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lichen scléroatrophique vulvaire

cri cri
Vendredi 25 Mai 2007
Bonjour à tous . Je souffre d'un lichen scléroatrophique, je suis sous cortisone. Qui peux me dire ou je pourrai faire une cure thermale pour soigner cette maladie? Merci de vos renseignements.
Pascale
Samedi 9 Juin 2007
Bonjour ,

Je suis atteinte de cette maladie et je recherche égalemnt une cure .


Merci


pascale
Samedi 9 Juin 2007
je viens de trouver les thermes de Fumade les bains , dept 30, Gard.
Isabelle
Vendredi 15 Juin 2007
Bonjour, je suis aussi atteinte de lichen scléro-atrophique, je reviens de mon gynécho
la semaine dernière, il n'y a pas de cure à cette maladie. C'est Bénin alors on l'aura
toute notre vie. Sauf que une crème à base de cortisone peut nous soulager.
Ca fait 5 jours que j'en met chaque soir avant d'aller au lit et je ne sens plus de
démengaison. Je suis bien heureuse. Alors aucune cure pour cette maladie .....

Bonne chance

Isabelle
Véro
Samedi 16 Juin 2007
Bonjour isabelle,

Cette maladie est bénigne tant qu'elle n'évolue pas.
Cependant aie un bon suivi gynécologique et pourquoi pas un suivi égalemnt avec un dermato connaissant bien cette maladie.
Pour ma part, j'ai eu une bioptie il y a 5 ans après une intervention de chirurgie que j'avais réclamé pour un capuchonage.J'ai donc apris cette maladie par hasard.Puis j'ai voulu un suivi avec un dermato qui a estimé que je devais avoir cette maladie depuis plus de 15 ans vu mon état....!Pourtant isabelle, aucun gynéco n'avaient pensés à cette maladie et pourtant je me rends chez le gynéco depuis l'âge de 15 ans.A chaque fois que je parlais de démangeaisons on me refilait des Ovules....!

J'ai pour ma part trouvé des cures sur internet ou le LSA est bien répertorié.

Tu me sembles sûre de toi quand tu parles de cette maladie et pour ma part j'entends tellement de femmes désemparés sur le net vu leurs états physiques que je ne peux pas te laisser dire que cette maladie ce n'est rien et que hop avec un peu de dermovale on oublie tout!
Pour ta part tu as peut être été prise à temps , et je suis heureuse pour toi, mais pour celles tout comme moi pour qui la maladie est vraiment dans un stade avancé, non , cette maladie ce n'est pas rien!!!

Bonne chance à toi aussi
coutou
Jeudi 15 Novembre 2007
Bonjour.. j ai 23 ans et j ai un lichen vulvaire et en plus un lichen plan sur tout le corps. ca a commence il ya un mois et mon medicin traitant etait incapable de me dire ce que j avais. J ai commence a avoir des petits bouttons sur le ventre et dans le dos, puis sur le bras les mais et les pieds. J ai fait une biopsie mais mon gyneco et le dermato m ont dit que c etait un lichen plan. pour moi c est vraiment une maladie terrible, j ai peur pour mon couple. C est vrai que ce n est pas tres joli joli et puis avec les brulures ce n est pas evident d avoir des rapports sexuels. Jme demande pourquoi j ai ca, pourquoi maintenant, pourquoi sur tout le corps. pourquoi ca ce calme pas? enfin bcp trop de questions et pas trop de reponses. bon courage a vous et a bientot
coraline
Jeudi 15 Novembre 2007
bonjour, j'ai 18ans et cela fait 4ans que j'ai un lichen plan qui se localise dans ma bouche, sur mes lévres, sur la vulve et biensur sur la peau.
Au début les medecins ne savaient pas se que j'avais mais suite a une biopsye ils ont decelé un lichen plan érosif.
L'hopitale hotel dieu a clermont ferrand a su me donner un traitement efficace.
J'ai suivie un traitement par corticoide (qui c'est enfin terminé a se jour) et (au debut toutes les semaines, maintenant tous les 2mois) une photochimiothérapie.
Ce traitement est pour moi ce qui met arrivé de mieu, trés lourd a suporter mais au moins je peux revivre normalement, mangé, rire, me montrer sans avoir peur du regard des autres face a ma maladie.
Ne baissez pas les bras, garder de la volonté.
Si vous lisez ce message tenter votre chance a la guérison.
Rien n'est gagné mais ne perdez pas courage.
Merci
noémie
Vendredi 16 Novembre 2007
Bonjour à toutes,
Moi aussi j'ai un lichen scléro atrophique mais j'habite outre - mer.
Connaissez - vous un hôpital spécialisé à Paris ? JE SUIS DESEMPAREE;
Merci à toutes celles qui voudront m'aider.
Vous pouvez m'écrire à crmob@orange.fr
anne-marie
Mercredi 21 Novembre 2007
Ma mère est atteinte depuis plusieurs années de ce lichen. Elles est suivie à Paris par le docteur PELISSE (une femme) à l'hôpital annexe de TARNIER COCHIN de Paris, rue d'assas (à côté du boulevard Montparnasse). Ce docteur est à la pointe du progrès.Elle travaille en coordination avec le Professeur PAGNEL (très réputé).
Bon courage.
LYNDA
Mercredi 21 Novembre 2007
bonjour à toutes,
J'ai 29 ans et je suis guéri depuis un an de lichen vulvaire après avoir eu cette maladie pendant un an alors que les médecins et gynéco ont pensé à des mycoses et un professeur de l'hopital qui m'a envoyé voir une dermato qui m'a fait une biopsie pour enfin me donner un nom "lichen vulvaire atrophite" alors que j'ai souffert pendant un an, démangeaison, fissure. il a fallu un an de traitement à la cortisone. Au début "dermovale" puis "diprosone" en diminuant peu à peu les doses. depuis je n'ai plus jamais rien eu.
CLAIRETTE
Dimanche 25 Novembre 2007
Salut à toutes,
vos messages me redonnent courage. j'ai ce LSA depuis plus de 2 ans, et je dois faire 2 biopsies que je redoutais, mais en voyant que plusieurs d'entre vous y sont passées...je vais prendre RDV.
Merci.
sandrine
Dimanche 20 Janvier 2008
salut

je te conseille de consulter le docteur catherine prost à l hopital avicennes

bon courage
MYRIAM
Dimanche 24 Fevrier 2008
qui porrai me dire quel cure ou traitement à suivre pour le lichen vulvaire
sofia
Mardi 26 Fevrier 2008
Bonjour à toutes !

