Par cri cri

 lichen scléroatrophique vulvaire

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cricri

bonjour les filles, je reviens sur le site pour discuter un peu avec vous! a brigitte44, je ne savais pas que la vit D pouvait jouer un role dans cette maladie, je suis certaine d etre en carence, les femmes ménopausées le sont plus que les autres, je vais faire une cure de vit D et de calcium! merci pour l info, par contre je voulais savoir quel creme ou autre utilisez vous pour bien hydrater la vulve en alternance avec dermoval, je dois voir une gynéco en pathogie vulvaire le 2 juillet sur Paris mais d ici la, la cortisone m asseche pas mal! que signifie (le fusing)?? est ce que le dermoval s applique plus le matin ou le soir au coucher? MERCI pour vos réponses, j attends de vos nouvelles les filles! on a besoin de s en aider! quels sont les aliments a eviter? est ce que c est vrai qu il manger sans gluten? je me sens bien seule avec cette maladie, personne ne se met a notre place !


Brigitte44

https://www.ourbodiesourselves.org/.../lichen-sclerosis-support-dee... on parle de vitamine D et Calcium beacop plus sur site anglophone ...juste à titre informatif `ce point on a rien à perdre de s'informer


Brigitte44

Salut les filles je jette quelques idées que j?ai croisé en fesant des recherches: déficience vitamine D et calcium... j?ai lu cela hier je n?ai pas gardé le lien mais ça m?a cliquer que j?avais eu dans mon bilan sanguins quelques fois que le calcium était déficient et là mon doc ma donner de la vitamine D à prendre. Sans dire que ça aiderait mon lichen mais que j?absorberais mieux le calcium. Donc googlez lichen scléreux et calcium vous arriverez sur certaines choses. Oublié pas stress et sucre et pas trop de toxines c?est à dire mangé le mieux possible. Et repos 8 à 10 h important. Huile de coco avant de dormir. Le fusing semble se produire la nuit. Hydrater toujours. À plus


Brigitte

Bonjour à vous toutes, je suis au Québec et ici on est complètement ignoré , c?est comme si le lichen scléreux n?existe pas ici...c?est dommage de se sentir laissé à soi même ainsi. Je crois que dans chaque pays où province nous devront nous mobilisés et parler de cette maladie en tant que victimes sinon jamais personne ne sera sensibilisée et nous allons juste continuer à vivre cela seule chacune pour soi. C?est dommage mais ici au Québec ça va pas bien du tout pour les traitements. L?ouverture d?esprit est zéro.


kaki

Bonjour, J'ai commencé à en souffrir après mon accouchement, cela fait 45 ans, A Paris j'étais suivie par la" Grande Prêtresse" du LSV le docteur Pelisse qui malheureusement nous a quitté...elle était formidable. Il y a des specialistes à l'hopital Cochin-Tarnier. Habitant dans le sud J'ai du mal a en trouver. Mais cela fait des années que je suis sous "dermoval 0,05% et suivant le cas j'en mets pls fois /semaine. Bon courage.


Brisbout Monique

Bjr je reviens de chez le Gynécologue et nouveau traitement Betneval 0,1 pour cent, cela fait 2ans que sa dur et tres douloureux plus de rapport


cricri

bonjour mesdames, je suis ici car j aimerais trouver un gynécologue connaissant le lichen vulvaire sur le departement de la moselle, avoir des témoignages aussi! merci a toutes pour vos réponses car je suis perdue !


iodice marie christine

bonjour magnier, j ai vu ton message et j aimerais discuter avec toi car je n arrive pas a dialoguer avec des personnes ayant la meme pathologie! j espere a bientôt ! marie christine


MAGNIER

Je souffre d'un lichen scléreux vulvaire depuis 3 ans et je vis très mal... Je me vois pas mettre de la crème DERMOVAL à vie, y a t il pas un comprimé qu on pourrait prendre à la place? L'an dernier j'ai suivi une cure thermale qui m'a fait beaucoup de bien car je souffrais quotidiennement de démangeaisons aujourd?hui j'ai encore des démangeaisons mais + rare alors pourquoi continuer à mettre dermoval tout les jours. car ma gynéco m'a dit à vie et out les jours ..... Je vis mal de mettre de la crème à cet endroit tout les jours , je suis jeune et ma vie de couple en compatit.... Merci à vous pour votre aide si un traitement par voie orale existe ....


