Par cri cri

 lichen scléroatrophique vulvaire

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agnes

bonjour, je viens d'apprendre que j 'avais un lichen vulvaire aussi, et cortisone a vie, c'est pas possible pour moi qui suis naturelle a fond donc traitement aux huiles végétales et essentielles bio acide yaluronique par voie orale et huile d'onagre que j 'avale a la cuillère, burk pas tres bon mais tant pis je prefère ca a la cortisone qui ne fait qu'agir sur les symptomes et encore, voila , je ne peux rien dire de plus car cela fait un mois que j 'ai commencé ce traitement donc j 'espère en guerir naturellement en tout cas, bon courage a vous toutes


cricri

bonjour Catherine, je suis de 57 en moselle, 51 ans je monte sur paris voir une specialiste en pathologie vulvaire, j en saurais un peu plus sur cette maladie et comment continuer le traitement, j ai un lichen mais pas de démangeaisons donc je ne sais pas reconnaitre une poussée, une crise, y aurait il ici une personne qui aurait la meme chose et m éclairer la dessus, ca serait gentil! merci de bien vouloir me répondre! cricri


cricri

bonjour a toutes, on est de moins en moins nombreuses a venir temoigner ici! pourtant on a besoin de s aider, de se donner des conseil!


cricri

peut on faire une cure thermale pour le lichen scléro atrophique, je n ai rien vu nul part ! si oui a quel endroit? Est elle prise en charge par la sécurité sociale? merci


tevenin catherine

il existe les soins au lazer MONA LISA TOUCH pas remboursés ss mais parait-il tres efficace je consulete en juillet2018


Lise

Le message s?adresse à Brigitte. Moi aussi je suis du Québec et tu as raison, nous sommes laissées à nous-mêmes avec ce lichen. J?en souffre depuis 1 an et on ne cesse de me dire que le cancer n?est pas très loin! Je suis tellement stressée!


Berthaux

Coucou a toute les traitement font effet o bout de cb de temps je suous sous traitement dzpuis mardi jai limpression que sa ne passe pas


cricri

bonjour a toutes, je vois que ca fait un moment que personne ne vient témoigner sur ce site, c est un peu dommage, on en a vraiment besoin, surtout que l on se sent seule face a cette maladie et que ceux qui ne l ont pas ne peuvent pas comprendre notre souffrance, bref je suis ici en espérant avoir un contact d une personne sur la region LORRAINE avec qui pouvoir discuter, je ne refuse pas les autres contacts bien au contraire, au plaisir de vous lire bientôt ! merci cricri


cricri

bonjour les filles, je reviens sur le site pour discuter un peu avec vous! a brigitte44, je ne savais pas que la vit D pouvait jouer un role dans cette maladie, je suis certaine d etre en carence, les femmes ménopausées le sont plus que les autres, je vais faire une cure de vit D et de calcium! merci pour l info, par contre je voulais savoir quel creme ou autre utilisez vous pour bien hydrater la vulve en alternance avec dermoval, je dois voir une gynéco en pathogie vulvaire le 2 juillet sur Paris mais d ici la, la cortisone m asseche pas mal! que signifie (le fusing)?? est ce que le dermoval s applique plus le matin ou le soir au coucher? MERCI pour vos réponses, j attends de vos nouvelles les filles! on a besoin de s en aider! quels sont les aliments a eviter? est ce que c est vrai qu il manger sans gluten? je me sens bien seule avec cette maladie, personne ne se met a notre place !