Voilà j'ai 25 ans dans une semaine et j'ai appris depuis samedi par ma gynécologue que je suis atteinte du LSV (super cadeau d'anniversaire) et je vous avoue franchement que je suis complètement éffondrée.
Je ne comprend pas pourquoi j'ai attrapé cette maladie, ni comment d'ailleurs !
Le diagnostic de ma gynécologue révèle une quasi disparition des petites lèvres, un encapuchonnement du clitoris et des petites fissures à divers endroits! Elle a donc pensé au LSV mais je dois le faire confirmer par le Docteur Pelisse à l'Hopital TARNIER.
J'ai entendu dire que ce médecin n'est pas très sympathique et qu'elle ne prennait pas le temps de répondre aux questions! Pour celles qui l'ont rencontré, est ce que cela est vrai ?
Est ce que lors de l'accouchement, sommes nous obligés de passer par la césarienne?
Est ce que cette maladie peut être due à un choc psychologique ou par le stress?
Je suis rassurée de lire certaines femmes qui disent être guérris, j'espère que je réussirais à guérrir aussi !
Savez-vous si on guérit totalement de cette maladie ? c'est à dire si on récupère totalement ce que l'on a perdu ? (encapuchonnement du clitoris, disparition des petites lèvres, etc.etc)
Je suis vraiment perdue, je ne sais pas à qui en parler à part à mon fiancé, et personne n'arrive à répondre à mes questions !
J'ai si peur ! Pour celles qui voudront bien m'aider !!! merci infiniment !

Sofia.
sofia
Mardi 26 Fevrier 2008
Re bonjour,

J'ai oublié de préciser que mon traitement est du Dermoval et du Ketoderme.
Merci à toutes.

Sofia.
Maïté
Samedi 1 Mars 2008
Je suis très surprise d'entendre que cette maladie se soigne. En ce qui me concerne, je suis atteinte depuis toute petite. C'est une maladie chronique, très invalidante, avec des périodes de rémission, et des périodes où elle revient de plus belle, notamment dans des périodes difficiles comme c'est mon cas actuellement.
C'est une maladie sournoise qui saisit la moindre opportunité pour se réveiller. Je conseille une vie calme, car le stress est un facteur agravant.
Et pour les cures, pourquoi pas, s'il en existe , je veux bien aussi connaitre les lieux.
Bon courage à toutes.
eve
Jeudi 10 Avril 2008
j'ai 54 ans et semble souffrir de LSA depuis 1 an. Au début je pensais que cela avait un rapport avec ma ménopause; devant la douleur grandissante lors de mes rapports devenus impossibles j'ai changé de Gynéco qui elle a suspecté ce LSA et m'envoie chez un dermatologue competant Suite à mon prochain rendez vous je vous tiendrai au courrant
samia
Lundi 14 Avril 2008
j'ai 51 ans, et c'est depuis l'âge de 35 que je souffre d'un licken, j'ai été suivi par les dermatologues, on m'a donné des corticoïdes comme diprolène avec des comprimés claritines ca m'a soulagé,et depuis l'âge de 45 jusqu'à 50 j'ai plus rien eu je croyais que j'étais guéri, mais ca a recommencé de plus belle depuis déja 1an, maintenant les médicaments ne me font plus autant d'effet.
que me conseillez vous??
petitenanaatopique
Mardi 22 Avril 2008
Bonjour, je dois d'abord vous dire que je suis très heureuse de trouver un site sur cette maladie et des témoignages de femmes.
J'ai 48ans et je suis atteinte depuis belle lurette de lichen simplex qui s'est transformé, oh joie surpème!! en lichen sclereux. Malgré le traitement journalier sous Dermoval, je souffre de fissures à l'entrée du vagin lors des rapports sexuels.
Je suis traitée par le Doc Pelisse (un peu brusque mais il suffit de lui dire de faire doucement pour qu'elle soit à l'ecoute) et j'ai un rdv à l'hopital tarnier pour voir un specialiste, le doc Pamel.
Y a-t-il des femmes qui ont eu une intervention pour elargir l'entrée du vagin ou pour oter la plaque de peau sclerosée??
merci pour vos conseils et avis
AZERTYUIO
Jeudi 24 Avril 2008
Bonjour

on m'a aussi diagnostiqué un lichen scléro atrophique depuis 1 an. Je souffre. j'ai un copain mais les rapports sexuels sont presque impossible, je met 2 ou 3 semaines à m'en remettre. Ma peau se fissure, j'ai des sensations de dechirure, je ne supporte plus les vêtements moulants (plus du tout), je ne peux plus mettre de strings, je galère pour m'habiller car je suis jeune (25-30), et j'ai l'impression que cette maladie est bien decidée à me gacher la vie.
Psychologiquement j'essaie de tenir mais j'ai dernièrement perdu beaucoup de poids.
Je lis beaucoup de témoignages sur ce site, il faut que l'on s'aide a guerir, ou si la guerison est impossible, à mieux vivre cette maladie.
y a t il quelqu'un qui connaitrait plutôt des médecins connaissant le LSA sur marseille SVP ?
Je vous remercie, bon courage, vous n'êtes pas seules !
sonson
Mercredi 14 Mai 2008
Bonjour à toutes.

J'ai 25 ans et je suis atteinte également d'un lichen scléreux vulvaire depuis peu. Ma gynécologue a suspecté cette maladie dans le courant du mois de février et le Docteur PELISSE de l'hôpital TARNIER à confirmé que c'est celà.
Je suis complètement débousolée.
Je lis des choses sur internet qui me traumatisent et en meme que je ne comprend pas tout de cette maladie.

Est ce que quelqu'un saurait me dire quelle est la différence entre un "lichen scléreux vulvaire et un lichen scléro-atrophique" ?
Merci d'avance à toutes celles qui sauront me répondre.

Par ailleurs, je suis à un stade en pleine évolution de la maladie.
C'est à dire qu'actuellement, j'ai des lésions et mon clitoris est encapuchoné.
J'aimerais savoir (pour celles qui sauraient me répondre) si on peut guérir de cette maladie et bien sûr que les lésions disparaissent et le clitoris reprenne une forme normale ?
et si on ne guérit pas, qu'est ce qu'il nous arrive ? est ce que notre sexe disparait vraiment ? est ce qu'on peut faire une intervention chirurgicale ? (si oui laquelle)
J'aimerais tellement que quelqu'un m'explique avec des mots simple !

