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cure fibromyalgie
| ISA 24 Mercredi 22 Mai 2013 | ras le bol de ce mauvais temps :jamais vue çà ici forcément çà n'arrange pas les douleurs .on se sent ramolo.je ne peux avoir une quelconque activité physique tout de suite :douleurs OU EST LE SOLEIL!!!!! |
| didi Samedi 18 Mai 2013 | Bonjour à toutes. Merci Armelle pour les renseignemts..voila avec celui que j'avais avant, je me fatiguais de trop, beaucoup de douleurs à cause de ça. Ca y est ma cure, l'appartement, sont réservés pour le 1er juillet à Amnéville en Lorraine, j'ai rdv avec un médecin spécialisé en fibro. j'ai fait un essai pendant une petite semaine de bien etre en nov,12 les soins sont super bien, des fois on va chercher bien loin ce qui est près de chez soi. Par rapport à Dax, il n'y a pas de sophrologie, d'aide au retour à l'effort, groupe de paroles.... |
| armelle Jeudi 16 Mai 2013 | Stryale fitness partner C'est la marque qui est sur mon vélo ... Je l'ai acheté en magasin de sport ... Ce n'est pas un premier prix mais pas un haut de gamme non plus. Je le règle sur 1. Mets le compteur à zéro. Et je pédale en moyenne à 10km/h ... ceci durant 20mn. J'ai un compte calorie intégré mais je ne garantis rien ... Je pense que c'est excellent pour nous. Par contre pour ne pas que cela soit trop fastidieux. Je pratique devant la télé ... A l'hopital il m ont conseillé de continuer. Le tout est de ne pas forcé, trouvé son rythme, Progressé doucement. En temps et vitesse car je pense que le réglage pour nous c'est 1 définitivement. A une époque j'en avait un très pénible car je sentais la répercussion dans mon dos du pédalage. Donc il faut quand même un vélo correct. Et ne pas oublier de bien relâcher les épaules et la nuque. Sinon c'est la contracture garantie ... J'en ris ... il faut vraiment maitriser le moindre mouvement ! Amicalement. A |
| didi Mercredi 15 Mai 2013 | Bonjour la petite troupe... Oui beaucoup de soucis avec les messages.. J'espère que vous allez bien.le soleil est encore assez timide chez moi.... En plus de ma fibro, j'ai mes allergies qui me pourrissent la vie, j'en suis fatiguée.. Je suis allergique aux colza et aux produits de traitement, donc je suis gatée..en ce moment... Pourriez vous me donner des renseignements sur le genre de vélo d'appartement que vous employez, je vais m'en acheter un...faute d'aller dehors en cette période... Et puis il y a le coté pratique, j'avais peur que cela soit trop pénible pour nous, j'en ai eu un il y a longtemps mais je n'aimais pas du tout, c était épuisant.. merci de vos renseignements... @ bientôt de vous lire... |
| ISA 24 Samedi 4 Mai 2013 | pourquoi les messages ne passent pas??? moi aussi hyper reactive avant. mauvaise habitude donnée a la famille et entourage qui ne comprend pas qu'on ne puisse plus tout gerer;pour le poids c'est la baisse d'activité qui fait grimper la balance.la sophro m'a fait 2 seances dont 1 que je fais avant les repas.c'est efficace mais lent.j'ai repris très doucement le yoga quant a la marche impossible trop longtemps a cause de ce retrecissement dural qui irrite les nerfs bon W-end biz |
| armelle Vendredi 3 Mai 2013 | Très bien de vélo d appart ! Je le règle sur 1 et je fais 3 kms en 20 mns ceci 3 fois par semaines. J'étais arrivée à faire 30 mns mais depuis ma dernière crise ça ne passe plus. Donc tu étais hyper active aussi didi ?! Je vois que nous avons bien des points communs. Normal que nous prenions des kgs avec une telle baisse de régime ! Mais du coup c'est un problème de plus à gérer... Bon we les filles. Prenez soin de vous. Amicalement. Armelle mon message d'hier et plein de fôtes d'ortografes ... désolée. |
| didi Vendredi 3 Mai 2013 | Bonjour les filles.. Moi aussi, j'étais hyper active...oh que oui... ne pensant aux autres avant moi.. J'endendais souvent, on ne l'arrete pas, elle a une peche d'enfer, toujours le sourire, maintenant, par la force des choses, j'ai ralenti, j'ai moins la forme, (j'aurai plus les formes), mais j'essaie d'avoir le sourire, surtout pour mon moral...qui est en dents de scie. Je vous rejoins dans vos commentaires..autant par les traitements, le kiné, sophro, piscine, acup, homépathie, toutes nos petites recettes pour essayer d'aller mieux(sans oublier le petit coup de chaleur du séchoir à cheveux, dans la journée, sur les endroits qui me font tres mal, cervicales etc) ça fait du bien, la chaleur.... . Par contre, je n'ai jamais pensé au vélo d'appartement, quand je peux et qu'il fait beau , j'essaie de me balader à vélo, mais je fatigue vite.. Que pensez vous du vélo d'appart, C'est vrai que d'avoir meilleur moral et etre heureuse, change toute la donne, le stress pour moi est terrible. Je vous souhaite un bon week end, pour l'instant il pleut, mais le soleil va bientôt arriver, enfin je l'espère.... |
| armelle Jeudi 2 Mai 2013 | Contente de vous retrouver les filles ... Les douleurs insomniantes s'atténuent ma prise en charge de 6 séances piscine/kiné a été bénéfique. Restent les douleurs très fortes pieds jambes et épaules droites. Mais je retrouve de l'énergie et de la joie de vivre ça c'est irremplaçable ! Je fonctionne toujours au ralenti. Mais c'est pas grave -qui va lentement va surement- je me persuade que c'est exact même si ce n'est pas franchement ma nature !!! Cette maladie préfère les anciens hyper-actifs (tiens nous n'avons jamais ici fait ce sondage). En étiez-vous une ? Je sais bien Isa qu'il faut des sous pour nous soigner, la sophro je l'a fait seule chez moi avec une cassette. La kiné est sur prescription médicale. Pour mes compléments alimentaires, je cherche la pharmacie la moins chère (on est étonné de la différence ...) Pour la marche à pied pas de problème ... je me rends dans les parcs de proximité en bus. Le vélo d'appart depuis le temps est amorti. Miche je prends aussi magnésium et autres mais depuis quelques temps je reprends des brûlures d'estomac alors j'ai pris un flacon de bionisol A un bouchon par jour passe bien ! L'homéopathie m'aide pour les problèmes annexes je me débrouille seule avec mon bouquin. Et je n'oublie pas les probiotiques et la façon de m'alimenter qui convient le mieux mais du coup cette crise me laisse avec quelques kgs supplémentaires dont je n'avais pas besoin ... Prenez soin de vous. A |
| didi Jeudi 2 Mai 2013 | Chez moi aussi , mauvais temps, brouillard ce matin, on se croirait en automne. Dur dur les douleurs, je vois l'heure avancer, et je n'ai pas la force de me lever, pour aller chez le kiné, je resterai bien au chaud sous ma couette.. J'ai très mal dans les tendons d'Achille,... Alors, je vais positiver, sinon ce n'est pas bon pour le moral .Bonne journée à vous... |
| ISA24 Mercredi 1 Mai 2013 | le mauvais temps me coupe de tout impossible de faire quoi que ce soit cruralgie sciatique au rendez -vous.seule proposition une infiltration par le hiatus (genre peri-durale).vivement la chaleur ras le bol d'avoir des douleurs en montagnes russes!! bien a vous toutes .ISA |
| ISA 24 Mercredi 1 Mai 2013 | ce mauvais temps nous coupe de tout. je n'ai pas pu participer a |
| didi Dimanche 28 Avril 2013 | Bonjour à toutes. Et non, je n'étais pas partie sur une ile déserte, tant qu'a faire au soleil . Je suis rentrée jeudi de Provence où j'ai passé une quinzaine de jours...météo changeante mais chaleur, soleil, que du bonheur pour apaiser un peu mes douleurs, j'étais accompagnée de madame fibro, elle ne me quitte jamais et me colle à la peau...super glu.. J'espère que vous allez mieux... Bientôt les cures, je pars en juillet. Bon dimanche, à bientot |
| ISA 24 Lundi 22 Avril 2013 | pas de chance je pars mi-juillet |
| zizou Dimanche 21 Avril 2013 | je part en cure à DAX du 19 septembre au 20 octobre, aux thermes des arénes. l'année derniére j'étais à Aix les Bains, mais pour moi, c'est d'une structure trop grande...........alors cette année j'essaye Dax.....................il y en a t'ils qui y serons à cette période? amitiés à tous et à toutes |
| Miche Dimanche 14 Avril 2013 | Bonjour à toutes. Je suis tt à fait d'accord avec toi Armelle, il faut vraiment se prendre en charge et parfois se faire aider (sophro, kyné). Une chose est certaine, lorsque l'on va mieux c'est à ce moment là aussi qu'il faut réfléchir, je me suis tournée vers l'homéopathie afin d'avoir un traitement de fond qui aide l'organisme à faire face en cas de récidive car nous savons toutes que la guérison n'existe pas. Ce traitt est très personnalisé et très précis et ne concerne pas forcément toutes les mêmes personnes, mais ce que je peux conseiller c'est de prendre du magnésium (Oligosol) car je pense que nous avons toutes une carence et nous avons du mal à fixer que ce soit la vitamine D, le magnésium, et parfois le potassium. Ce sont des oligo-éléments et pour moi j'en prends tous les matins une ampoule. Je viens d'avoir une poussée depuis une quinzaine de jours, mais beaucoup moins importante qu'avant et je pense que ce tt de fonds me fait vraiment du bien. J'ai repris ce matin mon vélo, toute seule car je ne veux pas avoir à faire des efforts et d'essayer de suivre un groupe et je me sens bien. Lors des efforts physique je prends "sporténine" des comprimés homéopathique avec de l'arnica. Allez les filles courage .... profitez du beau soleil pour faire le plein de vitamine D. Bises à toutes Michelle |
| christiane 21 Samedi 13 Avril 2013 | bonjour à vous, enfin un rayon de soleil, les pertes de mémoire sont dues aux somnifères et aurtes anti dépresseurs, dur de s'en passer, RDV au centre du sommeil fin mai, on verra bien, si seulement je pouvais me passer des somnifères, le reste j'ai réussi mais pas ça, bon week end à vous sous le soleil et la chaleur du ien pour nos douleurs |
| ISA 24 Mercredi 10 Avril 2013 | enfin le corps médical nous prend au sérieux.moi aussi je suis adepte des médecines douces homéo,sophro kiné en piscine,cure thermale. mais cela a un coup tout le monde ne peut pas se le permettre .mais ou en est la recherche.Ils ne peuvent meme pas dire si c'est neurologique a part défaut de "réception -transmission".pas un mot sur des traitements .on avance a pas de fourmi.très peu d'hopitaux ont une prise globale du patient |
| armelle Mardi 9 Avril 2013 | Excellente l'émission pour une fois la fibro était assez bien décrite ! Je fais déjà partie de ceux qui sont persuadés que la prise en charge et totale et appartient à chacune de nous. Mais s'adapter à sa maladie en vivant avec les autres c'est bien difficile, pas impossible toutefois. La sophrologie était à l'honneur. Le mèdecin parlait de rémission et de rechute je suis ok aussi avec cela. Donc, à l'avenir je serai prudente si j'arrive à me stabiliser aussi bien que la 1ère fois je me ménagerai. Juré craché. Bisous les filles. Prenez soin de vous. A |
| didi Mardi 9 Avril 2013 | Pas de souci Isa.. nous on sait pourquoi notre mémoire flanche... J'ai trouvé que le médecin expliquait bien, nos problèmes, pour une fois, on ne nous a pas fait passer pour des dépressives. Par contre, je suis adèpte des médecines parralléles, mais malheureusement elles ont un coup très élévé...comme la sophrologie, pourtant qu'est ce que cela fait du bien. |
| ISA 24 Lundi 8 Avril 2013 | excuse moi DIDI en + des douleurs ma memoire s'emmele les crayons j'ai inverse le 9 et la 5.il est temps que j'aille faire la sieste! |
| ISA 24 Lundi 8 Avril 2013 | NON NON Didi c'est le 9 avril.j'y ai posé 1 question vous pouvez vous aussi les filles. wwwfrance5 .fr magazine de la santé :allo docteur .sinon toujours en "bagarre avec mes douleurs crurales et la fibro qui se ballade :épaule ;poignet etc etc ....bisous |
| didi Samedi 6 Avril 2013 | INFO Apparement émission sur la fibromyalgie, prévue le mardi 9 avril sur la 5 dans . allo-docteur. Toutes devant vos écrans... Bon week end |
| didi Mardi 2 Avril 2013 | encore un message passé à la trappe, j'espère que vous avez passé un bon week end.. |
| armelle Samedi 30 Mars 2013 | Joyeuses Pâques à vous toutes ! Avec ou sans chocolats ... |
| Chantal56 Vendredi 29 Mars 2013 | Bonnes Fêtes de Pâques à toutes, attention aux chocolats qui réconfortent mais qui sont mauvais pour notre ligne. |
| ISA 24 Vendredi 29 Mars 2013 | passez de joyeuses Paques et bonne chasse aux oeufs pour celles qui ont des petits -enfants.voilà un moment de plaisir a ne pas manquer.bises |
| didi Jeudi 28 Mars 2013 | Ce n'est pas parce que nous sommes fibromyalgiques et que nous souffrons terriblement que les petits plaisirs de la vie nous sont interdits et que nous n'avons pas le droit de gouter un peu de joie et de bonheur.. extrait d'un passage dans le livre.. c est tellement vrai...... |
| didi Mercredi 27 Mars 2013 | hannnnn, marre de tous ces messages qui ne passent pas... Bonnes fetes de Paques, attention au chocolat, mais c est si bon, surtout le noir pour moi la gourmande.... |
| ISA 24 Samedi 23 Mars 2013 | mon message disparait en cours d'inscription?????çà cafouille! bon je recommence d'apres mon toubib les 2 retrecissements sont trop importants donc specialiste sur Bordeaux pour 1 avis chirurgical.la barbe !.il fait beau et je ne peux pas m'occuper de mon jardin les seances de sophro sont une vraie detente elle doit me faire de l'hypnose pour maigrir.j'ai l'air d'une petite vieille impossible de faire une activité prolongée debout je n'avais pas besoin de çà .les filles profitez bien du printemps. |
| Didi Samedi 23 Mars 2013 | Bonjour et bon week end, pour moi c est sous la pluie depuis tout à l'heure Pour entretenir ma mémoire, je joue au scrabble en duplicate, dans 2 clubs, je participe à certains concours, j'adore ça, mais c est là que je me suis rendu compte que j'avais énormément de pertes, ça m'inquiète. Prenez soin de vous, chacune à notre manière avec nos potions magiques (rires) |
| armelle Jeudi 21 Mars 2013 | Il me semble que j'oubliais une réponse ... Donc, tu vois, didi, tu n'es pas la seule à perdre la mémoire. Principalement quant on est bien fatiguée. Je chante, en apprenant les chants la mémoire est sollicitée on peut aussi apprendre des poésies. Sinon, j'ai des listes ... amicalement A; |
| armelle Jeudi 21 Mars 2013 | lol- mais ne te justifie pas Miche ... Tu as raison il faut bouger, doucement, voire tout doucement, mais BOUGER, jusqu'à ce que cela redevienne un plaisir. Tu compares (plus ou moins) la douleurs des fibromyalgiques avec celles de ceux qui ont plus de 50 ans et donc des douleurs dues à l'age. Il me semble que c'est très différent ... les douleurs de la cinquantaine sont franches (si je puis dire) celles des fibros sournoises, diffuses, et surtout incessantes. Même quant on va bien il y a toujours un fond douloureux. A tel point que par exemple au sortir de la piscine chaude il me semble être d'une légèreté incroyable ... plus de douleurs. Mais ça ne dure pas ! L'autre différence est sans doute est sans doute comme tu le dis la perception amplifiée. Et puis le manque de récupération ! Qui fait que dès les limites dépassée, trop dépassées, des douleurs fortes s'installent qu'on ne peut plus maitriser seule. Bien sur aussi le sommeil non récupérateur ... Et puis les petites galères, mal de ventre, démangeaisons ... pffttt .. En fait il faut tout négocier, on y perd beaucoup en spontanéité :-))) Je vais mieux, bien mieux, je termine ma prise en charge de piscine et ensuite j'ai bien en mains mon programme. Je vais faire mon max pour ne pas retomber dans la forte douleur et grande fatigue. J'utilise aussi l'homéopathie pour qques problèmes précis et cet hiver les huiles essentielles m'ont aidée. Prends bien soin de toi. A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| Miche Jeudi 21 Mars 2013 | Je voulais dire que je comprends tout à fait que mes conseils sont plutôt théoriques pour certaines d'entre vous qui souffrent beaucoup, mais il faut tenter et surtout se créer des petits buts qu'il faut essayer d'atteindre lorsque vous le pouvez. Faire quelques assouplissements très doux et lorsque le corps est chaud s'étirer doucement pour récupérer un peu de souplesse au niveau des muscles, Si vous le faites régulièrement vous constaterez que vous bougerez mieux. Je suis beaucoup mieux lorsque je suis en mouvement dans la journée mais la nuit j'ai l'impression que tout se rétraque et c'est là que viennent les douleurs qui sont amplifiées bien sûr par ce terrain fibro, mais je sais que ccelà n'a rien à voir avec avant et que désormais je peux m'étirer le matin avec plaisir. Les sensations de brulures et de décharches électiques me rappellent à l'ordre de temps en temps, mais de moins en moins souvent. Il faut se dire que pour certaines d'entre nous (passé la cinquantaine) les douleurs touchent tout le monde mais c'est la perception qui est différente. Bonne journée à toutes Bises |
| Miche Mardi 19 Mars 2013 | Bonjour à toutes. Armelle je suis sûre qu'avec ton raisonnement tu vas avancer. C'est très long pour nous d'avoir des pensées positives lorsqu'on souffre mais il faut continuer à avoir un activité physique adaptée (si petite soit-elle) tout le monde n'a pas à la base toutes les dispositions mais il faut du mouvement. De plus trouver quelque chose qui passionne : pratique d'un art, lecture, jeux pour la partie calme. Les deux sont nécéssaires. Essayer d'éviter les personnes qui vous puisent votre énergie il y a bien assez des problèmes qu'on ne peut pas éviter. S'obliger à penser à soit (en général les fibros pensent aux autres) comme disait l'humoriste "Sim" "je suis égoîste je ne pense qu'aux autres". Je constate que mes douleurs ont tendance à revenir car je n'ai pas pratiqué de physique depuis 10 jours. L'homéopathie m'apporte un trait. de fonds, mais c'est très précis et je ne peux vous donner ce que je prends car c'est très adapté à chaque personne et est modifié régulièrement. Bon courage à toutes et continue sur cette voie Armelle...................un coin de ciel bleu au bout. Miche |
| Didi Mardi 19 Mars 2013 | Bonjour à toutes Je voulais vous demander si vous aussi vous avez des pertes de mémoire... Je remarque que j'en ai de plus en plus et cela m'inquiète. bonne journée |
| Didi Mercredi 13 Mars 2013 | Encore un message envolé Bonne journée,: moi sous la neige, avec super beau soleil, c est super joli et agréable quand on ne doit pas se déplacer... |
| armelle Dimanche 10 Mars 2013 | J'ai bien regardé aussi ... D'autant plus qu une partie de son témoignage était en ligne et m'avait émue quasiment aux larmes. Je ne crois pas que j'achèterai le livre. Je regarde devant moi et cherche surtout à retrouver l'équilibre que j'avais durement acquis durant quelques années. J'ai l'impression que les témoignages sont ceux de gens douloureux. En ce sens c'est intéressant puisque ceux qui cherchent désespérément sont nombreux, mais, une fois qu'on est sûre de sa maladie reste ... à soulager et vivre avec. Le plus heureuse possible ! Et là je ne crois pas que ce bouquin apporte des pistes. Il est étrange de noter que ses crises principales ont été vécues a des moments de grands bonheurs. Comme quoi nous gérons difficilement le stress quel qu'il soit. Bisous les filles. A PS : donc pour l'instant syndrome et non maladie ... sauf dans un hopital Montpellier je crois qui classe bien la fibro comme maladie. |
| ISA 24 Samedi 9 Mars 2013 | un peu court l' entretien .il ne nous a pas dit comment il soulageait ses douleurs |
| Didi Vendredi 8 Mars 2013 | J'ai trouvé le reportage intéressant, et je me suis bien reconnue dans son discours.. J'ai commandé le livre.. Moi, je pense que nous devons dire haut et fort que nous souffrons, ce n'est pas se plaindre.. c est juste nous faire comprendre... Bon week end les filles.... |
| ISA 24 Vendredi 8 Mars 2013 | merci Didi je ne manquerai pas |
| Didi Mercredi 6 Mars 2013 | Info " David Lassalle Fibromyalgie Autopsie d'une Douleur au zénith..." 8 mars 2013 : Magazine de la santé sur la 5.... Suite à la parution aux éditions Brumerge de : FIBROMYALGIE, AUTOPSIE D'UNE DOULEUR AU ZENITH, je suis invité dans une séquence de cette émission afin d'aborder mon livre et la fibromyalgie. |
| Didi Mercredi 6 Mars 2013 | Bonjour Les messages s'envolent de nouveau... Bon courage à toi Isab Bonne journée à toutes.. |
| ISA 24 Samedi 2 Mars 2013 | j'ai passé mon I R M ..pas jojo! retrecissement dural.L3 L4.d'ou les cruralgies j'ai bien peur de devoir passer sur le billard.a bientot |
| d Samedi 2 Mars 2013 | Bon week-end à toutes.. |
| ISA 24 Mercredi 27 Fevrier 2013 | je choisies la periode des grandes vacances car il y a moins de monde dans la cure mais le logement est +cher.et cette année j'ai mon p-fils.sortir encore mouillée quand il fait + froid çà "me fout en l'air".donc ancun benefice c'est difficile de tout concilier pour le maximum de bien fait |
| jacques 26 Mercredi 27 Fevrier 2013 | Suite a défection,recherche dame 60 72 ans pour cure a dax en mai dans chalet +covoiturage si sur le parcour rhone alpes.Frais partagés. |
| Chantal56 Mardi 26 Fevrier 2013 | Pour le CD, Jean-Pierre HELIP-SOULIE a un site internet, avec son adresse et son téléphone. Pour Isa 24 : je ne sais pas encore si je vais pouvoir y aller et je n'ai donc pas choisi la période, mais je ne pense pas y aller pdt des vacances scolaires. |
| armelle Mardi 26 Fevrier 2013 | Vous me faites rêver avec vos cures ... Ce CD de sophrologie peut-on l'acheter par correspondance ? |
| Didi Mardi 26 Fevrier 2013 | isab Qu'est ce que j'aurai aimé retourner à Dax cette année, mais j'ai réservé plus près de chez moi, car je ne me sentais pas la force de faire ce long voyage seule... Je verrai l'année prochaine..Tu as choisi la bonne période.. Chantal je ne me souviens plus du nom du sophrologue, j'étais aux Thermes des Arènes, il a été remplacé pour causes de vacances, par une femme super charmante, ..Je me souviens qu'il avait parlé de CD, mais je ne l'ai pas revu... |
| ISA 24 Mardi 26 Fevrier 2013 | à chantal quand comptes -tu aller a Dax ? j'y serai du 13 juillet au3 aout cure "les arenes ".je suis en hebergement au camping" les chenes".un peu de compagnie serait sympa |
| Chantal56 Lundi 25 Fevrier 2013 | Pour DIDI, suite à ton message du 5 février, comme tu a été à Dax, si tu as eu HELIP-SOULIE Jean-Pierre, il vend des CD sur les cours qu'il donne (25 € le CD), l'avantage c'est que pour ce prix tu peux te faire de la sophro sans modération ! J'apprècie beaucoup sa façon de faire les cours, pour cette année je n'ai pas encore faire ma demande de cure, mais si je retourne à Dax, je m'inscris d'office aux séances. |
| ISA24 Lundi 25 Fevrier 2013 | ou est passe Pascale?si elle ne vient pas sur le site elle n'aura pas ces réponses....ici pas de neige mais c'est un temps qui me va sec et froid pas de souci.vendredi je suis retourné chez le rebouteux (pour mon mari ...et pour mon genou dt qui me faisait mal .encore le crural et une petite phrase :"il faut perdre quelque kilo "facile a dire + dur a faire. enfin on va essayer! (l'espoir fait vivre).bises a toutes |
| Didi Lundi 25 Fevrier 2013 | Bonjour à toutes Est ce que ce temps de neige vous provoque plus de douleurs que d'habitude... J'ai très mal aux jambes, sensations de brulures terribles, et de picotements jusque dans les orteils et les ongles vivement le printemps Bon début de semaine |
| armelle Samedi 23 Fevrier 2013 | Tout bonheur est un pas vers la guérison ... C'est pour ça qu'une cure bien organisée ... la piscine chaude (en plus de l'aide à la musculation qu'elle apporte) ... le chant ... la sophro qui apporte le détachement ... une sortie culturelle ... TOUT ce qui génère du bien être et aide à gérer le stress nous aide à gérer la douleur et la fatigue chronique. Courage les filles. A. |
| Didi Samedi 23 Fevrier 2013 | Merci Miche pour ton message, ça fait du bien de lire de si bonnes nouvelles sur ton évolution, moi aussi je me bats, mais je vis dans un stress permanent donc ça ne peut pas s'arranger facilement, Pourtant, je vis autrement, mais on va dire que ça va, ce temps glacial, ne fait que d'augmenter les douleurs.. J'ai hate d aller en cure, rien que pour l'application de boue, j'adore, ça fait du biennnnnnnnn. Bon week-end à vous les filles.. |
| armelle Vendredi 22 Fevrier 2013 | Bonsoir Miche, En effet, tu es bien stabilisée. Je crois que tu as raison de ne pas te considérer guérie (bien que ... on ne sait jamais) mais c'est une fragilité qui reste et peut revenir lors d'un grand stress, fatigue trop importante, maladie, ou évènement qui ravive un souvenir douloureux. A l'avenir je serai prudente ! Là, je vais mieux et semble sortir tout doucement des douleurs et surtout de cette horrible fatigue chronique ... Je t'embrasse. Bon WE et bisous à toutes. A |
| MICHE Vendredi 22 Fevrier 2013 | Bonjour à toutes, je voudrai vous donner un peu d'espoir dans votre univers de souffrance que j'ai connu durant environ 10 ans. Je ne me considère pas comme guérie car j'ai toujours une fragilité mais je réussis maintenant à vivre pratiquement normalement. Je fais des choses (en ce moment une allée en pavé avec mon ami) que certaines personnes dites bien portantes ne font pas et c'est un challenge à chaque fois. J'oublie que ce n'est peut être pas prudent mais j'espère que je n'aurai pas de retombée. Je n'ai pas eu de suite à mon périple réunionais donc j'ai l'espoir. je crois que pour moi le plus dévastateur est le choc psychologique qui lui dérègle le système, donc essayons de vivre le plus détaché possible.Je fais tjs mon traitement de fonds homéopathique et je revois mon médecin homéo. début mars pour faire le point (en plus c'est une amie) Je vous embrasse toutes et suis de tout coeur avec vous. |
| ISA24 Mercredi 20 Fevrier 2013 | tiens j'avais ecrit un message ce matin il s'est perdu dans la nature!!!les seances sont allongées basées sur le ressenti de son corps.elle doit m'aider pour les insomnies et le deplacement de la douleur puis on passera a l'hypnose a suivre.....mais c'est peu cher je ne vais pas faire durer les seances .j'en ferai en cure.elle les enregistre pour travailler chez moi en suite. |
| Didi Mercredi 20 Fevrier 2013 | j aime aussi les séances de sophro j'en ai fait en cure, à chaque fois j'en ressortais, complètement apaisée.. Je fais aussi des séances d'acupuncture...le bien etre parfait...le moral remonté à bloc.. |
| armelle Mardi 19 Fevrier 2013 | Excellent la sophro ! Tu es assise ou couchée ? Les 2 sont possibles. |
| ISA 24 Mardi 19 Fevrier 2013 | seance de sophrologie ce matin 20 mn de discussions et relaxation on sort un peu "a coté de ses pompes " mais bien detendue! |
| armelle Lundi 18 Fevrier 2013 | Je ne voudrais pas avoir l'air parano ... Bien que, avec nos douleurs multiples cela pourrait se comprendre, mais j'aimerais savoir si Pascale ne fait pas partie des "gérants" ou modérateurs du site ? si toutefois nous sommes indésirables et devons en revenir à la discussion première càd la thalasso ou les cures. Dites-nous le franchement. Le temps pour nous de chercher et trouver un autre point de chûte. L'idée m'est venue devant ces messages tombés aux oubliettes ... Et ce message de Pascale... resté sans suite. Soyez gentils chers concepteurs ou modérateurs du site de clarifier cette situation. A. |
| armelle Lundi 18 Fevrier 2013 | Sans doute Pascale a-t-elle pris la peine de venir lire nos réponses ... Désolée les filles mais j'avais envoyé hier un long message ... il n'est pas passé je n'ai pas gardé de trace et je n'ai pas le courage de recommencer ... Amicalement. A |
| christiane 21 Samedi 16 Fevrier 2013 | je m'excuse j'ai fait deux fautes j'ai voulu dire n'est ce pas un forum et n'est ce pas un bien, bon week end |
| christiane 21 Samedi 16 Fevrier 2013 | Absente depuis un certain temps je m'aperçois que vous réglez vos comptes, n'est pas un forum ou chacun peut s'exprimer librement, si certaines trouvent un soulagement en racontant leurs maux n'est pas un bien et n'est ce pas l'effet recherché????????????? bon week end à vous |
| ISA 24 Jeudi 14 Fevrier 2013 | n'en pouvant plus de ces maux de tete je suis aller revoir le "rebouteux".ha! quel soulagement deja en sortant de chez lui les yeux me brulaient moins aujourd'hui plus d maux de tete abrutissants juste encore une petite tension dans la nuque .quellle gourde!! j'aurai du y aller +tot.je ne sais pas comment il trouve tout de suite le point douloureux et le nerf qui va avec .j'ai pu faire ma seance de kiné piscine.je vais moins attendre maintenant et me fiche de ce disent les "professionnels de la santé" çà me soulage et c'est le + important.celui la c'est pas "un charlatan".bises a vous .ISA |
| Didi Mardi 12 Fevrier 2013 | Le forum mis en place est il un endroit où l'on peut tous ensemble discuter de la fibro, s'échanger des informations et beaucoup d'autres choses.......ou bien est ce l'endroit de certaines personnes qui MONOPOLISENT les discussions, qui se LAMENTENT entre elles, qui RACONTENT leurs vies...waouh quelle entrée...Je mets cela sous le signe de l'agacement......Que proposes-tu? Désolée mais nous ne monopolisons pas, au contraire nous faisons vivre notre forum, car pour des personnes fibromyalgiques comme nous, etre ecoutées, se donner de petits trucs, parler de notre vécu,de nos douleurs et il faut etre fibro pour comprendre, nous aide dans notre maladie, nous répondons à toutes les personnes, faut-il que le message arrive...les miens et ceux d'autres personnes,pas tout le temps.en espérant Pascale que les tiens passent mieux, nous pourrons dialoguer toutes ensembles sans problème, tu verras c est sympa... J'aime venir faire un p'tit coucou..et rejoins les 2 autres commentaires... |
| armelle Mardi 12 Fevrier 2013 | @pascale Chaque fois qu'une personne vient sur ce fil et pose une question les habitués lui répondent, le problème c'est qu'au fil du temps, certaines d'entre nous ont envoyé de long message et la personne qui questionnait n'est jamais repassée chercher sa réponse (peut-être tout simplement qu'elle n'a jamais retrouvé le fil ...) Mais c'est un peu usant. Malgrè tout nous discutons avec tous les fibros qui viennent s'expliquer ici. Comme le dit Isa si vous déroulez le fil vous verrez le nombre de passages ... de questions et de réponses. Actuellement nous sommes 3 assez en difficultés et nous échangeons entre nous. C'est une maladie invisible et difficile à comprendre par ceux qui ne la vivent pas ! Peut être à bientôt. A |
| ISA 24 Lundi 11 Fevrier 2013 | à Pascale .qu'attendez -vous réellement de ce forum?.nous ne monopolisons pas le forum en ce moment les messages ne "passent" pas correctement( ils passent a"la trappe").çà m'est arrivé plusieurs fois et l'on croit que certaines ont disparues.nous sommes là depuis plusieurs années pour certaines ;aussi tout ce qui concerne nos experiences et nos "traitements ou techniques"pour aller mieux sont loin dans le forum . vous ne nous dites rien de vous a part des critiques :depuis quand avez vous la fibro et que voulez vous savoir ?".les anciennes" se soutiennent les unes les autres quand elles sont en crise.il n'y a que les fibro qui savent ce que l'on ressent dans son corps |
| Pascale Lundi 11 Fevrier 2013 | Bonjour, Je me posais la question après la lecture des messages. Le forum mis en place est il un endroit où l'on peut tous ensemble discuter de la fibro, s'échanger des informations et beaucoup d'autres choses.......ou bien est ce l'endroit de certaines personnes qui monopolisent les discussions, qui se lamentent entre elles, qui racontent leurs vies et qui ne prennent même pas le temps de répondre aux nouvelles. Peut être devraient elles s'échanger lleurs adresses mails et discuter entre elles ???? |
| armelle Dimanche 10 Fevrier 2013 | didi, j'ai bien appris à dire non. Mais là j'étais tellement en forme que j'ai pris un engagement à la présidence d'un club. Le mèdecin m'avait avertie mais c'était tentant et pour dire la vérité même si je souffre je ne regrette pas. Cela m'a aussi apporté. Je voudrais aller au bout être fière de moi. Dans le contexte ou cela se passe m'arrêter serait vraiment un échec. Mais j'arrête tout ce que je peux cette année. Et, pour le club, je délègue, j'allège j'aménage. Et dès la fin de mon engagement je ne cherche pas un remplaçant j'arrête sans culpabiliser. Ce que j'ai fait c'est sur les petites choses ou j'ai cédé alors qu'il me fallait vivre en respectant mon rythme. Et là, oui, j'aurais dû dire, non. ;-))) Je vais y arriver. Nous allons y arriver. Pas à guerrir ... mais à vivre avec correctement. Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". PS : J'aurais dû me le répéter plus souvent ... |
| Didi Dimanche 10 Fevrier 2013 | Bonjour les filles.. Contente de te lire Miche.. Quand à moi, je ne fais pas de marche spéciale,sinon, je suis trop fatiguée, donc je préfère me protéger, que de souffrir plusieurs jours à cause de ça..par contre je ne loupe jamais ou rarement mes soins piscine, kiné à sec et de temps en temps accupuncture, meme si je suis épuisée, je ressens les bienfaits ensuite... :@Armelle, 6 ans en arriere, j'étais tout ton portrait, ne sachant pas dire NON, puis un jour j'ai vu un magnétiseur qui a des dons de voyance, car la premiere fois que je l'ai vu, à son premier regard, il m'a dit quand allez vous penser à vous et dire non,houla chose impôssible pour moi, puis un jour j'avais tellement mal que j'ai enfin dit ce mot magique, en scotchant pas mal de monde de mon entourage, mon dieu que je me suis sentie bien et ça se passe super. essaie, prends soin de toi, nous ne sommes pas des machines,il est trop tard de regretter et d'aller au dela de nos limites.. j'ai un jeune kiné, qui me booste sans arret en me répétant, mais voyons arretez de dire qu'il y a pire que vous, vous souffrez, vous avez droit de le dire haut et fort.. Avez vous eu des névralgies dans les orteils, voila ce que m'a dit ma toubib vendredi, tant j'ai mal, ce n'est pas une crise de goutte car c est dans tous les orteils, ça me pique, ça me lance, ça brule, c est l'horreur... Je vous souhaite un excellent dimanche |
| armelle Samedi 9 Fevrier 2013 | Contente de te revoir miche ... Je ne m'en sors pas du tout ... je me suis épuisée sans savoir comment dire non ... Tu sais le genre ... si, si, mais on ferait comment sans toi ! Ah mais faut que tu sois là ... Viens tu te reposeras après ... Tu as l'air tellement en forme ! (en formes je le suis j'ai pris 5 kg de plus). ! J'ai fait une séance d'acupuncture qui m'a (semble-t-il) achevée. Le mèdecin a piqué les points ultra sensibles, je pense les points de fibro qui sont restés très douloureux plusieurs jours ... après tout ça la fatigue m'a écrasée j'ai essayé de faire "bonne figure" pour Noël et plus rien. dorsalgies hyperalgiques, lumbago suivi d'une lombalgie, pour bouger j'ai dû a chaque fois faire quelques jours d'antiinflammatoires ... retour aux douleurs d'estomacs ... d'intestins ... maintenant c'est la sinusite qui s'y met. J'étais allée voir le mèdecin en question pour qu'il me guide sur les compléments alimentaires et éventuellement l'homéopathie. J'ai ressorti mes flacons d huiles essentielles ... Heureusement, j'ai cette prise en charge pour la piscine chaude. La marche ? au bout de 40 minutes et 2/3 kims je suis pleine de douleurs. Et surtout cette fatigue épuisante. Je m'accroche. Et, j'aime bien venir sur le forum didi et isa sont là souvent. Nous nous encourageons. Je suis contente pour toi je pense qu'en te protégeant de certaines personnes de certaines situations tu fais une excellente démarche. 10km ? C'est encourageant pour nous. Pour l'instant je ne peux pas. Mais je peux travailler la distance psychique ... le détachement ... Je vous embrasse. A. PS après avoir fait envoi je suis tombée sur une page différente qui en principe indique que notre message ne passera pas j'avais fait un copié/collé je reposte. |
| Miche Samedi 9 Fevrier 2013 | Bonjour à toutes, j'ai essayé plusieurs fois de revenir sur le site, mais le mess. n'a pas passé. Armelle je m'aperçois que tu as beaucoup de difficulté à revenir à la meilleure forme que tu avais il y a quelque temps. Je ne sais pas si tu as essayé l'homéopathie, mais moi celà me convient, je ressens les douleurs d'une façon moins violente et pas invalidante. Je continue à bouger, je marche deux fois par semaine environ 10 kms en prenant bien soin de mettre mes semelles orthopédiques car j'ai un affaissement important de la voute plantaire et sûrement que beaucoup de mes douleurs avaient une origine, mais l'amplitude du ressenti est tt de même une spécialité de la fibro. Je continue à avoir un traitement de fonds avec oligo éléments (magn. potas. etc). Mais je considère que j'ai pratiquement une vie normale à part un jour de temps en temps. Je fuis les responsabilités d'assoc. et les personnes mal pensantes...Je te souhaite beaucoup de courage. Bises à toutes |
| Didi Jeudi 7 Fevrier 2013 | Grosse crise de fibro depuis cette nuit, et dire que j'étais super bien... Douleurs atroces dans tous les orteils, et mes articulations, tout y est passé, est ce à cause du mauvais temps, aux changements incessants. En tout cas , j'ai mal, quand pourrons nous retirer ce mot de notre vocabulaire.... |
| armelle Jeudi 7 Fevrier 2013 | j'ai répondu hier en développant sur mon approche perso de la relaxation profonde et de la sophro ... mon message n'est pas passé ... je n'ai pas le courage de recommencer. Hier j'ai gardé ma dernière petite fille, j'ai le dos explosé, je vais faire de la luminothérapie derrière ma fenêtre. Bises. A. PS hier je m'inquiétais de ne plus voir miche sur ce fil ... j'espère qu'elle va bien. |
| ISA24 Mercredi 6 Fevrier 2013 | obligée de refaire le message !!!! pour Didi la sophro =50 E la seance aussi je limite a 1 tous les 15 jours.beaucoup de discutions ou les emotions sont a vifs effectivement mais c'est une particularité de la maladie :l'hypersensibilité a tout (physique sensorielle et emotionnelle).pleurer libère nous qui voulons tout controler.mais hier vraiment journée de torture .çà m'a pris dans la voiture :maux de tete des orbites et pour finir des yeux .impossible de supporter la lumière du jour et troubles de l'equilibre j'ai du rester allonger toute la journée avec des lunettes de soleil et rien n'a calme la douleur.la seance n'a pas ete tres concluante mais je peux faire les exercices a la maison |
| Didi Mardi 5 Fevrier 2013 | @cledefa56 il y a un centre thermal en Normandie, à Bagnoles de l'Orne, surtout je te le déconseille, usine à fric, et soins vite faits..J'ai testé l'an passé, et jamais je n'y retournerai, de plus la fibro pour eux est méconnue, meme par la toubib que j'ai vu en arrivant, alors c est peu de le dire.. Je suis dans le meme état que vous, un jour sur 2 je vais pas trop mal, pour replonger ensuite. Isa, quand j'étais en cure à Dax il y a 2 ans, j'ai fait des séances de sophro, j'ai adoré, j'ai beaucoup pleuré, j'étais mal à l'aise, la prof m'a dit qu'au contraire, c est que je réagissais bien, dommage, je ne peux en refaire par chez moi. Sans indiscrétion, cela te coute combien la séance pour moi comparer... Bonne journée à toutes, en espérant que le message passe... |
| ISA 24 Lundi 4 Fevrier 2013 | les messages ne passent pas.demain sophro je vous dirai si c'est concluant.la kiné piscine m'aide mais me fatigue.je suis mieux 1 jour sur 2 (suivant le temps) |
| CLEDEFA56 Lundi 4 Fevrier 2013 | Je découvre le forum - Je me renseigne pour faire une cure thermale souffrant de fatigue et grande faiblesse musculaire (douleurs, raideurs, contractures) avec maladie du métabolisme mytochondrial, problèmes neuromusculaires, gros problèmes intestinaux, trop grande prise de laxatifs avec déminéralisation, une vie "de merde" pour résumer et le mot est adapté... On me parle de JONZAC car pas trop loin de chez moi en BRETAGNE. mais je voudrais savoir ce que vous en pensez. SI vous êtes intéressées pourquoi ne pas y aller à plusieurs???? Qu'en dites-vous?? MERCI Je suis à VANNES . |
| armelle Vendredi 1 Fevrier 2013 | Ou on est passées ? dans le tréfond du forum ... On rame les filles et les messages passent mal ... |
| Didi Jeudi 31 Janvier 2013 | Isa Fais moi une petite place dans ton trou, stp, je vais hiberner, peut etre aurai-je moins mal.. Bon courage à toutes |
| armelle Jeudi 31 Janvier 2013 | isa tu n'es pas la seule ... j'ai ressorti mon cahier de bord avec programme pour la journée sinon je me pelotonne sur les douleurs et c'est pas la solution du tout !!! -je vous l'ai peut être déjà dit :-)) désolée si je radote ... ç Jamais je n'aurai cru repasser par une telle crise ... C'est vrai didi elles sont ou les autres. Faut dire qu'avec ces messages qui passent irrégulièrement c'est lassant. A Bises à vous 2 ! |
| ISA 24 Mercredi 30 Janvier 2013 | pour moi au fond du trou..je fonctionne sur pilote automatiquele temps ici change sans arret et mon etat fait les montagnes russes çà devient penible pour tout le monde . |
| Didi Mardi 29 Janvier 2013 | Bonjour Où etes vous passées?? bonne journée |
| Didi Vendredi 25 Janvier 2013 | Courage les filles on va y arriver, oui Armelle, on fait tout pour.... Bon week end.. |
| armelle Vendredi 25 Janvier 2013 | la sophrologie pourrait bien t'aider. Accroche-toi. Pour l'instant je dois avoir recours aux antiinflamatoires ... sinon je dois rester en position verticale couchée ou debout ... impossible donc de me rentrer dans une voiture. "ne crains pas d'avancer lentement ; crains seulement de t'arrêter" P**** il va falloir que je redémarre ... mais le courage me manque un peu ... beaucoup. Cette phrase nous devrions toujours l'avoir en mémoire. J'avais pris mes distances. J'aurais pas dû. Courage les filles on va y arriver. A |
| ISA 24 Mercredi 23 Janvier 2013 | toujours mal coté droit,et maintenant c'est a gauche.encore 1 mois avant l'IRM je ne peux plus faire de voiture çà déclenche des douleurs.vendredi consult chez la sophrologue j'essaie un peu tout pour etre mieux .je me traine comme une vieille .a bientot |
| Didi Mardi 22 Janvier 2013 | bonjour à toutes La seule façon d'être heureux c'est d'aimer souffrir." W.Allen, il ne doit pas connaitre la fibromyalgie car il y a bien d'autres façons d'etre heureux (rires) Je suis clouée au fond de mon lit, pas de force, le moral aux ras des chaussettes, les brulures de partout., je pense que c est du à la chute que j'ai fait il y a une 10aine de jours...puis le mauvais temps, neige, pluie verglas, re neige ce matin.. vivement demain, je vais en kiné piscine, ça pour moi c est un peu de bonheur.. courage comme le dis Armelle.. bonne journée. |
| armelle Samedi 19 Janvier 2013 | courage ... "La seule façon d'être heureux c'est d'aimer souffrir." W.Allen Je suis comme vous pas terrible du tout ... |
| jolivet Jeudi 17 Janvier 2013 | Mon corps brule jusqu'à la plante des pieds, que peut-on faire pour soulager ça ? Merci |
| Didi Jeudi 17 Janvier 2013 | Bonjour Chantal56, je suis dans le meme état que toi, meme le chaud ne me calme pas, surtout que j'ai encore plus mal à cause de ma chute de samedi.. Mon corps brule de partout, j'en ai marre de cette maladie. Bon à courage à toutes |
| Chantal56 Mercredi 16 Janvier 2013 | 4 Jours de douleurs, lombaire, rachis, articulation, ras le bol même le chaud n'arrive pas à me calmer. |
| ISA 24 Mardi 15 Janvier 2013 | j'ai repris la kiné piscine mais trop fatigant les 2 séances semaine j'en ai supprimé 1.je suis dans le potage les maux de tetes ont réapparus avec la fatigue pourtant il y a du soleil.cette"saleté" a repris du poil de la bète. |
| Didi Lundi 14 Janvier 2013 | Bonjour à toutes Je rentre d'une séance d'acupuncture, car samedi, j'ai joué au cascadeur, j'ai chuté dans mon sous-sol, aie aie et re aie...avec la fibro, une infection urinaire, cela ne fait pas bon ménage.. Isa24, je vais devoir me faire greffer une cervelle, car la mienne en ce moment défaille, bon courage.. - |
| ISA 24 Samedi 12 Janvier 2013 | pour ma part que de l'homeopathie et un peu d'advill 400.kiné en piscine et cure thermale .de la marche et "un vide-cervelle" (:de la broderie).et surtout eviter les gens a problèmes |
| Didi Mercredi 9 Janvier 2013 | @ Marie-Annick Mon traitement...des opoides.. entre des dafalgan, ou doliprane... aucun anti dépresseurs , anxiolitiques, je ne suis pas pour, j'en ai eu pris, mais ça endort le corps et l'esprit.1/4 de comprimé et je dors toute la journée, .donc tout à la poubelle, que du sédatif PC (plantes) De la kiné en massages, ou en piscine, ça fatigue, ça fait mal, mais ça m'a fait progresser, il y a 4 ans je marchais avec les béquilles, plus maintenant, et je conduis,, j'en redemande ensuite des cures thermales du repos, une bonne alimentation, et puis vivre, respirer, et se dire que nous aussi, meme s'il y a pire que nous, que nous avons le droit de dire que nous avons MAL, un mot que j'aimerai retirer de mon vocabulaire. venir ici, discuter avec les copines.fibro.leur faire un coucou.. puis jouer dans mes clubs de scrabble, pour avancer, apprendre, faire du bien à ma mémoire qui défaille, puis participer de nouveau à des concours.. je joue en duplicate. voila, chacune sa petite cuisine perso lol |
| Didi Mardi 8 Janvier 2013 | Armelle, je connais Dax, pour avoir fait une cure il y a 2 ans, j'y retournerai mais hélas c est loin pour moi aussi, je suis de la Champagne et toi... Idem pour moi pour les fetes, les kilos etc, mais franchement ça fait du bien au moral et c est du bon temps de pris.... J'ai deja essayé 3 centres thermaux, dans l'ensemble les soins sont identiques dans les 3 etablissements, se sont les suppléments que l'on ne trouve pas ailleurs que Dax ou certains endroits tres spécialisés, , je ne sens pas la forme pour suivre ce protocole, je serai trop fatiguée et je ne veux pas aller au dessus de mes limites. c est mon ressenti... |
| marie annick Mardi 8 Janvier 2013 | bonjour par quoi ètes vous soulager pour votre fibromialgie merci |
| armelle Mardi 8 Janvier 2013 | Allez faut s'y remettre ... Mauvaise idée que de vouloir durant les fêtes faire comme tout le monde. Résultat : épuisée, tendinite(s) s'étend dans tout le côté droit du corps, quelques Kilos repris qui n'arrangent pas les choses ni pr le moral ni pr la douleur. Je reprends les étirements du matin et les marches régulières. J'ai eu l'indication d'une cure spéciale fibro (je ne cherche pas le nom de la ville il est très connu ...) plus je cherche moins je trouve et ça m'énerve... Je suis allée sur le site et édité la page fibro. Programme détaillé : l'horreur je ne tiendrai pas une semaine à ce rythme là. Sont ils conscients ? Finalement c'est Dax qui semble avoir vos faveurs à toutes ... ça me fait loin ... Amicalement à toutes. A "La seule façon d'être heureux c'est d'aimer souffrir." W.Allen Il est marrant lui ... :-(( |
| Chantal56 Lundi 7 Janvier 2013 | Une bonne et heureuse anné 2013, que nos douleurs soient plus faciles à gérer, que nous puissions nous détendre le plus possible, que notre quotidien soit fait de pleins de petites choses agréable à toutes |
| Didi Samedi 5 Janvier 2013 | Bon week end à toutes... |
| armelle Vendredi 4 Janvier 2013 | L'une de vous connait-elle "France Fibromyalgie" ? Je voulais avoir accès au forum mais il est fermé au non adhérents. Sur la page d'info j'ai trouvé un reportage oral d'un mèdecin rhumato assez interessant (un peu compliqué si on est QUE patient, mais qui pour ceux qui s'interrogent encore démontre bien la reconnaissance de la fibromyalgie. Merci à toutes pour vos voeux de bonne année. Qu'elle nous soit douce ! |
| ISA 24 Vendredi 4 Janvier 2013 | les messages passent mal! bonne année2013 a toutes gardez le moral |
| christine Jeudi 3 Janvier 2013 | Bonne_Année à toute et surtout moins de douleurs et bien- etre!! Je resurgit, je suis passée par les memes épisodes que Didi ( voir mess. du 2 déc) Là depuis 15 ans diagnostiquée je revis avec le passage à la retraite et les cures qui me sont bénéfiques!! Moi je pars dans le midi-pyrénées et j'ai déjà réservé pour le mois de juillet. Meilleure santé à tous! |
| christiane 21 Mercredi 2 Janvier 2013 | Bonjour, je vois que vous parlez beaucoup des centres de cures dans le midi ou le sud, pour ma part habitant dans le nord de la cote d'Or, cela fait pas mal de route, j'ai été à Lons le Saunier dans le Jura ainsi qu'à Bourbonne les bains, la cure que j'ai le mieux supportée et celle de Lons j'y retournerai bien, mais là j'ai mes parents agès en mauvaise santé, donc je n'ai pas envie de partir trop loin, bon sinon on s'habitue aux douleurs tenditines, arthrose, mais comme je dis toujours il y a pire, et le sommeil est difficile malgré les somnifères j'alterne l'immovane et le noctamide, enfin mon médecin, mais les nuits sont longues surtout quand vous aves un mari qui dés la tête sur l'oreiller part dans les bras de Morphée, bon bon courage à tous et que cette année soit propice à une amélioration |
| birgit Mercredi 2 Janvier 2013 | Bonjour Après plusieurs cures a rochefort (fibro), j ai décidé de changer d endroit. Connaissez vous bagneres, cauterets ? Merci |
| ELLIMAC Mercredi 2 Janvier 2013 | j'avais été diagnostiquée fibro il y a plusieurs années, mais comme j'avais été opérée de deux hernis discales, et qu'ensuite je faisais des lomblagies et des tendinites, on ne me parlait plus de fibro. Depuis quelques mois, je me fatigue plus vite - Quand je fais certaines choses, genre carreaux ou grandes sorties, j'en ai pour deux jours à me remettre. J'ai différentes douleurs, tendinite épaule, tendinite moyen fessier, des douleurs diffuses à mes articulations et maintenant c'est le sommeil qui résiste au somnifère et on me reparle de fibro. Comment vous soignez vous ?? Je comptais faire une cure pour rhumatologie à ROCHEFORT comme j'ai déjà fait. vous parlez bcp de Dax, mais comme je veux y aller en voiture, j'avoue que c'est trop trop loin. Est ce que des personnes sont allées pour la fibro à Rochefort. donnez moi votre avis - merci à vous |
| armelle Lundi 31 Décembre 2012 | BONNE ANNEE A TOUTES ... Bon Réveillon pour ce soir. "Ne crains pas d'avancer lentement , crains seulement de t'arrêter". En cette fin d'année et pour celle qui vient il est bon de se rappeler les basiques. Amicalement. A |
| Didi Lundi 31 Décembre 2012 | Bonjour à toutes Tous mes voeux pour 2013...surtout une meilleure santé Bonne fin d'année... |
| chrstiane 21 Samedi 29 Décembre 2012 | bonjour dèja 2 messages depuis noël qui passent aux oubliettes tant pis, bonnes fêtes de fin d'année à tous |
| Didi Dimanche 23 Décembre 2012 | JOYEUX NOEL... |
| armelle Dimanche 23 Décembre 2012 | Passez toutes un très Beau Noël !!! |
| claudine Samedi 22 Décembre 2012 | je suis fibro je souffre enormement cette annee je suis aller a lamalou tres bien on a des resultat s |
| Didi Vendredi 21 Décembre 2012 | Bonsoir grrrrr encore 2 messages qui s'envolent.. j'ai deja un cadeau de Noel, une capsulite dans l'épaule droite, j'ai super mal et ça continue... Bon week end, et JOYEUX NOEL à vous toutes... |
| Miche Jeudi 20 Décembre 2012 | Les vilains microbes circulent avec ce mauvais temps. J'ai du mal à sortir d'une méga bronchite, par contre je suis satisfaite de mon traitement homéopathique qui me permet d'anticiper sur les mauvaises périodes de fibro, j'espère que celà va me convenir. Un gros travail sur moi-même aussi lorsque je sens monter une douleur. Je vous souhaite à toutes de passer de bonnes fêtes de fin d'année et surtout une meilleure santé pour 2013. J'espère que chacune réussira à trouver un soulagement dans la gestion de ses douleurs. L'écoute des autres est déjà une bonne thérapie. Je vous embrasse Miche |
| armelle Jeudi 20 Décembre 2012 | @signare Bonjour, J'aimerais beaucoup savoir si tu as eu une réponse à ta lettre par la direction de l'établissement de cure. En tout cas c'est bon à savoir. Merci. C'est bien le problème des cures et de la fibro, en plus des douleurs qui sont sans doutes égales à ceux qui ont une arthrose ou des rhumatismes, dans le cas de la fibro elles sont diverses (intestins ...) et s'ajoutent la fatigue chronique qui rend la cure - si elle est réglée comme un parcours du combattant- intenable. Il faudrait vraiment des horaires adaptés. Cela semble être le cas à Dax ... Amicalement. A. |
| ISA 24 Lundi 17 Décembre 2012 | temps de chien les douleurs vont bon train! |
| Didi Jeudi 13 Décembre 2012 | Une pensée pour vous toutes.. Difficile aujourd'hui avec le froid, mais le soleil est là. Bon courage... |
| signare Mardi 11 Décembre 2012 | apres avoir testé le forfait fibromyalgie de luchon l'année dernière (basique e approximatif pour moins de 100€), j'ai essayé celui de bagnères de bigorre cette année c'est plutot une machine à faire des sous! voici la lettre que j'ia envoyée à la directrice : Madame, J’ai terminé le 20 octobre une cure thermale aux Grands Thermes de Bagnères de Bigorre et je tiens par la présente à vous faire part de ma vive déception. Ma cure concernait une double indication rhumatologie et voies respiratoires et j’ai souhaité bénéficier du forfait Fibro’Therm. Le personnel des voies respiratoires, s’est montré professionnel et globalement aimable, même si après 10 jours, alors que je lui signalais qu’elle ne répondait pas à mon bonjour, la préposée aux peignoirs m’a répondu que je devais « me faire nettoyer les oreilles». J’ai fait l’objet d’un manque d’amabilité, voire de respect quasi quotidien de la part du personnel, dont voici quelques exemples. Dés le premier jour, alors qu’on m’avait recommandé de me rendre à la piscine de mobilisation après mes soins, j’ai été rabrouée de manière fort désagréable par la préposée en raison de mon retard. Face à mes protestations, elle s’est excusée avec difficulté, mais a continué pendant toute la cure, bien qu’avec le sourire à me reprocher mes retards et à me faire attendre parfois plus d’une 1/2 h. Après quelques jours, quand j’ai demandé à changer de serviette au vestiaire principal du RDC, on m’a répondu en hurlant que sans la carte confort, je n’y avais pas droit (j’ai donc déboursé les 25€ nécessaires pour en bénéficier). Plus tard, j’ai été refoulée sans ménagement à deux reprises à 16h 30 au vestiaire du 1er étage sous prétexte qu’il ferme ses portes à 17h 15. L’avant dernier jour, alors que je tentais l’après midi de me rendre aux toilettes (piscine RDC) en vêtements de ville avec des sur-chaussures, j’ai été interpellée violemment par une jeune préposée qui m’a refoulée hors de cette zone sans se préoccuper de l’urgence de mon besoin ni me montrer les toilettes situées coté VR. J’avais pourtant croisé à plusieurs reprises des personnes habillées dans cette partie des thermes. Enfin, lors de ma dernière matinée de cure où l’application de boue ne devait pas être faite par Valérie Gely (dont je n’ai eu pendant trois semaines qu’à me féliciter du professionnalisme, de la gentillesse et de l’humour), j’ai été, en raison de mon retard, violemment rabrouée par la personne qui devait me prendre en charge, m’annonçant que j’attendrais « le temps qu’il faudrait » au point que Valérie s’est proposée de s’occuper de moi, mon car pour Tarbes étant à 13h. Ces tracasseries régulières ajoutées aux dysfonctionnements de Fibro’Therm n’ont pas contribué à me détendre. Le programme de ce forfait semble parfait sur le papier, mais pose des problèmes de mise en œuvre en lien avec le reste de la cure. Les RV avec l’infirmière (1, je n’ai pas respecté le second pour pouvoir faire une sieste) et la psychologue (3) étaient systématiquement proposés à l’heure de la piscine de mobilisation (d’où mes retards) ou d’autres soins. Le premier groupe de parole chevauchait la première séance de relaxation en piscine (Pascale est parfaite !) et il a fallu la déplacer en urgence au lendemain. La séance de relaxation thérapeutique intervenait à 14h, moins d’une 1/2h après la fin de mes soins au point que j’y suis arrivée avec 20mn de retard pour avoir pris de le temps de déjeuner et que j’ai dû renoncer à la deuxième (elle a été rattrapée en dernière semaine). J’ai été très déçue par le reconditionnement musculaire et choquée par la désinvolture de Guillaume : me faisant attendre 15 mn après mon arrivée en salle et mettant fin à la première séance après ¼ h, sous prétexte que je sortais d’un bain spécifique et que tous les vélos étaient occupés. Il m’a donné quelques notions de respiration abdominale assise sur un ballon (je suis hémiplégique !!!) Pour la seconde séance, il s’est présenté en salle 1/4h après mon arrivée (j’ai donc pédalé sans surveillance), mais dès celle de la seconde curiste, puis nous a laissé attendre 20mn en vain pour nous donner le dernier rv : nous avons du finalement laisser nos coordonnées à l’accueil. Guillaume m’a rappelée pour me dire de me présenter auprès d’Alain 1/2h avant mon bain spécifique dans l’espoir qu’il puisse s’occuper de moi (!). Je suis très contente de travail que j’ai pu effectuer avec ce dernier qui m’a véritablement prise en charge, en tenant compte de me spécificités, malheureusement pour une seule et dernière séance !!! Enfin, last but not least compte tenu du prix du forfait Fibro’Therm, je n’ai été formellement informée du fait que j’avais accès pendant 2h à tous les équipements de détente d’Aquensis à l’occasion de mes 6 bains spécifiques (Danièle est très bien) que le mercredi 17 octobre, à mon avant dernière séance. Je n’ai donc véritablement profité de l’espace détente qu’une seule fois ! Je tiens d’autant plus à vous signaler ces problèmes que l’offre thermale de Bagnères de Bigorre est globalement plus diversifiée et spécifique que celle de Luchon où j’ai fait ma précédente cure. La présence de psychologues, de masseurs, l’accès à l’espace détente représentent un véritable plus qualitatif qui est largement minoré par les problèmes de comportement et l’organisation. Comme vous le savez, une personne souffrant de fibromyalgie a besoin de réduire les occasions de stress, ce que ne permet ni l’attitude de certains membres du personnel des Grands Thermes ni l’agenda des soins. Enfin, même si la compagnie de car assurant la liaison Tarbes/Bagnères ne relève pas de votre management, il convient de noter que la jeune conductrice à laquelle nous avons été confrontés s’est montrée extrêmement désagréable avec moi-même et des personnes âgées à l’aller et au retour. Tout ceci ne m’engage pas à revenir dans votre établissement pour une prochaine cure. Je le regrette, car Bagnères est une jolie ville dont les habitants sont accueillants Je vous prie de croire, Madame, à l’expression de mes salutations les meilleuresla reponse : desolée, nous esperons vous revoir l'année prochaine à quand un forum sur ces prestations approximatives qui exploitent la souffrance des patients? |
| ISA 24 Lundi 10 Décembre 2012 | les 2 "mecs" nous ont abandonnés! j'ai une forme....olympique :sinusite bronchite et cruralgie :gigantesque cadeau pour Noel je dois passer une IRM.a part çà tout va bien madame la marquise .je termine l'année en beauté! |
| Didi Samedi 8 Décembre 2012 | Bonjour à toutes.. Isa J'ai regardé pour le camping, ça fait plus cher qu'un studio mais, il y a la piscine, etc etc..puis le fait de ne pas etre seule..j'aime l'ambiance camping..la convivialité etc . J'essaie de décider mon mari, mais dur dur. c est vrai qu'il est eloigné des thermes, mais il y a des navettes, c est juste une organisation... l'an passé, du soleil pendant toute la cure. Au fait, avez vous des nouvelles des 2 garçons, gaetan et je ne sais plus le prénom de l'autre.. Bon week end Je vais faire mon sapin... |
| ISA24 Mercredi 5 Décembre 2012 | a Didi je ferai ma cure du15 juillet au 3 aout.tout est pret: logement ,medecin ,navette .j'attends janvier pour faire ma prise en charge .moi aussi je fais 2 fois par semaine de la reeduc en piscine c'est genial bien qu'en sortant je sois un peu "soule" (la fatigue )l'eau est a 30° et nous sommes peu le centre fait aussi de l'aquagym.c'est moi qui est du demander a mon medecin pour l'ordonnance.mon mari m'emmene et ATTEND 1 heure !!!la perle!!!!.là mes epaules me font mal et toujours ce point douloureux a droite.j'ai rencontrée une fibro (depuis 3 mois)elle etait "perdue" nous avons discute elle en sait un peu plus sur la maladie. P S aDIdi je vais au camping "les chenes " a Dax en mobil-home |
| Didi Mercredi 5 Décembre 2012 | bonjour à toutes christine..... L'aquagym m'est interdite, les kinés ne veulent pas, deja par rapport au monde participant aux séances, meme si on fait à notre rythme, ils trouvent ça trop difficile et pas adapté pour la fibro.... Je fais des mouvements de rééducation, doux, sous leur surveillance, adptés au cas par cas....j'adore ça, meme si c est fatiguant, il faut que je sois alitée comme ce matin pour ne pas y aller (mycose) donc. bien sur il y a plus malheureux, mais nous aussi nous souffrons et nous avons le droit de le dire... Bonnes courses et bon courage à toutes..... |
| christiane 21 Mercredi 5 Décembre 2012 | Bonjour à tous, absente du forum pour cause de panne ordi, et puis pas trop le moral, j'ai abandonné l'aquagym , trop froid en sortant, et puis nous sommes trop nombreuses, comme vous tous divers problèmes, herpés, douleurs dues à l'hartrose, tendinite enfin la totale, cet aprés midi je vais essayé de sortir avec ma petite fille pour les achats de Noêl, pas trop envie de sortir à cause du froid, neige et pluie, enfin il faut se dire qu'il y a plus mlaheureux, bon courage à tous |
| armelle Mardi 4 Décembre 2012 | Bravo didi tu te bats bien ! reste sous ta couette ma grande ... Je vais chercher du côté des kinés ... j'éprouve le m^me besoin que toi à évoluer dans l'eau chaude ... Mais je n'ai plus accès au bassin de l'hopital :-((( Prenez soin de vous les filles ; je vous retrouve fin décembre. Bises à toutes. A. |
| Didi Mardi 4 Décembre 2012 | Armelle Je vais faire mes exercices, en piscine de rééducation, crée par un cabinet de jeunes kinés, j'y vais depuis l'ouverture, c est à dire depuis 2 ans, 2 fois par semaine. L'eau est à 30degrés, le vendredi 32 car la séance d'apres est réservée pour les bb de la crèche, c est génial, ça fait du bien..J'adore ça, super hein pour une trouillarde comme moi (rires) Je fais mes mouvements selon ma forme, ma fatigue, à force, je sais gérer c est rare que je fasse une heure, c est trop long, je préfere, moins longtemps mais en m'appliquant à faire mon petit sport, , je me bats, sachant que j'aurai un peu mal apres, mais qu'est ce que je vais mieux.. la piscine normale m'est interdite, c est trop froid, donc bobo...à éviter.... j'essaie de laisser une journée de repos entre chaque soin, soit le lundi qd c est possible, kiné massages, mercredi piscine , vendredi aussi. Ajouter à ça des séances d'accupuncture mais pas toutes les semaines, c est suivant le besoin..le stress, etc Aujourd'hui ainsi qu'hier, je n'ai pas quitté mon lit, arffff gastro et mycose, ça faisait longtemps...ça fatigue..mais bon, ça va passer, donc repos et vu le mauvais temps, je suis bien sous ma couette.... Courage à toutes... |
| armelle Mardi 4 Décembre 2012 | Dans quel type de centre vas-tu pour ta rééducation didi ? tu fais cela sur une courte durée ou sur le long terme ? J'espère que mon message va passer le dernier est aux oubliettes ... La piscine chaude et bouger dans l'eau ... voilà ce qu'il faut que je retrouve mais ce n'est pas facile ! Dans l'eau froide je me tétanise ... Amicalement. A. |
| Didi Lundi 3 Décembre 2012 | Isa Si tu veux bien, pourrais tu me donner tes dates, moi aussi je suis intéressée pour la mis juillet... As tu trouvé ton camping, je regarde les locations de studio.ainsi que camping.....Croyant fort au Père Noel, j'espère que mon mari va vouloir venir avec moi, il a des problemes d'arthrose, cela lui ferait du bien, nous pourrions venir en voiture, faire le voyage en 2 fois pour moi etre moins fatiguée.. bisous . |
| Didi Dimanche 2 Décembre 2012 | Bonsoir à toutes Isa, je suis contente pour toi, que tu aies pu tout réserver, je connais les Thermes des Arenes, j'avais trouvé un studio à 150m.. bonne période en plus, souhaitée par le médecin de la cure, pour nous les fibro. J ai effectué mes 5 jours de mini cure à Amnéville les Thermes dans le 57, j'en suis ravie...enchantée.. j'espère que ça va me faire du bien en plus de ma cure de cet été qui n'avais pas été terrible... Je vais en piscine balnéo de rééducation depuis 2 ans en octobre, au début c est tres fatiguant, je fais 3 fois par semaine, il y a 4 ans, je ne pouvais plus marcher, presque plus conduire,...depuis la kiné à sec une fois par semaine et les 2 jours piscine, je marche normalement, je reconduis, je vous l'avais deja dit que cela est difficile, que ça fatigue, que ça fait mal, mais nos muscles ont besoin de tout cela, il faut aussi accepter de vivre autrement. j'ai mis un an avant de me (prendre en charge) j'avais grossi, je n'étais plus moi meme, les cures en plus, de l'accupuncture et la vie est meilleure AUCUN anti dépresseurs et anxiolitiques, je n'en veux pas..pour moi ça endort le corps et l esprit.... autant se changer les idées, bouger, voir du monde, sortir et surtout, se reposer... Quand je rentre de soins, je vais m'allonger, je profite des bienfaits de l'eau, et dire que j'avais la trouille de l'eau, maintenant, j'apprendrai bien à nager... je peux vous dire, j'ai mal mais je vais beaucoup mieux... De savoir que tu vas à Dax aux Arènes, je vais peut etre me décider à y retourner, mais pour moi ça fait loin... Bon début de semaine |
| ISA 24 Mercredi 28 Novembre 2012 | à Pat 74.je viens de tout prevoir pour aller a dax centre "les arenes "(1 ere fois) pour mi -juillet pas simple pour tout avoir: logement R D V medecin les horaires avec la navette ouf çà y est! tout est pret.le + important c'est de s'inscrire pour les soins le jour ou on voit le medecin (samedi pour le lundi) comme çà on commence de suite sans attendre au faite j'ai commencée la reeduc en piscine çà fait un bien fou! mais completement "flappie "le soir j'ai 2 seances par semaines et ma creme de mari qui doit attendre 1 heure dans la voiture (je ne conduis plus) les douleurs se calmes je peux enfin refaire un peu de marche |
| Pat 74 Mercredi 28 Novembre 2012 | Bonjour, je cherche un endroit pour une cure prochaine!!! Peut-être pouvez-vous me renseigner sur Dax? Je vois que sur la Lorraine, il y a quelque chose!! Merci de me renseigner, car je ne sais plus à qui m'adresser!!! Bien sincèrement. |
| Didi Mardi 27 Novembre 2012 | merci chantal56 mais là je suis en Lorraine. j'y suis pour 5 jours de cure de vitalité application de boue, aérobain et piscine,,, trois soins que j'affectionne, je suis crevée mais quel bien etre.. |
| chantal56 Mardi 27 Novembre 2012 | Didi, je te souhaite une bonne cure à Dax. |
| Didi Mardi 27 Novembre 2012 | Bonjour à toutes aie mon précédent message c est envolé...Je vous disais que comme vous, je choisirai ma cure en janvier, surement à Dax, car j'ai fortément aimé, mais pour moi, cela fait loin, 5h et demi de TGV au départ de Paris... Je commence ma mini cure vitalité de 5 jours en début d'après midi.en Lorraine, plus proche de chez moi...mais location TRES chère, malgré tout, je vais pouvoir comparer... Super, je vais profiter de l'application de boue thermale, ça me fait beaucoup de bien... Je vous tiendrais un peu au courant,... Je pense à vous... Bonne journée |
| ISA 24 Vendredi 23 Novembre 2012 | j'ai fait 1 cure a Barbotan a l'epoque je n'etais pas fibro pas aimé du tout .je devais courir pour arriver aux soins et tout etait automatisé donc on loupe le debut du soins personnel pas toujours aimable et aucun ressenti pour ma santé mais çà c'est peut-etre ameliore |
| christine 29 Vendredi 23 Novembre 2012 | @ Chantal, moi je suis du calvados , et je déciderai de ma cure en janvier. Par contre un conseil si tu vas à Barbotan tu risque d'etre dçu d'apres les échos que j'enai eus?? Par rapport à Dax. Bons préparatifs et réfléchis-y. Avec nos vilaines douleurs et nous volà parti dans la mauvaise saison!! Bons courage à tous |
| chantal56 Vendredi 23 Novembre 2012 | pour Christine 29 Ta proposition me plaît, moi pour l'instant j'ai toujours été à Dax, j'envisageai si les finances sont meilleurs d'aller à Barbotan les bains. Pour l'instant , je ne peux rien définir, j'attends la mi-janvier pour finaliser. De toute façon, la période sera hors vacances scolaires de la région parisienne (petits enfants obligent). Mais je ne suis pas contre. |
| ISA24 Vendredi 23 Novembre 2012 | à Didi j'habite pres de Bergerac.je pense que je vais aller aux Arenes je reçois toutes les doc le plus dur c'est l'hebergement .je cherche un camping.mais pas trop grand (bruits).et un bon medecin.a suivre.... |
| christine 29 Jeudi 22 Novembre 2012 | @ chantal du 56 le morbian?? Tu cherches à faire une cure, on pourrai peut-etre s'arranger ?? moi j'ai une préférence pour le midi pyrénée aupres de Lourdes, les eaux sont anti- infflammatoires et tres benefiques, je prends déjà une personne du coté de Nantes au passage! Tu as bien une fibro et quelles dates partirai-tu?? Bon courage et bonnes recherches |
| Didi Jeudi 22 Novembre 2012 | Bonjour à toutes. Heureusement que j'avais fait un cc. Isa tu as choisi les bonnes dates, le médecin de la cure, donne la préférence pour les fibro, en juillet et aout, car avant ou apres, il y a trop de monde, donc plus de stress, moins de temps etc... Le matin les soins sont comme partout, boue, bain en baignoire, jets doux, kiné sous jet d'eau, piscine etc, mais, entre chaque, il y a des temps de détente, dans une salle de repos, allongée sur un bon transat, couverture, musique douce, lumiere tamisée, il fait chaud. Le personnel tres compétant, arrangeant. Aucun supplément demandé... Cure idéale, je logeais dans un petit appart , juste en face... Moi j'ai aimé, cela faisait du bien. Les apres midi, il y avait soit de la marche, ou de la sophrologie, de la gym, cela coutait 5euros par activité, on voit des personnes comme nous, on peut discuter, se donner des petits conseils...Dax est une tres belle ville, mais comme je l'ai deja dit, à partir du 15 aout il y a la féria...bcp de monde, de bruit etc, le folklore. Cette année j'étais à Bagnoles de l'Orne, les soins sont identiques mais moins long, et c est le travail à la chaine, aucun temps de repos, ou apres la cure avant de repartir chez soi.Je ne vois pas l'intéret, j'étais crevée, stressée, déçue, Je suis tombée dans les pommes, car tout allait trop vite, de la boue aussi vite je me suis retrouvais en soins en baignoire, donc avec la différence de température et aucun repos, c est invivable. Tu es de quelle région isa... Je vais faire à partir de lundi,une cure vitalité de 5 jours à ma charge, avec application de la boue, c est ce qui me fait le plus de bien, car ma cure d'été, n'a pas été terrible, j'ai regretté Dax, mais cause mariage je ne pouvais pas y aller... Jai vu le médecin du travail ce matin, verdic: Etat de santé provisoirement incompatible avec le poste de travail, reclassement à envisager, à revoir dans 6 mois je suis famille d'accueuil pour les enfants de l'aide sociale à l'enfance, je ne vois guere de poste pour moi...à voir pour la suite, encore du stress à venir.. Bon courage à toutes. |
| ISA 24 Jeudi 22 Novembre 2012 | à Didi. les Arenes m'interessent il y a une bonne prise en charge de la fibro? je vais essaye de faire la cure :15 juillet 4 aout je cherche un bon toubib .il serait chouette depuis le temps que nous"discutons "de pouvoir nous rencontrer pendant les cures les unes les autres histoire de mettre des visages sur les noms .bonne journée |
| Didi Mardi 20 Novembre 2012 | Bonsoir les filles Excusez moi pour cette absence d'un mois, je suis dans le meme état que vous, piqures de voltarene, tension de 8, tous les maux.... limite dépression....la vie familiale pas simple... énorme poussée de fibro, machoire, dents etc...mais le pire, je ne pouvais plus me servir de ma main, ni de mon bras et coté droit., douleurs terribles, horribles, ..donc impossible de venir vous dire que je pense tous les jours à vous.... Isa, je connais les thermes des arenes, j'y suis allée l'année derniere, je viendrais t'en parler demain, car là , le peu que je viens d'écrire , c est deja l'enfer... Il est tard mais impossible de dormir, par contre, je vais toujours en rééduc piscine et massage à sec,,, Je pense ne jamais avoir souffert autant de ma vie Dès mardi 27; Je me paie une petite cure de bien etre de 5 jours en Lorraine,dans un centre thermal, j'ai hate d'avoir la boue sur mon pauvre corps, qui n'en peut plus,.. je vais mieux malgré tout bon courage, |
| ISA 24 Mardi 20 Novembre 2012 | les filles j'ai besoin de votre avis .j'irai a DAX ou st Paul les dax l'année prochaine pour ma cure :a celles qui connaissent ;peuvent elles me dire dans quel centre elles sont allé et ce qu'elles en ont pensé (soins ,temps, prise en charge des fibromyalgiques,peignoir et serviette ).quant a l'hebergement (mobil-home)les camping sont ils loin des centres de cure.je cherche aussi un bon medecin .holala !!!elle en veut des choses!!!merci a toutes .ma cruralgie ne passe pas et j'ai les fesses couleurs "arc en ciel" |
| ISA 24 Lundi 19 Novembre 2012 | pas le pied!! je n'ai pas l'impression d'etre soulagée par le voltarene IM parcontre je commence a avoir les effets secondaires (fourmillements et fatigue).j'ai mal aux fesses!!!!(les injections) je dors mieux mais me reveille fatiguée .mon "bonhomme" joue les femmes de ménages .je ne peux plus me chausser.il est a mes pieds !j'espère en voir le bout il y a longtemps que je n'avais pas ete si mal bon courage a toutes |
| christaine 21 Samedi 17 Novembre 2012 | salut bien venu au club je vois que l'on est plusieurs à souffrir des mêmes maux, le temps humide y est pour quelque chose, oui les injections de mesocaine de feldene et de coltramyl soulagent, je suis bien dans mon lit avec une bouillotte bien chaude que je fais naviguer aux endroits ou j'ai mal, gardons le moral l'hiver n'est pas encore là nous en avons pour minimum 3 mois, les cures ne reprenant qu'en avril, remontons nous le moral comme on peut, hier sur un coup de tête j'ai été chez le coiffeur qui m'a dit en sortant que j'avais meilleur mine aprés cette coupe de cheveux. Sommeil non réparateur malgré somnifères , tisanes ect..... qui a le remède miracle???????????, allez bon week end à tous |
| ISA 24 Jeudi 15 Novembre 2012 | JAKPOT!cruralgie du a l'arthrose majorée par par "qui vous savez" donc 6 jours d'injection d'antiimflammatoires.je viens de prendre R D V pour de la kiné en piscine je vous dirais si çà fait du bien.et peut-etre de la sophrologie "cette garce" regagne du terrain!je ne vais pas me laisser faire.a bientot |
| chantal56 Jeudi 15 Novembre 2012 | moi aussi, je ne pense qu'à la thalasso ou cure |
| ISA 24 Mercredi 14 Novembre 2012 | bonjour tout le monde.demain toubib toujours cette douleur hanche droite c'est de pire en pire je dors tres mal .ma main droite me fait souffrir (tendinite).je pense que l'arthrose gagne les 1 ieres lombaires et coincent le crural le manque de sommeil et la codeine me transforme un peu en zombie.j'me paierais bien une thallasso!!!! |
| chantal56 Dimanche 11 Novembre 2012 | Bonjour, Brûlure dans tout le corps, mal aux lombaires, dans les bras, grande fatigue mais je suis allée au marché à pied. Sensation d'épuisement. Mon mari qui ne comprend pas. Courage à tous |
| christiane 21 Samedi 10 Novembre 2012 | bonjour sous la pluie je ne saispas si c'est le temps mais j'ai du mal à marcher, heureusement que je dois sortir ma chienne sinon je crois que je resterai chez moi, enfin une petite demie heure de marche en béquillant et puis on rentre, les nuits sont courtes malgré les somnifères quelqu'un aurait il un reméde pour pouvoir dormir une fois de temps en temps 8 h d'affilées afin d'etre rposée le lendemain, je crois qu'il ne faut pas réver, bon enfin ne nous plaignons pas trop, bon week end à tous |
| Miche Mercredi 7 Novembre 2012 | En ce qui concerne les problèmes d'intestin,je prends du météosplasmyl en c. et surtout je reviens durant deux jours à un régime sans fibres (bisc. à la place du pain - pâtes, jambon).Ce régime m'a été prescrit après mon opération de l'intestin. J'avais écrit un message hier mais passé à la trappe pour répondre à Armelle. Je voulais lui dire que j'étais tout à fait consciente qu'à certains moments l'effort physique était très difficile et qu'il fallait être très à l'écoute. J'ai connu la douleur rien qu'en portant mon sac à main. Mais dans ma tête en ce moment je suis heureuse d'avoir fait ce que j'ai fait. Les douleurs (articul. crampes noct. ) sont tjs là. La fibro agissant comme un turbo de la perception de la douleur. J'ai souffert durant cette rando, tout y est passé, en plus manque de sommeil (dortoirs). J'ai rendez-vous demain chez mon amie en homéop. pour faire le point et voir s'il peut y avoir du préventif par rapport à certains moments de l'année. bizzz et bon courage à tous et toutes Miche |
| armelle Mardi 6 Novembre 2012 | Quelques règles alimentaires et la prise régulière de probiotiques m'ont permis de régler au moins ce problème d'intestins ... C'est pas grave mais ennuyeux et douloureux à vivre ! |
| ISA 24 Lundi 5 Novembre 2012 | c'est pas trop les douleurs qui me genent cette semaine.c'etait plutot le tube digestif.l'estomac a l'envers et les intestins en mogolfière tout çà douloureux .pourquoi ??? j'en sais rien!.des repas legers et tout rentre dans l'ordre |
| armelle Lundi 5 Novembre 2012 | Bonjour, 2 de mes messages sont passés à la trappe ... ces jours derniers donc je ne ferai pas long. Attention les filles ne décourageons pas les douloureuse ! Il faut bouger il n'y a pas de doute mais pour certains certaines de nous il est dès fois ou ce n'est pas (plus) possible. Alors, il faut recommencer, tout doucement, à regagner du terrain. En sachant que toute activité trop importante peut être suivie d'une crise de fibro longue a gérer et pas toujours sans séquelle. Sur le fond vous avez raison. Mais quand vous ne pouvez plus lever le bras je vous assure : adieu les travaux manuels ... et avec beaucoup de tristesse. Ceci dit je vous fais une bise. A bientôt. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Miche Samedi 3 Novembre 2012 | Comme toi Fanou je fais de la peinture (dans la maison et aussi sur toile). Celà change les idées. Je vois avec plaisir que vous êtes plusieurs à avoir décidé de faire un peu d'activité physique c'est super.Il faut comprendre que l'immobilité est un facteur encore plus invalidant. Il faut aussi comprendre que certaines douleurs ne sont pas forcément dues à la fibro (qui sont souvent assez précises) et qu'avec le fait de ne pas rajeunir certains symptomes touchent Madame et Monsieur Tout le monde. Donc les filles (et quelques garçons) ne nous laissons pas dominer par cette "vilaine fibro" et lorsque nous ne sommes pas très bien battons-nous pour avancer et courage à toutes les personnes souffrantes........ bizzzz Miche |
| ISA 24 Vendredi 2 Novembre 2012 | j'ai eu des difficultés pour retrouver le site.peut-etre que les "copines "ont aussi ce probleme |
| fanou Vendredi 2 Novembre 2012 | bonjour a toutes il n'y a plus personne? comme dit miche il faut bouger meme si la douleur est une promenade change les idees et on arrive a oublier le mal quand j'ai tres mal je fais de la peinture enfin je retape de vieux meubles et tout a ce que je fais la douleur s'eloigne il faut aussi faire de la relaxation c'est super pour dexcontracter nos muscles aujourd'hui il y a du soleil dans le nord ca fait plaisir et me donne envie de faire plein de choses en ce moment je decape mes meubles de cuisine pour la repeindre en gris taupe c'est une belle couleur je vous souhaite une bonne journee j'espere que mon message parraitracar c'est difficile en ce moment a bientot |
| Miche Jeudi 1 Novembre 2012 | C'est très bien Christiane tu as tout à fait compris qu'une activité physique était nécéssaire. Celà ne supprime pas nos douleurs présentes mais lorsque nous ne bougeons pas du tout elles sont toujours là. Donc bougeons c'est bon pour notre moral. Il est vrai que lorsque j'ai eu ma première crise il y a 12 ans je ne pouvais pas monter un escalier et que le seul fait de porter mon sac à main me faisait terriblement mal. Passé cette période (6 mois env) j'ai essayé de rebouger un peu et le fait d'être partie à la retraite il y a 3 ans, le stress du boulot évacué j'ai eu l'impression de renaître.J'ai cependant tjs des douleurs nocturnes qui m'obligent à changer très souvent de position. A la Réunion, j'ai beaucoup apprécié la température de l'eau 27° et effectivement si l'eau des cures est chaude celà détent notre corps douloureux. Et oui ou sont passées les copines sur ce site.!!!!!!...... Bon courage à toutes et tous Miche |