Brigitte44

https://www.ourbodiesourselves.org/.../lichen-sclerosis-support-dee... on parle de vitamine D et Calcium beacop plus sur site anglophone ...juste à titre informatif `ce point on a rien à perdre de s'informer


Brigitte44

Salut les filles je jette quelques idées que j?ai croisé en fesant des recherches: déficience vitamine D et calcium... j?ai lu cela hier je n?ai pas gardé le lien mais ça m?a cliquer que j?avais eu dans mon bilan sanguins quelques fois que le calcium était déficient et là mon doc ma donner de la vitamine D à prendre. Sans dire que ça aiderait mon lichen mais que j?absorberais mieux le calcium. Donc googlez lichen scléreux et calcium vous arriverez sur certaines choses. Oublié pas stress et sucre et pas trop de toxines c?est à dire mangé le mieux possible. Et repos 8 à 10 h important. Huile de coco avant de dormir. Le fusing semble se produire la nuit. Hydrater toujours. À plus


Brigitte

Bonjour à vous toutes, je suis au Québec et ici on est complètement ignoré , c?est comme si le lichen scléreux n?existe pas ici...c?est dommage de se sentir laissé à soi même ainsi. Je crois que dans chaque pays où province nous devront nous mobilisés et parler de cette maladie en tant que victimes sinon jamais personne ne sera sensibilisée et nous allons juste continuer à vivre cela seule chacune pour soi. C?est dommage mais ici au Québec ça va pas bien du tout pour les traitements. L?ouverture d?esprit est zéro.


kaki

Bonjour, J'ai commencé à en souffrir après mon accouchement, cela fait 45 ans, A Paris j'étais suivie par la" Grande Prêtresse" du LSV le docteur Pelisse qui malheureusement nous a quitté...elle était formidable. Il y a des specialistes à l'hopital Cochin-Tarnier. Habitant dans le sud J'ai du mal a en trouver. Mais cela fait des années que je suis sous "dermoval 0,05% et suivant le cas j'en mets pls fois /semaine. Bon courage.


Brisbout Monique

Bjr je reviens de chez le Gynécologue et nouveau traitement Betneval 0,1 pour cent, cela fait 2ans que sa dur et tres douloureux plus de rapport


cricri

bonjour mesdames, je suis ici car j aimerais trouver un gynécologue connaissant le lichen vulvaire sur le departement de la moselle, avoir des témoignages aussi! merci a toutes pour vos réponses car je suis perdue !


iodice marie christine

bonjour magnier, j ai vu ton message et j aimerais discuter avec toi car je n arrive pas a dialoguer avec des personnes ayant la meme pathologie! j espere a bientôt ! marie christine


MAGNIER

Je souffre d'un lichen scléreux vulvaire depuis 3 ans et je vis très mal... Je me vois pas mettre de la crème DERMOVAL à vie, y a t il pas un comprimé qu on pourrait prendre à la place? L'an dernier j'ai suivi une cure thermale qui m'a fait beaucoup de bien car je souffrais quotidiennement de démangeaisons aujourd?hui j'ai encore des démangeaisons mais + rare alors pourquoi continuer à mettre dermoval tout les jours. car ma gynéco m'a dit à vie et out les jours ..... Je vis mal de mettre de la crème à cet endroit tout les jours , je suis jeune et ma vie de couple en compatit.... Merci à vous pour votre aide si un traitement par voie orale existe ....


Lyne

Bonjour Sarah le fluconazole soigne les mycoses le lichen scléreux n étant pas un champignon et si votre médecin vous a prescrit ce médicament, c'est que vous n'avez pas un lichen. Le lichen est une maladie de la peau et des muqueuses dont l'origine est encore inconnue, il se soigne avec une crème à base de cortisone (anti-inflammatoire) sur le long terme. En ce qui me concerne, j'utilise la pommade DIPROLENE 0,05%qui me convient, je ne ressens aucune douleur. Le mieux c'est de voir avec votre médecin..


Sarah

Coucou tout le monde, Je pense souffrir d?un lichen, je suis sous fluconazole mais des que j?arrete, c?est l?horreur, je souffres de nouveau. Que faire ?! Je pleures chaque jour...


lène

moi je suis sous cellcepts depuis deux mois et légère amélioration ducoup on ne lache pas on continue pour trois mois


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