Lyne

Bonjour Sarah le fluconazole soigne les mycoses le lichen scléreux n étant pas un champignon et si votre médecin vous a prescrit ce médicament, c'est que vous n'avez pas un lichen. Le lichen est une maladie de la peau et des muqueuses dont l'origine est encore inconnue, il se soigne avec une crème à base de cortisone (anti-inflammatoire) sur le long terme. En ce qui me concerne, j'utilise la pommade DIPROLENE 0,05%qui me convient, je ne ressens aucune douleur. Le mieux c'est de voir avec votre médecin..


Sarah

Coucou tout le monde, Je pense souffrir d?un lichen, je suis sous fluconazole mais des que j?arrete, c?est l?horreur, je souffres de nouveau. Que faire ?! Je pleures chaque jour...


lène

moi je suis sous cellcepts depuis deux mois et légère amélioration ducoup on ne lache pas on continue pour trois mois


Nicole

Bonjour à toute. Comme vous je souffre du Lichen schléreuz vulvaire. Est-ce que l?une d?entre vous a déjà entendu parler du Shivax, ou même expérimenté ce produit qui semble miraculeux pour cette maladie? Merci et courage à toutes.


Henrietta

Hello, j?ai souffert de lichen au niveau vulvaire et anale. Ce calvaire à duré des années. Ce problème de peau a commencé par des démangeaisons anales... J?avais beau hydrater ma peau en prendre soin, pas d?amélioration. Pendant plusieurs années, ovules, crèmes antifongiques, douches vaginales, traitement pour les vers, ect... Pas d?amélioration. J?ai consulté de gynécologues, fait des bains d?huile, cure de vitamines, homéopathie... Je devenais folle. Une fois un médecin gynécologue de CHU m?a renvoyé à la maison avec une prescription pour de la crème hydratante. Ma peau était en lambeaux, je pouvais à peine marcher. Quelques mois plus tard un médecin généraliste a enfin posé le diagnostic: Vous avez un lichen Mademoiselle. J?ai pris Dermoval en crème ou clarelux le générique. Je suis guérie enfin. J?utilise la crème de tps en tps et en quantité minime. Le problème de cette maladie vient de la difficulté de poser un diagnostique. Bon courage à vous toutes et prenez soin de vous.


lyne

Bonjour Comme vous, j'ai le même problème depuis 10 ans. J'aimerais consulter un spécialiste sur Paris ou ailleurs. Beaucoup de taches blanches mais peu de douleur quand je suis en crise (une ou deux par an). Pourriez-vous m'indiquer un médecin compétent ? Merci


Eunice

Bonjour à vous. Tout comme vous, j ai souffert de cette maladie Lichen Vulvaire il y a de cela 2 ans. Et Dieu merci j ai pu être guérie de cette (sale maladie si je peux me le permettre )en 2017?. Comme vous mon médécin n a malheureusement pu me le diagnostiquer. Après des visites interminables et des recherches qui ne m ont pas été utiles; dès lors j'ai dû être consciente de ce petit mal qui me rongeait à petit feu. Et ce, sur ma vie personnelle et sexuelle. Je ne saurai vous dire quand est ce que et comment j ai pu attrapper cette maladie? mais je me rappelle que tout a commencé à l été 2015. Depuis cet instant mes rendez vous chez mon médecin se sont multipliés et en vain malgré ma visite chez un gynecologue. Je me rappellerai toujours de cet été 2017 assise dans le bureau de mon médecin et qu elle m a signifié que si ça continue de même ce serait mieux pour moi d aller consulter un psychologue: je me suis sentie incomprise et qu elle n ait pas d empathie, Je peux vous affirmer qu en sortant du bureau jai pleuré toutes les larmes de mon corps et je me suis promis une chose: ?Soit cette maladie de merde continue à prendre le dessus ou je suis plus forte que ça et je décide que jusqu à la fin de cette année 2017 je guerris complètement?. Aujourd hui, je comprends toutes ces personnes qui vivent dans l incompréhension de cette maladie, je suis passée par tous les stades de cette maladie en ayant plein de rougeurs au niveau de ma vulve. En Septembre 2017, lorsque j ai déménagé en Nouvelle Ecosse, après m être présenté aux urgences, le médecin qui m a reçu a été en mesure de poser le diagnostique en moins de 10 min: mon monde s est écroulé et dès lors, j ai pleuré et je me suis dit pourquoi au Québec mon médecin n a pas réussi à me le dire et j ai souffert de cela pendant 2 ans? 2 ans de manque d estime, 2 ans de vie sexuelle de merde, 2 ans à avoir peur à porter des lingeries. Le 19 septembre à la fin octobre 2017, j étais guerrie. Je sais que vous vous en mordiez les doigts pour que je vous fasse part des differents médicaments. La suite dans le prochain texte. Les premiers medicaments prescrits étaient: la crème? Clobetasol Propionate 0,05% et Hydroxyine HC 125 mg. ?Au bout de trois semaines, je n ai pas eu de résultat. Je suis retournée voir le medecin le 11 octobre c est ainsi qu il m a prescrit ?fluoconazole 150 mg?et ce jusqu a ce que je rencontre un gynecologue le 24 novembre. Mais a la fin octobre 2017, je n avais plus rien. Pas dw démangeaisons ni de couleurs rougeâtres au niveau des petites lèvres. A l instant où je vous ècris je me porte à merveilles ?. Je vous souhaite la guerrison totale et croyez moi, on peut totalement guérrir de cette maladie


