Par cri cri

 lichen scléroatrophique vulvaire

754 réponse(s)

Répondre au message

Répondre au message





manon

bonjour, je vous conseille d'essayer l'accupuncture, qui pourra soulager, car le lichen est lié aussi à une surchauffe du FOI. je vous invite à regarder de ce côté là. chaleur et humidité dans le corps, due à une alimentation mal ciblée,crée cela, entre autre. un BON osthéo pourra remettre aussi peut etre un bassin déplacé, ce qui crée des tensions du périnée,. une sage famme pourra aider, aussi. bref je vous invite à ouvrir le champ des possibles, ..tout en continuant malheureusement le dermoval ,ou son générique . (perso le generique me convient mieux que le dermoval, meme si ils disent que c'est la meme chose.......... ) pour l'hydratation le prend des PROBIOTIQUES pour la flore, ainsi que l'hydromega, en parapharamacie, special muqueuse,entre autre. + omega 3,6,9, en huile , local ou oral (huile coco miraculeuse, huile de lin,etc) . bon courage,


MAGNIER

cc et ben.... pas rassurant tout ça .... Tu as le moral? Moi j'ai eu le résultat de mon prélévement vaginal qu'il m'a fait et apparemment pas de signe de mycose ...bref je vais continuer on traitement .... Mon rendez vous avec la naturopathe super bien, elle m'a donné beaucoup de conseils, oui je suis en surpoids et le travail de nuit n'arrange rien. Oui il m a dit que le générique du demoval est trés agressif et qu'il faut prendre dermoval. Pour hydrater on a rien donné, ... seuleuement fluconazole pdt 7 jours puis 1 fois par semaine , du diprosone et gynophylius.... Quelles merde pfff


cricri

bonjour corinne, et bien tu as bien fait d aller sur lyon car les médecins en ville ne connaisse rien sur cette maladie, je te l avais dit que tu avais peut etre une mycose, toutes les crèmes ont décapé ta flore, il faut la refaire, les démangeaisons ne sont pas forcément du au lichen! si ta mycose est chronque tu vas l avoir souvent, donc il te traite par voie orale plutôt que local car ca décape sinon davantage, il faut perséverer avec la cortisone, ton médecin du travail a l air de connaitre mieu la maladie et ses symptômes donc il te conseille bien de te mettre en arret en cas de crise, il faut penser a toi en premier au lieu du travail! pour ton médecin change si tu peux car il a l air de prendre ca a la légère et te souhaite tres mal! moi je suis allée chez une dermato qui connait cette maladie, elle m a trouvé rouge a certains endroits mais pas vraiment de trace de lichen donc elle m a fait une biopsie, ca ne fait pas mal et un prélèvement chez la sage femme pour voir si je n ai pas une mycose ou autre, elle pense aussi que j ai peut etre chopé un eczema de contact du aux excipients dans les crèmes, donc elle m a dit de ne plus rien mettre dessus, de faire une toilette 2 fois par jour et c est tout, quand j aurai enlevé les fils de la biopsie le 28 sept chez le gynéco, je pourrais remettre un peu de dermoval si les résultats de la biopsie sont positifs pas avant, je dois pas prendre le générique du dermoval car beaucoup de personne ne le supporte pas! et la revoir dans 15 jours! bien sur que les patients sont livrés a eux meme car peu de médecin connaissent cette pathologie! as tu demandé a ton gynéco si les cures etaient conseilleés pour le lichen et les mycoses? les bains dérivatifs j ai du mal a mettre du froid dans la culotte, tu veu perdre combien de kilos, pourquoi es tu en surpoids? apres si tu fais des mycoses, il faut supprimer le sucre, gâteaux, sucrerie, le gras aussi, les probiotiques c est bon il faut faire des cures au moins pendant 3 a 4 mois pour bien restaurer ta flore , si tu peux de te passer de crème c est bien aussi, car tu peux faire une allergie a la longue car tu as mis pas mal de temps du cicalfate qui tres agressif! met ta cortisone la ou ca te gratte de la taille d un petit pois pas plus et c est tout, ta toilette 2 fois pas plus, et pour hydrater qu est ce qu il ta donné???


