Par cri cri

 lichen scléroatrophique vulvaire

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Jeanne

Cathy Je suis atteinte d'un lichen sclereux depuis des années mais diagnostiqué par une dermato il y a 3 mois . Elle m'a prescrit dermoval . Pouvez vous me suggerer des spécialistes de cette maladie sur Paris?


Cathy

Bonsoir J'ai un lichen scléreux depuis 5 ans. Je l'ai traité au Dermoval et il n'a pas évolué . Je suis suivie par un spécialiste de cette maladie vraiment formidable sur Paris. Elle m'a prescrit une crème de confort très agréable c'est Deumavan ( produit allemand) Pour ma part j'ai arrêté la cortisone et on surveille. J'ai compris que dans cette maladie , soit ça flambe soit ça évolue peu ce qui pour le moment semble être mon cas.


Benur

Bsr j ai un lichen scleroà tropique dans uretre je met du dermovet sa soulagé 30m puis sa revient personne n'a une solution pour moi et peut on aller dans une piscine avec le chlore ou ce sera pire merci de me répondre


Brigitte44

Salut les copines...personne à de nouvelles trouvailles . Désolée mais mon clavier ne me permet pas les point d'interrogation. Il devrait y avoir un salon pour clavarder ''chater'' en ligne . Est ce que une de vous en connait un sur notre fameux Lichen se serait encore plus aidant moralement. Bon à plus les filles. Je vais faire plus de recherches sur le traitement Américain car ici au Canada c'est pas assez avancé sur ce sujet je crois. Je vous tiens au courant. Courage à toutes .


Brigitte44

Salut les filles!!! Une chose....Merci.. Discuter avec vous me fait sentir normal.....Ça fait si longtemps que je n'ai pas eu ce sentiment au niveau moral. Je crois que juste cette grande chaîne que nous formons peut nous aider grandement. Merci et bisous à toutes...continuons nos recherches. Nous allons vaincre cette foutu maladie...


Brigitte

Bonsoir à toutes, je suis de Montréal au Québec. Diagnostiqué en 2014 avec LSA trouve difficile de ne pas avoir plus d'aide de la part de nos médecins ... à part que la pommade dermoval . L'hypothèse du manque d'oestrogenes fait du sens... je ne sais plus que faire. D'autre part j'ai lu dans un article qu'il pourrait s'agir de candida au niveau intestinal (toxines) qui en ferait une maladie auto immune....c'est la confusion. Pour ma part je n'ai jamais eu mal mais j'ai eu des démangeaisons depuis mon enfance diagnostiqué comme étant de l'eczéma. Je me dit que c'était peut être un début de lichen à ce moment là. Ce qui m'a fait consulter en 2014 donc n'était ni douleur ni démangeaisons mais des tâches blanche . Je vois donc maintenant c'est taches prendre un peu de terrain et un léger encapuchonement de clitoris....et diminution de petites lèvres qui n'ont jamais été volumineuses. En ce qui concerne les traitements nous devons continuer à chercher des solutions car les corticostéroïdes ne sont pas l'idéal je crois...pour ma part , une solution au bicarbonate de soude m'aide à ne pas avoir de démangeaisons ...est-ce que certaines de vous en ont fait l'expérience car je ne voudrais pas aggraver mon cas sans savoir j'apprécierais avoir vos commentaires sur ça si vous avez essayé... Merci à vous toutes les filles car je me sens moins seule en lisant vos témoignages...


Susie

Bonjour , J'ai une question , j'aimerais savoir la cause du lichen est ce du à une maladie intestinale ou une prise de médicaments ??


Rachelle

Bonjour à toutes Je souffre de cette maladie depuis plys de 6 ans. Je ne suis sous cortisone que depuis deux ans. Avant on n'avait encore mis un nom sur ce que j'avais. Le dernier gynécologue que j'ai vu m'a juste conforte en disant que ca y ressemble comme j'avais proposé le motlické. Il n'a pas pratique de biopsie. Dernièrement voyant que son traitement ne marchait pas du tout (juste de la cortisone a volonte),j'ai pris rdv à l'hôpital saint Louis a paris ou la dermatologue a insisté pour pratique une biopsie. C'est une bonne chose mais j'ai devais arrêter la cortisone pendant au moins deux mois avant sinon ca fausserait les résultats. Seulement au bout de dix jours j'étais en sang et donc obligee de revenir à la cortisone. Je passe en ce moment par une période de depression et mon licken se répand de plus en plus. Il atteint la région anale et meme au delà. J'aimerais svp avoir des nom de gynécologue et de dermatologue en seine et marne ou à Paris mais qui soient compte ts et humains. J'espère a vous toutes une solution à vos souffrances et merci d'avance.