Depuis que je sais que j'ai cette maladie, j'ai un blocage psychologique au niveau sexuelle avec mon mari. Il sait la situation et il comprend mais celà fait 4 mois que nous n'avons pas eu de rapports, celà me dérange et en meme temps, j'ai peur, j'ai peur de me faire mal, peur d'aggraver la maladie.
Je suis en detresse, je ne sais plus quoi faire !
Je ne peux meme plus satisfaire mon homme.
Je me pose tout pleins de questions et j'ai peur de l'avenir.
En tout cas, sachez que je vous soutien toutes dans cette dure épreuve et je vous souhaite à toutes de guérir de cette fichu maladie qui nous empoisonne notre vie intime.
Merci de tout coeur à toutes celles qui prendront le temps de répondre à mon message.
AIDEZ MOI !!! JE NE SAIS PLUS QUOI FAIRE !!! MERCI !!!
Sylviane
Lundi 19 Mai 2008
Je suis allée voir mon médecin il y a vingt ans quand je ne pouvais plus faire de vélo car après quelques minutes appuyées sur ma vulve, la douleur était tellement forte avec une énorme démangeaison que je devais m'arrêter. Le dermatologue a diagnostiqué un lichen scléreux atrophique, j'ai comme traitement l'onguent Diprosone que j'applique seulement si c'est vraiment nécessaire. Ce qui me calme dans les minutes qui suivent, j'évite autant que possible parce que c'est un onguent à la cortisone. Pour m'aider, à chaque fois que je fais ma toilette, j'applique de la crème Aveeno pour éviter le plus souvent possible les grandes démangeaisons. J'essaie d'analyser ce que je mange car un rash peut arriver d'une minute à l'autre. Je crois que manger très sucré n'aide pas comme du chocolat et les desserts avec beaucoup de sucre. Ça fait vingt ans que je vis avec cette maladie, je ne crois pas qu'elle se guérit, j'ai renoncé aux relations sexuelles parce que je suis plus agée que les plus jeunes qui écrivent. Ce qui n'est certainement pas évident pour les plus jeunes. Quand un rash commence et que l'envie de me gratter au vif me prend, je refais ma toilette et j'applique aussitôt un soupçon d'onguent Diprosone, sinon, je peux me gratter jusqu'au sang pendant plusieurs minutes, ce qui est important d'éviter car notre peau devient de plus en plus mince et fragile Je sais que cette maladie est très désagréable avec les désagréments qu'elle apporte. Bon courage!
maya
Dimanche 1 Juin 2008
je suis dans le même cas que vous, je souffre depuis 9 ans de cette fichue maladie et
ni gynéco, ni dermato n'ont pu me trouver un remède approprié, toujours les mêmes
traitements "dermoval - diprosone". Alors, j'ai décidé de me prendre en main toute
seule.
Savez-vous que la vitamine A est très recommandée pour les petits bobos de la
peau et bien elle peut l'être aussi pour les gros bobos. Car, depuis 1 mois maintenant, j'utilise de l'huile de foie de morue que je badigeonne 2 fois par jour après ma toilette intime et tout va pour le mieux, plus aucune démangeaison et une progressive disparition des zones blanchâtres, en tout cas, j'en ai moins qu'avant.
J'espère en tout cas avoir trouver "le truc" pour remédier et pouvoir atténuer les inconvénients de cette fichue maladie. Tenez-moi au courant si vous aussi avez testé
ce remède. Merci beaucoup et à bientôt !!
sonson
Lundi 9 Juin 2008
Bonjour MAYA !

Je viens de lire ton commentaire et j'ai été très interessée par ta méthode de soin.
est ce que je peux savoir qui t'as conseillé celà ?
je pense que je vais tester car je suis vraiment désespérée !
mon cas ne s'arrange pas beaucoup et je n'ai meme plus de rapport avec mon ami.
je suis au bord du gouffre !

est ce que en + de l'huile de foi de morue, tu continu ton traitement de base à la cortisone ? (dermoval) ?

j'attend ta réponse avec impatience !

a très bientot jespère et je souhaite que toutes les femmes atteintes de cette fichu maladie guérissent et aient enfin une vie normale !

sonson.
oups
Samedi 14 Juin 2008
Bonjour sonson,

On m'a diagnosniqué un lichen vulvaire en février aussi. Je mets du dermoval mais c'est la catha quand même. J'ai repris RDV avec la dermato mardi 17/06/08 mais je crains ses remarques car elle m'avait dit qu'elle ne pouvait pas me guérir et ne souhaitait me revoir que dans un an. Comme notre lichen a la même durée on pourrais en parler. Je reviendrais voir ici. En attendant bon week end aux malheuses du lichen.
isa34500
Lundi 16 Juin 2008
salut a toutes
moi aussi j'ai été diagnostiqué par le dr Pelisse a paris il y a de ca 15 ans aujou'dhui j'ai 33 ans et je galère tuojours avec la cortisone (dermoval) que je prend quand j'ai envie ( oui c'est clair je ne suis pas trés sérieuse ) mais en meme temps au cours de ces années je me suis aperçue que cette pommade faisait mincir la couche de peau...
je m'apercois également que mon clitoris diminue ... ca c'est vraiment pas joli!!!!
je n'ai donc jamais connu de vie sexuelle sans cette fichue maladie.
je vais essayé d'acheter de l'huile de foie de morue peut etre qui sais ca peut marcher .
C'est vrai que j'ai pris l'habitude pendant les rapports de mettre de l'huile ménagé lol ca fait un peu recette de cuisine lol mais ca me permet de ne pas souffrir d'aurtant plus que je souffre de secheresse.
je reviendrais et vous dirais ce que l'huile de foie de morue m'a procuré.
bises a toutes
et surtout IL NE FAUT PAS SE GRATTER lol c'est ce que je me dis tous les soirs en me couchant!!!
a bientot
sonson
Vendredi 20 Juin 2008
COUCOU A TOUTES !

petit message à OUPS: PAS DE PROBLEME POUR QU'ON DISCUTE TOUTES LES DEUX DE NOTRE PROBLEME AVEC GRAND PLAISIR.
EFFECTIVEMENT NOTRE MALADIE A ETE DETECTEE EN MEME TEMPS !
POUR MOI C'EST TOUJOURS LA GALERE, SURTOUT AU NIVEAU DES RAPPORTS SEXUELS AVEC MON CHERI.
CA DEVIENT FRUSTRANT A FORCE !