MAGNIER

Bonjour cricri Me revoilà....Mon rdv a Lyon ça été, je dois y retourner dans 6 mois. J'ai une grosse mycose chronique que je dois traîner depuis tout ce temps donc il a pas bcp vu le lichen. Il a fait venir une de ses collègues qui apparemment est plus perfectionné pour ses problèmes là et le lichen...Elle a fait une de ces têtes en voyant mon état cutané , j'ai presque eu honte ....elle m'a dit que c'est quand même formidable d'avoir fait autant de route ... qu'a Clermont y a pas de médecin...et pour voir un mr car j avais choisi un homme comme gynéco ... tout ça ironiquement, j'étais assez mal à l'aise. Donc je suis sous fluconazole pendant 6 mois, il m a prescrit du diprolène et des probiotiques. Maintenant j'attend les effets.... Ca fait une semaine que je mets plus de crème mais ça me démange au moins une fois par jour et en ce moment c'est surtout la nuit ... Je suis tellement irritée que le diprolène me brûle quand j'en met mais le médecin m'a dit de persévérer le début du traitement cortisone est toujours compliqué. Sinon hier j'avais rdv avec la médecine du travail.. Qui au 1 er abord ne pouvait rien faire pour moi, car j'ai un métier spécifique, pour les tenues il peut rien faire.. mais il a reconnu que dés que j'ai des crises il faut m'arrêter car c'est très handicapant ne pas pouvoir marcher, avoir mal ne pas savoir comment se mettre ... bref il m a ressorti tout ce que je ressentais ... Il me propose donc de faire une demande d invalidité pour réduire mon temps de travail comme ça si la sécu accepte je perdrais moins mais faut faire un dossier et c'est le médecin traitant j'ai rdv lundi prochain..... Il a débloqué quand je lui ai dit qu il n'a pas voulu mettre lichen en motif de mon arrêt , il a dit qu il ne connaissait pas si ça se trouve et ne sait pas ce que la patiente peut ressentir alors de ce fait il a fait un courrier lui expliquant ma démarche. Pourquoi mon médecin sans m'ausculter ne m'a pas donné de traitement pour mycose j en ai jamais eu afin de voir si ça allait mieux mis à part continuer le dermoval... Le médecin du travail m'a dit aussi d'essayer les rebouteux ça peut soulager . Il a avoué aussi que c'est une maladie où le patient est livré à lui même ...Bref je vais me battre pour cette merde et dés que ça va pas j'hésiterai pas à m'arrêter, ce sont ses conseils, je reconnais que là j'ai trop attendu j'ai trop tiré et je paie les pots cassé...Aujourd'hui j'ai rdv avec une naturopathe, je voudrais perdre du poids car ça m handicape je pense. Les bains dérivatifs c'est du froid, va voir sur le site de yokool, ça marche bien parait il, ça peut soulager . Bon sinon et toi tu as pu te reposer? Comment vas tu? Excuses oi de mon aussi long message.


cricri

pour corinne, comment s est passé ton rdv a lyon, j espere que tu n as rien d autre ! mc


