Par cri cri

 lichen scléroatrophique vulvaire

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Moineau

Je souffre d'un lichen sclereux vulvaire depuis environ 6 ans. Il a été diagnostiqué il y a 4 ans et demi par un dermato qui m'a fait immédiatement un prélèvement. Les résultats de la biopsie ont confirmé son diagnostic. Mon gynécologue me traitait auparavant pour des mycoses! Il faut absolument consulter un dermatologue car les gynécologues connaissent mal cette pathologie. Mon unique traitement est le Dermoval (2 fois par jour pendant 1 mois puis 1 fois par jour, puis 1 jour sur 2, enfin 2 fois par semaine et désormais 1 fois par semaine en entretien et cela à vie.) Je mets aussi de l'huile d'amande douce bio pour entretenir ma peau fragilisée . J'évite toute agression en portant des sous vêtements en coton et des pantalons amples. Je ne fais plus de vélo mais vais à la piscine même si le chlore est un peu irritant. Ma vie sexuelle est aussi 'ralentie' mais j'ai dépassé la soixantaine et j'ai cependant une vie affective riche avec mon mari. Cela est plus compliqué pour les jeunes femmes. Je suis suivie une fois par an à l'hôpital Édouard Herriot au service dermato par un médecin compétent . Le suivi est indispensable pour détecter d'éventuelles VIN surajoutees (lésions cancéreuses ). Mon lichen sclereux est relativement maîtrisé et je n'ai plus jamais souffert comme la première année malgré quelques petites fissures occasionnelles. Je souhaite beaucoup de courage et de constance dans les soins à toutes mes compagnes d'infortune mais je leur envoie aussi un message d'espoir car on peut souvent contrôler cette maladie. Pour celles qui se posaient la question d'un origine auto immune du mal, je souffre de 2 autres maladies auto immunes (une hypothyroidie de Haschimoto et des Morphées cutanées. .


coco63

Bonsoir Je souffre d'un lichen sclero vulvaire depuis 2 ans et j'a l'impression que ça s'amplifie. Je commence une cure thermale lundi , j espère que ça me soulagera .... J'ai du dermoval, je supportais pas la crème et la ma gynéco m'a mis sous betneval. Le souci est que j'ai pas le temps de mettre de la crème et je sais c'est psychologique , je supporte mal cette maladie à 38 ans. En + me dire que je l'ai à vie, de + ça me gêne pour les rapports, j ai peur qu a la longue mon mari en a marre.. ma gynéco m'a fait peur, elle me dit que ma peau peut s'atrophié et donc ne + avoir de rapports oualors que d'ici 10, 20 .. ans ce licgen peut évoluer vers un cancer ... Fichue maladie pfff je vis trés mal .... Merci pour votre aide ....


Elodie

Bonjour Louisette. Selon moi ce n'est pas l'idéal, le chlore irrite... J'adorais y aller également... Quelqu'un en sait plus ? Merci


Louisette

Peut-on aller en piscine ayant un lichen scléroatrophique vulvaire ? Merci


Lise

Merci Cathy de me rassurer. Déjà qu'en plus de me diagnostiquer un lichen on m'a trouvée une VIN 2 causé par VPH donc les 2 principaux facteurs de risque pour le cancer invasif de la vulve! En espérant qu'ici les médecins soient aussi compétents que chez-vous. Depuis 2 mois que j'attends pour rencontrer un gyneco oncologue c'est ca la réalité au Quebec!


Cathy

Bonjour Lise J'habite près de Paris. Ne vous angoissez pas à propos du cancer avec le lichen scléreux. J'étais comme vous pendant un certain temps car j'ai rencontré des médecins qui m'ont fait peur mais depuis que ce spécialiste de la vulve m'a dit que c'était vraiment très rare alors je n'ai plus du tout d'appréhension


Cathy

Bonjour Lise J'habite près de Paris. Ne vous angoissez pas à propos du cancer avec le lichen scléreux. J'étais comme vous pendant un certain temps car j'ai rencontré des médecins qui m'ont fait peur mais depuis que ce spécialiste de la vulve m'a dit que c'était vraiment très rare alors je n'ai plus du tout d'appréhension


Lise

Bonjour Le message est pour Brigitte44 qui habite Montréal . Bien contente d'apprendre que je ne suis pas la seule qui a cette foutue maladie au Quebec?Moi ce qui m'inquiète c'est que cette maladie peut dégénérer en cancer. Je ne dors plus depuis le diagnostic !


pauline

bonjour, j'ai un LSA depuis que j'ai 6 ans, j'en ai aujourd'hui 31, le lichen a évolué malgré un traitement à le cortisone depuis la détection de la maladie, l'effacement des reliefs petites lèvres et un peu grande lèvre n'est pas facile à vivre en tant que femme, mais ce qui est le plus dur est plutôt l'evolution de la maladie, les démangeaisons et mycoses à répétitions, auriez vous un nom de dermatho vers la ville de Lyon qui ai de l'expérience pour cette maladie car lorsque je consulte ma dermatho actuelle j'ai l'impression qu'elle découvre mon cas à chaque fois et qu'elle n'a pas du tout de recul sur un moyen de traiter ça efficacement.


Cathy

Bonjour à vous. Comme je l'ai dit j'ai vu plusieurs dermato qui soit ont prescrit du dermoval à vie soit m'ont fait peur avec un possible cancer . Puis j'ai eu vent de ce spécialiste reconnue qu'est le dr Micheline Moyal Barraco sur Paris , et là j'ai découvert quelqu'un de vraiment humain et ultra compétent . Il faut bien 3 mois pour un Rdv mais au moins on rencontre quelqu'un de qualifié dans ce domaine . Voilà. Si cela peut vous être utile tant mieux..