JE REVOIS LA DERMATO DR PELISSE MERCREDI 25, JE VOUS TIENDRAIS TOUTES AU COURANT DE CE QU'ELLE M'AURA DIT !

SINON MOI JE SUIS UN PEU DIFFERENTE DANS CETTE MALADIE, EN FAIT JE NE ME GRATTE PAS ET JE N'AI PAS DU TOUT ENVIE DE ME GRATTER !
EST CE NORMAL ?

POUR CELLES QUI VONT ESSAYER L'HUILE DE FOIE DE MORUE, JE SERAIS CONTENTE D'AVOIR DES NOUVELLES POUR SAVOIR SI CA MARCHE VRAIMENT !
ALORS LES FILLES, ON SE TIENT AU COURANT ET SURTOUT BON COURAGE A TOUTES !!!
PLUS ON SERA FORTE, MIEUX ON S'EN SORTIRA !
COURAGE !
sonson
Vendredi 20 Juin 2008
au fait OUPS, quel age as tu ?
oups
Vendredi 20 Juin 2008
Bonjour,

Désolée pour l'absence, j'avais un virus...dans l'ordinateur. Lui au moins, il est parti.
Sonson, par rapport à toi je suis "vieille", j'ai 43 ans, mais je ne les fais pas !
Tout comme toi, je n'ai jamais ressenti aucune démangeaison et ça ne me manque pas d'ailleurs. Ca me brûle en quasi permanence. Après de nombreuses recherches, j'ai trouvé cet article, attention il y a d'horribles photos http://www.performances-medicales.com/gyneco/Encours/119/04.pdf, le site dermaptene.com en recherchant "lichen" dessus est bien aussi.

Comme avec le dermoval, ça me brûlait de plus en plus, en attendant mon RDV chez la dermato, j'ai essayé de n'en mettre qu'un jour sur deux car j'en mettais tous les jours depuis février. Or pendant quelques jours j'ai pu marcher sans ressentir les brûlures.
RDV chez la dermato : elle me dit qu'effectivement ma peau s'est atrophiée et qu'il faut mettre dermoval matin et soir pendant 1 semaine et tous les jours pendant 6 mois. Elle m'a parlait aussi d'aller voir la gynéco pour qu'elle me fasse un bilan hormonal car normalement ça n'aurait pas du s'atrophier si vite. J'ai demandé si ce n'était pas la pommade, elle est sûre que non. Pour l'instant avec 2 fois par jour, ça me brûle plus. Je ne sais plus trop comment faire. J'écoute la douleur ou la dermato ?
oups
Vendredi 20 Juin 2008
Ma dernière phrases porte à confusion, je veux dire qu'avec 2 fois par jour ça me brûle davantage. Sonson, j'attends des nouvelles de ton RDV avec impatience. A bientôt.
coraline
Jeudi 26 Juin 2008
Bonjour à toutes.J'ai 52 ans et ma gynéco vient de m'apprendre que j'ai un lichensclero atrophique vulvaire. Aussitôt, j'ai , sur ses conseils pris un RdV chez un dermato qui m'a confirmé le diagnostic, mais n'a pu me dire si c'est récent ou pas.
Mon traitement consiste à appliquer Dermoval 2 fois par jour et je revois la dermato dans 1 mois. Je suis également suivie pour un cancer du sein (opération et radiothérapie). J'avoue que mon moral n'est pas très haut.
Je vous souhaite à toutes du courage et vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure.
sonson
Jeudi 26 Juin 2008
Bonjour OUPS, Bonjour a toutes.

je suis désolée de ne répondre que maintenant à ton message mais je n'avait plus d'ordinateur ! pas de virus pour moi, juste que j'étais en travaux dans mon bureau et que l'ordi était débranché !

alors... pour moi les nouvelles sont un peu hautes et un peu basses.
j'ai été revoir le docteur pelisse à l'hopital tarnier hier, et au moment de l'oscultation, comme tout médecin elle écarte mes grandes lèvres et là je fais un bond de 3 mètres et me met à pleurer de douleur mais aussi de ras le bol !
elle ma à peine touché que j'ai eu une grosse fissure à côté du clitoris !
ça m'a fait tellement mal et j'ai le moral tellement bas que je me suis mise à pleurer en sanglos !
le docteur pelisse a été adorable, elle a tout de suite fait très attention et m'a tout de suite parlé avec un ton plus doux !
elle trouve que je suis très tendue, très braquée et que ma peau est extrèmement fragile à cause de cette maladie !
par contre, bonne nouvelle, le liquen a disparu pour le moment mais il a laissé pas mal de dégats ! mais attention, un lichen peut revenir ! donc méfiance!!!

du coup, elle m'a dit qu'elle va bien s'occuper de moi et que d'office elle va appeler la secrétaire du Professeur Paniel pour prendre rv afin d'envisager une opération, d'une part pour retirer la peau trop fine et trop atteinte par la maladie et d'autre part libérer mon clitoris.
Elle m'a également prescrit une ordonnance pour faire de la kiné du périné et de la relaxation car je suis vraiment très tendue et c'est pour ça que les rapports sont impossible.

donc voilà les nouvelles, je suis un peu déprimée, je n'ai plus d'intimité avec mon ami et je n'ai que 25 ans ! quel gachi ! c'est mon premier amour et je ne peux meme pas en profiter !
heureusement qu'il est patient et qu'il me comprend sinon je ne sais pas comment je ferais !

donc je vois le professeur paniel le 24 septembre, encore 3 mois d'attente, je revois doctteur pelisse le 4 septembre et ma gynéco le 22 juillet !
ça en fait des rv ! c'est fatiguant !

le docteur pelisse parait très froide et très bizarre au premier abord, mais une fois qu'on craque devant elle ou qu'on lui exprime notre souffrance, elle change complètement de visage et sa façon d'être !

voilà ! pour le moment, toujours pas de rapports de mon côté ! cela fait plusieurs mois que je ne fais plus rien avec mon chéri !

au final je prend des anti depresseur que je ne supporte meme pas, de l'effexor, horrible les effets secondaires que j'ai ! j'ai commencé aujourdhui et je me sens pas bien du tout ! le but n'était pas celui là ! (rire) !
cette maladie me pourrit la vie !

j'attend de tes nouvelles oups et j'espère que tu vas bien ! je te souhaite aussi beaucoup de courage !

on se tient au courant et si tu veux un jour qu'on se donne nos adresse mail perso, il n'y a pas de problèmes.

