaire ? Merci


Lise

Merci Cathy de me rassurer. Déjà qu'en plus de me diagnostiquer un lichen on m'a trouvée une VIN 2 causé par VPH donc les 2 principaux facteurs de risque pour le cancer invasif de la vulve! En espérant qu'ici les médecins soient aussi compétents que chez-vous. Depuis 2 mois que j'attends pour rencontrer un gyneco oncologue c'est ca la réalité au Quebec!


Cathy

Bonjour Lise J'habite près de Paris. Ne vous angoissez pas à propos du cancer avec le lichen scléreux. J'étais comme vous pendant un certain temps car j'ai rencontré des médecins qui m'ont fait peur mais depuis que ce spécialiste de la vulve m'a dit que c'était vraiment très rare alors je n'ai plus du tout d'appréhension


Cathy

Bonjour Lise J'habite près de Paris. Ne vous angoissez pas à propos du cancer avec le lichen scléreux. J'étais comme vous pendant un certain temps car j'ai rencontré des médecins qui m'ont fait peur mais depuis que ce spécialiste de la vulve m'a dit que c'était vraiment très rare alors je n'ai plus du tout d'appréhension


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