| christiane 21 Mercredi 31 Octobre 2012 | Bravo à Miche effectivement tout le monde ne peut pas le faire, je me contente d'une demie heure de marche le matin avec ma chienne, c'est tout se que je peux faire actuellement, sciatique et lombalgie, radios montrant une arthrose avancée, enfin il y a pire, donc report d'une ceinture lombaire pour soulager tout cela et série de piqures. Bon il ne sert à rien de se plaindre, à part cela beaucoup de monde manque sur le forum ils sont parti où?????????????????????????, avec ce grand coup de froid sous la couette???????????? allez bon courage à vous tous et encore bravo à Miche |
| Miche Lundi 29 Octobre 2012 | Bonjour à tous. J'ai souffert mais je l'ai fait mon circuit de 11 j de rando sur l'ile de la Réunion. D'abord les lombaires (le bas du sac à dos 11kgs m'a fait des massages) allergie (je me mouchais avec les doigts) l'intestin (1x avant le petit déj 1x après puis le soir en arrivant de la rando et avant de me coucher avec Smecta) La circul. du sang (j'avais des manchons de compression sur les mollets) Je pense que tout devait être désinfecté avec le petit rhum arrangé au quotidien. C'était très dur mais j'ai eu la satisfaction de pouvoir suivre le groupe et j'ai surtout fait un gros travail sur moi-même. Je pense que je ne referai pas quelque chose d'aussi dur mais je suis décidée à me bousculer un peu pour garder une activité physique qui pour moi est essentielle. Maintenant on verra s'il y aura des effets après mais j'ai l'impression d'avoir franchi une étape en ne me recroquevillant pas sur moi-même. Je veux être un espoir pour tous. Tout le monde ne peut pas faire celà (j'avais un très bon niveau sportif avant la fibro il y a 12 ans) mais chacun doit bouger et absolument s'occuper l'esprit (Armelle évacue beaucoup de choses en tenant un cahier je pense que c'est une très bonne solution) Bizzzz et courage à tous Miche |
| ISA 24 Jeudi 25 Octobre 2012 | coucou! tout le monde dort! je suis en forme je ne sais pas si c'est la cure et la sérotonine en granules mais je vais bien on verra quand il va faire + froid? |
| isa Mercredi 17 Octobre 2012 | bonjour les filles tout le monde semble "dormir" en ce moment.coté douleurs çà va çà vient mon p-fils a eu la bonne idée de me "refiler" sa rhyno et chez moi çà vire en sinusite tout le coté gauche est pris :l'oeil le nez la gorge et les maux de tete .les premières joies de l'hiver qui arrive.a bientot |
| christiane 21 Samedi 13 Octobre 2012 | un petit bonjour à tous, le moral est absent je ne suis pas à prendre avec des pincettes, mon pauvre mari me support je me demande comment.. mal à la tête qui me réveille la nuit, douleurs dans une jambe je béquille, et ma maison est pleine de poussière partout on fait des travaux pour le jour ou plus possible de monter à l'étage, enfin gardons le moral il y a bien plus malheureux que moi, et il y a un rayon de soleil, bon courage et bon week end à tous |
| Didi Mercredi 3 Octobre 2012 | Bonsoir Merci pour vos encouragements...oui comme vous le dites, cela fait du bien de se retrouver ici... Je vais mieux. Je vais aller faire un petit séjour de 10 jours dans le sud. Je pars mardi.. Je reprends mon entrainement de scrabble, afin de continuer à faire des concours, pendant ce temps là, j'oublie tous mes soucis.. Prenez soin de vous.... |
| armelle Dimanche 30 Septembre 2012 | J'insiste et reprends le conseil de Miche, il nous faut BOUGER, même quand on en a pas envie même quand ça fait mal ! Même si on commence petit un quart d'heure de marche tous les jours, puis une demi-heure ... on peut aller assez vite a une heure 2/3 fois la semaine. Les étirements doux. Un peu de vélo d'appartement, et biensur la piscine si cela est possible. Perso quand ça va trop mal je tiens un cahier cela aide beaucoup ... Allez courage à toutes. Et bon dimanche. A. |
| Miche Dimanche 30 Septembre 2012 | Juste un petit message pour dire MERCI à ce site qui nous permets de nous exprimer et de communiquer entre nous.... Bon dimanche à toutes et à tous |
| Miche Samedi 29 Septembre 2012 | Courage Didi, je comprends que ce soit très difficile pour toi. Il faut cependant que tu aies le courage de sortir de ton lit. Je pense que ton moral doit suivre et que la fatigue rend chaque effort difficile. Essaies de penser à quelque chose que tu aimes bien faire. Essaies de te créer un rythme pour faire quelque chose à un moment précis car sinon ce sera de plus en plus difficile. Tu me disais que les cures te faisaient du bien c'est donc une petite lumière pour toi.. Peut être es-tu interessée par ce qui est artistique celà aide beaucoup. Mais surtout bouges ..... même si c'est difficile... Bon courage bizzz Miche J |
| ISA 24 Samedi 29 Septembre 2012 | je compatie avec toutes celles qui souffrent.pour moi a part cette nevralgie dorso lombaire qui de temps en temps se rappelle a mon bon souvenir je suis plutot en forme les bienfaits de la cure surement et puis ou je vis meme si le temps est voile les temperatures sont douces.bon Week_end a toutes |
| armelle Samedi 29 Septembre 2012 | Nous devrions nous offrir un we quelque part ensemble... dans un endroit chaud ... où on pourrait ... faire ce qu'on veut : dormir rire gémir ... et repartir d'un bon pied ! Bises A. |
| Didi Jeudi 27 Septembre 2012 | Bonjour à toutes un coucou en passant, depuis mon lit.. j'ai très mal, je me sens mal.. bon courage à vous toutes... temps horrible, super pour nous... a bientot |
| Miche Lundi 24 Septembre 2012 | Bonjour Didi. Je vois que tu as trouvé de l'amélioration au travers des cures thermales et c'est tjs celà de gagné!!!! Je crois que je suis un peu hermétique car j'ai un très mauvais souvenir d'enfance concernant les centres à visée médicale. Je suis partie à 11 ans durant 3 mois en maison de repos à côté de Chamonix et j'en garde un mauvais souvenir (j'étais très fatiguée et anémiée). Maintenant il est vrai que l'eau chaude soulage. Chacune doit cependant rechercher ce qui lui convient le mieux "personnellement". J'ai une copine de "peinture" qui est médecin homéopathe et j'ai rendez-vous avec elle début nov pour 1heure et demi de consult. et d'analyse de ma pathol. sachant que je trouve que celà reviens à des moment précis de l'année et j'opterai volontiers pour de la prévention. Je souhaite beaucoup de courage à toutes celles et "ceux" qui souffrent encore plus que moi car depuis que je suis à la retraite (3ans) ce n'est pas comparable.Et j'espère leur donner l'espèrance qu'il peut y avoir amélioration et vivre à peu près normalement. Bonne chance à toi Armelle si tu peux te trouver une cure (peut-être pas de jouvance) mais qui te permettra de revenir en meilleure forme. bizzz à tous et toutes Miche |
| Didi Dimanche 23 Septembre 2012 | Bonjour à toutes. Bon dimanche.. Moi aussi j'ai un message qui est parti dans les airs, j'ai oublié de faire un cc. Miche... je vais mieux depuis que je fais des cures thermales, et j'y crois...A ma naissance, il y a 59 ans, j'ai apporté un cadeau à ma Maman: de l'asthme... Je me souviens étant enfant, la peur que j'avais quand elle était en crise et étouffait. Pendant de nombreuses années elle a avalé de la cortisone etc,..puis elle à fait des cures therrmales,,,, sa santé c est énormément améliorée, elle à 83 ans, un rhume de temps en temps, ou une bronchite, mais rare,,,, pour ainsi dire plus de médicaments, ..Elle est bien plus en forme que moi... Les applications de boue, pour moi, c est le bonheur,, l'eau thermale aussi.... Enfin chacun ressent à sa façon.. Je sais que si j'avais les moyens, je me payerai une petite cure de santé, bien etre pendant 3 ou 6 jours... Justement, quelqu'un à parlé des Thermes d'Allevard, j'avais envie d y aller l'an prochain..avec la spécialisation fibromyalgique en plus,avec supplément..si cela peut etre bénéfique...Par intermédiaire, une dame y va et n'en dit que du bien, l'accompagnement avec la sophrologie etc,,, plus approndit que ce que j'ai connu l'an dernier à Dax.... Je remonte la pente, ça fait 15 jours que mon corps m'a laché, virus grippal, gastro, maux de tete, etc etc, plus que 9 de tension, super fatigue.... Je vais essayer de partir 10 jours dans la famille près de Dignes, hier il y avait 28 degrés, hummm, c est bon à prendre... Amicalement.... |
| armelle Dimanche 23 Septembre 2012 | Bonjour Miche, Nous nous sommes croisées ... J'envisage de faire une cure mais je ne suis pas encore partie ... Le temps de réunir toutes les conditions, de faire taire ma peur d'être bloquée en terrain inconnu ... L'eau (chaude) ne guérit sans doute pas mais c'est le seul élément dans lequel je peux évoluer en sécurité, sans douleur, et, cette chaleur qui enveloppe de douceur !!! un grand moment de bonheur quoi ! C'est dans cet élément que nous pouvons garder intact notre corps endolori. Mais malheureusement trop peu de piscines chaudes sont accessibles. J'ai une amie fibro qui est partie en Irlande cet été c'était un rêve ancien qu'elle a pu réaliser. Tu fais de même tu as bien raison. Attention toutefois de bien respecter le juste milieu si important pour nous. La fatigue trop importante laisse des séquelles ... Allez me belle, accroche un grand sourire à ton visage et pars en balade (en douceur). Je t'embrasse. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" Notre devise à se répéter souvent ;-) |
| Miche Samedi 22 Septembre 2012 | Bonjour à toutes. Armelle j'avais écrit un grand message et il est tombé aux oubliettes! Je vois que tu continues à avoir des activités physiques malgré ts tes problèmes, tu as compris que c'était nécessaire pour le corps mais aussi pour la tête et il faut le répéter sans cesse (chacune selon ses possibilités) mais bougeons. Tu te décides d'aller en cure, j'espère que celà t'aidera. Moi j'ai du mal à croire que l'eau guérit !!! la prise en charge psychologique sûrement si elle fait partie du programme. Je pense à toi même si je ne vais pas tjs sur ce site, car tu es tjs de bon conseil et très généreuse. Je ne suis pas terrible en ce moment, fatique d'avoir gardé les petits enfants (10 à nous deux) au mois d'aôut mais progressivement je récupère malgré un problème d'intestin et de manque de saveur dans tout ce que je mange. Il faut que je me ressaisisse car je pars pour une rando de 12 jours non stop à la Réunion avec sac à dos (500 g de médic. sur les 10 kgs) dans les cirques. Après repos durant 10 j sur place. J'en rêvais depuis longtemps je marcherai aux médocs mais je la ferais. Je prends du "sporténine" à base d'arnica et celà me réussi. Grosse bise à toi ma belle et bon courage. Bizzz à toutes |
| ISA 24 Samedi 22 Septembre 2012 | à Janice.c'est la sécu qui m'a octroyé une pension d'invalidité cat 2j'etais cat 1 tout en travaillant a temps partiel.mais je n'ai pas tenue le coup trop fatiguée et j'avais conscience de mettre en danger les enfants:violentes douleurs quand je les portais.l'assistante sociale de la sécu m'a bien aide dans mes demarches mais c'est a l'appreciation du medecin conseil.en attendant 2 coups de"calgon "dans la semaine fatigue intense et toujours cette douleur a droite .çà disparait comme c'est apparu! |
| armelle Samedi 22 Septembre 2012 | Bonjour à toutes Souvent absentes j'ai lu tous vos messages d'un coup donc je ne peux répondre à toutes. J'avais bien compris que l'on ne peux avoir qu'une seule cure par an de prescrite ... quand je parlais d'une deuxième c'est un petit rappel d'une semaine (au frais du malade s'il le peut) 6 mois après. Si je choisis le printemps et (ou) l'automne c'est car ce sont les périodes pendant lesquelles je vais un peu mieux et aussi ou les locations sont plus abordables. Aix les Bains ? au début de ce forum nous avions une participante qui avait trouvé que la fibro était carrément confondue avec la rhumato elle avait été moyennement contente. Après renseignements le prix des loyers est assez important. Allevard ? j'aime bien et il y a quelques années les tarifs locatifs étaient abordables ... Pour la fibro j'avais entendu parler d'une approche nutritionnelle... Mais j'y suis allée une année ou je ne savais pas être fibromyalgique je suis revenue crevée ... eau de piscine froide ... trombe sur la nuque :-((( Mon seul bon souvenir est le peignoir chaud avant la salle de repos ! Pour l'instant j'essaie de trouver une solution la meilleure possible pour cet hiver. Toujours la marche, le vélo d'appartement, kiné douce. Perso le lysanxia en petite dose et à la demande m'aide bien ! Je viens d'avoir une séance d'acupuncture ... résultat positif ... Je vous tiens au courant de la suite. Amicalement. A |
| janice Jeudi 20 Septembre 2012 | @ isa Merci pour ta reponse. Et est ce qu'une categorie 2 ou une fibro classée depression peut m'amener a toucher une allocation ? Y a t'il un taux minimum pour toucher quelque chose? Comment cela fonctionne t'il? Et enfin: combien de temps pour avoir une reponse? merci |
| ISA24 Mardi 18 Septembre 2012 | pour DIDI pour la mutuelle j'ai gardé celle que j'avais a l'hopital car j'y ai tout ma famille.je ne suis pas prise a 100% pour mon traitement homéopathique.je ne prends plus d'anti depresseurs.que quelques anti douleurs en cas de crise .j'ai de la chance mon mari me soutient et m'aide si besoin.pas cool vos jules |
| ISA 24 Mardi 18 Septembre 2012 | pour les categories:la 1:encore en activite profesionnelle a temps partielle(entre 75 et 80% d'incapacité) categorie2: incapacité totale ne nécessitant pas d'aide particuliere pour la fibro non reconnue nous sommes cat:"depression" |
| Didi Lundi 17 Septembre 2012 | bonsoir à toutes.. j espere que vous avez passe un bon week end ensoleillé. j étais couchée depuis presque une semaine , lundi dernier, dans la nuit, je souffrais tellement, dans la machoire, les oreilles, la nuque, la tete,, alouette lol que j'allai partir aux urgences, je n'en pouvais plus et craquais moralement, En fait j'avais 39;8 de fievre pendant 3 jours, verdict, virus grippal, avec les memes courbatures, etc que la grippe, tout ça ajouté avec madame fibro,dur dur..La gastro qui revient en force dans ma région, je n'y ai pas echappé. Mon médecin m'a revue ce matin, elle m'a dit que j'allai mal moralement, physiquement qu'il faudrait que je parte un peu en vacances, meme seule, ou allez me faire une petite cure santé, sachant que la boue cest le bonheur pour moi. le hic que ce n'est pas pris en charge, ce n'est pas considéré comme une cure, mais du bien etre...le plus cher comme toujours c est l'hebergement qui se trouve souvent dans le centre qui fait ces petites cures de 3 ou 6 jours. Chantal, je comprends que cela n'est pas simple pour eux nos maris comme pour nous,, pourtant, je ne me plains pas, je fais mon boulot, mais lui, ne veux plus sortir, ma maladie lui sert de mobile pour ne plus rien faire, il est vieux avant l'age, moi, j'ai envie de bouger, c est ça le pire, alors ça m'agace, je réponds, si je suis fatiguée on se reposera, puis cela fini en disputes très fortes, nous qui nous entendions super bien. . Par contre, je fais mes séances de kiné, soit en massage une fois par semaine et 2 fois en soins en piscine, ça me fait un bien fou, c est grace à ça que je ne suis plus en béquilles comme il y a 4 ans. J"ai mal mais mon dos n'est plus aussi dur qu'une planche, mes muscles travaillent,,,, j'aimerai faire de la sophrologie mais c est tres cher chez moi. cette année ma cure, surtout l'application de boue a été plus que ratée, un peu de bien etre quand meme, grace à l'eau thermale, mais aucune réduction de médicaments par rapport à l'an dernier. et maintenant le moral qui part en vrille, donc de suite accupuncture, sédatif pc, de temps en temps un quart de lisanxia, je ne supporte aucun de ces anxiolitiques, si j'en prends un en entier je dors pendant 2 jours, ça endort le corps et l'esprit... j'ai une question isa ou armelle vous saurez peut etre aussi me renseigner, je suis en invalidité 2, quelle mutuelle ou complémentaire maladie faut il prendre , puisque il y a beaucoup de soins pris à 100%. Je ne trouve de réponse nulle part... bon début de semaine,,, je ne vous embrasse pas, je suis virussée (rires) |
| janice Lundi 17 Septembre 2012 | J ai fait une demande a la MDPH aprés 7 années de firomyalgie. Je suis dans l'attente d'une reponse. La MDPH me renvois in formulaire a remplir en ce qui concerne mon parcours professionnel, et formation. Est ce normal? Que veut dire CATEGORIE 2 ? ou CATEGORIE 1 Et a partir de quel pourcen,tage est t'on susceptible de toucher une pension? Merci de vos reponses/ |
| chantal56 Jeudi 13 Septembre 2012 | Bonjour, A Didi, moi aussi ça va de + en + mal avec mon mari qui ne comprend pas, je viens de passer 4 jours épouvantable, j'ai toujours l'impression de devoir faire des efforts pour que ça aille entre nous un peu mieux, là je suis à bout. Isa, tu as de la chance |
| ISA 24 Mercredi 12 Septembre 2012 | DIDI tu m'a l'air en colère et çà n'arrange pas la fibro.faire une cure en Normandie c'est pas l'ideal pour le temps!.il vaut mieux "descendre" ou le climat est meilleur.pas de bol si ton conjoint supporte mal ton etat .le mien accepte que la maladie fasse partie de notre vie (menage a trois!).nous nous soutenons mutuellement .ce n'est pas facile pour lui aussi de supporter quelque de toujours "patraque".maintenant je connais "les signes "qui annoncent les crises donc il est prevenu a l'avance.et s'en accommode.tiens bon c'est un mauvais passage comme Armelle qui a du mal a recuperer.c'est comme çà!il faut serrer les dents et continuer d'avancer .bon courage Isa |
| ISA 24 Mercredi 12 Septembre 2012 | à Pascalou:Rochefort n'est pas specialisé fibro (j'y fais toutes mes cures) mais le traitement rhumato est efficace(.pour moi).sauf que je ne supporte plus le vent donc :changement d'horizon pour les prochaines cures.de toute façon je crois que la prise en charge(fibro) et en supplément dans les soins.toujours cette douleur dans le coté droit du dos .le traitement homéo a l'air d'etre efficace moins de fatigue et de douleurs diffuses (granules de sérotonine). |
| Didi Mardi 11 Septembre 2012 | @ ISA et Armelle j'ai des cousins qui vont retourner à Aix les bains en octobre, tous les 2 pour de l'arthrose. Ils m'ont fait plein de compliments sur ce centre, m'ont parlé des soins de fibromyalgie qu'il y avait des protocoles exprès pour ça.. Je viens de regarder sur leur site, franchement, ça me donne l'envie d'y passer quelques jours pour compléter les effets de l'eau et le peu de boue que j'ai eut en basse normandie. j'ai regardé aussi le centre d'Allevard, c est super pour une remise en forme, mais voila, il faut ajouter l'hébergement..Nous voila revenues à la case départ...ça représente un investissement,, que je ne peux me permettre...j Je demande aux assureurs que je rencontre, qu étant donné qu'en invalidité la cure est remboursée à 100% donc leur forfait thermal ne me sert à rien, et s'ils peuvent justement le faire valoir pour un petit séjour comme ça, bein NONNNN, pffff. Je m'énerve encore une fois de plus, j'ai dormi toute la journée, j'ai un virus grippal et gastro, donc pas envie de dodo, ça ne change guère. séance d'accupuncture demain à 9h, ça me fait trop de bien, moral, douleurs moins fortes, mais je ne prends aucun anti dépresseurs ni anxiolitiques, pourtant ici bien que cela s'améliore un peu, c est le total stress.. bon courage les filles,,, avez vous des nouvelles de gaetan et de l'autre homme, du groupe, voila je ne sais plus son prénom,, ohhh les pertes de mémoires,,,, a bientot les filles...quel dommage que nous soyons toutes si éloignées... |
| Didi Mardi 11 Septembre 2012 | Bonjour à toutes. je suis nulle, j'avais fini d ecrire mon message et je fais une mauvaise manipulation,..hannnnn Je viens de vous lire, je pense que chaque centre thermal à sa façon de faire, mais TROP se proclament spécialistes en fibro et en fait, ils ne savent meme pas ce que c est, je viens d'en faire l'expérience en juillet en basse normandie @armelle, je peaufine mon dossier, je crois qu'ils vont longtemps se souvenir de moi..Il aurait fallu que je paye un supplément non remboursable de 350€ pour etre chouchoutée, c est du n'importe quoi, on ne demande pas à y etre mais à etre comprises, reconnues malades et non dépressives, etc etc, vous connaissez.Apres renseignements, RIEN POUR LA FIBRO que du pipo qui coute cher...... Je vais mal, j'ai mal, mais je vais mieux, 4 ans en arrière, j'étais limite béquilles, là, ayant accepté, ma maladie, je me lance des défis, mon kiné m'a dit, vous etes un exemple pour nous, car meme si vous souffrez apres une séance de piscine ou à sec, vous avez les larmes aux yeux, mais vous ne vous plaignez pas et vous revenez...il n'y a que ça qui fera du bien à vos muscles... Je pratique des séances d'accupuncture pour le moral et le stress. là je vais super mal, gros problèmes familiaux , le couple qui explose à cause de madame fibro qui me colle à la peau..Tout, ça m'aura bouffé tout,...mais je me bats et me battrais encore et encore Mais la boue, je crois que c est ce qui me fait le plus de bien. Je voulais vous demander un conseil, etant passée en invalidité 2, depuis peu, est ce que je dois changer des choses concernant ma complémentaire maladie? @Armelle, j'ai demandé à la cpam, nous n avons le droit qu'a une seule cure thermale prise en charge par an, on peut faire qq jours mais cela reste de notre poche.. je vais essayer, mais comme le dit quelqu'un pas trop tard à cause du froid. je connais une dame qui est allée en cure aux thermes d'allevard, en payant un supplément spécial fibro, mais là avec médecin spécialisé etc,,, reprise à l'effort,,, je verrais pour l'an prochain ou sinon, je retourne aux thermes des arenes en juillet, ou aout en evitant la semaine du 15 aout,,,féria... bon courage à toutes.... Depuis tous ses efforts, je revis, |
| pascalou Lundi 10 Septembre 2012 | je suis aller a dax juin 2012 en cure rien de speciale pour ma fibro,mais la cure ma quand méme fait du bien je le ressens seulement maintenant,moins de raideur dans les jambes.L'année prochaine je pars en cure a Rochefort plus prés de chez moi (Tours) il font également la fibromyalgie.Bon courrage a tous |
| ISA 24 Samedi 8 Septembre 2012 | Armelle pour ta cure regardes sur Aix les bains ou Balaruc c'est peut-etre + pres de chez toi tu ne peux en faire qu'1 prise en charge par la secu la meilleure periode c'est jusqu' octobre apres il fait froid et quand tu passes une partie de la journée dans l'eau tu te refroidies en tout cas çà fait du bien il faut 3 cures pour un benefice a long terme.bon couge et meilleue santé |
| armelle Dimanche 2 Septembre 2012 | Bonjour à toutes et une bise particulière à celles qui pensent à moi. Je rame, je rame, ma fibro qui semblait bien stabilisée se présente sous une nouvelle forme : tendinite généralisée à tout le côté droit de la machoire aux orteils ... c'est pas la joie. Mais je réussis à marcher un peu plus et j'ai retrouvé un peu d'énergie. Finalement à choisir entre ces grandes fatigues et la douleur je prends la douleur. Le toubib me conseille d'aller faire 2 cures par an semaines au printemps et un rappel d'une semaine (voire plus si les sous suivent) à l'automne. L'ennui c'est que c'est en plein hiver que j'ai très mal... et difficile de trouver une piscine d'eau chaude. Bien précisé également de choisir un centre spécialisé pour la fibro. Vous avez toutes l'air très contentes de dax mais de la région lyonnaise cela fait loin ! Et toi didi ou en es-tu ? As-tu envoyé ton courrier ? Miche ne te contente pas de lire manifeste toi ... sinon je suis abandonnée ;-) ! Amicalement. A. |
| joselyne13 Samedi 1 Septembre 2012 | bonjour ça y est j'ai attaqué les séances de manipulation à la manière Mezieres quand on en sort on a l'impression d'être passé sous un bus mais depuis 2 nuits je dors comme un bébé youpi!!! pourvu que ça dure |
| chantal56 Mercredi 22 Aout 2012 | Bonjour colchique33, Je vais depuis 3 ans à Dax pour la fibro, j'ai toujours été contente bien que pendant la cure se soit difficile mais les résultats sont positifs. J'espère que c'est pareil pour toi ? ne fait-il pas trop chaud et n'y a t il pas trop de monde ? Depuis combien de temps vas-tu là bas ? Je te souhaite une bonne cure sans trop de douleur ! |
| colchique33 Dimanche 19 Aout 2012 | suis en cure à dax et je voudrai rencontrer quelqun de sympa pour discuter |
| ISA 24 Mardi 14 Aout 2012 | un petit mot pour aller aux nouvelles:Armelle ou es-tu passe?.et toute la petite bande?.J 'espere ...en vacances.avec ce temps magnifique çà va a peu pres toujours ces douleurs dans le cote droit(de mon gros popotin)et dans la hanche mais je m'en arrange .et vous vous en sorte vous avec vos soucis? bises a toutes profitez bien du soleil |
| chantal56 Lundi 6 Aout 2012 | Pour Jocelyne 13 Je ne connaissais pas, j'ai trouvé sur le site www.mezieres.eu/la_methode.php, une bonne information. Mais je ne pratique pas |
| joselyne13 Vendredi 3 Aout 2012 | bonjour à tous et a toutes je sors de chez mon médecin qui me demande de faire des séances de kiné avec la méthode meziere es ce que l'un ou l'une d'entre vous la fait et qu'en avez vous pensé? Il est vrai que j'attends vos réponses pour voir si je les mets en pratique ou pas bonne journée et à bizntôt |
| Miche 62 ans Mardi 31 Juillet 2012 | bonjour à toutes, je reviens sur le site.Je suis très souvent absente de chez moi mais je lis les messages régulièrement. La raison est que je ne suis pas de bon conseil pour les cures car je ne connais pas et non plus pour les démarches de reconnaissance par la CPAM car je suis à la retraite. Mais je compatis pleinement avec vous pour tous ces problèmes que je n'ai pas à gérer. La retraite a apporté beaucoup d'amélioration à ma fibro ( repos - entretien physique etc.). Je peux cependant vous dire qu'il faut espérer, malgré quelques retours de douleur suite à des soucis de la vie, je peux dire que j'arrive à avoir une vie presque normale. Il faut tjs essayer d'apercevoir la petite lumière au bout du tunnel. Je souhaite beaucoup de courage à toutes celles qui rencontrent de gros problèmes et je pense beaucoup à elles. J'ai aussi une pensée pour Armelle qui elle est tjs présente pour donner les bons conseils. J'espère que tu as réussi à gérer tout ce qui t'empêchait de retrouver un peu de sérénité. bizzzz Michelle |
| ISA24 Lundi 30 Juillet 2012 | coucou me revoila!.je rentre de ma cure a Rochefort.DUR DUR! cette année raplapla de chez raplapla.10 jours a la "ramasse" en milieu de cure la tension tombée dans les tongs et la fatigue!!!!!!.bon le temps y est pour quelque chose (pas terrible).sinon toujours les meme soins .chez eux il y a quelques soins a horaire mais on a le temps entre 2.j'ai trouvé qu'il y avait moins de monde mais en fait ils etalent de plus en plus sur la journée.(jusqu'a 17 h).meme si le personnel ne connait pas forcément la fibro il est a l'ecoute .j'ai retente les bains a jet mais apres 2 seances :douleurs en attendant de changer avec le doc j'ai demande que des aerobains sans problemes.il m'est arrivée d'inverser un soin la personne me repond "ho c'est pas grave .on s'en fout "avec le sourire.cette année core la majorié des kiné sont étrangers (espanol ou roumain)-ce la meme chose dans les autres centres?.j'espere me enir mieux cet hiver .l'omopathe m'a rechange mon traitement avec des granules de cerotonine. pourPat85 .ta fille n'a pas de compagon pour s'occuper de ton petit fils? il a 10 ans il est en age de comprendre demande lu de t'aider pour te soulager dans les taches quotidiennes.le mien n'a que 6 ans et il sait bien quand çà va pas il me propose son aide .il faut que tu" vides ton sac " au plus vite .libére toi par la parole pour evacuer la douleur . garder le moral meilleure santé a toutes ISA |
| christiane 21 Samedi 28 Juillet 2012 | Pour chris 84, si ta maman est en invalidité ou en ALD les soins sont pris en charge par la sécu et la mutuelle en ce qui concerne l'hébergement c'est fonction de ses revenus, une partie peut être prise en charge, pour le transport les frais sont remboursés si elle a un bon de transport établi par le médecin, soit en VSL, (soit en voiture particulière 'voir avec la sécu tarif de remboursement kms) aussi bien pour l'hébergement que pour le transport en véhicule personnel qu'elle fournisse les justificatifs, mais le mieux c'est que tu prennes contact avec une assitante sociale elle te renseignera mieux que moi, allez bon courage et bon week end à tous |
| chris84 Jeudi 26 Juillet 2012 | bonjour à tous Je m'occupe des papiers pour la cure de ma mère atteinte de fybro. Son médecin l'envoie sur Amalou les bains. C'est la première fois et elle y va à reculons. Pouvez vous me dire qu'est ce qui est à la charge du patient? Notamment pour le logement. J'ai consulté les tarifs, et j'ai peur que cela puisse être un obstacle pour elle. A combien revient environ une cure? La mutuelle peut elle prendre en charge une partie? Je ne suis qu'au début de mes recherches, voilà pourquoi j'ai beaucoup de questions. Merci à tous |
| Marinette Mercredi 25 Juillet 2012 | Bonjour à toutes, Je suis aussi fibro et je fais aussi la cure thermale, je l'a fais à Cauterets dans les Hautes Pyrénées et je suis vraiment trés contente car on est vraiment considéré et pas prise pour des moins que rien !!! C'est mon médecin généraliste qui m' a indiqué cette station et je suis trés contente. La personne qui encadre le groupe de fibro s'appelle Cathy, elle a une cinquantaine d'année et elle est exceptionnelle. Il y a plusieurs sessions sur l'année et l'on est qu'avec des fibros c'est ca qui me plait car on peut echanger sur tout nos problemes du quotidien et puis aussi sur les médicaments et on s'échange aussi des trucs pour aller mieux, on peut discuter vraiment ensemble sans etre jugé. Courage à toutes !!!! |
| Didi Mardi 24 Juillet 2012 | @ Armelle Personne du forum, deja moi meme d'oublier de faire un copier coller Mais surtout, tout ce que j'ai sur le coeur par rapport à ma cure ratée, fatiguante, je dirais publicité mensongère fibromyalgie,,,,,,hannn..... les soignants, ne connaissent absolument pas... l'usine à fric, aucun temps de repos, allez hop au client suivant,, on pourrait dire plutot que patient, . Je suis contente de la cure que j'avais passée l'an dernier aux Thermes des Arènes à Dax, avec un médecin spécialiste en fibro,.qui conseille juillet et aout, chez eux la haute saison, juin sept oct.Je ne pouvais pas y retourner cette année, quel dommage... . Après plusieurs appels, des documents etc et surtout, spécialisation en fibromalgie, je me suis décidée pour Bagnoles de l'orne Armelle, je crois que là le directeur va en prendre plein la tete, je prépare un courrier, il risque de se faire en----er, lui (rires) J 'aimerai trouver un centre, pour effectuer les soins etc qu'avec des fibromyalgiques , ça ça serait le top du top,au moins, nous pourrions echanger, etc. Désolée, mais j'ai les nerfs à fleur de peau ,j'aime venir vous lire, c est bien calme en ce moment, et notre kiné, doit etre super débordé, par ses patients, et peut etre envahi de mails, car on ne le voit plus, ni Olivier. je vais essayer de dormir a bientot, |
| armelle Lundi 23 Juillet 2012 | Bonjour didi ! Tu eng... qui ??? :-))) Courage. Biz |
| Didi Dimanche 22 Juillet 2012 | Je venais de faire un long message , j'ai oublié de faire un cc et le voila disparu peut etre qu'il n'a pas plu, car je n'ai pas la langue de bois, et avait décrit tout mon ressenti je suis trop déçue et pas envie pour le moment de le refaire bon dimanche à toutes |
| armelle Dimanche 22 Juillet 2012 | """"Bonjour à toutes J'ai besoin de vous !!!! Je n'etais plus venue écrire sur le forum depuis ma cure thermale et personne n'avait répondu à mes demandes d'avis sur les médocs. Là, je suis vraiment très mal, un malaise il il a 15 jours chez une amie, puis une fatigue extrême,depuis, les résultats sanguins sont très bien (encore un peu de cholestérol, mais qui a bien baissé) J'ai un zona dans le cuir chevelu depuis de très grosses contrariétés (3 semaines)... ????? Ma fille de 40 ans est en hopital psy (annorexie et alcool) et j'ai récupéré mon petit fils de 10 ans qui pèse....19 kgs.. Ma tention est entre 9.6 et 8.6 alors que je suis hypertendue depuis des années et j'ai eu des "règles" la semaine dernière après 5 ans de ménopause !!!!! Quelqu'un connaitrait-il un "rebouteux"dans ma région ((je suis à la Faute sur mer ) Aidez-moi, je suis si fatiguée de tout!!!!!! @ patricia Un petit tour sur le forum et je tombe sur ton message ... Tu es en pleine crise de fibromyalgie et tu frises la dépression. Ceux qui pourraient, me semble-t-il le mieux t'aider, sont les mèdecins spécialistes de la douleur psychiatres ou psychologues (mais attention pour ces derniers tu n'as pas de remboursement sécu) ... N'aie pas peur ! sans eux je ne m'en serais pas sortie ... Cela ne veut pas dire que nous sommes folles mais simplement que nous avons besoin d'être entendues ! La difficulté est de trouver le bon et ne pas hésiter à préciser le but de ta visite. Si ça n'accroche pas il faut laisser tomber de suite. T'es tu rapprochée d'un centre anti-douleurs ? Ton généraliste ne peut-il te conseiller ? En plus de ta maladie la vie te joue de mauvais tours l'histoire de ta fille démolirait un bien portant. Pour les médocs personnellement je ne prends que du lysanxia à la demande et à petites doses ... Et je ne suis pas capable de donner un conseil à ce sujet ... Je t'embrasse très très fort. @ didi Ben oui c'est ce que dit la fédération : ne pas aller dans une station thermale qui ignore la fibromyalgie ... d'où leur recommandations pour privilégier DAX ! Et l'intérêt de ce forum pour faire un choix ... J'espère qu'au moins malgrè ton épuisement tu auras un bénéfice ... @à toutes Passez un bon été ... étirements ...respirations... baignades ...devraient nous aider ... |
| didi Dimanche 22 Juillet 2012 | bonjour etes vous toutes parties en cure ou bien en vacances. plus personne sur le forum !!!! est ce que vous communiquez par mail avec le kiné?? Je voudrais changer mon matelas, car je me dis que mes douleurs seraient peut etre moins fortes avec une autre literie que me conseillez vous,?? matelas normal ou mémoire de formes merci de vos réponses bon dimanche |
| chacha Samedi 21 Juillet 2012 | je suis aux thermes des arenes en ce moment pour la fibromyalgie depuis le 19/07 y a t'il d'autres personnes bonsoir a toutes et a tous |
| Didi Mardi 10 Juillet 2012 | bonjour à toutes je ddirais pareil, va voir une assistante sociale, ne reste pas seule j'en ai rencontrée une à la CPAM après bien d'autres avant, bien que travaillant dans le social c est celle qui m'a mieux renseignée, sur mes droits etc.. tapes à toutes les portes.. Il n'y a pas de honte à demander de l'aide, et quelque part, il y aura bien quelqu'un qui voudra t'aider à te sortir de cette situation. encore 4 jours de cure, j'en ai marre.. @ bientot de vous lire. |
| christiane 21 Lundi 9 Juillet 2012 | Patricia 85, mes excuses la 1ère partie de mon message est parti tout seul, je te disais de voir avec une assistance sociale pour avoir des aides morales et peut être fina,ncières pour t'aider, surtout pense à toi fais ce que tu peux bon courage |
| christaine 21 Lundi 9 Juillet 2012 | Pour Patricia 85, je ne suis pas médecin mais à mon avis tous tes problèmes de santé actuel sont la conséquence de tous les aléas de la vie que tu as actuellement (tafille ton petit fils) il faut te battre mais je ne sais pas si un rebouteux te fera du bien, je ne crois pas trop au psy mais peut être dans certain cas sont ils nécessaires, ne peux tu voir les problèmes |
| patricia 85 Dimanche 8 Juillet 2012 | Bonjour à toutes J'ai besoin de vous !!!! Je n'etais plus venue écrire sur le forum depuis ma cure thermale et personne n'avait répondu à mes demandes d'avis sur les médocs. Là, je suis vraiment très mal, un malaise il il a 15 jours chez une amie, puis une fatigue extrême,depuis, les résultats sanguins sont très bien (encore un peu de cholestérol, mais qui a bien baissé) J'ai un zona dans le cuir chevelu depuis de très grosses contrariétés (3 semaines)... ????? Ma fille de 40 ans est en hopital psy (annorexie et alcool) et j'ai récupéré mon petit fils de 10 ans qui pèse....19 kgs.. Ma tention est entre 9.6 et 8.6 alors que je suis hypertendue depuis des années et j'ai eu des "règles" la semaine dernière après 5 ans de ménopause !!!!! Quelqu'un connaitrait-il un "rebouteux"dans ma région ((je suis à la Faute sur mer ) Aidez-moi, je suis si fatiguée de tout!!!!!! .. |
| Didi Dimanche 8 Juillet 2012 | Bonjour à toutes je commence ma dernière semaine de cure, lundi à Bagnoles de l'Orne je vous déconseille ce centre ou plutot cette USINE aucun accompagnement concernant la fibromyalgie, mais qu est ce donc cette maladie?? Je suis plus que déçue, les soins sont tres courts, par exemple la pose de la boue ne dure que 10mn, en comparant avec les soins que j'ai eut à Dax l'an passé, ça durait 20mn, ensuite peignoir bien chaud, salle de repos avec une couverture, en attendant le soin suivant. il ne nous faut pas de stress, ici, pas une minute de répis, allez hop au suivant je suis moins bien qu'avant mon départ, j'espère que l'eau thermale aura des bienfaits sur mes douleurs, en plus c est pluie et froid, 19 degrés voir moins.. je ne pouvais pas retourner à Dax, mais en juillet prochain, j'y serais, en plus, il y a un médecin spécialisé en fibro. bon dimanche, j'ai le moral dans les chaussettes, je vais me motiver, sinon aie aie aie, , |
| ISA 24 Mercredi 4 Juillet 2012 | les vacances ont commencées! le forum est deserté! pour moi c'est samedi, (3 semaines de cure) a bientot |
| armelle Mercredi 27 Juin 2012 | Miche, Anne Marie, Francine ... et toutes les anciennes. Vous passez sans laisser de messages ? Si oui manifestez vous qu'on sache ou vous en êtes ! Je vais être moins présente durant l'été. Amicalement à toutes. A. Et n'oubliez pas : "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| christiane 21 Jeudi 21 Juin 2012 | bonjour à tous, soucis de santé dans la famille les douleurs entre parenthése, j'ai laissé tombé aussi l'aquagym depuis près de 15 jours, mais je pense y retourner ce soir, car malgré tout c'est une bonne fatigue et cela délasse et aide à dormir, dommage que pendant les vacances scolaires il n'y ait pas cours, bon je vous souhaite bon courage à tous et bonne fête de la musique |
| ISA 24 Mercredi 20 Juin 2012 | je pense que cette année nous avons ete nombreuses a plus souffrir la cause:le temps l'hiver nous a ete particulierement pénible avec toutes ces variations tres brutales quant a l'ete c'est pas gagné c'est le yoyo et nous les douleurs en font autant.pour le qi -gong mon kiné (qui a un humour particulier) me le deconseille pour l'instant " faites la gym du 3 eme age pour commencer .vous n'etes pas en etat.mon petit fils va devoir m'appeler "mèmère" .çà remonte le moral!!!!.tant pis retour a la wii balance .bisous a toutes bientot les congés profitez a fond du soleil |
| armelle Mardi 19 Juin 2012 | Zut, je voulais répondre à chacune de vous et vos prénoms ont filé de ma mémoire je risque de tout mélanger ... Alors réponse générale : 1/ le chi cong et parfois pas mal du tout ... il faut voir si on supporte et alléger les positions immobiles trop contraignantes. Mais j'ai eu connaissance que certains fibromyalgiques avaient été bien améliorés. 2/ pendant la cure les douleurs s'aggravent souvent le bien être vient après ... 3/ 5 kg en 7 jours ? ne t'affole pas tu dois faire une bonne rétention d'eau. dès que tu vas te reposer au moins 3 d'entre eux devraient disparaitre, essaie de ne pas laisser installer, surveille le sucre et le gras, avec tes ennuis c'est pas le moment de faire un gros régime. essaie de trouver des moments de plaisir, je sais c'est pas facile, mais pour aller mieux cette discipline est la meilleure. Je vais mieux cet hiver j'ai pris une crise comme je n'en avais pas eu depuis des années, pour finir, quelques séances de piscine chaude m'ont apporté un grand bien être. On s'en fout des autres ... enfin c'est ce qu'on dit quand ça va mieux ! Je vous fais un énorme bisou et vous souhaite plein de courage. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| joselyne13 Mardi 19 Juin 2012 | bonjour, mon mari sort d'une hospitalisation et je suis restée avec lui jour et nuit car son cas était critique j'ai mis mes douleurs entre parenthèse pendant son séjour mais là que je relâche je suis tellement tellement fatiguée et pleine de douleurs que je passe mon temps à pleurer en cachette pour pas que mon mari s'inquiète mais même taper sur le clavier est une torture des fois trop c'est trop heureusement que je peux partager ma souffrance avec vous car vous seul savez par quoi je passe les autres mettent ça sur le stress comment leur expliquer j'avoue que je renonce et en plus je viens de prendre 5kg en 7 jours qui dit mieux |
| ISA24 Lundi 18 Juin 2012 | enfin un peu de chaleur!.donc moins de douleurs .quelqu'un a t-il tester le QI-GONG.est-ce efficace pour un mieux -etre?.je viens d'acheter un bouquin avec DVD .cela semble assez aise mais est ce efficace? |
| zizou84 Jeudi 14 Juin 2012 | j'ai laisser un message il y a quelques jours, mais il n'a pas passé!! c'était pour vous dire que j'ai commencé ma cure à Aix les Bains. il y a t'il quelqu'un qui se trouve à Aix en ce moment???? les douleurs sont toujours présentes malgré les soins, mais il faut de la patience....peut-être un miracle??? le soleil est enfin arrivé.ouf! biz @ + |
| Thénevin Jeudi 14 Juin 2012 | Me rend pour la première fois en cure à morsbron, qui peut me renseigner des effet bénéfiques sur la fibro merci bcp |
| Didi Lundi 11 Juin 2012 | Bonsoir à toutes, les tous nous ont abandonnées... Merci pour vos encouragements, vos conseils. Je suis exténuée, madame fibro, ne me quitte pas une seconde, c est ma nouvelle peau. une lombalgie par dessus le marché, beaucoup de stress, causes familiales, maman agée hospitalisée etc... mais ça va. Vivement le 22 juin, je pars à la découverte de ma cure.. Pour les twitt, je n'y connais absolument rien... Bon courage à toutes |
| thalasso thermale Lundi 11 Juin 2012 | Bonjour à toutes (et à tous), Nous venons de lancer un twit sur la fibromyalgie : fibromyalgie En espérant vous y retrouver |
| Jojo 78 Vendredi 8 Juin 2012 | Moi aussi je souffre de fibromyalgie..A berck, il y a une cure fibro? J'ai pensé aussi à Saujon en charente maritime. Quelqu'un y a été? Merci |
| stefanie Vendredi 8 Juin 2012 | bonjour, j'aurai besoin de conseils concernant une cure pour fibro. j'en ai fait une l'an dernier a dax mais cela ne m'a fait du bien du tout surtout la boue :-( sauriez vous si la thalasso de berck sur mer est bien ?? si oui quels soins font ils ??? merci |
| zizou 84 Mercredi 6 Juin 2012 | Bonjour à tout le monde. je part en cure samedi à Aix les Bains....je vous raconterai un peu mon parcours de 3 semaines! j'espére que cela va me faire le + grand bien, c'est le but, et en même temps profiter de visiter cette belle région. les douleurs sont présentes quotidiennement, j'essaye de sympatiser avec elles, mais elles sont pas droles!!!!!cela est pour vous faire rire ou sourire. je préfére mes "vraies" amies!!!!!! @virgi (tu te reconnaitras!!!!) beau temps dans le sud, du vent, mais pas froid. allez courage les filles.l'été arrive............biz |
| ISA24 Mercredi 6 Juin 2012 | seance de kiné hier.quel sport pour "grimper sur la table".je lui ai parle du syndrome de maigne (dont j'ai les symptomes).:MAIGNE faisait des manip vertebrales.pas bon du tout pour moi .en attendant je me traine.je n'ose plus faire de melange medicamenteux a part de l'advil 400 et l'homeopathie .vivement la cure encore 1mois a tenir |
| tamalou 74 Mardi 5 Juin 2012 | Bonsoir à toutes et à tous! Pour Didi: puisque le médecin conseil a validé votre incapacité donc invalidité, le médecin du travail ne peut qu'accepter sa demande. c'est vrai qu'il faut passer par le médecin du travail pour que celà se fasse. Tout ça ne doit pas vous stresser, il faut juste de la patience pour aboutir. Je vous souhaite une bonne soirée et bon courage. A bientôt. |
| Virgi Mardi 5 Juin 2012 | Bonjour à toutes ! Et à Chantal & Armelle, merci les filles mais le Lyrica, j’ai lu les effets secondaires et non je m’en passerai, surtout après ce que me confirme Chantal.. Armelle, je ne fais pas vraiment confiance à ce médecin qui ne m’écoutait d’ailleurs pas. J’opte plus pour le naturel que le chimique des traditionnels mais comme j’essaie tout.. d’ailleurs je le revois le 25 et je déciderai ensuite. J’ai pris un soir (heureusement la veille d’un jour où je ne travaillais pas) une préparation qu’il a fait faire de Meprobamate et !!!! un zombie le lendemain, j’avais l’impression que j’allais tomber, tout m’était pénible et au-delà de mes forces pfffff impossible de supporter, j’étais mal mal mal. Il faut dire que le dafalgan déjà me fait dormir, et je le lui avais dit. J’ai lu sur internet qu’en France depuis janvier c’est supprimé de la vente. C’est un anxiolytique, mais je ne suis pas anxieuse... Avec le long week-end de Pentecôte où nous avons eu un soleil magnifique et où j’ai fait bronzette à max, cela m’a fait du bien et bonne nouvelle ..j’ai été franchement mieux.. jusqu’à aujourd’hui. J’ai probablement (comme d’hab) exagéré quand je vais mieux !! Il faut être prudente en effet quand on se sent mieux de ne pas vouloir rattraper un peu du temps perdu. De 28° on est passé à 17° aujourd’hui et pluie et pluuuuiiiie les jours prochains ! @ ISA 24 Courage ! Moi, tu penses avec le myolastan et de la codéine, c’est dodo assuré et mes activités se limitent à celles d’un paresseux affalé sur sa branche ! (un peu comme avec ma tentative de Meprobamate mais en moins grave). Même si j’en ai déjà entendu parlé, je ne connais pas le syndrome de Maigne, pourquoi ? Demain, je devrai aller bosser et je sais que cela va être super pénible. Je risque encore de surpasser mes forces et de le payer mais il faut que je tienne ! Attention au stress Didi !!! c’est super néfaste pour nous les FM Allez les nanas, courage dans tous vos coins de France. |
| ISA24 Mardi 5 Juin 2012 | j'etais ass mat mais c'est moi qui aie arreté en ne renouvelant pas mon agrément .vous pouvez peut-etre vous renseigner aupres du tribunal .(pour mes litiges ils m'ont toujours bien renseigner).normalement vous devez avoir une copie de l'entretien pour licenciement avec ce document ils ne peuvent pas faire machine arriere sinon 2 messages ne sont pas passé les nevralgies ne passent pas j'ai repris la kine quelqu'un connait-il le syndrome de Maigne?bonne journée a toutes ps ou sont passes les hommes du forum?? |
| Didi Mardi 5 Juin 2012 | Bonjour à toutes Je n'ai pu venir vous mettre un petit mot depuis quelques jours, je n'étais pas du tout en forme, ça fait un mois et demi que ça dure, mais bon là, ça va mieux. Je ne souviens plus qui de vous était Assistante Familiale ou Maternelle j'aurai besoin de votre aide si possible.. Le médecin de la cpam, m'a mise en invalidité2 à partir du 1er mai. j'ai averti le CG et la circonscription pour laquelle je travaillais, je suis assfam.depuis 15ans Donc, j'ai recu une lettre recommandée pour un entretien pour me licencier Je suis allée à ce rdv, tout c est fait normalement, et ils ont de suite accepté de me licencier , vu mon état. Sauf que 8 jours après, changement de programme, ils me disent qu'ils sont allés trop vite et qu'ils auraient du me convoquer devant un médecin du travail, car une autre assmat venait de déposer aussi un dossier invalidité. je leur ai répondu qu'ils auraient pu y penser avant, que si cette dame n'avait pas déposé ce dossier, je serai deja licenciée, J'ai peur que le médecin du travail, ne marche pas dans le meme sens que celui de la cpam, ça me stresse, je suis perdue Que feriez vous??? Mon fils me dit: que d'apres la loi, une fois que l'on est passé pour son entretien de licenciement, on doit recevoir notre lettre au bout de quatre jours.... sauf qu'eux ont tout changé en une semaine... Merci de votre aide, Amicalement |
| christiane 21 Samedi 2 Juin 2012 | bonjour à tous, déja 10 séances d'aquagym, et pas plus de douleur, il y a même une personne atteinte de la maladie de parkintson qui vient et qui se trouve bien, elle fait ce qu'elle peut mais dit que c'est bénéfique, alors pourquoi pas pour nous, profitons bien de cette journée demain il pleut, allez bonne fête des mères à toutes et bon courage |
| ISA24 Mardi 29 Mai 2012 | d'apres le toubib rien a voir avec la fibro .pour une fois le traitement a ete efficace mais le melange dafalgan codeine + myolastan m'a mis KO (des especes de malaises:vertiges et tete qui tourne )je ne prends que les antiinflamatoires (6 jours) et toujours l'homeo.de retour d'un W-End festif (sans grosses douleurs )j'ai repris le balai et vlan çà ira mieux demainbonne soirée |
| armelle Lundi 28 Mai 2012 | @isa Pourquoi dis-tu que cette douleur n'a rien à voir avec la fibro ? Ce n'est pas la fibro qui crée les douleurs mais c'est elle qui les accentue les fait durer dans le temps ... ;-) C'est ce que j'essaie, sans résultat, d'expliquer au service hospitalier qui a pris en charge mon épaule ... c'est comme le stress ... chez un sujet sans fibro il est moins nocif. Sans notre charmante maladie les douleurs seraient plus brèves et moins accentuées ... On ne le répétera jamais assez ! A force nous serons peut être entendues ... Amicalement. A. |
| ISA 24 Vendredi 25 Mai 2012 | obligée d'aller chez le toubib ;trop mal :bilan grosse nevralgie.(1 iere lombaire ) rien a voir avec la fibro .donc anti-inflammatoires efferalgan codeine et myolastan...je plane un peu mais la douleur reste là .je dois faire un long deplacement en voiture .je vais etre a la ramasse.quelle misère ma pov'dame!!!!bn W6End quand meme.ISA |
| chantal56 Mercredi 23 Mai 2012 | ISA 24 les Thermes des Arènes ne sont pas loin du centre ville. Oui, j'ai vu des campings dans le coin mais je ne peux te donner des renseignements. |
| ISA 24 Mardi 22 Mai 2012 | encore quelques questions :"les arenes " est-ce loin du centre ville et y a t-il un camping pas loin.avec mobil- home (j'ai besoin d'etre dehors). je vais un peu mieux mais pas de quoi faire le" can-can"le soleil revient enfin! |
| Chantal56 Mardi 22 Mai 2012 | pour Didi et Virgi DIDI le "prof" en piscine c'est Philippe ! quel clown ça nous a changé l'an dernier nous avions un molaçon qu'ils n'ont pas gardé. Oui, j'ai suivi la sophro, ce que je n'ai pas renouvelé ce sont les cours de gym. VIRGI : moi je prends du lyrica, je voudrais l'arrêter car il a plusieurs effet négatif, dont le premier, la faim, il donne faim et donc fait grossir. Justement, pendant le temps de parole à Dax, je n'ai pas été la seule à m'en plaindre. La semaine dernière, j'ai subi une opération chirurgicale et je suis donc restée pdt 2 jours et demi sans, au bout des 2 jours et demi mon mari m'a trouvé en sueur (cheveux mouillés, dos, etc) et les membres glacés, une fois repris le lyrica, je me suis réchauffée et je n'ai plus été en sueur. Tout ça pour dire, qu'une fois que tu l'as pris, tu es hyper dépendante, et au final, j'ai déjà posé la question au médecin de la douleur, je n'ai pas l'impression qu'il me diminue la douleur. courage à toute |
| Didi Lundi 21 Mai 2012 | Etant allé aux termes des arenes en aout l'an passé. les peignoirs sont fournis tous les matins, avec une serviette, que l'on peut changer si cest trop mouillé. J'ai apprécié tous les soins, personnel très au point et à notre écoute J'ai participé à toutes les séances de sophrologie, il faut s'inscrire le matin et cela coute 5€ pour une bonne heure en groupe., c est intéressant, j'ai appris à (respirer) et me détendre.. sinon, je suis cassée de partout, épuisée, moralement physiquement , nerveusement, comme beaucoup Bon courage à toute notre petite équipe sympa, ça me fait du bien de venir dialoguer avec vous... 2ème essai |
| ISA 24 Lundi 21 Mai 2012 | en ce jour froid et humide je ne suis pas bien du tout.depuis hier "bloquée" dans le cote droit des que je bouge çà irradie dans l'aine.je suis aller voir le rebouteux je n'en pouvais plus les muscles etaient tres durs.il m'a bien arrange çà.j'ai encore mal mais je peux bouger.il a "traite " mes sifflements d'oreille :a voir.je posais de questions sur Dax dans mes prescedants messages mais....zapper tout les 2??? je voudrais savoir si le peignoir et serviettes sont fournis.et si les soins "fibro":sophro gym gr de paroles sont un cout supplementaire j'etais bien prise en charge a Rochefort mais trop souvent du vent donc des maux de tete qui me mettent H S.et puis il faut voir d'autres horizons meilleure santé a toutes |
| armelle Lundi 21 Mai 2012 | @virgi Bonjour, Je n'ai pas pris le médoc dont tu parles ... mais pourquoi pas ? je ne sais pas... Ce que je sais c'est que quand j'ai été diagnostiquée fibromyalgique. Une amie m'avait passé un dossier sur la fibro ct la soigner par des méthodes naturelles il m'a bien aidée. Et comme sur le dossier on laissait entendre que le résultat sur le long terme était identique ... Je m'en suis tenue à ça. Mais j'ai pu être reconnue inapte au travail ... Ce qui change bien des choses ! Ce qui est sur c'est qu'il ne faut pas se croire guérie et bien garder les excercices, les compléments alimentaires, la façon particulière qui nous est nécessaire pour aborder la vie ... prendre du temps pour soi ... s'accorder des pauses régulières. Quant on va audelà de ses possiblités dans une période ou cela semble aller bien c'est une rechute magistrale. Je l'ai vécu tout l'hiver et je commence tout doucement à en sortir. J'ai quelques séances de piscines chaudes prévues j'espère que cela va m'aider pour la touche finale ... Donc virgi, va doucement, si tu fais confiance à ce mèdecin, essaie son médicament tu verras très vite si tu le supportes ou pas et surtout si tu as une amélioration. En même temps que mes bêtises associatives j'avais également arrêté le magnésium ... le seul que je supporte est ergymag. Courage A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter ..." |
| Virgi Dimanche 20 Mai 2012 | Bonsoir à toutes ! Cela fait longtemps que je ne suis venue… et oui !j’avais envie de revenir pour donner des bonnes nouvelles.. mais hélàs ce n’est pas le cas ! Comme beaucoup je pense, le moment est difficile ! douleurs, fatigue exagérée.. Et depuis que je retravaille mes 3 jours/semaine je me repose les autres jours .. donc trop difficile de m’installer à l’ordi ! Je rame !! C’est franchement très difficile … Comme je n’allais pas bien, j’ai abouti chez un autre toubib, cette fois chez un traditionnel de chez traditionnel … il m’a prescrit du magnécaps et dans un mois si pas d’amélioration… m’a annoncé que le lyrica devrait être envisagé !!!! Que d’effets secondaires :!!!! QUI A DEJA PRIS DU LYRICA ? et quel en a été le résultat ? Ce toubib traditionnel bien sûr m’a annoncé que la FM que l’on ne connaissait pas, ou peu, n’était pas une maladie, juste une mauvaise gestion de la douleur… etc etc J’ai les nerfs qui réagissent anormalement (test spécial). Je suis déjà super fatiguée et ne souhaite pas prendre ce lyrica… Qui a eu un résultat positif avec ce lyrica ? J’ai lu les messages de toutes (et tous) , Anika … Hélàs je pense bien que tu en as les symptômes de cette fichue FM ! Lucie, ma pauvre petite…bon courage à toi, c’est déjà pas facile d’être ado, mais avec la FM !!! que l’on te mène à des médecins qui gèrent les tactiques chinoises,aussi homéopathes, ostéopathes …. Bon courage les filles ! et que ce soleil bienfaiteur sinstalle enfin ) |
| Didi Dimanche 20 Mai 2012 | @chantal56 J'etais aux thermes des arenes l'an passé, j'ai apprécié, Je ne me souviens plus du prénom du prof en piscine, mais qu'est ce qu'il pouvait etre marrant, et comprenait la fibromyalgie..(il disait souvent, n'oubliez pas de respirer, c est gratuit et les fenetres sont ouvertes, il y a du bon air) As-tu participé aux séances de sophrologie etc... Je suis rentrée fatiguée, mais quel bien etre après, là j'ai hate de partir. Je suis usée physiquement , bcp de douleurs et infection urinaire depuis un mois, ras le bol.. Je ne peux y retourner cette année, mais l'an prochain, je pense que ça sera là bas que j'irai. Le principal c est que je fasse une cure malgré tout. Bon début de semaine à tout le monde... |
| Chantal56 Dimanche 20 Mai 2012 | Pour Isa, J'ai fait ma 3ème cure à Dax cette année, aux Thermes des Arènes, les fibro sont bien pris en charge. Le personnel a toujours été agrèable. |
| ISA 24 Samedi 19 Mai 2012 | impossible d'envoyer message aujourd'hui :2 a la trappe!!!!pas le courage de recommencer |
| Canele Samedi 19 Mai 2012 | à Anjika Bonjour, Je suis allé à Barbotan les thermes en Avril 2009 pour faire une cure fibro. Le centre thermal est très bien, très convivial. le personnel est très attentif et attentionné. En parallèle, concernant la fibro il y a conférence, atelier sophro, gym douce. L'environnement est très calme. A recommander pour les personnes aimant la nature, la marche en campagne... Et pour se faire plaisir, région où on mange très bien. Je n'ai pas continué d'aller en cure à Barbotan car c'est trop loin de mon domicile, j'ai privilégié un centre plus près de chez moi (la distante était une contrainte en plus), alors je vais à Rochefort. J'y étais en Avril. C'est très bien aussi mais il n'y a pas de spécificité pour la fibro, juste rhumato et phebo. Porte toi bien. |
| anjika Samedi 19 Mai 2012 | Merci Armelle, pour le lien, j'ai trouvé, et lu l'article de Gisèle, qui m'a bien éclairé. c'est sympa à toi. Bonne journée. Bisous. |
| Didi Vendredi 18 Mai 2012 | isa Je suis allée aux thermes des Arenes à Dax l'an passé, début, aout, je ne peux y retourner cette année cause familiale, mais l'an prochain j'y vais direct sans hésitation. Accompagnement avec un médécin fibro, sophrologie, marche etc,,,, Personnel super gentil, aux petits soins, les soignants, tout le monde... Le seul inconvénient pour moi ça a été la féria, car étant seule, je suis restée souvent dans mon studio, beaucoup de monde partout, partout, du bruit etc, mais du folklore agréable,, ça dure 4/5 jours, j'étais tant fatiguée que je n'ai profité de rien, J'y allai pour ma santé et non pour des vacances,.. Cela m'a fait énormément de bien....fatigue en rentrant, mais bien etre ensuite... Bon week end à toutes et tous. OU sont passés, Olivier et Gaétan??? et d'autres fidèles du forum????? |
| isa Vendredi 18 Mai 2012 | voulant changer d'environnement l'année prochaine je voudrais aller a Dax je suis aller sur le site mais il y a 15 centres comment s'y retrouver et avoir la meilleure prise en charge pour la fibro ?(les ecureuils ,les arenes,borda, berot????).merci pour vos temoignages je peux vous renseigner sur Rochefort bon courage |
| armelle Vendredi 18 Mai 2012 | Finalement je suis allée jeter un oeil ... il faut taper : ADVITAE gisele frenette fibromyalgie ... voici le lien : http://advitae.net/article.php?day_news=13 ;:)) |
| Anjika Jeudi 17 Mai 2012 | Merci Armelle pour ta réponse, je viens d'aller voir dans le site que tu me donnes, mais je n'arrive pas à trouver le témoignage, dans quel forum faut-il aller? Merci |
| armelle Jeudi 17 Mai 2012 | @Anjika Les symptomes que tu décris ressemblent bien a une fibromyalgie pas du tout maitrisée ... va voir le témoignage de gisèle frenette "quand la vie te limite" sur le site ADVITAE. Je ne connais pas encore les cures mais surement une autre participante du forum pourra te conseiller. @Lucie Courage, pour une ado cela doit être bien difficile ! Pour les cures voir ma réponse à anjika. Le témoignage de Gisèle frenette peut t'intéresser aussi. Bonne journée à toutes. |
| Lucie Jeudi 17 Mai 2012 | Bonjour J'ai 15 ans et je suis atteinte de la fibromyalgie juvénile ce qui n'est pas exactement les même symptômes que la maladie des adultes. Je vais bientôt partir en cure a Balaruc les bains mais j'hésite entre Athéna et les Hespérides . Que me conseillez -vous ? MERCI |
| anjika Mardi 15 Mai 2012 | Bonjour à toutes, On m'a diagnostiqué une fibromyalgie, mais lorsque je lis les sujets sur cette maladie, je n'ai pas tout à fait les mêmes symptomes, donc je me demande si le rhumatologue ne passe pas à coté d'une autre maladie, j'ai des douleurs aux trapèzes, épaules, raideurs cervicales, machoires, je ressens une fatigue musculaire (surtout dans les jambes) mais j'ai beaucoup de douleurs sur le dessus des mains, les poignets, les avant-bras, lançinantes, j'ai l'impression que mes mains et mes bras sont enflés alors qu'ils ne le sont pas, puis des douleurs dans les cuisses comme dans les bras, des douleurs qui lancent mais supportables, je dors assez bien dans l'ensemble, donc je ne sais pas si ce rhumato pourtant réputé, ne se trompe pas, qu'en pensez-vous? Je vais faire une cure thermale à Barbotan les bains, est ce que quelqu'un connait? Merci à toutes, bonne après -midi Anjika |
| Didi Samedi 12 Mai 2012 | On ne peut pas dire que les médias, ont parlé de notre maladie,,,, c est passé dans les oubliettes... Bon dimanche |
| Didi Vendredi 11 Mai 2012 | Bonsoir à toutes et tous 2 eme message que j'oublie de faire un cc et hop envolé. Je n'ai pas la force de tout ecrire,,, comme vous je suis fatiguée , exténuée à cause d'une infection urinaire qui ne passe pas aprs 3 semaines d'antibio,,, super pour les tendons,,, pourtant en faisant attention dans la prescription..et madame fibro qui me bouffe la vie, mais je l'aurai, je l'aurai un jour lol Ou sont passés Olivier et Gaétan, est ce que vous communiquez par mails avec lui? j'avais laissé un message recemment en réponses à des questions sur les cures, la balnéo, enfin de mon parcours Bon week end à vous, à bientot |
| christiane 21 Vendredi 11 Mai 2012 | bonjour à vous tous, je vois qu'en cette période nous avons été nombreuses à souffrir de maux de tête, aprés 15 jours de vacances à la piscine je suis retournée hier soir à l'aquagym, dur dur quand je suis rentrée mais aujourd'hui celà va mieux, je vais continuer au rythme de 2 séances par semaines on verra bien, le prof qui nous fait faire les excercises a du faire un stage car on retrouve beaucoup de ce que l'on fait en cure, mais là on travaille 1 h au lieu de 15 minutes en cure, bon profitons encore de ce beau jour de soleil puisque demain les températures chutent et les orages reviennent, biz à vous tous |
| ISA 24 Jeudi 10 Mai 2012 | aujourd'hui 30° dans le sud -ouest mais il y a un peu de vent et j'ai la tete dans l'etau:maux de tete et dans les orbites j'ai due m'allonger 3/4 d'heure en ce moment je ne peux rien faire je me sens fatiguee.le temps change tout le temps et j'y suis hyper sensible.les insomnies etaient de retour .je me sens "vidée"j'espere aller mieux souvent une petite"ronflette" me requinque .meilleure santé a toutes |
| Miche Jeudi 10 Mai 2012 | Miracle!!! tout à passé, j'aurais dû attendre un peu plus. Ce matin ici à côté de Blois 15° à 6h30 du matin. Enfin de la chaleur. Bonne journée à toutes. |
| Miche Mercredi 9 Mai 2012 | Bon Armelle je fais faire rapide car je pense que mon précédent message n's pas passer. Ne te tourmentes pas pour le tiens qui s'est effacé le plus important est que tu l'ai écrit car c'est une très bonne thérapie de pouvoir se confier en écrivant , c'est une sorte de délivrance. "Ecrire pour se libérer l'esprit"!!!!! J'ai testé un nouveau truc sans médoc pour mieux dormir : lorsque je suis réveillée, je me lève, je me fais un bon lait chaud sucré (je le supporte TB) et je fais un sudoku facile celà m'oblige à chasser toutes mes pensées parasitantes du sommeil . Je me recouche, décontracte toutes les parties de mon corps je fais des grimaces pour détendre mon visage et celà m'apporte pour l'instant le sommeil. Pour Fanou, lorsque je sens les migraines qui arrivent, je maintiens de fortes pressions sur la nuque et toutes les parties sensibles du crâne et je relâche d'un seul coup pour rétablir la circulation. Je complète par de petits massages, celà marche pour moi. Bonne soirée à toutes |
| Miche Mercredi 9 Mai 2012 | Armelle, tu sais ne te tourmentes pas pour le message, rien que le fait de l'avoir écrit celà apporte beaucoup. C'est une très bonne thérapie et l'on devrait prendre un crayon lorsqu'on a beaucoup de choses sur le coeur et coucher tout celà sur le papier, en ce qui me concerne, celà me libère beaucoup. Je cherche tjs des petites choses qui me soulagent sans avoir recours aux médoc. en ce moment lorsque je ne dors pas la nuit et que mes pensées partent un peu dans tous les sens, je me lève, je prends un bon verre de lait bien chaud (je le supporte TB) et je me lance dans un sudoku pas trop difficile comme celà je fais le vide dans ma tête, et je me couche en ne pensant qu'à décontracter toutes les parties de mon corps, je fais des grimaces pour détendre mon visage et je pose ma respiration. Pour l'instant celà marche!!!! Quand à Fanou (je crois) en ce qui concerne les migraines lorsque je sens qu'elles arrivent, je maintiens de fortes pression sur la nuque(pour chasser le sang) et je relache d'un seul coup pour rétablir la circulation. Je fais également celà sur le haut du crâne et sur toutes les parties sensibles de la tête. Celà me permet d'enrayer la montée de la migraine. bonne soirée à toutes. Miche |
| fanou_ Mercredi 9 Mai 2012 | armelle je tesouhaite bon courage d'apres tes messages je te sens forte bonjour a vous ce temps humide ne nous fait pas de bien j'ai des maux de tete terribles toute la journee quelqu'un aurait-il un remede efficasse?le31 mai je pars au portugal chez ma bellesoeur elle me soutient beaucoup depuis le deces de mon epoux et quand ca ne va pas comme en ce moment je vais chez elle une dizaine de jours lesoleil me fera du bien bisous a vous |
| armelle Lundi 7 Mai 2012 | @miche Hier je t'ai fait unelongue réponse ... tombée dans les oubliettes du forum ... dès que je peux je reviens. La prochaine fois je n'oublie pas le copié/collé. Bises et bonne journée. A. |
| Miche 62 ans Dimanche 6 Mai 2012 | Armelle, je vois que tu es tjs très fatiguée celà doit être très dur pour toi. Si seulement le soleil et la chaleur pouvait revenir celà nous ferai du bien à toutes. Il faut que tu essaye de penser que celà va passer, te le répéter avec des pensées positives chaque matin et te dire "je suis bien mieux qu'hier" (méthode Coué). J'espère que tu réussis à t'extraire de ton assoc. et je sais que tu es tjs très volontaire pour avancer et te stimuler mais lorsqu'on est fatiguée tout parait très difficile. En ce moment je fais des choses un peu difficiles pour moi : bèchage , plantations et portage de choses lourdes, donc forcèment je cherche un peu et le matin c'est plutôt difficile, mais je prends un anti inflamatoire le soir. J'ai surtout mal sous les pieds pourtant ce matin j'ai le projet d'une petite sortie avec un groupe d'hornitos à la découverte de la flore et faune en bord de Loire. Encore bon courage bizzzzz Miche |
| armelle Samedi 5 Mai 2012 | @isa Je suis tellement fatiguée que j'essaie d'aller dans un lieu connu afin de ne pas avoir de surprise. piscine chaude à horaire libres ; soins doux, proximité des locations/centre de soins, promenades en terrain plat agréables ... Mais ce n'est pas pour ce printemps ! J'ai le temps de réfléchir ... et j'espère d'aller mieux. Amicalement à toutes. A "Ne crains pas d'avance lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| ISA 24 Mercredi 2 Mai 2012 | pour Armelle .pour la phlebo et la fibro il y a Rochefort .c'est tres bien au niveau soins on prend son temps pour faire les soins et le personnel ada |
| Didi Mardi 1 Mai 2012 | Bonjour à toutes et tous Un petit passage vite fait, je viendrais vous expliquer un peu plus tard, la raison de mon absence...grosse crise fibro, allergies etc etc etc etc enfin voila,,,,, Je voulais vous souhaiter en ce jour de 1er mai beaucoup de bonheur. Lilou, je pars pour la 1ere fois à Bagnoles de l'orne le 25 juin et rentre le 15 juillet. l'an passé j'étais aux thermes des arènes à dax,,, c etait génial, je ne peux pas y retourner cette année, mais le principal c est d'avoir deja une cure Je vous lisais de mon lit mais n'ayant pas de pc portable, je ne pouvais vous joindre.. A bientot, j'adore vous lire, ça fait trop de bien au moral bon courage à toute l'équipe, |
| lilou134 Mardi 1 Mai 2012 | bonjour de nouveaux a tous et toutes j'ai l'intention de faire ma 1ere cure a BAGNOLES DE LORMES quelqun connait il ce centre merci et si vous avez dautres noms de cure ,je suis preneuse merci d'avance. |
| armelle Dimanche 29 Avril 2012 | @isa Nous avons eu une participante au forum qui avait trouvé qu'à aix les fibromyalgies étaient un peu considérés comme les rhumatisants ... ça l'avait déçue. Car du coup pas d'horaires appropriés, pas de calendrier de soin un peu espacé, pour nous permettre de récupérer entre les soins. J'ai vu un article sur Allevard (donc toujours dans la m^me région) qui aurait prévu un programme spécifique pour la fibromyalgie. L'année prochaine je vais chercher du côté de LaLéchère des problèmes veineux commencent m'empoisonner la vie (je ne sais ou ils en sont pour la fibro) mais surtout à proximité il y a la piscine de Moutiers ... excellente : eau chaude et curative. C'est vrai que ce temps est épuisant ! Bon dimanche. A. |
| patricia 85 Dimanche 29 Avril 2012 | Bonjour à toutes et à tous. Je termine ma cure mardi à Néris les Bains, j'ai repris des forces et malgré le mauvais temps, le moral va mieux aussi. J'etais venue vous demander il y a 15 jours si quelqu'un connaissait la "fibromyalgine forte " et si c'est efficace, je n'ai pas eu de réponses. Par contre j'ai commencé à prendre du lyrica 25 mg le soir, et en association avec le zolpidem, je dors enfin depuis 3 jours.Quel bonheur de se réveiller le matin en se disant qu'il y a bien longtemps qu'on n'a pas fait une vraie nuit . Je sais pourtant contre les médicaments avec la peur de l'acoutumance. Quant à la cure à Néris, je vous la conseille fortement , comme je l'ai déjà dit par le passé, c'est une station thermale à taille humaine et familiale et tous les "soigneurs" et kinés sont super gentils et à l'écoute de curistes, je vous recommande vraiment cette station. Bien amicalement et bon dimanche à tous. |
| ISA 24 Jeudi 26 Avril 2012 | bonjour a tous je commence a sortir d'une crise de 3 jours due au mauvais temps :grande fatigue et migraine.quelqu'un connait-il la station de:Aix les bains? Dax m'a l'air d'etre .merciune grande station |
| christiane 21 Jeudi 26 Avril 2012 | A Olivier, j'ai fait le même parcours il y a prés de 4 ans le médecin du travail a fait une demande de mi-temps thérapeutique, que la sécu a accepté pendant 1 an, enfin le médecin sécu a décidé de me mettre en invalidité catégorie 2, de ce fait mon employeur a été obligé de me licencier( surtout ne pas démissioner car tu ne pourras toucher un peu de chomage) mais invalidité ne dit pas que tu auras une carte d'invalidité délivrée par la cotorep, généralement refusé car fibro non reconnue comme handicap, j'espère que ces renseignements pourront t'aider, sinon voit avec une assistante sociale, bon courage à vous tous |
| Olivier67 Mardi 24 Avril 2012 | Bonjour à tous ! Je reviens sur le site car depuis un moment , pas de nouvelles Je reviens de la Sécu ce matin le médecin conseil m a dit encore un mois d IJ Il faut que vous trouviez une solution car moi je ne peux plus continuer à verser les IJ Il faut vous mettre en rapport avec le médecin de travail pour votre aptitude et voir les solutions par rapport à votre employeur. L épuisement morale et physique est important , je sais il faut se battre Ces derniers jours couché à cause des douleurs .... Prendre son courage est une chose , je sais qu il faut Avancer j ai bientôt 49 Ans .... retrouvez sérénité et calme familial amical et social tout un programme à digérer... Merci Bises à t |
| christiane 21 Lundi 23 Avril 2012 | pour Nado la case accompagnant concerne le parent qui accompagne son enfant en cure, pour les kms en voiture particulière, tu demande à ton médecin qu'il te fasse un bon de transport en cochant voiture particulière si plus de 150 kms de ton domicile tu dois faire une demande de prise en charge à la sécu (si pas de réponse dans les 3 semaines considéré comme accepté par la secu) les frais sont tes kms aller et retour X par un tarif dont tu peux demander le montant km au centr des impots, pour l'hébergement tu peux demander au propriétaire une facture et la joindre à tes frais kilométriques mais généralement c'est en fonction des revenus, j'espère que ces renseignements te seront utile sinon vois avec une assitante sociale ou directement avec la sécu, bonne cure |
| nado Lundi 23 Avril 2012 | bonjour,je pars en cure à vchy au mois d'aout, j'ai pris une location chez un partculier,mon mari m'accompgne ,nous partons en voiture.Je suis un peu perdue au niveau du volet 3 pour les frais de deplacements et d'hebergement,case "depense curiste "et "depense personne accompagnant" que dois je mettre sur la case d l'accompagnant? merci de me repondre |
| christiane 21 Mercredi 18 Avril 2012 | bonjour à tous j'ai été pour la 2ème fois à l'aquagym, donc fatiguée et courbaturée, mais bien dans ma tête, le fait de voir du monde et de partager ces momments et de voir que je ne suis pas la seule à souffrir,même si c'est d'autres maux, allez bon courage à vous tous |
| armelle Mardi 17 Avril 2012 | @modérateur J'ai un souci avec ma boite mail et je ne peux vous adresser un message direct ... Mes messages ne passent plus ... Est-ce normal ? merci. MODO : pourtant... |
| Chantal56 Dimanche 15 Avril 2012 | Pour celles qui veulent aller à DAX, j'en rentre, c'est ma 3ème année, j'en suis contente. Jamais dans l'immédiat mais un à deux mois après mon retour, je profite du bénéfice.. Si j'ai un seul conseil, ne pas y aller en famille, la cure fatigue, il faut bien se reposer et mettre en place tout le protocole établit. Je vais aux Termes des Arènes. |
| ISA 24 Dimanche 15 Avril 2012 | cette année je vais en cure a Rochefort.l'année prochaine je voudrais aller a DAX est ce un grand centre.prend t on bien en charge la fibro merci de me renseigner |
| christine(14) Dimanche 15 Avril 2012 | Il existe une association AFF à Ourville en Caux; Renseignez- vous de plus elle peut vous aider et se trouve tout près de chez vous. |
| lilou134 Samedi 14 Avril 2012 | salut a toutes ,je suis fibro depuis 2ans cause au vaccin de la grppeh1n1 ,j'ai du mal a vivre avec cette maladie car j'ai travailler 13 ans comme auxiliaire de vie et de jour en jour mon tonus et mes muscles se sont degrades,du coup licenciement pour inaptitude et harcelement moral ,depuis mon couple se degrade alors que j'essaie de trouver des solutions adequatespour aller mieux mais mon mari le vie mal et ca me desole car il ne me soutiens pas comeil le faudrait et ce n'est pasfacile a vivre car j'ai tjrs ete active et la ca m epuise de ne pas faire ce que je veux ,avez vous des conseils et l'adress d'un centre en seine maritime .merci d'avance. |
| marie-noëlle Samedi 14 Avril 2012 | Merci aux 2 personnes qui m'ont donné les coordonnées du Dr Cozon. je vais prendre RV ! J'ai remarqué également que le stress et le changement de temps provoquent des crises . Mes douleurs se situent, à la base, dans les trapèzes et, de là, irradient dans la nuque, la mâchoire et me provoquent des maux de tête terribles, surtout la nuit, plus exactement même en fin de nuit. Y en a t'il parmi vous qui présentent les mêmes symptômes?Avez-vous également le sentiment que votre cage thoracique est d'une capacité minimale? avez-vous, enfin, en période de crise aigüe, comme des points de feu dans tout le corps et principalement au niveau des articulations? J'avoue être lasse de toutes ces douleurs et parfois céder au désespoir. J'ai la chance énorme d'avoir à mes côtés un compagnon adorable mais j'ai vraiment peur parfois qu'il ne se lasse également. Je vous souhaite, malgré mon discours pas très souriant, un très bon week-end! Bien cordialement MNoëlle Dernière petite question: quelle est, selon vous , la meilleure station thermale? J'ai entendu parler de Barrèges et de Dax mais n'y suis jamais allée. Merci d'avance pour vos réponses... |
| ISA 24 Samedi 14 Avril 2012 | je n'avais plus de migraine depuis un moment mais des soucis avec mes parents (vieillissants ) et vlan quelle saleté le stress.j'y vais quelques jours j'espere ne pas rentrer completement demontee.en plus dans leur "coin "le climat n 'est pas terrible .enfin on fait aller .je continue on coktail homeopatique qui me maintient en forme et puis ma cure de jouvance c'est mon p-fils .c'est ma passion il m'aide a avancer dans ces grands yeux noirs il y a tellement d'amour pour sa mamie .il me pousse a aller de l'avant.bon W-end (malgre le mauvais temps) |
| Virgi Vendredi 13 Avril 2012 | Et .. mon message de ce matin non passé, le voici en copie en espérant que cette fois il passe !! Petit bonjour à toutes/tous J’avais recherché les coordonnées du Dr Cozon, (Centre hospitalier de Lyon Sud - il consulte dans 2 hôpitaux en fonction des jours. Tél : 04-78-86-41-59 et également 04-72-07-18-69 et 04-72-11-01-57) Je les donne vu qu’il y a 2 autres nos de tel en plus. Pour le champignon tibétain, ma nutritionniste me dit ceci / il s'agit peut -être du kombucha mais je n’en ai aucune expérience . Je ne l'essayerais pas dans la candidose !! donc, ce n’est pas pour moi…( et nous sommes plusieurs à avoir le candida albicans aux intestins) @ Armelle : j’avais fait une recherche sur le net pour le champignon et j’avais trouvé des internautes qui en proposaient. Va voir dans « le blog de Manou », d’ailleurs il y a différentes infos intéressantes sur ce champignon. Comme j’avais été très très mal ces derniers temps et que j’arrive maintenant à la fin de ma cure homéopathique, je vous annonce avec plaisir que mon énergie revient … ces gélules vont donc peut-être m’aider à m’en sortir (toujours croiser les doigts). Je prends la dernière demain matin. Figurez-vous que, comme mardi matin, premier matin où je me sentais repousser des ailes… j’ai fait la bêtise encore une fois d’essayer de rattraper le temps perdu … et VLAN, boum une chute à vol plané sur le dos et la tête !! en glissant sur des dalles en bois détrempées par la pluie !! j’ai cru ma dernière heure arrivée tellement je saignais et ne pouvais plus bouger MAIS MAIS, ce n’était pas encore pour cette fois. Ambulance & co. J’abrège mais sachez bien que maintenant je sais au moins pour quelle raison j’ai mal et que je sais à peine marcher et commence à savoir m’asseoir ;-) J’avais recommencé le 2 avril à travailler 3 jours/semaine (très dur !) et me revoilà à nouveau en absence ; je termine mes 3 jours pour accident cette fois ! Lundi je retourne au boulot et samedi 21, en route pour La Provence (météo pas trop encourageante me semble-t-il !!) Pour la petite anecdote et pour bien conforter l’impression d’autrui sur notre FM… le médecin urgentiste (une toute jeune petite blonde) à qui je précisais ma fibromyalgie, m’a regardée avec un air interrogateur… Je lui ai alors demandé si elle savait ce que c’était et son « oui oui » était bien significatif … elle me cataloguait dans une tranche de malades spéciaux, imaginaires (FM, Fausse Maladie..lol) ou alors elle ne connaissait pas ? Il n’y a que nous qui savons ce que nous endurons !! Il faut vraiment le vivre pour le savoir et c’est pour ça que je vous le raconte, mais ce regard peut faire mal, non ? Nos proches ont de la compassion, certes, mais ils ne comprennent pas et, au fond, tant mieux pour eux ! Ceci dit, je vous souhaite un bon week-end, et .. n’oubliez pas… il viendra un jour ou on va trouver comment nous guérir.. en attendant à chacun/e de nous de vivre le mieux possible et de profiter des meilleurs moments quand ils sont là !! Courage courage et couraaaaaage ! UN CONSEIL : lors des améliorations… pas d’accélération, restons prudentes et gaffe aux accidents hi hi !! et aussi, gardons le sourire (tellement difficile parfois mais comme ma fatigue s’est pratiquement envolée, je peux le dire et j’en profite malgré mes douleurs de mon stupide accident !!) Ah oui, à la tête, même pas rasée (ouf) juste 3 plaies qui n’ont pas dû être recousues !! J’avais du coup une nouvelle coiffure avec des mèches d’un rouge nouveau genre mais pas trop top cette mode là ;) Pour ne pas perdre bêtement nos messages qui plus ils sont longs moins ils passent.. je les crée (quand j’y pense) en document, que je copie/colle et je ne fais « répondre au message » qu’à ce moment là. @ Cécile, j’espère que tu vas un peu mieux ? ? Virgi |