Mamie Violette

Bonjour à toutes, Je suis tombée par hasard sur le site et je vous remercie de vos témoignages.Je suis aussi atteinte et cette maladie affecte lourdement ma qualité de vie.Je dois être la doyenne,j'ai 70 ans,diagnostiquée début 2017,la maladie doit être bien plus ancienne.J'expérimente tous les jours l huile de bourrache et d'onagre bio que je trouve très apaisantes sur les irritations.Je suis aussi sous nérisone, le dermoval trop agressif sur les muqueuses pour moi et pourtant il semble être incontournable. Concernant une cure thermale, j ai sous les yeux la documentation de l'établissement thermal de Challes les Eaux en Savoie prés de Chambéry. tel 04 79 71 06 20.Il est précisé qu'ils traitent notre maladie .Qui connait? Qui a testé? Je suis tentée pour l 'année prochaine au printemps car c'est l'été le plus difficile pour moi?la cure est remboursée par la sécu, Je vous assure de toute mon affection m v


cricri

au fait comment tu as trouvé ta cure thermale, est ce que c est ton médecin qui te la conseiller, car on ne voit rien nul partl bon we !


cricri

Un petit coucou en rentrant de travail, la j attends ma coiffeuse, et bien ton médecin n est vraiment pas sympa, aucun empathie, tu devrais changer, c est ca la médecine d aujourd hui! il travaille pour la sécu a mon avis, mon médecin ne fait pas histoire la dessus, il mets sur l arret lichen invalidant! je fais que 2 toilettes par jour pas plus et les crèmes je les evite le plus possible car ca irrite aussi ! laisser le corps faire son travail de cicatrisation! mon travail consiste a faire le nettoyage des locaux et aide en cuisine dans une rédisence séniors, c est pas un boulot valorisant et monotone, le travail est pénible et fatiguant a la longue, le dos en prend un coup! moi en ce moment ce sont les lombaires qui me font mal, je vais demander a mon médecin des séances de kiné! au fait l eau thermale n asséche pas trop, est ce que c est bon de rester dans l eau trop longtemps dans des bains ou douche? c est quoi les bains dérivatifs, ca consiste en quoi? ca soulage quoi? A PLUS mc


cricri

bonjour lucile, c est tres gentil de ta part de nous avoir donné l adresse d une association sur le lichen meme si c est en allemand, je ne comprends pas qu en France il n y est aucune association meme de bénévoles, il y a bien une association sur le psosaris, une sur la névralgie pudentale, bref toujours rien sur le lichen j espere que ca va changer et que ca va venir, il y a un site anglais qui parle de cette maladie et en France, rien du tout! on est livré a nous meme, c est un comble en 2018!!!!! bon courage a toi ! mc


Lucile

Bonjour, J?ai trouvé beaucoup d?aide auprès de cette association bénévole de malades: https://www.lichensclerosus.ch/fr/home C?est une association en langue allemande, mais les pages du site commencent à être traduites en français. Et avec google traduction, on peut assez facilement réussir à lire les pages en allemand. Une association très sérieuse, qui suit toutes les informations sur la maladie et dont les membres peuvent échanger conseils et questions. Très utile!