A bientot et bon courage à toutes celles qui sont dans la meme situation que nous.
OUPS
Jeudi 26 Juin 2008
Hé ! ben ! Sonson, je ne comprends pas comment la maladie a pu te détériorer si vite, tu n'avais vraiment rien avant le mois de février ? est-ce que tu peux me raconter comment ça a commencé, les traitements que tu as fait dès le diagnostic...Et maintenant, par quels signes ton médecin a pu dire que le lichen avait disparu ? Je ne sais même plus à quoi ça ressemble quand la peau n'est pas malade. Mon mail est fralaj@neuf.fr. J'ouvre aussi mon adresse aux personnes qui ont encore de l'espoir de vaincre le lichen ou qui l'ont déjà eu .
MIMI
Jeudi 26 Juin 2008
bonjour les fille moi je viens d'avoir 26 ans je soufre de cette maladie depuis 5ANS
J'ai commencer par me gratter partout et personne ne savez de quoi il sagissée
on ma traiter avec de la cortison table et dermovete bref 1ans apres un ralbole je lache tous je suis partie a londre pour oublier mais toujour traite avec dermovete
so 1ans apres je me grate plus le corp mais beaucoup de cicatrice et une hyperpigmentation sur tout le corp plus de jupe plus de debardeur meme si il fait tres beau rien
bref maintenant le me grate le vagin alle rebelote pour 5 ANS
claire
Vendredi 27 Juin 2008
bonjour a toute,
J'ai vu la dermatologue hier et le diagnostique est tombe/lichen sclero atrophique.je croyais etre une" martienne" avec cette maladie et je me rend compte que nous sommes finallement un petit nombre a etre touchee.
J'ai de la chance je ne souffre pas de veritable demangeaison,c'est la decoloration blanchatre de mes grandes levres qui m'a alerter et de petites sensations desagreables a type de legere brulure qui m'ont alertes.je commence aujourd'hui le traitement corticoides pour 3 mois avec dermoval;
Ma dermatologue m'a conseille un suivi gynecologique seulement tout les ans....
Mon apprehension est surtout par rapport a une eventuelle evolution vers un cancer vulvaire??
bon courage a toute,il faut toujours garder espoir,cette maladie peut disparaite et si elle revient en connaissant mieux les symptomes chacune de nous pourra mieux la combattre.
Claire
oups
Vendredi 27 Juin 2008
Bonjour Claire

Peux-tu me dire combien de fois par jour on t'a prescrit le dermoval. Perso, j'en ai mis une fois par jour depuis 3 mois et je n'ai eu aucune amélioration au niveau des brûlures mais ma peau s'est atrophiée avec disparition progressive des petites lèvres. La dermato m'a dit de passer à 2 fois par jour mais ça me brûle dès l'application. En fait, j'ai fait un test et je me suis aperçue que mes douleurs s'estompent quand je ne mets pas de dermoval et ça revient au bout de 48 h sans pommade. Je note tout ce que je mets sur ma peau sur une feuille sur les conseils de ma dermato. Par contre, moi je n'ai pas de traces blanchâtres mais violettes, ça ne gratte pas ça brûle ou ça pique et ça me pourrit la vie. J'air peur s'il y a des grosses chaleurs cet été.
Bon courage et bon week-end à toutes.
claire
Vendredi 27 Juin 2008
bonjour oups,
La dermatologue m'a prescrit le dermoval 1 fois par jour pendant 2 mois puis 1 jour sur 2 pendant un mois.
cette maladie ne me fait pas souffrir pour l'instant,j'ai juste cette decoloration blanchatre au niveau des grandes levres et elle s'attenue deja.J'ai d'ailleurs un peu tardee a consulter justement parce que je ne sentais pas grand chose.
la disparition des petites levres pour toi est elle douloureuse?pour l'instant je ne suis pas gener au cours des rapports avec mon mari mais j'apprehende a cause de l'evolution?Jusqu'a quel point un homme peut il etre comprehensif???
je travaille tres tot demain alors une pensee pour chacune de nous!!!!
claire
oups
Dimanche 29 Juin 2008
Bonjour tout le monde,

Pour répondre à Claire, La gynéco puis la dermato m'ont diagnostiqué un lichen vulvaire en février dernier dès les premiers symptomes qui ont été pour moi une traces violet gris sur le périné. Le temps que j'ai le premier RDV (1semaine), la vulve était devenue rouge bordeaux avec des brûlures comme si j'avais une mycose mais jamais de démangaisons. On m'a dit de mettre dermoval tous les jours pendant 6 mois, ça me soulagait tant que je n'allais pas faire pipi, puis ça reprenait. Le premier mois, sous dermoval j'ai pu avoir un rapport normal sans douleur. Pourtant, dès le deuxième mois d'application, j'avais de plus en plus de brûlures et je voyais que les chairs diminuaient et là, c'est la panique mais on ne sens rien de plus que la douleur habituelle. Tu peux lire plus haut le RDV avec la dermato que j'ai repris et ses conclusions.
Je vois que pour toi, le traitement est décroissant. Comme ça fait 3 mois que je mets dermoval non-stop et que même l'application de la pommade me brûle, je vais essayer de passer à 1 jour sur 2. Je raconterai si ça va mieux ainsi.
Si des personnes se reconnaissent dans mon témoignage, je cherche toutes précisions quant à l'action de ce dermoval quand on n'a pas de démangaisons à calmer.
Bon courage à toutes et bon week-end.
sonson
Lundi 30 Juin 2008
Bonjour les filles !!

Désolée oups pour mon silence !
je ne vais pas très bien.
depuis ma visite chez la dermato je me sens mal, je suis déprimée, je suis meme sous anti depresseur.
j'aip ar contre de la chance d'avoir un ami qui me comprenne et qui me soutien !
mais ma hantise est toujours là, j'ai peur de ne plus pouvoir avoir d'intimité avec lui.
je n'ai que 25 ans et je suis déjà bien abimée par cette maladie physiquement et psychologiquement.
de + j'ai de fortes chances de me faire opérer et ça m'angoisse tellement !
en gros je ne traverse pas une période très facile à cause de cette saleté !

oups je vais te répondre sur ton adresse mail !

bon courage à toutes car il faut un moral d'acier pour affronter tout ça.

mimi
Lundi 30 Juin 2008
bonjour les filles desole pour la dernier fois j'étais deprimée
je cherche une personne qui à le meme probleme que moi
une hyperpigmentation du corp
sa me gratte plus mais je sais pas quoi faire pour les cicatrices et la hyperpigmentation
pour mais petite levre je gratte mais ces supportable toujour dermovette ces devenu une creme indispensable
merci pour les personne qui vont me repondre
et bonne chance pour les autre
bis
nini
Mardi 8 Juillet 2008
bonjour à toutes,

