Par cri cri

 lichen scléroatrophique vulvaire

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Lise

Merci Cathy de me rassurer. Déjà qu'en plus de me diagnostiquer un lichen on m'a trouvée une VIN 2 causé par VPH donc les 2 principaux facteurs de risque pour le cancer invasif de la vulve! En espérant qu'ici les médecins soient aussi compétents que chez-vous. Depuis 2 mois que j'attends pour rencontrer un gyneco oncologue c'est ca la réalité au Quebec!


Cathy

Bonjour Lise J'habite près de Paris. Ne vous angoissez pas à propos du cancer avec le lichen scléreux. J'étais comme vous pendant un certain temps car j'ai rencontré des médecins qui m'ont fait peur mais depuis que ce spécialiste de la vulve m'a dit que c'était vraiment très rare alors je n'ai plus du tout d'appréhension


Cathy

Bonjour Lise J'habite près de Paris. Ne vous angoissez pas à propos du cancer avec le lichen scléreux. J'étais comme vous pendant un certain temps car j'ai rencontré des médecins qui m'ont fait peur mais depuis que ce spécialiste de la vulve m'a dit que c'était vraiment très rare alors je n'ai plus du tout d'appréhension


Lise

Bonjour Le message est pour Brigitte44 qui habite Montréal . Bien contente d'apprendre que je ne suis pas la seule qui a cette foutue maladie au Quebec?Moi ce qui m'inquiète c'est que cette maladie peut dégénérer en cancer. Je ne dors plus depuis le diagnostic !


pauline

bonjour, j'ai un LSA depuis que j'ai 6 ans, j'en ai aujourd'hui 31, le lichen a évolué malgré un traitement à le cortisone depuis la détection de la maladie, l'effacement des reliefs petites lèvres et un peu grande lèvre n'est pas facile à vivre en tant que femme, mais ce qui est le plus dur est plutôt l'evolution de la maladie, les démangeaisons et mycoses à répétitions, auriez vous un nom de dermatho vers la ville de Lyon qui ai de l'expérience pour cette maladie car lorsque je consulte ma dermatho actuelle j'ai l'impression qu'elle découvre mon cas à chaque fois et qu'elle n'a pas du tout de recul sur un moyen de traiter ça efficacement.


Cathy

Bonjour à vous. Comme je l'ai dit j'ai vu plusieurs dermato qui soit ont prescrit du dermoval à vie soit m'ont fait peur avec un possible cancer . Puis j'ai eu vent de ce spécialiste reconnue qu'est le dr Micheline Moyal Barraco sur Paris , et là j'ai découvert quelqu'un de vraiment humain et ultra compétent . Il faut bien 3 mois pour un Rdv mais au moins on rencontre quelqu'un de qualifié dans ce domaine . Voilà. Si cela peut vous être utile tant mieux..


Mary

Bonjour Cathy Pourries-vous partager le nom de votre spécialiste formidable sur Paris? Merci beaucoup


Ninoune

Si ça peut aider, je mets une goutte de teinture mère de sanguinaria canadensis mélangée à 2 gouttes d'une huile végétale (genre argan ou calendula) et ce ,peut être 2 fois par mois maxi ! Avant, les pommades cortisone me donnaient des mycoses et on ne peut pas dire que ça soignait. maintenant, j'applique la TM au coton tige et le lichen disparaît quasiment aussitôt. Et surtout, ça ne gratte plus. Le problème, c'est que ça commence à être dur de trouver cette teinture mère.


Jeanne

Cathy Je suis atteinte d'un lichen sclereux depuis des années mais diagnostiqué par une dermato il y a 3 mois . Elle m'a prescrit dermoval . Pouvez vous me suggerer des spécialistes de cette maladie sur Paris?


Cathy

Bonsoir J'ai un lichen scléreux depuis 5 ans. Je l'ai traité au Dermoval et il n'a pas évolué . Je suis suivie par un spécialiste de cette maladie vraiment formidable sur Paris. Elle m'a prescrit une crème de confort très agréable c'est Deumavan ( produit allemand) Pour ma part j'ai arrêté la cortisone et on surveille. J'ai compris que dans cette maladie , soit ça flambe soit ça évolue peu ce qui pour le moment semble être mon cas.


Benur

Bsr j ai un lichen scleroà tropique dans uretre je met du dermovet sa soulagé 30m puis sa revient personne n'a une solution pour moi et peut on aller dans une piscine avec le chlore ou ce sera pire merci de me répondre


Brigitte44

Salut les copines...personne à de nouvelles trouvailles . Désolée mais mon clavier ne me permet pas les point d'interrogation. Il devrait y avoir un salon pour clavarder ''chater'' en ligne . Est ce que une de vous en connait un sur notre fameux Lichen se serait encore plus aidant moralement. Bon à plus les filles. Je vais faire plus de recherches sur le traitement Américain car ici au Canada c'est pas assez avancé sur ce sujet je crois. Je vous tiens au courant. Courage à toutes .


Brigitte44

Salut les filles!!! Une chose....Merci.. Discuter avec vous me fait sentir normal.....Ça fait si longtemps que je n'ai pas eu ce sentiment au niveau moral. Je crois que juste cette grande chaîne que nous formons peut nous aider grandement. Merci et bisous à toutes...continuons nos recherches. Nous allons vaincre cette foutu maladie...