Mary

Bonjour Cathy Pourries-vous partager le nom de votre spécialiste formidable sur Paris? Merci beaucoup


Ninoune

Si ça peut aider, je mets une goutte de teinture mère de sanguinaria canadensis mélangée à 2 gouttes d'une huile végétale (genre argan ou calendula) et ce ,peut être 2 fois par mois maxi ! Avant, les pommades cortisone me donnaient des mycoses et on ne peut pas dire que ça soignait. maintenant, j'applique la TM au coton tige et le lichen disparaît quasiment aussitôt. Et surtout, ça ne gratte plus. Le problème, c'est que ça commence à être dur de trouver cette teinture mère.


Jeanne

Cathy Je suis atteinte d'un lichen sclereux depuis des années mais diagnostiqué par une dermato il y a 3 mois . Elle m'a prescrit dermoval . Pouvez vous me suggerer des spécialistes de cette maladie sur Paris?


Cathy

Bonsoir J'ai un lichen scléreux depuis 5 ans. Je l'ai traité au Dermoval et il n'a pas évolué . Je suis suivie par un spécialiste de cette maladie vraiment formidable sur Paris. Elle m'a prescrit une crème de confort très agréable c'est Deumavan ( produit allemand) Pour ma part j'ai arrêté la cortisone et on surveille. J'ai compris que dans cette maladie , soit ça flambe soit ça évolue peu ce qui pour le moment semble être mon cas.


Benur

Bsr j ai un lichen scleroà tropique dans uretre je met du dermovet sa soulagé 30m puis sa revient personne n'a une solution pour moi et peut on aller dans une piscine avec le chlore ou ce sera pire merci de me répondre


Brigitte44

Salut les copines...personne à de nouvelles trouvailles . Désolée mais mon clavier ne me permet pas les point d'interrogation. Il devrait y avoir un salon pour clavarder ''chater'' en ligne . Est ce que une de vous en connait un sur notre fameux Lichen se serait encore plus aidant moralement. Bon à plus les filles. Je vais faire plus de recherches sur le traitement Américain car ici au Canada c'est pas assez avancé sur ce sujet je crois. Je vous tiens au courant. Courage à toutes .


Brigitte44

Salut les filles!!! Une chose....Merci.. Discuter avec vous me fait sentir normal.....Ça fait si longtemps que je n'ai pas eu ce sentiment au niveau moral. Je crois que juste cette grande chaîne que nous formons peut nous aider grandement. Merci et bisous à toutes...continuons nos recherches. Nous allons vaincre cette foutu maladie...


Brigitte

Bonsoir à toutes, je suis de Montréal au Québec. Diagnostiqué en 2014 avec LSA trouve difficile de ne pas avoir plus d'aide de la part de nos médecins ... à part que la pommade dermoval . L'hypothèse du manque d'oestrogenes fait du sens... je ne sais plus que faire. D'autre part j'ai lu dans un article qu'il pourrait s'agir de candida au niveau intestinal (toxines) qui en ferait une maladie auto immune....c'est la confusion. Pour ma part je n'ai jamais eu mal mais j'ai eu des démangeaisons depuis mon enfance diagnostiqué comme étant de l'eczéma. Je me dit que c'était peut être un début de lichen à ce moment là. Ce qui m'a fait consulter en 2014 donc n'était ni douleur ni démangeaisons mais des tâches blanche . Je vois donc maintenant c'est taches prendre un peu de terrain et un léger encapuchonement de clitoris....et diminution de petites lèvres qui n'ont jamais été volumineuses. En ce qui concerne les traitements nous devons continuer à chercher des solutions car les corticostéroïdes ne sont pas l'idéal je crois...pour ma part , une solution au bicarbonate de soude m'aide à ne pas avoir de démangeaisons ...est-ce que certaines de vous en ont fait l'expérience car je ne voudrais pas aggraver mon cas sans savoir j'apprécierais avoir vos commentaires sur ça si vous avez essayé... Merci à vous toutes les filles car je me sens moins seule en lisant vos témoignages...


Susie

Bonjour , J'ai une question , j'aimerais savoir la cause du lichen est ce du à une maladie intestinale ou une prise de médicaments ??


Rachelle

Bonjour à toutes Je souffre de cette maladie depuis plys de 6 ans. Je ne suis sous cortisone que depuis deux ans. Avant on n'avait encore mis un nom sur ce que j'avais. Le dernier gynécologue que j'ai vu m'a juste conforte en disant que ca y ressemble comme j'avais proposé le motlické. Il n'a pas pratique de biopsie. Dernièrement voyant que son traitement ne marchait pas du tout (juste de la cortisone a volonte),j'ai pris rdv à l'hôpital saint Louis a paris ou la dermatologue a insisté pour pratique une biopsie. C'est une bonne chose mais j'ai devais arrêter la cortisone pendant au moins deux mois avant sinon ca fausserait les résultats. Seulement au bout de dix jours j'étais en sang et donc obligee de revenir à la cortisone. Je passe en ce moment par une période de depression et mon licken se répand de plus en plus. Il atteint la région anale et meme au delà. J'aimerais svp avoir des nom de gynécologue et de dermatologue en seine et marne ou à Paris mais qui soient compte ts et humains. J'espère a vous toutes une solution à vos souffrances et merci d'avance.


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