J'ai 52 ans. Ce que je lis de vous toutes ne me rassure pas. Suite à un problème de santé l'année dernière j'ai pris un anti-inflammatoire le bi-profénid pendant 4 mois, ça m' a détraqué et c'est là que j'ai commencé à avoir des démangeaisons au niveau vulvaire je me grattais beaucoup alors j'ai vu un dermato qui m'a dit de mettre betneval crême c'est un corticoïde pendant une semaine et c'est parti, j'ai aussi arrêté le bi-profénid. Tout était normal jusqu'à ce que je reprenne ce médicament, rebelotte démangeaison, donc re betnéval crême, arrêt bi-profénid et tout rentrait dans l'ordre. Le dermato m'avait dit que c'était un ezéma du à l'anti-inflammatoire, donc effet secondaire. Mais là, il y a problème car ça a recommencé à me démanger alors que je n'avais pas pris ce médicament. Donc j'ai vu une autre dermatologue qui m'a dit que j'avais un lichen vulvaire car c'était blanchâtre, bon, elle m'a dit de mettre dermoval 1fois par jour pendant 6 semaines et de la revoir. Elle m'a dit aussi que c'est une maladie qui ne guérit pas, ça part ça revient, on ne connait pas les causes ? et en plus qu'il y a un risque de cancer. Bref, je suis sortie de chez elle avec un moral aux ras des paquerettes.

Pouvez vous m'aider à répondre à mes questions : quels sont les facteurs qui déclenchent cette maladie ? le stress y est il pour quelque chose ?

Pour celles qui connaissent bien le Docteur pelissier qui semble compétente quelles sont ses coordonnées ? obtiens t on un rendez vous rapidement ? Faut il faire une biopsie pour confirmation ? car pour l'instant ma dermatologue ne m'en a pas parlé...

J'attends vos conseils et merci à toutes et surtout bon courage
juliette
Dimanche 13 Juillet 2008
Bonjour à toutes, oups c'est difficile de lire tous ces témoignages car nous ne sommes pas toutes au meme au meme stade de la maladie.

J'ai 39 ans, j'ai eut une consultation conjointe d'une gynéco et dermato à l'hotel dieu à lyon, et elles ont été très douces, meme si j'ai été prise en photo!!! ok avec mon acord et pour la sience? il y'a de çà 5 ans.

Depuis, plus de demangaisons et de brulures. En fait, ma gynéco me voit tous les 6 mois, un frottis par an . Au début, dermoval tous les jours sur 1 mois, puis de nouveau rendez vous chez ma gynéco. Depuis, une application par semaine suffit, j'ai l'impréssion que j'ai de la chance.

Bien sur en cas de stress, mon corps se rappelle à moi, et je dois en appliquer pendant 2 jours de suite et stop.

Mais surtout je n'ai plus de brulures, ni de demangésons, et rien à dire lors des rapports, j'ai une séxualité normale.

Par contre, j'ai lu que le clitoris pouvait disparaitre!!! Est ce du au dermoval? car moi je n'en applique pas sur le clitoris, seulement autour du vagin jusqu'a l'anus.Et je n'ai pas l'impréssion que ma peau soit plus fine, peut etre car je ne l'applique pas tous les jours??

J'ai rendz vous fin juillet chez ma gynéco et je vais lui poser la question des conséquences de l'utilisation du dermoval, mais a t'on le choix??

J'ai eut un petit ami il y a quelque temps, il ne l'a jamais su et visiblement ne s'est douté de rien.

Il ne faut pas désésperer, tout depend à quel stade de la maladie on en est, mais moi cela fait quand meme 5 ans.

Bon courage à toutes

Mais je ne dirai jamais que je vais vers une gurérison, vres une stabilisation, oui, mais jusqu'a quand???
Chantal
Lundi 14 Juillet 2008
Et bien Juliette, je te trouve très chanceuse j'espère que m'a maladie ne se développerai pas plus que ça, tu es très chanceuse malgré tout. Moi je l'ai su à mon RV le 7 juillet que j'avais un lichen sléreux. On a beaucoup de peine moi et mon conjoint.

Peut-être que c'est suite à mes médicaments que j'ai pris à Cuba au mois d'avril pour diharée...mes démangeaisons selon ma mémoire date d'après mon voyage.

Moi je prend les médicaments comme tout l'monde sur ce site, prescrit pour 3 mois le soir avant de me coucher, mais je prend aussi de l'huile de bourrache le jour 2 à 3 fois par jour, on dit que ça regénère la peau, mais j'ai aucune idée si ça aidera??

Ma vulve devient de plus en plus blanchâtre, et j'ai presque plus de démangeaisons avec la prise des médicaments, sauf après une relation sexuelle. On le fait moins souvent.

Je nous souhaite bonne chance à tous
juliette
Mardi 15 Juillet 2008
Oui Chantal, j'ai l'impréssion d'etre une chanceuse.

Ceci étant, tu as découvert cette maladie il 'y a peut de temps. Il m'a fallu un mois pour que les démangésons cessent et un autre moi pour etre "stabilisé" et ainsi retrouver une séxualité normale la pluspart du temps.

Quand a ma peau, savoir si elle devient de plus en plus blanche, j'avoue que je n'y prete attention que depuis que je lis les témoignages!! mais la peau me parait normale, un peu plus fine peut etre, j'en aurai le coeur net à la fin du mois.

bon courage contre cette fouttu maladie
remoi
Samedi 26 Juillet 2008
bonjour à toutes

j'ai eut ma consultation par gynéco, ma peau est normale, mon état stable, mais elle me dit que c'est parceque j'ai una application de dermoval une fois par semaine, et ce toutes les semaines, à continuer à vie. 2 fois par jour en cas de crise jusqu'a l'arret des démangeaisons.

Conclusion, je ne dois jamais stopper le dermoval, juste reduire la dose et il semble que c'est grace à çà que je ne suis pas en souffrance.Me dit'elle , la peau ne va pas s'habituer au dermoval, visiblement j'ai pas le choix et il est vrai que çà fonctionne et à des éffets positifs.

Bon courage à toutes

Juliette
juliette
Samedi 26 Juillet 2008
SUITE POUR REPONDRE A NINI

d'ou vient cette maladie? aucune idée et aucune réponse du coté de la médecine.Je sais juste que cela n'est pas contégieux donc cela ne m'a pas été transmit par un rapport séxuel.