Brigitte

Bonsoir à toutes, je suis de Montréal au Québec. Diagnostiqué en 2014 avec LSA trouve difficile de ne pas avoir plus d'aide de la part de nos médecins ... à part que la pommade dermoval . L'hypothèse du manque d'oestrogenes fait du sens... je ne sais plus que faire. D'autre part j'ai lu dans un article qu'il pourrait s'agir de candida au niveau intestinal (toxines) qui en ferait une maladie auto immune....c'est la confusion. Pour ma part je n'ai jamais eu mal mais j'ai eu des démangeaisons depuis mon enfance diagnostiqué comme étant de l'eczéma. Je me dit que c'était peut être un début de lichen à ce moment là. Ce qui m'a fait consulter en 2014 donc n'était ni douleur ni démangeaisons mais des tâches blanche . Je vois donc maintenant c'est taches prendre un peu de terrain et un léger encapuchonement de clitoris....et diminution de petites lèvres qui n'ont jamais été volumineuses. En ce qui concerne les traitements nous devons continuer à chercher des solutions car les corticostéroïdes ne sont pas l'idéal je crois...pour ma part , une solution au bicarbonate de soude m'aide à ne pas avoir de démangeaisons ...est-ce que certaines de vous en ont fait l'expérience car je ne voudrais pas aggraver mon cas sans savoir j'apprécierais avoir vos commentaires sur ça si vous avez essayé... Merci à vous toutes les filles car je me sens moins seule en lisant vos témoignages...


Susie

Bonjour , J'ai une question , j'aimerais savoir la cause du lichen est ce du à une maladie intestinale ou une prise de médicaments ??


Rachelle

Bonjour à toutes Je souffre de cette maladie depuis plys de 6 ans. Je ne suis sous cortisone que depuis deux ans. Avant on n'avait encore mis un nom sur ce que j'avais. Le dernier gynécologue que j'ai vu m'a juste conforte en disant que ca y ressemble comme j'avais proposé le motlické. Il n'a pas pratique de biopsie. Dernièrement voyant que son traitement ne marchait pas du tout (juste de la cortisone a volonte),j'ai pris rdv à l'hôpital saint Louis a paris ou la dermatologue a insisté pour pratique une biopsie. C'est une bonne chose mais j'ai devais arrêter la cortisone pendant au moins deux mois avant sinon ca fausserait les résultats. Seulement au bout de dix jours j'étais en sang et donc obligee de revenir à la cortisone. Je passe en ce moment par une période de depression et mon licken se répand de plus en plus. Il atteint la région anale et meme au delà. J'aimerais svp avoir des nom de gynécologue et de dermatologue en seine et marne ou à Paris mais qui soient compte ts et humains. J'espère a vous toutes une solution à vos souffrances et merci d'avance.


Elsa

Bonjour, j'ai eu comme vous un lichen vulvaire dont les douleurs (brûlures et démangeaisons) sont aujourd'hui guéries mais en + de ça je suis atteinte d'une vestibulodynie (anciennement vaginite), mais je fais aujourd'hui face à un problème dont je ne sais me défaire, j'ai une fissure au niveau du clito, la mycose vaginale et une fissure en bas du vagin, alors j'ai la crème cicalfate et monazol mais comment faire pour soigner un des deux soucis sachant que les crèmes se mélangent ? je souffre le martyre je ne sais pas comment soigner et les fissures et la mycose, une aide possible (j'ai été chez le médecin il y a 3j)


Deborah

Bonjour, sa fait 6 ans que jai le lichen atrophique que l on ma diagnostique en exzema apres etre alle voir ma dermato actuel qui me la diagnostiquee jai eu une creme dermoval qui mapaisait que quelque heures et sa recommencait c etait un calvaire!!!! je suis tombee enceinte, jusqu'au jour ou jai eu une cesarienne pour ma fille les demangeaisons etaient tjrs la et le lendemain de loperation plus rien, je n est jamais su pourquoi mais tant mieux. ma fille a 5 ans aujourd'hui je n est tjr pas de demangeaisons mais je n est pratiquement plus de rapport avec mon compagnon car c douloureux et je vois malgres tout l'evolution de cette maladie. sa fait du bien malheureusement de savoir que je ne suis pas la seule. bon courage a tous


Séverine

Bonjour à toutes, J'ai témoigné sur le site il y a un an au sujet de ma fille qui souffrait d'un LSV. À ce jour je dois dire qu'avec la crème Fongamil j'ai eu d'excellents résultats. J'ai eu beaucoup de mal à ravoir une ordonnance de la part de mon gynécologue qui remettait en question que l'amélioration puisse venir de cette crème. Il me l'a faite en me disant d'espacer les applications de trois jours, qui jusque là étaient quotidiennes. Apres quelques mois je me rends compte que d'avouer r espacé les applications a ralenti la guérison. J'ai dit à ma fille que nous devions reprendre les applications quotidiennes mais c'est une discipline que nous avons du mal à remettre en place, nous oublions souvent. Donc apres plus d'un an de traitement, elle n'a plus de crevasse qui se forme, plus de démangeaison, et la muqueuse commence à reprendre un peu de couleur, elle est moins blanche et surtout, les petites lèvres ne sont plus atrophiées. J'invite toutes celles qui souffrent de tenter avec cette crème et d'arrêter tout ce qui est corticoïdes. Bon courage à toutes.


Elisabeth

Bonjour je souffre depuis peu de lichen scleroatrophique vulvaire et j.ai essaye de me soulager avec la pulpe de l.aloe vera venant de plante fraîche. Couper une feuille éplucher ne garder que le gel et l'appliquer directement sur la vulve si possible avec douceur pénétré le produit dans les endroits douloureux. Un apaisement immédiat se produira. À renouveler plusieurs fois. Et arrêter quelques jours. Une nette amélioration interviendra et vous soulagera. Acheter la plante chez un fleuriste et couper la feuille le plus près du tronc sans blesser la plante. Toujours commencer par les feuilles du bas. Ne pas oublier de la soigner en immergeant le pot dans une bassine d.eau 5 minutes tous les 8 jours.


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