| christiane 21 Vendredi 13 Avril 2012 | bonjour à tous aprés quelques mois d'absence je reviens, hier soir j'ai été faire une séance d'aquagym, (cela faisait prés de 20 ans que je n'ai pas été à la piscine hormis en cure) j'en suis ressortie heuphorique, mais ce matin courbaturée, au fil de la journée je me sens bien, donc je vais y retourner mardi prochain à raison de 2 séances par semaine, il faut dire qu'il y a beaucoup de personnes d'un certain age donc c'est relativement cool, je vous dirais ce qu'il en est bon week end à tous |
| patricia 85 Vendredi 13 Avril 2012 | Bonjour à toutes et tous Je viens de commencer ma cure à Néris les bains. Le rhumato vu ce matin m'a vivement conseillé "fibromyalgine forte", qui connait ces gélules et qui peut m'en parler avant que je ne les commande, car il est vrai que c'est cher, mais, comme vous, je souffre tellement que je serais prête à tout essayer ! @ Armelle, le kéfir est bon pour les intestins et pour plein de choses, @ Francine ,comment se procurer le champignon tibétain. Pour ma part, j'ai un peu de réserve de kéfir mais je ne sais pas comment le faire voyager si quelqu'un en voulait. Biz à tous, direction "les soins"....A + |
| armelle Jeudi 12 Avril 2012 | @marie noëlle Dr Cozon -hopital de la + rousse à Lyon 04 78 86 41 59 N'oublie pas qu'il te faut une lettre de ton mèdecin (traitant ou spécialiste qui te suit) et quelques mois d'attente... @miche Je vois que tu fais comme moi ... :-))) ... dès que le stress devient trop important tu redeviens douloureuse. Je pense quand même que nous sommes très (trop?) perfectionniste et que cela nous joue des tours. Je me suis remise à l'homéopathie... Pour la fatigue chronique qui commence à un peu oins m'écraser je me demande si une dose d'opium ne serait pas bienvenue ? Si tu as l'occasion renseigne toi stp. Le bras droit m'handicape toujours beaucoup mais je commence à le bouger mieux. Je t'embrasse. Courage à toutes la pluie s'installe, la terre en a besoin ... didi a raison il nous faut positiver. A. "Chaque instant de bonne humeur est un pas vers la guérison" ... |
| Marie-Noëlle Mercredi 11 Avril 2012 | Bonjour à toutes et tous, je reviens sur ce site où je vous lis régulièrement et -malheureusement- me retrouve beaucoup ( douleurs etc...) et souhaiterais avoir les coordonnées du Dr Cozon à Lyon. L'une d'entre vous m'avait dit les avoir ... Je vous en remercie beaucoup et vous souhaite une très bonne journée ( qui commence mal pour moi...mais je vais aller à mon cours de yoga et espère que ça va me détendre ...) |
| Didi Mardi 10 Avril 2012 | Bonsoir à toutes et tous Je vous fait un coucou vite fait, j'ai oublié de faire copier collé et mon message c est envolé J'ai passé un dimanche Pascal au lit, tant j'ai souffert. Ou alors c est le retour avec les cloches qui m'a été fatal lol Un peu d'humour ne fait pas de mal... @ bientot |
| Miche 62 ans Samedi 7 Avril 2012 | Bonjour Armelle je vais faire vite car mon message n'est pas passé. Je voulais te dire que pour ta tendinite tu devrais essayer de te passer un roller "Puressentiel" articulation qui est également bon pour les contractures musculaires. On le trouve en pharmacie ce sont des huiles essentielles et lorsque je suis en rando ou que je fais du vélo je le passe et celà soulage bien. J'espère que ta santé s'améliore un peu malgré cette tendinite et que tu peux mieux gérer tes engagements. J'allais beaucoup mieux, une vie presque normale.... et je n'ai pu me dérober à l'organisation d'une expo de peinture et voilà il suffit d'avoir à gérer quelques problèmes d'intendance avec des personnes un peu compliquées et j'ai senti que mes douleurs revenaient. J'ai donc repris 6 gouttes de Laroxyl et du Sédatif PC en comprimés (homéop) pour la nuit et je pense que celà va me permettre d'éviter la rechute. Aussi je voulais dire que pour gérer les problèmes de courbatures lors d'un effort physique, je prends 3 granules d'arnica 9CH (homéop) 1 heure avant l'éffort - 3 gr. pendant l'effort - et 3 granules 1/2 h après l'effort (à faire fondre sous la langue). C'est très efficace. Joyeuses Pâques à tous Miche |
| Miche 62 ans Samedi 7 Avril 2012 | Courage Fanou.... Et surtout n'hésite pas à venir sur ce forum pour exprimer ta douleur. Tu auras tjs l'une ou l'autre pour t'aider. Ce forum est très important et je me suis un peu affolée l'autre fois lorsque mes messages ne passaient pas. Comme le dit Armelle, il faut essayer de trouver de tout petits bonheurs (un rayon de soleil, regarder la nature, avoir des activités manuelles, artistiques. faire de l'exercice. Celà permets de décrocher un peu des soucis quotidiens et c'est tjs celà de pris. Armelle, j'espère que mon précédent message va passer car il est un peu long et je crains qu'il soit bloqué. Bon courage à tous. |
| zizou 84 Vendredi 6 Avril 2012 | @ fanou . Je comprend fanou que tu ne soit pasbien en ces dates difficiles pour toi. mais la parole soulage quelques fois le moral, et ici, dans ce forum, nous ne jugons personne! le dialogue fait partit de nos demande..........et nos douleurs on peut en parler, car cela fait parti de notre quotidien.Après, tu sais, il faut savoir "attraper" les bons moments sans se poser de question! je te souhaite bon courage et n'hésite pas à écrire ton ressenti. biz zizou |
| armelle Vendredi 6 Avril 2012 | @fanou Ne t'inquiète pas nous passons toutes de très mauvais moments alors ici personne ne te jugera au contraire nous ferons tout pour t'encourager. Car sois assurée que malgrè tout nous avons de grands bonheurs. Nous, qui savons ce que sont les douleurs et la fatigue ... quand la vie nous offre un peu de bonheur nous savons l'apprécier à sa juste valeur. Courage. @francine Contente de te revoir parmi nous ... Je traine lamentablement une énorme fatigue et une tendinite du bras droit.... Je plussoie à la demande de Patricia dis nous où on peut se procurer ton champignon ... et si cela ne va pas nous ruiner. @patricia Le kéfir c'est pour les intestins ? je crois que cela peut remplacer ou être complémentaire des probiotiques. Comme pour l'instant le programme du Dr Cozon (dont probiotiques...) me calme de ce dôté là je ne bouge rien. @olivier si tu as des crampes n'oublie pas le magnésium ... @miche Comment vas tu ? donne de tes nouvelles ... Je vous souhaite, à toutes et à tous, de belles Fêtes de Pâques !!! |
| fanou_ Vendredi 6 Avril 2012 | bonjour a tous j'ai une fibro depuis 1995en ce moment je suis au bout du rouleau demain cela fera 4 ans que mon mari cheriest decedec'esttresdifficle et silny avait que cela ...enfin tout cela pour dire pour l'instant je n'aiplus aucun couragevdesolee d'etre aussi negative il fallait que je le dises a des personnes incunnues qui ne me jugeront pas nr me diront pas tu te plains tjrs joyeuses paques tout de meme |
| patricia 85 Vendredi 6 Avril 2012 | A francine Peux-tu nous dire comment se procurer ce champignon, j'en ai entendu parler et il parrait que c'est très bien. Moi je fais des cures de kéfir de fruits, ce qui n'est pas la même chose, mais qui semble donner quelques résultats. Amitiés à tous. |
| Francine du 31 Jeudi 5 Avril 2012 | Bonjour à vous tous ,bonjour Armelle , je viens vite vous redonnez de mes nouvelles ,voilà 14 jours que fais ma cure de ce fameux champignon Tibetain ?Jne sais pas si aprés les 10 jours obligatoire d'arrêt ,je devrais encore recommencer 20 jours et arrêt 10 jours ,en tous cas je peux vous certifier qu'il y avait lontemps que jne me suis pas sentie aussi bien !!!!! le matin jme sens plus en forme moins de faitgue !! enfin breff !!!!! j suis contente je revie et j'arrive a faire beaucoup plus de chose qu'avant !!! je me sens moins enquilosée je vous souhaite bon courage à tous amicalement Francine |
| cricri Mercredi 4 Avril 2012 | @ Didi Pas obligatoirement; moi je n'avance aucun frais de la cure , je règle juste une réservation de 30 euros aux thermes et un quart du tarif hébergement. Je suis ravis de ma cure à Bareges que ce soit les soins et tout ce qui va autour. On peut se contacter sur ce site et je donnerai une adresse mail provisoir avant de fournir ma réeelle adresse mail, ok?? Espérant que çà va un peu mieux? le froid ne m'aide pas, alors que j'etais en forme hier?? Abientot sur ce site |
| didi Lundi 2 Avril 2012 | Bonsoir à toutes et tous. J'espere que vous avez passé un bon week-end. J'ai gardé mon petit fils de 7 mois, et comme vous, j'avais peur de ne pas etre à la hauteur, de le laisser tomber, il est lourd, je ne sentais plus mes bras. Hier matin, j'étais raide de partout, oh la la, mais bon, j'y suis arrivée, je suis très fatiguée, mais quel bonheur... Je suis entrain de remplir mon dossier pour ma pension d'invalidité 2, on verra bien.. Mon kiné m'a dit que pour ne pas avancer les frais, meme pour ceux de la cure que je dois etre acceptée en ALD, ça a été refusé pour la 4 ième fois, Cricri J'aimerai aussi te rencontrer à Bagnoles, mais comment faire pour prendre contact... J'ai eut de bons echos sur Barèges, il parait que c est là, l'endroit idéal pour les fibros As-tu deja essayé les thermes de Bagnoles qui sont pres de chez toi, à moins que tu ne partes pour joindre cure et vacances? |
| cricri Dimanche 1 Avril 2012 | A Didi, Je suis fibro depuis 10 ans, j'ai arreter de travailler et je me sens mieux meme si çà n'est pas toujours la forme!! Je pars en cure depuis 4 ans à Bareges à 40 kms de Lourdes; et çà me fait un grand bien avec tous les soins pour fibro et groupe de parole ; sophrologie et tout : remise en forme réadaptation à l'effort... Je suis de normandie et j'aimerai bien vous rencontrer à Bagnoles de l'orne fin juin? Moi je pars à ma cure début juillet , donc je ne peux venir en juillet. Bon courage à tous et à toutes |
| isa24 Samedi 31 Mars 2012 | à jocelyne.j'etais ass maternelle (2 mois a 3 ans ) alors je connais bien :ne plus pouvoir tenir un BB dans les bras , ne plus pouvoir pousser une poussette ou tenir la main lors des promenades les mettre sur une chaise toujours la peur de les faire tomber. ne plus supporter le bruits et l'agitation (: normal pour des enfants).j'ai due tout arreter.. |
| Olivier67 Samedi 31 Mars 2012 | Bonjour à tous Celà fait longtemps que je suis plus alller sur le forum, ces derniers jours je suis fatigué et ses douleurs , crampes, mal de tête haut du crane n en finissent pas ..... Je n arrive pas à profiter .....! ma relation avec mon épouse est de plus en plus difficile .....comment font les autres .... Occupe toi oui , la fatigue est là - J étais hier chez un médecin qui m a fait un pysioscan et je lui ai ramené tout mon parcours de santé ...... Il m'a dit que l'énergie ne passe plus dans mon corps d ou cette fatigue.... Il va essayer de me traiter par ondes pour rééquilibrer mon corps je ne tiens pas en place , je bouge , je marche , fais des étirements mais rien ne me calme mes doudou ...... Comment faire des projets d avenir !!! Je me dis souvent que je voudrais profoiiter de mon entourage - mais parfois le bruit m incommode....Je recherche un apaisement corporel et je suis sur que le moral reviendrai ! tous mes amis vivent à cent à l heure....... pas le temps ...... ce soir j ai l annniversaire de mon meilleur pote ....Je donnerai tout pour être zen cool ....comme si ces derniers jours la situation ne dégrade ......pouvoir prendre la voiture sans cette douleur permanente ...... Merci à vous..... Essayons de vivre cet état au mieux DESESPERATE HOUSE MAN !!! Bon week end à tous malgré tout ! bises PS : gaetan ....J attends tj de vos nouvelles ...... |
| Virgi Vendredi 30 Mars 2012 | Petit mot à Jocelyne13 .. Je comprends tout à fait car moi je n’ose même pas prendre un bébé de crainte de ne pas en être capable, surtout à une époque où je laissais tout tomber ! C’est une impression amoindrissante au possible. Et l’impression de ne pas servir à grand-chose, oh que oui je l’ai très souvent, pourtant il ne faut pas vu que l’on cesse de me répéter qu’il est grand temps de penser à soi ! Enfin, cela pourrait faire une longue dissertation, non ? Penser à soi mais ne pas savoir faire ce qui nous fait plaisir… Et le fait d’être incompris est peu supportable ; personne ne nous comprend ! qu’est-ce que cette maladie tellement méconnue ? A quand un réel remède ??? J’ai lu le message de Francine 31 concernant ce champignon tibétain. Quelqu’un d’autre a déjà essayé ? Moi, je suis prête à tout tenter … @ Isa.. chez moi aussi l’hiver a fait des dégâts.. et le soleil est parti, le froid revient et la pluie aussi dès demain. |
| joselyne13 Vendredi 30 Mars 2012 | avez vous déjà ressenti ce grand vide et cette impression de ne pas servir à grand chose. C'est ce que je viens d'éprouver ma belle fille m'a confié son bébé de 1 mois et je n'ai pas pu le garder dans mes bras tant la douleur était intense pour le biberon j'ai été obligé de le caler contre des coussins le bras et le dos était en feu plus les fourmillements dans les mains c'était intenable. C'est quand même une grande misère cette fibro.......... |
| isa 24 Vendredi 30 Mars 2012 | le jardinage une bonne therapie mais a petite dose.moi aussi c'est mon "dada" mais avec cet hiver tres froid c'est l'ecatombe dans les arbustes: arrachache et dessouchage.heureusement quelques fleurs viennent mettre de la couleur. super temps soleil soleil profitons en bien c'est pour nous une accalmie pour le douleurs .bon W- end |
| Virgi Vendredi 30 Mars 2012 | Oupss .. mon message est parti sans le vouloir (enfin.. il a disparu de l'écran) Je voulais juste faire comme remarque qu'il y avait bien peu de présents sur le forum ces jours-ci et j'espère que tout le monde n'est pas en crise ??!! Courage à tous, |
| Virgi Vendredi 30 Mars 2012 | @ Zizou, merci pour le courage, j'en ai besoin! J'ai malgré tout un peu jardiné aussi mais à 0,5 % de mes capacités passées... :(:( Je te donne mon mail perso : Virgidase@hotmail.com pour que l'on puisse s'arranger pour Maubec. Petite remarque : il n"y |
| zizou84 Mardi 27 Mars 2012 | @virgi je te souhaite une bonne reprise du travail malgré tes douleurs intenses que tu viens d'avoir. c'est comme çà, çà va, çà viens........on est comme çà! il faut vivre avec, mais c'est dur quelques fois. Merci de me souhaiter mon anni.......en effet , mes 20 ans sont un peu loin!!!!mais l'âge n'est pas un soucis pour moi, tant que l'on peu se mouvoir (même mal), et faire des choses que l'on aime. NO problem pour notre rencontre à maubec. je suis ravie de te rencontrer. Bon courages à tous et profitez du beau temps que nous avons en ce moment. . je jardine en ce moment (ramassage de feuilles) desherber etc................ho oui, la terre est basse mais je fais petit petit!!!!! biz courage à tous |
| Virgi Lundi 26 Mars 2012 | @ Zizou .. >J'ai oublié : un heureux annif.. en retard. Dis donc ça commence à compter, faut pas se tromper quand on met les bougies sur le gateau!! biz |
| Virgi Lundi 26 Mars 2012 | Bonjour tout le monde, Voilà un bout de temps que je ne suis venue sur le site, tellement j’étais mal !! Je ne voulais pas venir crier au secours ! Surtout que quelques semaines plus tôt j’étais optimiste quant à une guérison possible, mais vlan, mes douleurs sont revenues. Avec elles, une immense fatigue. Mais comment est-ce possible d’être tellement épuisée !! Et vous autres ? Ressentez-vous cela ? Etre incapable de faire le moindre effort, ou alors si peu .. Et ça c’est encore plus difficile à comprendre par les autres. Dur dur tout ça. Apprendre à vivre avec la fibro, c’est bien ça mais quand on est au plus mal, c’est difficile à encaisser. Et maintenant, avec cette invention d’heure d’été, on nous prend une heure de sommeil :( :( et les journées commencent encore plus tôt ! Là, pour l’instant, je suis en période de réapprentissage lève-tôt car, pour éviter l’invalidité, je recommence à travailler la semaine prochaine. Comment vais-je faire ??? Enfin, dans un premier temps, ce seront les lundis, mercredis et vendredis et arrivée à 10h00, mais ma route pour arriver au boulot est longue, longue ! @ Zizou … oui, toujours d’accord bien entendu pour notre petite rencontrer à Maubec, youpie ! Cet accident de car a vraiment été une catastrophe. Une horreur ! Je me rappelle comment j’ai toujours été inquiète quand mes fils partaient en voyage en car avec l’école ; ces pauvres parents. 22 enfants tués, c’est énorme. Nous savons bien que perdre un enfant est la pire des choses. A ce moment- là, je me suis dit que je devais arrêter de me plaindre de mes douleurs, de mon état etc car cela ne concerne que ma petite personne. Bon, je me le redis ce soir en écrivant : arrête de te plaindre, continue à te battre Vivi ! Le soleil est là pour t’aider… @ Armelle, toujours bien la tête sur les épaules et les bonnes paroles, ;) J’ai reçu un livre de mon médecin pour la procédure à l’exercice des FM. Je reviendrai en parler mais pour mon retour sur le forum, je m’arrête en souhaitons à toutes et tous bon courage PS Cela fait bien longtemps que je fais des « copié/collé « » car plus on a passé du temps à écrire et que le message est long, plus on a de chances de le voir disparaître et au début je pensais que j’étais maudite avec des propos indésirables pour les cures fibormyalgiques ou qq chose danbs le genre ?. |
| Olivier67 Lundi 26 Mars 2012 | Bonjour à tous J étais chez la rhumato aujourd hui , une cata , je ne peux rien pour vos douleurs , elle en a rigolé meme alors je lui ai dit moi ca ne me fait pas rigoler.... J ai refait des radios, ostéoporose soit disant sévère..... Je dois refaire une densité osseuse dans 2 mois .... délai d attente.... Très désagréable ! En sortant , j ai récupéré la voiture et rayures sur tout le coté gauche vandalisme .....pour boucler la journée ! la poisse..... Bref, Gaetan j attends tj de vos nouvelles....... depuis un moment ...... Bien à vous Epuisé aujourd hui Bonne soirée à tous |
| Francine du 31 Lundi 26 Mars 2012 | bonjour à vous tous et toutes sans oublier Armelle avec qui nous avions déjà fait connaissance avant : me voilà de retour aprés un grand silence à la suite de ma névralgie du nerf facial le "tri jumeau" , mon déménagement etcccc etccc ........... comme vous tous je suis diagnostiguée fribromyalgique depuis mai 2008 mais je viens vous apporter une bonne nouvelle !!!!!! qui connaît ou a entendu parler du "champignon Tibetain " ??? moi ,je vais le prendre pour le 4éme soir le traitement dure 20 jours on arrête 10jours et on recommence jusqu'à guérison où du moins retrouver un peu d'énergie , je peux vous dire que je commence à voir la différence et je vais également voir un digipuncteur c'est lui qui m'a fournit ce champignon miraculeux pour ceux a qui voudrez faire l'expérience ,vous pouvez me contacter et je vous répondrez c'est promis je suis trop contente ..... vous tapez sur ::::google:::: champignon Tibetain et vous verrez tout est expliqué vous pouvez aussi aller sur le forum il y a des personnes qui en donne de ce champignon mais attention il est précieux il faut respecter son entretien ........il est trés fragile mais il fait tant de bien !!!!!!!! j'avais laisser un message le 19 mars il n'a pas apparru je mets mes coordonées ::::::: maurinette462009@hotmail.fr Bonne semaine et à bientôt j'espére que mon message va passer ,je voudrais vous rendre le bien être à tous comme on l'a fait pour moi Amitié francine |
| armelle Samedi 24 Mars 2012 | En fait, il me semble que les saisons intermédiaires nous sont plus favorables ... |
| Didi Samedi 24 Mars 2012 | Bon week-end à toutes et tous Superbe soleil, ça fait trop de bien. De sortie ce soir, ça va remonter le moral. Prenez soin de vous.... |
| isa24 Vendredi 23 Mars 2012 | pour didi .l'invalidité démarre a partir de la date d'acceptation et donc rétroactive.comme je touche ma retraite de la fonction public elle est moins élevée.hier matinée douloureuse presque plus rien ce jour il y a un beau soleil et 21°un peu venteux . |
| Didi Jeudi 22 Mars 2012 | Merci à vous isa et jocelyne. Vous me rassurez un peu; J'ai contacté une assistante sociale que je rencontrerai le 14 avril. Mon arret de travail s'arretera le 4, j'espere que la coupure entre les indemnités journalières et la pension invalité qui je l'espère sera au moins équivalente, ne sera pas trop longue.. Je sais que je vais etre licenciée par le conseil général, je vais leur téléphoner pour savoir comment ça se passe.. c est bien à cause d'une incompétente que je risque d'etre dans une impasse, mais bon, c est fait .. Quel manque de communication il peut y avoir d'un service à l'autre. Le stress continue, on nous a volé notre 2eme voiture, mon mari la bichonnait depuis 2 ans pour qu'elle passe en véhicule de collection, nous devions entrer dans un club, pour faire de petites sorties, des défilés, voir du monde et faire une activité qui nous plaisait tous les 2... Et voila, ça continue.... Je suis allée à Dax l'an passé aux Thermes des Arènes, debut aout. c etait super bien.. Je ne peux y retourner cette année comme je vous l'avais deja dit, car mon fils se marie et ensuite les dates ne me conviennent plus Je pars à Bagnoles de l'Orne fin juin jusqu'au 15 juillet, ce les memes sont soins, mais pas de sophrologie, ni groupes de parole, de marche, , dommage mais le principal est d'avoir les applications de boue, les bains etc,et la piscine.J'ai trop hate d'y aller et de décompresser, meme si j'y vais seule comme une grande. Bon courage à toutes merci du soutien. |
| Chantal56 Jeudi 22 Mars 2012 | Bon me voilà en cure à Dax, j'espère que ça va aller. Bon courage à tous |
| joselyne13 Jeudi 22 Mars 2012 | pour le montant de l'invalidité ils tiennent comptent de tes revenus moi je suis en catégorie 1 et je touche 406e par mois et je sais quand catégorie 2 je percevrais 780e mensuel si mes souvenirs sont bons c'est 33% pour la 1ère catégorie et 57% pour la 2ème j'éspère que cela va t'aider pour faire ton calcul amicalement |
| isa 24 Jeudi 22 Mars 2012 | pour Didi en cat 2 on est a 100% pour le kiné et la cure.je touche 486 euro /mois je ne sais pas si c'est calcule par rapport au salaire.dans le dossier il demande les revenus .mais 1 fois en cat 2 plus question de travailler.avez vous contacter l'ass sociale de votre secu ? elle peut vous conseiller |
| didi Jeudi 22 Mars 2012 | Bonjour à toutes et tous houla, sacré meli melo dans mon message,...bonne journée |
| Didi. Mercredi 21 Mars 2012 | Bonsoir à toutes et tous. Pour les assistantes familiales(comme moi) ou maternelles. La personne à qui j'envoie mes arrets de travail, m'avait dit, qu'au bout d'un an d'arret, je serai licenciée, une à la cpam, qd ma demande en ald à été refusée, m avait dit estimez vous heureuse d'etre prolongée 6 mois,,,, De là , j'ai redemandé un rdv au médecin conseil,dans mon courrier , j'avais précisé que j'étais en arret depuis mai 2011.Je voulais des renseignements pour mon avenir. j'ai donc vu le conseiller il y a une semaine, pas aimable, pas du tout causant, ses premiers mots ont été, avez vous deja vu un psychiatre, houla ça commençait bien. Il m'a dit vu votre age et vos problèmes, je vais vous mettre en invalidité, sans aucune explications, il m'a dit vous serez contactée par une assistante sociale qui vous expliquera la marche à suivre.et m'a remis une plaquette sur l'invalidité.En gros je suis restée un quart d'heure. Mon médecin que j'ai vu hier, m'a dit que j'étais prise en invalidité 2.et qu'elle n'a plus le droit de me faire des arrets Je suis tres mal car je me dplus envie de croquer la vie à pleine dents, là, j'ai un sacré coup de baisse de moral, emande s'il n'aurait pas du me laisser mes indemnités journalieres que je pouvais prétendre avoir 2 années de plus.j'ai appris ça hier., j'ai vraiment été mal informée...par les services,. A votre avis, est t'on rénuméré, plus ou moins en invalidité 2 qu'en maladie. Il n'a tenu compte de rien, je suis désespérée car financierment c est deja tres dur.. 17.75 euros brut par jour, avec ça je vais loin....mon mari ayant qu'une petite retraite. Merci de vos conseils,J'allai beaucoup mieux, toujours mal, mais Pour les assistantes familiales(comme moi) ou maternelles. La personne à qui j'envoie mes arrets de travail, m'avait dit, qu'au bout d'un an d'arret, je serai licenciée, une à la cpam, qd ma demande en ald à été refusée, m avait dit estimez vous heureuse d'etre prolongée 6 mois en maladie... De là , j'ai redemandé un rdv au médecin conseil,dans mon courrier , j'avais précisé que j'étais en arret depuis mai 2011.Je voulais des renseignements pour mon avenir. j'ai donc vu le conseiller il y a une semaine, pas aimable, pas du tout causant, ses premiers mots ont été, avez vous deja vu un psychiatre, houla ça commençait bien. Il m'a dit vu votre age et vos problèmes, je vais vous mettre en invalidité, sans aucune explications, il m'a dit vous serez contactée par une assistante sociale qui vous expliquera la marche à suivre.et m'a remis une plaquette sur l'invalidité.En gros je suis restée un quart d'heure. Mon médecin que j'ai vu hier, m'a dit que j'étais prise en invalidité 2.et qu'elle n'a plus le droit de me faire de prolongations apres la fin de mon arret le 4 avril. Je suis tres mal car je me demande s'il n'aurait pas du me laisser mes indemnités journalieres que je pouvais prétendre avoir 2 années de plus.j'ai appris ça hier., j'ai vraiment été mal informée...par les services,.j'ai fait confiance, A votre avis, est t'on rénuméré, plus ou moins en invalidité 2 qu'en maladie. Il n'a tenu compte de rien, je suis désespérée car financierment c est deja tres dur.. 17.75 euros brut par jour, avec ça je vais loin....mon mari ayant qu'une petite retraite. Merci de vos conseils,J'allai beaucoup mieux, toujours mal, mais plus envie de croquer la vie à pleine dents, là, j'ai un sacré coup au moral, peut etre pour rien. Pas de prise en charge non plus pour ne plus avancer le kiné, la cure etc... |
| zizou84 Mercredi 21 Mars 2012 | Je suis comme toi isa, lorsque je reste trop longtemps dans la même position, j'ai du mal à me bouger après, il me faut un certain temps!!!!mais bon, il faut passer à autre chose non? je t'avais mis un petit mot pour les crêpes que tu as fait pour ton association! super que tu te sois bien amusé! c'est toujours çà de pris. demain c'est mon anniversaire.......................heu................je veux bien vous le dire!!!!64 ans!et l'envie de vivre pleinement malgré mes douleurs. En plus beau soleil, mais du mistral, car je suis dans le sud!! Biz @ ++++Zizou la fibro optimiste!! |
| isa24 Mercredi 21 Mars 2012 | je reecris mon message d'hier (pas passe) .les crepes n'etaient pas pour moi mais pour une soirée cabaret(plumes ,strass ,paillettes et...jolis posterieurs).je fais partie d'une assos :c'est ma therapie.3 fois dans l'année j'y participe ;c'est toujours festif malgre la fatigue qu'on oublie vite quand les gens sont contents.hier soir piqure de rappel je suis aller au spectacle des chevaliers du fiel, quelle rigolade une cure de jouvence .j'ai mis du temps pour "sortir " de ma chaise car qund je reste trop longtemps dans la meme position je reste coincée .aujourd'hui le temps est a l'humidité et je ne suis pas tres bien .j'ai bien fait d'en profiter.bises |
| Miche 62 ans Mercredi 21 Mars 2012 | Merci Armelle pour ta démarche et merci également au modérateur pour sa réponse. C'est vrai que ce forum est très intéressant et je craignais de ne plus pouvoir y accéder. Ce qui explique un peu ma panique bien que je sois mieux actuellement. Il est par les interventions de chacun et de chacune une sorte de thérapie et nous permet de nous sentir moins seuls(es). Car ce qui est important pour nous c'est l'écoute que nous n'avons pas forcément dans notre entourage. Armelle récupères-tu un peu ? Bises à tous Miche |
| marie 63 Mardi 20 Mars 2012 | bonsoir je remarque que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie vont mieux au soleil. Les conseils de gaetan sont tres interressants car c est ce que disent les medecins des centres anti douleurs. Les personnes atteintes savent elles que certains CHU en sont dotes?Pas de remedes miracles mais des seances de relaxation ou hypnose .P ourquoi ne pas essayer? Voila il faut vivre au jour le jour avec notre douleur et essayer de l accepter, ne pas la combattre.Elle est toujours là mais moins presente a certains moments et surtout prendre tous les jours la vie du bon cote. Ecoutez les oiseaux regardez les fleurs , son chat dormir les chats excellents anti stress.Remerciez le ciel d'etre toujours en vie d'avoir des enfants en bonne sante un conjoint aimant un chien compatissent ect essayez car c'est vrai. bonne soiree et a bientot Au soleil ! |
| gaetan le kiné Mardi 20 Mars 2012 | Petite astuce pour les messages qui ne passent pas. Je me suis appercu aussi que lorsque je passe du temps à ecrire mes message, l'envoi ne s'effectue pas forcement. On peut s'en appercevoir quand on clique sur envoyer et qu'il n'y a pas de confirmation du message posté. Ma petite technique est qu'avant d'envoyer le message je fais un copier, puis j'envoi et si pas malheur le message de confirmation n'apparait pas alors je clique sur nouveau message et je colle ce que j'avais écrit. Comme cela prend 30 sec le message est alors pris en compte. Bonne journée à tous. |
| carole68 Lundi 19 Mars 2012 | bonjour je recherche des fibromalgie dans le 68.on peut mappeler au 0667084504 |
| zizou84 Lundi 19 Mars 2012 | @ isa.............mais tu habites ou? je serai bien venue déguster tes crêpes!!!!!! il faut bien rigoler un peu non? des douleurs aussi, mais normal au printemps avec le temps qui change! vive le soleil..............biz à tous. ou es tu Virgi? |
| isa 24 Lundi 19 Mars 2012 | moi aussi j'ai eu des problemes de messages surtout quand ils sont longs.sinon pas trop de douleurs en ce moment juste le poignet droit : normal samedi 100 crepes pour 1 soirée .et le temps a changé. |
| armelle Lundi 19 Mars 2012 | @modérateur C'est ce que je pensais mais ainsi c'est clair. Merci et bon après midi à vous. A |
| pat74 Lundi 19 Mars 2012 | Bonjour, je ne sais pas si les messages passent librement, mais les miens ne passent jamais!!! Bonne journée! |
| armelle Lundi 19 Mars 2012 | au modérateur du site Miche dans son dernier message me souhaite que je passe par vous pour avoir son mail. Cela est-il possible ? Merci de votre réponse. A Voilà Miche la question est posée juste après ton message. REPONSE MODO : il n'y a aucun profil sur le forum, les messages sont librement écrit, nous n'avons donc aucune informations concernant les personnes, ni email, ni quoi que ce soit |
| Miche 62 ans Lundi 19 Mars 2012 | Bonjour Armelle, je ne dois plus avoir le profil pour passer sur ce forum, car tous mes messages sont passés à la trappe. Et pourtant c'était des messages d'espoir pour tous les fibromyalgiques et un encouragement à Gaëtan pour ses conseils prodigués à notre encontre. Je reste persuadée qu'il faut devenir un peu égoïste, être à l'écoute de son corps, avoir de l'activité physique encadrée ( cure, kyné + psy) et surtout essayer de trouver un loisir pour essayer de ne plus se renfermer sur sa douleur. Elle nous rappelle régulièrement à l'ordre mais ne nous laissons pas dominer par elle. Si mon message passe, Armelle peut-être pourras-tu avoir mon adresse mel par ce forum car je ne veux pas qu'elle soit accessible à tous. Non courage à tous Miche |
| Elisabeth Dimanche 18 Mars 2012 | bonjour je viens de voir un message de bouzault d'aujourd'hui. je souffre de fibromyalgie depuis 6 ans , je souffre énormément jour et nuit j'ai aussi une hypothyroîdie et je n'arrive pas supporter toute les molécules que l'on m'a proposer pour soigner ma thyroîde, donc je souffre de plus en plus et grossis même en me privant de nourriture. je suis allée 2 fois à la martinique et j'ai remarquer que j'allais mieux là bas mais comment faire car cela coüte trop cher. je l'ai expliqué à mon médecin mais on ne peut pas avoir d'aide de la S.S déjà que les cures ne sont plus remboursés au niveau trajet et logement. pouvez vous m'aider car je crois qu'avec autant de souffrance physique . merci beaucoup pour tout |
| rouzault Dimanche 18 Mars 2012 | il m'a fallu 4 cures thermales à Dax pour ne plus prendre un médicament pour la fibromialgie. Depuis 3 ans je vais en Guadeloupe pendant 3 mois en hiver, et plus de cure. l'eau à 28 ° et une température à 30° me font tenir pendant un an Bon courage à vous toutes et tous. |
| Didi Dimanche 18 Mars 2012 | Bonjour à toutes et tous Je passe vous souhaiter de passer un bon dimanche, Je vais profiter du soleil , aller voir mon petit fils et faire une balade. Je vous raconterais plus en détails mon rdv avec le médecin conseil de la sécu. Bon courage. |
| zizou 84 Samedi 17 Mars 2012 | Bonsoir à tous. ce forum est pour échanger, c'est le but je pense......................;à chacun de vivre "sa maladie", on est tous un cas unique, même si nos douleurs sont presques identiques non? Je vous ai écrit il y a quelques jours. relisez moi, et gardez le moral.........@ ++ |
| armelle Samedi 17 Mars 2012 | mais bien sûr olivier tu as raison ... nous sommes là pour nous écouter ... nous encourager ! Et en principe pour parler de cure... C'est justement parce que je ne sais pas que je guide souvent vers l'association des fibromyalgiques qui est la plus à même de nous conseiller et nous aider dans nos démarches. Le reste c'est juste du vécu ... 10 ans de fibromyalgie invalidante ... Ou êtes-vous les filles ? Bon WE et bon courage à tous. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| Olivier67 Samedi 17 Mars 2012 | Pour armelle, tu as l air souvent de juger , d avoir une pensée unique .....ou bien d avoir La Solution.... Je te rappelle c est le ressenti de chacun qui s exprime sur ce forum .... tu as peut etre raison ou tort .... C est ca l'échange, mais dans chaque discours ou dialogue , on est pas toujours obligé d avoir le même avis ou ressenti . Merci de ta compréhension. Chacun vie sa maladie , parfois et souvent différemmment ressentie bon week end Bon courage |
| Olivier67 Samedi 17 Mars 2012 | Bonjour Gaetan , Pour précision, j avais envoyé le certificat de mon médecin avant de partir aux canaries c est pour celà que je n ai pas compris ce retour de courrier avec précision sur lieu et motif de voyage .... et en plus étranger dans l ue comme dit précedemment c est le cas alors qu il mettent dans le courrier que si c est pas dans l union européene les IJ peuvent être remis en cause....... Bref , tout avait été fait dans les règles....d ou l incompréhension de ce courrier que j ai retourné en expliquant..... j ai mon épouse qui a des douleurs car quand moi je ne vais pas bien , elle me dit c est contagieux.....! on va essayer de passer un week end normal.....! Du moins c est ce que je souhaite ces deux derniers jours beaucoup de douleurs ...... Salut à tous bon courage ! |
| Gaetan le kiné Samedi 17 Mars 2012 | La demi mesure est de mise. Il est vrai que lorsqu'on est en arret pour maladie, nous avons des heures de sorties et une obligation de prévenir si on quitte le domicile. Néanmoins toutes les maladies ne justifient pas ces heures de sorties, le médecin peut en effet cochet la case "pas de limite de sorties". En effet, un arret pour grippe justifie bien normalement de rester chez soi et de ne pas aller faire les boutique ou partir en vacances... Mais d'autres maladies comme la fibromyalgie peuvent justement avoir comme indication de se liberer l'esprit, de prendre du bon temps etc... C'est un moyen thérapeutique de se soigner dans ce cas précis. Olivier pas de panique. Vous dites que vous avez un certificat du médecin indiquant que des vacances seraient indiquées... Dans ce cas vous appelez la sécu vous excusant de ne pas avoir prévenu et vous dites que comme votre médecin vous avez conseillé de partir vous libérer l'esprit, vous l'avez fait. Vous ne saviez pas qu'il fallait prévenir, et que vous êtes pret à envoyer le certificat médical pour prouver vos dire. Normalement ca devrait bien se passer. |
| armelle Vendredi 16 Mars 2012 | C'est rare de ma part mais pour une fois je soutiens la sécu ... en principe tout le monde sait que lorsqu'on est malade on doit demander une autorisation à sa caisse pour quitter son domicile ! Les IJ maladie ne sont pas faites pour partir à l'étranger. Il ne faut pas exagérer non plus ... |
| Olivier67 Vendredi 16 Mars 2012 | Rebonjour Je reviens , je viens de recevoir un courrier de la Sécu me disant suite aux voyages aux canaries qu un tel accord pour partir est soulmis à conditions et tributaire du lieu et motifs je viens de revenir le 11 mars..... Le courrier arrive le 16 mars il faut une autorisation délivrée par la caissse pour séjourner à l étranger et notamment en dehors d un état membre de l UE , et n entraine âs automatiquement le maintien de vos indemnités ......! je suis parti l année dernière à la meme date ou presque et je ne devais pas avoir l accord !!!! le médecin m avait fait une attestation.....comme quoi un changement d environnement serait bénéfique ....comme cette année !! y a de quoi devenir dingue !!!! A ne plus rien n y comprendre dans cette société administraliasée , A ne rien comprendre !!! Avec celà il faut se calmer ......!!!! @+ |
| zizou84 Jeudi 15 Mars 2012 | Voilà un bout de temps que je n'ai pas écris sur le forum. je lis vos témoignages quand même, et toujours autant de "douleurs" dans vos messages................A chacun de nous tous, gardons le moral, c'est un bon stimulant pour allez mieux! et passons nos journées au jour le jour, car c'est jamais pareil. Notre sensibilité rend nos douleurs + fortes, alors pensez à nous avant tout, à notre corps, à faire des choses qui nous plaisent, ces petites choses de la vie qui nous rendent mieux (une promenade tranquille et bien respirer, s'occuper l'esprit avec un bon bouquin, dessiner (c'est mon cas).........et vous verrez que pendant un moment vous ne penserez presque plus à vos douleurs!!!! croyez moi! courage à toutes & à tous. merci à toi gaétan pour ce que tu nous dit. je te lis avec beaucoup d'intéret. @ virgi depuis le 21 février pas de nouvelle......j'espére que tu vas bien....toujour ok pour notre rendez-vous. Je suis très touchée par le drame qui s'est passé en belgique............biz |
| armelle Mercredi 14 Mars 2012 | @didi Les douleurs étant aggravées par le stress il est assez normal que tu souffres autant ... Par contre le pain au chocolat est une mauvaise idée ... une banane et un grand verre d'eau auraient fait l'affaire avec moins de calories ... Fais attention à force d'avoir de l'anxiété, des douleurs, des difficultés à nous faire comprendre et accepter des autres dans notre "nouveau moi". Les occasions de se faire plaisir avec de la nourriture se multiplie ... les kilos s'installent ... N'oublions pas que nous usons bien moins de calories puisque nous sommes tellement moins actives ... ce n'est pas le moment d'en augmenter la prise ... notre balance nous le fait payer ... et notre moral en reprend un coup ... Le cercle vicieux du mal-être s'installe ... Si le médecin n'était pas sympa ... respire un bon coup ... avale si c'est nécessaire un aliment plaisant mais sans trop de calories ... et dis toi qu'il y a des c*ns partout ! Courage ... A. |
| Didi Mercredi 14 Mars 2012 | Bonjour à toutes et tous Merci Gaetan pour tes encouragements. J'ai rdv à 14h avec le médecin conseil de la cpam, je stresse, j'ai mal, pourtant je sors de la kiné piscine, houlaaaa, dur dur. il y a du soleil; J'essaie de me détendre en respirant comme il faut, peut etre que dans mon petit cerveau (de blonde) lol, je vais penser en tant que gourmande, au petit pain chocolat ,et plus....( pourtant, j'ai beaucoup diminué tout ça), Avant de partir allez hop, je vais me doper avec des carrés de chocolat noir, je n'aime que celui -là Je vous tiendrais au courant, pour le moment, je n'ai plus de jambes, les bras bofff, ça va ma tete est bien accrochée je vais positiver et me battre, je n'ai pas demandé à etre malade.. bonne journée... |
| gaetan le kiné Mercredi 14 Mars 2012 | bonjour à tous, Je lis beaucoup de messages en ce moment sur le raz le bol, sur l'impuissance des therapeutes à résoudre vos problemes, sur l'inéficace des traitements... et j'en passe. Je vous comprend et ca n'est pas chose facile de souffrir sans pouvoir trouver une solution à son problème. Tout cela ne se résoud pas en un jour c'est certain, il faut trouver tous les jours la motivation nécessaire pour se lever et se mettre en activité sans savoir si aujourd'hui sera une bonne journée ou non... A mon sens et d'après mon experience il y a une conduite à tenir pour que la qualité de vie s'améliore. Vous allez me dire "oui je veux bien mais laquelle?". Votre corps ne va pas bien, vous vivez selon sa bonne volonté... Vous êtes devenu en quelque sorte esclave de votre corps... Certains d'entre vous vont essayer de le combattre et de montrer qui est le patron. Moralité, on fonce toute la journée en combat perpétuel avec le corps et je pense que le corps gagne toujours en fin de compte...Certains autre baisserons les bras et déclareront le corps gagnant pas KO, c'est la que l'on voit certaines personnes en chaise roulante, avec des cannes. On s'isole, on est en conflit avec ses proches etc... Ce sont bien évidemment deux extremes mais vous y êtes forcement passés par la... Trouvons alors un cesser le feux entre votre corps et vous... Votre corps a mal et vous le fait savoir, il va falloir le prendre en considération et le bichonner un peu. Bichonner ne veut pas dire le laisser au repos toute la journée et ne rien faire car vous ne lui rendez pas service... Il va falloir l'étirer le matin, le réveiller tout doucement, comme si on réveillait avec un pain au chocolat, un jus d'orange au lit au réveil... Ensuite il va falloir lui reapprendre à travailler et à répondre à vos sollicitation... Tout doucement au départ sur des petites marches quotidiennes, sur des exercices de renforcements que votre super kiné vous aura donné. Il ne faut jamais aller trop loins ou votre corps vous le rappellera... Toute ceci n'est qu'un début, car il y a pleins d'autres parametres à prendre en compte... le sommeil, l'alimentation, les relations sociales, le plaisir de vivre. On a pas batti rome en un jour alors il faudra du temps pour tout cela. Mais je vous assure que cela est possible. Le tout est d'ecouter son corps, de ne pas trop en faire lorsqu'on est un peu mieux et d'en faire un peu quand meme lorsqu'on est tres douloureux. Tout cela n'est pas évident mais en fin de compte tout ces efforts payent. J'aimerai vous faire un programme type mais ce n'est pas évident d'expliquer tout cela par message... Je vais essayé de trouver une solution à tout cela... Je vous souhaite bon courage. Et n'hesitez pas à me solliciter si vous voulez un conseil. PS Olivier, j'ai bien reçu votre mail et je ne vous oublie pas ... courage... |
| isa Mardi 13 Mars 2012 | Bonjour, Je rejoins vos conversations car je suis moi aussi fibro, déclarée depuis 2 ans. Je suppose, que, comme vous, mon parcours a été assez long avant d'établir un diagnostic. Aujourd'hui je suis en attente d'un reclassement professionnel par la cotorep. Qui sera suivi d'une demande d'invalidité si la reconversion n'est pas possible. Je me dis qu'il ne va pas être facile de trouver un travail compatible... J'ai 42 ans bientôt, avant j'étais chef de secteur pour un grand groupe, Active, dynamique, aimant la bonne cuisine et le bon vin avec modération. Toujours prête à faire la fête.. Aujourd'hui je suis en arrêt, sort peu, surtout par grand froid. Mes enfants ne peuvent s'empêcher d'être inquiets. J'essaie de faire d'autres activités à la maison. Déco, papier collé, photo, cuisine. J'ai fais une croix sur ma vie d'avant. J'en suis à mon cinquième "traitement" même la kiné ne me fait plus de bien. Mais j'arrive à positiver, malgré le déni de mon mari. Je vis chaque jour différemment, en fonction de mes douleurs. Bonne journée à tous et bon courage PS: Etes vous au courant de la recherche de l'institut pasteur sur l'opiorphine?Peut être un espoir à l'horizon... |
| Didi Lundi 12 Mars 2012 | Bonsoir à toutes et tous Bon début de semaine, j'espère que vous avez passé un bon week-end, malgré les douleurs.. Je vois le médecin conseil mercredi, ce n'est pas le meme qu'au mois de juillet, mon médecin traitant, m'a refait un courrier, pour m'appuyer plus... Je vous tiendrais au courant,,,, Olivier, je suis un peu dans la meme situation que toi par rapport à mon mari, un jour il me comprends, ou m'écoute sans m'écouter,,, peut etre que je l'agace..donc moi, bein j'en suis arrivée à passer outre tout ça, sinon, cest le stress, les douleurs, la colère, en fait, ça ne fait pas avancer, plutot le contraire...j'en parle pour ainsi dire plus de ma maladie, j'ai meme ma belle fille qui m'a fait le reproche de dire que je fais exprès ou quand ça m'arrange d'etre en mauvaise forme, l pour ne pas prendre mes petits enfants. Ca, ça fait TRES mal, avant, j'en aurais eut gros sur le coeur longtemps, là, j'ai positivé, en me disant, pense ce que tu veux,,, mon corps m'appartient..et c est moi qui gère mes émotions...Il y a longtemps que j'aurai du faire comme ça, me prendre mon la tete (intérieurement).. A bientot de vous lire, toute l'équipe... |
| Olivier67 Lundi 12 Mars 2012 | Salut à tous Retour de vacances , enfin difficile car un peu de thalasso fatigue douleurs ras le bol ras le bol Je sature !!!!!!!!!!! Douleurs musculaires après conversation téléphonique bras gauche ! Putain de corps qui réagit !!!!! Que faire !!!!!! Marche cet aprem difficile et relation difficile avec ma femme !! Incompréhension !!! Bref l enfer ! Bonne soirée à tous ! Bon courage. |
| gaetan le kiné Lundi 12 Mars 2012 | bonjour à tous, Désolé pour cette absence mais j'ai coupé 1 semaine pour des vacances bien méritées ... Je prendrai le temps de répondre aux interrogations de la meilleure façon et aussi de répondre à Olivier. Le temps pour moi de reprendre mes marques sur mon lieu de travail et je ferais ca dans la semaine Bon courage à tous... |
| joselyne13 Samedi 10 Mars 2012 | je voudrais vous demander si vous souffrez de secheresses et graves engelures au doigt et si oui comment arrivez vous à les traitées mes mains sont ouvertes aussibien sur les doigts qu"aux bords des ongles je ne peux pas mettre les mains dans l'eau et saler un plat est un supplice malgré toutes les crèmes rien n'y fait si vous avez une solution merci de me la donner bon week end a tout le monde |
| isa 24 Samedi 10 Mars 2012 | etre en invalidite n'est pas un choix mais une necessité .quand toute tache devient difficile a realiser (passer l'aspirateur ,tenir un fer a repasser ,faire les carreaux )il y a des jours ou meme tenir une poele est difficile.comment avoir une activité pro dans ces conditions.j'ai passe la cinquantaine donc fait le choix des priorités mais je pense a toutes les jeunes femmes touchées qui ont un foyer a gerer.en cat 1 on peut continuer de travailler en amenageant son temps de travail quand j'ai vue le medecin expert elle m'a dit je vous souhaite de retravailler et moi de lui repondre " j'aimerais que la medecine trouve un traitement efficace ".reponse :certains medecins nient encore la maladie.on est pas pret d'avancer! |
| armelle Samedi 10 Mars 2012 | @marie jo Je comprends bien tes problèmes. L'"avantage" que tu as pour l'instant c'est au moins d'être au chomage. Je m'explique : tu n'es pas en dehors de tout statut. Donc c'est mieux. J'ai pris un peu de distance avec toutes ces démarches c'est pour cela que je me méfie de mes conseils qui pourraient aujourd'hui être dépassés. Mais ton cas m'apporte plusieurs réflexions : 1/ m^me au chomage on peut être en arrête du travail. 2/ ne pas hésiter à faire un dossier cotorep. 3/ pour être sure de tes démarches rapproche toi d'une fédération de fibromyalgie. Courage. Bouge doucement. Respire à fond calmement. Toutes ces questions qui tournent dans la tête "que vais-je devenir?" "quel avenir" ... et tout et tout ... A la fin nous vident et et nous épuisent. Amicalement. A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Olivier67 Jeudi 8 Mars 2012 | Salut à tous Aujourd hui journée 0 et Mal de bide ! J en a marre de l incompréhension de mes femmes.... C est frustrant !! Pour ma part pour répondre à certain L argent c est bien j en ai mais je peux pas vraiment en profiter je comprends certains qui sont dans des situations. Difficile Mais ça t apporte pas le bonheur..... Bref Dur dur ! Et pour isa , je prends plus grd chose en médocs et tj douleurs r fatigue !!!! Bonne soirée Nuits difficiles !! |
| marie jo Jeudi 8 Mars 2012 | je suis d'accord avec toi armelle, Ce n'est pas une demarche facile que de penser a faire une demande d'invalidité.. Dans mon cas, je suis toujours "demandeur d'emploi" et de devoir "tricher" sur mes soucis de santé" est trés penible vis a vis de pôle emploi et de moi même.. Je n'ai pas travaillée depuis plusieurs année et suis encore remunerée une misére par les assedics( 200 euros). Quand les soucis financier se mêlent a cet etat de fatigue chronique, c'est pas facile a gerer... Tant est si bien, qu'au jour d'aujourd'hui, c'est ou je travaille et je ne sais pas dans quelle conditions, ou je tente de me mettre en invalidité.. Mais cela me permettrait t'il d'avoir un revenu??? même si je n'ai pas travailler depuis de nombreuses année????( de me mttre en invalidité) Je reste encore assez perdu, d'autant plus que ce serait surement en indiquant " depression" alors qu'en réalité, on sait bien que cet etat est une consequencve de la fibro..... Comment dois je proceder pour le dossier?? encore beaucoup trop de questionnements..... |
| armelle Jeudi 8 Mars 2012 | @olivier "Suis de nature optimiste ..... ! Et parler d invalidité etc ..... C est pas mon truc mais si cela peut aider certain " Ce n'est le "truc" de personne !!! Mais quant on a un métier difficile qu'on a trop mal et qu'on est trop fatigué pour travailler ... c'est plus un choix c'est une nécessité. Et souvent faite à contre coeur car étant donné le niveau des revenus ... la galère pour se faire reconnaitre en incapacité ou invalidité ... parfois les expertises médicales c'est un parcours très difficile. C'est pas que ça aide c'est une nécessité ... Je te souhaite de pouvoir reprendre ton travail et de ne pas avoir à affronter ces difficultés. Sans compter la tristesse d'abandonner parfois un métier ... des collègues. A. |
| isa 24 Jeudi 8 Mars 2012 | bonjour tout le monde .hier journée" 0 "(rien fait ) a tourner en rond n'etant bien nul part .mon mari rigole quand il me voit deambuler comme une femme qui va accoucher.(en me tenant le dos les jambes espacées).je sais que c'est terminé le lendemain .mais cette"deguenne!!! quand je me deplace m'afflige.aujourd'hui tout va bien .j'attends la reponse de demande de cure pour Juillet bonne journée |
| Olivier67 Mercredi 7 Mars 2012 | Salut à tous Un grand bonjour à tous ! De Las Palmas .. Soleil mais énormément de vent !! Très fatiguant ! si je peux dire ...les derniers messages sont hyper réconfortant ..... Ça donne le bourdon ! mais bon ..... ! Suis de nature optimiste ..... ! Et parler d invalidité etc ..... C est pas mon truc mais si cela peut aider certain J espère que Gaétan sera de retour sur le forum ! Bref , en ce moment j ai envie mais le corps suit pas ... Douleurs toute la journée .... La thalasso eau de mer fait du bien mais casse bcp !! 1 jour su 2 Bonne continuation. Et essayons de parler plus positivement même si cela est dur Bonne journée |
| JOSELYNE 13 Mercredi 7 Mars 2012 | pour mari jo, étant dans ta situation c'est à dire inscrite au pole emploi et étant reconnu en invalidité 1ere catégorie, je peux te dire que tu cumuleras tes assedic et ton invalidité, et étant en invalidité tu es prise à 100% pour toute tes pathologies je viens d'en faire l'expérience étant jusqu'à présent prise aux 100% pour ma fibro, grâce à mon invalidité mes problèmes cardiaques ainsi que mon glaucome sont reconnus bonne journée à tous et à toutes je vous embrasse |
| marie jo Mardi 6 Mars 2012 | est t'il favorable de faire remplir le formulaire par un medecin ou un psychiatre? ( ou pas d'importance)?? sommes nous convoquée par un expert ou medecin conseil?? La categorie est en fonction de quoi dans la depression et probleme d'"anxiété? Et dernier point: si je touche une petite somme encore par les assedics et que je suis demandeurs d'emploi: est t'il possible de toucher quelque chose par la suite si le dossier est accépté?? ou est ce juste une reconnaissance?? est ce calculé sur les ressources du foyer ou autres??? merci de m'aider dans mes questionnements. |
| armelle Mardi 6 Mars 2012 | Ne pas oublier aussi de faire un dossier COTOREP ça peut toujours aider comme reconnaissance. Pour la fibromyalgie il vaut mieux faire ajouter dépression ou au moins syndrome dépressif important, m^me si je me suis toujours refusée à le faire ... Avec du recul je ne peux que constater que ceux qui ont formulé la demande ainsi ont bien moins galéré Le regard des autres on s'en fout et comme dit Isa on a dépassé la chose ! Prenez soin de vous. A |
| isa 24 Lundi 5 Mars 2012 | pour Didi de toute façon ton doc a rempli le dossier porte tes radios examens divers avec toi.n'espere pas etre prise comme fibro mais plutot comme etat depressif .apres tout depend du med expert(???) .tu vas etre licenciee donc :pole emploi peut -etre qu'ils te proposeront une reconversion.ou un travail a temps partiel ou quelque chose que tu fais de chez toi .de moi meme j'avais lever le pied mais ce n'etait pas suffisant .j'ai due tout arreter financierement je peux me le permettre sans rouler sur l'or question de choix et de priorité pour Olivier .tu peux avoir une invalidité categorie 1 et tu peux travailler a temps reduit.tout depend de ta profession (a voir avec l'employeur).tout est une question d'amenagement du temps de travail par rapport a son etat evidement ils y en a qui nous traiteront de"tire au flan" j'ai depassé tout çà .a bientot |
| Didi51 Lundi 5 Mars 2012 | Bonjour à toute l'équipe Merci Armelle et Isa pour vos renseignements. Ca y est j'ai reçu au courrier de samedi ma convocation pour rencontrer le médecin conseil de la cpam. En tant qu'Assistante Familiale et en arret depuis mai, le conseil général va me licencier aussitot, je ne sais pas à quelle sauce je vais etre mangée, surement un salaire (si on peut dire salaire de misère, avec du chomage), car vu ce que j'ai par jour en indemmnités de maladie ..... J'espère que le médecin va m'aider à trouver une solution A votre avis est-ce-que je demande à mon médecin traitant de me faire un courrier, pour appuyer ma rencontre avec le médecin cpam?? Et allez encore un bon coup de stress... Bon courage, ici temps maussade, pluie glaciale...ça ne remonte pas le moral, mais bon, on va positiver. Merci pour votre gentillesse...à toutes et tous.. bon début de semaine.... |
| joselyne 13 Lundi 5 Mars 2012 | pour marie jo pour monter le dossier invalidité, il faut en parler à ton médecin qui va te remplir un formulaire qu'il faudra envoyer à ta caisse de sécu, ensuite tu seras convoquée par le médecin conseil de ta sécurité sociale qui après examen décidera de ton taux d'invalidité cela va assez vite bonne journée à tout le monde |
| armelle Dimanche 4 Mars 2012 | DIdi ... après une explication ... je n'y suis plus arrivée ! La page qui s'affice quand nos messages ne passent pas est sans doute la première page de ce site qui nous dirige vers l'ensemble des discussions. Et là en principe je clique en haut de mon ordi sur une flêche retour et je retrouve mon texte. Cela n'a pas marché ! Pas le courage de recommencer, la prochaine fois je fais un copié collé avant d'envoyer. Je répondais à didi, marie jo et marie noëlle ... :-((( |
| Didi Samedi 3 Mars 2012 | Que se passe t -il, mes messages, ne s'affichent pas.... Celui d'hier soir, celui de cet après-midi. ???????????????????????????????????? |
| mari jo Samedi 3 Mars 2012 | Certaines parlent d'invalidité dans le cadre de la fibromyalgie. ???? Mais aucuns examens ne prouve cette pathologie.. Pouvez vous m'indiquer sur quels criteres le dossier se monte??? La depression qui s'en decoule peut t'elle être la raison de la prise en charge? Si quelqu'un pouvait m'eclairer afin que que je n'ai pas l'air bête en demandant a être reconnue dans cette catagorie. je vs remercie |
| Marie-Noëlle Samedi 3 Mars 2012 | @Armelle: merci Armelle pour tes conseils. Bernadette devrait m'envoyer les coordonnées du Dr Cozon. je vais regarder l'adresse mail de Gaëtan en bas des messages Bon week-end à toutes et à tous! |
| Olivier67 Samedi 3 Mars 2012 | Bjr Gaetan as tu recu mon message , j attendais ton mail avant ce soir ..... merci à vous bon week end |
| armelle Samedi 3 Mars 2012 | Je signale à ceux qui demande à gaetan son adresse mail qu'il l'a indiqué en bas d'un message précédent. En ce qui concerne le Dr Cozon j'ai également eu un RV avec lui et j'ai été très soulagée particulièrement au niveau des douleurs intestinales. Je reconnais qu'avant la grosse crise que je viens d'avoir et de laquelle je sors péniblement j'avais bien relaché ses consignes. Marie Noëlle si tu peux avoir un RV avec lui n'hésite pas ! |
| Marie-Noëlle Samedi 3 Mars 2012 | @Bernadette: je viens de vous répondre sur votre adresse de messagerie et vous remercie encore! Aujourd'hui ( et depuis quelques jours sans discontinuer), céphalées insupportables...temps humide sur Paris, est-ce lié?...Bonne journée à tous malgré tout! |
| bernadette Samedi 3 Mars 2012 | bonjour,, je vais répondre au message de marie-noëlle du 1er mars. Je suis suivi par le dr Cozon a lyon. c'est vraiment quelqu'un de formidable et je me suis enfin senti écouter et comprise. son régime alimentaire ne proscrit pas le gluten mais les hydrates de carbone. il faut prendre son RV plus de 6 mois d'avances. le régime m'a fait du bien car je me voyais devoir prendre un fauteuil roulant et une aide a domicile a demeure, et j'ai bien récupérer en autonomie et en déplacement, je suis limité, et ai besoin d'une canne et de mon 'pliant de camping" pour m'asseoir régulièrement, mais franchement c'est mieux. voici 1 lien pour me joindre si tu veux de plus amples détails... bernie4@live.fr |
| Olivier67 Vendredi 2 Mars 2012 | isa , j ai 48 ans je n ai pas envie de me retrouver en invalidité...c est ca entre autre les questionnement ou la reflexion que tu peux avoir .....quand tu prends presque plus rien pour soulager..... Que tout le monde "te mets la pression sans s'en apercevoir... car indirectement ils veulent que tu ailles mieux.... comprennent pas....etc.... et que toi tu aimes la vie, un épicurien de la vie qui n'a pas toujours su se protéger.... tant entourage familiale amicale et professionnelle.... Y a de l'épuisement ..... pour moi quelque part les vacances oui ! la passion de faire des photos ... et j en passe .......mais je préfèrerai reprendre une activité professionnelle..... tu habites dans le sud , moi ds le nord est jardiner oui , ce matin j ai cherché des fleurs chez le fleuriste ....pour ma belle mère...Anniv Quand tu fais bcp de choses au radar et fond de douleur..... C est rageant ! Bonne soirée bises et à tous - gaetan j attends tes infos merci |
| isa 24 Vendredi 2 Mars 2012 | à olivier je ne travaille plus depuis 1 an je suis en invalidité .ce n'est pas le courage qui me manquait (j'etais ass maternelle ) mais je terminais mes journées epuisée par le bruit et l'agitation des enfants.devoir les porter tres souvent n'arrangeait pas mes problèmes lombaires.moi j'ai arretée les anti depresseurs tranquillement pour eviter les problèmes de sevrage avec mon doc.je ne voyais pas de changement a mon etat si ce n'est avoir l'impresion d'etre dans le brouillard .mais on ne t'as pas encore poser le diagnostic de fibro d'apres ce que tu dis.si tu as les points douloureux pas de doute:c'est çà.les soucis je les ai avec ma premiere fille il a fallu que je prenne du recul car j'allais y laisser ma peau maintenant j'ai quelques coups de gueule sinon je lui envoie les services sociaux (plus de gestion de conflits plus de stress).il faut accepte de ne pouvoir tout resoudre pour les autres .le plus dur est d'apprendre a etre un peu egoiste si on veut s'en sortir |
| Olivier67 Vendredi 2 Mars 2012 | Isa, je suis d accord un peu avec toi , sachant que j ai ma fille qui me pollue l esprit avec son ordi qui marche pas hier j ai essayé sans succès, aujourd hui elle me demande de charger de la musique sur son ipod mais comme son ordi est H.S je ne trouve pas de solutiuon viens de passer 3H à chercher ma fille attendait et elle me réponds laisse tomber je vais voir avec ma copine si l on arrive à le faire chez elle sur ses ordis.... Et elle me dit demain quand je reviens et ca n aura pas marché il faudra pas que tu me reproches de t avoir sollicité.... elle me rends dingue !!! Et en plus elle me dit c est pas de ma faute...... et avec celà il faut rester zen ...... Aujourd hui temps gris maussade .... Douleurs ..... oui je prends un antidépresseur VALDOXAN et des gouttes de Rivotril pour dormir ...... Anti douleur le cas échéant ..... Oui , on se pose trop de questions ..... dans Ma situation ! T as envie de faire plaisir à ta fille mais t y arrive pas ..... C est ca les ados aujourd hui ..... elle ne comprends pas celà Sans parler que ma femme rentre tout à l heure et il faut rester Zen Crois moi si je pouvais m occuper physiquement actuellement je le ferai meme à mon rythme....Tu vas me dire je me mets la Pression peut etre..... mais tu peux pas tout gérer ..... Isa travailles tu ? Merci tu as un peu raison .... J essaye de me projeter......de gérer au mieux ..... Bises Olivier |
| Marie-Noëlle Vendredi 2 Mars 2012 | je suis toute nouvelle sur ce site et ai lu certains de vos messages. Comme je l'ai dit dans un précédent message, cela fait vraiment beaucoup de bien de trouver des personnes qui comprennent de quoi on parle et qui compatissent ( ce dont manquent beaucoup d'entre nous) @Gaëtan: Par ailleurs, j'ai découvert les messages de Gaëtan, le kiné et je voulais vous dire Gaëtan que ce que vous faîtes est remarquable. En lisant vos messages, il me semble que l'espoir me revient. Je suis depuis peu sur Paris et vais chez un kiné qui me masse et chez qui je fais de la gym ( depuis hier seulement) C'est ma nouvelle rhumato qui me l'a indiqué. Les centres dont vous parlez et où vous travaillez ont l'air très intéressants. Peut-on y venir de l'extérieur et y a t'il une prise en charge de la Sécu ou bien pouvez-vous m'indiquer un centre équivalent sur Paris ? Je comprends bien que vous ne puissiez pas citer le nom de l'endroit où vous travaillez ni même un autre endroit mais pouvez-vous me redonner votre adresse mail pour que cela puisse se faire de manière privée? En tout cas, vos patients ont bien de la chance de vous avoir à leurs côtés.. Merci encore et bravo pour le temps que vous prenez à répondre à toutes les personnes, dont malheureusement je fais partie, qui ont parfois des vrais moments de désespoir... En vous souhaitant une très bonne fin de journée Marie-Noëlle |
| isa 24 Vendredi 2 Mars 2012 | Olivier .tu te "pollues"la tete en te posant trop de questions .fais tes valises et laisses aller pour les activités tu verras sur place tu stresses trop c'est çà qui accentue les douleurs .prends du bon temps .ici 18° a l'ombre depuis plusieurs jours. j'ai aide mon mari a ranger du bois a mon rythme; hier et aujourd'hui jardinage .je ne pense a rien j'ecoute chanter les oiseaux .chose que je n'aurais pas fait il y a 3 ans..prends tu des antidepresseurs ?.un petit tuyau: ma fille ne reussissait pas a avoir le permis trop trop stressee je lui ai donner "ZENALIA ( homeopathie ):miraculeux du coup pour le BAC elle en prendra .s'il fait beau chez toi mets toi au soleil dans un transat .profite de l'instant present pense a rien.a plus |
| Olivier67 Vendredi 2 Mars 2012 | Bonjour à tous ! Je me prépare pour partir à Las Palmas - l envie y est mais la fatigue ainsi que les douleurs me plombent.... J espère tenir le choc avec ma femme et ma fille.... 4H40 de vol ..... j attends de la part de Gaetan ses infos comme prévu.....avant samedi soir merci pour le SPA la bas quelle activité faire ? Balnéo ...... Soleil ?..... Comme tu dis Marie Noelle cet affection est tellement difficile à vivre et que ton entourage ne comprends pas....car te voir marcher faire par exemple des grands mouvements mais tu as rien.....Tu bouges ..... L incompréhension de bcp de gens , ou ceux qui te disent c est pas de ma faute si tu as ces douleurs ....... Là j ai la tremblotte des pieds..... Bref , merci à Didi de me répondre sur ce que je lui ai demandé et Gaetan ton mail svp bises aux filles ! chez nous c est le brouillard , humidité ce matin @ + TARD |
| gaetan le kiné Vendredi 2 Mars 2012 | Bonjour à tous, J'ai énormement de boulot cette semaine, j'ai de nouvelles arrivées 7 au total. Et au debut je dois être tres present car c'est pas facile pour elles... Promis je reviens très vite, en fin de semaine ou la semaine prochaine car je suis en vacances... et je lirai tous vos messages... Bon courage à tous Gaetan |
| Marie-Noëlle Vendredi 2 Mars 2012 | Merci beaucoup Didi pour toutes ces informations. J'ai commencé cette semaine de la kiné et de la gym chez mon kiné. C'est très dur mais je veux absolument m'y atteler.Il m'a dit hier " on va y arriver" ...Comme toi, à ma séance de massage avec lui avant-hier, j'ai tellement eu mal que j'ai pleuré toute la séance ....Je VEUX y arriver et je ferai tout pour... je vais me renseigner pour de la balneo et pour une cure. Je crois qu'il faut vraiment bouger, c'est une des clés de la "guérison" ou en tout cas d'un mieux être....Je l'espère vivement! Merci encore. Je donnerai de mes nouvelles sur ce site quand j'aurais avancé dans mon traitement Bon courage à toutes et tous! ça fait du bien de savoir que quelques personnes vous entendent et vous comprennent!! Cette affection est tellement difficile à vivre et surtout on se sent si incompris... Très bonne journée à tous! MN |
| Olivier67 Jeudi 1 Mars 2012 | Salut Ces derniers jours sont fatiguant, je vais partir à Las Palmas Avec mes femmes ..... Ma femme et ma fille ..... J espère tenir le choc ...... ! Didi puis je te demander , as tu une activité professionnelle ? Que prends tu en médocs autre ? Je sais qu il faut souffrir quand tu dis béquille Parfois c est ça ,naze Pour cela je balise un peu pour partir hôtel Spa quoi faire pour pas souffrir plus........ J attends aussi des nouvelles de Gaétan et des filles ! Bonne fin de soirée À demain c est bon de vous "écouter" sur le forum..... |
| Didi51 Jeudi 1 Mars 2012 | Bonsoir à toutes et tous Marie Noelle, je fais des séances de kiné à sec, et en piscine balnéo,,, au début, j'avais tres tres tres mal, j'en pleurais, mais grace à mon super kiné qui a insisté en me disant qu'il n'y avait que ça et la remise à l'effort etc qui me feraient du bien, j'ai continué, maintenant depuis 2 ans, je vais bien mieux, il faut se battre....Il y a 4 ans, j'étais limite à marcher avec les béquilles... J'ai éffectué deja 2 cures, une dans les Vosges, et une à Dax, super spécialisée aussi pour la fibro, soins rhumato,groupes de paroles, marche, sophrologie, l'application de boue sur tout mon corps, me fait énormément de bien, tous les soins, meme si c est fatiguant, usant,. Deja , quand je pars en cure, je me dis que je ne pars pas en vacances, mais bien pour prendre soin de moi et de mon corps, me bouger, marcher, mais surtout me reposer et ne pas faire des marathons , mais en profitant aussi, à un autre rythme. Quand je rentre, je continue mes efforts, je fais un peu de vélo, tout doucement, pour faire travailler mes jambes, mes cuisses qui me lancent sans arret Je suis désolée de ne pouvoir y retourner cette année, donc, je vais à Bagnole de l'Orne, où les memes soins y sont pratiqués, l'accompagnement à l'air intéressant. Voila pour moi, je prends moins d'anti douleurs pendant plusieurs mois Bon courage à tous et toutes Olivier, Gaétan, les filles où etes vous? lol |
| marie noelle Jeudi 1 Mars 2012 | Bonjour à toutes et tous, je souffre depuis de nombreuses années de "polyalgies" dont on n'arrive pas à déterminer les causes et que d'aucuns qualifient de " fibromyalgie" et je n'en peux plus. J'habite Paris depuis septembre 2011 et ai déjà vu tout un tas de spécialistes ( je souffre depuis 2005!...) Personne ne sait vraiment ce que j'ai, on a procédé par élimination... De moi-même, je me suis inscrite à du yoga que je vais commencer la semaine prochaine, je vais faire de la gym avec un kiné..Je cherche, je cherche....je suis épuisée. cela a des répercussions également sur mon couple car je suis tout le temps fatiguée , ai tout le temps mal partout, et ai une baisse totale de libido. Tout cela me fait terriblement peur.... Avez-vous entendu parler du Dr Cozon à Lyon? Il paraît qu'il préconise un régime alimentaire sans gluten? Je voudrais qu'on m'aide; je suis désespérée; Merci de vos réponses. Si vous avez également des adresses sur Paris, je suis preneuse! Merci à vous et à très bientôt j'espère! |
| fibrolette Mercredi 29 Fevrier 2012 | Bonjour à vous toutes Depuis 5 ans je vais des cures pour ma fibromyalgie à Barèges dans les pyrénées et c'est super bien,la cure consiste a faire tous les soins pour les rhumatismes + un protocole pour la fibro très bien étudié. Cette station thermale a été la seule dans cette partie de la France, c'est la pionnère depuis 10 ans(je pense). Le personnel est charmant et à votre écoute. Tout les ans j'y vais et ma santé s'en ressent avec beaucoup bien |
| LOUISE Mercredi 29 Fevrier 2012 | Bonjour à tous Fibromyalgique comme vous je cherche un lieu pour me reposer soufler afin de soulage mon corps J'habite dans le nord-finistere le centre de Treboul est-il adapte à notre pathologie? J'espere des témoignages de curistesou de soignants de ce centre Merci à tous ceux qui répondront A bientot |
| Marianne Mercredi 29 Fevrier 2012 | Merci pour vos messages encourageants, je suis fibromyalgique depuis de nombreuses années, c'est seulement en 2008 que j'ai été prise en charge, il était temps. Je vous souhaite à tous une belle journée et surtout de toujours garder espoir et foi en notre guérison Marianne |
| armelle Mercredi 29 Fevrier 2012 | @valfibro Laisse tomber ce genre de pratique qui risque de nuire pour le futur. Pour la fibro le mieux est une prise en charge pluridisciplinaire à adapter au fur et à mesure selon les symptômes qui se présentent et l'évolution de la maladie. Des méthodes douces : kiné. sophrologie. contrôle de la respiration. L'alimentation si tu as des soucis au niveau intestin (syndrome de l'intestin irritable). Les compléments alimentaires si tu crois à ce type de démarche. Eventuellement de l'homéopathie pour soulager ou en traitement de fond. Parfois une aide antidouleur. Quant on a trop mal on a trop mal ! m^me si on est contre les médicaments. Réadaptation à l'effort : piscine chaude, marche régulière, Une prise en charge en psychothérapie est presque toujours bienvenue. C'est un vrai parcours du combattant ... A. " Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". Miche es-tu dans le coin ? Donne de tes nouvelles ... ;-) |
| isa24 Mercredi 29 Fevrier 2012 | à valfibro houla! il n'y a pas de chirurgie pour la fibro sauf si elles'accompagne d'autres symptomes (canal carpien épichondilite)..ils ne savent meme pas si c'est neurologique ou rhumatismale.en tout cas cela touche toute les parties molles articulaires il y aurait peut-etre une histoire de reception -transmission au niveau nerveux en faite nous developpons une hyper sensibilite a tous stimulis . pour les accouphenes je ne les ai que le soir quand il n'y a plus de bruit la journee il y a toujours un fond sonore il faudra que je m'y habitue encore une bizarerie de la maladie .je ne m'inquiete plus trop je prends çà avec philosophie e puis grand soleil (17°) alors tout va bien |
| valfibro Mardi 28 Fevrier 2012 | Merci pour votre réponse, J'ai continué mes recherches (web) et j'ai trouvé un médecin en Suisse qui pourrait améliorer ma fibromyalgie. Il s'agit du docteur BAUER. Vous en avez entendu parler ? Sa méthode consiste a intervenir chirurgicalement sur les nerfs au niveau du bras et de la cheville (dégager l'adhérence des nerfs). J'ai du mal à comprendre le principe ! mais bon ... à suivre. Merci pour votre réponse |
| Virgi Mardi 28 Fevrier 2012 | Bonjour à tous et toutes, Courage Isa. Le traitement atténuait au moins les sifflements ? Car je sais que se débarrasser d’acouphènes est super difficile. J’en ai aussi 2 sortes et quand j’ai mes sifflements, heureusement pas trop souvent, je mets la radio, de la musique ou la TV, n’importe quoi qui fait du bruit … c’est alors plus supportable ! A ce sujet, une petite note comique car la 1ère fois que cela m’est arrivé, j’étais au lit et me suis levée pensant que c’était l’ordi dans le bureau à côté, puis suis descendue pour écourter tous les appareils pour finalement me rendre compte que ce sifflement m’accompagnait… c’était ma machine personnelle qui émettait ce drôle de bruit !! Welcome Valfibro (!)… en relisant les anciens messages, tu découvriras peut-être quelqu’un qui conseille dans le 92. Mais le parcours est dur, alors bonne chance pour tout ! Peut-être que Gaëtan a un filon ? Et je l’attends avec impatience ce soleil.. Ici nuages et parfois pluies encore pendant une semaine ! Allez, courage et bon combat à tous... pour des jours meilleurs! |
| zizou84 Mardi 28 Fevrier 2012 | Merci gaetan pour tes conseils. Je part une semaine dans les Hte Alpes profiter du soleil!!et me ressourcer en même temps.Le beau temps arrive..............et cela doit vous donner du courage à tous et à toutes.message de zizou fibro optimiste!!!!!!!!!!!!!!et cela change la vie! biz |
| isa24 Mardi 28 Fevrier 2012 | à valfibro .il n'y a pas vraiment de medecin specialisé hormis dans les centres universitaires peut-etre votre medecin traitant ou un rhumato qui admet l'existence de la maladie il n'y a a ce jour qu'un traitement symptomatique.nous avons tous galerer pour trouver quelque chose d'a peu pres efficace et souvent en faisant appel a des medecines douces et paralleles.vous avez enfin le diagnostic çà aide moralement .il ya une constanta pour tous :"ne pas lutter contre la maladie " c'est pire il faut vivre avec en repensant son mode de vie .bon courage faites partager ce site a votre entourage pour qu'il comprenne vos difficultes |
| Didi 51 Lundi 27 Fevrier 2012 | Bon début de semaine à toutes et tous.. Bon courage, Le soleil va nous faire du bien.. |
| isa24 Lundi 27 Fevrier 2012 | encore un traitement qui "foire".pour mes "sifflements d'oreille le medecin me prescrit du tanakan au bout de quelques jours les "migraines et les douleurs oculaires reviennent sensation de ballonement d"etre "bouffie" et toujours les sifflements .j'arrete le traitement :plus de douleurs et 1kg 600en moins ??? (de la flotte!).comment se soigner si allopathie n'est pas supporter?.sinon le grand soleil est de retour dans le sud ouest çà fait du bien |
| valfibro Lundi 27 Fevrier 2012 | Bonjour, Je viens d'être diagnostiquée "fibromyalgique" après plus de 5 ans de consultations en consultations médicales. J'ai 47 ans en demeure dans les hauts de seine (92) Ile de France. Moi qui voulais absolument trouver d'où venaient mes douleurs et cet épuisement, me voilà bien avancée !! pas de traitement, pas de médecin spécialisé dans cette pathologie. En parcourant un forum sur les "soins" apportés aux fibromyalgiques j'ai eu les coordonnés de votre site. Un espoir peut-être ! Alors je prends mon courage à deux mains pour vous écrire et vous demander de l'aide: auriez-vous des contacts à me transmettre ( médecins, associations ...) afin d'être pris en charge correctement et surtout efficacement ? Merci pour votre aide |
| gaetan le kiné Lundi 27 Fevrier 2012 | Bonjour olivier et bonjour à tous. J'espere que vous avez tous passé un bon week end... Pour moi pas de soucis l'équipe de france de rugby a gagné lol. Alors mon cher olivier faisons le point. Premièrement, le diagnostic de la fibromyalgie n'est pas formellement posé...Dès lors on traitera les symptome et on évitera de se documenter sur internet pour au final se rendre compte que l'on a un cancer du cerveau lol (je dis ca car on trouve de tout et du grand n'importe quoi sur le net... et pour un mal de gorge vous allez bientot en déduire que vous avez un cancer du Larynx.) De plus même pour la fibromyalgie, il y a des articles à ne pas prendre en compte... Mais cela on peut le savoir que lorsqu'on est professionnel de santé. En effet, ça n'est pas parcequ'un article est sitgné par le professeur duchmol qu'il faut le prendre au pied de la lettre. Les articles scientifiques validés sont reglementés et passe par une commission pour être publié ensuite. Par le ent on publie comme on veut... Je suis désolé Olivier mais il n'y a pas de remède miracle... L'alimentation, les médocs, etc... peuvent etre intéressant mais cela reste très personnel. J'ai une fibromyalgique qui m'a une fois dit que sa magnétiseuse lui faisait du bien. Je suis pas forcement partisant de ce genre de technique mais si ca marche, ca marche et le principal c'est que cela lui fasse du bien. Dans le désaroie, pas mal de personnes font le tour de tout ce qui existe : nutritionniste, accuponteur, osthéo, magnétiseur, kinésiologie... et j'en passe. Ceci est très compréhensible car on recherche le moyen d'aller mieux. A mon sens il faut se recentrer... Commencer par ce qui fonctionne et qui est prouvé déjà, comme le reconditionnement à l'effort, la psychothérapie... et ensuite les compléments comme le nutritionniste, l'osthéo peuvent faire du bien pour plusieurs autres raisons. Le nutitionniste peut vous aider pour les symptomes du colon irritable par exemple ou les problèmes de disgestion. L'ostéo peut régler les petits bobo de la vie quotidienne. La fibromyalgie n'est pas responsable de toutes les douleurs... Les douleurs lombaires, les douleurs arthrosiques, les tendinites... sont des douleurs de monsieur et madame tout le monde mais qui ne sont pas provoqué par la maladie (ni amplifiés sauf si on parle de la tolérance à la douleur). Il va falloir se faire un petit plan de bataille. A la guerre comme à la guerre. Je veux bien vous donner un petit programme personnalisé pour débuter votre rééducation. C'est rude au début mais les effets positifs ne se font pas attendre longtemps. Pour Tahiti, on dira que c'est votre objectif, la carotte... Si vous avez envie d'y aller vous et votre famille biensur. Mais si tel est le cas je ne me fais pas trop de soucis... De ressourcer auprès des siens fait partie également de ce programme de reconditionnement. Quand on va à la guerre, il faut se faire des alliers, alors allons y partons en campagne... Oublions pour le moment toutes les médecines douces pour se concentrer sur le fond du probleme. On ira à taton et traiter tous les symptomes physiques... Si vous me prenez comme allier, je vous donne mon mail g.nowak@wanadoo.fr. Vu que c'est plus personnel à mon sens, et si vous le désirez vous allez commencer par mes décrire vos symptomes (douleurs, fatigue...) sur une journée du lever au coucher. Pour les autres participants au forum. Vous pouvez utiliser ce mail également mais ne soyez pas froissés si je met un peu de temps à répondre. Mais si je peux vous aider je le ferais avec plaisir (parole de ch'ti lol) bonne journée et bonne semaine a tous.. Gaetan |
| Olivier67 Samedi 25 Fevrier 2012 | merci Cecile tout celà nous le savons, je m accroche ;;;;hier soir et ce matin migraine d enfer ! tu fais quoi ...... Tu reste calme oui dans un sens .....mais c est violent comment un étau qui te serre .... Bref, tout le monde te dit c est le mental , la peur, .....Etc sans parler des douleurs constantes plus ou moins fortees.... Je ne suis pas quelqu un à me laisser abattre mais....... Avoir une journée à peu près "potable" serait le pied ! bises salut à tous ! |
