Par cri cri

 lichen scléroatrophique vulvaire

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cricri

bonjour Corinne, et bien il a fallu que je fasse une biopsie pour que je sache enfin ce que j ai, et je n ai pas de lichen, ma dermato n y croyait pas, j avais une vulvite inflammatoire du aux cremes que j ai appliqué depuis plusieurs mois ce qui m a donné un eczema de contact qui me donnait des rougeurs et des douleurs, bref depuis ca va beaucoup mieux je met plus rien, juste ma toilette intime, rien d autre a mettre dessus, toutes ces crèmes sont bourrés de produits chimiques que je ne supporte plus! il faut faire attention ! en ce moment j ai plutôt des pics de tension du au boulot, au stress, toujours la meme chose avec des vertiges, je prend pourtant un médicament mais je pense que je vais devoir revoir mon médecin et mon cardiologue, bref j en ai ras le bol de tous ces médecins, y en a marre!!! je vais attendre ma premiere seance d acupuncture, on verra bien s il peut faire quelque chose pour le stress! mon nouveau gynéco, franchement, sont tous les memes, pour elle idem elle m a recu d une facon ! pourquoi je vais la voir alors que j etais suivi par un autre gynéco, que je n avais pas de lichen, bref j avais l impression de lui faire perdre son temps, mais je ne me suis pas laissé faire et je l ai remise en place, bref elle s est calmé quand je lui expliqué mon parcours depuis fevrier, tous ces médecins m agacent au plus haut point! heureusement, je suis tombée sur une dermato qui a trouvé ce que j avais et qui m a bien expliqué comment me soigner! et toi comment ca va ?


magnier

oui cricri j'ai vu , moi j en avais laissé un avant hier, il apparait pas donc hier je t en ai laissé un autre... Sinon comment vas tu? Qu en est il pour toi? Tes résultats ça donne quoi? et ton nouveau gynéco?


cricri

bonjour corinne, je ne viendrai plus ici, on ne diffuse pas mes messages et ce n est pas la premiere fois!!! je te souhaite d aller mieux, de prendre soin de toi, nettoie ton foie, elimine tout ce qui est gras, sucrés, fait des cures de tisanes dépuratives, et fait toi soigner par des médecins compétents!!!! bon courage !!


MAGNIER

Bonjour tout le monde Cricri comment vas tu? comment te sens tu? Tu as eu les résultats de tes analyses? Que t a dit le gynéco que tu as consulté? Tu a scommencé l acupuncture, ça te soulage? Moi je suis crevée avec ma cure mais bon c est comme ça. Oui mon médecin est pas terrible et j espère bien avoir rempli mon dossier mdph. Je n'ai plus de démangeaisons ça fait du bien, mais je continue 2 à 3 fois par semaine diprolène. J'ai plus des sensations d'inconfort et de gêne, et les pantalons durs durs ....Le gynéco de Lyon m'avait dit de continuer de prendre pendant 6 mois 1 cp par semaine de fluconazole, je sais pas pourquoi. Sinon ma naturopathe m'a dit que j'ai surement un organe qui fonctionne mal comme le foie ça peut provoque des pb cutanés ... donc décrassage lol Et puis je dois faire attention à mon rachis et mes lombaires. Elle me conseille d'aller voir un ostéopathe. Tout est lié apparemment. Je reprend début novembre et je stress bcp .... Bref . Bonne fin aprem ... A bientôt.


cricri

bonjour corinne, décidement ton médecin est vraiment un con, excuse moi l expression mais il ne fait aucun effort pour t aider, aucune empathie donc je te conseillerais de te trouver un autre médecin traitant afin qu on t aide a remplir ton dossier, il n y a pas de généraliste la ou tu travailles? il y a peut etre quelqu un de plus sympa! j ai rdv demain chez un gyneco dans une clinique qui va me suivre désormais car l autre insistait pour me soigner pour des mycoses alors que je n avais ni démangeaison ni perte, bref une nulle, en milieu hospitalier, on connait un peu mieux le lichen mais s ils ont des cas rarement ! j ai recu mes résultats de mon prelevement, pas de mycose ni autre chose, j attend le resultat de la biopsie, il faut compter une dizaine de jours! je revois ma dermato des qu elle a les résultats ! j en saurais un peu plus a ce moment la ! pour avoir ma premiere seance acupuncture, je dois rappeler lundi car il est en vacances! quels sont les conseils que ta donné ta naturopathe???