Elsa

Bonjour, j'ai eu comme vous un lichen vulvaire dont les douleurs (brûlures et démangeaisons) sont aujourd'hui guéries mais en + de ça je suis atteinte d'une vestibulodynie (anciennement vaginite), mais je fais aujourd'hui face à un problème dont je ne sais me défaire, j'ai une fissure au niveau du clito, la mycose vaginale et une fissure en bas du vagin, alors j'ai la crème cicalfate et monazol mais comment faire pour soigner un des deux soucis sachant que les crèmes se mélangent ? je souffre le martyre je ne sais pas comment soigner et les fissures et la mycose, une aide possible (j'ai été chez le médecin il y a 3j)


Deborah

Bonjour, sa fait 6 ans que jai le lichen atrophique que l on ma diagnostique en exzema apres etre alle voir ma dermato actuel qui me la diagnostiquee jai eu une creme dermoval qui mapaisait que quelque heures et sa recommencait c etait un calvaire!!!! je suis tombee enceinte, jusqu'au jour ou jai eu une cesarienne pour ma fille les demangeaisons etaient tjrs la et le lendemain de loperation plus rien, je n est jamais su pourquoi mais tant mieux. ma fille a 5 ans aujourd'hui je n est tjr pas de demangeaisons mais je n est pratiquement plus de rapport avec mon compagnon car c douloureux et je vois malgres tout l'evolution de cette maladie. sa fait du bien malheureusement de savoir que je ne suis pas la seule. bon courage a tous


Séverine

Bonjour à toutes, J'ai témoigné sur le site il y a un an au sujet de ma fille qui souffrait d'un LSV. À ce jour je dois dire qu'avec la crème Fongamil j'ai eu d'excellents résultats. J'ai eu beaucoup de mal à ravoir une ordonnance de la part de mon gynécologue qui remettait en question que l'amélioration puisse venir de cette crème. Il me l'a faite en me disant d'espacer les applications de trois jours, qui jusque là étaient quotidiennes. Apres quelques mois je me rends compte que d'avouer r espacé les applications a ralenti la guérison. J'ai dit à ma fille que nous devions reprendre les applications quotidiennes mais c'est une discipline que nous avons du mal à remettre en place, nous oublions souvent. Donc apres plus d'un an de traitement, elle n'a plus de crevasse qui se forme, plus de démangeaison, et la muqueuse commence à reprendre un peu de couleur, elle est moins blanche et surtout, les petites lèvres ne sont plus atrophiées. J'invite toutes celles qui souffrent de tenter avec cette crème et d'arrêter tout ce qui est corticoïdes. Bon courage à toutes.


Elisabeth

Bonjour je souffre depuis peu de lichen scleroatrophique vulvaire et j.ai essaye de me soulager avec la pulpe de l.aloe vera venant de plante fraîche. Couper une feuille éplucher ne garder que le gel et l'appliquer directement sur la vulve si possible avec douceur pénétré le produit dans les endroits douloureux. Un apaisement immédiat se produira. À renouveler plusieurs fois. Et arrêter quelques jours. Une nette amélioration interviendra et vous soulagera. Acheter la plante chez un fleuriste et couper la feuille le plus près du tronc sans blesser la plante. Toujours commencer par les feuilles du bas. Ne pas oublier de la soigner en immergeant le pot dans une bassine d.eau 5 minutes tous les 8 jours.


Bidulechouette

Bonjour, je souffre de lichen depuis presque 10 ans maintenant, depuis mon 1er accouchement. Je suis suivie depuis plusieurs années par la spécialiste à Paris (j'habite en province à 500km) mais malheureusement rien n'évolue et parfois je ne dors pas à cause des douleurs. En effet après les démangeaisons j'ai maintenant de très violentes douleurs.....je voudrais absolument arrêter la cortisone que je mets en permanence depuis quasi 10 ans.....la spécialiste parisienne m'a prescrit uniquement de la cortisone. Elle a voulu me prescrire du protopic mais vu les cintre-indications et effets secondaires je n'ai pas tenté! Aujourd'hui je ne sais plus différencier les douleurs du lichen et les douleurs de la cortisone que je mets depuis si longtemps et qui a forcément affiné ma peau qui craquelle au moindre rapport sexuel.....ce qui me désole encore plus c'est l'apparition de démangeaisons et tâches blanches derrière le genou et dans le dos.....malgré la biopsie vulvaire le lichen n'a pas pu être étiquetté clairement. Bref je cherche aujourd'hui d'autres thérapies, j'ai rendez-vous mercredi chez une naturopathe et depuis une dizaine de jours je ne mets pas de cortisone, je mets de l'huile de coco et une synergie d'huiles essentielles pour périnée et je prends staphysagria en homéopathie....je viens de commander un mélange d'huiles essentielles spécialement pour le lichen. Je suis aussi inquiète pour le côté héréditaire et pour ma fille donc.....