| cecile 02 Vendredi 24 Fevrier 2012 | @ olivier accroche toi a tes rêves et tes desirs, et ta vitalité reprendra le dessus... Tu as réussi a faire un choix en ce qui concerne ton voyage , et c'est sans doute le meilleur.....Tu as choisi de privilegier l'amour, le coeur.... ( ton epouse) Inutile de te retourner sur le passé: cet homme qui projetait et assurait : c 'est toujours TOI. Sauf que tu as besoin de temps et de reflexion pour reprendre le controle de la situation..... c'est un chemin difficile , mais tu vas y parvenir...Par d'autres sentiers( calme, detente, reflexion)..... Je connais bien cette fatigue psychique qui epuise.....vouloir la dompter est une erreure, l'apprivoiser est la seule chose que j'ai pu faire.... Pas de potion miracle pour se booster: juste le sommeil, et être au plus proche de ce que tu ressens.... bon courage olivier |
| Olivier67 Vendredi 24 Fevrier 2012 | Salut à tous je cherche un hotel pour partir en famille......avec mes femmes pour leur faire plaisir se concentrer pour prendre une décision c est chiant ! j ai tant besoin de mes "femmes" et en même temps aujourd hui marche ballade reflexion et ce besoin d aller mieux de le laisser aller merde ! moi qui avant m investissait à fond dans ces projets.... J ai classé mes photos divers sur l ordi ...... de se dire merde qu on était bien , et qu on a envie ...... vous allez me trouver défetiste non au contraire..... Ma psy m a dit pense à toi tu n as pas à gérer la pression des autres....Le bonheur des autres passent d abord par notre propre bonheur...... Bref ce soir , soirée avec ma fille car ma femme à une assemblée générale.... Gaetan, pour partir que me conseilles tu de "naturel" pour être "cassé" pour avoir un peu de peche !! merci @ plus |
| Olivier67 Vendredi 24 Fevrier 2012 | J ai fait le point avec mon frangin en Polynésie , je ne pense pas y aller car celà me mets en conflit avdec ma femme qui veut partir en vacances..... Donc je vais essayer de calmer la situation meme si c esr très dur comme dit ma psy * toute cette pression en plus que je n ai pas besoin ....... J essaye de rester zen avec mon épouse pour éviter le clash ! ainsi que mère et belle mère qui me mettent une pression terrible;;;(ma psy m a dit comment fais tu ?.............) gaetan connais tu les compléments alimentaires comme le bacopa ? Traitement Lamaline ? Quand penses tu ? MERCI Bonne journée à tous |
| Olivier67 Jeudi 23 Fevrier 2012 | Je viens de voir ma psychothérapeute qui me dit , c est TON choix , si tu as envie d aller à Tahiti vas y chez ton frère - lache prise - Pense à toi - meme si ta femme ..... parler en ensemble le tout est de gérer ce long voyage 20heures avec excale - Partir avec sa femme.... aller bossser...... Ne plus se prendre la tête..... FAIRE LE BON CHOIX....... C est ca , et là la psychothérapeute te dit / Analyse sereinement en pleine conscience et fais le bon choix et tiens toi y ! dur ...... Je pense que pour vous tous quand je parle de Tahiti c est le Paradis.... oui .... C est aussi pouvoir se ressourcer ..... Pas d angoisse ...... Faire ou ne pas faire... DILEMNE arrêter d'etre empathique avec les autres , dire les choses , savoir dire non ! @+ Olivier |
| armelle Jeudi 23 Fevrier 2012 | @olivier Je te fais un dernier message, car tu parais, comme souvent quant on va très mal, écouter tout et tout le monde ... et à la sortie tu ne retiens rien car encore plus malheureux ! La fibromyalgie m'accompagne depuis bien des années. J'ai des périodes plus calmes et d'autres plus difficiles. Je n'ai que le choix de vivre avec ... Le problème est une question de juste milieu ... Etre à l'écoute de son corps ... Le plus difficile est de ne pouvoir s'engager car ne sachant pas de quoi sera fait demain, il est bien difficile de voir plus loin. Les fibromyalgiques ont un sommeil non réparateur. Bien expliqué médicalement, j'ai assisté à un congrès le médecin (spécialiste du sommeil) nous l'a bien démontré ... J'ai ça dans mes dossiers mais la flemme de chercher. ;-). Donc, je te le redis si tu te rapproches de la FNAFF tu auras des renseignements précis. Essaie d'aller te balader sur le site web tu connaîtras déjà bien ta maladie. Il n'y a pas une seule approche pour prendre en charge cette maladie mais plusieurs sont nécessaires. J'espère que ton RV avec ta psychologue aura été bénéfique Je te le souhaite bien sincèrement. "ellle m a dit je préfèrerai avoir des douleurs que.......mal être ....." J'ai copié/collé ça dans ton message, tu peux dire à la personne qui te dit ça que ce n'est pas nous qui choisissons, mais notre corps et que ceci est totalement indépendant de notre volonté. Par contre, une fois que nous avons compris, nous pouvons vivre avec cette maladie et apprendre à la gérer à ce moment nous devons faire appel à toute notre volonté. Bonne route et bon courage ... A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| Olivier67 Jeudi 23 Fevrier 2012 | merci Cécile ! ainsi qu'à tous Concernant tahiti j étais en 2009 pour le mariage de mon frangin seul surprise , et c était la forme , malgré quand suis j avais un gout amer car ma belle soeur m a pourri la vie.... C est elle qui décide de tout - à notre mariage en 1992 elle a dormi presque toute la journée .... Mon frère a régulièrement des conflits avec elle ...c pour celà que l autre jour il m a dit qu il ne voit plus certain de ces potes...qui n osent pas lui dire de c est sa femme qui fait chier tout le monde ! chaque fois que j ai organisé qqchose elle nous a pourri les vacances.... Partir à Tahiti seul (vis à vis de ma femme pas évident) nécessite un minimum de force car le voyage est long. Escale à los Angeles.... Plein de détails comme tu dit à gérer bagage à enregistrer , à l époque on m avait dit pas de probleme vos bagages vous seront transférés direct à tahiti. J ai du courir à los Angeles pour les récupérer grace à un douanier ! et puis c est long.... Je me rappelle en 2009 , j avais pu dormir pratiquement tout le voyage.... sans rien naturellement le Bonheur ! mon frère habite sur les hauteurs de tahiti ou il fait assez humide meme s il me dit depuis que tu étais là nous ne sommes plus dans les nuages......humidité..... Il faut faire des choix et actuellement j ai bcp de mal à faire la part des choses comme dit (cecile) il faut penser à SOI ! quel est le bon choix ! quand avant tu faisais tout celà naturellement - billet , organisation, cool à Moorea , kayak de mer - et puis la vie là bas est tout à fait différente que dis je totalement ! bref ma psy arrive bisous à tous a plus tard merci |
| Virgi Jeudi 23 Fevrier 2012 | Coucou à tous ! @ Cécile : Je te conseille de l’Ergycalm (de Nutergia, plantes et oligoéléments, rien de toxique, (2 capuchons dans ½ verre d’eau au coucher, cela m’a aidée. D’ailleurs, avec un seul capuchon, j’ai assez et n’en prends plus très souvent. Essaie. ne fut- ce que pour faire comprendre à ton ptit cerveau .(ou aux mauvaises petites cellules de ton corps). qu’il y a plus fort que lui et que tu ne te laisses pas faire ! Pour moi, je suis d’accord avec Isa, même si je comprends parfaitement Gaëtan quant à la durée d’une sieste… Je suis parfois incapable de continuer et je dois me coucher.. et parfois vraiment dormir 1 ou 2h, sans pouvoir me réveiller avant. Cela m’arrive parfois même à 16h et je ne peux pas m’en empêcher. Je dois écouter mon corps, donc je l’écoute.. Et la nuit je dors ! (tout a changé depuis quelques mois) Evidemment, je ne sais pas comment je vais faire lorsque je retournerai au boulot @ Olivier.. j’ai bien envie de te faire dire à ta femme : « déjà je marche, tu devrais me féliciter » ;) et la Polynésie, moi je n’hésiterais pas du tout, ton cerveau aura déjà autre chose comme préoccupation, celle d’organiser le voyage. Ah le soleil, la mer turquoise, cette autre mentalité de vie… un rêve.. du moins si tu le ressens comme ça. Apprends à penser à toi et fais ce qui te fait plaisir. Tous, nous devons penser à nous maintenant, et ce n’est, en général, pas facile (clin d’œil à Didi.. devenons un peu plus égoïste, oui !). Je crois que tous/toutes nous les FM avons trop d’empathie .. Il est temps de changer ça aussi. Gaëtan m’a fait rigoler mais c’est exact.. mauvais coiffeur, mauvais kiné, mauvais médecin, mauvais mauvais.. donc on change.. mais on peut les compter sur les doigts de la main ceux qui ouvrent les pages d’un autre univers que celui qu’ils ont appris à regarder… Et pt de vue coiffeur, on met bien souvent des années avant d’en trouver un bon !! Je vous laisse espérer qu’avec le printemps et les petits oiseaux qui commencent à chanter, nous pourrons sourire davantage et avoir envie de chanter comme eux ! D’abord, il faut le vouloir, battons-nous !! Je peux le dire car je suis en période « haute » sur ma scie … (douleurs en dents de scie dit-on, et c’est bien cela, non ?), même si en y réfléchissant.. ce que c’est dur d’affronter les autres qui n’y comprennent rien, mais ce n’est pas de leur faute je pense, ils ne savent pas, c’est tout ! A bientôt, Virgi (Belgique, 30 km de Bruxelles) |
| Olivier67 Jeudi 23 Fevrier 2012 | Bonjour Gaëtan ces derniers jours beaucoup de pression venu de l extérieur de ma femme , de ma fille , de mon frangin en polynésie qui veut que je vienne ... long voyage seul et avec la fatigue accumulée ... Bref je ne sais plus quoi envisager..... pour être bien et faire "plaisir" à mon entourage..... Et puis ma femme qui me dit Tahiti et moi tu crois que j ai pas besoin de vacances...et vu le commentaire de ma fille qui ne veut pas partir ..... Quelle médication proposez vous pour diminuer les effets de fatigue et de douleurs ..... Mon frangin me dit il faut que tu prennes une décision.......Il est loin ..... Je vois ma psychothérapeute cette aprem , je ne sais même pas quoi lui dire...... Pour la cure , chez moi il existe de Morsbronn mais pas médicalisée. Pouvoir avoir une reflexion saine et savoir ce qu il y a de mieux pour moi c est ca le plus dur j ai une nièce à tahiti en dépression depuis 2 ans et nous avons parlé sur skype hier soir ellle m a dit je préfèrerai avoir des douleurs que.......mal être ...... Pour moi les douleurs me plombent le moral . L impasse pour le moment , survie ..... et se surpasser .....C est dur pour moi ! c est un effet magnétoscope.... Et cette putain de clop !! merci à Gaetan |
| Gaetan le kiné Jeudi 23 Fevrier 2012 | bonjour à tous. Alors je vais essayer de répondre à toutes les questions du mieux que je peux. Concernant l'endroit ou je travail, c'est un centre de rééducation dans l'herault entre Béziers et montpellier. J'hesite à vous donnner l'endroit exact car je ne veux pas que vous pensiez que je fasse de la publicité. De toute façon c'est une clinique privé et je suis payé pareil que j'ai 10 patients ou 1 seul... lol Le programme que l'on propose est un programme médicalisé sur 4 semaines ou vous restez dans l'hopital pour manger et dormir avec autorisation de sortie le we. Jer conseil d'aller dans un centre de rééducation spécialisé avant de faire des cures à Dax ou ailleur. Je m'explique: Les cures sont très bien je ne remet pas cela en question. Mais il ne faut pas mettre la charue avant les boeufs.Dans le centre ou je bosse, il y a au programme 8h30 9h : etirement, reveil musculaire. 9h-9h45 reconditionnement à l'effort ensuite bain bouillonnant- Application de chaleur recontracturante. 11h : Rééducation en piscine. L'apres midi : chaleur decontracturante, 25min de kiné en individuel et une fois par semaine groupe de parole avec une psychologue et visite avec le médecin. Dans notre programme on vous parle de la vie quotidienne, savoir gerer ses efforts, reguler son sommeil, palier aux divers problemes individuels. En cure, ça vous fait enormement de bien mais c'est moins pédagogique... Mon rôle en centre est de vous apprendre à vous rééduquer vous même après etre sortie du centre. Car tout le bien être récupéré pendant le sejour ne sera conservé que si vous continuez chez vous. De plus en cure, meme si il y a des kiné et médecin, c'est plus une cure de bien être, s'occuper de soit, se chouchouter un peu, mais les effets à long terme sont plus limité. Cela est juste mon avis, et je conseil souvent à mes patients qui sont déja venus plusieurs fois d'aller en cure lorsqu'ils reussissent à gérer leurs symptomes. Après chacun fait comme il veut. (autre avantage, le sejour est remboursé par la sécu en centre de rééduc...) Pour le sommeil, je ferais court mais on pourrait en faire une thèse. Il est vrai que les personnes fibromyalgiques ont très souvent des troubles du sommeil, dormant 3-4h par nuit. Je vous comprend quand vous me dites que la sieste est nécessaire le midi. Mais c'est un énorme cercle vicieux. Votre corps a une mémoire. Quand l'apres midi vous faites plus de 20 min de sieste, vous entrez en sommeil profond récupérateur. Quand vient la nuit, le corps se souvient que vous avez déjà entammé ce sommeil récupérateur, et cela engendre des problèmes d'endormissement, ou des levés nocturnes, etc... C'est un peu comme les problèmes de constipations... Pour lutter contre ce phénomène, il faut etre réglé comme une pendule et se presenter au toilette à la même heure chaque jours même si on a pas envie sur le moment. Ca vient pas de suite mais après quelques temps vous arrivez à régler le transit. Je me marre car c'est un drôle d'exemple mais il est assez parlant car c'est la même chose pour le sommeil. Se coucher à heure régulière, sans faire d'ordinateur, ni prendre de douche, ni manger trop lourd avant. Ne pas dépasser les siestes de plus de 20min (tous les professionnels du sommeil vous le diront). Au bout du compte, après quelques temps, même si c'est difficile au début, vous mettrez tous les atouts de votre côté pour réguler votre sommeil. Ce que je viens de dire est très court et c'est plus compliqué que ca mais j'ai fait ici le résumé du résumé avec des mots simples. J'espère que je me suis fait comprendre. (Jsuis un peu creuvé ces temps ci alors il me faut du temps pour enlever le brouillard de ma tête lol) Pour les étirements : très court car mes patients vont arriver mais l'essentiel : Auto étirement ... au sortir du lit on se grandi les bras en l'air et on souffle bien. On fait des mouvements doux de tête oui-non et des ronds... Des mouvements de bassins les mains sur les hanches c'est déja un début mais je n'ai pas le temps de détailler mais promis je le ferais plus tard. Olivier: Super !! tous les jours, 15min de marche le matin et 15 min l'apres midi. A VOTRE RYTHME !! N'aller pas plus vite, ni plus loins pour le moment, le moment viendra ou on pourra revoir tout cela à la hausse... pour l'instant on prépare le corps à un nouveau rythme bonne journée à tous... Gaetan |
| Didi 51 Mercredi 22 Fevrier 2012 | Bonsoir à toutes et tous Je viens de lire les messages et je me retrouve dans tous,.. C 'est vrai qu'il y a des jours avec et des jours sans..Merci aussi pour vos renseignements concernant la MDPH etc.. J'attends mon rdv avec le médecin conseil, pour savoir à quelle sauce je vais etre mangée, lol Pour mon cas personnel, je pense que l'entourage, comprends au début, puis ensuite c est une routine, et comme Olivier, des fois je me sens très seule, incomprise.surtout pour la densité de la douleur. J'en connais qui se plaignent pour une gastro, je ne dis pas que ça ne fait pas mal mais bon..... Je vais faire ma 3eme cure, j'ai un mari qui ne veut pas m'accompagner, et bien, j'y vais seule, je me surpasse, je suis partie de la Champagne, en tgv jusque Dax, je me lance des défis,, et ça fonctionne.. J'en ai marre, maintenant, je pense à MOI avant tout le reste, que ça plaise ou pas..J'en ai assez de m'entendre dire, on ne va pas sortir, tu seras fatiguée, etc, des fois je pense que ça sert d'excuses aux autres pour ne rien faire... Fin juin, je pars à Bagnoles de l'Orne, j'y arriverai,.J'étais une battante, là je suis au ralenti, mais je me bats toujours.... Je deviens peut etre personnelle et égoiste,,, c est certain que pour la vie de couple ce n'est pas du tout évident..étant donné qu'un jour on (pète le feu) et le lendemain, on est éteint, bon à rien. Je ne me prends plus la tete, je vis autrement, voila que je remonte la pente apres un mois et demi de souffrance, Kiné, balnéo, avec un super kiné comme vous Gaétan, merci pour vos conseils Quels genres d'étirements nous conseillez vous le matin,,,, Ne trouvez-vous pas qu'il serait sympa de donner notre région, ça nous permettrait un peu de nous situer.. Moi je viens de la region où il y a beaucoup de petites bulles qui pétillent... Bon courage, |
| Olivier67 Mercredi 22 Fevrier 2012 | Rebonjour à tous Je viens de faire un tour au parcours de santé "à mon rythme" , ma femme me dit tu pourrais marcher un peu plus vite..... Faire une cure oui dans l'état d'épuisement ou je suis actuellement.... Existe t il à Morsbronn cure médicalisée ? car je crois qu il faut prendre un studio tout proche et gérer soit même et là dur - c est bien ca qui me fout les boules Gaetan pour les étirements hier mon kiné m a dit avec vos douleurs ils ne faut pas encore vous faire plus mal..... quel étirement faire.... (Rappel que j ai une cyphose......) je sais qu il faut bouger sinon t est Mort !! Penser à soi mais vivre avec les autres en harmonie le mieux tu peux ! Trouver le bon toubib comme tu dit , le médecin acupunteur m a dit l autre jour je n ai rien c est moi qui me fait souffrir..... Ca remonte le moral je vous remercie tous , celà fait du bien d échanger nos propres experiences ! chaque être est différent et ressent differemment les choses. (l acupunteur m a dit de lire un bouquin "ni bourreau ni victime" .... Autre chose j entends aussi dire les femmes sont resistantes que les hommes..... Demain , je vois ma psychothérapeute.... Celà fait un moment.... Je vais parler parler parler comme certain disent.... mais parfois tu t embarques sur de faussses pistes.... @+ Toutes et tous et merci Gaêtan comme dit il faudrait d autres toubibs qui comprennent ce que nous ressentons ! Précision , pour l instant je n ai pas de diagnoctics si oui ou non fibro..... @+ Je ne sais pas ....et qd on ne sait pas ..... |
| isa24 Mercredi 22 Fevrier 2012 | à Chnouby.oui je retourne en cure au mois de juillet.ils ont amélioré la piscine pour les mouvements en plus de la rhumato il y a phlebo.j'aimerais qu'il y ait des groupes de paroles pour les fibro je le marque tous les ans sur le questionnaire.je suis vraiment soulager l'hiver les bienfaits durent environ 6 mois .la faire au printemps je ne peux pas je suis gelé quand j'ai fini mes soins |
| isa24 Mercredi 22 Fevrier 2012 | à Gaetan vous oubliez que la plupart des fibro sont insomniaques .je dormais tres bien avant quant a la fatigue moi qui ne faisais jamais de sieste je peux vous dire que quand j'ai ces gros coups de fatigue il faut que je dorme quelquefois 2 heures je n'aurais jamais fait çà avant.cela ne m'empeche pas d'etre "active " le restant du temps.je fais ce que reclame mon corps .j'ai la chance d'avoir l'ecoute" de mon medecin et du kine.mon entourage "ne la ramène pas" quand je suis en crise :"c'est comme çà et puis c'est tout"çà coupe court a toute reflexion. à Olivier pourquoi ne faites vous pas une cure?le plus tot possible cela vous sortira de votre environnement conflictuel |
| chnouby85 Mercredi 22 Fevrier 2012 | Bonjour Olivier Pourquoi ne ferais tu pas une cure ? Cela permettrait de penser à toi, rien qu'à toi. C'est vrai que c'est fatiguant mais tout dépend des soins. Une cure ce sont donc des soins mais pour ma part c'est aussi 3 semaines où je me ressource. 3 semaines où je vis pour moi, je fais ce que je veux, quand je veux et où je veux. Cela te permettrait de faire un break dans ta vie de tous les jours et tu reviendrais chez toi avec un autre état d'esprit. Enfin moi je le vis comme tel ! A Gaëtan, tu es kiné où ? Il manque du personnel médical comme toi. A + |
| Olivier67 Mercredi 22 Fevrier 2012 | S.O .S J EXPLOSE ! jE CHERCHE UN VOYAGE .... ma fille rentre on lui propose elle nous dit non c est pas la période il fait pas assez chaud ! et on est là tous dans notre endroit - chambre moi douleurs aigues , ma femme dit à ma fille à ma fille avec Papa on ne peut rien prévoir et status quo on tourne en rond et moi je pète un plomb et les douleurs s intensifient !!! que faire sos - SOS JE SUIS AU BOUT !!!!!!! |
| cecile 02 Mercredi 22 Fevrier 2012 | Bonjour Gaetan, et les autres. Merci pour tes conseils. Et ta disponibilité d'ecoute et d'intervention sur le site en cas par cas. Car, la FM est vraiment differente d'une personne a l'autres, et d'intensité variable aussi d'une personne a l''autre. Mon soucis majeur déjà present avant ma fibro est l'insomnie: Depuis que je suis enfant, j'ai toujours " eu un terrain fragile côté sommeil" : a cause d'un asthme sévere qui n'a pas été traité a temps: d'ou des reveils intenpestifs, et la peur de m'endormir... J'ai presque 40 ans, et ce sentiment ne m'a jamais quittée. Je dors pas plus d'un cycles d ' affilé, et mes nuits n'exedent pas 4 à 5 heures depuis des années...Et je cumule des nuits dite "blanche" a cause du cercle vicieux: je n'arriverai pas a dormir..etc....donc, je ne dors pas durant plusieurs nuits plusieurs fois par semaines..Ce terrain a été je pense une porte d'ouverture sur la FM Et aujourd'hui j'ai bien du mal a gerer mon rythme( veille/sommeil). Evidemment, mes douleurs sont plus importantes lorsque je ne dors pas... Aurais tu gaetan, et les autres, des conseils a me prodiguer afin de reéquilibrer mon sommeil?? merci. |
| gaetan le kiné Mercredi 22 Fevrier 2012 | Bonjour olivier et bonjour à tous... Et oui malheureusement les kiné et médecins c'est comme les coiffeurs... Si on est pas satisfait de la coupe alors on change de cremerie, et bien c'est tout à fait pareil pour les médecins et kiné. Dans le corps médical, certains crois en la fibromyalgie et d'autres trainent des pieds et ne s'y interessent pas... Certains médecins se trouvent désarmé face à cette maladie, et comme on ne connait pas encore le moyen de la traiter (elle est idiopathique), ces médecins préfèrent dire que cette maladie n'existe pas pas réellement est que ce sont les patients qui sont en cause. Certains médecins préfèrent vous dire cela plutot que de dire qu'ils ne connaissent pas très bien cette maladie et vous orienter chez un confrère... Pour le kiné, je vous le dis, vous pouvez changer... D'après ce que vous me dites, le chaud 1/4 d'heure etc... c'est preuve qu'il ne connait pas très bien la maladie et qu'il fait comme il peut. Pour sa défense, un kiné ne peut pas etre spécialiste dans tous les domaines. Recommencez tout petit, reprenez des activités réguliere par exemple : Je me leve et je fais 10 min d'étirement ...fatigué ou pas (ça sera difficile au début mais au bout d'une semaine vous sentirez la différence) Petit dèj, activités diverses Marche en plein air : 15 min pour commencer Déjeuné Sieste pas plus de 20 min (mettez un reveil). Si vous dépassez les 20 min de siestes vous rentrez en sommeil profond qui est normalement réparateur la nuit, et en vous reveillant vous serez plus fatigué que lorsque vous avez commencez la sieste. De plus le temps de sommeil profond commencé à la sieste est du temps de moins sur votre sommeil récupérateur la nuit. Activités diverses (de préférences aggréables) Marche 15 min en plein air Le soir, repas plus léger que le midi, éviter les douches qui stimule et retarde le sommeil. Coucher vous à heure régulière dans un premier temps. 8h de sommeil nécessaire. Commencez avec ceci, et je le rappelle, fatigué ou non, douloureux ou non... Cela va etre difficile dans un premier temps mais je vous garanti un mieux être à long terme. De plus petit à petit nous pourons ajouter d'autres activités et exercices pour pousser vos limites. Pour vos vacances, ALLEZ Y !!! Vous allez etre en famille, l'esprit un peu plus léger, hors du contexte quotidien... Le moral va se regonfler, et forcement le corps suivra un peu. Pour votre couple , vos amis et votre famille, restez vous meme comme on vous a toujours connu. Ils connaissent vos difficultés mais ne peuvent pas forcement les comprendre. Montrez juste que vous voulez prendre le dessus, avec vos activités etc... N'hésitez pas à me contacter pour toutes vos questions, et faites moi confiance ça fonctionne. Ca prend du temps mais au bout du compte vous verrez votre qualité de vie s'améliorer. bon courage Gaetan |
| CHNOUBY85 Mercredi 22 Fevrier 2012 | à ISA24 Bonjour, Est ce que tu continues à aller en cure à ROCHEFORT. Pour ma part j'y vais à partir du 26 mars prochain. Je reviens sur le site. Beaucoup de message intéressant. De mon côté je suis en train de laisser tomber beaucoup de médicament (antidépresseur et autres...) pour essayer des choses plus "légères" sans effet secondaire. A voir dans le temps ce que ça donne. Concernant les intestins j'ai un bon résultat avec un complément alimentaire qui agit au niveau de la perméabilité des intestins. Très bon résultat sans faire de régime draconnien : gluten, et autres. à PAT85, BRAVO, tu as raison une petite séance coiffure, maquillage et ns avons un autre regard sur nous. Ce sont des petits moments de bonheur. Bonne journée ! |
| Virgi Mardi 21 Fevrier 2012 | !! Et voilà que mon message d’hier n’est pas passé (cela ne vous arrive jamais?)…, je le reprends, et l’adapte !! Un petit coucou à tous/toutes pour vous dire que, après quelquess mauvais jours, on dirait que la "forme" revient ! c'est une bonne nouvelle !! Il faut toujours y croire et je suis presque la seule à croire qu'on peut en guérir ;);) Je lis tous vos messages et comme d'habitude vous avez bien raison! @ Olivier, tu peux jeter un oeil à mon régime, très strict mais on s'y habitue et les écarts ne sont pas interdits! Il faut surtout je crois se passer de l'alimentation "industrielle". Et comme dit Gaëtan, très juste comme toujours, le sans gluten, sans sucre et sans lactose serait davantage destiné aux personnes ayant des problèmes aux intestins, et notamment la candidose (candida albicans) mais est malgré tout une des bases pratiquées par ma nutritionniste et d’autres autour de moi. Moi, je recommence à travailler mi-temps le 2 avril mais les conditions ne sont pas encore acceptées.. et l'échéance approche! D'ailleurs aussi comment faire avec tous mes rdv "médicaux" ? Voilà une autre histoire. Comme toi, j'ai fait un sérieux burn out avant qui pour moi lié au début de tous mes problèmes. D'ailleurs ma nouvelle nutritionniste, spécialiste en fibro, m'a dit lors de notre première rencontre que j'étais en total burn out en parlant de mon corps cette fois! J’ai fait de la kiné des chaînes musculaires, adaptée à mes douleurs, donc en douceur… au moins cela remplaçait le manque d’exercices, cela durait presqu’une heure ! Avec la fibro, on apprend à se battre, et, comme il faut profiter des bons moments si minimes soient-ils, essaie de t’y attarder ! Qu’est-ce qui te ferait plaisir le plus ? La peinture, le jardinage, lire, avoir un chat, un chien (ce dernier te forcerait à faire du sport… la marche !), un aquarium, le foot (à regarder à la télé ;)). Les conseils d’Armelle sont toujours utiles aussi. Enfin, si tu lis les nombreux témoignages, cela peut t’aider ! Tu nous tiens au courant ? Calme, confiance et Couraaaage (il y a rage dans le mot, ce n’est pas pour rien !) Dur dur pour tous et comme d'hab le fait que que cela ne se voie pas est tellement difficile à supporter, ou non j'y pense….si on se disait que c'était positif d'avoir l'air si bien (?!) plutôt que d’en souffrir ?. Qu’ils pensent ce qu’ils veulent… @ Zizou .. Ouf.. tout va bien et que d’activités, bravo ! .. et n’oublie pas, nous devons nous arranger, c’est dans 2 mois ! Je n'ai plus beaucoup de temps aujourd'hui mais je vous souhaite comme toujours beaucoup de courage... on y arrivera. Et comme dit Armelle « "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" ... |
| armelle Mardi 21 Fevrier 2012 | @Olivier Parfois cela vaut la peine d'essayer le régime sans gluten ... au moins essayer d'enlever pendant un certain temps pour voir si oui ou non il y a amélioration. C'est vrai cela arrange en priorité les intestins irritables. Il est rare qu'il ne fasse pas partie de la fibromyalgie ... comme le syndrome de fatigue chronique qui parait tellement bouleverser ta vie en ce moment. Personnellement, c'est le docteur Cozon,, Hopital de la + rousse à Lyon, qui m'a indiqué une façon de s'alimenter différente. Supprimer le gluten fait parti des consignes. As-tu essayé d'aller voir un psychiatre ou un psychologue avec qui tu puisses parler de tes doutes et de ta douleur ? Un des médecin qui m'avait suivie au début de la maladie m'avait dit il faut parler ... parler ... parler ! Reste la fédération de fibromyalgie qui est une mine d'infos. A |
| Olivier67 Mardi 21 Fevrier 2012 | Bonjour Gaetan Merci pour vos lconseils, le plus difficile pour moi est d avancer , les seances de kiné que j ai par exemple cet aprem dure un petit 1/4 d heure et du chaud dans le dos pendant 1/4 d heure j ai l impression que c souvent sans effet , il faut pourtant garder le moral - ces derniers jours bcp de fatigue une envie de faire mais le corps ne suit pas tj - je n ai plus de médecin vraiment pour me conseiller - car le mien est en arret jusqu en avril - celui qui me suit est loin et j ai l impression qu il n en a rien à faire ....... d emmmerder vous bougez vous ..... Bref , je sais qu il faut se bouger sortir voir des amis , se ballader mais parfois de ballader seul est très dur ! Partir en vacances avec ma femme et ma fille me parait insurmontable , autant l année dernière celà m avait fait du bien autant cette année ..... le dialogue avec ma femme se limite à des critiques et pourtant nous nous aimons !!! je sors manger avec un ami , ce dernier tj préssé est là je cherche une passion que me prenne dont j ai envie - j en ai plein mais bcp de choses restent difficile concentration et envie....! merci Gaetan je suis sur la banlieue de strasbourg amicalement merci |
| gaetan le kiné Mardi 21 Fevrier 2012 | Bonjour olivier... Vaste programme que le diagnostic de la fibromyalgie. Quelques fois diagnostiqué à juste titre et quelquefois non. Un médecin généraliste ne peut pas à lui seul diagnostiquer la fibromyalgie. Le passage par une batterie de test pour éliminer les maladies rhumatoide inflammatoire est obligatoire. Le diagnostic est posé après tous ces tests quand ceux ci n'ont rien révélé. Je vous entend parler de douleurs du dos. Sachez que ces douleurs sont différentes de la fibromyalgie. On peut être fibromyalgique est avoir des douleurs au dos mais l'un ne va pas forcement avec l'autre. Il faut quelquefois se méfier des diagnostics posé à la va vite car les médecins non spécialisés dans ce domaine ont parfois vite fait de mettre les gens dans une catégorie "poubelle". Ils ne savent pas remédier aux problemes donc la fibromyalgie leurs va bien. Il me semble qu'un rhumato intéressé par la fibromyalgie pourrait vous donner un diagnostic rationnel. Vous découvrez cette maladie et vous essayez de trouver des solutions, ce qui est normal. Comme ce que d'autres vous ont déjà dit plus bas, les traitements sont très personnels, et un médicament peut être efficace chez une personne et pas chez une autre. Pour l'alimentation, prenez plaisir à manger... L'alimentation sans gluten est très à la mode et n'est pas un remède pour pallier aux douleurs. Qui plus est ce régime est très contraignant... Au mieux ce genre de régime peut etre utile pour les personnes qui ont l'un des symptomes de la fibro qui est l'intestin faineant... ou le syndrome du colon irritable... Mais il ne doit pas etre systematique, surtout quand aucune étude n'a révélé l'efficacité de ce regime... Une alimentation équilibré, bio ou non, qui vous fait plaisir est le mieux. n'hesitez pas à à me poser les questions qui vous passe par la tête je ferais tout pour vous répondre au mieux bon courage et gardez le moral Gaetan |
| ISA 24 Lundi 20 Fevrier 2012 | @ Olivier .si tu reprends les messages (bien en arrière ) beaucoup d'entre nous ont laisser les anti depresseurs qui n'amelioraient pas vraiment notre etat et avaient plus effets secondaires.des traitements chacunes a ses potions magiques ce qui fonctionne chez l'une n'est pas efficace chez l'autre il faut tester.mais surtout "lache prise" avec la maladie .tu n'as peut-etre pas encore accepté la fibro.il faut vivre avec l'apprivoiser.hier gros coup de fatigue et tension dans la tete :j'ai "laisser couler" :rien fait de la journée .aujourd'hui plus rien?.les journées sont en dents de scie mais avec le temps les douleurs s'espacent.essaies de supprimer tout ce qui est a base de gluten et de lactose et les etirements c'est un bon debutpour retrouver "la forme".bon courage |
| zizou84 Lundi 20 Fevrier 2012 | @ olivier. Il me semble que tu es un peu perdu dans tes recherche, mais rien n'est facile. pour me dianostiquer fibro, il y à maintenant 4ans, j'ai subi XXXXXXXXXXXXXexamens qui n'ont rien révélés, comme tous&toutes je supose! je suis allée voir un interniste sur les conseil de mon généraliste, et nous avons fini par faire une biopsie musculaire. et là le Verdic, ayant tous les symptomes et les points douloureux de cette fibro. @ ce jour je ne prend rien, du doliprane si forte douleurs, et surtout je fait attention à ce que je mange. Virgi m'a donné un petit régime sans gluten et pas de lait de vache, pas de fromage (sauf brebis ou chévre) manger le + possible naturel. ce n'est pas facile, mais quand on voit que l'on a moins mal, çà vaut le coup non? allez courage et gardons le moral et faisons pleins de choses qui nous plaisent.........biz |
| Olivier67 Lundi 20 Fevrier 2012 | Je viens de sortir me ballader avec ma femme dans la forêt, je suis à la maison les douleurs reprennent au niveau du dos et bassin. J ai conduis en voiture, cette meme conduite me flingue le bas du dos ! je suis d accord avec certain d entre vous pour les médocs. Faut il en prendre ou pas ? Quel alimentation adoptée ??? et le gluten celà joue t il sur les douleurs ? Merci Bises à tous et salutations |
| armelle Lundi 20 Fevrier 2012 | @Olivier L'impression que j'ai eu a la fin de ton message c'est surtout que tu voudrais avoir un diagnostique précis être sûr que tu as une fibromyalgie, Si ton généraliste n'est pas sûr, reste un rhumatologue qui saura trouver les points de fibromyalgie ou un neurologue. Mais c'est galère depuis 12 ans que je vis avec cette maladie, je rencontre encore des gens du monde médical qui doutent ... Mais bon, j'ai des certificats des expertises, je n'approfondis plus je laisse courir m^me si ça m'énerve ... Je conseille toujours d'aller vers les associations de fibromyalgie, la FNAFF organise une conférence annuelle avec des médecins formés à cette maladie et édite un livret qui nous donne plein de renseignements. Je n'ai pas pu reprendre mon travail ... Mais d'autres ont pu le faire.... Les cas sont souvent différents. A |
| Olivier67 Lundi 20 Fevrier 2012 | Pour ce qui ont la Fibromyalgie , qu avez vous comme traitement, qui vous soulage un peu moi j ai commencé par un burn out - hop psy - rhumato examen examen spondyarthrite ankilosante pour enfin me dire non ce n est pas ca - un acupunteur me dit je n ai rien c est simplement fonctionel - un médecin depuis le début me dit fribro - qui croirent et moins souffrir et pouvoir reprendre une activité professionnel.....!!!! Qui arrive à travailler avec cette maladie ? Moi je prends un antidepresseuir VALDOXAN et des gouttes de rivotril pour dormir et XPRIM pour les douleurs. Merci pour vos réponses |
| oliivier67 Lundi 20 Fevrier 2012 | Merci pour vos messages de réconfort, j essaye la marche , les étirements, la piscine ,les massages en institut car j ai une copine formidable, celà est de courtes durées le temps du massage. Je voudrais partir en vancances avec ma fille et ma femme. Il me manque le jus c est par période vous le savez bien. Nous aimons la vie plus que tout !! je n'arrive pas vraiment à me concentrer sur mes passions photos ordi ..... j en ai un peu ras le bol des médecins qui se contredisent et disent vous n avez rien....d autres fibro , j aimerai retrouver les plaisirs simples, suis impatient !! Tout le monde te dit si tu ne bouges pas rien de se passera...... Point de vue professionnel c est pareil on t oublie......vite car nous vivons dans une société individualiste ! Mon souhait s est simplement pouvoir avoir une journée cool , se lever , prendre sa douche manger avec appétit . Je suis peut etre trop éxigeant, car quand on a la santé on se préoccupe meme pas de chaque petit détail.... Il y a tj cette épée de damocles la sécu.....tj rendre des comptes ...... L imcompréhension des autres. De toute manière c est un combat de tous les jours Prendre la décision , appeler sa direction pour un entretien préalalble pour une reprise à mi temps..... l idéal serait d avoir cette possibilité de reflection dans la sagesse et le calme ! quelqu un arrive à travailler avec ses bobos ??? Depuis tout ce temps je passse mes journées soit chez le médecin soit kiné soit psychologue et c est ca qui me mine ausssi. Je voudrais passer à autre chose. Ancien sportif dans l ame , bricoleur ! (j ai construit ma maison avec mon beau père décédé avant je tombe ds cette situation. BREF MERCI DE VOTRE SOUTIEN PARLONS |
| armelle Lundi 20 Fevrier 2012 | @olivier Tu ne le dis pas, as-tu fait un reconditionnement à l'effort ? exercices en salle, en piscine (chaude de préférence) ... Suivi d'une reprise en mains personnelle étirements du matin, marche douce puis plus vive. Sans oublier une forme de relaxation, seul ou accompagné. Quand déjà on trouve ses nouvelles limites on peut mieux se situer par rapport aux autres et voir sans trop d'angoisses jusqu'où nous pouvons les accompagner. Nous ne guérissons pas mais arrivons à stabiliser -à un niveau différents les uns des autres- mais encore faut-il le connaitre ce niveau. Ensuite, nous pouvons gérer les poussées, qui, si nous ne faisons pas d'imprudence, ont tendance à s'espacer. Le problème avec famille et amis est multiple : * 1 cette maladie est invisible, * 2 notre forme est irrégulière, donc il ne comprenne pas pourquoi nous ne pouvons faire aujourd'hui ce que nous avions fait la semaine précédente, voire hier. * 3 c'est une maladie invalidante et évolutive mais surtout chronique ... et comme toute maladie chronique l'entourage se lasse ... c'est ainsi il faut vivre avec. Après des années de stabilisation à un niveau correct j'ai toutes les peines à sortir d'une crise aigue ... Je sais que je vais y arriver mais on ne m'y reprendra pas ... Je te souhaite plein de courage. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" ... |
| fanou_ Dimanche 19 Fevrier 2012 | olivier garde courage tu as ta femme et ta fille eloigne le negatif fais ce que tu peux aujourd'hui un peu plus demain tu verras ca ira mieux ne laisse pas la maladie prendre le dessus dis toi comme moi que c'est une copine ne dis pas je ne peux pas dis plutot j'essaie encore et encore tuverras ca ira mieux tu sais moi j'ai perdu mon cher epoux il y aura bientot 4 ans parfois je suis au fond du gouffre car c'estdifficile de vivre seule mais la, vie continue pour ceux que tu aimes il faut faire tous les efforts possible je te souhaite beaucpou de courage a bientot bises |
| zizou84 Dimanche 19 Fevrier 2012 | Bonjour à tous. En effet il faut profiter de pleins de petites choses dans la vie. Ne jamais se laisser envahir pas des idées noires..............car la vie est trop belle, même avec nos douleurs!!! Pas facile tous les jours, car nous sommes seuls&seules à gérer cela. Mais par exemple, aujourd'hui, je suis sortie avec mes petits enfants à pieds tranquillement (ils savent ce que j'ai) jusqu'au village, et nous avons gouter en plein aire!!!! Une bouffée de bien-être. Après on se sent mieux!! essayé de faire de petites choses qui change l'esprit en positif!!!!. @ bientôt. |
| Olivier Samedi 18 Fevrier 2012 | Salut à tous je viens de lire tous vos messages, je vis la meme chose douleurs dorsales , musculaires , et autres sans que tu demandes quoi que ce soit - celà fait 2 ans et demi presque que je souffre plus ou moins heureusement il y a des jours ou c plus calme. J aimerai tellement "revivre des moments simples avec ma femme ainsi que ma fille. Ma famille , frères et autres ne comprennent pas et me disent Bouge toi part en vacances mais là je n ai pas le courage et surtout pas la force ! J'ai peur de tout perdre autour de moi .... mes amis , mes collègues j en parle pas ils m ont presque deja oubliés....... Je positive pourtant, suis battant , mais au bout du rouleau, Arrêter de subir, pouvoir se concentrer. reprendre une vie normale. Tout le monde me dit va bosser essaye..... mais je sais que mon boulot ou un autre je n aurai pas la patience pour l instant..... Aidez moi merci à toutes et tous j ai 48 ans employé de banque....... |
| isa24 Samedi 18 Fevrier 2012 | vous voyez .Patricia il est simple de se sentir mieux rien qu'avec des petites choses.moi je me fais faire un soin esthetique chez moi 3 fois par an .1h30 de massages et soin du visage avec de la musique douce .çà detend en plus elle me fait un massage des cervicales et des epaules .quel bon moment une parenthese contre la douleur |
| patricia 85 Samedi 18 Fevrier 2012 | Petit défi de Gaetan..... Je vous remercie tout d'abord, toutes et tous pour votre soutien. J'ai beaucoup réfléchis à ce que nous propose Gaetan, alors, je trouve que c'est une bonne idée qui nous ferait du bien. Je pense que si on écrit les petites choses sympa de notre quotidien, ça pourrait nous donner beaucoup de joies.... Alors, je me lance, hier, suite à vos réponses, je suis allée chez ma coiffeuse qui me connait bien, j'en suis ressortie, coiffée, maquillée arborrant une paire de boucles d'oreille, je me sentait déjà mieux et quand je suis rentrée, mon mari m'a trouvée très bien !!!!! Aujourd'hui, je me suis promis de me maquiller à nouveau et d'aller faire une ballade. Bises à tous et merci ! |
| zizou84 Vendredi 17 Fevrier 2012 | Me revoilà! absente depuis quelques temps, je n'ai pu allez sur le forum, et je suis contente de voir que VIRGI est inquiéte de mon silence. merci à toi. Rassures toi, nous étions en savoie chercher nos petites filles car ce sont les vacances (1er zone). Avant d'y aller, j'ai voulu faire une cascade et Badaboum, me voilà parterre!!!! tous le côté droit qui me fait mal, car j'ai voulu me retenir, et j'ai sûrement forcer les muscles, comme si j'en avais pas assez!!!! Trop bête! mais bon , Je fonctionne donc au ralenti, mais j'ai la chance d'avoir mes petites filles qui m'aident comme elle peuvent, (11& 7 ans) J'ai le moral, il fait bien beau. je n'ai pas trop le temps de vous lire, car beaucoup d'occupations. mais sachez que je ne vous oublie pas. bisous à tous&toutes et merci gaétan de ce que tu nous dit. A plus tard pour d'autres nouvelles. |
| BETTY Jeudi 16 Fevrier 2012 | vos messages me touchent beaucoup et me ramene à une période ou moi aussi j'avais en moi en permanence la tristesse, le mal etre, le chagrin, la solitude, bref tout ce que cette terrible maladie nous condamne à vivre, a la douleur et la fatique que vous connaissez toutes et tous parfaitement s'ajoutait la deprime et cet état de tristesse avait fini par faire fuir amis famille, toutes les personnes qui auraient pu ou auraient du donner un peu de soutien, la descente aux enfers etait engagée, et puis par hasard j'ai du dans mon métier m'occuper de developpement internationaux,ces missions nouvelles tres prenantes et aussi tres passionnantes ont reveiller une partie de moi qui s'était endormie, anesthesiée par la compagne maladie; c'est alors que j'ai réalisé que j'avais encore beaucoup d'énergie cachée, que j'avais encore la possiblité de faire des choses et peut etre meme plus encore que des personnes en pleine forme . Quelle satisfaction , c'était une victoire contre la maladie, enfin j'arrivais a reprendre le dessus sur elle et a la mettre en laisse, bien sur elle ne me quittera pas, c'est devenue ma compagne pour la vie, mais une compagne qui n'a plus le dessus, qui ne decide plus, qui ne fait plus de crise, alors bien sur je garde un traitement lourd matin et soir, et pendant ces moments ou les medicaments ne font plus effets, je la vois repointer son nez et commencer sa crise, mais j'ai appris avec le yoga et la méditation a la contenir pendant les temps ou le médicament n'est plus actif, et je suis ainsi parvenu a établir un rythme tres actif ou je suis a paris pendant 3 jours et en province pendant 4 jours et une fois par mois en déplacement a l'étranger, alors si je peux aider quelqu'un je lui dit il faut maitriser votre compagne de vie fibromyalgie, et vivre avec comme on le souhaite, lil en faut pas oublier qu'il n'y a pas de standard de vie, chacun est libre de faire ce qu'il souhaite pour lui meme; et le probleme est bien la et seulement la que voulons nous pour nous meme que voulons nous pour vivre une vraie vie qui nous fait plaisir, meme si elle est differente des modeles classiques je vous souhaite plein de courage, d'energie , et de paix pour dompter cette vilaien maladie. |
| fanou_ Jeudi 16 Fevrier 2012 | bonjour a tous merci a virgipour ton petit message(je suis fabienne , fanou) gaetanc'est bien vrai ceque tu dis en generalj'essaie d'etre positive mais quelquefois il y a des jours sans il suffit d'avoir de mauvaises nouvelles et j'en ai pas maldepuis noel (deces d'une personne que j'estimai probleme avec enfant ...)je suis forte mais j'ai aussi besoin de pleurer cela me soulage quelque part je vois une psy...chez moi je m'occupe en faisant du tricot je repeins de vieux meubles je couds.....c'est ma passion a vous toutes je souhaite du courage de vous lire me fait du bien car je vois que je ne suis pas toute seule bises a vous |
| gaetan le kiné Jeudi 16 Fevrier 2012 | Bonjour à tous et à toutes Je lis les messages de cette semaine et je me rend compte que l'apocalypse n'est pas loins... On se rend bien compte de votre souff'rance, de vos cris d'alarme, de votre incapacité à faire face à cette maladie quelquefois. En psychologie, pour toutes les maladies chroniques cela s'appelle le catastrophisme... Bien grand mot !! Il reflête vraiment la detresse des personnes qui ne trouvent pas de solutions à court et moyen terme à leurs douleurs... Ce forum en déborde... Permettez moi de vous dire que la fin de votre vie est encore loins et qu'apres la pluie vient le beau temps. VOUS ETES CAPABLE... A votre rythme, avec des capacités plus ou moins grande, mais comprenez que vous vous n'êtes surement pas des cadavres sur pattes... Ces mots sont très dur, je sais mais je veux juste essayer de vous faire comprendre que la lumière est au bout du tunnel. Encouragez vous... Donnez vous des solutions pour améliorer votre qualités de vie. Permettez vous des moments à vous, aggréable, qui vous fassent oublier tous ces symptomes... Vous n'êtes surement pas des moins que rien, et vous allez nous le prouver. C'est certain, la route est plus ou moins longue... mais je vous assure vous allez y arriver. Permettez vous de sourire, de penser à autre chose qu'à votre maladie. Echapez vous de cette spirale. C'est pas facile je m'en rend bien compte, facile aussi de vous dire ces mots, moi qui ne ressens pas votre douleur, votre fatigue. L'esprit sein dans un corps sein. Il faut commencer quelquepart. Entourez vous d'une armée prête à vous aider. Vos amis, votre famille, un psychologue, un psychiatre... Soyez fortes, n'abandonnez pas. L'alcool n'est certainement pas la bonne solution. Je vous propose un petit défis. Pendant quelques jours vous allez essayer de partager que des choses positives, aussi petites soient elles. Entraidez vous comme vous le faites si bien. J'aimerai toutes vous aidez mais derrière un ecran c'est pas facile. Je vous accompagne de mon mieux. Gardez confiance et courage. Vous y arriverez. Posez moi toutes les questions que vous voulez, j'essaierai de vous orienter au mieux. J'ai vu tellement de patients arriver en pleurs en rééducation et repartir avec l'espoir de voir le bout du tunnel que je me dis que c'est aussi possible pour vous. Je vous souhaite beaucoup de courage ... Je reste à votre disposition. A bientot Gaetan |
| Virgi Mercredi 15 Fevrier 2012 | Bonjour à tous et toutes Et : @ Didi, désolée mais comme j’habite en Belgique, la sécu ici est différente. Pour ma part, je pense que je vais aussi devoir arrêter de travailler mais je n’ai encore rien dit, je suis en congé de maladie pour le moment.. et espère pouvoir recommencer en avril (d’abord mi-temps) mais avril approche et je me demande si j’en serai capable !! Et ma maison n’est pas encore payée …. (rachat à mon ex mari) Il faut voir le beau côté des choses, on a un toit, des enfants qu’on aime, et des passions qu’il faut se trouver pour pallier les vilaines blagues que la vie a pu nous jouer ! Non ? Allez, courage, je suis de tout cœur avec toi. @ Fabienne, courage aussi… et pense que ton mari, d’où il est te soutient… ! @Patricia Et tu bois quoi depuis quelques temps ? Un petit verre de vin.. je le fais aussi quand je me dis que cela ne va pas mieux malgré mes efforts et pourtant cela nous est interdit (régime fibro !) mais si cela te fait du bien quelque part fais le. Pense à t’en abstenir un certain temps quand-même, tu as une fille qui a la chance de vivre en Corse. Elle est au courant de tes souffrances ? Tu dis être malheureuse ? Regarde autour de toi, bientôt le printemps et les petites fleurs, et les petits oiseaux et toute la nature qui va revivre, s’il te plaît ne te sens pas malheureuse (cela me fait de la peine). Trouve toi un but, ne fut-ce qu’une toute petite chose … lire…. Mettre du pain pour les petits oiseaux.. aller au CPAS pour aider les plus malheureux … planter des graines et les voir pousser… t’occuper d’un petit chat abandonné, .. discuter avec ta voisine …sourire à autrui, comme ça sans raison … et te dire que même si tu as mal quand tu marches.. tu marches ! En général, est-ce que je me trompe mais il faut se trouver un but… les enfants, les petits-enfants, les chiens, les chats, le jardinage, la beauté toute simple d’être sur cette planète … Nous n’avons pas mérité de souffrir….. Pourquoi nous ? (et oui pourquoi moi qui me suis toujours tellement souciée des autres, de leur faire plaisir, d’aider ma maman qui était handicapée, etc.. ?) comme dirait Kalimero .. c’est trop injuste non ? @ Zizou… j’ai hâte d’avoir de tes nouvelles et n’oublie pas … on doit se rencontrer à Maubec : Je m’inquiète d’être sans nouvelles.. @Armelle .. bravo pour ta persévérance et tes présences d’encouragement. Tu es tout simplement géniale ! @ je ne sais plus qui .. (pas facile de se rappeler pour une petite tête comme la mienne!) mais c’est quelqu’un qui part en cure.. Oui, je comprends.. on peut se surpasser … cela m’est déjà arrivé alors qu’ une force nouvelle m’avait accaparée ! Je crois que l’on peut parfois être émerveillée de ce que les choses peuvent représenter… marcher plus que ce qui semble être même envisageable é en temps ordinaire juste parce qu’on est ailleurs (autre pays, autre moment de vacances, autre saison ) et qu’on oublie (un peu) les soucis du quotidien.. A ton retour, tu pourras expliquer ta cure de Aix les Bains stp ? @ Katleen que j e n’avais pas réellement lue jusqu’ à ce soir … guérie ? Génial et bravo !! C’est sûr ? Moi aussi il y a quelques temps, je me disais que j’allais guérir mais je me demande aujourd’hui si c’est réellement possible ?! MAIS OUI, bien sûr que c’est possible, certaines ont réussi.. alors … ? Il faut juste un peu de patience, et On y arrivera, pas vrai ? MAIS COMMENT EST-CE POSSIBLE ? POURQUOI CELA NOUS TOMBE T IL DESSUS ? il y a certainement une raison, une explication ? Le problème n’est compris par personne d’autre que nous ! Bon courage à toutes et à tous, PS Il y avait peut-être un chouette film à la télé et je l’aurai raté tant pis, j’ai pensé à vous, ce qui est irremplaçable ! Courage les filles (et les mecs aussi) Bonne soirée et nuit autant que cela peut être possible, Virgi de Belgique.. |
| armelle Mercredi 15 Fevrier 2012 | @patricia Tu es dans un cercle vicieux, en pleine crise, le froid, le stress de ne trouver une solution pour aller voir ta grande et la flambée douloureuse est totale. Fais ton possible pour arrêter la boisson, reprends toi tout doucement. Appelle ta fille ou écris lui, pense à elle et pense à TOI. Je t'embrasse très fort. A. |
| isa24 Mercredi 15 Fevrier 2012 | ne tardez pas a en parler a votre medecin .avez vous un passe-temps si oui trouvez une assos et inscrivez vous .il faut sortir de chez vous.c'est le meilleur remede |
| patricia 85 Mercredi 15 Fevrier 2012 | Bonjour à tous, Aujourd'hui, j'ai le moral au plus bas...Ma fille ainée, qui vit en Corse aura 40 ans demain...J'ai si mal, je ne peux pas aller la voir. Je n'en aurais pas la force ni les moyens...Ca me brûle de partout....Je me suis mise à boire depuis quelques temps, en me donnant pour raison que je souffre terriblement et que je suis tellement malheureuse.....Voilà un aveux difficile.....Je n'en peux plus !!!!! |
| Didi 51 Mercredi 15 Fevrier 2012 | Bonjour à tous Merci pour vos réponses.. C'est très gentil, et ça me remonte le moral, on se sent un peu seule dans ces cas là... Je suis en arret depuis mai2011. En juillet j'ai rencontré un médecin conseil de la cpam, qui m'a dit de continuer mon traitement, d'aller en cure etc, et qu'il me reverrait à la rentrée pour la suite N'ayant pas de nouvelles, j'ai redemandé un rdv qui ne va pas tarder, parait il. En me renseignant à la sécu, une charmante dame m'a répondu, estimez vous heureuse d'etre prolongée de six mois d'indemmnités, ma réponse a été avec 15.75€ brut que vous me donnez par jour, ce n'est pas la fin du monde, et ce n'est pas moi qui vous mets en déficit, j'étais énervée.. Et hop, un bon coup de stress, merci madame pour la douleur reçue..... Bien sur que non que je ne démissionnerai pas, je n'ai pas demandé à etre malade et souffrir autant, je ne peux plus malgré tout garder d'enfants, je suis super fatiguée, j'ai deja bien du mal à prendre un peu mes petits enfants, ça me peine d'en arriver là, moi qui aurait abattu des montagnes. Maintenant je l'accepte (et je vais un peu mieux), je vis autrement....mais l'après me ronge beaucoup,,,,.Vous savez de quoi je parle..... Je sais que le conseil général mon employeur va me licencier, ensuite chomage...peu de temps.J'aurai 59 ans en juillet, donc j'ai lu pour la recherche d'emploi. Est-ce-que je dois attendre de voir le médecin conseil, pour faire une demande d'adulte handicapée à la MDPH. Mon médecin n'est jamais au courant de rien, mais comprends mes maux c est deja ça.....Mon super kiné, ne comprends pas pourquoi je dois avancer les honoraires...que ce n'est pas normal... Par contre j'ai mon acceptation pour aller en cure, cette fois çi à Bagnoles de l'Orne, ne pouvant retourner à Dax pour raisons familiales..J'y vais du 24juin au 15 juillet.... Bon courage à toutes, merci pour votre soutien. Je remonte la pente, ouffff,..... |
| Virgi Mercredi 15 Fevrier 2012 | Bonjour à tous, J'ai recommencé mes antidépresseurs mais à toute petite dose (eh oui ces fameuses serotonines.. ) et @ Armelle, J'ai analysé aussi toutes les infos Kousmine (je prends d'ailleurs 2 de ses compl. alimentaires), la méthode est en grande partie utilisée par ma nutritionniste. Sale bête que ce candida albicans ;) cela devrait me faire passer mon envie de sucre!! Bonne journée malgré les douleurs et YESS! on va y arriver (calme, confiance, courage...) V |
| fabienne Mercredi 15 Fevrier 2012 | bonjour a tous j'ai la fibro depuis 1995 et en ce moment je vis tres mal cette etat j'ai perdu il y aura bientot 4 ans mon tres cher epoux et cela est tres difficile de vivre sans lui j'ai lu quelques unsde vos messages et je vous trouve tres courageux gaetan doit etre un kine super et humain car peu d'entre eux prendrai de nousecrire sur internet j'ai aussi un kine super qui est mon ami maintenant et il me soutient........bon c'est tout pour aujourd'hui bise sa vous fab |
| christiane 21 Mardi 14 Fevrier 2012 | Pour Didi pour ma part c'est le médecin du travail qui m'a déclaré inapte, convocation par le médecin de la sécu qui a dit ok et mis en invalidité, de ce fait mon employeur a du me licencier, avec versements de mes congés payés plus indemnités prévues par la loi suivant la durée de travail dans l'entreprise, je me suis inscrite aux assedics qui me versent un petit complément en plus de mes indemnités invalidité (pas le pérou environ 330 euros par mois) surtout ne pas démissionner sinon rien, je ne sais pas ton age mais à partir de 59 ans j'ai été dispensé de chercher du travail fournir jsutificatifs d'invalité aux assedics, allez bon courage |
| armelle Mardi 14 Fevrier 2012 | @Didi Je viens de voir le message d'Isa en effet j'avais oublié l'assistante sociale. Mais surtout ne pas donner sa démission ! Et ne pas se laisser renvoyer ... Si on est pas "reclassable" l'assédic risque de nous rayer. Il faut à tout prix soit travailler soit avoir un statut reconnu. La FNAFF édite une revue qui indique la marche à suivre et peut conseiller pour aller vers des expertises. (épuisantes dans notre cas ...). A |
| isa24 Mardi 14 Fevrier 2012 | j'etais ass mat "independante" quand la fibro a debarquée .on touche peu de chomage dans la mesure ou ce sont les parents nos employeurs.j'ai commencé a diminuer mon agrement en ne prenant que des temps partiels .puis j'ai fait une demande d'invalidité dans la foulée la premiere année une petite pension compensait le manque a gagner malheureusement j'ai due arreter car les enfants bougent et crient (ce qui est normal) çà m'epuisait .j'ai fait une demande d'incapacité totale de travail et mon invalidité a ete augmentée.ce n'est pas "le pérou" .j'etais infirmiere avant et beneficie d'une retraite anticipée (15 ans de travail et 3 enfants) .je m'en sors(sans extra). j'oubliaias contactez l'ass sociale de votre secu elle peut vous aider |
| armelle Lundi 13 Fevrier 2012 | @Didi Tu ne peux pas faire établir par le médecin un dossier cotorep ? Avant toute chose je te conseille de prendre contact avec la FNAFF. Ils m'ont bien aidée, quand j'ai dû faire face à tous ces problèmes. Ne reste pas isolée. Nous avons toutes assez mal en ce moment. Amicalement. A |
| Didi Lundi 13 Fevrier 2012 | merci pour vos messages, ça remonte le moral. Le mien est au plus bas, tant je suis fatiguée et que je souffre,depuis plus d'un mois. Je suis revenue à la case départ... On devrait me demander ou je n'ai pas mal, si on veut gagner du temps... J'ai lu que parmis nous , il y a des nounou, comment cela c est passé pour vous apres, la fin de vos droits d'arrets de travail de sécu... Pour moi, je pense que c est licenciement, par le conseil général, chomage, mais nous n'avons droit à pour ainsi dire rien Merci, si vous pouviez un peu m'aider, car cela me stresse beaucoup aussi. Bonne fin de soirée |
| gaetan le kiné Lundi 13 Fevrier 2012 | Bonjour à tous... En ce lundi et pour bien commencer la semaine un petit cours rébarbatif de physiologie. Je donnerai des pistes sur vos interrogation sur les médicaments et l'alimentation... Nous sommes tous naits avec un patrimoine génétique différents. Nous réagissons donc tous différemment aux molécules que composent les médicaments et l'alimentation. Tous différent veut dire aussi une fibromyalgie différente pour chacun d'entre vous. Oubliez dès lors toutes les formules magiques vous permettant d'aller mieux. Il n'y a en effet aucun médicament miracle et aucun régime standard vous permettant d'aller mieux. (c'est bien dommage d'ailleur) Pour ce qui concerne les médicaments, Vous êtes nombreuses et nombreux à prendre des anti dépresseurs... La question qui peut se poser c'est : pourquoi des anti dépresseurs alors que je n'ai pas l'impression d'être dépressif? Encore un médecin qui pense que tout se passe dans ma tête... C'est une idée reçu... Je m'explique : Dans la fibromyalgie, les recherches ont montrées que les patients avaient un taux de sérotonime bas. On trouve la sérotonine dans le cerveau (où elle joue le rôle de neurotransmetteur ou de neuromédiateur) et dans le système digestif. Elle est impliquée dans la régulation de fonctions telles que la thermorégulation, les comportements alimentaires et sexuels, le cycle veille-sommeil, la douleur, l’anxiété ou le contrôle moteur. Les anti dépresseurs ont alors un rôle de régulateur de ce taux de sérotonine... Il existe un grand nombre d'anti dépresseur et comme je l'ai dit plus haut, il n'y en a pas un meilleur que l'autre, il y a seulement diverse réactions lorsque l'on prend le médicament. Il faut avec votre médecin trouver le bon, au bon dosage. (Pas chose facile pour le doc qui doit essayer, voir la réaction et prendre les bonnes décisions en fonction de vos réactions au médicament. Pour la petite histoire c'est le même problème avec les gens cardiaques (suivant leur patrimoine génétique il seront plus réceptif à une molécule...) Comme dans tous les médicament il y a des effets secondaires à la prise de médicament, et il faut voir si le médicament vous fait du bien ou si les effets secondaires sont trop nombreux. Une personne a parlé du Lyrica : Chez mes patients certains le tolèrent très bien et voient améliorer leur qualité de vie. D'autres par contre sont encore plus fatigués, grossissent...On voit bien la que chacun est différent... Je vous conseille donc de ne pas vous intéresser aux effets de tel ou tel médicament chez les autres fibromyalgique ... c'est très personnel. Pour l'alimentation j'essaierai d'en parler tout à l'heure car mes patients m'attendent... En attendant bonne journée à vous toutes et tous... |
| armelle Dimanche 12 Fevrier 2012 | @toutes (et tous) J'ai suivi la piste proposée par virgi et j'ai choisi : http://www.kousmine.com/les7.htm Plein d'infos pour parfaire ma connaissance du candida albican. (et je fais confiance à la fondation kousmine). Finalement, je me rends compte que mon programme alimentaire est bon. Sauf, que je l'ai négligé cet été ... et que comme je suis gourmande je n'ai pas assez éliminé les sucres indirects ... par exemple miel. Mais virgi il y a longtemps que je mange des céréales ! Ce soir par exemple j'avais dans mon assiette des carottes et du quinoa/lentilles corail. Cela fait une belle assiette et c'est excellent. Pour éliminer l'excès de candida il y a plein de pistes le tout est de choisir dans tout cela ! Bonne soirée. A. |
| Virgi Dimanche 12 Fevrier 2012 | Bonjour à tous et toutes, (@ Armelle et aussi (@ Loic, en fin de message) En lisant Armelle, je vois qu’il est utile vous éclairer sur ce qu’est la candidose (dans mon cas au candida albicans, qui est le plus courant), diagnostiquée sur simple prise de sang et dont d’après différentes personnes, les FM souffriraient aussi, Tout le monde en a en quantité restreinte, ce qui n’est pas néfaste à la santé. Les candidoses sont des maladies insidieuses qui touchent actuellement des millions de personnes dans le monde. Non traitée, cette affection peut s'étendre et détériorer progressivement et gravement la santé en contribuant à l'affaiblissement du système immunitaire. En effet, le candida augmente la perméabilité de la muqueuse intestinale ! Et une muqueuse fragilisée se laisse traverser par des protéines alimentaires non digérées qui pénètrent dans les vaisseaux sanguins et lymphatiques, provoquant des allergies alimentaires ou des intolérances . De même les toxines intestinales et celles sécrétées par les candida peuvent entrer dans le flux circulatoire, et être responsable d’une intoxication. Différents facteurs sont responsables et, en particulier, (nous y revoilà!) l'alimentation moderne dégradée, trop raffinée et trop sucrée, l'utilisation exagérée des antibiotiques, l'abus de remèdes pour le système nerveux central (tranquillisants, somnifères), la pilule contraceptives, les remèdes contre l'ulcère, une concentration de plus en plus importante de métaux lourds comme le cadmium ou le mercure (amalgames dentaires, pollution de l'air, de l'eau...), l'utilisation dans le domaine alimentaire de conservant et colorants, l'utilisation sans limites des pesticides, herbicides et antibiotiques dans l'agriculture. Et le candida albicans adore le sucre et accentue nos envie de sucre et voilà pourquoi je dois m’en priver ! ! Les symptômes, j’en énumère certains mais tous les détails se trouvent sur le site: http://www.ateliersante.ch/candida.htm où j’ai puisé mes explications. des colites intestinales avec gaz, ballonnements, démangeaisons anales, diarrhée, constipation. une fatigue progressive et inexpliquée avec sommeil médiocre et récupération insuffisante. des allergies aggravées (cutanée, respiratoire ou alimentaire) et des mycoses. des troubles du comportement alimentaire : alcoolisme, boulimie, envies de sucre (chocolat, gâteaux...), de graisses saturées (charcuterie, fromage...) et de boissons alcoolisées des troubles du comportement : dépressions, anxiété, fatigue chronique, maux de têtes, troubles du sommeil (difficulté d'endormissement), de la concentration (mémoire, volonté en baisse) et de l'humeur (irritation, inquiétude, agressivité, insatisfaction...), problèmes d'oreilles, de thyroïde, douleurs articulaires et musculaires Voilà, le cours est terminé ;) ;) @ Armelle, c’est vrai que je n’applique ce régime qu’à ma petite personne en essayant d’introduire les aliments les plus sains possibles pour ma famille. En général, la viande que je cuisine pour eux le soir (on a toujours eu l’habitude de manger « chaud » le soir), je la mange le lendemain midi et me prépare mes légumes/quinoa ou autres.. (pas appétissant faut dire). Au début, c’était excessivement dur (déjà à comprendre !) et j’ai mon tableau affiché sur le côté d’un placard à la cuisine. Cela va plus ou moins car je ne travaille pas pour le moment ! Il faut vraiment le vouloir mais je souhaite tellement guérir que je m’accroche à cette idée. Parfois je fais des excès… Dans les magasins bio, on trouve bcp d’aliments sans gluten tels que quinoa, millet.. déjà « décortiqués » qu’il suffit de faire cuire une dizaine de minutes. Je rajoute bcp d’ail (attention l’haleine !) , des échalotes, différents poivres et un peu d’huile d’olive et ce n’est pas mauvais du tout, c’est juste différent ! @ Loïc, si tu as été battant toute ta vie (comme moi et certainement bcp d’entre nous) c’est bien la preuve que tu as épuisé ton pauvre petit corps.. Il te faut donc essayer de l’écouter… Si tu dois te reposer, fais le ! Qu’aimais-tu faire avant ? Qu’aurais-tu aimer faire avant si tu en avais eu le temps. ? Tu as peut-être besoin quelques temps d’un léger antidépresseur, c’est toi le malade, c’est à toi de voir si tu as besoin de cette aide là ? Ton centre de la douleur est-il expert en fibromyalgie. As-tu d’autres possibilités, ostéopathe par ex ? Que te propose-t-il pour t’aider ? Surveilles-tu ton alimentation ? Une cure très en douceur peut certainement te faire du bien, ne fut-ce que pour rencontrer d’autres FM, et en Tunisie tu auras la chaleur. Et si tu as été battant, c’est certain tu l’es encore ! Tu vas y arriver. Bonne chance ! A TOUS, un bon dimanche, et … Bon appétit !! ;) |
| armelle Dimanche 12 Fevrier 2012 | @]loïc Bonjour ... tu n'es pas le seul à ressentir une grande solitude et parfois une immense tristesse. Et pourtant, seule la joie de vivre peut nous aider. Ton idée de voyage/soins est excellente j'espère vraiment que ton projet va se réaliser. Que te reste-t-il ? Apprendre la respiration complète qui accompagne nos marches journalières et nous rend plus performants. Apprendre à te relaxer un corps très détendu apporte un bien être qui même s'il n'est pas durable est irremplaçable. Chanter ? m^me si tu chantes faux c'est pas grave. Je n'ai rien dit pour la peinture ... mais moi qui adorait écrire... une tendinite de l'épaule qui se transforme en névralgie me complique la vie. Et, A CE JOUR, je ne pourrais pas lever le bras et tenir un pinceau. Je tape sur le clavier avant bras collé au corps. J'oubliais, nous avons, la lecture : romans, poésie. Et bien sûr, chercher à rire ... tous les moments de bonheurs que nous pouvons grappiller sont des pas vers l'amélioration. Je t'ai autant parlé que je me suis parlé à moi-m^me ... et peut être à ceux ou celles qui liront. Je me suis sortie une fois d une crise aussi douloureuse et plus longue que celle que je vis actuellement et je m'en sortirai de nouveau !!! Nous ne guérirons peut être pas, mais nous arriverons à nous organiser une vie meilleure. Loïc as-tu regardé du côté de l'alimentation ? Déjà supprimer gluten et lait de vaches ? A bientôt si tu retrouves la piste de notre forum. ;-))) Bise et bon dimanche à tous et à toute. A |
| LOIC Dimanche 12 Fevrier 2012 | Bonjour à tous, Désolé pour ce long silence. J’ai parcouru vos différents messages avec grande attention. J’y ai appris des choses. Merci à tous (et en majorité à toutes apparemment) pour ces différents témoignages qui me montrent que je ne suis pas seul à souffrir de cette maladie et surtout à avoir les mêmes symptômes que moi. Je reste toujours dans ma détresse physique et morale. Je n’arrive plus à trouver goût à la vie et aux bonheurs qui nous entourent ou bien encore à trouver des passions qui m’enlèveraient des douleurs quelques heures/semaine ou par jour. De plus, je suis très limité ne pouvant pas tenir 1 stylo très longtemps donc à fortiori 1 pinceau pour la peinture est proscrite. J’aimerais pourtant faire autre chose et ne pas rester centré sur la maladie mais je ne vois pas demain. J’ai été pourtant très battant dans la vie et depuis 10 ans que je suis douloureux chronique même si j’ai été diagnostiqué FM qu’en 2007. Mais là, je suis au bout du rouleau. Comme j’arrive à rester souriant, le centre de la douleur ne me trouve pas en dépression mais en légère déprime. Pourtant, pour moi, ce n’est pas ça. 1 projet sans doute 1 peu fou mais que je peux budgéter serait 1 cure en Tunisie de 15 jours. En effet, j’ai regardé les tarifs Thalasso en France et c’est hors de prix. Allant déjà 1 fois/an en cure thermale en France, je ne peux en faire 2 avec 1 prise en charge SS. Bien-entendu, j’irais accompagné et je profiterais de différents soins durant 10 jours. J’espère que cela pourrait me faire 1 déclic et me motiver pour me battre et surtout essayer de trouver goût à quelque chose. Quelqu’1 a-t-il vécu 1 vide si grand à & moment durant la maladie ?? Merci à Gaëtan. Merci de prendre de votre temps pour intervenir sur notre forum avec vos compétences, vos expériences avec patients FM et les retours de vos patients. Cela est très rare de nos jours que d’autres personnes non concernées véritablement (donc touchées) par la maladie qui s’investissent comme vous. Je vous encourage à continuer pour nous tous car le corps médical intervient très peu voire jamais (à ma connaissance) sur ce forum. Merci à Chantal 56 pour votre message sur votre cure à PENBRON. Donnez-nous de vos nouvelles dans le temps. Vous êtes très courageuse car restée 5 semaines en cure avec 1 tel programme et la gestion des douleurs, je suis arrivé à 1 point auquel il n’est pas possible de faire ce type de cures. Suite à mon message lancé en Janvier sur la recherche d’1 centre de rééducation, vous êtes mon seul retour. |
| pat74 Samedi 11 Fevrier 2012 | Bonjour à tous et à toutes, je fais une nouvelle tentative d'écriture sur ce forum, car ma discution de la dernière fois n'est pas passée??? J'expliquais à Alexandre diverses choses!!! Peut-être cette fois-ci? On se sent déjà un peu seuls, alors je ne comprends pas. A bientôt!! |
| Denis Samedi 11 Fevrier 2012 | Mon épouse est aussi atteinte d'une fibromyalgie et souffre beaucoup , je souhaiterais lui proposer une cure dans une thalasso pour la soulager mais quel type de soins doit -t-on choisir ? merci de me conseiller Denis |
| armelle Samedi 11 Fevrier 2012 | @virgi Il est bien ton régime ... Mais, -oui je sais, ce mais, n'est pas bon signe :-) - donc mais, comment réagit ta famille ??? Je me vois mal faire cela de manière aussi stricte. Pour se sortir d'une énorme poussée de fibomyalgie par contre je pense que ça vaut le coup ... si on en a la force. Désolée, je suis négative sur ce coup là ... Comme tu parles de candidose et que cela peut inquiéter certaines, je précise ceci qui est noté sur mon compte rendu médical : * réactivité anormale importante au staphylocoque doré et au candida albicans. n'étant pas médecin je ne sais si cela correspond a une candidose. @anciennes Allez les filles si vous n'arrivez pas à être aussi précise que notre amie virgi et que vous avez mal n'hésitez pas à vous exprimer ! Bises à toutes... et à tous. A. Allez je prends une autre devise : "derrière les nuages se cache le soleil !" |
| Virgi Samedi 11 Fevrier 2012 | Bonjour tout le monde! J'ai oublié de préciser qu'un jour par semaine, il fallait s'abstenir de tout complément alimentaire et que le sucre à utiliser (on ne peut pas s'en passer totalement...) est le sucre de canne non raffiné. Et j'ai lu que nous les FM sommes sensibles.. c'est bien vrai, d'une sensibilité extrème pour ma part. ma machine à larme fonctionne à merveille.. voilà au moins une chose qui fonctionne ;) Il me semble bien qu'aujourd'hui la forme revient... YES! Bon samedi, et courage! Virgi Zizou, on a encore le temps mais il faudra penser à notre rdv ... |
| Didi Vendredi 10 Fevrier 2012 | Bonsoir à toutes et tous Cela fait plus d'un mois que je n'ai pu vous donner de mes nouvelles. Je viens de souffrir énormément.Je remonte doucement la pente... Prise de compléments alimentaires, prescrits par une naturophate, diététicienne, mais peut etre en dépit du bon sens, car la plupart de vous en prenez.avec succès. Trop de protéines, donc, crise de goutte, terrible, qui ne c est pas logée que dans mes orteils mais dans toutes mes articulations, au bout de 8jrs, allergie au médicament qui pour peu de personnes peut produire des douleurs musculaires, et ça continue par une suspicion de coliques néphrétiques, j'ai également tres mal dans les intestins, sans oublier les diarrhées, .et de nouveau des bouffées de chaleur que je n'avais plus depuis 3 ans, je suis dans un état lamentable, et tres fatiguée. Je suis assistante familiale, (nounou) pour des enfants de l'aide sociale à l'enfance, placés par un juge, je suis en arret et vais devoir arreter mon travail, ça me tient à coeur, mais je n'ai plus la force de le faire correctement,.J'ai deja beaucoup de mal à prendre mes petits enfants Je viens de lire, tous les messages, je suis comme vous...Mais c est tres encourageant, Je vais commencer, le régime sans laitage, et un peu sans gluten, en attendant de me trouver des conseils pour cuisiner etc, quelque part, ça me stresse un peu, mais autant le faire.. Gaétan Vous me faites penser à mon jeune kiné, qui m'a beaucoup aidée dans ma maladie, car lorsque j'ai commencé les séances, il y a 2 ans, j'étais limite béquilles, j'en pleurai tant j'avais mal, à chaque fois, il me disait, il n'y a que ça pour vous soulager, vous avez le dos dur comme une planche.Maintenant, je marche bien, je refais un peu de vélo à mon rythme Je vais en cure aussi..Aujourd'hui, j'y suis allé bien que j'avais tres mal ailleurs. mais que du bien etre. dans l'eau chaude La veille de mon rdv , il me téléphonait en me remontant le moral,car à chaque fois je lui disais, je ne viendrais plus, c est trop difficile, je souffre encore plus. Il a ensuite ouvert un centre de balnéo, c est le pur bonheur, (pourtant j'avais la trouille de l'eau) Il m'a redonné espoir, et tonus,, grace à lui , je revis,.Il me fait mal mais c est pour mon bien lolll Merci à vous, qui vous intéressez de près à notre maladie.. Depuis que je l'accepte, je pense aller mieux aussi dans ma tete, moi qui etait comme vous toutes une battante etc, je fais à mon rythme, je me fais plaisir en allant me ballader etc, mais surtout je joue au scrabble dans un club sympa, pendant ce temps là, je ne pense plus à rien. Voila, un peu mon vécu, je vais me reposer,,, Je voulais vous demander, si quelqu'un prends du Lyrica 25mg, petit dosage vu mes allergies à tout, le medecin me l'a prescrit il y a 2jours, ça m'a soulagée mais fait dormir, il parait que ça peut faire grossir....ça je n'ai pas envie car j'essaie de ne pas grignoter etc pour perdre du poids, et j'en ai perdu. merci de vos conseils Bon week end, malgré ce froid, -18 attendus chez moi cette nuit... |
| Virgi Vendredi 10 Fevrier 2012 | Merci Gaëtan, tout ce que tu dis est super lucide et réaliste pour nous les fibro! Je m'y retrouve.. Il est vrai que dès que ça va mieux, je me dépêche d'essayer de rattraper le temps perdu... Tu n'as pas de relations/connaissance d'un tel centre en Belgique, Brabant wallon? @ Mamyjo... pour les bouffées de chaleurs, tu ne prends pas d'hormones judicieusement dosées ou alors parait il des omegas 6 que petit à petit je commence pour supprimer les hormones ? Pour moi pas de wii mais tous les matins, je danse dans ma cuisine au son de la radio ... (en préparant mon petit dèj et en rangeant etc ) et parfois déjà après 5 min, je suis épuisée.. alors que je viens de me lever :( :( @ Zizou, ENFIN MON PLAN ALIMENTAIRE : BASE/rappel : sans gluten, sans lactose (le lait de vache est remplacé par du lait de riz, amendes, quinoa, coco.., le gruyère par du gruyère sans lactose mais on me le déconseille aussi) et très peu de sucres (donc pas de biscuits, pâtisserie, pas d’alcool, glutamates boissons gazeuses sucrées) et c’est cela qui est le plus pénible car je suis très « sucrée » ! En tenant compte qu’il est établi après analyses de sang, questionnaires personnalisés etc, et surtout accompagné de nombreux compléments alimentaires pour nettoyer le corps des toxines emmagasinées au fil des ans. Petit déjeuner : Jus de légumes + 1 c à s huile de colza 1ère pression + ½ jus de citron (je me fais surtout du jus de carottes (ht centrifugeuse spéciale pour ça) - Pain essénien épeautre, pain des fleurs (sarrasin, quinoa, châtaigne), galette de riz, pain épeautre au levain (maintenant je le fais moi-même mais ac une levure chimique en attendant de trouver mieux) - 7 ou 8 oléagineux (noix, noisettes, amandes) + 2 œufs bio (à la coque ou s/le plat pour que le jaune soit coulant) ou saumon fumé, hareng (pas au vinaigre) sardines, anchois, crevettes ou jambon fumé ou cuit ou cru ou filet dinde ou poulet ou fromage de chèvre-brebis bio au lait cru (là parfois j’en prends de l’autre ou encore crème budwig (ne la fais pas vu ma candidose mais je peux donner la recette, c’est à base de fruit (sauf agrumes), oléagineux, fromage lait cru, miel) 10h : un fruit (si pas le matin), ou brebis/chèvre ou potage (moi je n’ai pas besoin de grignoter à 10h vu que je viens en général de petit déjeuner ;) ) Midi : Soit 150 gr de viande (2 à 4 fois / semaine : lapin, volaille, veau, bœuf, porc, agneau), soit 150 gr de poisson gras : marinade (24h ds jus de citron) ou cuit vapeur (je fais malgré tout à la poële ac un peu d’huile d’olive et eau) : saumon, truite de mer, hareng, flétan, maquereau, sardine, anguille si on aime. + 300 gr de légumes cuits ou crus + 1 c à soupe huile 1ère pression à froid (1/2 olive/1/2 colza ou tournesol) + 1 c à s féculents complets, ou céréales (quinoa, pdt, riz, millet, sarrasin) ou 1 tranche pain. 16h : fruit ou yaourt (pas pr moi qui ne peux pas), chèvre, brebis ou potage Soir : (le plus tôt possible) Soit 150 gr féculents (après cuisson), + légumes 300 gr (préférez ceux à la chlorophylle et l’ail qui est très antifongique) Mes boissons : café déca le matin ou thé, tisanes au long de la journée, eau bien sûr mais pas assez je crois et à l’occasion un petit apéro et 2 ou 3 verres de vin lors de sorties ou resto) Dans mon cas, il est encore plus strict car je dois me débarrasser du candida albicans (pas de sucre/vin/alcool/vinaigre/poudres à lever/levure/chocolat/tomates/ boissons gazeuses/jambon/noix/cacahuètes/agrumes sauf citron/ananas/lactose/miel/sirops/ yaourts/boissons fermentées et j’en passe ! LE SUCRE, la drogue du 21 ème siècle, ai-je lu. En Belgique, on parle d'en interdire la vente au moins de 17ans (pour les confiseries, boissons gazeuses etc. je n'ai pas les détails.) MES COMPLEMENTS ALIMENTAIRES du début (au 1er novembre 2011) : A jeun, bionisol B, greenflor, glutagénic (avant chaque repas mais c’est pour mes intestins), Bio D mulsion au petit dèj, ergydraine et ensuite ergypar, entre les repas My’cokil, un mois plus tard, rajouté au coucher Biofloracare. Maintenant d’autres ont été rajoutés : Liponixx, dynacucurma, ergyonagre, et Ergycalm si je pense en avoir besoin pour dormir. L’ergypar uniquement si surcharge digestive. Et heureusement, ce ne sera pas à vie ! Pour mes petits creux ou envies folles de dessert, je me prépare par ex des flocons de riz (ou de la semoule), ou des flocons de quinoa… cuits dans du lait de riz ss sucre ajouté mais légèrement sucré d’origine. Parfois un petit bout de chocolat noir ou un peu de confiture bio ss sucre sur du pain. Je rajoute des graines de lin que je mixe et rajoute à de nombreuses préparations (même sur mon œuf s/le plat) Pour éviter le gaspillage, la « chair sèche » des carottes pour mon jus du matin est utilisée pour mes potages (ou alors il va pour le compost) Pour les réveillons, je me suis offert le luxe de manger et boire presque normalement pour l’occasion, champagne, vin et excellent desserts.. et j'ai encore fait quelques écarts par la suite !! Il faut reconnaître que je suis très gourmande et que j'aimais trop manger ce qui est bon, bref tout ce que je dois supprimer maintenant !! C’est en partie avec ce changement d’alimentation (et mes compléments) que je me sens mieux (généralement, juste pas maintenant !). Le gluten je l’avais déjà supprimé par le passé (nutritionniste et bouquin sur le régime suivant son groupe sanguin), mais depuis le mois de juillet, j’avais recommencé tout en restant raisonnable. Voilà, j’espère que ceci pourra être utile … à bientôt, PS - j’ai aussi une passion pour laquelle j’utilise souvent des petits pinceaux.. et je parie que vous ne devineriez jamais laquelle :) :) cela me fait alors penser à vous 2, artistes peintres du forum. PS 2 - Mon message n'étant pas passé, je le copie maintenant (20h30) en espérant qu'il passe cette fois. |