magnier

cricri et toi comment vas tu depuis ta consult? Tu as eu des résultats? Moi ça va mieux physiquement mais je pense que maintenant c psychologique car au fond de moi j'ai l'impression d'avoir quelque chose. J'ai encore un peu de démangeaison surtout en fin de journée et le soir. Et à part diprolène je mets plus rien. Jusqu' à la semaine pro c tout les jours et après un jour sur 2 ou 3 Je suis d'accord avec Manon l'alimentation y joue beaucoup, tout ce que Manon dit sur son message ma naturopathe m'a dit pareil. Le stress aussi et ça c'est tout les jours .... J'au demandé à mon médecin un certificat pour la MDPH, il voulait pas trop, il compte pas la dessus ... bref il cherche pas de solution, me laisse souffrir et j'en ai marre . Il me l'a fait quand même sans explication. Donc encore une fois livré à moi même j'ai fouillé sur internet et heureusement car j'avais un dossier à remplir accompagné du fameux certificat mais bon ce dossier je dois pas le remplir seule ... donc je me suis démerdée, car j'ai du expliquer par écrit et pas évident et j'ai oublié de parler du stress et le fait que je suis pas bien pfff Je te jure...


magnier

Bonjour crici, j'avais envoye un message mais tu l'as vu ... Mon rdv a Lyon ça été, je dois y retourner dans 6 mois. J'ai une grosse mycose chronique que je dois traîner depuis tout ce temps donc il a pas bcp vu le lichen. Il a fait venir une de ses collègues qui apparemment est plus perfectionné pour ses problèmes là et le lichen...Elle a fait une de ces têtes en voyant mon état cutané , j'ai presque eu honte ....elle m'a dit que c'est quand même formidable d'avoir fait autant de route ... qu'a Clermont y a pas de médecin...et pour voir un mr car j avais choisi un homme comme gynéco ... tout ça ironiquement, j'étais assez mal à l'aise. Donc je suis sous fluconazole pendant 6 mois, il m a prescrit du diprolène et des probiotiques. Maintenant j'attend les effets.... Ca fait une semaine que je mets plus de crème mais ça me démange au moins une fois par jour et en ce moment c'est surtout la nuit ... Je suis tellement irritée que le diprolène me brûle quand j'en met mais le médecin m'a dit de persévérer le début du traitement cortisone est toujours compliqué. Sinon hier j'avais rdv avec la médecine du travail.. Qui au 1 er abord ne pouvait rien faire pour moi, car j'ai un métier spécifique, pour les tenues il peut rien faire.. mais il a reconnu que dés que j'ai des crises il faut m'arrêter car c'est très handicapant ne pas pouvoir marcher, avoir mal ne pas savoir comment se mettre ... bref il m a ressorti tout ce que je ressentais ... Il me propose donc de faire une demande d invalidité pour réduire mon temps de travail comme ça si la sécu accepte je perdrais moins mais faut faire un dossier et c'est le médecin traitant j'ai rdv lundi prochain..... Il a débloqué quand je lui ai dit qu il n'a pas voulu mettre lichen en motif de mon arrêt , il a dit qu il ne connaissait pas si ça se trouve et ne sait pas ce que la patiente peut ressentir alors de ce fait il a fait un courrier lui expliquant ma démarche. Pourquoi mon médecin sans m'ausculter ne m'a pas donné de traitement pour mycose j en ai jamais eu afin de voir si ça allait mieux mis à part continuer le dermoval... Le médecin du travail m'a dit aussi d'essayer les rebouteux ça peut soulager . Il a avoué aussi que c'est une maladie où le patient est livré à lui même ...Bref je vais me battre pour cette merde et dés que ça va pas j'hésiterai pas à m'arrêter, ce sont ses conseils, je reconnais que là j'ai trop attendu j'ai trop tiré et je paie les pots cassé...Aujourd'hui j'ai rdv avec une naturopathe, je voudrais perdre du poids car ça m handicape je pense. Les bains dérivatifs c'est du froid, va voir sur le site de yokool, ça marche bien parait il, ça peut soulager . Bon sinon et toi tu as pu te reposer? Comment vas tu? Excuses oi de mon aussi long message.