MAGNIER

Bonjour Cricri Quelques news. Enfin je suis en arrêt jusqu'au 24 mon médecin n'était pas chaud, et trouvait que mettre en otif lichen ça n'était pas valable pfff je lui ai expliqué ma situation .... entre autre que je supportais plus les pantalons .... ça l'a fait rire et il m a dit faut faire comme les écossais , on est bien soigné avec ça pfff Je vais essayer de décompresser, ça me démange moins, je suis moins rouge mais je le suis encore et ça me stress j'ai peur de ce qu on va me découvrir de plus. J'essaye aussi de me passer de mettre de la crème là par exemple j'en ai pas mi depuis hier aprés midi. Je veux que mon corps reprend ses habitudes. Ma cure commence le 1 octobre c'est à 45 min de chez moi donc j'y vais toutes les aprem de 13h à 15h mais ça va être fatiguant car l'eau thermale fatigue mais a des effets. Je vais profiter des douche et bains ....prendre soin de moi quoi. Moi de ce fait je porte que des robes et jupes alors mettre le pantalon au boulot où je suis serré c'est compliqué, je verrais avec la médecine du travail. Tu fais quoi comme boulot car ça a l'air physique? Moi je suis aide soignante de nuit, dame pipi entre autre je fais des changes la nuit, des lits si les gens ont souillés, j 'emmène les gens au toilette...j les écoute car bcp sont anxieux, j'en couche aussi car y a des jeunes donc je fais un peu de manutention ... Bref un métier super intéressant mais pas valorisé du tout et pas reconnu on est pri par de la merde Je suis dans un centre de rééducation donc qq prothéses bcp d'amputés, avc, maladie neurologiques Et out ça ces temps ci c'est dur ... Tes irritations ne te donne pas envie de te gratter? moi on m avait dit que le dermoval soulageait les démangeaisons alors pour otn cas je vois pas pourquoi tu dois en mettre et quelle créme peux soulager tes irritations? Moi j'ai essayé aginax que je et pls fois par jour quand ça me démange ou irrite (on a droit à 6 fois) et cicatridine matin et soir. Mais depuis hier j 'essaye de me passer de ces crèmes on verra bien . De plus je fais une petite toilette 3 fois par jour ma pharmacienne m a dit que c'était trop, c'est peut être aussi pour ça que ça m'a brûlait, elle m'a dit qu'une fois ça suffisait alors j'essais .... car le gel hydralin me soulage. De ce fait, j vais essayait les bains dérivatifs on verra bien .. Mais tout ces produits coûtent cher ... Rien que toute les crèmes qua j'ai acheté pour essayer de me soulager je suis pas loin de 90 euros et les bains 45 euros ....bref... Courage à toi.


cricri

bonjour corinne, je suis contente que la crème cicatridine te soulage un peu, j en met de temps en temps aussi! moi aujourd hui ca été un peu dur au travail, toujours autant de travail, de stress, courir partout et quand on a du mal a marcher ce n est pas facile! la semaine prochaine, je bosse deux jours apres je suis en conges pour le we du 22, je pars chez ma s?ur en hte savoie pour un mariage! ca va faire du bien, de changer d air! quand pars tu faire ta cure? est ce que tu pars seule? pour combien de temps? tu as trouvé une location? moi j ai une sensation d inconfort du aux irritations, ca va c est supportable, j evite de mettre trop souvent de la cortisone, une a deux applications par mois suffit, comme je n ai pas de démangeaison, c est déjà ca ! je verrais la semaine prochaine avec la dermato ce que je dois faire! continuer ou pas? moi aussi je ne supporte plus les pantalons serrés alors que je ne portais que ca, j ai opté cet été pour des pantalons fluides, amples ou ca respire, c est agréable surtout quand il fait tres chaud! les robes j ai encore du mal car j en porte rarement! au travail, j ai également une tenue mais je ne porte que le haut, je porte un legging court en été et un long en hiver, j ai pris une taille au dessus comme ca je suis plus a l aise! je suis tellement crevé en rentrant du travail, que je n ai plus envie d aller nulle part apres, faut dire que j ai un travail physique, bref pas tres agréable, je sais pas si je ferais ca encore longtemps, j ai eu 51 ans cet été, je vois les changements physiques au bout de 20 ans de boulot, on récupère moins vite, heureusement que je ne travaille plus les mercredi ! tu m as dit que tu travaillais avec des handicapés, en quoi ca consiste? je te souhaite un bon repos durant ton arret, et prend bien soin de toi!! mc


magnier

Bonjour cricri. En fait, je vais chez mon médecin mardi et je vais lui demander un arrêt pour 15 jours, puis je retournerai pour un arrêt pour ma cure . Tu sais je prends sur moi même si c'est dur j'ai pas le choix j'ai besoin d'argent ...mais là je suis a bout je pense. La nuit je met des ovules cicatridine et la crème cicatridine ça me soulage. La nuit ça me fait plus comme des sensations de gêne des pics quand je suis au boulot. J'ai tellement pris l'habitude de ne plus mettre de pantalon que je supporte pas ma tenue de boulot.ça me gêne. A partir de la semaine pro je vais pouvoir souffler et me reposer . Et toi comment vas tu? Que ressens tu? Bon week end.