| armelle Vendredi 10 Fevrier 2012 | """Il existe aussi dans la fibromyalgie un point de non retour. A savoir, chez chaque personne il y a un seuil de consommation energetique à ne pas dépasser, sinon le verre ne se rempli plus ou très peu. Ce seuil est différent chez chaque personne, et cela nécessite de connaitre ses capacités et savoir gérer ses activités. Dans les temoighnages de mes patients, beaucoup me disent que leur forme varie d'un jour à l'autre et que lorsqu'ils se sentent un peu plus en forme ils se dépèchent de faire leurs activités par crainte de ne plus y arriver apres. C'est à mon sens une mauvaise technique car ensuite, ces personnes atteignent leur point de non retour et le paye par la suite.""" Copié/collé du message de Gaëtan le kiné ... J'apprécie beaucoup ce passage ! En effet, quant on est arrivé à un point de stabilité ... on peut penser que c'est gagné et que les forces sont revenues. C'est pour cela que je dis (confirmé hier par mon rhumato) qu il n'y a pas de guérison mais bien une stabilisation. Et encore celle-ci est à travailler ... 10 ans après le début de ma fibro et une stabilisation de plusieurs années (mais toujours maitrisée en douceur, marche journalière, lutte anti-douleurs (cassette) nourriture adaptée, étirements tous les matins au réveil ... J'en ai trop fait ... Je repars, pas du début puisque l'inconnu tellement angoissant n'est plus là. Je vais y arriver mais cette fois je saurai dire NON quant on me proposera des choses inadaptées avec mon état de santé. Dans les activités j'oublie la piscine en eau chaude ... quant on peut y avoir accès ... Pour les savoyards ! Je vous signale qu'à l'hopital de Grenoble des stages de réadaptation se pratiquent sur plusieurs semaines. Et vous avez là bas des spécialistes de la fibro. Egalement, la FNAFF pour vous renseigner. A. |
| isa24 Vendredi 10 Fevrier 2012 | pas de probleme pour gerer .rarement + de 3/4 d'heure mais presque tout les jours quand j'ai la forme il m'arrive de sortir l'equipement et ne faire qu'un mouvement là je n'insiste pas.encore -12° ce matin mais depuis ce froid sec je n'ai pas mal |
| gaetan le kiné Vendredi 10 Fevrier 2012 | Isa Oui pourquoi pas la wii balance peut être une solution pour se remettre à bouger progressivement, faites le avec votre petit fils... C'est un moment aggréable de complicité et ca peut vous faire que du bien. Le tout ensuite est de gérer votre effort, et je pense que c'est la le plus difficile... Je m'explique : Imaginons un verre rempli qui correspond a votre énergie. Chez monsieur tout le monde, après une bonne nuit de sommeil ce verre est plein et permet de bien commencer la journée. Dans la fibromyalgie, au réveil le verre peut etre rempli à 70-60-50%. Ensuite pendant la journée, après une activités, l'energie baisse dans le verre et baisse peut etre un peu plus vite chez vous. A la fin de l'activités, et après du repos ou une tache à composante moins energetique, le verre se re rempli. Mais cette énergie revient quelquefois plus doucement chez vous. Il existe aussi dans la fibromyalgie un point de non retour. A savoir, chez chaque personne il y a un seuil de consommation energetique à ne pas dépasser, sinon le verre ne se rempli plus ou très peu. Ce seuil est différent chez chaque personne, et cela nécessite de connaitre ses capacités et savoir gérer ses activités. Dans les temoighnages de mes patients, beaucoup me disent que leur forme varie d'un jour à l'autre et que lorsqu'ils se sentent un peu plus en forme ils se dépèchent de faire leurs activités par crainte de ne plus y arriver apres. C'est à mon sens une mauvaise technique car ensuite, ces personnes atteignent leur point de non retour et le paye par la suite. C'est important pour vous : La gestion de l'effort. Savoir différer certaines activités, savoir s'arreter au bon moment... Vous verrez que vous ferez plus de choses en vous gérant qu'en vous dépéchant de faire les choses. Je suis consciens que nous avons des impératifs,Et c'est pas facile de revoir son emploi du temps... Mais une réflexion sur celui ci permet à long terme d'être mieux tout au long de la journée. Pour les activités de reconditionnement à l'effort, comme la gym douce, la marche, la wii, etc... il est bon de la faire 3 fois par semaine pendant 30 à 45 min suivant vos capacités. Commencez de façon douce et progressive. On ne demandera pas à une personne qui n'a pas courru depuis des années de faire un marathon. Il y a un temps de preparation avant de réaliser ce genre de chose. C'est la même chose pour vous... Soyez toujours en situation de réussite, cela est beaucoup plus valorisant. Se surestimer vous fatiguera, vous mettra en situation d'echec et vous allez vite baissez les bras... Commencez par exemple à marcher 15 min, voyez comment vous vous sentez apres... Si tout va bien 1 semaine plus tard vous ferez 20 min, puis 25, puis 30min... Le tout est de connaitre vos capacités et ne pas aller au dela. Je reviendrai prochainement sur l'alimentation, et les médicaments... Cela me semble très important de casser les idées recu... mais la je vais m'occuper des mes patients préférés... a bientot Gaetan |
| alexandre Jeudi 9 Fevrier 2012 | Bonjour, je viens de découvrir ce forum. Je ne suis pas diagnostiqué fibromyalgie et ca fait maintenant un peu plus de trois ans pourtant que je souffre de différentes douleurs physiques de la tete au pied. Mon médecin me parle de dépressions depuis le début alors que je ne l'étais pas du tout mais avoue l'avoir été au bout de un an et demi de douleurs sans avoir d'explication. Beaucoup de médicament m'a été prescrit pendant deux ans et j'ai tout arreté pti à petit car j'avais de plus en plus de pertes de mémoire et d'angoisse et ne l'acceptai pas du tout. Puis surtout cela ne m'enlevai pas la douleur. bref, PAT j'ai vu qut tu étais de SALLANCHES et je le suis également donc si tu veux en discuter pas de souci. Bon courage à tous... |
| zizou84 Mercredi 8 Fevrier 2012 | @ virgi. non je n'ai pas de candidose. j'ai commençé le régime sans gluten et sans lactose . je vais constater sans doute la difference dans quelques jours je pense! j'attend donc ton régime alimentaire. c'est pas facile, car j'adore presque tout ce qui est interdit!!!!mais je suis préte à changer, pour être mieux dans notre corps, qui est déja bien mal en point! Cette semaine 2 fois chez l'ostéopathe, et çà va mieux. je parle beaucoup avec elle. il faut se détendre le + possible, essayer de relativiser les choses (nous sommes trop sensibles),marcher et bien respirer.etc. et puis comme je l'ai dit précédemment, avoir une passion..c'est mon cas et cela m'aide beaucoup. @ Miche, j'ai commençé par du pastel, et maintenant je peint l'acrylique, et bien d'autres techniques..Vu ma santé en ce moment, je n'expose plus, mais j'ai l'espoir de refaire des expos.Je suis autodidacte, mais j'ai été formée par un peintre hollandais qui habite près de chez moi. j'ai travaillé avec lui + de 15 ans!! Voilà j'espére que ma lecture vous aura donné envi de faire des choses, et vous savez, prenez un papier et un crayon, dessiner, mettez de la couleur, on est tous capable de s'exprimer d'une façon ou d'une autre.l'essentiel est de le vouloir........et vous allez voir comme cela change notre façon de vivre.Quant on a mal on se rattache à quelque chose.à chacun sa façon .j'éspére que ce petit message vous aura fait "entrevoir" une petite lumiére d'avoir envi.de penser à autre chose. biz |
| Virgi Mercredi 8 Fevrier 2012 | @ Zizou Sorry si je ne t'ai pas encore envoyé mon régime mais d abord souffres-tu aussi d une candidose (candida albicans)? En bref : pas de sucre, pas de lactose et pas de gluten !! Comme j ai annoncé à tous que j allais guérir .. Et que c est ce qui va se passer, je n'ai pas envie de m'étaler sur ce qui ressemble à un bond en arrière .. Les douleurs reviennent !!! Et la fatigue aussi ! J'écris de mon petit iPhone, point facile mais dès que possible, je m'installe à l'ordi et m'applique à détailler le régime qui m'a tant aidée .. Et qui pose un petit problème de comptrehension pour le moment .. J'ai dû faire une erreur? À très bientôt, COURAGE , on y arrivera Virgi |
| armelle Mercredi 8 Fevrier 2012 | @isa Je ne fais pas le programme du dr Seignalet ... qui est à la limite du supportable ! Je l'ai déjà dit ici j ai rencontré un mèdecin à l'hopital de la + rousse à Lyon qui propose un programme pour la fibromyalgie. Ci-dessous je donne ses grandes lignes. Mais je pense que ce qui a dû t"'interpeller est qu'il nous autorise le gruyère et 2 yaourts au bifidus par jour. Ceci pour le lait de vache. Pas de gluten ... mais je fais ce que je peux et parfois j'ai envie de biscottes en ce moment je tiens bien avec toute une variété de saveurs différentes ... quinoa, chataigne, j'en ai trouvé une marque moins chere en gde surface qui est un mélange de trois. Tu as raison cela calme nos intestins douloureux. En fait, il faut tatonner et cherché ce qui nous incomode franchement. Mais la base semble bien là. |
| isa24 Mercredi 8 Fevrier 2012 | pour Gaetan.que pensez vous de la console wii balance + ? mon kiné n'est pas contre je ne pratique que ce qui est doux c'est tres ludique et est incourageant quand les scores augmentent bien sur il faut gere l'effort la conseilleriez vous au fibro qui ne peuvent pas fonctionner dans les cours a jours et heures fixes.cela m'a permis de retrouver une certaine mobilite d'ameliorer mon equilibre et surtout çà amuse beaucoup mon p-fils .quand mamie gesticule sur le plateau. pour Armelle pour l'alimentation je crois qu'il faut cuire a la vapeur les aliments et supprimer tout ce qui est a base de gluten et de lactose : le riz est autorise et le fromage de chevre pour moi cela a bien soulager les problemes digestifs |
| Miche 62 ans Mardi 7 Fevrier 2012 | Bonjour à toutes, Je suis comme toi zizou je fais de la peinture et je viens de commencer le modelage c'est super. C'est formidable de pouvoir se changer les idées car à partir du moment ou l'on attrape les pinceaux on fais le vide. Si certaines d'entre vous sont intéréssées je leur conseillerai de commencer par le pastel. En prenant quelques cours pour acquérir un minimum de technique je pense que c'est plus facile que la peinture à l'huile ou acrylique et l'aquarelle est la plus difficile ayant touché à chacune de ces techniques. Sinon tjs pratiquer un peu de sport (marche gym natation vélo) afin d'équilibrer les activités. J'anticipe sur les crises en prenant durant plusieurs nuits du Nordaz pour bien dormir lorsqu'elles s'annoncent . Mais j'ai parfois des douleurs violentes immédiates (c'est nouveau) lorsque j'ai un choc émotionnel ou une contrariété. Dans ce cas, je prends tout de suite un comprimé de Xanax 0.25 utilisé comme un médoc pour la migraine celà me permets de me détacher du problème. Il faut continuellement être à l'écoute de son corps et de son fonctionnement. bonne soirée à toutes |
| armelle Mardi 7 Fevrier 2012 | le 31 mars 2010 ... J'indiquais mon régime ... actuellement j'ai mal à l'épaule et j'évite les grands textes ... Voilà un copié/collé si cela peut aider quelqu'un : """ Le fromage de chèvre, brebis et gruyère à la place des autres. C'est possible. Tu manges en céréales des quinoas du riz demi-complet des lentilles des pois chiches ... En évitant les pates alimentaires. Tu supprimes le lait, les laitages ... j'ai choisi le lait d'amandes (il en existe d'autres) il te reste 2 yaourts par jour (dont si tu aimes un au soja ... aromatisé fraise ou cerise c'est très bon). A la place du pain je prends de fines galettes de quinoa ou de riz parfois du pain des fleurs ... Sauf le matin au petit dej où j'ai conservé mes 5 biscottes. A la place du beurre HOlive et en tartine produit genre margarine, je prends vitarine bio. Un fruit cru le matin. Tu termines toujours tes repas par un fruit cuit. Ces grandes lignes sont pas trop difficiles à suivre et nous améliorent grandement. Si tu peux prends des probiotiques."" Depuis j'ai supprimé les biscottes du matin et je prends de fines galettes de chataignes ... Comme vous avez pu le voir cela ne m'a pas empêché une grosse crise de laquelle je sors en douceur ... Mais par contre cela a bien réglé les problèmes intestinaux ... et c'est pas rien ! @gaétan Tous les matins je commence la journée par des étirements ... et divers mouvements appris dans un centre anti-douleur. C'est irremplaçable ! Courage à toutes et à tous ... "Derrière les nuages se cache le soleil !" A. |
| christ Mardi 7 Fevrier 2012 | ma femme a la fibro quoi faire ? |
| zizou84 Mardi 7 Fevrier 2012 | @virgi. je veux bien que tu me donne en détails ton régime alimentaire, et puis çà peut aider aussi d'autres personnes! En effet je connais bien le chemin de la graviére, ce n'est pas loin de chez moi on se recontacte biensûr afin de se rencontrer. il fera meilleur qu'en ce moment, car même en provence, nous avons -9° cematin et le mistral en + .Merci aussi à Gaétan pour tous ces messages très enrichissants. çà fait plaisir de vous lire tous et donne le moral malgré tout car les mêmes problémes..............et l'envie de s'en sortir! mais nous y arriverons!!Gardons le moral!! Après ma petite "bafouille", je vais aller peindre dans mon atelier et me changer les idées............quel bien cela fait de pouvoir s'exprimer dans son "art". j'adore aussi écrire des poémes (sur la fibro?) pourquoi pas!!! et puis quand j'ai pas mal aux mains, je sculpte!! allez du courage, ne nous laissons pas abattre!biz |
| mamyjo Mardi 7 Fevrier 2012 | le 7/02/2012 bonjours a tous les fibros et ceux qu'ils veulent comprendre cette maladie qui n'est pas** imaginaire** fibro,hypo,spas,je les aies ce sont des maladies cousines comme on dit ,la merde quoi !! fibro (douleurs++++) musculaires et articulaires, spasmo (manque de magnésium avec effets contraires si je dépasse 15j de traitement,il me faut la dose enfants pour tous les médocs ,mon foie en a ras le bol et moi aussi) et les bouffées de chaleurs (encore a 65 ans ,la thyroïde (hypo)et opérations de gros et petits nodules) et en plus toutes les allergies que cela provoquent,il faut savoir que les intolérances ,comme ça ne fait pas de mal,on ne sait pas que nous sommes intolérantes (c'est le magnétiseur qui me la dit),lait de vache = lactose (fromage,beurre,pâtisserie bien sur,certains médicaments en contiennent) + le gluten et intolérance au sucre,(confiture,gâteaux sans gluten mais sucrés !! ) et il y en a dans presque tous les aliments ,alors le magnétiseur m'a dit c'est par cycles de 21jours et vous avec vos effets contraires (en plus) ce sera 10 jours,il ne faut pas que je mange ou boive (tisanes,thés) plus de 10j la même chose 1j ,thé,1j café,un j chocolat à l'eau pour déjeuner ou gouter . mon magnétiseur m'a dit prenez votre pendule (c'est vrai je le faisais depuis qq années sur conseils d'une grand'mêre guérisseuse) pour tester mes médicaments avant de les prendrent car elle avait vu que j'étais en surdosage à certains moments) et lui idème ,donc je le fais et heureusement ça marche autrement je m'empoisonne si c'est trop fort et la déprime de se voir comme ça et que l'on te regardes en disant ou pensant (elle a toujours quelque chose) on aimerai dire comme les autres, ça va merci et bien maintenant pour ne plus subir ça, les moqueries derrière mon dos et bien je dis ça va et je suis moins malheureuse, mentir mais c'est pour mon bien ,quand je disais mes soucis et de voir leurs mimiques ça m'énervais et c'était pire. une voyante(oui j'en suis là et ça m'aide) m'a dit ,vous n'êtes pas soutenue par votre entourage et amis à part votre fille ,et c'est vrai mon mari (il lève les yeux au ciel en ayant l'air de dire elle raconte encore ces problèmes) voisines ,copines, frères,belles sœurs( petits sourires) etc..... ne dites plus rien ça vous fait du mal de voir que l'on se moque de vous et vous prennent pour une hypocondriaque ** elle regarde sur internet ,elle se voit toutes les maladies ** pourtant ça m'aide beaucoup de regarder les forums,je ne suis pas parano ni idiote ,je sais faire la part des choses et maintenant tous ceux qui ce sont moqués et bien !!!!!!!!!!!!! ,ils connaissent de sérieux soucis de maladies,je leur dit à: vous aussi !! tient donc, je croyais qu'il n'y avait que moi ,vous êtes sur que ce n'est pas dans votre tête ,comme vous le pensiez pour moi et bien là ils rigolent moins maintenant et là je partage volontiers . sur ce,ça fait du bien de raconter mes misères,je sais que vous-même les malades vous me comprenez. bon courage à vous tous qui me lirez mamyjo |
| Virgi Mardi 7 Fevrier 2012 | Bonjour ! Ravie de vous lire.. C’est fou comme je peux me reconnaître dans de nombreux témoignages. Moi aussi j’étais contente que l’on mette un nom sur ces étranges douleurs croissantes (et la fâââtiiiigue) qui me rongeaient depuis tant d’années, … mais aussi le début d’une déception car l’ignorance est encore énorme sur les traitements. Certains s’y intéressent (comme Gaëtan) même si le mystère reste attaché au mot, et d’autres (dans la grande majorité) ne s’en soucient guère, ils ont autre chose à faire (il y a une chanson enfantine comme ça..). Merci à Gaëtan pour son expérience. Bien vrai ce que tu racontes. Et oui, retrouver une qualité de vie, écouter son corps même si c’est difficile pour moi. Y a-t-il un site concernant ces séjours là où tu travailles, à Lyon si je me souviens bien ? Cécile, quand tu écris FM pour fibromyalgique, c’est étrange mais cela pourrait aussi dire : Fausse Maladie (il y a un signe .. ;) ) Ceci dit, j’aimerais bien qu’un petit génie mette le doigt sur les méchants petits « microbes invisibles » qui nous rongent ; je les représente comme les enzymes gloutons des anciennes pub télé. J’ai mes gentilles cellules et les méchantes qui gardent le mal de ma vie passée et s’amusent à me faire souffrir. Elles se disputent entre elles et certains jours, les bonnes gagnent un peu du terrain et je les soutiens au mieux que je peux. Cela pourrait s’expliquer comme ça, non ? Au tour de Zizou maintenant. La nouvelle façon de s’alimenter, je la pratique ! (d’ac avec Miche). Je pense déjà avoir écrit une partie de mon régime. Je peux te le redonner en détail si tu veux (bien qu’on ne puisse rien scanner ou attacher en pièces jointes, donc ce serait malgré tout résumé). ET OUI POUR MAUBEC, cela me fera plaisir de te rencontrer et d’analyser nos bobos et surtout nos s o l u t i o n s de mieux vivre … Quelle chance d’y habiter mais hélas malgré le beau soleil de la région tu souffres aussi, alors que moi je me sens toujours mieux dès qu’il fait beau et chaud (faudrait peut-être que tu viennes en Belgique ;) il faisait -15° ce matin). Nous arrivons le 21 avril en début de soirée (1000 km à parcourir) et louons Chemin de la Gravière que tu situes peut-être ? Je me suis déjà rendue il y a qq années dans la région et j’allais notamment au magasin bio de Coustellet, sur la place du marché. Ah j’ai hâte d’y être ! Quelle belle région… Petit truc pour le jardinage (@Armelle), moi je le fais en pots (très profonds)… placés en hauteur, sur d’anciennes tables de jardin, ou sur d’autres pots, ou de vieilles étagères que j’achète sur ebay. Evidemment, pour y mettre le terreau, je me fais aider. Mais au moins, mes carottes sont saines et presque gratuites. Ah oui, savez-vous qu’on m’interdit de manger des tomates, fraîches ou en sauces ! Parfois, je me régale malgré tout d’une bonne sauce bolo car j’y ajoute du bicarbonate de soude (je ne savais même pas que cela existait encore), le gruyère rapé que j’ador(ais), je le remplace par du rapé sans lactose, et les pâtes sans gluten .. et voilà, petit régal assuré. J’ai lu le témoignage de Chantal qui décrit une cure de fibro… Quel courage !! pour moi on dirait une cure de tortures ;) et comme je dois écouter mon corps, il me dit non, n’exagère pas, tu n’as pas besoin d’une telle punition ;) ;) c’est en douceur que tu y arriveras.. J’en serais vraiment incapable ou je serais le boulet à traîner.. Je ne sais plus qui écrivait que dans son programme on lui avait prévu un premier « exercice » à 5h du mat !!! En plus, on paie pour ça ( !). Alors que mes « médecins » savent qu’il vaut mieux fixer un rdv à un FM l’après-midi ! Le temps passe, et je devrais me préparer pour une petite promenade, surtout que, me connaissant, la préparation peut être assez longue ! Je n’en ai plus faite depuis ma promenade dans le bois samedi. COURAGE A TOUS, ON Y ARRIVERA, ON EN EST CAPABLE !! Tiens, je rédigerais bien une petite chanson sur la fibro, question de s’encourager ?! Virginie PS pour que ne disparaisse plus mon texte, je le prépare dans word et en fait un copié/collé ensuite. Ce que je viens de faire et crois avoir entre aperçu une message de Gaëtan que je vais lire après expédition du mien. |
| gaetan le kiné Mardi 7 Fevrier 2012 | Je suis assez d'accord avec isa. Le discours que j'ai avec mes patients est que lorsqu'on a mal, le corps nous parle... Imaginez être entrain de parler à quelqu'un sur un fait important et que la personne ne vous ecoute pas. Vous serez alors irrité et vous allez hausser la voix pour attirer l'attention. C'est la même chose pour le corps... Il vous parle, et il aimerait être écouté. La difficulté après est de pouvoir comprendre son message et pouvoir répondre à son message... Pour les symptomes physiques il faut savoir chouchouter son corps... Un réveil musculaire le matin un peu après le lever est indispensable. Une petite gym douce d'étirement, de réveil musculaire est essentiel. Imaginez vous entrain de dormir bien profondemment. Pour votre réveil, j'arrive avec les croissants et je vous réveille d'une voix douce... Je pense que le sourire ne se fera pas attendre, et la journée commence bien. A l'inverse je rentre dans la chambre et vous cris dans les oreilles... aie aie aie , je pense que je vais me prendre un sacré aller/retour !!! Et bien pour le corps c'est pareil... Lorsqu'on se lève, qu'on boit son café et que l'on prend sa douche, les muscles ne sont pas forcement réveillés... et lorsque vous allez commencer réellement votre journée ils ne seront pas content d'être réveillé violemment !! La petit gym douce les reveillera en douceur et ils fonctionneront beaucoup mieux. Tout cela s'apprend biensur et il faut un peu de temps pour voir les premiers résultats... Mais je vois une nette évolution chez mes patients au bout d'une ou deux semaines lorsqu'ils font ce petit réveille musculaire... Cela dure 20 min tout au plus, et c'est pour moi indispensable. Pour ne pas tout révolutionner tout de suite je vous conseille de commencer par la en vous faisant aidé par un professionnel si possible dans un premier temps... Ensuite souvenez vous, je vous parlais de l'esprit sein dans un corps sein... Vos loisirs, vos amis tout ce qui vous procure du plaisir est essentiel pour vous. Cela vous permet de mieux tolérer la douleur et même de l'oublier quelques instants. Combien de patients j'entend me dire qu'ils sont coupés du monde, qu'ils n'osent plus aller manger chez des amis car passer une soiree complête est plus que difficile, et qu'ils ne veulent pas à chaque fois se justifier et passer pour le casse bonbon de service... Je vous conseille de commencer tout petit, de trouver des activités à vous et pour vous, accessible... et de vous faire plaisir. N'avez pas tendance à toujours faire plaisir aux autres et à ne jamais dire non aux sollicitations de vos amis, mari ou femme, enfants, autres... Accordez vous du temps pour vous dans votre journée. Vous avez le doit de prendre du plaisir sans vous limiter. Même si ce sont de petits plaisirs dans un premier temps. Bon courage Gaetan |
| zizou84 Lundi 6 Fevrier 2012 | @ Pat 74 Je tiens à te dire que l'orsque on a mis un nom sur mes douleurs, j'étais plutôt soulagée! enfin je savais ce que j'avais! alors à moi de m'en sortir, car tu sais l'entourage est plutôt distant envers nous! on est souvent seules,, mais malgré nos crises, il y a de bons moments, et ces ses bons moments qu'il faut profiter et faire les choses que l'on aime!! tu as pu lire tous les commentaires des amis (ies) qui sont sur ce forum pour avoir du mieux. en ce qui me concerne, je part en cure à Aix les bains en juin (région pas très loin de sallanche je crois) allez courage Pat, on se recontacte ok? biz . |
| Pat74 Lundi 6 Fevrier 2012 | Bonsoir à tous! Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis quelques jours. Après des mois et des mois de douleurs, je peux au moins mettre un nom sur ma maladie. J'habite à Sallanches et peut-être puis-je espérer communiquer avec quelqu'un qui a la même maladie! Merci par avance et à bientôt. |
| isa24 Lundi 6 Fevrier 2012 | ce n'est qu'avec du temps que l'on peut comprendre le mecanisme de la maladie.il est important "d'ecouter" son corps .on finit par reperer les alertes avant la crise.pour moi c'est la veille au soir peu importe la saison je me mets a avoir froid je ne peux me rechauffer alors j'attaque de suite les antalgiques et double mon traitement homeo le lendemain je peux mieux supporter les douleurs en general la crise passe au bout de 24 h.en ce moment l'eczema a refait surface dans les oreilles avec des bourdonnements.pour les yeux qui piquent j'ai aussi ce probleme quand la luminosite est entre 2 je mets des lunettes de soleil meme s'il n'y en a pas çà me soulage.il faut se detacher de tout ce qui est industriel dans l'alimentaire se trouver une activite physique (yoga tai shi marche gym douce)avoir un hobbi qui vide la tete.se "desintoxiquer "de l'allopathie qui ne nous soulage pas et utiliser des medecines douces. |
| zizou 84 Lundi 6 Fevrier 2012 | Bonjour à tous. je suis instalée sur mon canapé, et je viens de lire vos messages....tous plus interressants les uns que les autres, et je me rend compte que nos maux sont pratiquement identiques, et que la sources de ces maux viennent je pense d'un mal être qui à été dans notre vie, pour une raison ou une autre, mais les conséquences sont les mêmes, c'est à dire nos douleurs (qui nous aiment car elles partent pas vraiment). ce matin je suis allés chez une ostéopathe, et on a parlé.enfin un docteur qui écoute..............et cela aide beaucoup. déja, m'a t'elle dit, il faut faire très attention à sa nourriture. le lait, pas bon (prendre plutôt du lait d'avoine, ou de noisette....;plus ou peu de fromage. privilégier les fruits et légumes qui sont pleins de calcium aussi, . en fait c'est toute une nouvelle éducation sur la nourriture. je vais à partir d'aujourd'hui faire cela, et je verrai les résultats. par contre ce qui marche pour moi, (et j' espere pour vous) je prend du RESCUE nuit (fleurs de bach) pour dormir. @ virgi maintenant, j'ai lu que tu venais à Maubec en mai...........j'habite ce village magnifique du luberon. on pourrai peut-être se rencontrer non? çà serai super! et comment se contacter?bises à toutes&à tous. amicalement zizou je souhaite que mon message passe, car le dernier n'a pas été mis. |
| cecile 02 Lundi 6 Fevrier 2012 | Les derniers temoignages sont trés interessant( virgi, armelle, miche, et gaetan). Je pense personnelement que la fibromyalgie une fois installée, est un terrain a "maitriser" a " apprivoiser" plus qu'a "guerir"... Une FM est installée a vie dans la mémoire de notre corps....Il faut juste tenter d' "endormir" les divers symptômes( different d'une personne a l'autre). Cette demarche de mieux être nous demande une grande motivation afin de refaire le chemin a l'envers, et se poser les bonnes questions: pourquoi la FM est t'elle apparu chez moi?? Ai je fait subir trop de stress a mon organisme? De quelles façon puis je reparer tout cela??? Malheureusement on constate que les remedes les moins couteux, les plus simples, et donc les mieux tolérés, ne sont pas pris en charge par les caisses, ou si peu.. Je pense notamment a l'ostheopatie, certaines techniques de relaxation, les soins naturels..... Le medecin a plus vite fait de nous renvoyer avec une ordonnance d' antidepresseur( moins cher) , , quant aux psy, ils s'arretent aux eventuels problémes nommés psychosomatique...... Quelle injustice.... Malgrés l'affection et la patience de l'entourage, personne ne mesure combien ns souffrons.... Il en decoule que nous sommes les seuls a pouvoir trouver le juste milieu sans quoi le petage de cable est assuré.!!!! Bon courage dans ce cheminement a tous et a toutes... |
| gaetan le kiné Lundi 6 Fevrier 2012 | Réponse à Virgi. Je ne peux pas vous affirmé que certains de mes patients ont guérri, ca serait vous mentir. En effet, même si la fibromyalgie est diagnostiquée par un certain nombre de test et de symptome et par l'élimination de certaines maladies rhumatoide, cette maladie n'est pas diagnostiqué formellement par une prise de sang ou autre examen irréfutable (comme la polyarthrite ou la sclérose en plaque). dès lors la question qui se pose est : est ce que la personne est guéri ou sait elle gérer ses symptomes? Le plus important je pense est que la personne retrouve une qualité de vie permanente, et dans ce cas oui j'en ai vu. L'exemple qui m'a marqué le plus est une dame que j'ai soigné pendant 4 ans, très active dans l'association fibromyalgie France. La première fois que j'ai reçu cette dame était très faible, en fauteuil roulant... L'objectif principal à ce moment précis était de lui faire quitter ce fauteuil et qu'elle puisse marcher. Objectif réussi la première session de 4 semaines. Puis je la revoyais chaque année et chaque année on repoussait les limites et la qualité de vie revenait. Il y avait dans l'année des hauts et des bas, mais dans l'ensemble elle progressait chaque année. Comme chaque année elle avait réservé son séjour de 4 semaines 6 mois à l'avance, et au dernier moment on a reçu un coup de téléphone de cette dame nous disant qu'elle annulait son séjour, car elle n'en voyait plus l'utilité. Elle se sentait bien, sans symptome handicapant... Et depuis nous avons des nouvelles de temps en temps pour la nouvelle année et tout va bien. Guérison? Gestion des symptomes? La est la question. Mais comme je disais, le plus important c'est que cette dame aille mieux maintenant. Il faut généralement plusieurs séjours de 4 semaines pour en arriver là. En tout cas au vue de ma propre expérience. Et nous voyons de réels progrés après plusieurs séjours. Les recherches sur la fibromyalgie affirment qu'il y a 30% de guérisons dites spontamnées... (sans explication scientifique...). Il ne peut pas en être autrement car si on ne sait pas dépister une fibromyalgie formellement, comment voulez vous expliquer la disparition des symptomes... J'espère avoir répondu à votre question. A bientot |
| Virgi Dimanche 5 Fevrier 2012 | ---- oups, le message que j'écrivais s'est envolé :( :( Je recommence ! Message à Armelle .. mais vous pouvez tout(e)s me lire bien sûr hi hi Merci, j'ai lu le témoignage de Gisèle Frenette et je voulais te l'annoncer lorsque je lis ton message de ce dimanche. Je suis navrée que tu ailles moins bien (remarque que je n'ai pas écris 'plus mal' .. ) mais je suis certaine que tu vas te remettre sur les bons rails.. de la guérison. Elle arrivera, même si de mauvaises ondes veulent te décourager en ce moment.. il ne faut pas se laisser abattre mais tu le sais très bien, n'est-ce pas? J'ai remarqué que tu écrivais déjà depuis bien longtemps dans ce forum. Que tu habites du côté de Lyon est déjà bon pour le moral je trouve, j'adorerais !! Il faut dire que j'adore la France dès qu'on atteint le sud de la Loire (pour le soleil qui me manque tant). et A TOUTES (et aussi aux Messieurs perdus dans le lot.. ) Cela fait au moins 6 semaines que j'ai les yeux qui démangent, brûlent, piquent et parfois on dirait que l'on m'a jeté du sable dans les yeux. J'ai déjà essayé différents remèdes (dont le dernier le d'argentyn 23) mais rien ne passe même si parfois cela s'améliore. Une idée à me proposer. J'ai rdv chez l'ophtalmo le .... 14 mars. Patience patience... Voilà, .. ah oui : hier j'ai fait une promenade dans les bois (derrière chez moi) super vu la neige qui était tombée et le soleil, même si en plein après-midi il faisait encore -8° . Je n'avais plus marché si longtemps depuis belle lurette! Et j'ai fait de splendides photos (enfin, à mon avis elles sont très belles..). Ce fut très agréable de me bouger, cela m'a fait un bien fou, certainement pour le moral et ... aussi pour que les vilaines petites cellules de mon corps qui se battent avec les bonnes soient moins vigilantes! Il faut reconnaître que quelques douleurs se sont manifestées par la suite :( Encore autre chose : En effet, dur dur avec le conjoint, ou compagnon, parfois.. Le mien est très gentil mais... même s'il prétend le contraire, il ne comprend rien à mon invalidité.. (Mes fils non plus d'ailleurs) Comme je vais beaucoup mieux, ceci même si à la fin de la journée j'ai l'impression de ne pas avoir fait grand chose, je m'active de tous côtés (rangement, nettoyage, mes orchidées...) pendant qu'il reste vautré devant la télé ou avec son bouquin. Je n'ai pas d'aide de sa part. Je n'aime pas demandé, il me semble que cela doit venir spontanément, non? Si je demande j'ai l'impressin de mendier!! BONNE SOIREE, et COURAGE, nous y arriverons !! PS le 21 avril, je descends à Maubec (près de Cavaillon). Une semaine de soleil, de promenade et soleil, ce sera ma petite cure à moi... et à mon rythme (!) J'ai hâte d'y être. |
| armelle Dimanche 5 Fevrier 2012 | Bonjour Miche, Comme toujours je me trouve bien proche de ton témoignage ... Où en suis-je ? Je me pose et cherche la force de redémarrer ... il semble que je ne peux plus trop compter sur personne c'est souvent le pb dans les maladies chroniques on fatigue notre monde... Mais je sais que je vais m'en sortir ... Il faut juste que je retrouve la route des petits bonheurs. Je pense que je vais prendre durant quelques temps des cachets contre la douleur en continue et plus à la demande, cela m'aidera cette tendinite qui m'envahit tout le corps est épuisante ! Et la fatigue qui plombe la journée dès le saut du lit ... Demain matin, je reprends mon cahier de route c'est souvent une aide précieuse. Mon association ? pour le moment je ne peux m'en extraire (et abandonner en route ne serait pas une bonne solution, un échec de plus ?) mais je peux en faire un minimum (tout en restant correcte) et me dé-ta-cher ... En bref, il faut tout mener de front avec détachement et légèreté ... tu adhères ? Je t'embrasse. Armelle PS : Essaie de t'entraîner doucement et d'envisager ton voyage avec sérénité ... ça serait dommage de gâcher un rêve. "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Miche 62 ans Dimanche 5 Fevrier 2012 | Bonjour à tous, C'est tjs intéressant d'avoir l'avis d'un kyné qui a le mérite de prendre notre pathologie au sérieux et qui s'investit. Pour ma part, je pense que nous avons toutes un point commun qui est déclenchant de notre maladie, un parcours difficile et peut-être aussi un terrain fragile (forte émotivité, sensibilité et écoute démeusurée des autres).Aussi certainement d'autres facteurs dûs aussi à la qualité de notre alimentation (produits toxiques dûs au trait. affligés au légumes fruits et dans la continuité viande) alors forcément un jour notre corps est à saturation et il dit "STOP". Même si chacune réagit un peu différemment, nous avons toutes des problèmes au niveau de l'intestin, des douleurs violentes et diffuses amplifiées si nous avons un problème ou une contrariété à gérer. Pour ma part je viens de m'en rendre compte, j'étais réellement beaucoup mieux ces derniers temps (je marchais:10kms refaisait un peu de vélo) j'avais des projets d'aller marcher sur l'ile de la Réunion en octobre et voilà que lors d'une réunion avec les deux couples avec qui l'on devait marcher ils ont invité une autre personne (qui a un comportement équivoque avec mon compagnon) et je me suis retrouvée aussitôt à ne plus pouvoir m'appuyer sur mes jambes avec des douleurs terribles. Donc c'est facile à comprendre nous ne pouvons pas contrôler nos émotions et notre subsconscient réagit lui. Le projet était de marcher 10 j et de prendre un gite pour nous 7 (en tout 3 sem). J'ai réussi à convaincre mon ami de prendre un logt séparé après la rando (très diffic.) je vais donc un peu mieux. Rien n'est facile et pourtant je me sentais sur la bonne voie....de guérison, mais non tout se réveille d'un seul coup. Et toi Armelle as-tu trouvé une solution au niveau de ton assoc. réussis-tu à te dégager de toutes ces contraintes. Il faut vraiment que tu prennes du recul et que les personnes comprennent tes problèmes, il en va de ta santé... Je pense que tu auras la force de remonter cette pente si tu retrouves une vie paisible avec tes petits programmes d'hygiène de vie. Courage ! Bises Miche |
| armelle Samedi 4 Fevrier 2012 | @chantal Je n'ai jamais compris comment ces centres pouvaient fonctionner avec des fibromyalgiques. C'est sans doute là que l'on peut affirmer qu'il y a des fibromyalgies. Je suis incapable, mais vraiment, de me retrouver 5 semaines dans un centre ou on fait tout ce que tu énumères, 5 jrs par semaine ... je n'imagine même pas les douleurs de la nuit et du lendemain ... l'horreur. Je m'interroge. J'ai été classée "fibromyalgie invalidante", cela vient-il d'une différence d'atteinte de la maladie ? En tout cas c'est super pour toi. Tant mieux. Je souhaite que vous soyez nombreux(ses) à suivre un tel programme... Pour moi ce sera en douceur ... A. |
| Chantal56 Samedi 4 Fevrier 2012 | Pour Loîc Je suis actuellement dans le centre de PENBRON (La Turballe), centre de rééducation et réadaptation pour un retour à l'effort, pour fibro : 5 jours pdt 5 semaines : au programme : kiné : assouplissement, monvement, vélo, etc; balnéo en eau de mer, ergo, marche, atelier, sport en salle, golf. C'est pas de tout repos mais je refais du vélo que je n'avais pas fait depuis 5 ans, des mvts de la vie courante que je ne faisais plus. Le Docteur Paul est là pour nous suivre, mais attention, il ne gère pas la douleur. Tu trouveras le site sur internet |
| armelle Vendredi 3 Fevrier 2012 | Un clin d'oeil pour virgi et vous tous ... "Chaque moment de bonheur est un pas vers la guérison ..." A nous tous de les grapiller, de les chercher, m^me des petits tout petits bonheurs ...ajoutés les uns aux autres ... ça marchera. A. |
| Virgi Vendredi 3 Fevrier 2012 | Bonsoir ! D’accord avec toi Armelle, je partage tout à fait. Petit clin d’œil à Cécile.. D’ailleurs l’historique de chacun(e)s aurait peut-être intérêt à être analysé ? MAIS Je lis certains des commentaires et parfois je grimpe tellement il est triste de voir comme certain(e)s se font encore exploiter par le corps médical dit « traditionnel ».. là pas de guérison promise c’est sûr. Voici plus de 10 ans que j’ai commencé à avoir certaines douleurs et une extrême fatigue (à mon avis la fibro a bien un caractère évolutif.. les douleurs s’accentuent et voyagent au gré de je ne sais quoi) J’avais alors commencé la valse des médecins, généralistes, spécialistes (médecine sportive et rhumatologues) gastro-entérologues (dont 2 voulaient me couper un bout d’intestin !! héhé heureusement que je ne les ai pas crus ceux-là), neurologue et j’en passe ! Ce n’est que, en arrivant chez mon nouveau généraliste (2010 je pense), que j’ai entendu parler de la fibromyalgie ! Mais je l’ai déjà écrit précédemment, comme ces traitements du centre de la douleur : anti douleurs, anti inflammatoires à combiner avec de simples dafalgan alors qu’ils ne me servaient qu’à m’écrouler de fatigue à une époque où je travaillais encore, et d’ailleurs je devrais recommencer en avril mi-temps). Résultats de mes différents rdv : nuls. Dernier conseil réel de ce docteur (femme) en septembre 2011 : il existe des matelas spéciaux qui peuvent aider mais ils sont chers et il faut pouvoir faire la dépense de 1000 euros !!! Franchement, c’est du n’importe quoi ! Et nous la consultons comme spécialiste pour le traitement des fribromyalgiques ! J’ai déjà expliqué précédemment une partie de mon chemin et je n’y reviendrai pas. Comme tous/tes je pense, je suis soulagée par la chaleur, le soleil, les bains chauds (avec pourquoi pas qq gouttes d’huiles essentielles biobadol, le bain santé, qui aident sans pour cela s’avérer nécessaires). Je me suis questionnée pour savoir si j’allais finalement faire une cure ou pas (mais, d’après certains, il en faut plusieurs par an..). Comme le repos au soleil m’aide, et que je suis capable en vacances de marcher, donc de me bouger du moment que je me repose souvent et qu’il fasse un beau soleil stimulant ! Les cures, je ne sais pas trop ce qu’on y fait exactement ? Croyez-moi, OUI ON EN GUERIT, (pourquoi croire ceux qui disent qu’on n’en guérit pas plus que les autres qui disent le contraire ;) ) Il faut le penser et le vouloir pour que cela fonctionne et j’espère bien pouvoir vous le confirmer un jour, et dans moins d’un an ! Il y a un bout au tunnel !! . Et d’autres ont guéri également (3 à ma connaissance mais les détails une autre fois). On ne finit pas en chaise roulante.. ou alors c’est qu’il y a un diagnostic supplémentaire, par exemple une polyarthrite évolutive (comme avait ma maman). Mais là aussi, on a fait d’énorme progrès pour la soigner cette fichue maladie. FINI de vider nos portes monnaies pour des médecins qui n’y connaissent rien ! Certains sont pleins de bonne volonté, j’en suis consciente mais ils nous font part d’une science apprise alors que cela ne suffit pas ! Il faut évoluer.. Petite question si Gaëtan me lit : vos patients ont-ils « guéri » ?? J’ai fait de la kiné des chaines musculaires, parfois douloureuse; néanmoins cela peut s’avérer utile si on ne se bouge pas, ça c’est vrai. Une sélection étant à faire, j’ai arrêté vu mes autres thérapies . Quelques petites questions : Vous souvenez-vous avoir eu souvent des angines blanches ? Avez-vous fait le test du candida albicans (candidose), avez-vous eu quand vous étiez jeunes une mononucléose. Avez-vous de l’empathie en général (moi elle est exagérée.. !) Pour le syndrome de l’intestin irritable, poreux (diverticulite aussi ?) etc.. je pense que nous sommes nombreuses à en souffrir, est-ce que je me trompe ? Vous ai-je déjà dit que j’habite la Belgique et bien sûr il fait froid et il neige en ce moment, ce qui n’arrange rien et lorsque c’est possible, nous descendons en Provence et ses environs accueillants pour y trouver le soleil.. Je répète que ces derniers temps je me sens vraiment mieux, je n’ai presque plus de douleurs, encore quelques raideurs mais je sais me lever directement le matin, que je me suis levée aujourd’hui à 8h30 et que je n’ai pas encore fait de sieste :) :) (suis en congé de maladie) et que je continue mes compléments alimentaires… nombreux mais que cela aussi pourra s’arrêter un jour, quand mon corps aura été bien nettoyé ! Aussi une bonne nouvelle : je ne prends plus d’antidépresseur, (normal que le moral n’aille pas si on souffre toute la journée). Hygiène du corps et de l’esprit vont ensemble.. Je suis certaine qu’il doit exister dans vos coins des nutritionnistes, des médecins, des personnes qui s’y connaissent suffisamment et non qui touchent un peu à tout ou à rien pour combler leur ignorance en la matière ! Je vais d’ailleurs questionner la mienne lorsque je la reverrai ou je lui enverrai un mail. Il y a peut-être des revues, des livres récents sur cette nouvelle philosophie de traitement des fibro ? Je voudrais vous écrire tellement de choses pour vous encourager puisque, moi, je vais nettement mieux, cela peut vous arriver aussi ! Je revis ! Mangez bio, faites votre potager si vous le pouvez (déjà quelques bacs sur la terrasse, pas d’engrais chimique bien sûr ;)), arrêtez d’acheter les crasses industrielles.. je sais ce n’est pas facile à faire, cela prend du temps et cela coûte cher mais en dehors des villes, il y a probablement des agriculteurs accessibles ? (je viens de m’acheter un four à pain.. qui va me préparer un pain sain tout seul, du moins si je lui donne la farine bio (et ds mon cas, sans gluten ou presque comme l’épeautre ou d’autres farines pour mes fils). Cette machine fait même de la confiture… J’investis pour que l’avenir soit meilleur même si je m’approche doucement de l’âge de la pension, mais je ne voulais pas me laisser abattre et ce n’est pas à cause de la ménopause, de l’âge etc que je pouvais souffrir autant ! NON je ne suis pas encore si vieille et je veux encore profiter de la vie ! Mais beaucoup d’entre vous sont encore si jeunes, alors vous avez toutes les chances pour vous ! Ouvrez donc vos petits yeux, ne vous laissez pas exploiter .. Je croise les doigts pour vous. Au fond, dans quel milieu habitez-vous ? rural ? villes polluées ? ça aussi c’est à creuser. Que mangiez-vous enfant, adolescent et ensuite ? Beaucoup de sucreries ? cola, chips ? Mon ostéopathe m’a dit : un besoin de sucres est un besoin d’amour, d’affection … ok, on en pense ce qu’on veut et je suis assez sceptique, mais je l’ai laissé dire vu qu’il n’a peut-être pas tout à fait tort ;) Existe-t-il des centres de discussions/rencontres pour fibromyalgiques dans vos coins de France ? Il serait utile de se rencontrer pour trouver ENSEMBLE des solutions pour faire accélérer les recherches, pour mettre, tous, nous autres fibromyalgiques, nos connaissances en commun. Les centres de la douleur (très rares d’ailleurs en Belgique) ont des délais de 11 à 13 mois d’attente !! C’est inadmissible. Surtout qu’on ignore quels genres de traitements ils sont capables de proposer… J’interromps… c’est toujours tellement long quand je me mets à écrire et si c’est trop long, je crains que cela ne passe pas sur le site (comme cela s’est déjà produit). Il va de soi que chacun fait comme bon lui semble et que peut-être tout ne convient pas à tous, mais mais mais .. les solutions ont peut-être les mêmes bases ?? A TOUTES ET A TOUS (même si les hommes sont minoritaires … question d’hormones ?) BON COURAGE, BON WEEK-END et pensez que c’est possible… nous vaincrons ;) ;) d’accord ? Virginie PS il est tombé + de 10 cm de neige depuis que j’ai commencé à écrire et tout est paralysé ! (heureusement, nous avons un toit et sommes pour la plupart bien au chaud !) |
| armelle Vendredi 3 Fevrier 2012 | Bonsoir Richard, Ta sagesse fait du bien à lire ! C'est vrai que la nature nous permet de bien nous ressourcer. J'aimais aussi beaucoup le jardinage mais je ne peux plus me baisser ... Les balades en forêt se sont aussi bien réduites ... je dois m'approcher en voiture pour retrouver certains petits chemins ... Malgrè tout je m'accroche pour ne pas perdre plus. Quand j'ai envoyé mon message au kiné ton post n'était pas encore en ligne c'est pour cela que je n'ai pas pris la peine de te saluer. Reviens nous voir pour nous parler de la terre :-))) Amicalement. A |
| armelle Jeudi 2 Fevrier 2012 | Isa a raison. Bien faire la différence entre évolutive et dégénérative. Je ne reviens pas sur son explication quant à l'évolution de notre maladie ... de symptomes en symptomes ... Toutes les pistes sont bienvenues celle de l'alimentation en est une ! si on peut en finir avec le syndrome de l'intestin irritable c'est beaucoup plus confortable. Et nous insistons sur le fait de bouger car pour le coup là nous perdons très vite notre autonomie. Le sommeil ? j'ai assisté à un congrès de la FNAFF ou le Pr Marchand a très bien expliqué les mécanismes du someil chez les fibromyalgiques. J'ai suivi ses conseils et j'arrive à présent, sauf poussée importante comme cella que je vis actuellement, à dormir régulièrement 7 h par nuit. Ceci n'empêche que notre sommeil n'est pas vraiment récupérateur. Je vois que le lien ne fonctionne pas sur le forum donc taper : "ADVITAE fibromyalgie" sur google et vous arrivez sur la page témoignage de Gisèle Frenette. Je ne doute pas Gaétan de votre compétence, mais la fibromyalgie nous vivons avec souvent depuis des années et nous avons appris à bien la connaitre ! Une connaissance théorique ne vaut pas la nôtre. Croyez le ! A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" devise des fibromyalgiques ... |
| richard Jeudi 2 Fevrier 2012 | la fibro est malheureusement pas que pour les femmes ,j'en souffre depuis ma prime jeunesse mais a cette époque personne ne s'en souçiait après je fut soigné pour des ruhmatismes ,et il a fallut que j'attende mes 30 ans pour etre enfin reconnu comme fibro ,mais j'ai du continué a travailler ,enfin après des souffrances sans fin j'ai du arreter a 55 ans et j'ai pris la solution de vivre en pleine campagne avec le concours d'un médecin qui connaissait le sujet heureusement ,je vis avec mes douleurs bien sur avec le temps cela s'estompe un peu mais des autres choses se greffent c'est surtout la perte musculaire ,mais bon je ne me plein pas de trop car maintenant j'ai 63 ans et je me dis que je supporte mieux qu'auparavant a vous lire je vois beaucoup de souffrance ,et je n'ai qu'un conseil a vous donner ,repser vous eloignez vous des villes qui stressent et surtout vivez avec la nature ,mettre les mains dans la terre cela est aussi une therapie oui pour les cures en auvergne d'ailleurs je vis en bourbonnais ,pas loin des cures thermales la terre d'auvergne est une cure par elle meme a toutes et tous bon courage ,n'abandonnez pas,je suis plus agé que vous tous et je ne suis pas pret de prendre un billet pour ma prochaine destination |
| ISA24 Jeudi 2 Fevrier 2012 | la fibro est une maladie "evolutive" pas degenerative puisqu'il n'y a pas d'atteinte decelable (sang, radio etc..).mais evolutive dans la mesure ou d'autres symptomes se manifestent (digestifs, cutanés ).elle commence toujours par les douleurs et la fatigue c'est une constante.viennent les insomnies et forcement l'etat depressif du au manque de sommeil et a l'incomprehension du milieu medical et familial.en fait au fil du temps notre organisme devient hypersensible a tous les stimulis.(odeurs gout lumiere bruit toucher changement de temps )je suis sure que toutes vous avez ce meme probleme.on s'adapte .il n'empeche que les crises douloureuses font surface sans prevenir et que nous devons les gerer avec nos moyens(= ou- efficaces) |
| gaetan le kiné Jeudi 2 Fevrier 2012 | chère marlène. Je suis tout à fait d'accord avec vous sur le fait qu'il n'y a pas une fibromyalgie mais des fibromyalgies, différentes chez chaque personne, mais toutefois avec des symptomes communs ressentis par contre de façon totalement différente d'une personne à une autre. Pour l'arraigné ... j'expliquais justement qu'il ne faut pas avoir peur d'etre suivi par un psychologue, car certaines personnes sont retissantes à l'idée de franchir le cap. Bien évidemment, ce que j'expliquais l'approche physique et psychologique sont étroitement liés. Néanmoins je ne suis pas d'accord sur votre approche de l'évolution de la maladie. Faisant partie de l'equipe de recherche de Montpellier, sur les traitements de la fibromyalgi, je peux vous assurer que la fibromyalgie n'est pas une maladie degenerative. Il y a effectivement des moments ou vous etes mieux et d'autres ou vous etes tres fatigués et douloureux, mais la maladie reste stable sans progression dans le mauvais sens possible. C'est pour cela d'ailleur qu'une batterie de test est effectué pour chaque patient sur d'autres maladies rhumatoides dégénératives tel que la polyarthrite, afin d'être certain qu'il s'agit bien d'une fibromyalgie. Je m'occupe de la fibromyalgie de part ma profession, et je peux vous assurer de la véracité de mes propos. Enfin je vous conseil pour ma part le livre de la fibromyalgie du professeur Blotman qui est tres complet et rassemble tous les aspect de cette maladie. Ce monsieur a grandement oeuvré pour l'évolution et la reconnaissance de la maladie avec le psychiatre le professeur Boulanger. bon courage |
| armelle Jeudi 2 Fevrier 2012 | N'ayant pas le courage de répondre point par point à notre ami gaétan kiné - à qui je signale toutefois que sans avoir une "araignée dans le plafond" nous avons souvent eu une vie difficile voire des atteintes physiques ou psychologiques qu'il est bon de mettre à plat avec un mèdecin à l'écoute et qui permette de voir plus clair-. En effet il n'y a pas une fibromyalgie mais des fibromyalgies puisque c'est un ensemble de dysfonctionnements qui, heureusement, varient selon les personnes. De m^me, le traitement de l'un ne va pas bien chez l'autre ... Il reste qu'il faut parler et bouger ... le plus possible. Je pense que vous faites erreur sur le fait que la fibromyalgie n est pas évolutive depuis 11 ans j'ai pris de la distance avec la définition mais je crois me souvenir que c'est une maladie invalidante ET évolutive ! Enfin pour celles et ceux qui veulent un témoignage je conseille toujours celui-ci : http://advitae.net/article.php?day_news=13 Gisèle frenette connait bien la fibromyalgie, fibromyalgique, infirmière et écrivain. Son témoignages, ses conseils sont précieux. Bonne route à toutes. A "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| gaetan le kiné Jeudi 2 Fevrier 2012 | Chere Marlène, Vous pouvez envisager une grossesse sans aucune crainte. La fibromyalgie n'est pas une maladie évolutive. (prouvé scientifiquement). La grossesse est un moment magique qui peut même vous aider car le moral est au beau fixe dans l'attente de cet heureux évènement et la fatigue ou douleurs ne seront pas plus importantes. Elles peuvent même diminuer dans ce cas précis.... Soyez rassurée et vivez ce moment intensément. Gaetan |
| joselyne13 Jeudi 2 Fevrier 2012 | à Gaetan, j'ai pris de la fibromyalgine pendant 4 mois et c'est vrai qu'a part avoir fait du mal à mon portefeuille aucun résultat n'est apparu mais comme il m'avait été prescrit par mon rhumato j'ai tenté et le résultat c'est que pratiquement tout les jours le laboratoire m 'appele et insiste pour que je continue voir me propose un autre traitement chose que je refuse vu le coup et le peu d'effet ressenti |
| armelle Jeudi 2 Fevrier 2012 | Merci Miche, non la crise n'est pas finie et surtout elle évolue vers des douleurs inconnues ... J essaie de prendre les choses calmement et les problèmes un par un. Mais j'ai surtout peur. C'est la première fois depuis bien longtemps que je régresse à ce point. Je t'embrasse. Je suis contente que quelques témoignages positifs arrivent sur le forum. Pour les autres courage ... Amicalement. A. |
| gaetan le kiné Jeudi 2 Fevrier 2012 | Bonjour, Je me suis arrêté ce matin sur votre forum et j'ai pu lire vos commentaires, vos craintes et vos interrogations par rapport à la fibromyalgie. Je suis kinésithérapeute spécialisé dans la fibromyalgie dans un centre de rééducation de l'Hérault. Ma fonction première n'est pas de vous faire guérir de la fibromyalgie, car malheureusement il n'y a aucun remène miracle pour le moment et les 30% de guérison sont "spontamnés", sans explication rationnelle, mais de traiter les différents symptomes physiques et indirectement psychologiques qui vous handicapent le plus. Je suis certain que bon nombre d'entre vous sont confrontés ou ont été confronté au septissisme de médecins, de rhumato ou autres thérapeutes, essayant de vous faire comprendre que tout se passe dans votre tête et qu'il vous faut réagir. Décourageant lorsqu'on souffre et que personne ne vous crois vraiment. (la famille et les amis n'arrangeant rien). La fibromyalgie est une maladie à part entière, avec des douleurs réelles, une réelle fatigue et vous méritez que l'on vous prenne en considération. Lorsqu'on vous dit que tout se passe dans votre tête, c'est effectivement très exagéré, et loins de la réalité. Néanmoins, effectivement, cela se passe aussi dans la tête : comment voulez vous aller bien psychologiquement lorsque vous ne savez pas à l'avance si le lendemain vous allez pouvoir vous lever, faire ce que vous devez faire, que vous souffrez presque constamment etc... Si le corps ne va pas bien, l'esprit ne va pas bien également et inversement. Dans le centre de rééducation ou je travaille, nous prenons les patients 4 semaines en rééducation. Nous traitons les symptomes physiques et réapprenant au corps à agir tout au long d'une journée, à gérer ses eforts, à connaitre son corps, et à le chouchouter. En association à cela, nous proposons une prise en charge psychologique, non pas pour essayer de voir si une arreigné ne gratte pas au plafond... mais plutôt pour aider les personnes à gérer leur quotidien. J'insiste la dessus car la prise en charge physique et psychologique est nécessaire (un esprit sein dans un corps sein) Nous avons réalisé une étude il y a 2 ans sur l'efficacité de ce genre de programme et le résultat est plutôt positif (baisse des douleurs, moins de fatigue, un mieux être général, qui, et cela est important, dure dans le temps. Je lis vos différents commentaires sur vos différents moyens de récupérer, de faire baisser vos douleurs, on voit bien que tout cela est très individuel et qu'une méthode qui fonctionne chez une personne ne fonctionne pas forcement chez une autre. Une question se pose : Pendant combien de temps ce genre de technique vous soulage? Quelques heures tout au mieux je pense. Je vois une 60aine de patients par ans pendant 4 semaines et on s'apperçoit bien que les méthodes passives ont un effet bénéfique très limité dans le temps. Mon conseil pour tout ceux qui se posent la question, est de participer à un programme de rééducation spécialisé avant tout. Ce genre de programme vous apprendra comment prendre soins de votre corps toute l'année et si vous êtes rigoureux dans ce programme, la garantie de résultats plus que positifs à long terme ne fait aucun doute (mon expérience faisant foie) Il existe des cure thermale spéciale fibromyalgie, et je trouve ce concepte très intéressant. Néanmoins, et ce n'est que mon avis, une prise en charge médicale en centre de rééducation dans un premier temps est nécessaire avant de s'intéresser à la thalasso. Dites vous que toutes les méthodes passives comme les massages (pas forcement aggréables quand on a des points douloureux), le chaud, la piscine, l'electicité (chez votre kiné libéral) vous soulage mais pour un temps très limité). Si je dois ajouter quelquechose, je dirais qu'il faut vous méfier de tout ce que l'on trouve sur internet... Je suis surpris de voir des matelas spécial fibromyalgie, des médicaments comme la "fibromyalgine", et autres produits que je considère comme du charlatanisme. J'ai également eu des témoignages de patients qui ont un régime spécial fibromyalgie, ou un dentiste qui leur a proposer l'ablation de toutes les dents, promettant un soulagement des douleurs !!! Tout cela n'est que du buisiness mal placé !! on profite de votre détresse pour faire de l'argent et c'est insupportable ! J'ai essayé d'être synthétique et de vous orienter au mieux, même si je ne suis pas satisfait de mon courrier au vue de tout ce qu'on peut en dire. J'espère seulement que ces quelques lignes vous aideront et répondront à quelques unes de vos questions. Je m'occupe de personnes fibromyalgiques toute l'année, et je comprend votre détresse, mais soyez en certains, il existe des moyens pour augmenter votre qualités de vie, en attendant un traitement efficace contre votre maladie. Je reste à votre disposition si vous souhaitez me poser des questions plus précises. Je répondrais volontier, dans la mesure du possible. Bon courage à toutes (car vous êtes + de 85% de femmes) et à tous. Gaetan |
| marlene Jeudi 2 Fevrier 2012 | bonjour je suis atteinte de fybromyalgie depuis 7 ans maintenant. j'ai 27 ans et avec mon mari nous envisageons d'avoire un enfant. mais j'ai quelques craintes concernant ma grossesse et l'accouchement. est ce que le fait d'avoir une fibromyalgie rend la grossesse dificile. merci de me tenir informée |
| framboise Mercredi 1 Fevrier 2012 | bonjour, atteinte d'une fybromialgie depuis 15 ans, j'ai lu vos messages avec attention. Oui, les jours les mois les années ne se ressemblent pas!! heureusement car la vie avec cette maladie est différente de certaines autres personnes, mais cette maladie apprend aussi la vie, et le regard est tout autre sur bien des choses. Ce qu'il ne faut pas oublier c'est que la chaleur, la relaxation, la détente est la première des choses à mettre en place après un traitement anti-douleur. moi je suis sous anafranil, anti-dépresseur, et rivotril, anti-épileptique c'est l'hôpital cochin à paris qui me l'avait donné. je fais des pauses, je reprend, je prends beaucoup d'homéopathie, de plantes, de douches chaudes, je fais de la sophrologie, je marchais beaucoup, mais maitenant un peu très peu car j'ai vite mal aux chevilles. j'ai adapté ma vie à cette maladie, je fais des cures et franchement c'est ce qui me fait le plus de bien, en orientation rhumato depuis 12 ans. Maintenant cett année je vais partir en plus sur un centre qui fait soins spécifiques fibromyalgie, si vous avez un vécu dans des stations, je suis preneuse. echangons nous des choses constructives pour mieux la vivre cette maladie, et raprochons nous si besoin d'association pour faire bouger les choses et nous soutenir. bon courage à tous, chaque jour je me dis que je pourrais être dans un fauteuil roulant, pire que je suis atteinte d'une plus grave maladie, alors positivons malgré ,notre douleur . A bientôt |
| zizou 84 Mardi 31 Janvier 2012 | Il m'arrive de relire vos messages, et je retient que le positif , car en fait il faut arreter de toujours se plaindre, cela ne change rien à la douleur, et l'entourage ne comprend pas!essayons de prendre la vie du bon côté, et vivons surtout au jour le jour, car les jours se suivent mais ne se ressemble pas. Comme beaucoup d'entre vous, j'ai des douleurs qui m'épuisent, mais je ne reste pas statique, il faut bouger et avoir des projets dans la tête...........pas tous les jours facile, mais avec une bonne hygiene de vie, et du POSITIF, on doit s'en sortir. Je vous l'ai déja dit, mais je pars en cure du 10 juin au 30 juin à aix les bains. Y en a t'ils qui y vont à cette période?? je suis sûre que cela va me faire du bien, et en même temps découvrir cette belle région. A bientôt de vous lire |
| cecile 02 Lundi 30 Janvier 2012 | @ virgi je suis interessée par le positif que degage tes messages: Je suis preneuse pour les conseils, même si chacunes fonctionne a sa façon, et que ns n'avons pas la même historique, et la même façon d'aller mieux..... |
| Virgi Lundi 30 Janvier 2012 | Je suis tout à fait d'accord avec Miche et Katleen. Pour m'aider à dormir, je prends du Ergy-calm (c'est naturel). Cécile, je t'avais répondu mais mon (long) message n'est pas passé.. Donc en bref : je suis POUR les compléments alimentaires, adaptés au cas par cas, et donc après analyses du sang. Si tu veux d'autres infos, je ne sais si c'est autorisé mais laisse peut-être ton email? Je vais repréparer les détails qui font que dans quelques temps je serai GUERIE !! en changeant totalement mon mode de vie, d'alimentation etc. Et je le dis après 2 mois de traitement (sans anti -douleurs ou anti-inlammatoires). Que c'est pénible de faire face à l'incompréhension d'autrui, ça aussi je suis d'accord et comme on me l'a dit aussi : éviter ceux ou celles que l'on sent négatifs, pensons à nous et arrêtons de nous tracasser pour les problèmes des autres.. enfin, essayons!! Courage à tous, nous y arriverons ;) J'espère que ce message-ci va passer. (il n'y a pas de censure quand-même ?) Virginie |
| Virgi Lundi 30 Janvier 2012 | J'avais écrit un long message hier dimanche mais il ne figure toujours pas ... Je me demande pourquoi, j'expliquais pourtant qu'on pouvait guérir de la fibro, en se soignant "autrement que par les antidouleurs etc", cela ne plaît-il pas ? Virgi |
| Miche 62 ans Lundi 30 Janvier 2012 | Je pense comme toi Katlenn que l'on peut en guérir. Il faut réellement en vouloir et surtout dans la mesure du possible s'éloigner des personnes qui nous apportent des pensées négatives et dévalorisantes. La nourriture aussi est importante, nous avons depuis quelques années un petit potager ou ne sont cultivés que des légumes Bio et c'est vrai quel régal cuits à la vapeur. Nous essayons de manger le + possible bio s'il n'y a pas trop de diff. de prix. Surtout j'ai pris ma retraite et j'ai abandonné le stress de la vie professionnelle. Je résiste à m'engager de trop pour les autres. Pensons à nous et c'est lorsque l'on est mieux qu'on peut écouter les autres mais écouter ne veut pas dire prendre toute la misère du monde sur ses épaules il faut se protéger. Je fais des activités physiques adaptées à mon état du moment. J'ai encore quelques moments difficiles mais lorsque je vois qu'une crise s'annonce je la contre systhématiquement en prenant du Laroxyl (petite dose 6g) mais je vais voir en homéopathie ce qui peut le remplacer. Il faut absolument agir rapidement aux premiers symptomes et surtout avoir un rythme de sommeil. La aussi j'agis au bout de deux nuits sans bon sommeil et je prends 1/2 c de Nordaz pendant quelques jours pour retrouver le sommeil. Donc j'espère comme vous toutes que l'on réussira à se dégager de cette fibro. Amicalement Armelle vois-tu la fin de ta crise ? |
| katleen Lundi 30 Janvier 2012 | fibromyalgique pendant 25 ans aujourd'hui guérie totalement grace alimentation saine et grace a la sophrologie le shiatsu ! les cures thermales ! je suis devenue sophrologue que du bonheur ! Les médecines douces, la pensée positive, bannir la télévision et les infos qui maintiennent dans un état de stress permanent. Privilégier une vie saine et équilibrée ! Nous sommes acteur et réalisateur de nos vies !il est necessaire de se tourner vers le positif continuellement et de vivre le moment présent qui seul nous assure de profiter pleinement de la vie ! Pour ma part j'ai décidé que je vaincrais et que mon optimisme serait le plus fort !!! et pourtant ma vie n'a pas été toujours facile avec un divorce a la clef mais quel chemin parcouru pour enlever les chaines qui m'ont tenus prisonnières de cette maladie difficile a comprendre pour les personnes de ma famille il a fallu passer par des ruptures familiales pour enfin penser a moi seule pour sortir du tunnel et retrouver la lumière et la joie de vivre !!! même si je vie seule aujourd'hui et cobien libre et la liberté n'a pas de prix c-est un message d'espoir pour vous tous tenez bon gardez confiance la victoire est proche !!!! COURAGE, FORCE, LUMIERE VOLONTE A VOUS ET VIE DOUCE CORDIALEMENT KATLEEN |
| ISA24 Dimanche 29 Janvier 2012 | moi aussi j'etais ass mat j'ai due arreter de travailler j'avais la sensation de faire du gardiennage :la fatigue les douleurs m'empechaient d'accompagner les enfants dans leur developpement et decouvertes j'ai essaye en prenant des temps partiels mais quand on est en crise impossible.je suis en invalidité.ce w-end je n'ai pas mis le nez dehors . la pluie et le vent me provoquent des "migraines "et des douleurs occulaires.demain est un autre jour bonne soirée |
| bibi Dimanche 29 Janvier 2012 | moi aussi je suis comme vous et je souffre et je suis nounou alors tout les jours mes douleurs sont présentes .Pour moi mon médecin n'y connait pas grand chose je vais le voir et j'ai l'impression qu'il ne me croit pas et la c'est dur .Ma famille mes amis ont du mal à croire que je souffre ça ne se voit pas .Vous en savez quelques choses les douleurs cache cache . En plus j'ai du mal à prendre des médicaments car je réagis à toute sorte de médocs . Bon courage à tout ceux qui sont comme moi |
| isa24 Samedi 28 Janvier 2012 | effectivement l'alimentation saine est importante tout ce qui transformé dans la grande distribution contient :additifs colorants conservateurs sont stocke dans l'organisme comme des toxines recemment j'ai vue une emission sur alluminium meme les laits pour BB en contenaient au dessus de la normal(degat au niveau du cerveau).trouver des aliments non trafiques n'est pas evident meme le BIO n'est pas toujours si bio.et en ville cela est tres complique.Les complements alimentaires doivent etre utilise correctement les surconsommations peuvent entraines d'autres problemes de sante en mangeant des fruits et legumes frais on peut s'en passer la cuisson a la vapeur et les temperatures pas trop elevées sont les meilleures pour ne pas denaturer les aliments .pour nous les fibro il faut revoir tout notre monde de vie et notre hygiene alimentaire çà vaut le cout .si vous disposez d'un jardin un petit potager peut aider.il faut faire quelque fois un travail de detective pour trouver de petits producteurs (pas de mise en rayon qui durent de la production au jour le jour)vraiment c'est efficaebon w-end a tous |
| cecile 02 Vendredi 27 Janvier 2012 | @virgi Ton temoignage est interessant:: c'est toujours positif de se rendre compte qu'il y a "des portes de sortie" pour se sentir mieux. La prise en charge est trés importante pour evoluer avec la fibro. De mon côté, jamais personne ne m'a dit que l'on pouvait en guerir... Cela m'aurait fait beaucoup de bien de l'entendre.( c'est trop facile de nous mettre dans une case)! Qu'entends tu par" detoxication du corps?? Et je ne saisi pas bien si tu critiques les complements alimentaires, ou si au contraire tu leurs attribue du positif?? Merci de m'en dire un peu plus??? |
| Virgi Vendredi 27 Janvier 2012 | Cela fait longtemps que je voulais intervenir dans les forums concernant la fibromyalgie. Je fais partie de la bande et souffre depuis plusieurs années déjà. Vous savez toutes comme c'est difficile de vivre avec des douleurs permanentes réparties sur différents endroits du corps, et, pour mon cas, une extrême fatigue. 30 minutes avant de pouvoir me bouger le matin (fatigue, raideurs et douleurs). Mon médecin généraliste du début me donnait entre-autre des antidouleurs puissants (qui me provoquaient des douleurs d'estomac) et qui m'assommaient littéralement alors que j'étais déjà comme un zombie!! Je devais me lever tôt pour aller travailler (seule avec deux ados). Ensuite, j'ai changé de généraliste et après un an, celui-ci m'a envoyé à un centre de la douleur (3 mois d'attente pour le premier rdv après avoir complété un dossier énorme). Diagnostic : fibromyalgie, 15 s/18 des points. confirmé par neurologue et différents examens radiographiques etc. Mais je n'étais pas soulagée.... kiné des chaînes musculaires... Informations sur internet eet chez d'autres médecins : fasciathérapie, en même temps que rdv chez une nutritionniste spécialisée (le 28/10/2011)dans la maladie. Première bonne nouvelle, elle m'a garanti qu'on en guérissait !!! avec de la patience. Entre-temps, j'avais arrêté de travailler car je n'en étais plus capable... Ensuite traitement Agap chez un médecin qui fait de la stimulation d'énergie par les mains. Ne rigolez pas : cela m'a aidée dès la première séance, suppression de mes douleurs lancinantes de la nuque jusqu' au milieu du crâne, les mains aussi et les pieds ont été soulagé bien que j'ai continué à laisser tomber plein d'objets.. (à ce jour, j'ai eu 6 ou 7 séances). Je résume tout très fort mais je me suis sentie renaître et début de ce mois j'ai connu un état que je ne pouvais plus me rappeler : j'étais en forme, sans aucune douleur !!!!! J'ai également fait 3 séances de fasciathérapie mais j'attendrai avant de continuer, un choix est à faire dans les traitements! Bon, depuis une semaine, j'ai de nouveau différents bobos mais aucune comparaison. LE PLUS IMPORTANT, je l'ai gardé pour la fin : détoxication complète du corps qui est saturé par différents compléments alimentaires, vitamines, la D surtout est très importante. Dans le nord, manque de soleil.. Changement de style de nourriture : manger sain !! Nourriture bio autant que possible, et pas de sucre, pas de lactose ni gluten (pain essenien ou d'épeautre au levain) (j'avais d'énormes problèmes aux intestins, diarrhées, candidose etc et il faut d'abord guérir cette dernière avant d'espérer persévérer dans la guérison) Ces nouveaux médecins se font fort critiquer par les "traditionnalistes". Je reconnais que c'est très difficile à suivre et que ce n'est évidemment pas gratuit mais cela évite de se détruire davantage avec tous les produits chimiques anti-douleurs qui ne font que soulager (parfois) et jamais guérir... Je n'ai jamais été membre d'un forum de discussion, j'espère que cela pourra être utile car il faut arrêter de souffrir et.. c'est possible.. et l'énergie revient assez vite! Virgi |
| marie , Jeudi 26 Janvier 2012 | je suis fibromyalgique depuis des années , diagnostiquée il y a 3 ans ... je vous assure que c'est un combat au quotidien , la fatigue ,les douleurs , l'imcompréhension etc etc , c'est dur a vivre .. je prend 3 antidoukeurs + 10 gouttes de laroxyl le soir + 3 antiépileptique , j'arrive avec ces médocs a supporter tout ça , c'est pasmerveilleux mais si vous savez comme je suis heureuse moi qui ne pouvait pas marcher plus de 200 metres , je rentre d'un voyage de 16 jours ou tout les jours je devais marcher des kilometres , je n'en revient toujours pas ... en mai je pars en cure a aix les bains , je vous dirais a mon retour comment ça va!!! courage a toutes et a tous , on peux s'en sortir !!!!! |
| zizou Jeudi 26 Janvier 2012 | @ didi Je viens de lire ton message. tu n'as pas de chance, la gouttes en + comme si cela ne suffisais pas avec nos douleurs déja bien installées!!! mon pharmacien derniérement m'a dit d'éviter tous les laitages, tout à base de lait,les céréales&légumineuse, les viandes&même poisson, mais surtout les fromages car ce sont des charges acides pour les reins, et touche les muscles. préférer tous les fruits&légumes!!! avec cela qu'est ce qui nous reste??????????c'est vrai que j'ai entendu dire depuis longtemps que les laitages cela n'était pas bon. une bonne chose à faire, c'est tous les matins prendre un jus de citron à jeun, tiéde. et bouger si l'on peut, marcher le +possible (même une petite demi-heure) à son rhytme. moi, après une bonne crise il y a 15 jours, çà va mieux, et quand j'ai mal je prend 2 comprimés de KLIPAL (anciennement PROPOFAN) et çà me va. allez bon courage.................je suis là si tu veux parler...il faut se serrer les coudes et positiver!!! la vie est belle!! amicalement |
| Didi Mercredi 25 Janvier 2012 | Voila que je me sens un peu mieux depuis 12 jours date à laquelle mes soucis ont commencé, Pendant une semaine, j'avais pris des compléments alimentaires, puis tout le week end, j'ai eut tres mal dans les orteils,, grosse intense crise de goutte,qui c est mise dans toutes mes articulations, crise due aux protéines qu'ils contiennent , donc mauvais pour la goutte, j'ai trop souffert. Ce week end étant encore alitée, tant je ne sens plus mon corps,, j'ai eut de fortes douleurs dans les jambes, les bras, tous les muscles en fait, et bien voila que cela est du au médicament, la colchicine pour la goutte, qui peut déclencher des douleurs musculaires en plus de diarrhées...comme si j'avais besoin de ça en plus..... Ne me parlez plus de compléments alimentaires, ça m'a anéantie, ou alors c etait dosé trop fort, Je vais dire que j'allai (bien), là je suis revenue à la case départ... Cette atroce souffrance, m'a fatiguée, je végète , je n'arrive à rien, et la crise n'est pas terminée,,, Pour le positif, ma cure à Bagnoles de l'Orne ainsi que mon studio sont réservés, j'ai hate d'y aller, du 24 juin au 14 juillet, je comparerais avec Dax ou j'étais allée l'an passé, mais cette année c est impossible., c 'était tres bien... |
| fournier Mercredi 25 Janvier 2012 | bonjour je suis une jeune maman de 2 enfants et reconnus fibromyalgique depuis 1 ans mais ca fait 2 ans que je souffre de partout,ca a commencer par les picotements aux bout des doigts ,mal aux articulations des ponctions au niveau des cervical et pleins d'autres c'est pas tjrs gerable c'est tres andicapant quoique l'on dise c'est difficile au quotidient avec le mari et les enfants je auxiliaire de vie depuis 14 ans et c'est devenus tres dur de jour en jour pas tjrs en comprehension avec l'enployeur donc harcelement moral et du cote familiale j'ai ete decus pars beaucoup de personnes proches c'est tres dur spychologiquement.il faut se faire entendre car cette maladie n'est pas du tout reconnus et c'est bien dommage car c'est difficile tous les jours.j'aimerais converser avec d'autre personnes qui ont la meme pathologie.merci a bientot. du |
| armelle Mercredi 25 Janvier 2012 | @loic En effet tu as l'air d'avoir essayé beaucoup de choses sans succès ... As-tu explorer l'aspect nourriture ? Parfois nos intestins sont très douloureux également... tu n'en parles pas ? A l'hopital de la + Rousse à Lyon le Docteur Cozon donne des consultations pour la fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique. prescription de compléments alimentaires ... conseil pour une autre façon de s'alimenter ... Certains s'en porte très bien. Cela m'a personnellement bien aidée. Je te souhaite beaucoup de courage il n'y a pas de raison que tu n'arrives pas à te soulager. N'hésite pas à revenir nous voir. A |
| isa24 Mardi 24 Janvier 2012 | pour Loic avez vous un accompagnement psychologique?quelque fois çà soulage autant moralement que physiquement et permet "d'avancer".nous sommes plusieurs a le dire l'acceptation de la maladie attenue les douleurs c'est comme un travail de deuil: l'aneantissement puis la revolte et enfin l'acceptation pensez positif :qu'est ce que je peux encore faire?. |
| LOIC Mardi 24 Janvier 2012 | Bonjour à toutes et tous, RECHERCHE CENTRE DE REEDUCATION SPECIALISEE FIBRO C'est la 1ère fois que j'écris 1 message. Je suis fibro depuis 2007 après 7 ans d'examens, de cS spécialistes... JE prends des anxiolityques, des myorelaxants... je fais partie d'1 centre de la douleur, je fais 3 séances de kiné piscine à 34°C par semaine. Il n'y a que ça qui me soulage mais seulement 3 heures. Le reste du temps, j'ai toujours très mal, je dirais plutôt que je SOUFFRE et malgré X hospitalisation et X traitements, on ne peut réduire la douleur. Aujourd'hui, je suis à 8,5/10, je n'arrive plus à me concentrer et je ne marche que 50 M maximum. J'ai dû arrêter 1 travail administratif déjà à temps partiel 10H/sem. J'ai 37 ans, je suis célibataire et je suis donc revenu chez mes parents dans le 29. Les cures, c'est génial : Bagnères de bigorre 2 fois. 6 semaine en plus des 3 semaines de cure avec 6/10 en douleur et 1 périmètre de marche de 200 M au moins. MAIS CA NE DURE PAS. Je suis dans 1 détresse morale car je ne sais pas où aller et que faire. LEs centres de la douleur sont pas assez pointus malgré 6 essayés à cause des fermetures. Beaucoup de choses parallèles essayées, hypnose, acuponcture, TENS, magnéto, ... SANS RESULTAT SVP AIDEZ moi à trouver 1 centre de rééducation pour 1 retour progressif à l'effort et 1 suivi psychologique... Merci d'avance. |