cricri

comment vas tu corinne? est ce que ton traitement fonctionne? T


cricri

bonjour Manon, Pourrais tu nous en dire plus sur l acupuncture pour soulager le lichen, mon médecin m a ecrit une lettre pour un médecin pour des séances pour soigner déjà mon anxiete car depuis que j ai cette maladie, j ai des tensions musculaires involontaires dans le périnée, ayant eu de fortes douleurs en mai dernier, depuis je n en ai plus mais mon corps s en rappelle et involontairement je contracte de peur d avoir mal a nouveau bref ca me gene beaucoup et je voulais tenter cette médecine plutôt que d avaler des médicaments! qu est ce que l acupuncture peut nous apporter ainsi que l osthéopathie pour soulager le lichen??? J utiiise également HYDROMEGA en gélules le matin, pour les huiles localement j ai encore du mal d appliquer ce genre de produit meme si c est naturel! merci pour ta réponse !!!!


manon

bonjour, je vous conseille d'essayer l'accupuncture, qui pourra soulager, car le lichen est lié aussi à une surchauffe du FOI. je vous invite à regarder de ce côté là. chaleur et humidité dans le corps, due à une alimentation mal ciblée,crée cela, entre autre. un BON osthéo pourra remettre aussi peut etre un bassin déplacé, ce qui crée des tensions du périnée,. une sage famme pourra aider, aussi. bref je vous invite à ouvrir le champ des possibles, ..tout en continuant malheureusement le dermoval ,ou son générique . (perso le generique me convient mieux que le dermoval, meme si ils disent que c'est la meme chose.......... ) pour l'hydratation le prend des PROBIOTIQUES pour la flore, ainsi que l'hydromega, en parapharamacie, special muqueuse,entre autre. + omega 3,6,9, en huile , local ou oral (huile coco miraculeuse, huile de lin,etc) . bon courage,


MAGNIER

cc et ben.... pas rassurant tout ça .... Tu as le moral? Moi j'ai eu le résultat de mon prélévement vaginal qu'il m'a fait et apparemment pas de signe de mycose ...bref je vais continuer on traitement .... Mon rendez vous avec la naturopathe super bien, elle m'a donné beaucoup de conseils, oui je suis en surpoids et le travail de nuit n'arrange rien. Oui il m a dit que le générique du demoval est trés agressif et qu'il faut prendre dermoval. Pour hydrater on a rien donné, ... seuleuement fluconazole pdt 7 jours puis 1 fois par semaine , du diprosone et gynophylius.... Quelles merde pfff


cricri

bonjour corinne, et bien tu as bien fait d aller sur lyon car les médecins en ville ne connaisse rien sur cette maladie, je te l avais dit que tu avais peut etre une mycose, toutes les crèmes ont décapé ta flore, il faut la refaire, les démangeaisons ne sont pas forcément du au lichen! si ta mycose est chronque tu vas l avoir souvent, donc il te traite par voie orale plutôt que local car ca décape sinon davantage, il faut perséverer avec la cortisone, ton médecin du travail a l air de connaitre mieu la maladie et ses symptômes donc il te conseille bien de te mettre en arret en cas de crise, il faut penser a toi en premier au lieu du travail! pour ton médecin change si tu peux car il a l air de prendre ca a la légère et te souhaite tres mal! moi je suis allée chez une dermato qui connait cette maladie, elle m a trouvé rouge a certains endroits mais pas vraiment de trace de lichen donc elle m a fait une biopsie, ca ne fait pas mal et un prélèvement chez la sage femme pour voir si je n ai pas une mycose ou autre, elle pense aussi que j ai peut etre chopé un eczema de contact du aux excipients dans les crèmes, donc elle m a dit de ne plus rien mettre dessus, de faire une toilette 2 fois par jour et c est tout, quand j aurai enlevé les fils de la biopsie le 28 sept chez le gynéco, je pourrais remettre un peu de dermoval si les résultats de la biopsie sont positifs pas avant, je dois pas prendre le générique du dermoval car beaucoup de personne ne le supporte pas! et la revoir dans 15 jours! bien sur que les patients sont livrés a eux meme car peu de médecin connaissent cette pathologie! as tu demandé a ton gynéco si les cures etaient conseilleés pour le lichen et les mycoses? les bains dérivatifs j ai du mal a mettre du froid dans la culotte, tu veu perdre combien de kilos, pourquoi es tu en surpoids? apres si tu fais des mycoses, il faut supprimer le sucre, gâteaux, sucrerie, le gras aussi, les probiotiques c est bon il faut faire des cures au moins pendant 3 a 4 mois pour bien restaurer ta flore , si tu peux de te passer de crème c est bien aussi, car tu peux faire une allergie a la longue car tu as mis pas mal de temps du cicalfate qui tres agressif! met ta cortisone la ou ca te gratte de la taille d un petit pois pas plus et c est tout, ta toilette 2 fois pas plus, et pour hydrater qu est ce qu il ta donné???