Eunice

Bonjour à vous. Tout comme vous, j ai souffert de cette maladie Lichen Vulvaire il y a de cela 2 ans. Et Dieu merci j ai pu être guérie de cette (sale maladie si je peux me le permettre )en 2017?. Comme vous mon médécin n a malheureusement pu me le diagnostiquer. Après des visites interminables et des recherches qui ne m ont pas été utiles; dès lors j'ai dû être consciente de ce petit mal qui me rongeait à petit feu. Et ce, sur ma vie personnelle et sexuelle. Je ne saurai vous dire quand est ce que et comment j ai pu attrapper cette maladie? mais je me rappelle que tout a commencé à l été 2015. Depuis cet instant mes rendez vous chez mon médecin se sont multipliés et en vain malgré ma visite chez un gynecologue. Je me rappellerai toujours de cet été 2017 assise dans le bureau de mon médecin et qu elle m a signifié que si ça continue de même ce serait mieux pour moi d aller consulter un psychologue: je me suis sentie incomprise et qu elle n ait pas d empathie, Je peux vous affirmer qu en sortant du bureau jai pleuré toutes les larmes de mon corps et je me suis promis une chose: ?Soit cette maladie de merde continue à prendre le dessus ou je suis plus forte que ça et je décide que jusqu à la fin de cette année 2017 je guerris complètement?. Aujourd hui, je comprends toutes ces personnes qui vivent dans l incompréhension de cette maladie, je suis passée par tous les stades de cette maladie en ayant plein de rougeurs au niveau de ma vulve. En Septembre 2017, lorsque j ai déménagé en Nouvelle Ecosse, après m être présenté aux urgences, le médecin qui m a reçu a été en mesure de poser le diagnostique en moins de 10 min: mon monde s est écroulé et dès lors, j ai pleuré et je me suis dit pourquoi au Québec mon médecin n a pas réussi à me le dire et j ai souffert de cela pendant 2 ans? 2 ans de manque d estime, 2 ans de vie sexuelle de merde, 2 ans à avoir peur à porter des lingeries. Le 19 septembre à la fin octobre 2017, j étais guerrie. Je sais que vous vous en mordiez les doigts pour que je vous fasse part des differents médicaments. La suite dans le prochain texte.


Lise

Lichen sclereux diagnostiqué en juin dernier. Pas vraiment de démangeaisons mais énormément de brûlures et douleurs . Ma gyneco m?a prescrit Clobetasol mais aucune amélioration. J?ai ajouté de l?huile d?emeu Mais tjrs pas d?amélioration. Autre tentative tjrs Clobetasol avec huile de ricin. A la première application d?huile de ricin les brûlures ont diminuées. Alors si cela peut vous aider !


Anonyme

Bonjour les filles, j'ai 22 ans et depuis plus de un an et demi on me traite pour des mycoses à répétition à n'en plus finir avec des traitement extremement lourd de Fluconazole. Je suis complétement déprimé. MAIS LE PIRE c'est que depuis le mois de Juin, j'ai des démangeaison sur la vulve uniquement et j'ai l'impression que cela se transforme en mycose de temps à autre, c'est des petite démangeaisons mais je ne sais pas si c'est du aux perte de levures qui viennent de l'interieur ou sur la peau de la vulve, j'ai extremement peur d'avoir un lychen également et ça m'anéantirais. Qui peut me proposer UNE spécialiste sur Lille s'il vous plait. Je vous remercie infiniment, courage à toutes, ces nouvelles maladies font vraiment peur.


Marisa

Bonjour, j'habite le Loiret y a t-il des personnes atteintes de LSA dans ce département qui souhaitent en parler J'ai 57 ans, ça fait 3,5 ans que je suis traité au Dermoval, j'étais passé à 1 fois la semaine mais les démangeaisons sont revenues Ce sont des infirmières qui appliquent la cortisone à nouveau 2 fois / sem car ma dermato ne veut pas qu'il en soit trop mis bon courage à toutes POUR M


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