| josette Mardi 24 Janvier 2012 | Bonjour a toutes J'ai 65 ans atteinte de fybro depuis plus de 10 ans,mais diagnostiquée en 2004,je suis sous anti dépresseur,sous morphine a haute dose,plus des calmants normaux,et des massages de 1 h par semaine ce qui me fait du bien,mais il ne faut rien faire aprés sinon ça ne sert a rien ,ça fait 5 ans que je fais des cures la 1 ere était a lamalou,et depuis 4 ans nous allons a Rochefort sur mer,les bienfaits sont le temps de la cure ,mais quand je rentre chez moi aucune amélioration;mais au moins pendant 3 semaines je décompresse ce qui est trés important,si quelqu'un a envie de bavarder avec moi je suis a votre écoute |
| isa24 Lundi 23 Janvier 2012 | les benefices ne se font sentir qu'au bout de plusieurs cures.en attendant la mienne je reprends les seances de kiné:mon programmedepuis 4 ans |
| umabelle Lundi 23 Janvier 2012 | bonjour moi aussi je souffre depuis pa mal de temps de fibomyalgie je me suis enfin decidee a faire une cure a bagneres sur bigorre j'y suis allee en octobre les soins tres bien mais depuis mon retour je souffre a nouveau terriblement je pensai avoir pourtant moins de douleurs apres et bien non malheureusement je suis decouragee et par moments j'ai du mal a gerer tout ça surtout que souvent les amis vous comprennent tres mal |
| Christiane Dimanche 22 Janvier 2012 | Je voudrais vous conseiller une cure pour la fibromyalgie : celle de Morsbronn les Bains dans le 67. J'y suis allée trois ans de suite et elle est super. Prise en charge individuelle pour les soins mais en groupe pour les activités physiques : sport doux adapté à la fibro, aquagym pour la fibro, relaxation.... Le personnel est super gentil, compétent et à l'écoute, la prof de sport est vraiment géniale : Francine, elle aussi super compétente pour la fibro et toujours là quand ça ne va pas. Le petit plus : le groupe ! entre 10 et 12, on sympathise, on rigole, on avance ensemble et surtout on s'écoute !!! on se rend compte qu'on est pas seul et surtout qu'on est pas taré !!!! Le dr Masnet est le meilleur pour la fibro, voila, moi je suis vraiment impatiente d'y retourné car elle est vraiment efficace, j'ai diminué mes médocs et je fais les exercices qu'on a appris avec Francine et la vie est de nouveau à peut pret belle! |
| fabienne Dimanche 22 Janvier 2012 | Ma fille de 15 ans a une fibromyalgie depuis 8 mois. Jusqu'à présent nous n'avons trouvé aucun traitement antalgique qui la calme. J'envisage de lui faire faire une cure.Pouvez-vous me dire les centres où cette cure est bien, voire où il y aurait d'autres ado? Connaissez-vous d'autres ado atteintes ? Merci pour vos réponses |
| armelle Samedi 21 Janvier 2012 | @maryse Pose tes questions sur le forum nous essaierons de te répondre. Nous savons que la fibromyalgie est très douloureuse surtout lors des poussées. Mais une fois trouvé un équilibre m^me précaire nous arrivons à avoir une vie heureuse. Allez courage tu vas y arriver. Certaines ici ont mis leur adresse mail ... tu peux le faire si cela ne t'ennuie pas. Par contre, je ne peux te dire si certaines correspondent entre elles. Ce serait intéressant d'avoir des témoignages à ce sujet ... Amicalement. Armelle "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| maryse Vendredi 20 Janvier 2012 | Bonjour JE RECHERCHE DES PERSONNES SUR LA HAUTE SAON MERCI |
| maryse Vendredi 20 Janvier 2012 | Pourriez vous me dire comment je peux parler avec vous car je souffre beaucoup merci |
| Miche 62 ans Jeudi 19 Janvier 2012 | Tu as raison Marine, il faut apprécier les petits plaisirs tout simples. Je suis comme toi le contact avec la terre me régénère...Lorsque je n'étais vraiment pas bien, je n'avais plus envie de manger, bouger ... mais je n'oubliais jamais d'arroser mes fleurs. Ce contact est donc vital. La peinture aussi m'apporte beaucoup, je fais toutes les techniques et je viens de découvrir le pastel, je le conseille volontier aux personnes qui veulent commencer. L'automne et l'hiver nous paraissent interminables donc il faut s'occuper l'esprit. Le lever est tjs difficile mais lorsque je suis en mouvement celà va mieux. Il faut aussi se dire qu'en prenant de l'age certaines douleurs sont "normales" donc comme tu dis essayons (mais c'est difficile) de nous détacher des douleurs, effectivement c'est très difficile, la sophro, le yoga et des méthodes parallèles sont les bienvenues. Bon courage à toutes Miche |
| Marine Jeudi 19 Janvier 2012 | Bonsoir je viens de lire vos messages moi aussi j ai la fibro, et ce que je constate c'est que beaucoup souffrent des mains et des bras c'est comme ça pour moi, depuis 3 jours, je fais des cures thermales depuis 8 ans et je dois dire que ça favorise l'endormissement j'ai fais aussi une hydrothérapie du colon et j'ai sentie une régénération au niveau de mon corps et mentalement une impression de " lâcher un poids je me soigne pour les douleurs à l'argile et je prends de la spiruline, et vitamine c en dehors bien sur des medocs . faut demander aux cellules leur parler et essayer de visualiser autre chose que la douleur . La méditation aide à lacher pleurer c'est ma méthode malgré tout pour une note optimiste je fais du jardinage, se relier à la terre est un e bonne thérapie pour moi. Et aussi les animaix et surtout une chatte qui semble comprendre mes douleurs . Je ne suis plus en colére aprés cette maladie, mais nous sommes bien isolées et abandonnées face à l'impuissance de la medecine actuelle .la maladie ne donne pas beaucoup de place à l' amour, alors je me dis faut déja s'aimer beaucoup et se féliciter de ce que l'on a fait dans une journée meme une seule chose c'est bien . Voila une envie de partager un peu mon parcours et d'avoir des partages des échanges A bientot de vous lire si le coeur vous en dit.Marine |
| nathalie BOUDOT Mercredi 18 Janvier 2012 | J'ai une fibro depuis 4 ans maintenant. Vous savez ce que c'est !!!! Une grosse crise m'a clouée à la maison pendant 5 mois de Août 2011 à Décembre. Je reprend le travail à mi temps thérapeutique. Je ne me soigne qu'avec des produits naturels : curcumin, serrapeptase et passiflore. En plus, je pratique le shia tzu, la relaxation. Ce qui est important dans la maladie c'est de fuir le stress et le négatif au maximum. La sophrologie et le reiki m'ont aidé aussi. J'essaie tout pour réapprendre à vivre positif. Courage, on peut y arriver même si parfois, comme ce soir, les bras sont lourds sur le clavier. |
| rubis37 Mardi 17 Janvier 2012 | bonjour, jacqueline13, je suis aux adultes handicapés pour celà il faut demander un dossier à la MDPH de votre région et aprés votre médecin, doit remplir des choses dedans et vous, vous devez parler de votre maladie, faite le avec votre coeur et vos envies, moi ça à marché ils m'ont mis en incapacitées de 74% bon courage |
| Canelle Mardi 17 Janvier 2012 | Bonjour, Je vais faire une cure à Rochefort sur mer fin mars prochain pour fibro. Y a t il sur le site des personnes qui y vont à cette période. A plusieurs c'est plus sympa et c'est l'occasion de faire des rencontres pour s'échanger quelques recettes qui vont nous aider à aller mieux. Bonne journée à toutes |
| SIMAN Mardi 17 Janvier 2012 | Bonjour , Je renouvelle ma demande . Le médecin anti douleur m'a prescrit en plus de mon traitement habituel du POLYDOL (Cannette de 200 ml à boire) à raison de 3 par jour. En avez vous déja pris et quels ont été les effets. Merci de vos réponses. |
| zizou84 Lundi 16 Janvier 2012 | Il n'y a pas longtemps que je suis sur ce forum, et de vous lire cela me fait du bien. je peut constater que beaucoup d'entre vous font ou ont fait des cures! je pense que cela ne peut qu'être bénéfique. Pour ma part j'y vais en juin à Aix les Bains. c'est la premiére cure pour moi.et puis les amies, il faut positiver et avoir un but pour penser à autre chose..........c'est vrai que l'on est mal compris par son entourage, et c'est dommage, alors il faut s'en sortir Seule!! pour ma part, je peint et c'est ma passion..........cela me permet de m'évader dans mes "oueuvres", et libére le stress. je sculpte aussi , mais en ce moment mal aux mains!!! çà reviendra!!! allez courage les filles, la vie est belle. j'habite dans le sud près d'avignon. Il y en a t'il parmi-vous? biz |
| Miche 62 ans Lundi 16 Janvier 2012 | Bonjour à toutes. Comme le dit Armelle, il faut essayer d'avoir une activité physique adaptée à la forme du moment. Tu as raison Armelle de faire du vélo (d'appart. durant l'hiver) le poids du corps ne fatique pas les articulations des genoux, chevilles. Et lorsqu'il fera plus beau c'est très agréable. Le seul "hic", c'est qu'il vaut mieux pratiquer (marche ou vélo) accompagné et ce n'est pas tjs facile de trouver une personne qui se mette à notre niveau. Lorsque je vais avec mon ami, je reviens"cassée"... il n'a rien compris.... Donc ce n'est pas prudent mais je vais souvent seule... Lorsque je suis bien accompagnée (comme cet été en rando en montagne) avec des gens qui ne s'agittent pas comme des girouettes j'y prends énormément du plaisir et je reviens à un niveau très correct. Le mental pour nous est très important. Je vois sur ce site que beaucoup d'entre nous ont compris que l'inactivité était très néfaste c'est donc un grand pas de franchi. L'accompagnement et l'écoute sont également très importants et certaines d'entre vous les trouvent dans les séjours en cures. Chacunes ses petites recettes... BIZZZZ à toutes |
| armelle Dimanche 15 Janvier 2012 | @patricia Bonjour, Je suis contente de te revoir ... s'engager dans une association ? Oui, je me suis vidée mais d'un autre côté j'ai renoué avec le monde des non malades et ça c'est pas négatif. J'avais bien averti que mes possibilités étaient limitées mais l'ennui est qu'il faut ensuite trop souvent dire non. A la fin cela devient épuisant. Si tu t'engages à un poste ou tu n'es pas obligé d'être trop présente ou tu peux faire le lien par internet. Pourquoi pas ? Cela dépend aussi de l'activité si c'est une passion comme Michelle et sa peinture cela ne peut être que bénéfique. Il nous faut trouver de nouvelles orientations ... En ce moment j'ai peine à reprendre mes 4 kms en 1 h. Par contre, le vélo d'appart c'est bon je refais 30 mns. Quant à la piscine chaude ... les centres sont surchargés. Et aussi j'ai repris mon magnésium ! les probiotiques je n'avais heureusement pas arrêté. Amicalement. A. Bises à toutes et courage ... Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". ;-))) |
| patricia 85 Dimanche 15 Janvier 2012 | A Sabine 11 Je suis dans la même situation que toi et que beaucoup d'entre-nous !!! Moi aussi, à cause de cette maladie, j'ai perdu mon emploi à 59 ans, après 30 ans de "maison" dans un Très Grand Groupe, et j'aimais beaucoup mon boulot, je dirais même qu'au delà de mon mari , mes enfants et petits enfants, c'était "toute ma vie".... Ca va faire 3 ans que je ne peux plus travailler, mise en invalidité depuis 10 mois puis licenciée....Je commence juste à "essayer" de tourner la page....Comme je te comprends !!!! Pour une cure (qui n'a rien à voir avec une thalasso), il faut demander à ton médecin de te la prescrire. Vu nos problèmes, demande une double orientation "Psy+rhumato" tu auras des soins adaptés à ta maladie. Je me permets de te conseiller Néris les bains dans l'Allier, c'est une station thermale à echelle humaine. Moi, j'en suis arrivée à fuir la foule, et là c'est calme. bon courage. Biz à toutes. |
| nicolas Dimanche 15 Janvier 2012 | bonjour, j'ai pas lu tt vos commentaire... mais j'ai vu que vous parler de fibromyalgie... jus te pour vous dire que j'ai été guerrie de la fibro...si jemais vous voulez en savoir plus contacter moi... villette.nicolas@gmail.com bon courage a tous |
| SIMAN Dimanche 15 Janvier 2012 | Bonjour , Le médecin anti douleur m'a prescrit en plus de mon traitement habituel du POLYDOL (Cannette de 200 ml à boire) à raison de 3 par jour. En avez vous déja pris et quels ont été les effets. Merci de vos réponses. |
| Didi Dimanche 15 Janvier 2012 | bonjour à toutes et tous Mennessier, je ne suis pas des Ardennes mais de la Marne,. Pour des raisons familiales, je vais effectuer ma cure du 23 juin au 14 juillet à Bagnoles de l'Orne en basse Normandie, est ce que quelqu'un connait les thermes. Merci de vos réponses L'été dernier je suis allée au Thermes des Arènes, lire plus bas.. Bon dimanche |
| sabine11 Samedi 14 Janvier 2012 | Bonjour, je suis fibromyalgie depuis 4 ans, au début sa été très dure d’acceptée cette maladie, et de ce faire licencier de son boulot et d'accepter que vous ne pourrez plus faire un métier que vous aimez énormément.oui, je suis en colère parceque je n'admet pas du tout ce qui m'arrive, même s'il y pire que moi. Heureusement que j'ai des enfants formidables (je suis divorcée) qui m'ont beaucoup aidé. Aujourd'hui j'ai regardé télé matin il parlait de certaine thalasso pour cette année, je ne savais pas que s'était remboursé pas a secu pour trois semaine de cure.je voudrais si des personnes fibro ont fait cette cure et si les douleurs ont été atténué, ou parti ou s'est revenu après la cure. Est ce qu'il faut en faire souvent des cures? comment est votre quotidien avec cette maladie?j'attend avec impatience vos réponse. |
| mennessier Samedi 14 Janvier 2012 | bonjour , cherche depuis pas mal de temps a essayer de savoir si il y & des "fibromyalgiques" sur les ardennes 08 merci et bon courage a toute et tous |
| zizou84 Vendredi 13 Janvier 2012 | Bonjour chocolat, et bienvenue sur ce forum. moi aussi je suis nouvelle et lorsque j'ai écrit pour la premiére fois, c'est parce que j'étais mal..............et il me fallait parler à quelqu'un. j'ai découvert ce site aussi par hazard en cliquant sur fibro!!! je viens de faire partir ma prise en charge pour une cure à Aix les Bains au mois de juin. on verra bien, mais je positive tout le temps (à part quand çà va très mal), et je marche clopin-clopan!!!!!! mais il faut se forcer. la "canapé" ce n'est pas bon. soyons dynamiques ok? et restons en contact, çà fait du bien. bisous à toutes |
| ISA 24 Vendredi 13 Janvier 2012 | enfin je sors de crise apres reflexion et discussion avec" ma tierce personne": (mon mari)je l'ai peut_etre bien chercher :dans l'euphorie des fetes la vigilance a lachee prise et..le traiement homeo aussi ajoutez a la recette 2 kilo çà ne pardonne pas :donc bonne resolution pour la nouvellle année il faut faire descendre la courbe de l'infflation des kilos .bon W-End a toutes |
| patricia 85 Vendredi 13 Janvier 2012 | A snouby85, isa a raison, c'est nous qui adaptons notre vie par rapport à nos souffrances. Nous ne communiquons pas sur ce forum pour dire toutes la même chose "nos douleurs", mais pour soulager avec nos quelques mots notre état d'esprit. faire partager nos expériences et notre parcours si douloureux soit-il. Moi, je repart en cure à Néris les bains, dans l'allier. Ca fait vraiment du bien. Je pense à vous toutes et tous, merci Armelle pour ton témoignage, j'envisageai de m'impliquer dans une association tout en sachant que je n'en ai pas la force..... Dorénavent, je vais à "mon rhytme" en gardant toujours en tête" ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" Bisous les filles, bonne journée |
| chocolat76 Jeudi 12 Janvier 2012 | coucou re moi ::je n'avais pas tout lu !!moi ma cure je la fais a AX les thermes elle n'est pas specif ique a la fibro mais dax ne fait pas les voies respiratoires;;ba oui j'ai aussi de l'asthme tant qu'a faire faisons les choses à fond !!!samedi par contre je vais faire une demande à 100pour cent pour l'une ou l'autre de mes prescription car oui la sécu rembourse et la mutuelle mais on y laisse des plumes!!!!j'ai vu qu"une ex fibro a fait de la sofro mais malgré mes deux années je gere le stress mais la vie des fois nous des surprises et l'on n'est pas de marbre;;;surtout avec les enfants et petits enfants ;;;donc oui ça m'aide mais des fois on péte un cable ;;mais maintenant je saurai que vous êtes là :::bonne fin de journée |
| chocolat76 Jeudi 12 Janvier 2012 | bonjour ;je viens de tomber sur ce site en cherchant "centre anti douleurs pour fibromyalgie,et oui je fais partie du groupe depuis 14ans!!!!!avec bataille au début pour faire reconnaitre cette foutue maladie;;mais étant positive le plus possible je me dis qu'il y a pire !!!!mais bon sang qu'elle poisse::kiné toutes les semaines médoc :là y'en a marre pour l'estomac:anti depresseur et relaxant anti douleurs!!ma façon de vivre a changé depuis que j'ai accepté avc 2ans de sofro ;je travaille à la maison par étape ,,,10mn de repasage ;je me repose :je sors le linge et je m'assieds;le balai c mon pire ennemi ainsi que faire le lit:::je refais un peu de gym douce et l'été le plus d'eau possible::cet été on a monté une piscine hors sol c'était super;;un peu de marche aussi::mais comme me dit le kiné je gère pas mal;;un peu de tout mais avec modération::pour la colopathie qui va avec le moins de"gluten" possible:et il y a deux jours je suis passée devant une commission contre la caisse de retraite et j'ai obtenu entre 50et70 pour cent d'invalidité ;j'ai 60ans et j'ai pris ma retraite puisque depuis 98 mes crises étaient à répétitions et je finissais à l'hop:mais ma derniere grosse crise date de fin novembre j'ai bien cru y retourner mais mon mari étant proche il m'a beaucoup aidé car de toute façon meme pas envie de manger car je ne pouvais memepas soulever une fesse ;;;j'ai beauc souffert mais là je remonte doucement et ce soir je vais à la chorale répéter car il faut ABSOLUMENTcontinuer à bouger!!!voilà il y aurait enc beauc à dire mais avc le centre anti douleurs j'espere pouvoir avoir les électrodes à domicile bon courage à toutes !!!! |
| ISA 24 Mardi 10 Janvier 2012 | a Chnouby 85 .quelle prise en charge tu esperes?? la seule que tu puisses esperer c'est la tienne.d'abord es-tu fibro ?si tu avais bien lu les messages tu comprendrais qu'on ne peut attendre aucune aide de la medecine .c'est a nous fibro de "faire notre cuisine "pour aller mieux.nous echangeons nos petits trucs pour aider et montrer que meme si certaines ont reussies a amenager leur vie elles font quand meme des crises.ici au moins il y a de la comprehension nous vivons toutes la meme chose ..et on ne nous prend pas pour "des folledinques depressives" |
| ISA24 Mardi 10 Janvier 2012 | depuis 2 jours douleurs dans les hanches qui m'empechent de dormir .le temps change constamment soleil ;froid;pluie douceur .j'ai constate que j'avais plus mal si je faisais "du canape "trop longtemps.aussi ce matin (petite gelée mais beau soleil ) 2 h de marche ( au moins 10 km).on verra cette nuit .il ne faut pas trop s'investir dans les asso (Armelle) sinon elles te bouffent " c'est bien le probleme des fibro.on en fait toujours trop sur notre dos .je suis dans 1 assos festive mais je ne donne que ce que je peux ils le savent.c'est a nous de nous "policer ".sinon on se laisse aller a "trop" et c'est la rechute.on ne se refait pas il faut prendre des "mesures draconiennes" pour nous meme. |
| zizou 84 Lundi 9 Janvier 2012 | un grand merci DIDI de m'avoir répondu si rapidement. je vais voir mon médecin demain et verrai pour une cure.de toute façon je pensais faire cette cure en juin ou septembre, c'est plus calme.J'ai le moral quoiqu'il en soit, et je me dit qu'il y a pire ailleurs, alors positivons; affectueusement. je suis contente de pouvoir échanger les mêmes choses avec vous |
| Didi Lundi 9 Janvier 2012 | Zizou84 J'ai effectué une cure aux Thermes des Arènes à Dax cet été, j'en suis très contente, les soignants sont sympathiques, à notre écoute. J'ai récupéré un peu en sommeil depuis, et réduis un peu aussi les médicaments.Elle a été bénéfique, puis la séparation pendant 3semaines ça m'a fait du bien aussi, j'ai pu me remettre en questions... Le seul bémol, c est qu'à partir du 15 aout il y a la féria, c est tres bien pour le folklore etc,... mais pas du tout reposant, de la musique jusque 2h voir plus le matin, car il y a du monde partout, beaucoup de jeunesse qui boit énormément pendant les 4 jours, des toiles de tente partout, partout, donc pas facile de sortir de l'appartement et de se ballader tranquillement, enfin pour moi,,,, Je vais essayer si possible de me rendre à Bagnoles de l'Orne, si quelqu'un connait , merci de me dire ce que vous en pensez... |
| marie Lundi 9 Janvier 2012 | bonjours les filles, je suis "Fibromyalgique" depuis près de 4 ans déjà. Je connais toute la panoplie de médicaments , à la longue, ils n'agissent plus même lors des crises aigües et ils fatiguent. Pour me soulager, je me trempe les jambes dans de l'eau aussi chaude que je peux le supporter, accompagnée de vinaigre et d'huiles essentielles. Après je fais un massage toujours aux huiles essentielles et ça soulage énormément. Il faut essayer de porter le moins souvent des shoes où les pieds sont enfermés, ça titille les nerfs. J'envisage de faire avec l'aide de mon rhumato une cure. Courage, ça nous prive d'une partie de notre vie. Pour ma part j'essaie de vivre que des émotions positives, les négatives je fais au mieux pour m'en débarasser car elles sont nocives pour notre état. |
| faby24 Lundi 9 Janvier 2012 | bonjour a tous je suis détecte fibro depuis janvier 2011. aucun médocs ne me fait d'essai . hôpital de limoges me dit qu'en cas de crise il fraudai que je sois a l’hôpital pour essai d'autre chose. vraiment pas envie de rentrer dans le système car bonjour la vie de famille .kine mesotherapie balneo combien de temps je prends aussi de la morphine quand crises très aigu et ingérable.vous que faites vous attends vos avis et solutions si il y a . |
| zizou 84 Lundi 9 Janvier 2012 | Bonne et heureuse année à vous tous et toutes.. C'est la premiére fois que j'écris sur un forum, et je viens de lire tous ces messages sur la fibromyalgie. Je l'ai depuis 3 ans. jusqu'à présent, pas de médicaments spécifiques pour cette maladie, mais depuis une semaine, je souffre le martyre, on m'a prescrit du LYRICA, mais je ne le supporte pas. je voudrai faire une cure à aix le bains, ou à dax,. y aurait-il quelqu'un qui connaisse ces endroits? en tout cas, çà me fait du bien de parler, et j'aimerai bien correspondre avec quelqu'un qui à le même probléme que moi, échanger cela ne gueri pas mais peut aider à avancer .............qui me répondra? amicalement |
| armelle Lundi 9 Janvier 2012 | Michelle Je me suis coincée ... à la tête d une association ! Je vais essayer de voir les côtés positifs et déléguer au maximum. Surtout qu'il faut que je garde des forces pour faire des choses que j'aime ... là, c'est surtout pour les autres que j'agis. C'est pas malin, j'ai vraiment pas réalisé que je ne pouvais plus ... Je vais m'en sortir ! Bisous. A. |
| christelle 25 Lundi 9 Janvier 2012 | Bonjour, je suis nouvelle sur votre forum. Fibromyalgique depuis 12 ans avec toutes les semaines de la kiné et traitement medicamenteux . Depuis un mois c dur dur, autant j'étais une battante autant aujourdh'ui les douleurs tres forte me démoralisent, rien n'y fait. Pourtant en general c moi qui aide les autres mais là je suis à bout. Merci de m'aider. mon mail est christelle_humbert@bbox.fr |
| marie anick Dimanche 8 Janvier 2012 | message à BIBI tu parles ondes de chocs. Cela consiste à quoi? et ou les fais tu ? MERCI DE ME RÉPONDRE. Je souffre le martyr ces jours ci. |
| Miche 62 ans Dimanche 8 Janvier 2012 | Armelle, je suis bien contente d'avoir de tes nouvelles. En effet reprendre contact est déjà un premier pas. C'est vrai qu'il faut prendre un peu de recul pour bien analyser la ou les raisons d'une rechute. Je crois que dans notre cas avant tout (et c'est parfois difficile) il faut rester libre. C'est à dire savoir dire non aux sollicitations de s'engager dans telle assoc. ou dans telle obligation. Je fais partie du bureau de l'assoc de peinture pour qu'elle continue à subsister mais j'ai été très ferme : on ne doit pas compter sur moi. Si je suis bien j'aide à l'organis. d'expo mais surtout je ne veux pas de responsabilités et cet engagement se termine au mois de juin. Mes copines ont compris.... Je pense que les contrariétés et le stress de ne pouvoir faire correctement ce qu'on vous demande est pire que de faire un effort physique. Il ne faut pas oublier que si on en arrive là pour la plupart d'entre nous c'est que notre parcours a fait que nous ne pouvons plus prendre sur nous pour le bien-être des autres. Essayons de penser un peu plus à nous, c'est très difficile car souvent par un excès de sensibilité que nous en arrivons là....Bonne initiative de prendre du recul,mais rien n'est négatif celà t'a permis de te situer. Alors bon courage bizzzzz Michelle |
| armelle Samedi 7 Janvier 2012 | Merci Miche. Le problème est que j'ai pris des engagements, sans réaliser que mon relatif bien-être était dû à ma manière de vivre, de gérer ma maladie, puisque je n'ai pratiquement pas de traitement. J'ai mis la barre trop haut, mais je ne peux pas me désister facilement ... je dois assumer encore quelques temps mes engagements. Je vais naturellement alléger et déléguer au maximum. Mais tu sais comme sont les gens quant ils ne croient pas que fatigue et douleurs peuvent être aussi intenses ! Deuxième erreur que je peux corriger très vite (c'est déjà commencé) remettre en place mes compléments alimentaires. Hier j'ai essayé de faire 4 kms que j'arrivais à faire en 1 heure ... j'ai mis 1 h 40 et aujourd'hui hanches et jambes sont très douloureuses. M'en vais recommencer doucement ... Allez déjà je vais mettre ma cassette anti-douleurs et me relaxer. Je vais y arriver ... viendras-tu en ligne me réconforter et me tenir la main ? ;-))) Je t'embrasse. A. Bises et courage à toutes ! |
| Miche 62 ans Vendredi 6 Janvier 2012 | MEILLEURS VOEUX DE BONHEUR ET SURTOUT UNE MEILLEURE SANTE A VOUS TOUTES. Armelle, je m'imagine que celà doit être très difficile d'avoir l'impression de retourner en arrière malgré une vie règlée et se retrouver à ne plus avoir de jus pour stimuler toutes les personnes en difficulté de ce site... J'espère que tu vas remonter tranquillement la pente et revenir au niveau qui permet d'avoir un peu de bonheur et de joie de vivre je te fais confiance . Je t'embrasse très fort et pense à toi. Michelle |
| Didi51 Vendredi 6 Janvier 2012 | Ma fille devant partir à Angers Je voulais vous demander si vous connaissez un centre thermal pour moi effectuer ma cure au plus près de chez elle. J'ai regardé sur le net, je n'ai trouvé que les thermes de Bagnoles de l'orne dans le 61 à 150kms, ce n'est pas trop loin, mais peut etre avez -vous d'autres endroits à me conseiller, Merci de votre aide,,, A bientot |
| armelle Vendredi 6 Janvier 2012 | J'ai beaucoup souffert ces derniers temps et j'ai eu peur de retourner en arrière, alors que j'avais stabilisé ma maladie et que j'arrivais a bien équilibrer : douleurs, repos, nourriture, activités, sommeil, sophrologie. A mon avis j'ai mis la barre un peu trop haut et je l'ai payé cher. Je me suis établi un programme et je vais m'y tenir le plus possible. "Je vous souhaite une bonne année 2012 ... enveloppée de douceur " Bien amicalement à vous toutes. A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| clochette.0204 Jeudi 5 Janvier 2012 | Je suis fibro depuis 4 ans et comme beaucoup je souffre ma vie est un enfer j ai tout essayé, on m a gavée de médocs j ai tout jeté, j ai même essayé la kétamine sans succès, je souhaite faire une cure à lamalou ou balaruc cet été .Qui a déjà été dans ces centres??????????il y a t il des personnes qui vont y retourner ????????j ai besoin de renseignements merci d'avance bisous mon adresse est clochette.0204@hotmail.fr je suis dans le 13 bon courage |
| joselyne13 Jeudi 5 Janvier 2012 | bonjour es ce que quelqu'un parmi vous est aux adultes handicapes si oui pourriez vous m'en donner le fonctionnement merci et bonne journée |
| christiane 21 Mercredi 4 Janvier 2012 | bonne année à tous |
| Didi Mercredi 4 Janvier 2012 | Tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année qui débute Quelle soit synonyme pour vous de bonheur et meilleure santé, avec un peu plus de sous,, ça serait merveilleux.... A bientot |
| ISA 24 Lundi 2 Janvier 2012 | pourCecile 24 la plus pres est rochefort /mer en charentes mais d'autres fibro vont dans les pyrennées .tout depend si tu as une autre pathologie .nous sommes peut-etre voisine j'habite pres de Bergerac.bonne journée a toutes et "haut le coeur" les filles une nouvelle année commence .soyons fortes "elle n'aura pas notre peau!!!.bises a toutes .ISA |
| Harmonia Lundi 2 Janvier 2012 | Bonjour à toutes et à tous, je suis de près vos échanges depuis quelques temps et j'ai envie de vous dire de garder espoir. Oui la fibromyalgie peut se guérir ! j'en suis convaincue car je l'ai vécu. Après des années de souffrance (+ l'incompréhension de mes proches et des médecins) j'ai découvert tout d'abord les gélules de Griffonia. Ce traitement m'a réellement soulagée et permis de ''garder la tête hors de l'eau''. Puis j'ai découvert par hasard la Sophrologie. Et là ce fut une vraie révélation. Les séances m'ont apporté tout le bien-être, la confiance en moi et dans la vie, la réconciliation avec mon corps, j'ai connu petit à petit l'harmonie corps-esprit, et toutes mes douleurs ont disparu totalement. De plus j'ai retrouvé la joie de vivre au quotidien, le dynamisme, je sais enfin maitriser mon anxiété et le chemin de ma vie, oui je revis depuis que je pratique la Sophrologie. Que du positif ! De tout mon coeur je souhaite que vous soyez tous soulagés enfin, et que vous puissiez vivre une très belle année 2012, pleine de douceur et de joies !! Soyez confiants. Bises à tous et à toutes. |
| BiBI Samedi 31 Décembre 2011 | Bonjour à tous et meilleure santé ! Fibromyalgique , j'ai fait une cure à Bagnère qui m'a vraiment aidé dans la durée ! j'avais réussi à garder mon travail d'ailleurs Avec cette maladie , on ne sait jamais à quoi s'en tenir ; j'ai passé presqu'une année sans douleurs pratiquement ( en maintenant une activité de vélo aumoins une fois ou 2 par semaine ) en dehors du travail J'ai tenté les ondes de chocs dernierement avec succès car vraiment j'ai vu dispataître mes douleurs et donc le tramadol aussitôt ! Deux mois et demi sans douleur ! je revois pour quelques séances début Janvier en espérant que ça va m'aider à nouveau pour cesser ces comprimés ! Actuellement , en crise depuis le 12 Décembre je pense que 2 cures seraient nécessaires dans l'année mais je crois que l'on a droit qu'à une prise en charge ! quelqu'un peut'il répondre ? Il est très difficile de prendre des comprimés chaque jour sachant que ça donne envie de dormir même la journée ( j'essais donc de m'en passer dans la mesure du possible ......un conseil " évitez de conduire" !) Pourquoi n'aurait'on pas le droit à 2 cures vu qu'il est prouvé qu'elles permettent de conserver son travail ! conserver son travail pour une retraite digne ! merci |
| joselyne13 Vendredi 30 Décembre 2011 | je voudrais vous souhaiter de passer de bonnes fêtes de fin d'année merci d'être la cela fait du bien quand le moral est dans les chaussettes que la nouvelle année nous apporte une réponse positive et que l'esprit des autres s'ouvrent sur notre maladie et qu'ils aient moins de mal à nous comprendre et de la patience pour nous supporter(lol!!!!!!) je vous embrasse tous et toutes |
| Chantal56 Vendredi 30 Décembre 2011 | Pour Chnouby85, il n'est pas facile de faire du concret. Nous sommes toutes fybro mais ce qui soulage l'une ne soulage pas forcèment l'autre, nous ne pouvons donner que des témoignages, qui permettent des pistes. C'est comme la reconnaissance CPAM, en début d'année j'ai vu un médecin conseil qui n'a refusé l'invalidité catégorie 2 et là, après un recours auprès du tribunal, le médecin conseil auprès des tribunaux, aux vus des attestations médicales à donner son avis favorable.. Pas simple dans ces conditions d'être formelle sur le parcours à conseiller. Si tu trouves un site avec du concret et du formelle, dit le nous .... |
| Miche 62 ans Jeudi 29 Décembre 2011 | Cécile, tu as tout compris, je suis entièrement de ton avis, l'immobilité n'apporte rien de bon pour le moral et pour le physique. Donc bougeons c'est sûr comme tu le dis on ne peut pas faire ce qu'on faisait avant mais selon les périodes nous avons des possibilités. Celà fait 10 ans que je suis fibro et on finit par se trouver notre vitesse de fonctionnement. Quand à chnouby, si tu trouves que ce site ne te convient pas essaies de voir ailleurs, car je crois que chacune a besoin de se confier et celà fait du bien. Et aussi d'avoir des conseils de prise en charge et de reconnaissance par la cpam pour celles qui ont encore une activité professionnelle, ainsi que des conseils de cure.Reportes-toi vers les messages plus anciens et surtout référes-toi aux pensées d'Armelle. Bon courage à toutes Miche |
| chnouby85 Jeudi 29 Décembre 2011 | Bonsoir, Dommage que sur le site il n'y a pas grand chose de constructif? Ne pensez-vous que d'étaler toujours les mêmes choses, cela ne fait pas de bien au moral. Ne pourriez-vous pas donner des témoignages de prise en charge par rapport à ce diagnostic. Merci |
| annne Jeudi 29 Décembre 2011 | j'ai fais 1 première cure en 06/2011, à Dax, mon médeçin me l'avait conseillé... problèmes de hanche, polyartralgie, fibromyalgie, S Gougerot, arthrose cervicale sévère, j'ai bcp souffert des soins la 1ère semaine, ensuite ce fut un mieux qui a perduré pendant 2 mois 1/2, presque sans antalgiques ! je retourne en 2012, espérant encore mieux, la cure je n'y croyais pas et finalement je pense sincèrement que çà vaut le coup ! bon courage |
| cecile 02 Mercredi 28 Décembre 2011 | @ cecile 24 gerer ses limites est pour beaucoup d'entre nous une chose qui reste compliquée dans notre syndrome.( je n'aime pas dire maladie). Profil d'ex dynamique et personne speed, en general toutes ont du mal a accepter la réalité de devoir reviser a la baisse les activités..... Mais ne surtout pas arreter ses projets: juste les revoir a la baisse, avec des aménagements, des pauses..J'ai téstée: ne rien faire est bien pire pour le corps et le moral.... Beaucoup de courage. bonnes fêtes a toutes!!!!! |
| cecile 24 Mercredi 28 Décembre 2011 | bonjour je souffre de fibro depuis 12 ans en ce moment je suis en pleine crise au lit etc... complètement vidée, car encore une fois je n'ai pas su gérer mes limites . J'ai beaucoup de mal à accepter ma maladie je voudrai aller en cure laquelle me conseillez vous ? votre forum est super et fait beaucoup de bien Merci |
| patricia 85 Mercredi 28 Décembre 2011 | Coucou à toutes, Un petit bonjour de La Faute Sur mer, je n'ose plus venir me plaindre car nous sommes toutes pareilles et ma fille Sandrine 77 pourrait bien venir me "tirer les oreilles" même si elle comprend nos douleurs....Pourtant, cette période est tellement difficile....S'il n'y avait pas mon mari à la maison, je crois que n'aurais même pas l'envie de sortir du lit....Et pourtant, une journée entière au chaud, à ne se forcer à rien....Vivement LA cure, même si tout revient après, ces trois semaines font un bien énorme....Nous retournerons sans doute à Néris les bains, car c'est une petite station thermale à echelle humaine et au Grand calme. Je n'ai pas envie de vous dire "bonne année", car ça ne veut rien dire, je vous dis simplement..."prenez soin de vous"....."je pense à vous"..... Patricia. |
| christiane 21 Dimanche 25 Décembre 2011 | bonjour à tous, bon noel à tous, le moral dans les chaussettes rien ne va, allez il y a plus malheureuse que moi, bon courage à vous tous |
| ISA 24 Samedi 24 Décembre 2011 | JOYEUX NOEL a toutes .meilleurs voeux pour 2012 et une meilleure sante.profitez bien de ses bons moments :çà requinque! pour Jocelyne.essaie de demander categorie 2(incapacite totale de travailler).bonnes fetes |
| joselyne13 Vendredi 23 Décembre 2011 | bonjour la cpcam vient de me passer en invalidite categorie 1 pour ma fibro et mes problemes corronaires d' apres es ce normal ou dois je contester je suis perdue car cela veut dire se remettre dans le monde du travail en sachant notre handicap et le fait que la médecine du travail m'est déclaré inapte à tout poste cordialement bonne fête de fin d'année et bon bout d'an comme on dit en provence |
| style Jeudi 22 Décembre 2011 | slt a tous le monde bonne fetes |
| louchet62 Jeudi 22 Décembre 2011 | bonjour je recherche des personnes a cominiquer ca r je souffre beaucoup de cette maladie et perdue !!!! merci je vs souhaite une bonne fin d'année pascale 62 |
| Miche 62 ans Mercredi 21 Décembre 2011 | Bonjour à toutes, Je sais que cette période d'automne est difficile avec toutes nos douleurs, mais je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d'année et surtout je vous présente par avance mes meilleurs voeux de bonheur et surtout de meilleure santé. Bon courage à toutes celles qui appréhendent ces fêtes. Je vous embrasse Miche Armelle, j'espère que tu ne souffres pas trop, et viens vite nous rejoindre.... |
| ISA24 Dimanche 18 Décembre 2011 | a Martine 17 .je t'ai envoye un message perso mais il n'est pas passe.je ne connais pas Jonzac c'est + dans les terre je vais a Rochefort depuis 2007.(2 patho) je connais depuis1986 c'est dans l'estuaire de la Charente il y a Fouras et Chatellaillon plage pas loin.ce n'est pas specialise fibro mais la prise en charge des curistes est tres bien en rhumato je peux passer l'hiver tranquille( tout est relatif).de toute façon il ne faut pas rentrer chez soi tout les jours car on doit sortir du "train-tain" ne penser qu'a soi avoir l'esprit tranquille.jete laisse mon adresse :danisaflo@free.fr.Bye |
| ISA 24 Samedi 17 Décembre 2011 | dites moi ou est passe Armelle plus de messages depuis mi-novembre??? |
| perraine Samedi 17 Décembre 2011 | bonjour, voila fatigue intense mal partout épuisé de cette fybromialgie jet ne trouve pas de solution j'habite bordeaux et si une cure thermale peut être me ferai du bien. Qui c'est sortie de cette fybromialgie merci de vos messages |
| ISA24 Samedi 17 Décembre 2011 | bouh!!! merci la tempete..bonjour les douleurs .en plus j'ai voulue reprendre la WII pour le yoga (6 mois de "negligence de ma forme "physique).bienvenu aux courbatures :mais c'est pour la bonne cause .la marche a pied ce n'est pas suffisant.question souplesse ...la degringolade!!!des scores .je me moque de moi çà permet de perseverer et puis le"coach" est sympa il ne rale pas dans son ecran TV. effectivement la prise en charge ne se fait que sur "etat depressif " il n'y a toujours pas de reconnaissance de la fibro comme veritable pathologie meme si le medecin lui sait. il n'y a pas de"case" encore çà viendra.pour celles qui vont en cure parlez nous des soins de l'accompagnement et du benefice retire.l'environnement est-il agreable ?.je connais Rochefort en Charentes maritimes et barbotan que je n'ai pas aime trop grand trop impersonnel et innefficace trop "mecanise"je vous souhaite un bon W End |
| christiane 21 Vendredi 16 Décembre 2011 | pour Martine 17, je vois que tu es dans l'yonne es tu loin de chatillon sur seine?, quand à la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante donc prise à 100% les médecins l'associent en génral avec un état dépressif, alors qu'en réalité on souffre physiquement mais ils ne veulent pas nous croire, aprés avoir passer une polysomnographie à Troyes pour trouble important du sommeil, on reconnait que c'est du aux douleurs, je vais faire une demande de cure début janvier pour allez à Lons le saunier dans le Jura courant mai ou juin, bon wek end à vous tous et bon courage car avec ce temps humide les douleurs ne nous laissent pas beaucoup de repos |
| kathy Vendredi 16 Décembre 2011 | Bonjour de Lyon, Diagnostiquée Fibro en debut d'année completement perdue ds le systeme medical! Le Rhumathologue qui "l'a" diagnostiqué ma hospitalisée une semaine en Juin (ce qui n'a rien donné de plus sauf que sous Valium vous dormez donc pas de souvenirs de souffrir réellement! ) puis une Cure à ALLEVARD LES BAINS 38. Tres satisfaite du Personnel bon accueil et ecoute. Un leger "mieux" pendant les 3 premieres semaines de Septembre et puis "rebolotte"....on nous avait prevenu de 'l'apres' cure.............je pleure plus facilement....ce qui me permet de "degager" un peu le mal etre continuel....mais beaucoup d'idee noires!!!! bon courage à toutes e tous Kathy |
| martine17 Vendredi 16 Décembre 2011 | j'ai omis de vous dire que moi dans l'yonne, en Bourgogne, ayant été opérée du coeur en 1983, 6 prothèse consécutives aux même membres et fibromyalgique, j'ai été reconnue pour mon coeur, mon genou et ma fibromyalgie jusqu'en 2015. Il est vrai que l'on est en droit de se poser des questions quand à la reconnaissane de la fibromyalgie, certaines régions l'accepte, d'autres non, pourquoi??????? Bon courage à toutes et tous. Martine |
| martine17 Vendredi 16 Décembre 2011 | Bonjour, Isa, toi qui connait bien la région, où résides-tu ? Je réside à côté de Jonzac, tu me conseilles la cure à Rochefor plutôt que celle de Jonzac. j'aimerais bien communiquer avec toi aussi je te laisse mon e-mail martinelegrand17@gmail.com merci d'avance Cordialement et bienvenue aux autres car je cherche à me faire un cercle d'amis. |
| pascale Jeudi 15 Décembre 2011 | bj moi je pars en cure au mois d'aout 3 semaines j'ai deja vu pour mon logement je pars a bagnole de lorne de 6 out pendant 3semaines ma cure est reservé deja je ferais ma demande au du docteur apres le 2/1/21012 c pas la grande forme je viens de savooir que j'ai la maladie fibromialgie pas facile a digerer cette stupide maladie qui est douleurse cordialement pascale 62350 |
| christine 33 Lundi 12 Décembre 2011 | le moral est un peu remonter mais les douleurs et les inconvenients sont toujours presents.ca y est je me suis lancer et j'ai appele l'hopital de dax pour faire une cure en 2012.il ne me reste plus qu'a convaincre ma mutuelle pour une prise en charge a 100pour 100 pour ma fibro. |
| Miche 62 ans Lundi 12 Décembre 2011 | Tu as raison Isa 24 Ne nous renfermons pas sur nous même et surtout faisons des activités d'une part "physique" selon nos possibilités, je reprends l'expression d'une autre copine de ce site "au moins nous saurons pourquoi nous avons mal" restons à l'écoute de notre corps car nous devons comprendre qu'il y a cette fibro mais que si nous arrêtons de bouger l'effort à faire est encore + difficile. J'ai eu des moments difficiles mais je reprends des activités : VTT - marche hier 10 kms. Je prends des granules d'arnica avant , pendant et après et je me dis que de toute façon en prenant de l'age j'ai moins de dispo qu'avant .J'étais une grande sportive : volley - course à pied- et en vélo il m'est arrivé de monter plusieurs cols en montagne. Des activités "ludiques" peinture - points comptés - jeux ... tout ce qui nous oblige à penser à autre chose et qui nous fait décrocher de ce cercle vicieux de la douleur. bon courage et bises à toutes |
| ISA 24 Dimanche 11 Décembre 2011 | pourquoi aller sur Bordeaux pour une cure.vous avez Rochefort a votre porte.j'y vais depuis 6 ans en continu pour la fibro maintenant. je connais depuis 1986(phlebo rhumato).quant aux centre anti douleurs la medecin expert de la C Q etait mitigée.vous toutes qui etes comme moi ne vous enfermez pas dans "votre monde de souffrance" OSEZ vous offrir du bon temps vous ne serez pas plus mal.une petite sortie (resto, cine, fete...).c'est en vous privant de çà que vous etes mal.croyez moi petit a petit on s'en sort la maladie est là mais on arrive a l'apprivoiser.on vit autrement.il faut faire le deuil de sa vie d'avant.on retrouve du lien social.gardez courage trouvez les bonnes personnes dans le milieu medical(generaliste rhumato kine homeopate et meme rebouteux ).ne nous laissons pas bouffer par cette sal.....rie.ISA |
| martine17 Dimanche 11 Décembre 2011 | Bonjour, je suis fibromyalgique depuis 2004 et en plus j'en suis à ma 6ème prothèse de genou et j'aimerais, étant nouvelle en charente-maritime, trouver un médecin traitiant connaissant la fibromyalgie sur Jonzac ainsi que des renseignements sur le centre de cure thermale et les centres anti-douleurs sur Bordeaux. Merci d'avance Martine17 |
| christiane 21 Samedi 10 Décembre 2011 | bonjour à tous, et oui mauvais temps égal douleurs, si chacun apporte son petit truc pour se soulager et en fait profiter les autres c'est déja pas mal, la bouillotte déplacée dans le lit avant de se coucher c'est un instant de bonheur la chaleur fait du bien, dans la journée essayons de sortir, marcher ne serais qu'un 1/4 d'heure cela permet de s'oxygéner de voir un peu de monde de discuter, ne pas abuser de médicaments (anti-dépresseurs) qui nous abrutissent même si ils nous soulagent momentanément, comme je l'ai déja dit je prends dalfagan 1 g en cas de douleurs moyennes sinon ixprim, je vois de temps en temps mon médecin qui me fait une séance de méso lorsque c'est invraiment insupportable, changeons nous les idées en lisant je me suis inscrite à la bibliothéque pour 9 euros par an, cela permet d'avoir des livres récents (sinon hors de prix dans le commerce), je fait un peu de crochet là je me suis lancer pour faire 2 ou 3 liseuses pour des personnes agées qui sont en maison de retraite et seule,et comme vous je vois approcher les fêtes de fin d'année avec apréhension, allez bon courage à vous tous bon week end pluvieux |
| sandrine 77 Vendredi 9 Décembre 2011 | Jocelyne Ne me remercie pas, c'est juste sincère et si je savais comment aider ma Maman et vous tous par la même occasion ce serait un immense plaisir pour moi. Je souhaite tellement que les chercheurs trouve un remède pour apaiser vos souffrances. Bises et bon courage. |
| nathalie/69 Vendredi 9 Décembre 2011 | Bonjour à Vous. Je découvre à l'instant ce forum et cela me fait chaud au coeur. Je suis actuellement en pleine investigation vis à vis de la fibromyalgie . Je souffre de douleurs diffuses depuis des années . J'ai vu bcp bcp de praticiens. Rien ne va plus. J'ai été récemment hospitalisée dans le service d'un grand professeur à Lyon qui a totalement nié l'existence de cette maladie. Mon médeçin traitant m'envoyait pourtant chez lui pour qu'il investigue dans ce sens. Je suis ressortie avec un plâtre sur la colonne (corset en vrai plâtre ! avec impossibilité d''être enlevé tout cela pdt 4 semaine) j'ai craqué au bout de 18 jours ... Selon le grand professeur je me fais des entorses du rachis et il fallait faire cicatriser le ligament en l'immobilisant ... Bref de mes douleurs il n'a rien voulu savoir .. "A 47 ans Madame, il est normal de ne plus avoir un corps de 20 ans et de souffrir !..." je vous laisse apprécier ... Je suis en arrêt depuis 2 ans quant même après avoir notamment fait une grosse dépression, et mes douleurs sont de plus en plus invalidantes... Etant seule avec deux enfants de 12 et 8 ans , c'est parfois bien dur ! Ma question : connaissez vous sur Lyon ou région un médeçin qui puisse ENFIN me faire tous les tests de détection de la fibro ? et qui puisse me prendre en charge ? je n'ai pas de réseau dans ce sens et mon médeçin traitant est bien désemparé lui aussi ... Merci d'avance et surtout courage courage à vous ! à bientôt sans doute ! Nathalie |
| joselyne13 Vendredi 9 Décembre 2011 | sandrine au nom de tout les malades je te dis un immense merci c'est vrai que des témoignages comme le tien on aimerait en avoir plus souvent car dans cette s.............. de maladie le plus dur c'est de faire comprendre aux autres notre souffrance encore merci |
| sandrine 77 Jeudi 8 Décembre 2011 | Ce petit message est pour ma Maman : Je tiens à dire à Christiane 21, que j'ai apprécié de lire son commentaire, et je réagis sur votre forum car la dégradation de santé morale de ma mère me perturbe beaucoup. Je connais malheureusement votre maladie parce que ma Maman qui est sur ce forum en souffre comme vous toutes et tous. Pardonnez moi d'intervenir mais je voudrais passer un message pour vous, mais surtout pour toi, Patricia 85, ma Mère. Je sais que tu souffres énormément, et que cette p............. de maladie ne se voit pas, donc pour une majorité de ton entourage, elle est imaginaire !!! T'enfermer seule dans la fibro, est pire encore, et quelque part tu donne raison à tous ceux qui critique cette maladie. Moi, ta souffrance je l'a vois, alors ne tourne pas le dos aux personnes qui te soutiennent, sors, bouges, danses si tu en a le courage..... mais ne reste pas dans ton coin, enfermée, au point de ne donner aucunes nouvelles. Pardon de t'avoir dit mon ressenti toute à l'heure, mais je ne comprends plus tes si nombreux silences. Des dépressions, tu en a déjà assez fait je pense, alors je sais que c'est lié, mais par pitié, penses à nous, à moi, tu dis sur ce forum qu'on te manque, mais tu ne fais rien pour que je te donne un peu de soleil ................. Penses à tout ça Mamounette d'amour, et sache que je t'aime plus que tout <3 Alors pour toutes et tous, j'imagine que c'est très difficile pour vous, mais ne cessez pas de voir vos proches et de rester en contact avec eux, je pense que ça vous fera du bien. Bien amicalement à vous. Mam, je t'aime trés trés fort, réagis stp............... Ta fille, Sandrine. |
| Chantal56 Jeudi 8 Décembre 2011 | pour Céline, tu peux me joindre sur adresse perso : latenga@hotmail.fr |
| patricia 85 Mercredi 7 Décembre 2011 | A Cecile 02 En ce qui me concerne, si ça peut t'apporter une réponse, le médecin conseil de la CPAM a reconnu la fibro comme maladie et m'a mise en invalidité cat.2 pour ça comme bon nombre d'entre nous. Bon courage à tous. |
| cecile 02 Mercredi 7 Décembre 2011 | @ chantal 56 je me permet de te demander si ta reconnaissance a la CPAM a été favorable avec la pathologie de la fibromyalgie, et uniquement cette derniere? Car je crois savoir que cela reste compliqué d'avoir une reconnaissance"handicapée" avec une fibromyalgie. Sur quels points le dossier est t'il mis en avant( psy ou autre) . Merci de me tenir informée si vous le voulais bien. Bon courage . |
| patricia 85 Mercredi 7 Décembre 2011 | A Chantal 56, Comme je te comprends !!!!! Moi aussi, j'étais commerciale dans un Très Grand Groupe et à cause de cette foutue maladie, j'ai été licenciée pour inaptitude à tout poste... Les douleurs sont en ce moment véritablement atroces, je plonge dans une dépression dont je n'arrive pas à me sortir, à cause de la fibro, de mon licenciement, en passant par l'inondation "Xynthia" à la Faute, je ne suis plus moi-même, moi qui etait si combative, je n'ai plus de gout à rien, je n'ai plus envie de parler, de sortir....Moi qui aimait danser, marcher, je me traine et pourtant, chaque jour je pense à ce que nous répète Armelle "ne craint pas d'avancer lentement ............."Les fêtes arrivent, j'en ai peur....Mes enfants et petits enfants sont loin, et j'en arrive à ne plus avoir envie non plus de les appeler.....Les aléas de la vie.....et cette souffrance, terrible, physique et morale qui me ronge..... Je pense que beaucoup d'entre nous se reconnaitrons..... Je vous embrasse. comme je te comprends !!!!! |
| Chantal56 Mardi 6 Décembre 2011 | Bonjour à tous, Avec le mauvais temps, les douleurs sont revenus au galop, l'incompréhension toujours au rendez vous pour mon mari. Pourtant aujourd'hui, j'ai enfin été reconnu handicapée, niveau 2 par la CPAM. Je me suis énormement battue, j'ai été licencié fin 2007, pour inaptitude à tous les postes (j'étais commerciale avec un grand secteur). Comme j'ai été au chomage, sans possibilité de retrouver du travail compte tenu de mon état, mes droits se sont terminés en avril. Contre toute attente, le médecin auprès du tribunal a pris en compte ma pathologie. Pour vous dire qu'il ne faut jamais rien lâcher PAS A PAS LA FIBRO sera reconnue. Je sais c'est pas facile, il faut trouver les bonnes personnes, ne pas hésiter à changer de médecin traitant et centre anti-douleur. J'espère pouvoir redonner du courage à tous. |
| ISA24 Mercredi 30 Novembre 2011 | bonjour a toutes .pour les douleurs je prends :phytolacca 9 ch 3 granules le soir + 3 gra le matin si douleurs + fortes et ribes nigrum (macerat )en gouttes 50 g 3 fois /jour (antiinflammatoire) rhus toxicodendron granules .çà permet de vraiment diminuer les autres antiinfla et anti douleurs.BYE |
| anne59 Lundi 28 Novembre 2011 | Bonsoir Mauranne, Bienvenue parmi nous ! je ne suis pas très ancienne sur le forum car diagnostiquée depuis deux mois seulement mais j'ai connu le même parcours que toi. Si j'ai un conseil à te donner, arrête les anti-dépresseurs, ils ne servent qu'à nous enfermer dans un cercle très vicieux ; mon médecin traitant m'en avait prescrits me pensant complètement dépressive, le psychiatre qui me suivait aussi. Or, ces médecins-là n'avaient pas trouvé la fibromyalgie et le spécialiste qui a posé le diagnostic, est contre les anti-dépresseurs. Il m'a dirigée vers la balnéo, et j'avoue ressentir un certain bien-être après quelques séances, et c'est plutôt convivial. Chez moi, j'utilise un chauffe-épaules électriques, ce qui relaxe bien en fin de journée ; quand les douleurs sont vraiment insoutenables, je prends du compralgyl ( c'est un cocktail paracétamol+codeine) pendant quelques jours et tout redevient un peu supportable, à condition d'accepter son état et de s'occuper l'esprit, au travail ou dans des activités de loisirs. Car, je pense que l'oisiveté est vraiment à proscrire dans notre cas. Il faut juste savoir mesurer ses efforts et savoir s'arrêter à temps, au risque d'accuser des lendemains pénibles. Bon courage et à bientôt |
| maurane Lundi 28 Novembre 2011 | je découvre le forum ce jour ,j'ai cette maladie depuis 10 ans .A propos de psy ,dans toute ville i, y a le CMP ,les docteurs sont qualifiés et de + c'est gratuit ,je suis suivi depuis 1 an et je vais bcp mieux ,faire du sport à petite dose meme avec les douleurs,;on sait après pourquoi on a mal.Courage |
| mauranne Lundi 28 Novembre 2011 | merci infiniment pour vos encouragements. Hier, je me suis obligée à aller à la piscine, faire quelques longueurs et un cours d'aquagym : aujourd'hui c'est dur!! c'est pénible cette sensation de "payer" chaque mouvement sensé nous faire du bien! alors un bain, chaud, une matinée de repos, et cet apres midi je vais aller marcher un peu! même 10 minutes. tous vos petits trucs et astuces sont les bienvenus. pensez vous que la perte de poids diminue l'intensité des douleurs? et le régime? que pensez vous d'éliminer le lait? je ne sais que penser... je m'oblige également à maintenir mon activité professionnelle, mais je n'en peux plus en ce moment de faire de la route, il faut que je trouve quelque chose très de chez moi. merci, je vous souhaite une bonne journée. et gardons le moral même si c'est souvent dur. sincèrement Mauranne |
| Jeanne Lundi 28 Novembre 2011 | Bonjour Mauranne, bienvenue sur ce forum tu verras cela fait beaucoup de bien d'échanger et on se sent bcp moins seule face à ces maudites douleurs que personnes ne veut comprendre. c'est difficile face à la famille qui ignore et qui te demande d'avancer alors que tu fais tout pour mais que ton corps le refuse . je te souhaite plein de courage et surtout n'hésite pas ça fait du bien de dialoguer avec des personnes qui ressentent les même choses . Courage Jeanne |
| christiane 21 Dimanche 27 Novembre 2011 | Bienvenu au club Mauranne, tout ce que tu décris nous le subissons chaque jour, donc nous te comprenons,, la bouillotte c'est bien moi j'avais trouvé ce système il y a 2 ans, ce qui soulage aussi c'est le TENS appareil prescrit par le centre anti-douleur, tu as raison sors marche ne t'enferme pas sur toi, et surtout si tu peux n'arréte pas de travailler, moi c'est ce qui me manque le plus,les anti dépresseurs j'ai abandonné depuis longtemps je ne prend plus que dafalgan 1gr ou ixprim lorsque les douleurs sont trop fortes allez bon courage à toi et à vous tous |
| Maurane Dimanche 27 Novembre 2011 | bonjour à tous, cela fait deux ans que ma santé se dégrade, avec des douleurs intenses dans le bas du dos, puis des sensations d'engourdissement dans les membres, des douleurs musculaires intenses le matin, un temps de plus en plus long pour "se mettre en route"...la sensation d'être "nouée" en permanence, et comme des douleurs de rhumatisme dans les mains et les pieds. j'ai d'abord ignoré le problème en me disant ça passera bien, et aujourd'hui c'est très dur.. j'ai eu des erreurs de diagnostic : une spondylarthrite ankylosante, des anti inflammatoires à haute dose sans aucun résultat, sauf de m’abimer l’estomac…j'ai vu des rhumatologues, gastro entérologue avec coloscopie, fibroscopie, j'ai passé des irm, scanners, radios, examens en tous genres, scintigraphie osseuse, rien, rien ,rien… un médecin interniste a fini par me dire : vous avez une fybromyalgie, c’est le diagnostic « fourre-tout » qu’on pose quand on a éliminé tout le reste. Et là, il me demande de perdre au moins six kilos (j’ai arrêté de fumer il y a deux ans…j’en ai pris 10 !) et il m’a donné du laroxyl qui ne me fait ni chaud ni froid…. En parlant de froid, avec l’humidité qui revient et les températures qui baissent, c’est très difficile en ce moment : la seule chose qui me soulage, ce sont des bouillotes sous les fesses et des bains chauds ! j’ai aussi vu une psy depuis deux mois, mais je vais arrêter car j’ai l’impression de tourner en rond, ça coute cher, et je ne fais pas du tout le lien avec mes douleurs… j’ajouterais pour que le tableau soit complet que je vis avec un homme très compréhensif et gentil, que j’aime énormément, et je ne me sens pas déprimée dans ma vie. Par contre je le suis par ces douleurs incessantes, qui donnent envie de pleurer. Je suis combattive, j’ai ralenti mon activité professionnelle, entrepris une formation qui se termine bientôt (il va falloir aller au bout physiquement et intellectuellement…) mais je m’isole un peu : peur de sortir parce que je suis tout le temps épuisée, peur d’aller marcher (alors que je pouvais me promener deus trois heures sans problèmes) je paye chaque balade par trois ou quatre jours de douleurs accrues…bref, la fête !!! alors je suis perdue, et je me sens seule face à tout cela… l’entourage ne comprend pas bien (parents, sœurs, etc…) ils ne me voient pas « malade » ils me disent que ça va passer, qu’il faut se relever ( ???) on n’est pas pris au sérieux et ça c’est dur… je vous remercie tous pour les précieux conseils sur ce forum, je vais tenter un peu de balnéo, et des massages. A suivre…… bonne journée à tous, il y a un peu de soleil, ça fait du bien ! |
| Miche 62 ans Mercredi 23 Novembre 2011 | Rachel, excuses moi je t'ai appelée Jeanne mais le message précédent t'est bien adressé. Donc Jeanne si tu as des crampes, tu as surement une carence en magnésium. Il faudrait que tu fasses une cure . Le mieux accepté est celui qui est en ampoules. Encore mille excuses à toutes les deux. Michelle |
| Miche 62 ans Mercredi 23 Novembre 2011 | Bonjour à toutes. Eh oui cette saison n'est pas bonne pour nous. Comme vous toutes les douleurs, l'irritabilité la mauvaise diggestion sont de retour. Je fais deux fois par an une cure pour améliorer la digestion.Il s'agit de jus de radis noir, artichaut Romarin et Angélique en ampoules "Arkofluide de chez Arkoppharma". Celà me fait du bien et draine l'organisme qui subit notre stress lié aux douleurs etc... Je souhaite beaucoup de courage à Jeanne qui doit faire face à ses problèmes de santé et à ceux de sa fille. Il faut vous épauler toutes les deux car ensemble vous aurez plus de force pour affronter l'indifférence de vos proches. Faites vous des petits programmes selon les possibilités physiques du moment. Un peu de marche même si celà vous parait une montagne et vous verrez que progressivement vous vous rendrez compte que même à petite dose vous avancerez. et prendrez un peu de plaisir. Essayez de vous construire de tous petits bonheurs, faites des jeux de société pour le côté cérébral et distrayant et prenez l'habitude de vous faire une bonne petite pose avec soit un thé vert, un chocolat. Armelle a raison venez sur ce forum ou vous pouvez vous exprimer et bénéficier de l'expérience et des conseils de nous toutes. Bisous Michelle |
| ISA 24 Mercredi 23 Novembre 2011 | 3 DC ; des soucis avec des parents ages; le temps qui se raffraichis et..VLAN!!en pleine poussée .les antalgiques sont de sortie .je sais que cela va passer gardons le moral .ISA |
| Jeanne Mardi 22 Novembre 2011 | Bonjour , Je sais pas si ca vient du temps mais en tous cas je passe des soirées et des nuits difficiles des cervicales au petit orteil gauche c'est dur dur . sans parler des crampes et de l'envie de dormir . avez vous une solution à me donner pour atténuer tout ça . Merci et bon courage a tous |
| christiane 21 Dimanche 20 Novembre 2011 | nonjour à tous oui Armelle tu as raison, douleur mauvaise humeur sont de retrour, en cause l'humidité le manque de soleil les jours qui racourssissent, l'incompréhension de nos proches???????????? allez bon courage aprés la pluie le soleil bon week end à tous |
| armelle Samedi 19 Novembre 2011 | Que de tristesse dans ton message rachel. Reviens nous voir souvent. J'ai l'impression qu'en ce moment est-ce le retour rapide de l'hiver ? après ce long été indien... Mais nous paraissons toutes très douloureuses. Bien amicalment. A |
| rachel Vendredi 18 Novembre 2011 | Bonjour, j'ai 41 ans, diagnostiquée depuis 10 ans environ, je suis en invalidité 2. j'ai passé des caps au niveau de la douleur , je supporte beaucoup plus mais cela ne m'empeche pas d'avoir des journées au fauteuil, avec la canne ...actuellement j'ai beaucoup de troubles intestinaux, je ne peux pas finir le repas, je me suis sédentarisée il y a 5 ans et pris 40kg!!alors j'ai déménagé, suis dans un plein pied, je lutte pour marcher un peu, ce qui me sauve c ma voiture mais dés que je fais des tragets réguliers je ne tiens pas. j'ai eu un gros choc je viens d'apprendre que ma fille cadette de 16 ans est touchée ( je m'en doutais) la pauvre en une année ce fut fulgurant. Elle utilise l'asecensseur pour le lycée et écrit ses cours sur un ordi (elle ne peut pas écrire longtemps). son pére que j'ai du quitter à l'époque car me traitais de folle ne comprends pas du tout actuellement.Je voudrais que l'on fasse de soins de relaxation de la balnéo mais je n'en n'ai pas les moyens, je suis en invalidité et n'ai meme plus de mutuelle les baremes de la cmu ont changés et je dépasse de 50 euros...J'ai fait une cure à lamalou ou le personnel est trés gentil mais le rythme et les "courants" m'ont augmenté les douleurs, je ne m'en suis jamais remise le médecin de la cure m'a dit que dans mon cas il fallait arreter..J'ai un tempéremment jovial et m'accroche pour m'a puce qui est interne.Que faire? courage à tous merci de votre écoute |
| cecile 02 Mercredi 16 Novembre 2011 | @ jeanne Je me reconnais dans tes temoignages, autant en ce qui concerne les enfants( la grande disponibilité qu'exigent nos bout' choux) : mon petit dernier à 5 ans, et il est trés demandeur! ( tant mieux)..Mais la fatigue est souvent un réel frein pour profiter d'eux au maximum, et être maman, n'est déjà pas si simple( rire).... Pour la famille, c'est idem: Dés lors que j'essaye de garder une vie sociale malgrés ma fibromyalgie, ces derniers ne considerent pas que je souffre puisque je continue de garder mes loisirs et sorties( pas si simple)... J' essaye de prendre du recul par rapport a chaque situations, mais on ne se refait pas, et mon naturelle anxieuse reviens au galop! Le pire dans ce fichu syndrome reste l'instabilité des douleurs trés capricieuses( supportable a un moment, et insupportable au detours d'un stress, ou d'un effort:: pffff Garde ton courage et ta volonté de t'en sortir. amicalement: cecile |
| Jeanne Mercredi 16 Novembre 2011 | Bonjour, Merci Miche pour ton massage merci de comprendre. je me protège comme je peux effectivement et cela engendre aussi de l'isolement ou plus envie de voir ces gens là. je ne me plaind jamais et qd je le fait c que je suis à bout et là un mur. en ce moment les douleurs sont de moins en moins supportables des cervicales aux bras et maintenant les jambes j'arrive même à avoir des crampes du tibia j'avais vu ça .je me lève tous les matins en vrac mais une grande force d'esprit et l'envie d'avancer. bon courage a tous et merci |
| Miche 62 ans Mardi 15 Novembre 2011 | Jeanne, je comprends que ce soit difficile de ne pas être écoutée par sa propre mère, car je me suis trouvée dans cette situation avant d'avoir ma fibro lorsque j'ai eu des problèmes de surrénales et que j'étais descendue à 45 kgs pour 1m70, celà a continué lorsque j'étais la jambe dans le platre et que c'est greffée une phlébite. C'est très dur. Il faut faire un gros travail afin de se protéger de toutes ces mauvaises ondes et parfois se faire aider par un psychothérapeute. Comme vous toutes je ressens des douleurs, les muscles fessiers se contractent tellement que les tendons ou ligaments me déplacent le bassin. Mon médecin pratique des manipulations et me l'a replacé mais je sens qu'il ne faut pas faire de faux pas. Les contrariétés n'arrangent pas les choses et je suis servie en ce moment. Je vous souhaite bon courage à toutes. Miche |
| christiane 21 Mardi 15 Novembre 2011 | bonjour à tous, pour DIDI les cystites se sont arrêtées lorsque je n'ai plus mis de protéges slips, cela va peut être vous faire rire mais c'est ainsi, slip avec un fond en coton et plus de problème, bon courage à vous |
| Didi51 Mardi 15 Novembre 2011 | Pour les douleurs dans les jambes et les cuisses, je me sers de mon Tens, ça me fait énormément de bien. Souffrez vous de cystites ou mycoses à répétition,,, je me tords tant j'ai mal, que ça me brule, je bois beaucoup pourtant, .et ça continue, j'en ai marre.. mais pas le choix de lutter... |
| anne59 Mardi 15 Novembre 2011 | Bonjour à toutes, merci Patricia pour la petite liste de produits ; je vais me les procurer et essayer. J'espère que mes nuits seront moins chaotiques et que mon cerveau passera la 2e ! et avec le froid humide qui s'installe, c'est pire ! je fonctionne au ralenti, toujours très fatiguée et j'ai peur de récolter les virus en quête de victimes. Je sors très chaudement vêtue ; ma garde-robe de lingerie fine s'est transformée en sous-vêtements thermolactyl mais il le faut ! Pour les douleurs dans les jambes dont souffrent certaines,je peux vous dire que je me suis acheté un appareil à balnéo pour pieds et à raison de 15mns dans une eau bouillonnante bien chaude, les jambes sont moins lourdes et se décontractent. Bien sûr, c'est un soulagement ponctuel mais c'est au moins une heure de "bien-être"....... Bon courage à toutes A bientôt |
| Jeanne Mardi 15 Novembre 2011 | Bonjour, Oui le revendiquer effectivement ,je suis en pleine crise depuis jeudi et mon week end à été très difficile à gérer ,ma mère m'appelle en me demandant de mes nouvelles et je lui répond que je suis en crise; sa réponse en crise de quoi? mais aller ca vient du tps il faut pas s'écouter et avancer; cela fait deux ans que je ne m'écoute pas je suis quelqu'un de très speed et j'avance et quand j'entends ca de ma propre mère ca me révolte d'ailleurs j'ai couper cours à la conversation en lui disant qu'il fallait qu'elle comprenne que j'étais malade mais personne ne veut rien entendre autour de moi.!!! alors je gère seule cette situation . et oui tu as raison en disant qu'il faut vraiment faire son deuil de sa vie d'avant c'est impressionnant !!! comme je dis souvent c'est elle qui maitrise mon corps et plus moi qui le maitrise difficile a accepter j'essaie d'accepter et de me battre.!!!!!! Merci à tous |
| Didi51 Mardi 15 Novembre 2011 | Tout à fait d'accord avec toi Isa Je voulais vous demander si quelqu'un connait les Thermes de Borda à Dax et ce que vous en pensez. J'ai effectué ma cure de cet été aux Thermes des Arènes j'en suis très contente, autant par les soins que par le personnel soignant. Je suis tentéé par Borda car on peut profiter de la piscine chauffée en dehors des soins de cure, y allant seule cela me ferait au moins une activité pour me passer le temps. Bonne journée à vous. merci |
| ISA 24 Mardi 15 Novembre 2011 | comme je l'ai dit dans mes prescedents messages revendiquez votre statut de foibromyalgiques aupres du corps medical et de votre entourage : JE SUIS MALADE ET CE N'EST PAS DANS MA TETE.changez de medecin si votre etat lui laisse un petit sourire en coin.car la plupart nient la maladie par ignorance.ne restez pas isolees.venir sur ce site pour "vider son sac "peut etre une petite therapie .croyez moi vous allez reprendre confiance en vous par petits pas .il faut faire le deuil de sa vie d'avant et se dire je peux encore faire çà et non je ne peux plus faire...bon courage a toutes ( moi aussi les douleurs me titillent) |
| Patricia Lundi 14 Novembre 2011 | Bonjour, Je me bats depuis 12 ans contre une fatigue chronique + fibro. Ce qui m'aide considérablement, c'est de prendre chaque jour : - Magnésium marin à haute dose pour bien dormir - Livo-Guard 2cp 2 fois par jour (c'est indispensable pour avoir le cerveau qui fonctionne et plus d'énergie) Il faut absolument drainer le foie d'une façon ou d'une autre -un stimulant immunitaire (cyprès-échinacéa) ou autre , 1 ou 2 fois par jour -Vitamine B et en cas de douleurs, Ribès Nigrum, anti-inflamatoire naturel , en teinture mère. S'adresser à l'association pour la fatigue chronique et la fibromyalgie, ils sont très efficaces et donnent d'excellents conseils. Bon courage à tous ! Patricia |
| armelle Dimanche 13 Novembre 2011 | Bonsoir, Je crois me souvenir que la fibromyalgie est bien une maladie chronique évolutive ... à vérifier toutefois ma mémoire est comme la vôtre elle prend des libertés ! Ben oui les filles, c'est la poisse, on a pas fait une bonne pioche. J'ai lu vos messages la période n'est pas bonne pour nous visiblement. Je suis également perclue de douleurs j'essaie de ne pas en parler autour de moi personne ne comprend ce mal qui nous mine ... Car c'est bien cela, tout en étant rarement violentes, ces douleurs toujours présentes qui s'accentuent de tous les côtés de manière complètement anarchiques sont épuisantes. J'ai voulu danser :-))) bien contente de moi ça m'a fait du bien ... le lendemain :-(((( l'enfer s'est déchainé ... aujourd'hui ma demi-heure de marche a été laborieuse. Quand j'en ai trop marre je reprends mon livre de bord. En ce moment je n'arrive pas à reprendre méditation et lutte anti douleurs ... Mon cerveau est en ébullition ... Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Jeanne Dimanche 13 Novembre 2011 | Bonjour à tous , Merci pour votre soutiens, ce week end à été très difficile pour moi, seule avec mon enfant elle me demande peu et parfois ne peux même pas le lui donner tant que pour moi de rester debout est difficile oui car bien evidemment j'ai aussi la fatigue chronique et y a des jours c'est complètement ingérable mais je me force et j'avance mais jusqu a quand et ou ? on ma dit que cette maladie n'était pas évolutive mais je vois bien qu'elle m'attaque de plus en plus pouvez vous m'éclairer un peu . je suis pas loin de bordeaux y a t il des spécialistes des bons ds les coins. Merci et bon courage a tous |
| SIMAN Dimanche 13 Novembre 2011 | Bonjour , Voila un moment que je ne suis pas venu sur ce site . Les nouvelles sont toujours aussi catastrophiques DOULEURS, DOULEURS, DOULEURS. Faut il croire qu'il faut vivre avec ses douleurs toute la vie. C'est atroce , mon épouse souffre de plus en plus et actuellement en plus des douleurs constantes elle souffre de mal aux jambes . Mal atroce, nous sommes réveillés toutes les nuits et aucun remède ne la soulage . Nous ne sortons plus ou presque la vie devient de plus en plus difficile . Pouvez vous me dire si il ya une solution. Merci et bon courage. |
| christiane 21 Samedi 12 Novembre 2011 | bonjour, je vois que l'on est tous dans le même état de mal être en ce momment, de quoi cela peut il venir? le temps qui passe et l'on ne voit pas d'amélioration ou celle ci stagne? pas envie de faire quelque chose on remet au lendemain, et c'est vrai que j'adore lire mais que j'ai de plus en plus de mal à me concentrer et comme vous je dois relire des passages pour arriver à comprendre le texte, le temps qui passe ne nous arrange pas alors pensons à des choses positives les fêtes de fin d'année sont pour moi une épreuve que j'apréhende et plus les années passent et pire c'est. bon courage à vous tous |
| anne59 Samedi 12 Novembre 2011 | Bonjour, je réponds en particulier à celles d'entre vous qui souffrent de troubles de la mémoire et de concentration. Dans le passé, je ne "dévorais" pas les livres, mais je lisais régulièrement et me souvenais des histoires, j'étais capable de citer de belles phrases...aujourd'hui, je ne me souviens ni des titres, ni des auteurs, et je prends trois fois plus de temps pour lire un livre par manque de compréhension à la première lecture ! C'est l'horreur mais j'essaie de ne pas y penser sinon, c'est pire et mes douleurs s'accentuent . Il m'arrive de prendre une poésie très simple et d'essayer de la mémoriser, parfois ça marche, mais c'est fastidieux. Je n'en parle à personne, à part le médecin et la psychologue car j'ai compris que les gens n'en ont rien à faire de nos nombreux problèmes. Il ne s'agit pas seulement d'un manque de compassion mais plutôt d' une forme d'impuissance face à la situation. Du coup, je me bats seule et j'espère qu'avec le temps, malgré mes troubles divers, je réussirai à retrouver un équilibre . La première difficulté consiste déjà à accepter de ne plus être comme avant, et de devoir vivre autrement....c'est une démarche qui prend du temps Je vous ce message d'espoir. Profitez de cette belle journée d'automne et bon courage A bientôt |
| Anne-Marie 86 Vendredi 11 Novembre 2011 | Bonsoir, Eh oui, c'est une revenante !!! Attention à l'isolement a dit Armelle, eh bien voilà, c'est justement là que je me suis enfermée et je vais de plus en plus mal avec de grosses difficultés pour lire et pour écrire. Tous les jours je remets au lendemain mon retour vers ce forum, mais je me sens tellement mal que je n'en ai même pas la force. Je pense aux anciennes et je dis bonjour aux nouvelles. En espérant reprendre plus activement mes correspondances avec vous. Passez un bon W.E. avec le moins de douleurs possibles. Bisous. Anne-Marie |
| ISA 24 Vendredi 11 Novembre 2011 | pour Jeanne pour la mémoire au debut de la maladie je ne pouvais plus lire impossible de me rappeler les pages lues moi qui lisais 2 a 3 livres a la fois.je me suis accrocher .quitte relire plusieurs fois les memes pages .c'est revenu .j'ai des troubles de la concentration qui me prive de la conduite trop dangereux (genre d' absence).des troubles de la stabilite :je fais un peu de yoga pour "recuperer et assouplir,de la marche meme quand je ne me sens pas trop bien mon mari me sert de canne.il faut perseverer sans forcer.mon traitement "stabilise" les douleurs et me permet de "mieux vivre".bon courage |
| prat Vendredi 11 Novembre 2011 | Bonjour, Personne ne parle de l'Ostéopathie et de l'Acupuncture... Pourtant à la base de la plupart des fibromyalgies, il y a un décalage osseux, invisible à la radio, du à un choc, une chute, un accident, même ancien, à partir duquel le corps a fait une adaptation qui est plutôt une compensation. Le corps humain est comme un pantin avec des ficelles, et un décalage sur un bassin, des cervicales (le vieil accident de voiture que l'on a oublié), une cheville ou un poignet et c'est toute la chaîne qui se décale et les douleurs arrivent progressivement, parfois des années après le choc. Une utilisation répétitive du bras ou simplement la souris de l'ordinateur, majorée par le stress et une alimentation inappropriée et l'on voit apparaitre des douleurs extrêmement pénibles, invalidantes, résistant à tout traitement et sur lesquelles on pose une étiquette de fibromyalgie... Quelques séances d'Ostéopathie douce et la plupart des douleurs disparaissent dès que le corps est réharmonisé par quelques manipulations douces en traitant le corps dans son ensemble: c'est la vision globale du corps qui est importante, et non le traitement ponctuel qui est insuffisant puisque l'on traite le symptôme et non la cause. |
| sylvie34 Vendredi 11 Novembre 2011 | Bonjour, pour répondre à Lou62, il n'existe en France que 3 stations thermales spécialisées en neurologie: Lamalou, Néris et Ussat. Où que tu ailles ta cure te sera remboursée si elle est acceptée par la CPAM ( c'est ton médecin qui doit en faire la demande). Après acceptation tu réserves ta cure (elle dure 3 semaines) et tu prends rdv avec un médecin de cure pour qu'il te prescrive les soins appropriés. Je travaille à la station thermale de Lamalou mais je peux t'aider si tu as des questions, alors n'hésites pas. A bientôt peut-être |
| joselyne13 Jeudi 10 Novembre 2011 | bonjour je sors de chez mon rumatho qui vient de me prescrire un nouveau traitement qui vient de sortir sur le marché. il faut le commander directement au laboratoire, apparemment les pharmacies ne sont pas dépositaires il s'appelle" FIBROMYALGINE" espérons qu'il fonctionne |
| Jeanne Jeudi 10 Novembre 2011 | Bonjour a vous tous, Que vos message sont rassurants enfin si je puis dire .Donc nous ne sommes pas seuls .j'ai 28 ans et cela fais 2 ans que je souffre, inutile de parler personnes ne comprend ou avec hypocrisie . depuis quelques semaines j'ai beaucoup de difficultés à écrire j'ai la sensation d'écrire à l'envers et la mémoire depuis 2 ans une vrai catastrophe .je me bat tous les jours contre elle mais je me sens tellement seule face à elle .Vos témoignage ne permettent de voir que je ne suis pas folle (contrairement à ce que l'on vous fait comprendre avec diplomatie bien sur) .Moi je ne sais pas quoi faire je prends juste des gouttes pour dormir et ne veux plus ingérer des tonnes de cachets. Merci de vos témoignages ca fait bcp de bien |
| Martine053 Mercredi 9 Novembre 2011 | Bonjour, j'ai des douleurs partout, je marche comme une mamie. j'ai vu mon médecin traitant qui pensait a une fibromyalgie. j'ai passer un irm cérébral qui démontre des plaques de démyélinisation et un espace de wirchow-robin. J'ai vu le neurologue qui pense a une sep mais n'est pas sur car tout ne correspont pas donc il va m'envoyée dans un centre de sclérose en plaques. Pouvez vous me dire si des personnes ont eu mon parcours? |
| cecile 02 Lundi 7 Novembre 2011 | @ patricia La souffrance n'est pas quelque chose de honteux: Meme si cette fichu fibro est "invisible" aux yeux des autres,, il ne faut pas neanmoins se descrediter de la douleur qu'elle ns fait subir au quotidien. Notre entourage joue un rôle si important dans cette maladie, qu'il est important de bien s'entourer. Je rencontre dans la vie de tous les jours des gens qui preferent "etre sourd" a nos symptômes tant cela les effrayent ! Je sais que c'est difficile en pleine crise, mais tente de t'accrocher aux choses qui te motivent le plus, aux gens qui te sont a l'ecoute. Bon courage |
| patricia 85 Lundi 7 Novembre 2011 | Il y a bien longtemps que je n'étais venue sur le site.... Depuis 3 mois, j'ai des douleurs bien plus fortes qu'avant, et pourtant je suis en invalidité 2, alors les douleurs, vous savez comme moi ce que ça veut dire !!!!! Là, c'est juste insurmontable...des brulures si intenses dans les muscles des cuisses et des biceps....Je ne parle pas de la fatigue....des nuits qui me font peur tant elles sont longues de souffrance et de malaises en tout genre..... Je vais mal, si mal, comme vous toutes.....Et je ne veux plus en parler à ma famille ni à mon entourage en général....Parce que, de toute façon, les gens en on marre de nous entendre se plaindre, cette maladie ne se voit pas, notre souffrance intense, personne ne peut la comprendre parce qu'elle est invisible..... Je me force presque chaque jour à marcher un peu (pour ma chienne plus que pour moi !!!!) ou à aller faire du vélo (avec assistance elec. !!!) je fais bonne figure devant les autres et personne ne comprend que je ne danse pas, lors de repas festifs, ils ne comprennent pas que j'en ai une folle envie, mais que, juste, je ne peux pas.... Bon, et à quoi bon vous dire tout ça, vous êtes toutes comme moi..... Amicalement, |