Le stress? comme beaucoup de maladie de peau, le srtess est facteur de récidive. Quand je suis stréssée, contrarié , cela peut déclancher une crise, qui va durer quelques jours. Le facteur stress est observé aussi par les médecins.

Biopsie? person je n'en ai pas eut, j'ai juste eut une double consultation, conjoointement par une dermato et une gyneco, elles ont confirmes le diagnostic posé par ma gynéco.

Quand au Dr Pellissier dont beaucoup parlent, je ne sais pas, car je ne suis pas fe la région parisienne, mais il semble que ce soit une réference.

Voila, en éspérant avoir pu t'aider

Juliette
cricri
Mardi 26 Aout 2008
Bonjour à toutes,

Qui a fait une cure thermale pour soigner le lichen sléroatrophique? J'aimerai savoir si la cure donne des résultats.

En soin parallèle je pense prendre un complèment naturel pour réduire le stress et par conséquent les crises de LS.

Merci dpour vos avis et vos conseils.
francinet
Mardi 30 Septembre 2008
j'ai un lichen atrophiant purulent depuis 12 ans et c'est un cauchemar pour moi j'ai 60 ans et ma grande peur est que cette maladie ne parte jamais j'ai eu des biopsis ça ne s'empire pas, mais ça ne part pas non plus je suis traitée par crème à la cortisone mais j'ai pu constater que c'est chaque fois qu'un évènement important de ma vie et ou quand je suis stressée ou déprimée que cela empire bon courage les filles
doudoune
Mercredi 1 Octobre 2008
J'ai moi aussi cette saloperie depuis ma ménopause. (9 ans) de galère. Sans aucune amélioration même après application de pommade a la cortisone. Par contre après avoir testé de nombreux traitements j' ai fini par trouver toute seule un crème super efficace pour arrêter les

démangeaisons. Il s'agit de la crème pour le change bébé de Weleda
nadia
Jeudi 2 Octobre 2008
Bonjjour à toutes,
Moi aussi j'ai cette saleté découverte il y a maintenant 11 ans. J'avais 41 ans.
Plus de petites lèvres, clitoris encapuchonné... bien sûr anti-dépresseurs, plus de relations sexuelles (merci à mon gentil mari compréhensif). J'aimerais moi aussi pouvoir rencontrer un spécialiste car les gynéco ne sont pas très au courant et surtout je voudrais des précisions sur les risques de cancer.
elisah08
Mardi 7 Octobre 2008
Bonjour à tous ,

Moi je viens de très loin en afrique et chez nous les gyneco ne savent même pas ce que c'est il m'acceuille toujours avec des façons et me considère comme atteinte d'un virus inconnu , n'ayant pas les moyens d'aller à l'etranger, je me cache et je n'ai même plus de relation depuis que j'ai eu cette maladie, il faut le dire que je l'ai eu depuis mon enfance vers 12 ans et maintenant j'ai 32 ans . Les gens ne connaissent pas ce que c'est vraiment .
Je suis désemparée et ayant circulé sur le net et regarder quelques images , j'ai pu comprendre ce que j'avais depuis toute ces années, ma vulve , le capuchon de mon clitoris ainsi que mes petite slèvres sont de couleur blanchatre , alors que j'ai la peau mate, franchement c 'est pas très agréable à voir et ça s'etend sur mon anus. Je n'ai pas trop de démangeaison mais c'ets la couleur qui me dérange vraiement , j'ai lu quelque part que ça se soigne avec du dermoval ( 1 fois / Soir pendant 4 semaine, 1 sur soir pendant 4 semaine , 1 soir par semaine pendant 4 semaine ) , ma question est est ce que ce traietement au dermoval peut faire revenir la couleur d'origine d ema vulve c'est à dire faire disparaître la couleur blanche qui n'est pas très agréable. 5 on m'a disgnostiqué sur tous les MST et mycoses je n'ai rien mais juste cette maladie que les gyneco ici ne savent même pas. Merci pour votre réponse.
SMAIHAIN30
Mercredi 15 Octobre 2008
Bonsoir à toutes,
Je souffre depuis prés de 3 ans et demi de démangeaisons vulvaire, j'ai la peau trés sèche et surtout je n'arrive plus a supporter ces symptomes qui me pourissent la vie. J'ai 24 ans et je suis mariée depuis 2 ans et demi.De plus, je suis enceinte de prés de 6 mois et hier j'ai vu une dermato qui m'a reffillé du dermoval et du diprosne pour soigner un lichen vulvaire,mais cela n'a aucun effet sur moi.
Mais vue ma gossesse elle ne peut pas me donner de traitement trop lourd.
Elle m'a dit qu'il fallait attendre aprés la naissance de ma fille pour effectuer une biopsie et des tests allergologique.
Mais sincèrement je doute de pouvoir attendre jusque la car c horrible quand une crise me prend je gratte a sang mais le pire c'est que cela me donne l'effet d'avoir des aiguilles au niveau des grosses lèvres.
sincèrement ca fait mal.
Depuis que je fais des recherches sur mes symptomes c la première fois que je peut espérer mettre un vrai nom sur ma maladie et ca fais du bien meme si cela m'effrai.
MERCI A TOUTES J'ESPERE QU'ON VA SEN SORTIR
cricri
Dimanche 19 Octobre 2008
Bonjour à toutes,

Finalement on tourne en rond, nous avons toutes les mêmes symptômes et le même traitement, corticoîde.

Je suis à un stade avancé de LSA. Plus de petites lèvres et clitoris encapuchonné.

Qui a subit une opération pour désencapuchonner le clitoris. Quels sont les résultats?

Cette maladie commence vraiment à me saper le moral, en ce moment pas de répit malgre la cortisone.

Merci de me repondre au sujet d'une intervention chirurgicale et d'une eventuelle cure thermale pour diminuer les crises de LSA et l'application de cortisone.
liliane
Mercredi 22 Octobre 2008
je suis atteinte depuis 6ans de jichen atrophique sous cortisone d abord ts les jours pendant 1mois puis 2 fois par semaine je me croyais sortie d affaire et hop tout repart fissures et demangeaisons .moi c est une gd levre qui a disparue.je ne sais pas les consequences que celà peut avoir ni jusqu ou peut aller la deterioration des tissus et si celà est du a la cortisone.

j ai 62 ans il n y pas d age pour etre enquinniner par cette maladie .que je trouve trop invalidante .je suis suivit uniquement par un dermato


cricri
Vendredi 24 Octobre 2008
Bonjour à toutes,

Moi aussi j'ai des périodes où ça va mieux. Quand ça revient je ne suis pas étonnée, mon dermato m'a bien dit que c'était une maladie à vie.