MAGNIER

Bonjour cricri Me revoilà....Mon rdv a Lyon ça été, je dois y retourner dans 6 mois. J'ai une grosse mycose chronique que je dois traîner depuis tout ce temps donc il a pas bcp vu le lichen. Il a fait venir une de ses collègues qui apparemment est plus perfectionné pour ses problèmes là et le lichen...Elle a fait une de ces têtes en voyant mon état cutané , j'ai presque eu honte ....elle m'a dit que c'est quand même formidable d'avoir fait autant de route ... qu'a Clermont y a pas de médecin...et pour voir un mr car j avais choisi un homme comme gynéco ... tout ça ironiquement, j'étais assez mal à l'aise. Donc je suis sous fluconazole pendant 6 mois, il m a prescrit du diprolène et des probiotiques. Maintenant j'attend les effets.... Ca fait une semaine que je mets plus de crème mais ça me démange au moins une fois par jour et en ce moment c'est surtout la nuit ... Je suis tellement irritée que le diprolène me brûle quand j'en met mais le médecin m'a dit de persévérer le début du traitement cortisone est toujours compliqué. Sinon hier j'avais rdv avec la médecine du travail.. Qui au 1 er abord ne pouvait rien faire pour moi, car j'ai un métier spécifique, pour les tenues il peut rien faire.. mais il a reconnu que dés que j'ai des crises il faut m'arrêter car c'est très handicapant ne pas pouvoir marcher, avoir mal ne pas savoir comment se mettre ... bref il m a ressorti tout ce que je ressentais ... Il me propose donc de faire une demande d invalidité pour réduire mon temps de travail comme ça si la sécu accepte je perdrais moins mais faut faire un dossier et c'est le médecin traitant j'ai rdv lundi prochain..... Il a débloqué quand je lui ai dit qu il n'a pas voulu mettre lichen en motif de mon arrêt , il a dit qu il ne connaissait pas si ça se trouve et ne sait pas ce que la patiente peut ressentir alors de ce fait il a fait un courrier lui expliquant ma démarche. Pourquoi mon médecin sans m'ausculter ne m'a pas donné de traitement pour mycose j en ai jamais eu afin de voir si ça allait mieux mis à part continuer le dermoval... Le médecin du travail m'a dit aussi d'essayer les rebouteux ça peut soulager . Il a avoué aussi que c'est une maladie où le patient est livré à lui même ...Bref je vais me battre pour cette merde et dés que ça va pas j'hésiterai pas à m'arrêter, ce sont ses conseils, je reconnais que là j'ai trop attendu j'ai trop tiré et je paie les pots cassé...Aujourd'hui j'ai rdv avec une naturopathe, je voudrais perdre du poids car ça m handicape je pense. Les bains dérivatifs c'est du froid, va voir sur le site de yokool, ça marche bien parait il, ça peut soulager . Bon sinon et toi tu as pu te reposer? Comment vas tu? Excuses oi de mon aussi long message.


cricri

pour corinne, comment s est passé ton rdv a lyon, j espere que tu n as rien d autre ! mc


Mamie Violette

Bonjour à toutes, Je suis tombée par hasard sur le site et je vous remercie de vos témoignages.Je suis aussi atteinte et cette maladie affecte lourdement ma qualité de vie.Je dois être la doyenne,j'ai 70 ans,diagnostiquée début 2017,la maladie doit être bien plus ancienne.J'expérimente tous les jours l huile de bourrache et d'onagre bio que je trouve très apaisantes sur les irritations.Je suis aussi sous nérisone, le dermoval trop agressif sur les muqueuses pour moi et pourtant il semble être incontournable. Concernant une cure thermale, j ai sous les yeux la documentation de l'établissement thermal de Challes les Eaux en Savoie prés de Chambéry. tel 04 79 71 06 20.Il est précisé qu'ils traitent notre maladie .Qui connait? Qui a testé? Je suis tentée pour l 'année prochaine au printemps car c'est l'été le plus difficile pour moi?la cure est remboursée par la sécu, Je vous assure de toute mon affection m v


cricri

au fait comment tu as trouvé ta cure thermale, est ce que c est ton médecin qui te la conseiller, car on ne voit rien nul partl bon we !