| cecile 02 Lundi 7 Novembre 2011 | Ce syndrome de fibro est "capricieux".Il y a certains jours ou l'eventails de symptomes est au sommet et tout le quotidien s 'en montre "au ralenti", et d'autres moments ou ça semble "en veilleuse" et tout reprend son cours.. Pense a ces moments là Jocelyn....Chacuns trouve son p'tit remède: moi j'imagine que chaque noeuds dans mes muscles est liés a un événements ( souvent difficile), et je visualise chaque obstacle mentalement de façon a denouer la situation....se decharger mentalement, amene a se decharger des tensions que le corps supporte. bon courage |
| joselyne13 Lundi 7 Novembre 2011 | je n'en peux plus.Trop de douleurs de le tête aux pieds tout n'est que souffrance malgré tout ces médicaments absorbés et aucun résultat on a beau se dire que demain ca ira mieux aujourd'hui le moral ne suit pas et à qui en parler à part vous personne ne comprend lorsque j'essaye d'en parler soit on détourne la conversation soit on vous répond"allez courage ça passera" oui mais quand?je sais qu'il faut avancer mais trop c'est trop |
| lou62 Dimanche 6 Novembre 2011 | bj je recherche une cure pour ma maladie fibromialgie ds calvados vais je avoir le droit d'etre renboursée une partie c la premeire fois que je demande car mon état s'afaiblie |
| CHRISTINE 33 Dimanche 6 Novembre 2011 | JE CROIS QUE LORS DE MA PREMIERE FOIS SUR LE FORUM J4AI ECRIT (MARIE-CHRISTINE 3 a bientot et merci d'etre là pour nous soulager la tete |
| christine 33 Dimanche 6 Novembre 2011 | gen fait mon gros probleme avec cette maladie ce n'est pas les inconvenients car il y a longtemps que j'ai appris a faire le maximum pour les gerer(perte de memoire ,d'equilibre, de notion ,troubles enorme du langage,gros problemes gastriques et bien sur ses saletees de douleurs.je fais des cures de balneo et j'arrete avant lassitude mais je n'esite jamais a reprendre avant l'etat catastrophique)non le plus dur c'est toute cette incomprehention autour de moi,tant que les gens n'ont pas de rapports direct avec cette salete il sont indecis a nous croire et pense que l'on fait du nombrilisme mon seul appuis est mon courage a croire au lendemain ,j'aurais prefere m'occuper un peu plus de moi d'en d'autre circonstances.la vie ne ma pas epargnee et meme encore j' en encaisse pas mal mais je crois que cela m'aide a me tenir debout et a toujours avancer.ACTUELLEMENT JE ME BATS POUR GARDER MON EMPLOIE JE TRAVAILLE EN CUISINE DANS UN HOPITAL PUBLIC ET LE BUT DE MON EMPLOYEUR EST DE ME FAIRE RECONNAITRE COTEREP AFIN DE ME REFORMEE (il ne sais toujours pas a qui il a affaire j'ai commencer a bossee a 16 ans et ce n'est pas si pres du but qu'il aura ma peau) bon je vous ai assez ennuyer pour aujourd'hui .COURAGE A TOUTES ET A TOUS |
| armelle Vendredi 4 Novembre 2011 | sophrologie, méditation ... yoga si on est assez bien pour prendre et garder les postures... Tout cela est excellent pour nous. rire aussi ... chanter également. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter.é Telle devrait être notre devise. Amicalement. A @miche Non, non, je ne suis pas bretonne c'est juste ma maman qui avait lu et eu coup de coeur pour l'héroine qui portait ce prénom. |
| anne59 Jeudi 3 Novembre 2011 | Bonsoir à toutes, Un clin d'oeil à Mimi62 : j'ai comme toi tout de suite trouvé du réconfort à communiquer sur ce forum, car, juste après que le spécialiste ait posé le diagnostic, j'ai pu échanger avec des personnes qui me comprenaient et qui souffraient des mêmes maux, si difficiles à cerner. Ce, après de longs mois d'incompréhension totale de mon entourage et des médecins sollicités. Toutes les radios et irms pour moi étaient négatives à une époque où on suspectait une SEP ; et on m'avait aussi collée des antidépresseurs, mais j'ai vite arrêté. D'ailleurs le spécialiste actuel n'est pas en faveur de ce type de traitement. Seule la balnéo commence à soulager mes douleurs, raideurs et engourdissements très désagréables ( je n'ai jamais cassé autant de vaisselle que depuis l'apparition de cette chère fibro ! ) L'eau bien chaude est agréable sauf les jours où, comme aujourd'hui, j'ai des nausées terribles. Et je rejoins Didi51 car j'ai, moi aussi, des troubles intestinaux très dérangeants. Pour l'instant, je n'ai essayé aucun régime spécifique, j'ai très peu d'appétit en général ou même pas du tout. Un truc qui ralentit le transit : les antalgiques ; j'en prends quand certaines névralgies (comme celle installée dans mon bras droit depuis 10jours) me rendent vraiment irritable ; et le paracétamol codeiné fortement dosé ralentit les troubles intestinaux. J'ai comme toi, Didi51, des pertes de mémoire et des troubles cognitifs . A part lire, je n'ai rien tenté pour remédier à cela jusqu'ici. Je vais me décider à chercher un cours de yoga, de relaxation ou autre méthode . Est-ce que quelqu'une ou quelqu'un a déjà essayé ? Bon courage et à bientôt |
| Didi51 Mercredi 2 Novembre 2011 | Merci Armelle, demain je prendrais le temps d'aller relire les messages, Quel plaisir de venir vous lire. Bon courage à tout le monde. |
| armelle Mercredi 2 Novembre 2011 | Pour ce qui est du régime qui soulage les intestins ... Je l'ai indiqué à plusieurs reprises essayez de dérouler le fil vous allez tomber dessus. Ce régime est indiqué par le Dr Cozon à l'hopital de la +Rousse à Lyon. Je n'ai pas résolu mes problèmes de douleurs ... mais la fatigue chronique s'améliore un peu et les problèmes intestinaux disparaissent presque complètement. Cela vaut la peine. La balnéo (eau + de 30°) est sans doute la meilleure solution pour nous... J'étais également très active. Le professeur qui a diagnostiqué la fibro chez moi m'a fait cette réflexion : "mais les fibromyalgiques sont en principe toujours des gens anciennement très actifs ..." Donc nous avons le profil ... mais on a fait la mauvaise pioche ... pas de bol ! Attention à l'isolement. Amicalement. Armelle PS pour les intestins ne pas oublier les probiotiques il y en a différentes marques ... |
| Misbert bibi Mercredi 2 Novembre 2011 | Tentez les ondes de chocs chez Rhumato ! ça peut fonctionner dès la 1ere séance , ce qui est mon cas et quel soulagement ! évidemment il faut faire aussi les cures qui aident beaucoup |
| Didi51 Mercredi 2 Novembre 2011 | Mimi62 Moi aussi, je me retrouve dans ton discours. super active etc..ne pensant aux autres et peu à moi etc.. J'ai pleuré, lors de mes premières séances de kiné, il a énormément insisté pour que je continue, cela fait 2ans maintenant, et un an de balnéo, ça me fatigue, mais quel bien etre, après, j'ai hate d'y aller, j'étais limite à marche avec des béquilles avant ça... Je ne prends pas d'anti-dépresseur, pourtant le moral n'est pas toujours au top, je fais des séances d'accupuncture ou prends de l'homéopathie..J'ai un traitement hormonal, qui m'a réduit un peu les douleurs.. Je m'occupe l'esprit, car j'ai des pertes de mémoire, en jouant dans un club de scrabble, j'aime beaucoup ça, et ça permet de voir du monde. Je voulais demander conseil, par rapport aux problèmes intestinaux, j'ai souvent des diarrhées, j'ai entendu parler d'un régime sans gluten, et sans levure, qui ferait du bien, j'ai peur de me lancer, je ne m'en sens pas capable, je suis perdue Comment faire, etc... Est-ce-que qu'un pourrait me conseiller, etc.. merci de votre aide, vous avez toujours été de bons conseils, |
| mimi62 Mercredi 2 Novembre 2011 | bonjour a tous et bonjour a toi anne je suis contente que quelqu'un a vu mon message de detresse sa reconforte un peu de voir qu'il y a des personne qui me comprenne et que je suis pas seule j'aimerais comprendre cette maladie pour essayer de la maitriser hier je me suis changer l'esprit en lisant tous vos message et je n'ai eu que quelques douleurs je me suis apperçu que la chaleur me faisais du bien je dois revoir mon medecin vendredi pour les resultat des radio ce qui me fait peur c'est qu'il risque de me donner des antidepresseur dont je ne supporte pas sa m'engoisse d'avance je suis tres anxieuse et sa je maitrise pas enfin je verrais vendredi et te tiens au courant des evolution veux tu rester en contact avec moi sa fait du bien de voir que j'ai quelqu'un a qui parler bisou a toi Anne bonne journeé et encore merci bonne journeé a vous tous du forum |
| anne59 Mardi 1 Novembre 2011 | Bonsoir à toutes et à tous, Quelques mots à Mimi62 : j'étais moi-même très active, très sportive et quand les douleurs extrêmes, diffuses et permanentes ont commencé à me pourrir la vie, j'ai sombré dans la tristesse puis le désespoir de ne jamais retrouver la forme. J'ai consulté mon médecin traitant des dizaines de fois car je vivais en plus de gros problèmes au travail ( ce qui a peut-etre tout déclenché d'ailleurs ) et bien sûr, on m'a collé des anti-dépresseurs ....je me suis retrouvée dans "mon monde" jusqu'au jour où le psychiatre qui m'aidait à traverser les difficultés professionnelles, m'a dirigée vers un centre anti douleurs et j'ai eu la chance d'être prise en charge par un super médecin qui a posé le diagnostic de fibromyalgie tout de suite. Même si cela n'a rien guéri, j'ai ressenti un soulagement car, enfin, on me croyait et on ne me prenait pas pour une folle ou une malade imaginaire. Cette maladie est un combat avant même d'être diagnostiquée et ce n'est que le début ; le quotidien est dur à gérer ; il faut apprendre à organiser sa vie en fonction de la forme du jour .....ne pas remettre au lendemain ce qui peut être fait un jour de forme....mais ne pas se désespérer de ne pas pouvoir faire ce qui était "au programme" lorsque le corps ne peut pas. Mimi, tu peux tenter la balnéo ; personnellement, la première séance a été catastrophique ! mais passé cela, la cure commence à m'être bénéfique. Bon courage et à bientôt |
| mimi 62 Mardi 1 Novembre 2011 | bonjour a tous je viens de lire a tous vos messages sa me touche enormement et je me demande si je n'ai pas la meme chose car depuis avril 2011je souffre d'une tendinite de la fesse droite je pratiquer de la danse intense on m'a fait une radio du bassin et de la hanche j'ai un desequilibre pelvien de 17mm on ma fait une infiltration a la hanche mais depuis j'ai toujour des douleurs inexplicable j'ai mal aux fesses les 2 cote je dort tres mal je suis erritable anxieuse hier on ma fait une autre radio et la catastrophe on ma annoncer que c'etait les nerfs je suis perdu personne ne comprend ni mari ni enfants meme le medecin ne m'ecoute pas je broie du noir j'ai rien pour me soulagersauf des dafalgans et du voltarene le seul soulagement que je me suis trouver en cas de crise c'est de maseer les fesses est ce que quelqu'un pourrait m'aider me guider me donner des conseils ceci me remonterer le moral car je suis seule dans mon monde la dance m'a ete stopper par le medecin merci d'avance a vous tous et bon courage a vous |
| armelle Mardi 1 Novembre 2011 | Je vous souhaite une belle fête de la Toussaint. Miche, sur ton amie Homéopathe t'a donné une indication sur les tendinites je suis prenense ... En ce moment j'en ai une qui s'étend sur tous le côté droit. L'horreur ! "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" Je ressors ma citation pour me persuader qu'il ne faut pas me replier sur moi ... ce qui est tentant quant on a mal. Bisou les filles ... |
| Miche 62 ans Dimanche 30 Octobre 2011 | Marie Christine, Comme toi il m'arrive lorsque j'ai mal, que je dors mal d'avoir des idées très noires: tout prend de l'ampleur et de la démesure. Il faut immédiatement reprendre contact avec le mèdecin. Lorsque je sens que l'angoisse me gagne, je reprends à ce moment du laroxyl, en petites doses.L'idéal est d'avoir un proche à l'écoute ou se faire aider par un psy car quelques jours sont parfois nécessaires avant d'avoir du résultat. Il faut apprendre à se connaître et intervenir avant d'arriver à ressentir se mal de vivre. Surtout il faut se mettre dans la tête que celà va passer et que rapidement on ne comprendra pas pourquoi on pensait à celà. Il faut si possible essayer de tjs avoir l'esprit occupé et d'avoir un minimun d'activité physique celà nous stimule. Il faut utiliser" la méthode COUE" c"est à dire se répéter des pensées positives, se valoriser celà aide beaucoup. Bon courage Armelle, je suis de tout coeur avec toi, celà parait très dur en ce moment mais tu interviens tjs pour donner tes conseils. Tu es bien courageuse. Avec ce prénom, tu es peut-être Bretonne, j'habite dans le centre mais je vais souvent en Bretagne. Bises à toutes. Miche |
| ISA 24 Dimanche 30 Octobre 2011 | çà ne me derange plus d'etre "caser" dans les depressifs puis que je suis tout le contraire(c'est le seul moyen d'etre pris en charge medicalement).je ne peux plus avoir d'activité professionnelle.j'etais tres active mais la maladie nous amene a repenser notre mode de vie .je suis "active " d'une autre façon :pour moi et non pour les autres(ils recuperent les miettes).du coup je me sens encore utile sans me faire"bouffer".la fatigue ;elle est toujours presente mais je l'ai apprivoisé comme les douleurs .j'ai mes mauvais jours comme vous je positive :les lendemain sont toujours meilleurs et puis j'ai un sacré moteur pour avancer il a 5 ans et "demenage".quand il m' entoure de ces petits bras et me dit "t'as encore mal mamie" je me dis "avance pour lui ma fille" bise a toutes |
| Auverpin Dimanche 30 Octobre 2011 | Mais que diable mesdames , vous semblez être les seules à "bénéficier " de cette maladie Mais oui les hommes aussi même s'il est prouvé qu'il n'y en a que quelques 5 %. Par contre les douleurs masculines sont bien pire que celles des femmes , anvré de vosu l'imposer , mais c'est reconnu dans les centres de recherche aux Usa. Pour ma part celà fait 40 ans que je subis, et quel que soient les traitements rien n'y fait , Il faut supporter de passer de l'activité à des douleurs immobilisantes. Aux jeunes , je souhaite de connaître le médicament que les américains sont en train de mettre en essai .Mais il faudra bien encore une dizaine d'années de test, tellement cette maladie est sourrnoise . Bon courage les filles , moi je n'ai plus que quelques années , mais quand j'ai un moment de relaxation j'en profite. relaxation oui c'est une bonne solution, Qi-Kong et Yoga aussi Gardons le sourire et disons nous que d'autres sont grabataires dans des hopitaux |
| armelle Samedi 29 Octobre 2011 | @marie christine Allez du courage. Mais je comprends ton désespoir déjà quant on a mis un nom sur la maladie on est moins angoissées alors si longtemps sans savoir... Mais il y a des choses à faire changer d'alimentation ... rebouger en douceur ... essayer de retrouver le sommeil. @christiane Chez moi aussi cela s'est déchainé ces temps ci ... Je suis à bout de nerf ... Je vous rappelle le médicament homéopathique de fond de la fibromyalgie : rhus toxicidendron 9 ch. @ isa Au début ça m'énervait car le mèdecin ne savait mettre sur cette fatigue chronique, douleur, et forcément la tristesse qui allait avec que le terme de dépression que j'ai refusé. A l'époque je crois que j'ai bien fait du coup j'ai cherché et fini par trouver. Mais il est vrai que financièrement maintenant cela m'aurait arrangée. C'est comme ça ... faut faire avec. Mais il est bon d'en témoigner pour les autres. A |
| marie-christine 33 Jeudi 27 Octobre 2011 | pas de bol ,ma phibro a etait reconnue en 2010 et je la vie depuis l'age de 29ans j'en ai 54 et aucun traitement ne me soulage.j'ai appris a vivre avec mais au depand de beaucoup de choses et j'en ai tellement mare que souvent j'envisage une fin reparatrice. |
| christiane 21 Mardi 25 Octobre 2011 | bonjour à tous, je ne sais pas si vous êtes comme moi, mais depuis une dizaine de jours je me sens fatiguée, je pique du nez et j'ai les nerfs à fleurs de peau, même lorsque je me douche je ressens des douleurs en passant l'éponge sur mon corps, malgré tout je me force à sortir promenade du chien les courses, l'ambiance à la maison s'en ressent mon mari ne comprend pas ma mauvaise humeur, demain c'est l'anniversaire de ma petite fille et franchement je n'ai pas envie de faire quelque chose, est ce le temps, je vois mon médecin la semaine prochaine on verra se qu'il en pense et surtout si il me renouvellera l'ordonnance de somnifères plus puissants que j'ai enfin un sommeil réparateur, bon allez assez pleurer sur mon sort je vois dans vos messages que la vie n'est pas rose pour tout le monde heureusement que nous avons ce forum pour nous épencher bizzzzzzzzzzz et bon courage |
| ISA 24 Mardi 25 Octobre 2011 | bonjour a toutes .etant ete "classée" dans la categorie "depressive" en incapacité de travail je suis prise a 100/100 pour les soins thermaux ne reste a ma charge que les frais d'hebergement et de transport(toujours calcules en fonction des revenus imposables ).cela va faire2 ans que je suis categorie 2.part contre mon traitement est exclusivement homeopatique donc moins rembourse mais ma mutelle complete.ce sont des soins vraiment benefiques je ne prends plus aucuns antiinflamatoires juste de l'advil si j'ai mal :comme hier( completement bloquée dans le dos pour la journée )mais je crois que mon arthrose s'aggrave.par contre plus rien aujourd'hui .ce genre de "poussée "ne dure pas plus de 24 a 48 heures .j'ai trouvé un "compromis" avec la maladie .le seul bemol :les invitations je dois faire attention a ne pas abuser de certains aliments sinon ...bonjour lestomac et les intestins ....mon pecher mignon LA GOURMANDISE .bon courage |
| armelle Lundi 24 Octobre 2011 | Il m'est arrivée la même chose. A l'époque je me suis adressée à l'association française de fibromyalgie qui m'a conseillé de faire appel en signalant que si la fibromyalgie ne faisait pas partie des maladies prises en charges à 100% elle pouvait l'être au titre XXX( j'ai oublié le nom). Mais cela signifie que toute maladie comportant un traitement long et couteux peut être pris en charge. MAIS pas de manière définitive j'ai été prise en charge pour trois ans renouvelés une fois. Puis j'ai arrêté car au bout de 6 ans ils me demandaient une nouvelle expertise... Stress et tout le tralala à la clef. Il faudrait dès le départ accepter d'accentuer sur l'aspact dépression de la maladie. Ou tomber sur un toubib qui connaisse bien ! Dans la limite ou on a une bonne assurance cela peut aller. Bien que j'ai l'impression que par exemple pour les cures nous sommes nettement perdantes. Amicalement. A |
| Didi51 Lundi 24 Octobre 2011 | Bonsoir à toutes et tous Pour Chantal56 , je suis allée à Dax du 1er au 20 aout, j'ai participé aux réunions de sophro, j'aimais bien., c etait relaxant, J"ai eut un médecin qui passait dans la chambre, J'y retournerai l'été prochain mais pas aux memes dates, je veux eviter la féria, c etait trop fatiguant pour moi Sinon aujourd'hui, la cpam m'a dit qu'elle ne prenait pas ma maladie en charge,,, à 100% donc , voila, je suis énervée, car je dois avancer tout , le kiné etc enfin vous savez.et pas trop d'aide pour la cure,,.. je ne sais pas ce qu'il faudrait evoquer pour etre reconnues. en plus la personne etait super désagréable,,, je suis rentrée stressée et j'avais encore plus mal , pffff |
| Chantal56 Lundi 24 Octobre 2011 | Pour Didi51, A quel moment es-tu partie à Dax ? j'y suis allée aussi et comme toi, les bien-faits de la cure se ressentent. Peut-être nous sommes nous rencontrées sur un groupe de parole ou en sophro? Es tu passé pour le Dr Ducamp, j'ai été un peu déçu, l'an dernier, j'ai pris un médecin qui passe dans les studios, j'ai trouvé qu'elle était mieux que le "spécialiste" de la fybro. Par contre, il m'a été d'une grande utilité pour ma lombalgie. Pour continuation. |
| Didi51 Vendredi 21 Octobre 2011 | Bonjour à toutes Cela fait un moment que je ne suis pas venue vous lire,...pbs de pc,..naissance du bébé de ma fille,, que du bonheur,..au moins ça me tire vers le haut.... Je ressens les bienfaits de ma cure aux Arènes à Dax, je suis moins fatiguée, j'ai réduis les médicaments Comme vous toutes, j'ai des hauts et des bas, Je vais en balnéo tout à l'heure, qu'est ce que cela me fait du bien. Je vous souhaite de passer un bon week end. |
| michette 32 Jeudi 20 Octobre 2011 | à Miche qui a des migraines Mon père se fait soigner par un neurologue à l'hopital de Nimes, tous les quatre mois le neurologue lui fait des piqures que botox sur le haut du front, près des oreilles et à l'occiput et ensuite il rest 3 mois sans faire de crise si tu as un neurologue en chu, n'hésites pas c'est pris en charge par la ss. |
| christiane 21 Jeudi 20 Octobre 2011 | pour Miche, si ta copine a une solution pour favoriser le sommeil réparateur je suis preneuse, car voir les heures défilées sur le réveil la nuit c'est super stressant surtout lorsque l'on a un mari qui dort comme un bébé et que rien ne réveille, sans compter l'humeur qui s'en ressent le lendemain, vu le beau soleil aujourd'hui j'ai fait une bonne promenade avec mon chien, l'homéo ayant fait effet sur moi je vais essayer le thuya sur les verrues il parait que cela marche, allez bon courage à vous tous |
| Miche 62 ans Mercredi 19 Octobre 2011 | Merci Christiane pour ta solution homéopathique. J'ai une amie avec qui je faits de la peinture qui est homéopathe et de temps en temps elle me donne quelques conseils et me griffonne sur des bouts de papiers des recettes contre certains maux. C'est quelquefois efficace, il faut donc tenter Elle m'a donné une prescription car lorsque je marche j'ai de grosses plaques rouges qui me viennent sur les jambes et si celà arrive à l'une de vous j'ai la solution. Bon courage à toutes Miche |
| armelle Mardi 18 Octobre 2011 | Bonjour à toutes, @Anne, tu es en bonne voie, mais même au plus fort de nos douleurs il est bon de marcher doucement en respirant calmement une demi heure tous les jours. Et biensur si on peut reste la piscine chaude ... mais pas facile d'y avoir accès. @Christiane, excuse-moi, je n'ai pas fait l'impasse sur ton message il n'était pas en ligne nous avons du le taper ensemble et le temps de passer la barrière de la modération je l'ai vu en même temps que le mien s'est inscrit. @Miche, je fais ça aussi pour les douleurs intercostales, mais j'ai aussi des granulés homéo qui marchent très bien pour cette douleur. Je n'ai pas le nom en mémoire, dès que je peux je te le passe. C'est vrai que le yoga aide bien, enfin les souvenirs, car actuellement je ne pourrais pratiquer. Sauf à trouver un yoga très doux. Je vous embrasse. Bonne journée. A. |
| anne59 Lundi 17 Octobre 2011 | Bonsoir à toutes, Merci beaucoup Miche pour la référence du livre, je vais chercher à me le procurer. Voici les références complètes de celui que je viens de terminer : Ma bien chère Fibromyalgie, avant, pendant, après de Isa Yann et Christophe Chesnais (pas d'édition précisée) J'en avais lu un autre avant qui s'intitulait : Lutter contre la fibromyalgie du Dr Schwob, éditions Robert Laffont. Merci aussi pour les conseils, toujours bons à prendre ; je vais essayer de pratiquer l'automassage. Comme l'activité physique est de plus en plus réduite, surtout lorsqu'une nouvelle crise s'installe, impossible de bouger ; il faut donc prévoir autre chose pour s'occuper l'esprit et l'art, en effet, est un bon thérapeute. Je viens de me procurer un peu de matériel pour apprendre la calligraphie, pour changer du tricot et de la lecture. Bon courage et à bientôt |
| Miche 62 ans Lundi 17 Octobre 2011 | Bonjour Armelle, je suis très heureuse que tu approuves mes quelques conseils et comme toi, je recherche tjs d'être à l'écoute de mon corps. j'ai également pratiqué à une époque le Yoga et je dois te dire que je maitrise bien mes douleurs intercostales qui me serrent parfois toute la cage thoraxique grace à la technique de respiration. Je respire bien à fond et avec le ventre, je bloque ma respiration et je souffle doucement . je bloque de nouveau ma respiration en fin d'expiration. Je renouvelle plusieurs fois de suite jusqu'à trouver un peu d'amélioration. Encore un truc... Je n'ai malheureusement pas des recettes pour toutes les douleurs.... Je viens de faire 1/2 h de vélo d'appart. tranquille et j'ai repris mes cours de peinture. Du mouvement et l'évacuation de beaucoup de choses avec l'arthérapie. Patience, Il faut y croire et nous arriverons à vivre de bons moments. Surtout continuer à bouger... Bisous Miche |
| armelle Lundi 17 Octobre 2011 | Bonjour, amie miche, je te croise presque ... cela fait plaisir de te lire. Toujours bien d'accord avec tes écrits. En ce moment j'ai mal, je m'en tire avec la méditation et la relaxation. Heureusement que, comme toi, je suis à la retraite. Bisous. Amicalement à vous toutes. A. |
| christiane 21 Lundi 17 Octobre 2011 | a Miche 62 problème de boule à la gorge en attenuation grace à l'homeopathie (argentum nitricum 9ch) 5 granules matin et soir, et c'est vraiment un soulagement encore un peu de difficulté pour avaler les comprimés je vais continuer mes recherches pour trouver quelque chose pour soulager nos problèmes de douleurs surtout avec le mauvais temps qui revient, si la boulloitte caler dans le milieu du dos danslel lit soulage aussi bon courage à vous tous |
| Miche 62 ans Lundi 17 Octobre 2011 | Je voulais te dire aussi Anne en ce qui concerne tes migraines, je réussis à les atténuer en pratiquant un automassage. D'abord sur la nuque et au sommet de la tête, tu trouves les endroits douloureux. Tu peux d'une part effectuer des massages en faisant de petits cercles et aussi en maintenant une pression forte (douloureuse) avec tes doigts et en relachant d'un seul coup. Celà s'explique que tu chasses le sang dans cet endroit et que tu stimules la circulation en relachant. La contracture de la douleur bloque la circulation. Je ne suis pas toubib mais je me l'explique ainsi et celà me soulage bien. Bonne chance.... |
| Miche 62 ans Lundi 17 Octobre 2011 | Anne pourrais-tu nous indiquer les noms de l'auteur et de l'éditeur de ton bouquin, celà nous permettra de le chercher. Je te donne les références d'un autre bouquin écrit par le Docteur Dominique Baron "Marika ou le bonheur retrouvé" éditions Yago. Le côté médical est abordé ainsi que la vie d'une fibromyalgique. Les douleurs s'atténuent avec le sommeil un peu plus profond (5g de laroxy) c'est très léger comme dosage et je dois le continuer un mois. Je suis satisfaite que mon médecin soit à mon écoute et me fasse comprendre que toutes ces douleurs sont amplifiées par le parcours d'une vie, une grande sensibilité et aussi un manque d'accompagnement de respect et d'écoute. Profitons du soleil et de cette vitamine D qui nous est nécessaire Bon courage à toutes. |
| anne59 Dimanche 16 Octobre 2011 | La fin de semaine est vraiment douloureuse. Je suis tiraillée de partout, mon corps est un étranger qui me torture. J'ai la tête comme une enclume. Le paracétamol codeine ne soulage que momentanément et légèrement, à condition de renouveler les prises souvent Je suis contente de pouvoir échanger avec vous toutes qui souffrez des mêmes maux, si difficiles à faire comprendre à l'entourage. J'ai trouvé un livre très intéressant qui s'intitule Ma Très Chère Fibro ; écrit par une fibromyalgique en collaboration avec son thérapeute, c'est l'histoire d'un combat. Cette lecture permet de comprendre l'origine de la maladie et surtout la relation avec notre corps. Si vous avez l'occasion de le trouver, je vous le recommande. Bon dimanche ....gardons le moral, le ciel est bleu |
| ISA 24 Samedi 15 Octobre 2011 | je ne suis pas encore au TOP dans le dos mais j'ai beaucoup moins mal et je retrouve ma mobilite dans les epaules.mon entourage est suffisamment intelligent pour comprendre la maladie ils ont pris toutes les info de passage (magasines ;reportages etc). cela me reconforte.pas d'allusions ou de regards desagreables .et je prends au jour le jour tout les petits"bonheurs".bon W-E ISA |
| Miche 62 ans Vendredi 14 Octobre 2011 | Tu as raison Anne, il est très difficile d'avoir une vie sociale, hier je me suis inscrite pour faire de l'aquagym (douce) et ce matin je me réveille avec une douleur violente au genou. Même si on va un peu mieux de temps en temps nous sommes freinés pour un engagement et stressant de voir qu'on risque de ne pas le tenir. Quant aux réflexions, j'en ai de moins en moins car je me suis éloignées des personnes qui me lançaient ' faut pas s'écouter". Reste à gérer les proches, mon ami semble avoir progressé car je n'ai plus droit à "de toute façon ça se passe dans la tête" bouscules-toi. Je fais de la peinture et celà me permet d'évacuer beaucoup de choses. J'ai repris un trait. léger (laroxyl 5 g) pour réussir à dormir et éviter aux douleurs de s'installer encore plus. Je vous souhaite bon courage à toutes Miche |
| anne59 Jeudi 13 Octobre 2011 | Bonsoir, quelques impressions sur la première séance de balnéo ; bon, rien de magique mais plutôt désagréable au début, difficile de supporter le poids de l'eau oppressante surtout au niveau de la cage thoracique ; les jets localisés sont parfois pénibles ; grosse fatigue en sortant de la piscine et pendant les deux heures suivantes.....affaire à suivre Je rejoins Siman qui écrivait le 19/09 : pas de vie sociale. C'est vrai que les gens ne comprennent pas un état de fatigue permanent et un isolement forcé. On m'a dit récemment " alors, encore dans le coltar ?!!" ....cette remarque m'a vraiment fait du mal et accentué mes douleurs Bon courage |
| ISA 24 Jeudi 13 Octobre 2011 | aie,aie aie!hier completement bloquée dans le dos et les epaules .je suis aller voir le rebouteux :l'arthrose et mes 2 disques abimés n'arrangent pas la fibroon verra dans 24 h si çà va mieux.le moarl est là c'est le principal .bon courage |
| Cokelicot 1 Mercredi 12 Octobre 2011 | Bonjour je suis aussi diagnostiquée fibromyalgique depuis un an et malgré tous les traitements tantés, antidépresseur..., pas de répis. Je suis à la recherche d'un lieu de cure en bretagne. Est ce que l'un d'entre vous peut me conseiller. Merci et bon courage à toutes; |
| anne59 Mercredi 12 Octobre 2011 | Bonjour à toutes et à tous, Je viens d'être diagnostiquée fibromyalgique après des mois de douleurs et de troubles du sommeil et des investigations vaines. C'est quelque part rassurant d'être pris en charge par un centre anti-douleurs où le personnel médical semble plutôt bien connaître cette maladie. Mais, c'est triste de s'entendre dire qu'à ce jour aucun protocole n 'existe et que les douleurs ne peuvent être que soulagées. Il faut apprendre à gérer ....waouh, moi, l'ancienne sportive qui était toujours à fond ! Est-ce la manifestation d'un corps à qui j'ai trop demandé ? A 44 ans, c'est une retraite anticipée ! La souffrance et les douleurs de plus en plus intenses sont apparues il y a un an à la suite d'un grave conflit au travail ; je ne me reconnaissais plus et ne maîtrisais plus mon corps devenu un étranger tortionnaire ....les maux de tête quasi-permanents sont parfois insupportables. Demain, je commence une cure de balnéothérapie dans l'espoir d'y trouver un soulagement. Le centre anti-douleurs m'a aussi indiqué les bienfaits de la relaxation . Bon courage à vous qui souffrez Je vous envoie cette phrase ornant un mur de la salle d'attente du centre :" c'est dans le corps qu'on ressent la douleur mais c'est avec le psychisme qu'on la supporte" |
| anne59 Mercredi 12 Octobre 2011 | Bonjour à toutes et à tous, Je viens d'être diagnostiquée fibromyalgique après des mois de douleurs et de troubles du sommeil et des investigations vaines. C'est quelque part rassurant d'être pris en charge par un centre anti-douleurs où le personnel médical semble plutôt bien connaître cette maladie. Mais, c'est triste de s'entendre dire qu'à ce jour aucun protocole n 'existe et que les douleurs ne peuvent être que soulagées. Il faut apprendre à gérer ....waouh, moi, l'ancienne sportive qui était toujours à fond ! Est-ce la manifestation d'un corps à qui j'ai trop demandé ? A 44 ans, c'est une retraite anticipée ! La souffrance et les douleurs de plus en plus intenses sont apparues il y a un an à la suite d'un grave conflit au travail ; je ne me reconnaissais plus et ne maîtrisais plus mon corps devenu un étranger tortionnaire ....les maux de tête quasi-permanents sont parfois insupportables. Demain, je commence une cure de balnéothérapie dans l'espoir d'y trouver un soulagement. Le centre anti-douleurs m'a aussi indiqué les bienfaits de la relaxation . Bon courage à vous qui souffrez Je vous envoie cette phrase ornant un mur de la salle d'attente du centre :" c'est dans le corps qu'on ressent la douleur mais c'est avec le psychisme qu'on la supporte" |
| Miche 62 ans Mardi 11 Octobre 2011 | Christiane, j'ai eu les mêmes problèmes que toi avec cette gêne au niveau de la gorge il y a env. deux ans. Je crois me souvenir avoir pris un myorelaxant style myolastan. Celà est parti au bout d'un mois env. C'est vraiment pénible car il nous arrive des pathologies tjs innovantes avec ces fibromyalgies. En ce moment je suis réveillée vers 3h ou 4 h du matin sans pouvoir me rendormir. J'ai des douleurs diffuses dans les articulations et comme des décharges électriques dans les extrémités. J'ai également des bouffées d'angoisses nocturnes et il y a bien longtemps que je ne me sois réveillée le matin sans être triste et sans avoir des idées noires. De plus nous arrivons vers ces derniers mois de l'année qui sont vraiment difficiles à passer. Je ,n'ose pas trop prendre de médicaments pour dormir et comme les douleurs sont encore supportables j'essaie de tenir car après avec les médic. s'ajoutent les problèmes de mémoire. Comme je le dis à chaque fois, je ne suis pas à plaindre car je suis à la retraite et je souhaite beaucoup de courage à toutes celles qui doivent travailler dans ces conditions. Encore bon courage à toutes |
| Laly Mardi 11 Octobre 2011 | Bonjour à toutes. Je souhaite avant tout un bon courage à chacune d'entre vous. Je partage votre quotidien depuis bien longtemps. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 10 ans. Je sais donc ce qu'est notre vie. @ Lilou17 : j'aurais aimé connaître le nom du médecin de Chatelaillon Plage qui pratique les médecines douces. Merci par avance pour la réponse. @ Vetty : pour la question concernant les neurologues poitevins il y a Madame Aubert-Cétou en priorité et Madame Venice. |
| ISA 24 Mardi 4 Octobre 2011 | bien venue au club (Chantal 56).solupred et antibio mais toujours a tousser.ici les matinées a 8° et les journées a 30°commencent a faire sortir les douleurs (legeres pour l'instant)..que devient Armelle?.l'homeopathie est quelque fois une solution quand les autres traitements ne sont pas efficaces ou mal tolérés. |
| christiane 21 Dimanche 2 Octobre 2011 | bonjour à tous, cela fait un peu de temps que je ne suis pas venu parler sur le site, problème de boule au fond de la gorge s'accompagnant de toux et de crachats, impression de ne pas pouvoir avaler et d'étouffement, subis plusieurs examens sans rien trouver, d'aprés le gastro c'est la fibro, donc anti dépresseur et tout ce qui suit, depuis 15 jours j'ai tout arrêter puisque je n'observais aucune amélioration et j'ai chercher sur le site homeopathie et j'ai trouver argentum nitricum 9ch que je prend depuis 4 jours et je constate une lègére amélioration , moins sensation d'étouffement moins de crachat et de toux, pourvu que cela dure, bon tout ce qui est crudités ou fruits frais jus de fruits cela irrite encore le fond de la gorge mais croisons les doigts l'espoir fait vivre, bon courage à vous tous par ce beau dimanche ensoleillé bienvenu aux nouveaux |
| marie 85 Jeudi 29 Septembre 2011 | tres interessée sur ce qui est ecrit sur la fybromialgie , diagnostiquée depuis peu de temps . je suis a la recherche d'une cure et je suis tombée sur thonon .connaissez-vous ? et pourriez-vous me dire quels sont les centres les plus a l'ecoute et les mieux appreciés par les patients .je dois vous avouer qu'etre sous morphirne depuis plus d'un an me pese et j'aimerais trouver des solutions pour eviter ces douleurs merci pour vos reponses |
| Chantal56 Samedi 24 Septembre 2011 | bonsoir, 3 semaines d'antibio et cortisone pour cette fiche sinusite qui ne passe tjrs pas. J'ai également mes aliments qui prennent le mauvais chemin. RAS LE BOL |
| lena 1313 Jeudi 22 Septembre 2011 | Joseline 13 Moi aussi jai beaucoup de fausse route en mangeant meme des fois simplement avec ma salive et oui c due a la fibromyalgie bisous |
| ISA 24 Mercredi 21 Septembre 2011 | je voulais repondre a Siman mais a chaque fois les longs messages sont courcircuites RAZ LE BOL |
| joselyne13 Mercredi 21 Septembre 2011 | ca y est j'ai les résultats de ma manographie apparement les muscles de mon oesophage se contractent trop me provoquant des spasmes donc les fausses routes je vais poser la question à mon rhumato pour savoir si c'est du à la fibro étant donne que c'est musculaire je crains que se soit bien lie à notre copine à bientôt |
| cecile 02 Mardi 20 Septembre 2011 | Mes derniers messages ne sont pas passés.... Je remerciais armelle et isa24 pour leurs conseils et reconfort. Encore un peu dans le creux de la vague, je me dit qu'il y aura des jours meilleurs. |
| SIMAN Lundi 19 Septembre 2011 | Bonjour à tous et à toutes , Je me rends compte que toutes les histoires sont identiques dans le fond. Personne ne parle de l'accompagnant certe ce ne sont pas les douleurs physiques mais les douleurs morales sont quelques fois plus violentes. Très peu de vie sociale si ce n'est que souffrance. La vie est belle. |
| lilou17 Dimanche 18 Septembre 2011 | bonjour, ayant rencontré les mêmes problèmes, depuis des années, avec toute la souffrance qui va avec, j'ai tout essayé ! les cures entre autres.... jusqu'à trouver un praticien en charente maritime qui m'a vraiment soulagé... ce que personne n'avait jamais réussi à faire....je ne peux que conseiller de se tourner vers les médecines douces (il s agit d'un praticien en médecine chinoise sur chatelaillon plage que je suis allée voir) et bien je peux vous garantir que ma vie a changé... je ne dis pas que tout est parfait, je continue à aller le voir et je fais de la sophrologie également, ma vie redevient enfin vivable !! et aujourd'hui je sais que grâce à ces médecines douces, beaucoup de maux peuvent être pris en charge.... j'étais angoissée, stressée, le coeur toujours emballé, bref à ne plus rien supporter... alors à travers ce petit message d'espoir, je vous envoie en tous cas toutes mes douces pensées pour vous et surtout bon courage ! |
| Vetty Dimanche 18 Septembre 2011 | Diagnostiquée fibromyalgique depuis 2 ans et atteinte d'une autre maladie rare neurologique (Kystes méningés de Tarlov) et depuis peu dans le Poitou, j'aimerais avoir les coordonnées d'un bon neurologues sur Poitiers. Merci par avance de votre réponse. Cordialement, |
| armelle Samedi 17 Septembre 2011 | @cécile En te lisant on a un copié/collé de nos histoires communes (enfin à la majorité d'entre nous). Quand un mèdecin après bien des rencontes médicales sans suite... a diagnostiqué chez moi une fibromyalgie sévère. J'ai expliqué ne pas me reconnaitre, et celui-ci m'a répliqué en souriant les fibromyalgiques sont toujours d anciens hyper actifs ... J'avais l'impression d'être cassée ! C'est vrai aussi qu'on donne beaucoup et que l'on peut éprouver le sentiment amer de ne pas être payé de retour ce qui est frustrant et culpabilisant en même temps. Cela parait paradoxal mais c'est ainsi. Et l'angoisse, l'anxiété, atteignent des niveaux très douloureux. Il est nécessaire de bouger ... mais aussi de parler ! J'ai noté ton adresse mail. Pour l'instant je passe par le forum car je ne me sens pas assez forte pour risquer une aide plus directe. Très amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| ISA24 Samedi 17 Septembre 2011 | en ce moment la forme n'est pas au top :crise de synusite et tendinite de l'epaule gauche .je fais .avec.pour Cécile:pour les probèmes de sommeil j'ai un truc je visualise une plage des tropiques (cocotiers ,sable fin etc....)histoire de planter le décor .et je cale ma respiration sur le mouvement lent des vagues cela detend et aide a trouver le sommeil .il faut. "lacher" prise enffilez vos baskets fermez la porte et allez vous promenez.plaquez tout pendant une bonne heure.çà donne un coup de fouet.bon courage.isa |
| cecile02 Samedi 17 Septembre 2011 | Je sais que chacun d'entre nous visitant ce site passe par des hauts et des bas... En ce moment, et depuis plusieurs mois, je n'arrive plus a remonter la pente, a relativiser, a vivre avec ma fibromyalgie...Mes insomnies sont plus fortes que jamais, suis trés anxieuse et je manque considerablement d'energie pour faire face au quotidien. C'est vrai qu'en me lisant, mon discours est celui d'une personne depressive...MOi , qui ai toujours voulu ne faire voir que le meilleure de moi-même, et bien la double face se trouve face a moi..tristesse, desarroi, et l'impression de ne plus rien controler.. Je rencontre des soucis depuis plusieurs mois, et je pense que ces derniers sont responsable de "ma chute". Je demande a chacun, ou chacunes qui lira ce message de m'envoyer s'il le veut bien quelques temoignages de reconfort.. Cette demarche est trés dure pour moi, car je n'ai fonctionné depuis toujours que dans le sens inverse, être a l'ecoute, donner de moi même pour l'autre..... Je joint mon adresse email: potentier.cecile@wanadoo.fr merci |
| armelle Vendredi 16 Septembre 2011 | @Elodie C'est vraiment désolant que ta cure se soit aussi mal passée. Peut être es-tu tombée sur une mauvaise période pour toi ? Quand nous avons une "poussée" importante de fibro c'est la cata ... en tout cas pour moi c'est ainsi, douleurs, fatigue, réveils nocturnes ... j'en passe ... C'est un peu pour ça que j'hésite à me lancer, je me dis que si je tombe sur une période de crise c'est fichu. Courage et tiens nous au courant. Amicalement. A. |
| Elodie Jeudi 15 Septembre 2011 | Voilà une semaine et demi que ma cure est terminée et je souffre toujours de tachycardie. C'est sans doute due à une anémie, je suis en plein dans les examens pour déterminer l'origine. Bref pour moi la cure n'est pas du tout une expérience concluante, j'ai l'impression que ça ne m'apporte rien à part plus de douleurs. Alors vu comme ça ça ne peut que s'améliorer mais on revient aux douleurs d'avant la cure, je ne vois pas où est le bénéfice j'avoue. Bonne continuation à vous |
| Chantal56 Dimanche 4 Septembre 2011 | Pour Elodie, Je viens de retourner sur le forum,il est vrai que pendant la cure, les douleurs se réveillent, mais je suis désolée pour toi, que tu n'apprécis pas la cure, car moi j'ai trouvé Dax très à l'écoute les 2 années que je viens d'y passer. Mais peut-être es tu avec ta famille et dans une location en dehors des thèrmes. Il faut vraiment ne s'occuper que de soi ne pas avoir de contrainte en plus que les soins. Je te souhaite qu'en même bonne fin de cure , courage Bises |
| ISA24 Vendredi 2 Septembre 2011 | bonjour tout le monde.je viens de passer 1 semaine en Roumanie pour le mariage religieux de mon fils.j'aprehendais le vol en avion (l'attente et rester assise) mais çà a ete .quand j'ai vu l'etat des routes et des voitures .je me voyais casse en 2 .a part quelques courbatures (et des moustiques voraces) je n'ai pas trop souffert: j'avais la tete a la fete et je crois que c'est le meilleur remede .et apparament la cure a Rochefort m'a bien requinquer.j'espere qu'il en sera de meme pour toutes celles qui ont fait 1 cure cette annèe .les benefices a long terme ne se font sentir qu'a la 3 eme anneé de soins.bonne soirée a tous .ISA |
| armelle Vendredi 2 Septembre 2011 | Je voulais dire relaxation et (ou) méditation. Connais-tu la cohérence cardiaque ? Je te passe un fil pour un exercice ... facile ! coherencecardiaque.ca/cc-org/coherence/guidevideo/page36.html Je m'absente pour quelques temps à partir de demain ; j'essaierai de me mettre en ligne ... Amicalement A. |
| armelle Vendredi 2 Septembre 2011 | @Elodie C'était à Jocelyne et ses fausses routes que je parlais de relaxation principalement au niveau de la nuque ... Dans ton cas cela peut jouer aussi mais il est certain qu'il faut vérifier ... Après s'il ne reste plus que la fibro et l'anxiété en effet la relaxation et la relaxation peuvent jouer un rôle. Tu verras plus clair après ta visite chez le cardio. Amicalement. A |
| Elodie Jeudi 1 Septembre 2011 | @Armelle, Oui l'anxiété joue sans doute mais même dans un contexte de relaxation ou sans stress mon coeur continue de battre trop vite, aux alentours de 130. Demain je vois le Dr Ducamp et je compte bien en parler très sérieusement avec lui étant donné qu'il m'a laissé ainsi sans aucune vérification. Lundi je vois un cardiologue près de chez moi. A+ |
| aurore Jeudi 1 Septembre 2011 | quelqu'un a fait et peut me dire si a Jonzac sont bien les soins et comment c'est en général l’hébergement, voir nom des Dr a contacter??? etc c'est pour la fin de ce saison merci A+A |
| armelle Jeudi 1 Septembre 2011 | Non, je n'ai pas cela et les fibromyalgiques rencontrés ne m'en ont pas parlé ... Mais il me semble qu un contexte anxieux important doit pouvoir provoquer ce genre de phénomène. As tu essayé la relaxation ? En te concentrant particulièrement au niveau de la nuque et des épaules. Cela marche pour les acouphènes. Bon courage. A |
| joselyne13 Mercredi 31 Aout 2011 | bonjour a tous et a toutes juste une question : avez vous des fausses routes car j'en fait depuis 1 an et malgre tout les examens radio camera manometrie et autre on n'en trouve pas la cause j'ai promis a mon medecin de lui apporter ou d'essayer des temoignages s"ils en existaient merci a toutes et bonne journee |
| Elodie Mardi 30 Aout 2011 | @armelle : Oups mon premier message n'a pas fonctionné ! Je te disais donc que je me suis signalée en tant que fibromyalgique et j'ai même vu le directeur sur ce point. Et je commence à 10h30 donc là-dessus pas de souci, tout est mis en place comme il le faut mais ça ne passe pas malheureusement. Et je n'ai plus confiance dans le Dr Ducamp qui m'a reçu mais pas écouté, pour lui fibro = telles choses à faire mais ça ne marche pas comme ça, chaque fibro a un ressenti différent mais ça... et surtout pour ma tachycardie, il m'a dit qu'elle était de jonction sans vérifier, résultat des courses, urgence une semaine plus tard car coeur toujours à 130 depuis toute la semaine, Dr injoignable et là-bas ils m'ont fait une méthode vagale et verdict ce n'était pas une tachy de jonction, mais ils ne savent pas à quoi elle est due donc cardiologue en rentrant. Le reste c'est sur mon message précédent ;) Bises |
| Elodie Mardi 30 Aout 2011 | Désolée il est parti trop vite. Bref je disais ils ne savent pas la cause, je dois voir un cardiologue en rentrant et c'est toujours pareil pour moi niveau battement :( Du coup je fais la cure à ma façon et sans trop me fatiguée sur la fin car sinon mon coeur augmente encore son rythme et ça fait mal. Je revois Dr Ducamp vendredi et je compte bien en parler avec lui car je ne trouve pas ça normal. Pour le moment la cure n'est pas un bon point pour moi mais peut être que d'ici quelques temps je verrai du mieux. Bises |
| Miche 62 ans Mardi 30 Aout 2011 | Armelle, Celà fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Eh oui ! on croit qu'elles ne vont pas revenir ces sacrés douleurs et bien si elles reviennent et parfois accompagnées d'autres , histoire d'innover... Mais nous n'allons pas nous laisser faire... C'est vrai qu'il faut surtout garder une activité physique à doser en fonction de notre état du moment même si le moral descend dans les chaussettes. Je pars demain en Bretagne chez mon ami et j'espère profiter encore un peu du soleil et du grand air. J'ai fait un stage d'aquarelle et je vais emmener quelques pinceaux afin de m'occuper s'il ne fait pas beau. L'art apporte beaucoup et occupe bien l'esprit. Bon courage pour dompter tes douleurs. Bises. A bientôt Michelle |
| armelle Lundi 29 Aout 2011 | @miche Je suis là ma belle ! Et avec quelques douleurs bien vives. J'ai eu le m^me coup que toi avec les pieds et les mains. Ce qui m'ennuie le plus actuellement c'est que j'ai une douleur, genre sciatique, qui vient surtout couchée ... Jusque là ce genre d'aventure m'était épargnée et je pouvais me reprendre en position allongée. J'espère que cela ne va pas durer les douleurs insomniantes sont particulièrement épuisantes ... J imagine bien tes douleurs ;-)) mais une rando de 7 jours !!! c'est tellement génial d'avoir pu réaliser cela, que ça vaut bien quelques douleurs de plus... Notre nouvelle vie est ainsi faite nous devons tout négocier. A nous d'évaluer ce qui vaut vraiment la peine. Je t'embrasse. A |
| armelle Lundi 29 Aout 2011 | @Elodie J'espère que tu vas mieux ... La FNAFF fédération de France des fibromyalgiques indique pourtant Dax comme station de référence pour les fibro. Mais recommande de bien préciser à l'accueil sa maladie afin d'avoir un calendrier de soin qui corresponde à notre état personnel, préconise également les soins en fin de matinée et du temps entre les soins pour pouvoir récupérer. J'avais eu des soucis à Brides les bains (hors fibro) où ils m'avaient mis des horaires de dingues soi-disant l'ordinateur mettait les horaires et l'employée ne pouvait intervenir. A Laléchère je devais commencer à 5 h du matin ... toujours l'ordi ... Mais là, j'ai été claire soit ils me donnaient un horaire décent soit j annulais ma cure ... J'ai obtenu l'horaire décent ! Je crois que c'est pour cela que j'ai peur de retourner en cure. Quant au personnel il me semble qu'en cette saison ils doit être surchargé. C'est ce que disaient les curistes ... qui du coup revenaient au printemps ou en fin de saison. Essai de finir cette cure en beauté et si cela ne va pas dis le bien au mèdecin de la cure qui te suit. Tu es peut être aussi en période de crise ? Courage ! A. |
| armelle Samedi 27 Aout 2011 | Hier soir j'avais fait une longue réponse ... Elle a l'air d être tombée dans les oubliettes du site ... J'essaierai de revenir dans la journée et de faire un coucou à elodie et à miche ... Bonne fin de nuit. A |
| Elodie Vendredi 26 Aout 2011 | Bonsoir, Avez-vous tous et toutes supporté la cure ? Je dois dire que j'ai beaucoup de mal avec les soins le matin et donc hors de question pour moi d'en faire en complément l'après-midi ! Et le Dr Ducamp n'a pas du tout compris la pathologie puisqu'il met tous les fibromyalgiques dans le même panier... Alors que chaque fibro est différent et ressent différemment les douleurs. Et en plus depuis la fin de la première semaine je fais de la tachycardie, chose qui ne m'était jamais arrivée avant. Bref mis à part l'infirmière, certains soignants et le directeur de la cure aux thermes les arênes qui sont très compréhensifs et connaissent bien cette maladie je ne suis pas très satisfaite. Dax est une usine à curiste, les thermes y sont trop nombreux. |
| Elodie Vendredi 26 Aout 2011 | Avez-vous tous et toutes supporté l |
| Chantal56 Mercredi 24 Aout 2011 | Pour Jjdélise, non ce n'est pas moi, désolée. |
| jjdélise Mardi 23 Aout 2011 | Pour Chantal 56 : est-ce vous que nous avons rencontré avec Elise en salle wifi aux thermes des arènes ? |
| Miche 62 ans Jeudi 18 Aout 2011 | Armelle, nous n'avons plus de tes nouvelles, que deviens-tu ? Peut-être es-tu en cure ou en vacances.... tes conseils sont tjs les bienvenus. Le soleil n'a pas l'air de vouloir nous distribuer nos doses de vitamines D, quel dommage !!! Je sens mes douleurs qui reviennent dans les mains, les pieds. J'ai voulu faire un peu de vélo, le dessous de mes pieds me brûlait c'était très violent. J'ai sûrement un peu tiré sur la corde en faisant ma rando de 7 jours et en enchainant des travaux de peinture chez moi, mais je ne regrette pas car j'ai réussi à le faire. Maintenant il faut gérer les douleurs et j'ai pris du zaldiar hier soir car c'est dur la nuit mais je ne dois pas me plaindre car étant à la retraite depuis deux ans, lorsque je suis fatiguée je me repose et je plains toutes les copines qui ont la fibro, et qui sont tjs en activités et pour certaines qui ont des enfants en bas âge. Je pense bien à elle car mes dernières années d'activités ont été très éprouvantes. Je vous embrasse toutes et souhaite une bonne amélioration pour les personnes parties en cure. Je suis allée à Luchon en vacances et la chaleur générée par ces eaux thermales soulage vraiment. Michelle |
| Elodie Dimanche 14 Aout 2011 | Pour Chantal56, Merci infiniment pour tous ces renseignements. J ai vu le médecin, il m a prescrit les soins et cet apres midi je Vais m inscrire aux thermes. Pour y aller c est la galere a cause de la feria. Bises et merci encore |
| françoise Samedi 13 Aout 2011 | bonjour j'ai fait une cure rhumato mais spécifique fibro à barbotan j'en ai été enchantée des soins appropriés, de l'écoute, leur nouvelle infirmiére est super gentille, un plateau de soins vaste et bien propre, des kinés trés spécialisés, j'y retourne l'an prochain, car en plus, ils vont améliorer leur offre de soins |
| Chantal56 Samedi 13 Aout 2011 | Elodie bonjour, Pour les ateliers, oui nous choisissons mais il est vrai qu'ils sont intéressants et peuvent t'apporter certaines réponses. Pour la sophrologie, tu peux consulter le site : www.sophrologie-landes.fr du sophrologue qui sévit aux Arènes. Pour le temps des soins exemple du planing de l'an dernier : 9h30 massage 9h45 hydromassage 10h05 piscine 11h boue 11h36 térébentine les soins s'enchainent,et en général, sinon tu peux aller en salle de relaxation si tu as du temps mort ou éventuellement si tu es logé dans les Arènes, tu peux retourner dans ton appartement. La 1ere fois, tu es un peu perdue mais ça ne dure pas. J'espère avoir répondu à tes questions ? Bonne cure. |
| Elodie Vendredi 12 Aout 2011 | Pour Chantal56, Merci beaucoup de ta réponse. Oui tu m'avais noté sophrologie dans le premier message. ça consiste en quoi exactement, c'est de l'hypnose ? Pour les ateliers est-ce nous qui choisissons ceux qui nous intéressent ? Désolée de te reposer encore toutes ces questions. Et pour les 5 soins ça représente quel temps ? 2h, 3h, 4h de soins d'affilée ? Merci d'avance et encore désolée de t'embêter avec toutes mes questions. |
| Chantal56 Jeudi 11 Aout 2011 | Elodie, Les soins sont le matin afin de te reposer l'après midi et également pour que tu puisses faire les ateliers , est ce que je t'ai noté sur le premier message : sophrologie, je crois avoir oublié. En ce qui concerne les soins , pour moi ,j'en ai eu 5 : hydromassage, piscine, boue, térébentine et massage. Certain s'arrete ou se rajoute en fin de cure. Surtout n'oublie pas de passer par la salle de relaxation. Bon séjour |
| Elodie Jeudi 11 Aout 2011 | Pour Chantal56, Merci beaucoup pour ton témoignage. je vais voir justement le Dr Ducamp enfin son remplaçant pour le début pour la prescription des soins. Je vais loger sur Narosse même donc à la cure il m'ont conseillé le Dr Ducamp. Puis-je te poser une dernière question ? Les soins ont-ils lieu le matin, sur la journée ? Et combien de soins avons-nous sur la journée ? Merci d'avance Bises |
| Chantal56 Jeudi 11 Aout 2011 | Pour ELODIE, Bonjour, j'en suis à ma seconde cure aux Thermes des Arènes, première chose il faut que tu précise que tu es fybro aux guichets des soins, ainsi qu'au directeur. Un programme est mis en place pour nous, moi j'avais balnéo en baignoire, piscine,la boue et la térébentine,et 10 jours avant la fin du séjour, en plus massage. Il est conseillé d'aller entre les soins en salle de relaxation ( l'an dernier j'avais zappé cette étape mais cette année,j'y allais ça m'a bien aidé). A coté des soins, il y a les ateliers : gym Pilate, sophrologie, parcours de marche, les temps de parole le mercredi : très intéressant pour les témoignages et les conseils que tu peux piocher à droite et à gauche). Les résultats sont bénéfiques après la cure sur le temps, pendant prend soin de toi, évite de faire trop d'activités autres. Il y a un médecin qui fait les recherches et des confèrences et rencontre des professeurs aux Canada, il faut savoir également que la Haute Autorité de santé a demandé les rapports et des questionnaires te seront remis. Il s'appelle le Docteur DUCAMP et se trouve à Narosse, mais si tu n'a pas de voiture et peux en prendre un qui se déplace dans les studios. Bon Courage A+ |
| christiane 21 Mercredi 10 Aout 2011 | excusez les fautes de mon précédent message, dislexie, bonne journée à vous |
| christaine 21 Mercredi 10 Aout 2011 | pour mme Ramirez, pour que la cure soit prise en charge à 100%, il faut être soit en invalidité ou en affection longue durée, le médecin taitant fiat une demande au médecin de la sécu, qui lui aprés vous avoir rendcontrée décide ou pas de vous prendre à 100% ou pas, généralement le médecin traitant associe la fibro à une maladie psychomatique, celà ne veut pas dire que nous sommes foux mais simplement en dépression, il fuat voir tout cela avec le médecin traitant et la sécu, bon courage |
| ramirez anna Mardi 9 Aout 2011 | je voudrais faire une cure thermal comment dioge faire pour y acceder qu'elle formulaire je doit demander a mon médecin pour une prise en charge au 100% merci pour avoir une réponse dans les plus brêfe delais mme RAMIREZ Anna |
| Elodie Dimanche 7 Aout 2011 | Merci à vous pour tous ces renseignements. Mon médecin m'avait aussi dit que la sécu ne prenait pas en charge la fibromyalgie à 100% car pas reconnue encore pour la plupart des médecins experts. Je suis donc un peu perdue face à tout ce chemin à parcourir encore. Pour le moment je suis un peu stressée par le départ samedi pour ma cure. L'inconnu me fait peur et forcément qui dit peur, stress, dit augmentation des douleurs. Bon courage à vous. Bisous |
| ISA 24 Samedi 6 Aout 2011 | la prise a 100% de la secu n'ai accorde que sur decision du medecin expert en general les fibro sont classes dans la categorie "depression " c'est le seul moyen d'avoir une prise en charge ou un classement en invalidite la maladie n'est pas reconnue .pour les cures l'hebergement et le transport sont calcules sur une base forfaitaire et en fonction des revenus qui vous est verse apres la cure.je suis prise a 100% donc je ne paie rien en arrivant il y a un nombre de soins a ne pas depasser sinon c'est un supplement a payer.les medecins savent organises les soins pour eviter ce desagrement |
| Chris 03 Samedi 6 Aout 2011 | Renseignements très utiles en effet, merci beaucoup et bon we à vous! |
| christiane 21 Vendredi 5 Aout 2011 | pour Chris 03, pour ma part mon médecin traitant à fait une demande de prise en charge à 100% auprés de la sécu, ensuite j'ai été convoquée par le médecin sécu qui a pris la décision de me mettre en ALD donc prise en charge à 100%, quand au commencement de la cure c'est le centre de cure qui décide de la date, donc tu peux commencer un lundi comme un jeudi, à savoir tu vas en cure tous les jours même jour férié, sauf le dimanche et tu fais 21 jours, on te donne le choix d'une plage horaire et on te l'accorde en fonction des disponibilité, comme je l'ai dit renseignez vous auprés de la sécu pour l'hébergement et le remboursement des kms, espérant que ces quelques renseignements seront utile bon courage à vous tous et bon week end |
| Chris 03 Vendredi 5 Aout 2011 | une autre question...: pour commencer la cure, pensez vous qu'il est souhaitable de la commencer en milieu de sem (style le merc) ou il n'y a pas d'importance de la commencer un lundi (en effet, j'ai un peu peur de faire 3 sem d’affilée, la 1ère sem complète doit déjà être épuisante...); qu'en pensez vous par rapport à votre expérience? Merci beaucoup et bonne journée! |
| Chris 03 Vendredi 5 Aout 2011 | Bonjour, depuis quelques jours, je m'adresse très régulièrement à vous toutes sur ce site pour avoir des informations et savoir comment la fibro peut être prise en charge et traitée, car je n'ai aucune explication précise des medecins, ostéo et autre que je vois sur ma commune!! ce forum est pour cela très encourageant! lorsque je vous lis, il semble qu'il existe des possibilités pour s'en sortir (du moins pour vivre avec la maladie), lorsque je me renseigne auprès des médecins, on me dit qu'il n'y a rien de particulier à faire, si ce n'est du sport!! je sais que l'activité est importante, et je souhaite vivement reprendre mes activités que j'ai délaissé depuis 2 mois, ainsi que mon activité professionnelle! A CHRISTIANE: je m'adresse à vous qui semblez avoir déjà "parcouru" les sentiers pour les démarches à effectuer; pouvez vous me préciser si la maladie rentre dans le protocole de soin pour la sécu pour une prise en charge à 100%? la sécu ne peut pas me répondre, et mon médecin m'a répondu que non, hors lorsqu'on lit la liste des maladies dans le protocole, les maladies rares y sont précisées, même si la fibro n'est pas mentionnée!!? dois je donc insister auprès de mon médecin?? bon courage à toutes et à Elodie, nouvelle comme moi, qui semble aussi à la recherche d'infos!! |
| Elodie Jeudi 4 Aout 2011 | Pour christiane. Je te remercie pour ces explications. Je vais téléphoner à mon médecin pour voir ça avec lui. Et il faut un papier pour l'hébergement aussi ? Parce que j'ai juste reçu une lettre de la sécu où ils me disaient qu'ils pouvaient prendre l'hebergement à hauteur de tant (je ne me souviens plus du montant) mais je n'ai rien donné à la sécu. Je n'ai pas encore fait de démarche pour être reconnue à 100%. Merci encore ça me rassure un peu j'avoue. Bizzz |
| christiane 21 Jeudi 4 Aout 2011 | pour Elodie, je te rassure la piscine en cure ne dure que 20mn, pour ce qui est des kms en voiture il faut que le médecin qui t'a préscrit la cure te fasse un bon de transport voiture particulière net toi tu donne à la sécu kms aller et retour ainsi que puissance ficale de ton véhicule, en général la sécu se basse sur le prix km des impôts, es tu sure de ne pas être à 100% pour ta fibro, sinon il faut que ton médecin fasse une demande à la sécu, généralement c'est pris en charge à 100%, mais le mieux c'est te de faire une liste de toutes tes questions et de prendre rendez vous avec la sécu, non je n'ai fait que Lons le Saunier et Bourbonne cette année je ne suis pas partie je verrais l'an prochain pour partir mais pas trop loin de chez moi je suis en Cote d'Or, bon courage à toi |
| Elodie Jeudi 4 Aout 2011 | Merci beaucoup pour ta réponse. J'avoue que ça me rassure car je m'imaginais que cela durait 4h par jour. Je ne sais même pas pourquoi d'ailleurs. Et c'est vrai que j'ai peur de peu supporter car j'ai fait kiné en piscine et au bout de la séance d'1h c'était très très dur pour moi. On peut choisir la plage horaire à quelque chose près en cure ? Parce qu'il est vrai que tôt le matin je n'arrive pas à me lever et l'après-midi je suis complètement fatiguée. Du coup ça laisse que peu de temps où je ne suis pas trop trop mal. Pour la sécurité sociale il m'ont donné ce qu'ils rembourseront pour l'hébergement mais par contre comment cela se passe pour le transport ? Ils remboursent un peu même si on part en voiture ? Et je ne suis pas prise en charge à 100%, cela fonctionne quand même ? Je dois dire que je suis perdue et bien sûr ça augmente mes douleurs cet inconnu ! Merci en tout cas d'avoir pris le temps de me répondre. Es-tu déjà allée en cure à Dax aux thermes les arènes ? Comment vas-tu ? As-tu des astuces pour mieux vivre au quotidien ? Bizzzzz |
| christiane 21 Jeudi 4 Aout 2011 | pour Elodie, ne t'affolle pas les soins il y en a en général 3 ou 4 pas plus, la durée total avec le chagement de salle, l'habillage et le déshabillage en tout pas plus de 1H30 à 2H, tu peux demander tes soins en fin de matinée selon les places, généralement à Lons les Saunier ou à Bourbonne cela fini vers 16H, par contre le matin ils commencent à 7H30, tu vois le médecin de la cure la journée précédente et c'est lui qui détermine les soins que tu auras, massage, boue, sauna, piscine jet etc... mais je me répéte tu n'en aura pas plus de 3 ou 4 et si en cours de cure tu ne supporte pas il reduira, allez bon courage, voie aussi avec la sécu pour le remboursement de ton hébergement et de tes frais transport aller et retour, bizzzzzzzzzzzz à tous |
| Elodie Mercredi 3 Aout 2011 | Bonjour, Je suis comme vous fibromyalgique avec toutes les douleurs que cela engendre au quotidien. Je n'ai pas encore 30 ans et 3 enfants en bas âge : la plus vieille à 4 ans et demi et le petit dernier 11 mois. Je vais aller en cure aux thermes des arènes à partir de mi-août et je voudrais savoir si vous savez comment s'organise les soins là-bas. Est-ce qu'ils ont lieu le matin ? Je ne supporte que peu de choses et j'ai peur d'avoir plusieurs soins par jour. Je ne suis bien que le matin et du coup j'ai peur d'avoir des soins l'après-midi. Si vous avez déjà effectué une cure pouvez-vous m'en dire un peu plus SVP. Merci beaucoup. Bonne continuation à vous. |
| Chris 03 Mercredi 3 Aout 2011 | et bien BON ANNIV Cécile et merci pour ces conseils, je pense que c'est bon à prendre et ça fait du bien de se sentir moins seule!! je reviens de chez le doc qui s'inquiète un peu et à été comme moi très supris de la lettre du rumato qui me dit que je me soignerai par le sport et sans plus. certes je ne veux pas de traitement médicamenteux et je veux bien bouger, mais si je le pouvais ça ne ferait pas deux mois que je serai en arrêt à ne pas savoir quelles exercices faire sans être presque paralysée!! en effet, je me retrouve souvent bloquée, et d'après mon généraliste, en plus de la fibro, j'aurai bien tout de meme une lombalgie (une une radio qui prouve tout de même un pb de disque et j'ai eu un lumbago il y a deux mois), et il faut savoir que le rétablissement de l'un se fait à l'inverse de l'autre!! (lombalgie = repos total/ fibro = activité). enfin du coup j'ai une prescription pour une cure, ce que je me vais me charger de faire le plus rapidement puisque le centre que j'ai choisi est à une heure de route de chez moi et il traite également le syndrome du colon irritable (Chatel guyon), et un forfait de 50 euros permet d'avoir accès à des cours de sophro, tai chi et gymnastique douce entre autre, ce dont j'ai besoin. le médecin me dit que l'on ne fait pas d'arrêt maladie pour aller en cure, ce qui me surprend un peu..? merci encore pour tous les encouragements et @ bientot! |
| cecile 02 Mercredi 3 Aout 2011 | a chris 03 Bonjour Chris. Et bienvenue sur le site. Je me suis beaucoup reconnue dans certaines de tes phrases et beaucoup de tes questionnements. En effet, on a l'impression d'être "lachée" dans la nature en même temps que l'on ns dit " fibromyalgie"... Tout comme toi, j'avais tellement l'impression d'être dans une période de ma vie qui allait bien, que ces douleurs qui debarquaient en même temps, ça n'etait pas compatible.. Mais j'ai dû admettre que j'avait tellement vécu de choses difficiles , que ces douleurs n'etaient pas là par hasard! Tout comme toi, je souffre d'un sommeil trés désorganisé et du colon irritable ( chez presque tous les fibros je pense)! Le pire, a été d'avoir des périodes "limite depression" alors que ma tendance n'etais pas celle là.. Je pense que c'est du côté anxieux, nervosité que les choses sont a gerer, et je te conseille la relaxation, ou la sophrologie..Et si tu veux allier une petite activité, je te conseille le tai chi. En ce qui concerne la cure, cette derniere est benefique du côté des soins, mais aussi et surtout pour la coupure que cette derniére engendre lorsqu'elle est effectuée dans une autre région que celle ou tu habites.( changements d'habitudes, etc). J 'ai pour ma part fait 2 cures consecutives a Rochefort: mais bof bof.... On m'a conseillée Saujon( orientation fibro, probleme anxieux) etc. A voir. Bravo a miche pour son courage, et je pense que c la meilleure façon pour retrouver confiance en soi.. Mais pas si simple avec les douleurs.... J 'ai 39 ans aujourd'hui!! bisous. amitié |
| ISA24 Mercredi 3 Aout 2011 | attention le myolastan et les antidepresseurs ne font pas bon menage |
| Miche 62 ans Mercredi 3 Aout 2011 | Bonjour à toutes, Je viens vous apporter un peu d'espoir quant à l'évolution de la fibro,il ne s'agit que de mon expérience personnelle, mais j'ai vraiment l'impression d'avancer vers une amélioration. J'ai tjs des moments ou mes douleurs s'annoncent, mais aussitôt je prends du myolastan qui me relaxe et des anti inflam. le tout me permetant de dormir correctement. je pense qu'il ne faut pas attendre que les douleurs s'installent. J'ai également de temps en temps des étourdissements qui me donnent l'impression d'avoir bu lorsque je descends de la voiture. Oui mais!!!. après m'être bien entraînée à marcher, je me suis décidée à m'engager avec mes amis de jeunesse à effectuer 7 jours de rando non stop dans les Pyrénnées. Deux jours avant mon départ, j'avais très mal partout et peinais à marcher; Je suis allée voir un médecin à qui j'ai expliqué mon problème, il m'a mis sous anti inflam. et myolastan et m'a conseillé d'aller faire une séance de vaporarium à Luchon (lieu de mes vacances) l'ensemble m'a remise sur pied. J'en ai toutefois déduit que ces douleurs étaient générées par l'angoisse de ne pas être à la hauteur et je pense qu'il faut être à son écoute mais surtout insister à avoir une activité physique, car cette rando je l'ai faite... avec les anti inflam. mais aussi du sporténine (arnica, galthérie) et des huiles essentielles, mais je n'étais pas seule à prendre des médic. nous en prenions pratiquement tous et un copain qui est toubib qui marchait avec nous m'a dit que c'était formidable ce que j'avais réussi à faire. Nous devons toutes essayer. Donc avançons ..... ce n'est peut être pas possible tout le temps mais obligeons-nous à avoir une activité physique. Bon courage à toutes. .; |
| ISA 24 Mercredi 3 Aout 2011 | pour les problemes digestifs essayez de ne plus manger de gluten et de lactose .mais remontez dans les discutions vous trouverez des petits trucs pour les symptomes "bizarres" de la fibro.chacun y amene son experience si vous pouvez passez a cote des antidepresseurs nous en avons toutes pris sans grands resultats mais avec leurs effets secondaires .a bientot |
| Chris 03 Mercredi 3 Aout 2011 | merci encore pour ces précieuses infos; en effet, je me suis déjà rendu compte qu'il est difficile de trouver des professionnels qui vont prendre le temps de vous écouter et vous prendre en charge, et vive les sites comme celui ci ou les assoc permettant d'apprendre pleins de choses et d'avancer! on me dit de ne pas trop regarder internet, mais franchement depuis qq jours il n'y a que là que j'avance et que je garde donc le moral!! je ne recherche qu'à savoir vivre avec cette maladie, ça faisait des années que j'avais différents symptomes, et malgrès divers medecins rencontrés, je n'arrivais pas à croire leur diagnostiques, du style, je me suis retrouvée depuis plusieurs mois avec un ventre tout rond alors que je suis limite maigre, et le medecin en question m'a répondu que c'était normal, que j'ai dépassé la trentaine!! (jai en effet 35 ans). j'ai également un sommeil très perturbé et un pb du colon irritable, et donc il ne s'agissait que de problèmes de stress, meme lorsque je n'étais absolument pas stressée!! et dernièrement je suis allée voir le rumato qui m'a diagnostiqué fibromyalgique, mais c'est parce que j'ai demandé la lettre à mon généraliste qui n'était absolument pas parti la dessus. je le revois d'ailleurs ce soir, je dois lui donné la lettre du rumato, et n'étant pas du genre "à taper du point sur la table", j'appréhende un peu, j'ai peur de ne pas etre prise au sérieux en effet; et il faut que je lui demande un dossier pour cure, voir pour une consultation en centre anti douleur. le problème est toujours le meme par contre où j'habite, il est difficile de trouver des bons spécialistes... est ce que quelqu'un ici peut me donner des infos en ce qui concerne Montluçon, où puis je rencontrer les bonnes personnes? |
| ISA24 Mardi 2 Aout 2011 | pour Chris 03:la cure que je fais n'est pas specialisee fibro mais rhumato '(a Rochefort en charentes maritimes) attention pour Barbotan (mauvaise experience je n'avais pas encore la fibro mais des problemes de lombalgies les soins sont faits au pas de course j'ai trouve l'etablissement peu "chaleureux je n'ai eu aucun" ressenti" physique).c'est ma 5 eme cure et j'espere avoir les memes bienfaits que l'année derniere.sur leur questionaire de satisfaction je leur ai demande un accompagement plus specifique :on verra bien .0detail des soins :cataplasmes de boues aerobains ou bains a jets.massages douches au pommeau ou sous rampes gym en piscine.quand a la prise en charge la secu vous fait remplir un dossier .pour mieux accepter votre maladie vous devriez "vider votre sac "(excusez l'expression )avec un psychotherapeute (ce n'est que momentane) çà aide dans les debuts .n'attendez pas de miracle des medecins en faite c'est plutot "aides toi le ciel t'aidera".accrochez vous il faut faire un travail "d"acceptation "pour pouvoir avancer. encore une petite chose .il va falloir "apprendre a taper du point sur la table"et revendiquer votre statut de maladie avec vos proches et les medecins .bon courage .mais çà libere et on se sent moins dans le stress et la douleurs |
| Chris 03 Mardi 2 Aout 2011 | Je reviens donc de la sécu qui m'a très bien expliquée pour les démarches et qui m'a bien écouté, ce qui m'a rassuré. de plus, la personne m'a demandé si cette maladie peut etre prise à 100% par la sécu, ce que je ne sais pas vraiment? est ce qu'elle fait partie des affections longues durées? en vous remerciant! bonne journée! |
| Chris 03 Mardi 2 Aout 2011 | Bonjour et tout d'abord merci à Christiane pour votre réponse; je vais me rendre ce matin à la sécu pour avoir un peu plus d'explications sur les démarches à suivre ou du moins les formalités concernant une cure, car n'en ayant jamais fait j'avoue que je me sent un peu perdu! un petite question à ISA 24, ou s'est passé cette cure si bénéfique? j'en recherche une particulièrement qui m'aidera à comprendre et gérer la maladie, et celle qui est proposé à Néris les bains (proche de chez moi), ne semble convenir que pour "soulager" les douleurs", alors que je recherche aussi à apprendre la gestion de la douleur et du stress, donc je pense que des rencontres avec différents professionnels sont indispensables. pour cela, après des recherches, je pense que Lamalou ou Barbotan semblent adaptés? bref, les démarches ne semblent pas simples et il faut que j'arrive à en discuter avec mon généraliste demain. ce forum est très intéressant pour échanger sur des renseignements très utiles lorsqu'on est "lachée" dans la nature sans plus d'explications. je regrette fort le mot du spécialiste à l'attention de mon doc traitant disant qu'il faut stopper les examens, ce qui ne fait que m'angoisser, ce qui est loin d'être le cas!! ce qui m'angoisse et me stress fortement, c'est entendre dire que les seules choses qu'il me faut c'est faire du sport et entre autre de l'aérobie et qu'il n'y a rien de grave, et que je me soignerai par moi même!! certes il n'y a rien de grave et je me prend effectivement en main, mais de là à aller faire du sport alors que je n'arrête pas d'avoir mal et de me bloquer au moindre effort, comment dois je faire?? je n'attend que ça, pouvoir être un peu aiguillée pour ensuite avancer!! êtes vous aussi passé par là ou avez vous rencontré des bons spécialistes qui vont ont bien orientés? en vous remerciant pour votre écoute et vos conseils! bonne journée! |
| ISA24 Lundi 1 Aout 2011 | bonjour a tous .me voila de retour .j'ai termine ma cure samedi.je n'ai eu que 2 jours de forme car le mauvais temps ne m'a pas epargne.prendre 40 ans de plus tout les matins au reveil pas TOP!.j'y ai retrouve des habitues et ce personnel toujours a l'ecoute.on verra cet hiver .... sinon pour les causes declenchantes pour repondre .j'ai bien analyser le probleme :3 situations stressantes en quelques mois (la derniere MEGA stressante) en2005 et rebelote en 2006.quand aux douleurs elles sont "voyageuses "dixit les medecins.donc toujours "mal quelque part"!j'ai pris de l'isomeride que j'ai arrete assez vite car j'avais les effets secondaires .enfin j'attaque du bon pied les mois a venir .JE POSITIVE a bientot |
| christiane 21 Lundi 1 Aout 2011 | bonjour à tous parmi vous y en a t'il qui ont pris du médiator ou de l'isoméride? pour ma part étant rondellette il y a environ une douzaine d'années mon médecin m'a prescrit du médiator pour maigrir et c'est à peut prés à ce momment que sont apparus les premiers signes de la fibro, pnez vous que cela puisse avoir un rapport? j'ai posé la question à la sécu qui me renvoit à mon médecin, si vous pouviez me renseigner merci d'avance, bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz à tous profitons de ce beau soleil |
| christiane Lundi 1 Aout 2011 | pour Chris O3 bonjour et bienvenue sur le site, comme tu as pu le constater beaucoup de médecins ne nous prennent pas au sérieux, une cure cela fait du bien et l'on voit des gens comme nous, faire la cure à côté de chez soi c'est pas mal mais à la condition de ne pas avoir trop de kms, la dernière semaine étant particulièrement fatiguante, pour le remboursement des kms je ne sais pas comment cela se passe il faut voir avec la sécu lorsque tu feras ta demande de prise en charge, allez bon courage à toi |
| Chris 03 Dimanche 31 Juillet 2011 | Bonsoir, je suis ici par hasard puisque l'on vient de me diagnostiquer fibromyalgique après de mutliples symptômes apparus depuis de nombreux mois, voir plusieurs années. je suis tout d'abord passée pour "stréssée" faisant apparaitre d'après mon medecin "malade psychosomatique". sauf que comme je lui disais depuis des mois, après pas mal de galère et de "chocs", je ne m'étais jamais sentie aussi heureuse dans ma vie, et plutot bien avec moi meme! bien que des soucis de santé divers et variés! donc jeudi dernier le rumato m'a donné le verdict, et m'a simplement dit très vite fait "que je me soignerai par moi même" et qu'il suffit de faire du sport! je veux bien, je suis assez positive et souh prendre ma santé en main pour ne pas m'enfoncer, le souci c'est que je me sents "lachée" dans la nature et parfois presque paralysée par la douleur, je sents bien que je ne peux apprivoiser celà toute seule... je pense donc m'orienter sur une cure, en me disant qu'il y aura divers corps de métier pour m'aiguiller pour lutter contre la maladie et vivre avec. il existe un centre thermale à coté de chez moi à néris les bains où j'ai lu de très bons commentaires; à priori c'est un bon centre, mais vous qui avez déjà fait des cures, pouvez vous me dire s'il est bien judicieux de faire une cure proche de chez soi, sachant que l'on rentre tous les jours à la maison. sinon, pour une 1ère cure et sachant que l'on veut apprendre la maladie et les méthodes pour lutter, quel est l'endroit le + approprié? je vous remercie sincèrement pour vos réponses qui peuvent m'apporter de l'aide!! bon courage à vous et @ bientot |
| Didi Mercredi 27 Juillet 2011 | @ armelle Il n'y a pas de mal, moi aussi, je suis agacée pour un rien, J'aime venir vous lire,, je vous tiens au courant à mon retour amicalement |
| armelle Mercredi 27 Juillet 2011 | @didi Ne sois pas désolée il nous arrive à toutes d'être amères ... mais par expérience il me semble que cela ne fait qu'augmenter notre stress et : comme + de stress = + de fatigue j'ai réagi un peu vivement. Excuse-moi si je t'ai blessée. Amicalement. A. Profite à fond de ta cure en ne pensant qu'à TOI et viens nous redonner de tes nouvelles. |
| Didi Mercredi 27 Juillet 2011 | Désolée, Merci pour la cure |
| armelle Mercredi 27 Juillet 2011 | Si nous nous mettons à ressasser les injustices, et il y en a, cela ne va pas améliorer notre moral. Courage et bonne cure. A. |