Je ne pense pas que la cortisone soit la cause de la déterioration des tissus. La mala die porte bien son nom lichen SCLEROATROPHIQUE.

Par contre moi aussi je me demande jusqu'où peut aller la deterioration des tissus, je n'ose même pas demander à mon dermato tellement j'ai peur de la réponse.

A part un traitement à la cortisone personne n'a pas d'autre traitement à proposer.

Pas facile d'aller travailler avec cette saloperie en tête à longueur de journée.

J'essaie de relativiser en me disant qu'il y a des gens bien plus malade que moi et bien plus en souffrance.

Courage à toutes.
nadia
Jeudi 30 Octobre 2008
en réponse à la question j'ai été opérée il y a 4 ans pour désencapuchonner le clitoris ; c'est comme opérer un phymosis chez un garçon mais en fait ça ne sert pas à grand chose car comme me l'a dit le gynéco qui m'a opérée ça revient toujours et c'est vrai. Le clitoris est de nouvau encapuchonné mais j'arrête. Ras le bol ! de temps en temps un peu de cortisone et tous les matins VEA OLIO.
bon courage à toutes
Elsa
Lundi 3 Novembre 2008
Bonjour a toutes jai 25 ans et j'ai un lichen depuis toute petite il a était diagnostiqué a 8ans
pour toutes celle qui on des doutes, je suis suivit depuis par le dr pelisse qui est une specialiste ( specialiste des troubles vulvaires)
elle fait des seminaires pour informer les gynecos, les 3/4 ni connaissent rien concernant ce champignon!
Jai beaucoup souffert petite car aucun ne savaient ce que c'etait, ca fonctionne par poussées tres violentes
effectivement c benin une fois que l'on est suivit par la bonne personne, aujourd'hui jai un rdv tous les
ans pour voir son evolution. Il est stable

A toutes celles qui ne savent pas ce qu'elle ont et qui n'obtiennent aucunes reponses, Allez la voir


Isa
Vendredi 14 Novembre 2008
Bonjour à toute,

Je reviens du gényco et du dermato et Oh surprise je viens de découvrir à 31 ans un lichen scléroatrophique, super mais moi je ne sais pas ce que c'est ! Ma gynéco n'ont plus alors on est 2 super Michel.
La dermato très au courant m'a donné le même traitemant que vous je commence ce soir on verra bien , c'est vrai que cela me grattait depuis environ 3/4 mois, le temps d'avoir un RDV chez un gynécologue et puis là il y a une semaine une crise sevère impossible de marcher, et donc impossible d'avoir une vie intime.
Je viens de lire votre blog avec mon homme et on va affronter ce fichu truc qui nous arrive et en plus on ne sait pas pourquoi.

Enfin si moi je suis super stréssée car j'ai perdu mon emplois.

Bon courage à toutes
Tulipe
Vendredi 14 Novembre 2008
Bonjour à toutes
Je suis atteinte comme vous d'un lichen vulvaire. Par"chance" je suis beaucoup plus agée que vous (57 ans) .Ma vie sexuelle fut bien remplie et mon mari (depuis 40ans) est très compréhensif.
Effectivement tout s'est attrofié et le clitoris s'est rétracté .
Ma gynéco veut faire une biopsie pour confirmer le diagnostic et ma dermato pense que ce n'est pas nécessaire. Qu'avez-vous fait?
Je suis sous corticoïde et c'est efficace. J'avais diminué progressivement puis stop mais au bout d'une semaine les démangeaisons sont revenues Re traitement.
Ma gynéco dit que c'est à vie ...La dermato n'est pas d'accord. Je suis prise entre deux feux.
Bon courage à toutes
Edelweiss
Mardi 25 Novembre 2008
Bonjour à toutes,

J'habite en Suisse, j'ai 42 ans, et on m'a diagnostiqué un lichen vulvaire atrophique il y a 5 semaines, chez un gynécologue spécialiste que j'ai consulté après avoir réalisé que mon gynécologue me proposait des traitements pour soigner des mycoses, sans succès !
Le traitement que je suis depuis ce rendez-vous est également une crème à la cortisone (Betnovate) que j'applique 2x par jour. Les démangeaisons ont disparu mais les brûlures et la gêne avec des vêtements serrés sont toujours là ! Comme il y a tout de même amélioration, mon gynécologue m'a prescrit maintenant une crème à la cortisone additionnée de testostérone qui est censée faire réapparaître les tissus atrophiés !!! Je n'en mets que depuis quelques jours, je vous redonnerai donc des nouvelles dans quelques temps.
Bon courage et merci pour vos messages.
sonia
Vendredi 28 Novembre 2008
Bonjour,

Voilà j'ai 25 ans et je suis atteinte du lichen depuis février 2008.
J'ai donc rencontré le docteur pelisse et elle m'a donné le meme traitement que pour toutes, le dermoval !
puis ça s'est un peu calmés et là récemment après un rapport, de nouveau fissure !
donc rv chez pelisse cette semaine!
verdict : il faut que je vois le professeur paniel sur paris à l'hopital tarnier pour peut être envisager une opération qui consiste à remplacer la peau abîmée par de la peau du vagin. ça fait vraiment flipper mais bon je pense que je n'aurais pas le choix !
apparement après une telle opération, la maladie n'attaque pas l'endroit qui a été opéré car la maladie ne touche pas à la peau du vagin! donc j'ai pris ça comme une bonne nouvelle !
en tout cas je suis assez rassurée de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas et de voir que je ne suis pas une bête étrange avec une maladie étrange !
on peut pas dire que c'est une maladie reconnue !
personne à part mon mari et mes parents connaissent mon problème !
je ne sais pas comment je pourrait parler de ça à quelqu'un, j'ai peur de choquer les gens !
enfin bon, je souhaite bon courage à toutes les femmes dans mon cas et espérons guérir un jour, que ce lichen nous fiche la paix une bonne fois pour toute !

un conseil que dr pelisse m'a donné : il faut pas penser à ce lichen et il faut vivre avec et surtout relativiser.

voilà les filles.

au plaisir de parler avec l'une de vous, afin de partager nos tracas.

Bon courage.

Sonia .