cricri

bonjour Corinne, tu as ien fait de poser quelques jours d arret, je ne sais pas ou tu trouves la force d aller travailler quand tu souffres autant, je t envie ta force de caractère, moi je dois etre trop douillette, je ne sais pas mais je ne supportes pas la douleur et que rien ne te soulage! c est horrible ! tu n as pas a avoir peur d etre critiquée par tes collègues, bien sur tous le monde n a pas besoin savoir ce que l on a, on a pas demandé a avoir cette maladie qui nous pourri notre vie et notre moral! c est dur de souffrir en permance ! comment atténuer la douleur? moi y penser? faire de hypnose, peut etre que ca fonctionnerait, pour que notre cerveau soit moins focaliser sur cette partie! c est pour ca qu il faut decompresser en faisant des activitées qui nous fassent plaisir! as tu des loisirs? fais tu des choses avec tes enfants? je pense aussi que tu avais une mycose, quand ca démange, ce n est pas forcément le lichen, si tu vas voir ton médecin, demande lui de te prescrire un comprimé par mois pendant 6 mois d OROFLUCO générique BEAGYNE, tu fais une cure et ca te débarasse des mycoses, ou alors faire une cure de probiotique par voie orale, ca renforce ta flore! Tu travailles avec des handicapés, ca doit etre dur, dans un centre ou un hôpital?


MAGNIER

Bonjour crici Quand je rentre du boulot soit je déjeune et je me couche mais j ai besoin de décompresser même si je suis naze soit j?emmène les enfants à l'école suivant les horaires de mon mari. Oui l'an dernier juillet août j'étais à mi temps j'étais en congé parental mon employeur pouvait pas me le refuser ....j'ai repri à temps plein depuis 2017 sauf l'été et j'ai fait une grosse erreur.. Je verrais si j'arrive à faire intervenir la médecine du travail. J'ai 3 collègues qui sont au courant mon binôme, ma collègue qui a un don et une autre de nuit qui a des soucis de santé, je leur fais confiance je veux pas trop que ça se sache car ça les regarde pas les autres. Et puis comme je dis je soigne des handicappés qui pense que tout va bien car je montre rien vu que ça se voit pas .... Hier j'ai pri la décision que je bossais ce week end et lundi ou mardi je me met en arrêt je souffre trop, je pense que je devais avoir une mycose qui est presque guérie mais comme je met plus de corticoïde cette nuit j'ai douillait ....J'ai besoin de déstresser et me reposer avant ma cure qui va m achever. Si seulement il existait un miracle.....


cricri

que fais tu quand tu rentres du travail, est ce que tu te couches ou tu emmenes tes enfants a l ecole? Tu m avais dit que l année derniere tu etais a mi temps, pourquoi as tu changé et passer a plein temps ! pourquoi as tu peur que tes collègues te critiquent, tu crois qu elles sont au courant? ce n est pas une maladie honteuse, on n a pas demandé a avoir cette saleté de maladie ou le corps médical s en fiche totalement, on est livré a nous meme, a part nous refiller de la cortisone, il n y a rien d autre, est ce qu il y aurait des moyens naturels de traiter l inflammation, je lance un appel ici, si une personne aurait eu recours a des médecines alternatives, je suis interessee ! merci