Maelol

Bonjour à toutes, Je viens vers vous pour essayer de trouver des réponses. Ma fille, qui va avoir 7 ans est atteinte du lichen scléro atrophique depuis 3 ans déjà... Est ce que vous avez essayé l'homéopathie ? Quel sont les résultats ? J'avais commencé le traitement et je l'ai arrêté car on se disait que ça ne servait à rien on y croyait pas ?. Elle est traitée sous locoid 2 fois par semaine mais honnêtement je ne suis pas régulière dans son traitement... À quel moment s'est-il déclenché pour vous ? Avez vous essayé l'hypnose ? De voir un psy ou de faire de la relaxation ? Est ce réellement dû à un état de dépression, de stress, ou de choc affectif ? Malheureusement je ne pense pas qu'on puisse se dépêtrer un jour de cette saleté... Merci pour vos réponses.


Marie jo

Est ce qu'une personne atteinte d'un lichen vulvaire à essayé le laser?? Si oui est ce efficace ??


Nikita

Bonsoir à vous toutes. Depuis 2ans1/2 j'avais un LSV ss que je le sache calme gratt


mimi28

Bonjour tout le monde, J'ai moi aussi un lichen vulvaire, mes problèmes gyneco ont commencé il y a 6ans environ, j'ai été voir plusieurs gynécologues qui me traitaient a chaque fois pour une mycose (donc sans resultat). Apres un demenagement, j'essaie une nouvelle gynécologue. Elle, en m'oscultant, me dit tout de suite que j'ai une atrophie des petites lèvres, et me dirige vers une dermatologue. J'entend alors le mot lichen pour la premiere fois! La dermato me prescrit 2 cremes, locoid et monazol, des ovules de colpotrophine, un savon et de l'eosine aqueuse a appliquer quand la douleur est insupportable. Miracle, en 2 semaines je n'ai plus rien alors que je souffrais en continu depuis presque 2 mois! Aujourd'hui, les crises sont assez regulieres et je pense que je vais devoir me faire suivre régulièrement par cette dermatologue. Je suis actuellement en crise depuis 2 semaines et la dermatologue n'a pas de place pour un rdv avant un moment, je me retrouve donc a court de colpotrophine et les pommades et l'eosine ne suffisent pas a me calmer. J'ai donc acheté hier des huiles essentiels d'onagre, de bourrache et d'arbre a thé, mais je ne sais pas trop comment les utiliser, a quelle dose, quelle frequence...J'attends de voir si ça va m'aider et je vous tiens au courant.


Laurence

Bonjour, On m'a diagnostiqué un lichen vulvaire en 2015. J'ai été traitée par Diprosone + Colpotrophine. J'ai aussi fait des séances de LED chez le dermatologue, qui a prescrit ces séances en complément du traitement du gynécologue. Le gynécologue n'a jamais prononcé le mot "lichen". C'est ma dermatologue qui a posé le mot sur mes maux ! Il y a eu une sorte d'apaisement, rémission. A la suite du décès de ma maman, j'ai eu beaucoup de problème gynécologiques, des infections diverses (strepto B et mycoses), sur une année. J'ai beaucoup souffert, car le lichen, lui était en fond de toile. Il a explosé depuis 3 mois. Je vais consulter La référente des maladies dermatologiques de la vulve à Paris bientôt, car j'ai été en fait très mal suivie pour cette maladie qui peut dégénérer en cancer. Le Diprosone ne calme plus beaucoup. Je fissure maintenant systématiquement aux règles depuis deux cycles. La peau est ultra fine ! Par ailleurs, le lichen commence au niveau anal. C'est légèrement inflammatoire. J'ai commencé des séances de LED avec la dermatologue de ce côté là tout de suite pour éviter l'escalade de la crème cortisone, enfin j'espère ! J'habite Tours, seule, et je me sens très seule... vous pouvez imaginer, même si je vois ma famille à Paris ou dans la région tous les week end. Comme Fanfan de Reims, je cherche des personnes qui auraient le même type de pathologie pour échanger. Je suis aussi preneuse de conseils. Merci et bon courage à toutes celles qui souffrent d'un lichen vulvaire. C'est très dur !


marilou

bonsoir, j'ai un lichen vulvaire depuis aout 2016. La dermato m'a donné une crème pas assez forte elle est passée au Dermoval. La cortisone passe dans le sens et se n'est pas très bon. Mon herboriste m'a conseillé de l'arbre à tea à appliquer 2 fois par jour mélangé dans une huile d'amande douce et prendre 2 gouttes par voix orale 4 */jrs pdt une semaine, et doit diminuer d'une goutte chaque semaine. Ata88000, tu utilises ce mélange, cela c'est il montré plus efficace et au bout de combien de temps? Je vous remercie de vos réponses


Ata88000

J utilise de l'huile d'amande douce + arbre à thé , c'est génial


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