cricri

Un petit coucou en rentrant de travail, la j attends ma coiffeuse, et bien ton médecin n est vraiment pas sympa, aucun empathie, tu devrais changer, c est ca la médecine d aujourd hui! il travaille pour la sécu a mon avis, mon médecin ne fait pas histoire la dessus, il mets sur l arret lichen invalidant! je fais que 2 toilettes par jour pas plus et les crèmes je les evite le plus possible car ca irrite aussi ! laisser le corps faire son travail de cicatrisation! mon travail consiste a faire le nettoyage des locaux et aide en cuisine dans une rédisence séniors, c est pas un boulot valorisant et monotone, le travail est pénible et fatiguant a la longue, le dos en prend un coup! moi en ce moment ce sont les lombaires qui me font mal, je vais demander a mon médecin des séances de kiné! au fait l eau thermale n asséche pas trop, est ce que c est bon de rester dans l eau trop longtemps dans des bains ou douche? c est quoi les bains dérivatifs, ca consiste en quoi? ca soulage quoi? A PLUS mc


cricri

bonjour lucile, c est tres gentil de ta part de nous avoir donné l adresse d une association sur le lichen meme si c est en allemand, je ne comprends pas qu en France il n y est aucune association meme de bénévoles, il y a bien une association sur le psosaris, une sur la névralgie pudentale, bref toujours rien sur le lichen j espere que ca va changer et que ca va venir, il y a un site anglais qui parle de cette maladie et en France, rien du tout! on est livré a nous meme, c est un comble en 2018!!!!! bon courage a toi ! mc


Lucile

Bonjour, J?ai trouvé beaucoup d?aide auprès de cette association bénévole de malades: https://www.lichensclerosus.ch/fr/home C?est une association en langue allemande, mais les pages du site commencent à être traduites en français. Et avec google traduction, on peut assez facilement réussir à lire les pages en allemand. Une association très sérieuse, qui suit toutes les informations sur la maladie et dont les membres peuvent échanger conseils et questions. Très utile!


MAGNIER

Bonjour Cricri Quelques news. Enfin je suis en arrêt jusqu'au 24 mon médecin n'était pas chaud, et trouvait que mettre en otif lichen ça n'était pas valable pfff je lui ai expliqué ma situation .... entre autre que je supportais plus les pantalons .... ça l'a fait rire et il m a dit faut faire comme les écossais , on est bien soigné avec ça pfff Je vais essayer de décompresser, ça me démange moins, je suis moins rouge mais je le suis encore et ça me stress j'ai peur de ce qu on va me découvrir de plus. J'essaye aussi de me passer de mettre de la crème là par exemple j'en ai pas mi depuis hier aprés midi. Je veux que mon corps reprend ses habitudes. Ma cure commence le 1 octobre c'est à 45 min de chez moi donc j'y vais toutes les aprem de 13h à 15h mais ça va être fatiguant car l'eau thermale fatigue mais a des effets. Je vais profiter des douche et bains ....prendre soin de moi quoi. Moi de ce fait je porte que des robes et jupes alors mettre le pantalon au boulot où je suis serré c'est compliqué, je verrais avec la médecine du travail. Tu fais quoi comme boulot car ça a l'air physique? Moi je suis aide soignante de nuit, dame pipi entre autre je fais des changes la nuit, des lits si les gens ont souillés, j 'emmène les gens au toilette...j les écoute car bcp sont anxieux, j'en couche aussi car y a des jeunes donc je fais un peu de manutention ... Bref un métier super intéressant mais pas valorisé du tout et pas reconnu on est pri par de la merde Je suis dans un centre de rééducation donc qq prothéses bcp d'amputés, avc, maladie neurologiques Et out ça ces temps ci c'est dur ... Tes irritations ne te donne pas envie de te gratter? moi on m avait dit que le dermoval soulageait les démangeaisons alors pour otn cas je vois pas pourquoi tu dois en mettre et quelle créme peux soulager tes irritations? Moi j'ai essayé aginax que je et pls fois par jour quand ça me démange ou irrite (on a droit à 6 fois) et cicatridine matin et soir. Mais depuis hier j 'essaye de me passer de ces crèmes on verra bien . De plus je fais une petite toilette 3 fois par jour ma pharmacienne m a dit que c'était trop, c'est peut être aussi pour ça que ça m'a brûlait, elle m'a dit qu'une fois ça suffisait alors j'essais .... car le gel hydralin me soulage. De ce fait, j vais essayait les bains dérivatifs on verra bien .. Mais tout ces produits coûtent cher ... Rien que toute les crèmes qua j'ai acheté pour essayer de me soulager je suis pas loin de 90 euros et les bains 45 euros ....bref... Courage à toi.


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