MAGNIER

Bonjour cricri. j ai pas encore essayer la sophro ça commence que le 21 ... C est un atelier par mois. Non j ai pas encore été chez mon médecin je prend sur moi , aujourd'hui ça me démange beaucoup dés le matin ça fait comme une sensation d inconfort à l'intérieur, c'est galère ça me soûle on guérira jamais. Quelque part j'ai peur d'être critiqué au boulot ... J'ai demandé à une collègue qui me remplace les nuit souvent, elle a un comme un don pour apaiser les douleurs et couper le feu. Elle a commencé un travail à distance ... On verra bien. Elle sent quelque chose en profondeur niveau vulve à l'entrée du vagin, ça m'inquiète. Oui mon mari vient avec moi à Lyon surtout que je sors de nuit quand j'y vais et je rattaque le soir ....Il dit de me faire une raison d'accepter de vivre avec , que je dois moins y penser mais il voit bien que je le fais pas exprès et que j'ai mal , j'aimerais tant un miracle pour redevenir normal. Mes crises ont lieu n'importe quand, la tu vois c'est au réveil puis prés la toilette ça va se calmer normalement Ma crème n'est toujours pas arrivé aujourd'hui ou demain c'est une crème soit disant efficace pour les démangeaisons vulvaires et anales. Je suis d'accord avec toi pour échanger . Bon courage à toi.


cricri

Ta as bien fati de prendre des initiatives pour moi stresser car c est un facteur declenchant sur les symptômes, comment as tu trouver les ateliers de sophrologie? j ai lu quelque par que le magnetisme soulage des malades atteint de maladies de peau, surtout ceux chroniques! il faut faire les séances directement chez lui, bien sur ce n est pas rembourséemais si ca peut ralentir la maladie , ca serait bien ! as tu été chez ton medecin pour te mettre en arret? que pense ton mari de ta maladie, est ce qu il t accompagne a LYON? je suis contente pour toi que ca va un peu mieux pour toi, que tes crises s estompent! il faudrait que tu remarques a quel moment elles arrivent, quand tu mangent quelque chose ou lorsque tu es tres stressé? as tu recu ta creme Aginax? oui c est sympa de discuter avec toi, on se sent moins seule dans cette galere, il faudrait que l on trouve un autre site ou l on pourrait echanger nos mails car ici ils le refusent , qu en prenses tu ?


MAGNIER

Je compatis cricri c'est dur de vivre avec ces douleurs. Moi hier javais un peu de mal en début de nuit puis j ai pris un doliprane et ça été supportable. Une collègue a un don elle arrive à apaiser les douleurs et coupe le feu, elle me l'a fait a distance et entait quelque chose en profondeur niveau vulve à l'entrée du vagin , ça m'inquiéte mais bon car le lichen ne se répand pas à l'intérieur normalement je me souviens d'une fois où ma gynéco m avait dit que si c'était le cas ça devenait sévère .. Ces derniers jours je suis moins rouge et je me démange presque plus donc je me dis que je vais commencer à cicatriser, le dernier rapport que j ai eu j'ai tellement appréhender mais j ai pas eu de douleur c'est peut être bon signe ....L'an dernier je me souviens avoir souffert aussi l'été mais moins que cet été mais j'étais a mi temps ..... Franchement c'est une merde , moi je me fais pas à l'idée de l'avoir à vie Je vais peut être participer à des ateliers de sophrologie pour déstresser...Il faut prendre sur soi hélas .. Je te dit bon courage mais je te trouve super de se soutenir car nous connaissons les douleurs et on se sent moins seule. Merci.


cricri

oui je pense aussi que tu as besoin de repos, donc quelque jours d arret te ferait du bien, avec le medecin du travail faut tout lui dire, que tu souffres, que tu as mal, que tu as du mal a marcher, s il peut t aider! moi ce soir j ai du mal a dormir, j ai de fortes irritations, j ai du mal a marcher, je sais pas quoi mettre dessus, j en ai ras le bol!!! en octobre, je retourne sur paris pour un contrôle, j ai l impression que je ne supportes plus aucune creme sur la vulve, rien ne me soulage, c est dur de devoir supporter a vie ses douleurs mal placées, parfois l alimentation joue un role sur le declenchement de certains symptômes dont faiit parti les démangeaisons! eviter les aliments a base de produits laitiers, le sucre,


Répondre au message