| Didi Mardi 26 Juillet 2011 | Bonjour à toutes Je me retrouve aussi dans vos messages, memes maux etc,,, quelle galère Je pars à Dax samedi matin , je n'en peux plus physiquement et moralement, en plus la météo ne nous aide pas.. Je suis révoltée aussi apres avoir vu, une émission à la télé sur les cures thermales , surtout pour la prise en charge totale pour certaines personnes , le couple ne payait rien, n'y meme le logement pour les 3 semaines, ils faisaient leur cure le matin et allaient danser les apres midi, , , Est ce que nous pouvons le faire nous, qui sommes MALADES par rapport à ces gens qui ont le droit à tout pour leur BIEN ETRE,des VACANCES gratuites,. Pour moi ce ne sont pas des vacances, car la journée je suis si fatiguée que je dors,,, c est démoralisant, car EUX sont pris en charge. .. Voila c etait mon petit coup de (gueule du mardi matin) Bonne journée, courage |
| armelle Dimanche 24 Juillet 2011 | @domi Je me reconnais tellement dans ton témoignage ... je pourrais superposer mes mots aux tiens. Bon dimanche à tous ! Amicalement. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| armelle Vendredi 22 Juillet 2011 | Bonjour Christiane, Je suis bien là et passe de temps à autres ... J'ai vécu "normalement" pendant une vingtaine de jours et j'en ressors épuisée vidée. Du coup, le mauvais temps ne me dérange pas plus que ça. J'essaie de remonter la pente. Tu parles de cure ... J'ai vu qu à LaLéchère ils ont intégré la fibromyalgie, c'est une bonne nouvelle pour moi, je connais cette station et il y a des parcours à faire à pieds le long de la rivière qui sont pas mal du tout. Le seul ennui pas de piscine en horaire libre. A bientôt. A. |
| christiane Jeudi 21 Juillet 2011 | bonjour tout le monde, comment allez vous par ce temps automnal? l'été est apparamment fini, dommage pour nos douleurs et pour le moral, vous ne donnez pas beaucoup de nouvelles peut être etes vous parties en cure, bon courage à vous tous |
| ismail06 Dimanche 17 Juillet 2011 | bonjour je suis un homme j'ai 22 ans sa fait deux ans et demi je suis ateint de fibro j'habite a nice dans les alpes maritime jaimerer bien rencontrer des personne qui abite dans les environ j'en ai marre de vivre avec des personne qui ne comprenne rien a ce que je vie jaimerer rencontrer des personne comme moi a fin quand pass des bon moment...traitre a cette maladie je vous en remerci bonne continuation a tous bon courage on esperont q'un jour nous metron fin a cette maladie et nous reprenions la force et la joie de vivre et nous montreron a tous c gens qui nous comprenne de quoi on est capable et que notre but n'est pa de se laisser alé bisouxxxxx a toutes et tous mon hotmail vl06200@hotmail.fr et mon num. 0648813522 |
| Anne-Marie 86 Mercredi 13 Juillet 2011 | Bonjour tout le monde, Pour ma part, j'ai entendu plein de choses, les chocs émotionnels, les amagalmes dentaires, les intervention chirurgicales, les transfusions, etc... Comme vous toutes, plein d'examens médicaux sans vraiment de gros soucis. Mais la maladie est là, je refuse les anti-dépresseurs, bien que dernièrement mon médeci m'a dit qu'ils agissaient sur la douleur aussi. Oui, mais être dans le coltar, non je ne veux pas, il m'avait prescrit du séroplex, mais je ne l'ai pas pris à la phamarcie. J'ai tout essayé, accupuncture, mésothérapie, sofrologie, kinésithérapie, homéopathie, et j'en passe et pas de changement. Je mène une petite vie végétative, en ayant peur de prendre des engagements, car je ne sais jamais comment je vais être. Mais malgré ça, je ne baisse pas les bras et j'esssaye de rester positive. Je suis sur un autre forum où nous avons l'intention de mener une action pour l'année prochaine pour faire reconnaître la fibro en France. Certaines de mes amies d'infortune sont en fauteuil roulant et leur quotidien est très très dûr et en plus elles sont dans la précarité. Aujourd'hui, il fait un temps automnal, parti le soleil... Je vous souhaite un bon 14 juillet et un peu de répit dans vos douleurs. Bises. Anne-Marie |
| Hèléne Mardi 12 Juillet 2011 | Bon jour. J´ai comprands c´est que vous dites. Moi, je suis aussi malade du même maladie despuis long temps. J´ai lutté pour savoir et pour connaître des origines de la maladie. Rien est clair. Mais en cherchant on a truvé une manque de Vitamine D très forte. J´ai pris cela avec calcium et je me sents mieux. Mais c´est important savoir s´il y en a besoins. Autrement c´est pas bien prendre ce vitamine. Excusez mon francaise, je vous écrit de l´Amerique. |
| Sofy Mardi 12 Juillet 2011 | Bonjour tout le monde et enchantée. Après divers examens tous revenus aussi bons les uns que les autres malgré des douleurs quotidiennes depuis novembre 2010, le diagnostic de fibromyalgie m'a été donné hier. Il semble possible que l'enchainement d'une mononucléose infectieuse aigüe et de la maladie de lyme y soit pour beaucoup. Enfin, pas vraiment de certitude. J'ai parcouru nombre de discussions dont les votre et vois que, contrairement à ce qu'il m'a été dit à l'hôpital, se défaire de la fibro semble très compliqué... La personne m'a dit "c'est psychosomatique, acceptez le et ça partira comme c'est venu". Je doute... A présent j'envisage une cure (accompagnée de ma mère qui souffre de calcification des bras), les effets, bien que non guérisseurs j'ai bien compris, semblent établis. Atténuer ces douleurs, migraines, tremblements me ferait un bien fou ! Nous vivons dans le Rhône, avec vous des lieux à m'indiquer ? Merci de votre "écoute" et courage à vous |
| domi Mardi 12 Juillet 2011 | Bonjour, Joselyne, Et oui, malheureusement ces symptômes font partie de la maladie... Il y a 22 ans que je vie avec, depuis la naissance de ma fille(césarienne suite à une toxémie gravidique après 8 ans de traitements aux hormones!) Il serait intéressant que chacun et chacune donne son témoignage sur ce site du début supposé de la maladie afin de faire une statistique. En effet, je suis artiste peintre et lors des expositions j'essaye de faire parler de la Fibro et je recueille pas mal de témoignages concordants. J'ai tout essayé les traitements a faire crever un cheval (antidépresseurs,anxiolytiques,anti épileptiques des plus légers aux plus forts, jusqu'à la morphine absolument inutile..., les kiné, les périodes ou je niais la maladie et arrêtais tout, les moments d'accalmie ou je me croyais guérie...malheureusement si courts! les idées Très noires....J'ai eu La Foi et puis j'ai douté, J'ai tellement lutté!!! Tellement souffert comme vous tous et j'ai enfin compris: Il faut ACCEPTER. Accepter le doute des autres sur votre état, le raz le bol compréhensible des proches, la Souffrance il faut l'apprivoiser,vivre avec pour le restant de ses jours et se dire que cela pourrait être pire.... Il faut voir le côté positif et divin d'une nuit sans réveil, un matin ou l'on peut poser son pied par terre sans gémir! une journée sans migraines , sans nausées sans coups de fatigue si épuisants que l'on pense que notre dernier moment est arrivé! J'ai attendu si longtemps avant de vous répondre à tous, nous devons nous entraider, nous unir afin que la médecine nous considère enfin comme de vrais malades et daigne se donner les moyens de trouver d'où vient le mal et qu'ils arrêtent de nous assommer de médicaments inutiles, oui je pense qu'il faut LUTTER ensemble et ne pas pleurer sur notre sort. Nous sommes Fibromyalgiques, nous avons des droits en tant que malades , nous avons le devoir d'agir pour notre reconnaissance et la médecine a le devoir de tout faire pour que s'arrêtent nos souffrances!!!Bon courage à tous! |
| joselyne13 Mardi 12 Juillet 2011 | bonjour a tous et à toutes je voudrais savoir si vous êtes également atteint de perte de mémoire surtout les noms propres les dates les lieux on me propose de faire un bilan neurologique mais je me demande si ce phénomène n'est pas lié à la fibro j'ai de plus en plus de mal à taper sur mon clavier par apport aux douleurs de mes mains connaissez vous ça aussi je vous embrasse |
| cecile02 Lundi 11 Juillet 2011 | Je reviens vers vous et votre experience sur la fibro: j'aurai aimée savoir si certaines d'entre vous avez pu faire une liaison entre fibro et soucis dentaire ( amalgame, plombage, bridge) . Est ce une piste a explorer, ou un detail qu'il faut oublier? Dans d'autres circonstances, votre fibro a t'elle etait declenchée par un stress important, une depression ou rien de ces choses n'est t'elle en liaison? merci bon courage a didi et aux autres. |
| christiane 21 Jeudi 7 Juillet 2011 | courage à Didi 51, pour les anti dépresseurs j'ai fait la même chose que toi j'ai tout arrété il y a quelque temps et ma foi je n'ai pas vu grande différence, sinon que j'étais moins souvent dans le brouillard. il faut faire avec les douleurs et ma foi on fini par s'y habitué. j'ai été faire ma nuit de sommeil au centre du sommeil à Troyes et je ne suis pas plus avancée, les médecins que je devais voir étaient absents donc personne pour me dire ce qu'il en est. , j'ai l'espèce de montre à porter 24H sur 24 pendant 3 semaines, j'espère qu'il y aura quelqu'un pour interpréter les résultats et me dire se qu'il en est avant de m'envoyer sur Paris, bon assez pleurer sur mon sort il y a beaucoup plus malheureuse que moi, bon courage à tous, bonne cure à ceux qui ont la chance d'y aller |
| Didi 51 Mercredi 6 Juillet 2011 | Bonsoir à toutes ça fait un moment que je n'ai pu venir vous faire un coucou, je vais mal , j'ai eut encore un gros stress dans ma vie, donc douleurs etc, et là je déprime totalement, sauf que je ne veux pas prendre les anti dépresseurs que me donne le médecin, j'ai peur, ça endort le mal et nous avec, ou est ce que je suis nulle en pensant ça je fais de l'acupuncture ça me fait du bien chantal 56 merci pour tes renseignements concernant la cure à Dax, je pars le 31/07 je commence le 1er aout aux termes des Arènes comme toi en fait, j'ai hate d'y etre,, je prendrais un pc et je viendrais vous dire ce qu'il en est merci à toutes pour votre soutien, bon courage, Bonnes vacances |
| ISA 24 Mercredi 6 Juillet 2011 | au fait .j'ai eu la reponse pour ma carte d'invalidite (il etait temps presque 6 mois) :refuse .je m'en doutait un peu .en ce moment je prepare mes valises pour la cures .je vous retrouverai a mon retour .bonnes vacances a toutes.ISA |
| florence Mardi 5 Juillet 2011 | bons isa24.j'ai bien reçu ton mess sur copains d'avant.merci |
| florence Dimanche 3 Juillet 2011 | bonjour isa24 je t'ai enfin trouvée.je ne suis pas tout a fait prete a discuter de la fibro comme ça au regard de toutes les patientes de la fibro.je pense que vous comprendrez pourtant je suis certaine que ça pourrai m'aider |
| ISA 24 Samedi 2 Juillet 2011 | nous n'avons plus de nouvelles de SIMAN .(le seul homme sur le forum )comment va sa femme il aurait ete interessant d'avoir son "ressenti" en temps que compagnond'1 fibro? |
| armelle Jeudi 30 Juin 2011 | Pourquoi sommes-nous accablées de toutes les petites misères qui passent ... et avons "la joie" de ne pas supporter les traitements ? mystère ... Nous apprenons à faire avec, il est souhaitable d'ajouter une bonne pincée d'humour pour que ça passe sans trop de douleurs et d'énervement ... J'espère que la chaleur ne vous fatigue pas trop. Cette année j'ai l'impression de mieux résister. A bientôt. Amicalement. A |
| ISA24 Mercredi 29 Juin 2011 | encore un traitement interrompu au bout de 5 jours !:barres a l'estomac et ballonements .mais le tritement local a bien fonctionne.a suivre.....sinon le temps change et les douleurs reviennent j'ai l'impression que çà se stabilise .la conjugaison de l'homeopathie le kine ,la cure ,le regime selectif n'aide a mieux reagir.il ya toujours ces gros coups de fatigue ponctuels qui heureusement ne durent que 24 h.meilleure sante .ISA |
| armelle Dimanche 26 Juin 2011 | Bonjour nicou, Je te souhaite bien du courage, tu cumules les soucis, surtout n'arrête pas de bouger il n'y a pas de raison que la fibromyalgie soit invalidante au point de ne pas pouvoir marcher. As-tu essayé la sophrologie ? cela pourrait t'aider. Jacqueline est passée une seule fois, peut être n'a-t-elle pas retrouvé le chemin du forum ... alors n'espère pas trop une réponse. A bientôt si tu le souhaites. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| nicou Dimanche 26 Juin 2011 | Bonjour Jacqueline, Moi aussi je suis fibromyalgique ! depuis 2007, mais en vain ! Je suis en arrêt de travail, en plus j'ai eu un cancer du sein...enfin la fibromyalgie est invalidante pour moi et en ce moment j'ai de plus en plus de didficultés pour marcher ! Aucun médicament (style antidépresseur n'agit) je ne sais plus quoi faire ! J'habite paris 12è il faudrait que je puisse avoir une consultation à St Antoine. Si tu veux discuter ce serait avec plaisir. a bientôt |
| Chantal56 Jeudi 23 Juin 2011 | Pour Didi 51 Je reviens de Dax (c'est la seconde année), prècises bien que tu es fibro, il y a plusieurs ateliers prévus : sophro - 5 € la séance, la gym Pilate 5 € également, les groupes de parole (entre nous sauf le 1er mercredi de chaque mois : avec le Directeur des Thermes des Arènes), parcours de santé, relaxation après les soins, douche de térébenthine, la boue, le massage, la piscine et les hydromassages en baignoire. As-tu déjà pris ton rendez vous chez le médecin thermal. Cette année j'ai changé, j'ai pris un médecin qui suit la fibro et travaille en collaboration avec le Directeur (études, conférence ...), l'an dernier j'ai évité pdt 3/4 mois les "grosses crises", pour cette année, c'est trop tôt pour dire, car je suis un peu dépressive et depuis que nous sommes revenus, nous sommes en plein déménagement. Je te souhaite une bonne cure. Chantal |
| ISA 24 Mardi 21 Juin 2011 | coucou me revoilou!.bingo! mon diagnostic etait bon :eczéma j'en ai dans les oreilles je réagies a ma propre transpiration! trop acide çà c'est la meilleure je suis allergique a moi meme .bon un traitement a la cortisone des anti bio (en local )et des antiallergiques( cps)sauf si çà s'aggrave (dixit le doc ):reconfortant!.heureusement a Rochefort ils soignent aussi a bientot l' eczema.des mon retour je file chez l'homeopathe (1 mois de delais comme la plupart des specialistes).je lui ai demande si il y avait d'autres originalites de la maladie histoire de ne pas me laisser surprendre .heureusement je prends çà avec philosophie sinon ...on deprime. |
| armelle Lundi 20 Juin 2011 | Bonjour, Non, anne marie, ce n'est pas de l'eczéma ! C'est comme je dis dans mon post plus bas. Justement c'est pour être sûre' que je n'avais pas d'eczéma, que j'ai évité d'aller à la piscine sans consulter. Il ne faut pas utiliser les 2 produits en m^me temps puisque l'un est pour période de crise aigüe, l'autre pas ... Par contre, il faut se laver le corps avec un bon gel en ce moment je prends un nettoyant surgras ATODERM. Amicalement. A. |
| Anne-Marie 86 Lundi 20 Juin 2011 | Bonjour tout le monde, Armelle, je vois que ça gratouille, mais je crois que chez toi, c'est dû à l'eczéma. Moi de façon récurente je suis ennuyée par du prurit et quand ça m'arrive, je me fais violence pour ne pas me gratter au sang. J'utilise aussi le baume Lipikar mais je ne connais pas ISO UREA, est-ce bon pour le prurit et mets-tu les deux baume le même jour, ou est-ce-que tu alternes. Jacqueline 49 n'est pas revenue sur le forum, est-ce que vous avez pu rentrer en contact avec elle ??? En ce moment, je suis en pleine crise, des douleurs diffuses et surtout des brûlres, pas agréable pour s'habiller et en plus, il fait froid mais malgré les quelques pluies qu'il y a eues, nous manquons d'eau. Hier soir, il y avait un reportage aux infos sur la 1 sur Poitiers. Je vous souhaite une bonne semaine et que dame fibro vous laisse un peu de répit. Bisous. Anne-Marie |
| armelle Dimanche 19 Juin 2011 | Bonsoir les filles, Cela fait bien longtemps que je gratouille par période ; j'ai eu droit aussi à la crème à base de cortisone et autres ... cela arrangeait momentanément.et encore pas toujours ...Comme j'avais une prescription de piscine, j'ai du consulter de peur que cela s'aggrave. La dernière dermato m'a parlé d'une hyper réactivité due à la fibromyalgie. M'a demandé de porter (particulièrement en crise, des vêtement pas ajusté et en fibres naturelles le plus possible -surtout de ne pas gratter- ce qui amplifie le problème : M'a prescrit : LIPIKAR baume, qd je suis en crise, à étaler 2 fois pa jr. : ISO UREA lait, pour hydrater en dehors des crises, 1 fois par jr après la douche. Naturellement ce n'est pas remboursé mais regardez bien les prix cela peut faire une différence importante d'un endroit à l'autre. J'achète en parapharmacie. Pour moi de ce côté là, je suis tranquille ... Et cela fait la peau bien douce. Si vous pouvez, essayez ! Amicalement. A |
| ISA 24 Dimanche 19 Juin 2011 | a Christiane.je connais la diprosone çà ressout le probleme sur le moment mais ne solutionne pas la cause .Mardi j'en saurai +je penche pour de l'exzema.allergique a quoi????.je ne prends plus d'allopathie( :mal a l'estomac et intestins )l'homeopathie reste encore la meilleure des solutions sur le long terme .en attendant çà gratte et çà brule .la fibro prend de drole d'apparence!.bonne soiree |
| cecile02 Samedi 18 Juin 2011 | Jacqueline, Ce passage de ta vie est sans aucuns doute trés douloureux.Et ce ne sont pas que des "mots". Car comme tu l'exprime si bien, les emotions (negatives, méme positives) favorisent les maux de la fibromyalgie. Cet homme qui t a quitté ne merite pas que tu souffres davantage a cause de lui...Cette maladie se doit d' etre vecu dans la comprehension et l'ecoute, et visiblement ce n 'est pas le cas... Ta situation semble comliquée, mais il est primordial que tu prennes un minimum de temps pour toi..Et apprend a bien respirer...Considére toi comme une personne importante et aime toi telle que tu es.Accepter c'est avancer.. Tes enfants ont fort besoin de toi.....Ne culpabilise pas de ne pas te sentir a la hauteur en ce moment: il y aura des jours meilleurs si tu t'accroches a toutes les petites choses positive qui se produisent dans une journée: Tout ces temoignages ne sont t'ils pas du baume au coeur....? Je suis egalement la maman d'un petit gars de 4 ans et je suis moi aussi passée par des moments trés difficiles.Il ne faut pas se decourager. A Armelle: contente que "la crise" soit passée......De mon coté, je suis actuellement a une semaine de cure thermale et je note une sensible amelioration du sommeil. Le reste suivra peut etre durant les deux prochaines semaines. amitié |
| christiane 21 Samedi 18 Juin 2011 | pour Isa 24, pour les plaques de rougeurs mon médecin m'a prescrit une pommade à base de cotisone du diprosone, (délivré que sur ordonnace) cela m'a bien soulagé, bon courage à vous tous et bon week end frisquet et arrosé |
| ISA 24 Vendredi 17 Juin 2011 | salut a toutes .question:avez vous des soucis de peau?.depuis plusieurs mois j'ai des rougeurs a des endroits differents du corps çà gratte mais si j'y touche çà brule.malgre les cremes appaisantes rien n'y fait .j'essaie les anti mycosiques sur 1 plaque mais pas de changementje vais reprendre les anti hystaminiques ce W-E avant la consult mardi . la barbe! toujours "1 pet de travers".bon W-End quand meme. |
| zaza1723 Vendredi 17 Juin 2011 | bonjour, j'aimerais bien avoir l'adresse email de jacqueline49...merci |
| christiane 21 Jeudi 16 Juin 2011 | bonjour à tous, aprés un passage à vide figurez vous qu'à 60 ans j'ai chopé la coqueluche, je vous signale entre parenthése que la prise de sang n'est plus remboursé par la sécu et que j'ai un 2ème controle à faire évidemment à mes frais (71 euros), donc beaucoup de fatigue dû à la toux. j'attends avec impatience mon RDV au centre du sommeil de Troyes le 4 juillet car le circadin que m'a prescit le médecin ne me fait absolument rien, par contre je tiens un planing de mon sommeil eh bien le résultat n'est pas terrible entre 28 à 35 h de sommeil par semaine cherchez l'erreur, enfin je me dis qu'il y a beaucoup plus malheureuse que moi. Le temps est détraqué j'ai l'impresion que nous aurons un été mitigé, 2 à 3 jours de beau et ensuite une semaine pas terrible humide et fraiche allez assez pleurer en lisant vos message je me rend compte que parmi vous il y en a qui sont vraiment dans la mouise bon courage à vous tous |
| armelle Mardi 14 Juin 2011 | Bon courage aux nouvelles du site ... Je lis avec attention vos témoignages mais j'ai l'impression que parfois (trop souvent) vous ne repassez pas voir nos réponses alors, quant à moi, j'attendrai un 2ème passage de votre part avant de rédiger une réponse ... C'est vrai que certains messages ressemblent à une bouteille jetée à la mer ... mais un peu de cohérence svp revenez voir les réponses... A moins que certaines tombent sur ce fil par hasard ... et ne le retrouve pas ... Amicalement. A PS : Sinon je vais mieux la grosse crise qui m'a laminée pdt quelques temps semble s'estomper. bises à toutes. |
| Lili 56 Lundi 13 Juin 2011 | Je suis fibromyalgique moi aussi, mais je ne prends plus de traitement allopathIque : trop d'effets secondaires (à peu près tous les effets indésirables des antidépresseurs, quels qu'ils soient...). Quand j'ai vraiment mal, je prends de l'ibuprofène. En revanche, j'ai vu que certaines d'entre-vous prenaient du griffonia en EPS avec un rôle d'antidépresseur. Moi aussi, je prends du griffonia mais pour des raisons différentes : comme de très nombreuses personnes atteintes, j'ai le syndrome de l'intestin irritable avec intolérance aux produits laitiers (tous sans exception). Quand l'intestin est irritable, inflammatoire, il laisse passer les toxines dans le sang ... qui se dépêchent, pour nous, d'aller se fixer sur nos articulations d'où les douleurs.Donc plus de produits laitiers (depuis 4 ans). D'autre part, je suis déficitaire en sérotonine (c'est là-dessus qu'interviennent les anti-dépresseurs), donc je prends un complément alimentaire naturel (du tryptophane) qui est un précurseur de la sérotonine. Et c'est là qu'intervient le griffonia : il empêche l'intestin malade de capter tout le tryptophane et permet à celui-ci de fabriquer la sérotonine indispensable à nos neurones. Les deux marchent de concert. C'est un traitement qu'il faut prendre vers 17 H. Et j'ai vraiment l'impression que ça fonctionne. Gros avantage : pas d'effets secondaires puisque naturel... Tout cela est bien sûr chapeauté par mon médecin. En revanche, je n'ai toujours pas de recette miracle pour la fatigue... Bon courage à toutes et à tous. |
| ISA 24 Dimanche 12 Juin 2011 | a Jacqueline .pourquoi ne pas mettre ton petit a la garderie 1 a2 jours par semaine .demande l'aide de l'ass sociale de la commune cela ne peut que vous faire du bien a tout les 2.as tu une activite profesionnelle?il faut te trouver "un exutoire " quelque chose que tu aimes : bricolage deco couture lecture etc...) vois si une assoc te corresponds tu y rencontreras du monde.çà vide la tete et permet d'etre reactive .ne pas s'enffermer et ne pas se battre contre permet "d'apprivoiser "la maladie.peut-etre que ce cocktail de medicament n'arrange pas ton probleme de poids .venir sur ce site t'apportera du reconfort et peut te donner le coup de pouce pour demarrer.bien a toi |
| joselyne13 Samedi 11 Juin 2011 | a jacqeline49 courage ma belle dis toi qu'il ne te méritait pas c'est vrai que cette maladie est incompréhensible pour notre entourage on à si bonne mine et on grossit donc on est en bonne santé alors comment expliquer notre souffrance et notre mat être notre fatigue notre manque de sommeil qui nous épuise nos crises d'angoisses tout ça leur passe par dessus la tête tant qu'on avance sans se plaindre c' est tout ce qui compte pour eux et surtout ne pas dire non quand on nous sollicite pour garder les enfants et pour le reste vous savez de quoi je parle n'es ce pas mesdames mais en tout cas jacqueline sache que nous sommes toutes autour de toi j'ai moi aussi connu cette épreuve il est parti vers des patûrages qui lui semblait plus vert et au bout d"un an il est revenu tout penaud moi je l'ai repris parceque financierement c'était tres dur et j' étais seule avec 5 enfants je ne dis pas que je suis un exemple à suivre c'est juste pour que tu saches que je comprends ta situation jr t'embrasse et bats toi |
| Anne-Marie 86 Samedi 11 Juin 2011 | A Jacqueline 49, Tu voudrais que l'on rentre en contact avec toi, mais tu ne mets pas ton adresse e-mail. Peux-tu le mettre sur le forum. Bonjour à toutes les fidèles de ce forum, je ne me souviens plus trop de ce que j'ai lu, mais je voulais vous faire un petit coucou. Bon courage à vous toutes et bon WE. Bises. Anne-Marie |
| armelle Samedi 11 Juin 2011 | @ jacqueline Ton mail n'est pas chiant le moins du monde ... Il est tellement criant de vécu ... tu es tombée sur un affreux bonhomme il a bien fait de s'en aller. Mais tu dois peut être aussi arrondir les angles et essayer d'apprivoiser l'idée qu'il est seulement insensible puisque c'est le père de ton fils. Cela parait difficile, mais pas impossible, de perdre du poids dans de pareilles conditions. J'insiste sur pas impossible ! Il faut arrêter les régimes fantaisistes, te préserver un petit temps de bonheur chaque jour ... cherche c'est possible. Essaie de bouger ... ne serait-ce que marcher en respirant amplement 15 minutes par jour, tu peux ? ou si tu es "coincée" à la maison par les enfants ? Sinon reste les étirements ou les respirations complètes. Tu vas y arriver. On ne guérit pas de la fibromyalgie. Mais on fait reculer le seuil de douleurs et on apprend à vivre avec. On arrive même à développer certaines activités que l'on aurait pas faites avant. Chanter par exemple. Pianoter sur internet pour nouer un dialogue amical. Je t'embrasse très fort. Courage. A. "Ne crains pas d'avancer lentement crains seulement de t'arrêter" |
| jacqueline49 Samedi 11 Juin 2011 | bonjour j'apporte juste mon témoignage. Fibromyalgique depuis 1992 mais reconnue en 2010 par le Dr laroche, hôpital st antoine à Paris. Ce médecin est spécialiste de la fibro. J'ai eu suivi pendant plus d'un an avec neurologue. Recette miracle soi disant : 2 séances de kiné massage en piscine par semaine, une séance de relaxation par semaine (50 € non remboursés) et une séance psy par semaine; Médocs : cymbalta 60 (2/jours), seresta 50 (3/jours), topalgic 200 (2 par jour) et atarax (1/jour). Pour les séances diverses, pas possible. J'ai 46 ans deux enfants de 9 et 3 ans et le compagnon s'est enfui avant les deux ans du dernier fatigué par ma fibromyalgie (c'est le comble). Il comprenait la maladie disait-il et était là pour me soutenir mais ne comprenant rien finalement, il est devenu indifférent à mon état, odieux, méchant, ce qui ne faisait qu'amplifier mes douleurs (car je sais pas vous, mais moi la moindre douleur, anxiété ou agression verbale me déclenche des douleurs énormes), il est parti me laissant toute seule dans mes baskets pour affronter mes douleurs, mon stress, élever son fils dont il ne prend des nouvelles que lorsqu'il y pense. Il devait donner son nom à ma fille et vous allez pas le croire, à l'annonce du mot fibromyalgie, il m'a dit : c'est plus la peine que je donne mon nom à lucie car le temps que la paperasse se fasse, tu seras morte. ça, ça fait mal. J'ai vécu la grossesse de mon fils en2007/2008 dans la souffrance la plus extrême et seule. Je peux pas suivre toutes les séances diverses prescrites à cause l'aspect financier et surtout, je suis seule dans ce département avec mes deux petits, sans amis et sans famille, je n'ai personne pour faire garder mon petit qui n'ira à l'école qu'en septembre. Les deux mois de vacances scolaires me stressent car mon fils étant dur, très dur, je dois le suivre sans cesse toute la journée pour éviter les accidents et les graves bêtises qu'il se plaît à faire dès que j'ai le dos tourné. Je me sens bien seule, dépitée, malheureuse, incompétente et démunie face à cette vie que je n'arrive plus à vivre normalement. est-ce que certaines d'entre vous auraient envie de dialoguer un peu, de temps en temps (je ne veux pas vous déranger) ? je passe mes journées seule à la maison sans parler à qui que ce soit (mon fils ne parle pas et de toute façon c'est pas le type de conversation que je veux avoir avec lui), le téléphone ne sonne jamais, je n'ai aucun contact extérieur. je m'ennuie beaucoup et cela n'arrange pas mon état. De plus je fais 100 kg pour 1,70 m et j'en souffre beaucoup. Je voudrais maigrir mais je n'y arrive pas. Je mange léger ou protéiné ou ceci ou cela mais les médecins me disent que je stresse beaucoup trop pour maigrir mais avec le surpoids, la maladie, le stress, la tension et la fatigue nerveuse que me procurent mon fils, le médecin a peur à un accident cardiaque car je suis à bout de fatigue nerveuse et dans un état général lamentable. Je vous ai peut-être fatigué avec mon discours mais j'en ai marre qu'on me dise que la fibromyalgie, c'est que dans ma tête, que j'exagère ce que je ressens, qu'il faut que j'arrête de mécouter et qu'au final j'entende : "t'es pas plus malade que moi" alors fait pas chier. Occupe toi de tes gosses, c'est tout ce qu'on te demande. J'aime mes enfants plus que tout au monde mais cette fiche maladie m'empêche de vivre correctement et de jouer, rire, et être patiente avec eux. je vous donne mon adresse mail si quelqu'un souhaite dialoguer avec moi. Attention je ne veux pas de mail de moquerie ou de dénigrement, juste de la gentillesse et pas de pitié svp. Merci de m'avoir lue; |
| ISA24 Vendredi 10 Juin 2011 | apres 3 mois d'arret (cause de flemme) .j'ai repris le yoga et la gym sur la WII.et devinez !!!!mon age physique ??? 25ANS j'ai faillie m'etouffer :ce n'est qu'une machine .par contre mon dernier bilan sanguin est normal pas de defficite en vitamines et oligoelements.j'essaie de continuer a surveiller mon alimentation(sauf le W-E prescedent).le fait de consommer des fruits secs evite le manque en vitamines .la forme revient j'ai l'impression que les crises durent moins longtemps.pourvu que çà dure.meilleure sante a toutes evitez de stresser et gardez le moral vous vous sentirez mieux.ISA |
| laurence11000 Jeudi 9 Juin 2011 | Bonjour à toutes et à tous Fibro depuis 13 ans, je vis au ralentis par rapport à la vie que je menais avant la maladie. Depuis 7 ans je pars en cure à Eugénie-lesBains dans les Landes et je dois dire que les soins que le médecin me prescrit me soulagent mais ne me guérissent pas. Par contre, j'ai remarqué que tout le temps de la cure je dors mieux. Malheureusement les bienfaits de cette dernière ne s'étendent pas sur une année et dans l'hiver les crises avec manque de sommeil, fatigue, brulures et tout le tralala reviennent. Par contre de mon côté, j'ai la chance d'avoir un mari et une fille très compréhensifs même si des fois ils me surnomment "mémé". Bises à tous et courage. |
| armelle Mercredi 8 Juin 2011 | Vous êtes trop gentilles ... J'ai bien fait de passer vos témoignages et vos encouragements me font du bien. Je ne suis toujours pas sortie de cette fichue crise. Le soleil s'est carapaté, j'ai moins mal mais je suis épuisée, j'ai un sommeil fou en me levant et tout le début de la journée (quand je dis début ... à 15h40 ce n'est pas passé). le soir je ne peux pas dormir ... Allez, je ressors ma cassette anti-douleur ... mes vitamines ... j'ai les machoires hyper douloureuses et les yeux qui tressautent, magnésium ? J'ai arrêté depuis quelques temps. Je vous fais un bise (douloureuse). !:-)) A. |
| Miche 62 ans Mercredi 8 Juin 2011 | Bonjour à toutes, Je souhaite beaucoup de courage à Armelle qui est tjs prête à remonter le moral à chacune. Ces moments de douleurs et de fatigue sont très difficiles et nous paraissent interminables mais il faut s'accrocher et penser qu'il y a tjs une petite lumière qui se rapproche et nous permet de profiter à nouveau des petits plaisirs de la vie. Tu as raison de te mettre au soleil car nous avons presque tjs une carence en vitamine D et d'ailleurs aussi de toutes les autres vitam. car j'ai l'impression qu'elles se sauvent lorsque nous sommes en crise. Bonne chance à Cécile pour sa cure, je n'arrive tjs pas à franchir cette étape. Bisous à toutes |
| cecile 02 Mardi 7 Juin 2011 | Merci a toutes pour vos divers temoignages: Pour les antidepresseurs: Je vais encore attendre quelques temps: Et je verrai ce que la cure m'apporte de positif, cela peut être interessant de juger si soins , changements de climat, etc s'averent interessant dans la fibromyalgie.Je ne manquerai pas de vs tenir informée. Mais je n'ai plus envie de "contempler" mes symtômes, a un moment donné il me faut accepter d'êtree aidée par un médicament meme si ces derniers ne sont pas la panacée pour tous! Courage a Armelle pour ce coup de fatigue: heureusement que les jours se suivent mais ne se ressemblent pas....: J'espere qu'a ce jour tu as pu recuperer et retrouver ta bonne humeur....C'est primordial! Pour la cure de "soleil": et bien j'espére que tu habites un petit coin privilegié, car cette semaine il se fait rare!! lol BON COURAGE a toutes..... amitié cecile |
| ISA 24 Mardi 7 Juin 2011 | bonjour a toutes .je reviens d'1 W-E d'enfer :le mariage de mon fils .comme les maries faisaient eux meme:(deco repas etc...).il fallait aider sauf que le changement de temps n'etait pas prevu dans mes plans.le dimanche je ne pouvais plus marcher et a peine tenir debout le dos completement bloque.on est mardi et je commence a aller mieux mais la mise en route du moteur me demande 1 bonne heure et je ne dois pas rester dans la meme position trop longtemps sinon je reste coincee.mais je ne regrette pas j'ai fait plaisir a"mes enfants"je me suis bien amuse le moral est la :je vais vite recuperer .a bientot au fait Armelle ne t'inquiete pas pour Cecile s'il y a 1 cure ou on n'est pas presse c'est a Rochefort.je connais depuis 1986 |
| armelle Lundi 6 Juin 2011 | Bonne cure cécile ! Pense bien à demander un calendrier qui tienne compte de ta maladie ... soins espacés (ou du moins pas trop rapprochés) que tu aies le temps de récupérer. Et mets toi au soleil. Je sors d'une période de grandes douleurs et je me retrouve au pire de la fatigue chronique limite dépressive ... J'essaie 30 minutes par jours d'exposition au soleil. Je vous donnerai le résultat de ma luminothérapie :-))) Miche a raison nous devons apprendre à nous connaitre chacune de nous réagit différemment ... Je vous embrasse. Courage. A |
| Miche 62 ans Lundi 6 Juin 2011 | Bonjour Cécile, Pour répondre à ta question, moi je prends de temps en temps du Laroxyl. J'ai parfois le moral qui descend rapidement et en attendant que le Laroxyl fasse de l'effet, je prends 1/2 compr de xanax 0.50 . J'ai la phobie de la solitude et lorsque mon ami doit partir plusieurs jours, j'anticipe et celà m'aide beaucoup. Cependant, ce médicament je le gère moi-même, étant très réceptive je le dose faiblement 6 gouttes me suffisent pour retrouver un équilibre et je ne dépasse jamais 2 sem. Je le réduis progressivement. Mon mèdecin me conseille, mais je suis à l'écoute de moi-même. En petites quantités celà ne me fait pas grossir. Souvent je l'associe au Nordaz (1c) pour bien récupérer en sommeil. Quand les douleurs en plus sont présente, j'ai recours au Zaldiar dans le même raisonnement que pour les autres médicaments. Courage Cécile et surtout il faut apprendre à se connaître et peut-être faudra t-il aussi te faire aider psychologiquement. Amitiés à tous ichelle |
| Anne-Marie 86 Lundi 6 Juin 2011 | Bonjour à tous, Des anti dépresseurs, je n'en veux plus .... Mais ma fille qui a une Spa, prend du Séroplex depuis 1 an et elle a pris 10 Kgs. Sa psy lui fait diminuer la dose jusqu'à l'arrêt complet. Bonne semaine à tous. Bises. Anne-Marie |
| cecile 02 Dimanche 5 Juin 2011 | Je tente prochainement un anti depresseur pour la fibromyaglie ainsi que les nombreux symptômes qui l'accompagne. Avez vous des temoignages quant aux effets positifs de IXEL ou SEROPLEX? Notamment, a savoir si le debut de traitement est bien supporté ou non? Ce dernier a t'il une influence sur l'anxiété et insomnie? Et evidemment : a t'il une action sur les douleurs? Merci de vos reponses Depart en cure a Rochefort en fin de semaine....Y a t'il d'autre personnes qui partent a la même période? amitié cécile . |
| armelle Samedi 4 Juin 2011 | Ce forum n'est pas nouveau ... La reconnaissance de la fibromyalgie non plus. Il existe toujours des mèdecins qui doutent. A nous de d'aller voir ailleurs. |
| Anne-Marie 86 Vendredi 3 Juin 2011 | http://www.fibromyalgies.fr/2011/06/02/les-pathologies-douloureuses/ Bonjour tout le monde, J'ai reçu d'un ami dont sa femme est fibro, ce lien, je vous l'envoie. Il semblerait que la France reconnaît enfin la Fibro. Bises à tous le monde. Anne-Marie |
| SIMAN Mercredi 1 Juin 2011 | Bonjour, Merci pour les réponses apportées à mon dernier message. Pour répondre à Miche , pour moi c'est l'inverse ma femme qui est très souffrante accepterait plus ou moins bien le fait de communiquer. Très coquette et très très active par le passé, elle n'accepte pas sa maladie,avec moi elle est obligée de se lacher étant donné que devant tant de souffrances elle ne peut faire autrement Dès qu'il y a les enfants ou autres elle essaye de faire bonne figure.Je suis obligé d'assumer Assez raconté à la prochaine.. Bien à vous. |
| armelle Vendredi 27 Mai 2011 | @miche Bisous, je compatis ! Quand nous étions en groupe au centre anti-douleurs l'une de nous expliquait à son mari tous les matins où elle avait mal. Un jour exédé il lui a répondu : - dis nous où tu n'as pas mal ça ira plus vite ... Nous en avons ri ensemble. Mais si on est seule a ressasser la chose cela peut être violent. L'humour (quant on peut) est bienvenu. @christiane Je ne connais pas ce médicament. J'ai eu la chance de pouvoir rééduquer mon sommeil avec les conseils d'un mèdecin spécialiste lors d'une conférence de la FNAFF. Aussi avec la sphrologie. En ce moment j'ai un motif d'anxiété le mèdecin m'a réparti dans la journée du lysanxia afin d'éviter les réveils nocturnes. Ce matin elle me confirmait que quant on dort mal on ne peut pas récupérer ... alors déjà que nous récupérons mal à cause de notre maladie ! Pour ton médicament peut être qu'il faut insister plusieurs jours ? |
| christiane 21 Vendredi 27 Mai 2011 | bonjour à tous, j'ai été au centre du sommeil, je suis revenue avec une ordonnance de circadin (mélatonine) je n'ai rien dormi de la nuit, est ce que quelqu'un parmi vous a deja pris de médicament délivré sur ordonnance et pas remboursé par la séu et trés cher (21 comprimés pour 30,82 euros) merci d'avance bon courage à tous |
| Miche 62 ans Jeudi 26 Mai 2011 | Pour répondre à Siman, je rejoins Armelle dans sa réponse. Le fait même que je vienne sur un site pour parler des problèmes concernant la fibro dérange mon ami. C'est vrai que c'est difficile de vivre avec une personne qui a tjs quelque chose qui l'empêche d'avoir une vie très active... En ce moment, en plus, je fais une allergie qui entraîne des poussées d'urticaires et des rhinites pénibles et en voulant me gratter le pied, j'ai ressenti une douleur très forte dans la fesse donc toubib avec 15 j d'antiinflamatoire tout se détraque, c'est l'effet "papillon". J'essaye de passer celà un peu à la dérision car sinon c'est l'enfer. Je me suis bousculée pour aller marcher un peu cet après midi (4kkms) et je n'ai pas plus mal ce soir. Donc bougeons et surtout ne comptons que sur nous même pour avancer. Par les échanges entre nous sur ce site nous nous comprenons. Bon courage à tous et toutes |
| armelle Jeudi 26 Mai 2011 | On ne sait jamais mais si tu attends ici un témoignage masculin, j'ai peur que tu attendes longtemps ... |
| SIMAN Mardi 24 Mai 2011 | Je serai heureux de connaitre comment réagissent les maris ou compagnons de personnes atteintes de fibromyalgie. Et ce en toute sincérité. Merci. |
| SIMAN Mardi 24 Mai 2011 | Bravo et merci Cécile pour tes bons mots. Je me permets de reprendre tes phrases et tu as raison car je l'ai constaté également. "Savoir s'entourer dans la fibro est essentiel. La place que tient le conjoint lorsque l'on est en couple est importante. Je pense qu'il est necessaire que ce dernier puisse nous "accompagner" dans les moments les plus difficiles..Mais il faut noter qu'en general les "femmes fibro" etaient d'ex femmes dynamique, et que le passage du côté de la douleur et la fatigue ne sont pas facile pour les compagnons..." Bonne journée. |
| cecile 02 Lundi 23 Mai 2011 | Savoir s'entourer dans la fibro est essentiel. La place que tient le conjoint lorsque l'on est en couple est importante. Je pense qu'il est necessaire que ce dernier puisse nous "accompagner" dans les moments les plus difficiles..Mais il faut noter qu'en general les "femmes fibro" etaient d'ex femmes dynamique, et que le passage du côté de la douleur et la fatigue ne sont pas facile pour les compagnons... C'est interessant de decouvrir les temoignages de Siman, et je l'encourage, ainsi que tous les maris a s'interesser a ce que ns ressentons.Et a l'exprimer. Du côté des rapports intimes, je pense qu'il n'y a pas forcement des douleurs lors des rapports, et qu'il faut là aussi revisiter cela afin de ne pas etablir un cercle vicieux... La fatigue et la douleur joue forcement sur la libido. Si l'esprit est ailleurs, le corps ne se laisse pas aller. De toutes les manieres: LACHONS PRISES. bon courage |
| armelle Lundi 23 Mai 2011 | Vous me faites un peu peur avec vos propos un soupçon défaitistes ... alors je vous offre ce poème qui me parait de circonstance ... Et un sourire, La nuit n'est jamais complète Il y a toujours puisque je le dis Puisque je l'affirme Au bout du chagrin une fenêtre ouverte Une fenêtre éclairée Il y a toujours un rêve qui veille Désir à combler, faim à satisfaire, un coeur généreux Une main tenue une main ouverte Des yeux attentifs Une vie la vie à se partager. Paul Eluard. |
| SIMAN Lundi 23 Mai 2011 | Bonjour à tous , Ce forum permet peut être de se libérer un petit peu. En effet mari d'une fibro , j' accepte volontiers beaucoup de choses. Je suis un lêve tot , dés le matin, je prépare le repas et je gère la journée plus ou moins bien. Si je ne sais pas je me réfugie derrière google. Merci internet c'est un grand échappatoire pour moi. Quand aux relations intimes mon épouse accepte.... mais avec beaucoup d'artifices avant et beaucoup de soufrances pendant et après. Sa vie est faite de souffrances mais la mienne ne vaut guère. Je n'ai jamais entendu parler de la maladie de Lyme mais je pense qu'il ne faut rien écarter. Bon courage. |
| christiane 21 Lundi 23 Mai 2011 | Bonjour à tous, je vois que l'on en ai au même point en ce qui concerne l'intimité, depuis 1996 pas grand chose mon mari a eu des problèmes de prostate et du diabète en plus donc pour lui le problème ne se pose plus, les médicaments annulent les effets de la libido, mais de temps en temps j'aimerais être une femme dont on s'occupe, être au chose qu'une femme au foyer à s'occuper de la popotte et du ménage de la lessive ect....., enfin on n'est pas à plaindre on s'entend relativement bien bon courage à vous tous et merci d'avoir oser abordé ce problème |
| ISA 24 Dimanche 22 Mai 2011 | la libido dans les chaussettes! quelle galere menopause ou fibro??? ...ou les 2..j'ai un mari qui supporte tout .la douleur est vraiment une gene constante dans tout les moments de la vie.aujourd'hui j'ai ete "aux abonnes absents" pendant 2 heures une chape de fatigue m'est tombe dessus sans prevenir due aux changementde temps :hier 30° aujourd'hui 20.n dimanche perdu ..a ne rien pouvoir faire.on verra demain .....bonn soiree portez vous mieux ISA |
| roussand Dimanche 22 Mai 2011 | Bonsoir, il y a plusieurs années que je n'ai plus de rapports. Même les exam gynécologiques sont difficiles à effectuer, mais il faut les faire pour se faire suivre. Ma gynéco comprend et mon ami aussi. C'est même lui qui qui dit que j'ai fait trop et que je doit me reposer. Nos sorties, vacances sont pensées en fonction de moi, de mon état de fatigue, de ma résistance. Je dois dire que sans lui à mes côtés, je baisserai souvent les bras. Grâce à lui, je continue à voir la vie du bon côté, avec la fibro, avec les hypo réactionnelles qui sont venues se greffées dessus plus tout le reste. L'aide de mon ami et celui des mes collègues me permet de pouvoir continuer à travailler "normalement" même si en fait rien n'ai normal, car tout le monde m'aide beaucoup, naturellement. Je leur dois beaucoup à tous. Et même avec tous ces aides, je fatigue de + en +, et je réfléchis à comment travailler moins. Un sujet en réflexion!!!!! Bon courage à toutes celles qui n'ont pas ma chance, je leur envoie le plus d'ondes positives possible. Bonne semaine |
| Anne-Marie 86 Dimanche 22 Mai 2011 | Bon dimanche à tous, Oh la la, les rapports sexuels !!! Il y a plus de 20 ans que je n'en ai pas ... Je voulais voir, il y a longtemps un sexologue avec mon conjoint, mais il n'en a jamais eu envie, alors on s'est accommodé. Je ne pense pas qu'il soit allé voir ailleurs, ça ne lui manque pas et puis voilà. Mais quelle vie !!! Des fois, j'en ai raz le bol.... Bon courage à vous tous, bisous. Anne-Marie |
| Miche 62 ans Samedi 21 Mai 2011 | Bonjour Patricia, Heureusement que ce forum nous permets de comprendre que nous ne sommes pas seules à souffrir des mêmes maux. Comme toi mon compagnon ne comprends pas et n'est absolument pas à l'écoute lorsque je souffre ou que je suis épuisée, il me dit tu devrais travailler sur ton mental et te bousculer un peu et celà ira mieux. C'est très dur d'entendre celà. Quand à nos rapports lorsque je ne suis pas bien, je sers les dents et ne dis rien malgré parfois des douleurs de brulure. J'ai expliqué à ma gynéco qui m'a donné un traitement pour me soulager. Depuis environ 8 ans que c'est déclaré la fibro, je trouve cependant que les poussées ont l'air de s'espacer un peu ce qui peut être encourageant, mais aussitôt que nous avons un problème de santé (autre par ex angine) la durée de récupération est très difficile et j'ai des carences en vitamines. Je te souhaite bon courage et surtout il faut absolument penser aux moments ou la souffrance est supportable. Trouver une passion, peinture dessin broderie et très important avoir une activité physique même modérée, mais bouger.... |
| patricia Samedi 21 Mai 2011 | Bonjour à tous et toutes, Je ne ferai pas description de tous mes maux, identiques à ceux que je viens de lire sur ce forum de discution ...la fatigue intense, la vie au ralenti, mais le pire à assumer c'est la personne avec qui on partage sa vie et qui ne comprends pas ce qui se passe et qui fait comme si rien n'était. Tant qu'il vous voit avancer, même au ralenti, pour lui ça va !!! Je ne parle pas du côté relations sexuelles qu'il veut imposer mais dont je n'ai plus envie depuis pas mal de temps. Qu'en est -il à ce niveau là pour toutes ces personnes atteintes de cette maladie ? (fibromyalgie). |
| Anne-Marie 86 Samedi 21 Mai 2011 | Bonjour toutes et tous, Après quelques soucis informatiques et problèmes familiaux, je reviens vous faire un petit coucou. Je réagis au dernier message qui m'a interpellée : mon mari a contracté l'année dernière la maladie de Lyme, il a eu un érithème migrant assez spectaculaire, il a fait toutes les analyses pour trouver la boréliose, les examens ont bien été positifs. Moi je souffre depuis fort longtemps de la fibromyalgie et c'est vrai que nous avons quelques symptômes en commun mais je ne crois pas que ce soit exactement pareil. Et je pense que ça aurait alerté mon médecin qui m'aurait peut être fait faire les mêmes analyses que mon mari. C'est vrai aussi que les médecins passent à côté de plein de choses, il faudrait des fois, faire leur boulot à leur place, mais ceci est un autre problème. Je vous souhaite à tous un bon WE. Je reviendrai bientôt. Bises à tous, Anne-Marie |
| ISA 24 Vendredi 20 Mai 2011 | la maladie de Lyme est une maladie neurologique transmise par un parasite infecte rien a voir avec la fibro( il n'y a pas de lesions nerveuses)peut etre juste un probleme de "transmission -reception" |
| PETIPLATO Jeudi 19 Mai 2011 | Je suis perplexe devant de tels symptômes au niveau de votre fibromyalgie et me pose la question si certains d'entre-vous (même de nombreux) n'ont pas plutôt la maladie de Lyme que la plupart des médecins Français méconnaissent ! (pour pas dire tous !). Une analyse au labo Schaller (très compétent et pourtant décrié par la médecine alors que les autres manquent de moyens techniques pour cette maladie) de Strasbourg pourrait vous confirmer si oui ou non c'est une fibro ou une borréliose ! (Lyme) C'est pour vous aider que je vous donne cet avis ayant ts vos symptômes et bien plus encore. |
| SIMAN Lundi 16 Mai 2011 | Bonjour à tous et à toutes, Que c'est difficile de vivre avec cette maladie invisible appelée fibromyalgie. Seules les personnes atteintes de cette maladie connaissent malheureusement cette souffrance. Le compagnon est la impuissant et je crois que sa souffrance est aussi difficile. Personne n'est la pour l'écouter les amis ,la famille tout le monde se dérobe. Hélas! c'est la vie égoiste que nous vivons actuellement, pourtant un peu de réconfort ferait du bien. Que c'est difficile de vivre avec cette maladie invisible appelée fibromyalgie Bon courage .. |
| Didi Samedi 14 Mai 2011 | Bon week end à toutes Prenez soin de vous. |
| martine Vendredi 13 Mai 2011 | Il y a 2 ans j'ai fait une dépréssion une hospitalisation de 3 semaines.Puis il y a un an suite à un choc j'ai déclenché des douleurs sur les épaules les bras le haut du dos.J'ai fait des examens,irm, scaner,vu un rhumato. et le diagnostic fibromyalgie.A ce jour je suis toujours sous ixel matin midi soir les anti-douleurs ne me font rien.Que faire j'ai l'impression de ne pas être comprise, aidez moi merci martine |
| ISA 24 Jeudi 12 Mai 2011 | pour ma part les anti depresseurs m'ont aides pour la "deprime " de fatigue : des douleurs pas de sommeil ,le quotidien a assurer c'est sur on a pas le moral mais avec le temps j'ai appris a "gerer "la maladie et j'ai arrete les anti depresseurs il faut y aller molo les diminuer progressivement avec le soutien de votre medecin. quand a l'homeopathie c'est le seul traitement qui m'a vraiment soulager ( avant que le diagnostic soit pose ).j 'ai un rythme de vie plus lent et je me suis habituee a ne rien faire de temps en temps quand je sens que les douleurs titillent .il faut apprendre a prendre le temps .je sais ce n'est pas dans notre temperament mais on a pas le choix pour vivre mieux.bonne soiree a toutes |
| verobe Jeudi 12 Mai 2011 | Bonjour, non tout les anti dépresseurs ne font pas grossir, je prends Ixel et je n'ai pas pris de kilo en plus j'ai moins de douleurs.Je conseille aussi de faire de la relaxation qui aide beaucoup. |
| cecile 02 Jeudi 12 Mai 2011 | Tous les anti depresseurs n'ont pas l'action de faire grossir. Je peux citer norset et laroxyl qui sont cependant deux AD qui font prendre du poids. Beaucoup d'autres n'ont aucunes influence ou trés peu sur la balance. Quant a la dependance, les medecins disent le contraire dans la mesure ou il n'est pas necessaire d'augmenter les doses comme c'est le cas avec des somniferes ou anxiolitiques. J 'aurai besoin de temoignages concernant la prise d'antidepresseurs avec la fibro: les symptomes sont t'ils diminués? Y a t'il moins de fatigue? et quels ont été vos bénéfices avec un tel traitement? merci de vos reponses.. |
| christiane 21 Jeudi 12 Mai 2011 | Pour Béatrice, les anti dépresseurs sont connus pour faire grossir, je les ai abandonné petit à petit, me contentant de dafalgan ou ixpripm et du TENS pour attenuer les douleurs,mais lorsque celles ci sont trop violentes je vais voir mon médecin qui me fait de la méso, prendre des anti dépresseurs aide mais tout comme les somnifères on en devient dépedant, pour les somnifères j'ai rendez vous au centre du sommeil de Troyes pour essayer de m'en passer, un bon orage cette nuit sans sommeil mais qui a rafraichi l'atmosphère et fait du bien au jardin, bon courage à vous tous |
| BEATRICE Mercredi 11 Mai 2011 | FIBROMYALGIQUE DEPUIS 6 ANS J AI PRIS PLUS DE 20KG SOUS ANTIDEPRESSEURS QUELQU UN A TIL ESSAYE L HOMEOPATHIE CAR CELA N ARRANGE PAS MON DOS |
| Didi51 Mercredi 11 Mai 2011 | Bonjour J'etais en panne de pc, donc cela fait un moment que je ne suis pas venue vous ecrire un petit mot Je pars à Dax je commence ma cure le 1er aout, c est la première fois que j'y vais, sous la décision de mon médecin traitant Comme vous toutes, j'ai des hauts et des bas, de la fatigue, des brulures atroces, mais bon vous avez votre part Le soleil est au rendez vous aussi en Champagne donc cela fait du bien au moral également A bientot de vous lire |
| chantal Mercredi 11 Mai 2011 | J'ai pû voir sur internet que l'on parlait sur France d'une cure de thalasso en tunisie pour les fibros, en regardant le sujet je me suis aperçu que les jets notamment ne font pas partie des soins au fibro qui ne supporte pas les choses vilolentes, Fibro depuis l'age de 13 ans j'en ai 63, depuis 8 ans que l'on m'amis le nom sur ma maladie, je vais faire une Cure Thermale à Morbronn les bains 10 km d'Haguenau en Alksace, où toutes les 3 semaines un groupe de fibro pas plus de 12 personnes est prise en mains pour des soins aquagym, relaxation, baignoires àbouillonnantes, gym douce boue thermale etc.. de plus ce centre à un recul sur la fibro de + de 25 ans. Cela détend mais ne guérit pas pas encore d'illusion sur cette maladie. Bon courage à toutes et tous. |
| Miche 62 ans Mardi 10 Mai 2011 | Bonjour à toutes, J'étais absente durant un mois et je vois que plusieurs nouvelles personnes ont rejoint ce forum. Le fait de se retrouver et d'échanger nos "petits tuyaux"nous permet de mieux approcher la fibro. Comme disait Armelle lorsqu'on se sent mieux il est très difficile de maitriser notre enthousiasme à être raisonnable. Je suis actuellement très fatiguée malgré que je sois partie me promener en Bretagne. Une angine et ça y est la phase de récupération devient longue, perte de mémoire , l'impression d'être vite dépassée , à la desccente de la voiture des étourdissements et un ressenti comme si j'avais bu, et mon ami qui ne comprend pas qu'il faut que je récupére. Je sors de chez mon médecin qui m'a dit "arrêter de vouloir tout faire, vous vous abimez" ne vous mettez pas tjs à la dispo des gens. Il est difficile de se refaire!!! Peut-être qu'une cure me ferait du bien mais j'ai un tel mauvais souvenir d'être partie 3 mois en maison de repos étant enfant que je suis sûre de mal le vivre. Enfin, lorsque l'on est pas bien, il faut se dire qu'il y a tjs des périodes ou l'on apprécie les petites choses simples de la vie. Bon courage à toutes et à tous |
| cecile 02 Samedi 7 Mai 2011 | a christiane. Le bracelet se porte jours et nuits. J' aurai dû le preciser en effet. Bon week end. |
| christiane 21 Samedi 7 Mai 2011 | Merci à Cecile pour sa réponse, on le porte toute la journée ou simplement la nuit?, enfin je verrais ce que l'on me dira le 25, encore merci et bon week end à tous |
| cecile 02 Vendredi 6 Mai 2011 | a christiane Le bracelet ( actimètre) de la taille d'une montre se porte pendant une durée allant de 8 jours a 3 semaines: ce dernier enregistre les mouvements et permet ainsi de connaitre le temps réel de sommeil... Aucunes contraintes a le porter, et un bon moyen de se rendre compte si on dors vraiment mal ou si le mauvais sommeil est juste un ressentis. Bon courage. |
| christiane 21 Vendredi 6 Mai 2011 | bonjour à tous, je suis partie il y a 15 jours faire un mariage à Manosque, et j'ai du mel à me remettre de tous ces kms, mal au dos et aux jambes et surtout trés mauvais sommeil malgré les somnifères, vivement mom prochain RDV au centre de sommeil, à part cela j'ai considérablement réduit la prise d'anti douleur mais pas de somnifère, enfin il y a pire, le beau temps revient c'est le principal cela atténue les douleurs et l'on se sent revivre, j' ne sais plus qui avait parler du fameux bracelet que l'on porte pendant un mois pour le centre du sommeil, pont on me donner des précisions comment cela marche merci bonne journée à tous |
| armelle Mardi 3 Mai 2011 | Je ne sais pas Siman si certaines en ont guéri. Je suis fibromyalgique depuis 10 ans. En fait j'ai une autre vie, beaucoup de choses que je ne peux plus faire, d'autres capacités que j'ai développées. Il faut gérer la fatigue et la douleur savoir négocier si une activité un peu trop physique pour nous vaut vraiment quelques jours de grandes fatigues ... si on choisit de le faire alors on en profite vraiment. Une des difficultés est un sommeil diffcile à rééduquer. J'ai assisté à un congrès de la FNAFF, suivi leur conseil ça a marché. Il est nécessaire de toujours avoir une activité physique c'est pourquoi j'ai adopté la devise de la FNAFF. Egalement, chercher un nouvel équilibre alimentaire. Et il est nécessaire de parler ... parler ... Eventuellement se faire accompagner par un thérapeute. J'ai cette chance. Cordialement. A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| SIMAN Mardi 3 Mai 2011 | Très interessant l'article Gisèle Frenette ça retrace vraiement la maladie. Merci Armelle. Est ce que certains malades s'en sont sortis de cette maladie? Peut on guerrir de cette maladie ? Bien à vous. |
| armelle Mardi 3 Mai 2011 | Le lien ne fonctionne pas taper sur google : advitae gisèle frenette fibromyalgie. Le témoignage est en ligne ... |
| armelle Mardi 3 Mai 2011 | http://advitae.net/article.php?day_news=13 Siman, je te mets le lien d'un article de Gisèle Frenette, fibromyalgique, écrivain et infirmière. Elle sait de quoi elle parle et son témoignage et précis, plein d'espoirs, pas pour guerrir, mais vivre bien, avec sa maladie. A lire et faire lire ! Amicalement. A. |
| ISA 24 Mardi 3 Mai 2011 | bonjour Siman.effectivement cette maladie touche + les femmes que les hommes il y a un "profil ":c'est souvent une personne tres empathique qui va de l'avant et est active .nous avons tendance "a ramasser" les soucis des autres a les aider nous gerons les notres mais le stress que çà provoque n'est jamais evacuer.nous donnons le change: dynamiques ,organisees ouvertes aux autres :le cerveau agit le corps reagit.on nous prend souvent pour des "gnangnans"qui s'ecoutent ou des depressives .faites comme moi j'envoie les septiques sur des sites et forum de fibro.ils auront un autres regard.mon mari aussi m'accompagne sur "ce chemin cahotique".incitez la a venir sur ce site elle verra qu'elle n'est pas seule et que nous nous "serrons le coudes" entre malades.continuez de la soutenir.bon courage . |
| SIMAN Mardi 3 Mai 2011 | Merci Armelle pour votre gentil message. Accompagner un malade n'est pas aisé tous les jours. D'autant plus que cette maladie n'est pas visible et que ma femme est toujours coquette. Lorsque tu en parles à ton entourage la réponse est toujours la même. Oh! ta femme n'a rien elle va bien. Mais il faut le vivre. Bon courage à tous, un jour viendra où la maladie sera vaincue. |
| patricia 85 Lundi 2 Mai 2011 | @ Jocelyne, Tu vas à Néris les bains, effectivement, si tu est à 100% ou en ALD, tu peux y aller en VSL,je viens de rentrer de Néris, et une personne avec qui j'ai sympatisé faisait le trajet ainsi. Tu pars quand ? Tu verras c'est vraiment bien et le personnel est charmant et à l'écoute. Bon courage à toutes. Bisous. |
| armelle Dimanche 1 Mai 2011 | Bonjour Siman, Un mari compréhensif et aidant ... voilà qui est une aide précieuse. Oui, le pourcentage de femmes atteintes de cette maladie est important. C'est vrai qu'on a besoin de parler. Mais je ne connais pas de groupe d'expression. La FNAFF à une antenne sur Grenoble et organise un congrès annuel interessant on peut aussi acheter les brochures faites suite au congrès. Courage. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| SIMAN Dimanche 1 Mai 2011 | Ma femme à été diagnosiquée fibromyalgique depuis très longtemps. Ces douleurs sont indescriptibles, moi à ses cotés je ne sais que faire . Nous habitons la région lyonnaise , connaissez vous des associations. Je ne sais pas si ça apportera quelque chose. Peut être l'envie de discuter et voir qu'elle n'est pas seule ,renconter d'autres personnes, discuter ce qui lui permettra de sortir un peu. Nous partons en cure à Vichy qu'en pensez vous.. Je me rend compte qu'il ya beaucoup de prénoms féminins sur le site. Cette maladie de M...., la fibromyalgie est elle diagnostiquée surtout chez les femmes ? Bon courage. |
| ISA24 Samedi 30 Avril 2011 | je n'ai jamais eu de problemes a Rochefort mais a Barbotan :c'est une usine a curiste .A Rochefort le medecin me prescrit les soins en fonction de mes pathologies si j'ai un souci j'en parle avec la personne qui me fait les soins et elle adapte par rapport a ma demande .je choisie mes horaires depuis le debut a mon rythme les heures de soins sont prevues pour que les curistes ne soient pas bouscule d'ailleurs certains "rouspetent " quand il faut attendre maintenant je m'inscris des la fin de ma cure pour l'annee suivante.meme s 'ils n'ont pas la fibro en specialite le traitement rhumato est adapte et efficace pour ma part.je fais phlebo en 2 eme :pour la 1 ere :eau chaude mais pas pour la 2eme avec le personnel et le medecin nous trouvons des "compromis".il y a une bonne ecoute du patient a propos j'ai arretee les antihistaminiques et....moins de douleurs. j'espere que la "gratouille" ne va pas reapparaitre.bonne soiree et bon W-End. |
| christaine 21 Samedi 30 Avril 2011 | Pour Jocelyne, renseigne toi à la sécu, si tu es en invalidité ou à 100% pour la fibro tu a droit à quelque chose, si tu y a droit ton médecin qui t'envoie en cure doit de faire un bon de transport soit en VSL SOIT EN TAXI mais renseigne toi bien avant et demande une confirmation écrite, bon courage bon week end à tous |
| jocelyne Samedi 30 Avril 2011 | je vais faire une cure thermale a néris les bains , je me deplace difficilement, ai-je droit a un taxi pour me rendre a néris les bains merci pour votre réponce |
| armelle Samedi 30 Avril 2011 | Comme nous sommes toutes plus ou moins douloureuses. Je fais suivre pour Maria les conseils de la fédération : 1/ bien préciser qu'on est fibromyalgique (donc d'espacer les soins pour que l'on ait le temps de récupérer). 2/ du coup adapter les soins (seulement doux). 3/ la fédération préconise les soins en fin de matinée (sauf cas individuel mais c'est souvent le moment de la journée ou nous sommes le plus en forme). Selon la période de cure les employés du planing sont surchargés et mettent des horaires qui peuvent ne pas convenir. Quant on ne nous dit pas que c'est l'ordinateur qui décide. Cela m'est arrivé avant que je sois fibromyalgique, dans une cure pr soigner les rhumathisme "l'ordinateur" m'avait programmée à 5 heures du matin ... J'ai fait changé mais pas sans difficultés. J'ai eu droit à la piscine des trombes ... je suis sortie de là la nuque bloquée ... la fibromyalgie sans être diagnostiquée commençait à faire des siennes. Donc soins doux, horaires adaptés (en pleine saison c'est plus difficile), et soins espacés. Que les dernière curistes aient la gentillesse de nous dire si cela s'est passé ainsi pour elles. Bises à toutes. Bon WE A. |
| cecile 02 Vendredi 29 Avril 2011 | a maria je suis allée a Rochefort l'an passé, et renouvelle la cure en juin prochain: il n y a pas d'orientation special fibromyalgie mais les soins sont trés bien adaptés..... De plus la région est trés agréable a visiter, et la mer se trouve a quelques kilomêtres de la station. Bonne cure. |
| ISA 24 Vendredi 29 Avril 2011 | Pour Maria: je retourne en cure a Rochefort les 3 dernieres semaines de Juillet .c'est un etablissement de moyenne structure vous etes acceuilli a l'arrivee par un petit e" en-cas"(cafe jus de fruit gateaux) le personnel est agreable et tres serviable on retrouve les meme personnes aux soins tout les ans.vous ne devez pendre que votre maillot ,bonnet (si soins en piscine),et chaussures :(les tongs sont tres bien )serviettes a volonte et peignoir propre tout les jours comme je le conseille pour ne pas avoir de problemes de literie j'emmene un petit matelas de campeur que je mets sur le matelas du lit(moins mal au dos).a votre disposition pour d'autres renseignements.bonne soiree.ISA24 |
| Maria Vendredi 29 Avril 2011 | @ Madame corbes michele Bonjour j'habite en Belgique et j'aimerais avoir quelques renseignements sur la cure à Rochefort. Merci d'avance, Maria. |
| patricia 85 Vendredi 29 Avril 2011 | coucou à toutes je termine ma cure à Néris les bains dans l'Allier (près de Monluçon) et ça m'a fait un bien fou !!!!! La petite ville est calme, le personnel est très à l'écoute et on se prend à rire fréquemment, la région est très belle......Je vous conseille cet endroit vivement !!!! le problème de Dax, très réputée, c'est qu'il y a beaucoup de monde et il faut aimer la ville....Ici, c'est la vrai sérénité, la nature, pas très loin des villes, on est vraiment bien. Pour ma part, je suis à l'hotel en pension complète, c'est un choix ( on ne part plus en vacances) mais quel bonheur de ne plus penser qu'à soi pendant trois semaines, même si, pour l'instant les douleurs sont encore là, c'est dans les semaines qui suivent que ça devrait aller mieux. Une petite suggetion pour nos "p'tites nouvelles" sur ce forum: indiquez si vous le voulez votre n° de département, on peut ainsi se "repérer" géographiquement. Biz à toutes. Patricia. |
| evelyne Jeudi 28 Avril 2011 | moi aussi jai la fibromyalgieet sa fait tres ma chez moi pareil personne ne comprends je dois faire une cure a dax pour la premiere fois et je ne sais pas ou aller si vous connaisse un organisme mieux qu un autre faite le moi savoir svp a part sa je prends lyrica et cybalta laxomil ausi merci de me repondre |
| ISA 24 Mercredi 27 Avril 2011 | cela fait 1 moment que je ne suis pas venue sur le site.j'ai due aller voir mon toubib pour ces violentes demangeaisons du cuir chevelu :resultat 1 mois d'antihistaminiques cela m'a soulager mais je pense declenche des douleurs (hanches ,dos)et les insomnies sont revenues et les,sensation de ballonement(mais j'ai eu du monde et peut-etre que les ecarts de regime ont aides).sinon le soleil fait un bien fou (26°) .dans 5 semaines je marie mon fils ..et çà ;çà file la peche!.bonne sante a toutes .ISA |
| marie-pierre Lundi 25 Avril 2011 | bonjour , je suis nouvelle et je découvre ce site qui est très bien et permet de ne pas se sentir trop seule avec cette maladie.J'ai 48 ans et voilà maintenant à peu près 4 ou 5ans que l'on m'a diagnostiquée fibromyalgique. J'habite en Guyane et mon medecin pensait qu'avec la chaleur et le changement total que cette maladie s'étiolerait mais même pas et bien au contraire ,je dirais que depuis quelques temps je prends des crises .Donc mes jambes et mes bras etc...me font souffrir ++ je prends tous les jours du monoalgic 300 LP qui me calme mais parfois est insuffisant. Est-ce vrai que de nouveaux medicaments ont fait leur apparition en métropole ? Ceci dit je garde le moral en lisant vos commentaires merci à toutes |
| corbes michele Lundi 25 Avril 2011 | bonjour je viens de trouver ce site je rentre d'une cure pour la fibromyalgie a rochefort je m'en suis trouve tres bien tout en douceur pour instant pas trop de douleur je me sens detendue bonne apres midi |
| Anne-Marie 86 Lundi 25 Avril 2011 | Bonjour tout le monde, Houlala !!! je n'ai rien posté depuis le 21 mars ... Bon, eh bien voilà, je suis toujours en vie, mais j'ai connu des moments difficiles et pas trop le moral pour venir papoter avec vous... C'est encore Pâques, j'espère que vous n'avez pas fait d'indigestion de chocolats ... J'espère que vous avez passé un bon dimanche de Pâques avec du beau temps. Dans ma région, il a plu hier le matin, mais l'après midi a été très beau et grands et petits ont passé une bonne journée, même si un peu rude pour moi. Je ne vous ai pas toutes lues, car en 1 mois il y a eu des messages et de nouvelles arrivées, je crois ... Armelle, tu vois, tu n'es plus seule, lol... Je dialogue avec toi. Es-tu toujours aussi positive ??? Moi, j'avoue que je me suis abandonnée un peu à la mélancolie et pourtant il faisait beau, mais j'avais peur de sortir et d'affronter le regard des voisins ... Je préfère aller dans des lieux où je ne connais personne. Sur FB, j'ai mis un message pour parler de la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai. Voilà les ami (es), je vous souhaite un bon lundi de Pâques et je vous envoie de grosses bises. Anne-Marie |
| cecile 02 Dimanche 24 Avril 2011 | Joyeuses paques Armelle!!! Et toutes les autres..... |
| armelle Dimanche 24 Avril 2011 | je continue mon monologue ... JOYEUSES PAQUES ! |
| armelle Vendredi 22 Avril 2011 | Z'êtes passées où les filles ? |
| armelle Mardi 19 Avril 2011 | Sous quel forme le prenez-vous ce grifonia ? Actuellement je suis dans une fatigue chronique épuisante ... si je pouvais en sortir croyez-moi je serais bien contente. Je ne cours aucun risque car je n'ai plus de traitement de fond pour la fibro. Si ce n'est les compléments alimentaires ... J'étais venue car une amie vient de me faire passer un article sur les nouvelles cures à aix les bains adaptées à la fibromyalgie. ""... Vos douleurs c'est dans votre tête disaient les mèdecins, ils ne croyaient pas si bien dire. La maladie reconnue depuis 1992, est d'origine neurologique. C'est au coeur de la moëlle épinière que ce nicheraient les causes de la fibromyalgie. Comme vitime d'un bug dans le système informatique de la douleur, les patientes pâtiraient d'un taux de sérotonine bas, devenant ainci ultre sensible à la douleur. ... "" Extrait de l'article. A. |
| Isa33 Lundi 18 Avril 2011 | Bonsoir Véronique, je prends également du Griffonia EPS et cette substance naturelle me convient vraiment à moi aussi. C''est la raison pour laquelle je me sens concernée par ta question. Je me suis beaucoup renseignée sur le Griffonia avant d'en prendre. Tu t'inquiétes d'un surdosage avec d'autres antidepresseurs allopathiques. Je ne suis pas médecin mais je pense que cette inquiétude est fondée : trop de produits capteurs de sérotonine peuvent être nefastes pour ta santé. Ton médecin ou ton pharmacien sont ils me semblent les mieux placés pour te conseiller ou non de poursuivre ce double traitement. amicalement |
| armelle Lundi 18 Avril 2011 | @veronique Si tu te mettais à produire plus de sérotonine se serait une bonne nouvelle puisque il semble bien que ce soit là le souci majeur des fibromyalgique : manquer de sérotonine. Chacune de nous à une approche différente de la fibromyalgie comme tu peux le constater si tu déroules un peu le fil ... Amicalement A. |
| veronique59 Dimanche 17 Avril 2011 | j'ai 49 ans on ma dignostique une fibromyalgie cette ete, je suis sous traitement cymbalta 60 et rivotril le soir au couché ,depuis peux je prend de le grffonia et je me sens vraiment mieux, la question et si se n'est pas trop pour( la serotonine,)je voudrais pas trop en produire,j'attend vos avis merci |
| cecile02 Dimanche 17 Avril 2011 | merci armelle pour cette reponse. Cela me permet de me faire une idée sur ce genre de "cure"..... Mais je suis persuadée egalement que dormir artificielement n'est reparateur en aucuns cas. Mieux vaut se reconcilier avec morphée de toutes autres façons plus "en douceur"..... |
| passagère Dimanche 17 Avril 2011 | @cécile Un mèdecin ma proposé une cure de sommeil à une période de ma vie (début de grossesse très difficile) ... donc (en principe) sans lien avec la fibromyalgie qui s'est révélée 20 ans après ... clinique ... perfusions (je n'ai pas en mémoire le nom des médicaments) ... réveils nauséeux ... tu tiens les murs ... l'horreur ! Surtout ne pas croire que c'est une solution pour nous. Même à court terme. Dormir artificiellement n'est pas reposant du tout ... Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter." Armelle |
| cecile 02 Samedi 16 Avril 2011 | a Armelle. J' ai souvent entendue parler des cures de sommeil, sans trop savoir en quoi cela consistait exactement.........Dans quel endroit cela se réalise, combien de temps est t'on endormi et dans quelle conditions?? Cela ameliore t'il la qualité su sommeil aprés....? Merci armelle de bien vouloir m'eclairer a ce sujet... Bon dimanche. |
| armelle Samedi 16 Avril 2011 | @patricia Merci, je note et je fais suivre le message pour Néris les Bains, j'ai des amies qui cherchent. As tu pu te loger pas trop cher ? Bonne continuation. Prends bien soin de toi. Amicalement. A. |
| armelle Samedi 16 Avril 2011 | @isa Je crois que c'est la seule solution pour s'en sortir : faire que parmi un ensemble d'astuces nous choisissions les notres, celles qui vont convenir à notre personalité à nos possibilités ... Sans reconditionnement au sommeil on ne peut rien, et sans sommeil nous sommes plus fatiguées et avons un corps plus douloureux. @christiane Quant à la cure de sommeil : j'ai dû en affronter plusieurs à une période de ma vie ou je n'étais pas fibromyalgique, c'est l'horreur, on ressort de là, nauséeuse, épuisée ... Crois moi ce n'est pas une solution ... Amicalement. A. |
| Isa33 Vendredi 15 Avril 2011 | pour celles qui ont du mal à trouver le sommeil, je vous donne mon petit "truc" pour favoriser la détente propice à l'endormissement (en début de nuit ou bien après les réveils nocturnes) - je me suis inspirée de la technique des mouvements occulaires (EMT- c'est une méthode qui permet de soulager les tensions émotionnelles, le stress, les angoisses, les phobies grâce a des mouvements occulaires) - Je fais des battements avec mes pieds (qq fois juste avec les orteils), en alternance et de façon régulière, à raison de 2 battements par seconde (pied droit / pied gauche) L'avantage est que cela ne demande aucun effort, et ce fait en toute discrétion... on commence à battre des pieds et on se laisse aller. Effet garantie au bout de 2 ou 3 minutes ! Bon endormissement ! |
| patricia 85 Vendredi 15 Avril 2011 | B onjour à toutes Je suis en ce moment en cure à Néris les Bains dans l'Allier.Que du bonheur, ils prennent désormais en compte la fibro et tout le personnel est aux petits soins. Il y a du monde, mais ça ne se ressent pas, on circule librment dans les couloirs et cette petite ville est magnifique(verdure et calme). Je vous conseille vivement de vous renseigner, ou d'aller voir sur le site"Néris les Bains". Si vous n'avez pas encore fait vôtre demande auprès de votre médecin, il faut demander "PSY" en 1ere orientation et RHU en 2eme, ainsi vous avez plus de soins"calmes" et de massages relaxants. Alors bien sûr, les douleurs sont là (on est en 1ere semaine), mais ça fait un bien !!!!autant pour le corps que pour l'esprit.... Prenez soin de vous !!!! Biz à toutes. |
| christiane 21 Vendredi 15 Avril 2011 | Merci à Cecile 02 pour son message, mais quand la fatigue prend le dessus cela devient invivable, ce que je demande au médecin c'est de partir faire une cure de sommeil pour revenir en forme, c'est vrai que les idées noires ont tendance à venir le soir au momment de s'endormir, j'essaie de penser à une plage bordée de cocotiers et une mer bleue, mais cela ne marche pas à tous les coups, enfin tout cela n'est pas bien grave à coté de certaines autres maladies, le soleil est revenu pour remonter le moral, bon week end à tous |
| cecile 02 Jeudi 14 Avril 2011 | a christiane 21 Les consultations sommeil sont parfois "un peu decevante"......L'imovane a en effet cet effet indesirable de laisser un gout amer et une sensation de bouche seche. Je connais la dependance aux somniféres, et je sais combien ces derniers n'agissent plus au bout d'un certains temps!! le stilnox reste l'hypnotique avec la vie la plus courte ( une heure et demi), mais il est celui aussi qui respecte le mieux l'architecture du sommeil. Evidemment l'idéal serait de réapprivoiser le sommeil sans ces molécules qui n'agissent pas sur les causes de l'insomnies...Mais c'est souvent un long chemin ..........Le bracelet va vs permettre de constater la durée effective de votre sommeil: il faut respecter votre horloge interne et n'aller vs coucher que lorsque les signes du sommeil sont présents.sinon, c'est une mauvaise nuit qui s'annonce... l'anxiété ajoutée, et la roue infernale se met en route... La specialiste me repete souvent que l'insomnie se soigne bien, mais que c'est l'anxiété qui est la plus dure a calmer... Bon courage. |
| christiane 21 Jeudi 14 Avril 2011 | bonjour j'ai été au centre du sommeil hier, on m'a prescrit de l'imovane pendant un mois, je n'ai jamais aussi mal dormi que cette nuit, mauvais gout dans la bouche , couchée à 21H30 mais me suis relevée jusqu'à 3H du matin ensuite j'ai somnolé pendant 2 H et me suis levée à 5H30, la journée va être longue et surtout mon mari va devoir supporté ma mauvaise humeur, je ne sais vraiment plus quoi faire, on doit me convoquer pour m'installer un bracelet pendant 3 semaines et ensuite on m'hospistalisera pour 1 jour ou 2, sinon on m'envoie à la salpetrière à Paris, j'en ais marre de cette fatigue, quelqu'un a t'il se problème et a pris de l'imovane et quel résultat en a t'il eu, merci bon courage à vous tous |
| christiane 21 Mercredi 13 Avril 2011 | bonjour pour Maria, il faudrait que tu vois avec ton médecin ou un rhumatologue, peut etre quand cherchant sur internet station thermale tu trouveras, bon courage sinon dans le nord de la France tu peux trouver une station qui prend en charge, bonne journée à vous tous |
| Isa33 Mardi 12 Avril 2011 | merci Isa24 - je tiens compte de ta suggestion qui m'intéresse - je vais me renseigner - ++++ |
| Maria Samedi 9 Avril 2011 | Bonjour à tous, connaissez-vous des centres de cures thermales pour patients fibromyalgiques en Belgique ? Merci. |
| vaucher Jeudi 7 Avril 2011 | j'ai une fybromialgie je cherche une cure en bretagne merci de me repondre |
| ISA24 Mercredi 6 Avril 2011 | pour ISA 33 il ya Rochefort en charentes ils ne sont pas specialises fibro mais ils adaptent les soins et puis ce n'est pas trop loin |
| christiane 21 Mercredi 6 Avril 2011 | bonjour à tous, comme je l'ai dit il y a quelque temps j'ai arrêté et balancé tous les médicaments que l'on m'avait prescrit, sauf les somnifères et le dafalgan, les effets secondaires étant trop importants (l'impression d'être un zombie, bouche séche, nausée ect...) je me suis habituée à la douleur et je le gére avec le dafalgan et des séances de mésothérapie, la bouillotte chaude le soir et le TENS et ma foi je ne m'en porte pas plus mal et depuis que j'ai arrêté de travailler j'ai l'impression que cela va mieux, vivement l'an prochain que la piscine soit ouverte en attendant balade avec ma petite chienne à mon rhytme, le soleil est revenu et on a l'impression que tout s'arrange, bon courage à vous tous |
| joselyne13 Lundi 4 Avril 2011 | pour super mamie apres avoir longtemps pris du cymbalta je peux te dire que le symptome de la boushe seche est due a ce produit et maintenant on nous dit que ce produit comme le mediator est nocif pour la sante alors on le prend ou pas? |
| supermamiedu60 Lundi 4 Avril 2011 | bonjour je viens de decouvrir le site voila après ixprim et rivotril, on vient de m'annoncer que ce serait une fibromyalgie (hopital americain) On vient de changer mon traitement : cymbalta, imovane, et calcium et magnésium. Ce qui me fait un peu peur c'est cymbalta (3 jours et j'ai la bouche super sèche) qu'en pensez vous PS en 2010 je suis allée en cure a DAX , génial on revient très fatiguée mais j'y retourne cette année |
| armelle Dimanche 3 Avril 2011 | Bravo ! J'ai un programme alimentaire particulier mais j'ai la flemme de l'écrire encore une fois tu dois pouvoir trouver cela en déroulant le fil ... :-))) Pour moi léger un retour arrière dans l'euphorie de mon mieux-être j'en ai fait un peu trop et me v'la avec un lumbago .... Pas grave ... mais douloureux. :-((( Bon dimanche à toutes. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Isa33 Dimanche 3 Avril 2011 | Bonjour à toutes et tous, Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années, "étiquetée" depuis 2008. Vos témoignages sont un réel soutien. Car jusqu'a peu de temps encore c'était le seul moyen pour moi de m'assurer que je n'étais pas "folle", et que je n'étais pas la seule à vivre tous ces symptômes. Enfin mon médecin traitant commence à me prendre au sérieux. Il vient de me mettre en arrêt pour plusieurs semaines. Il m'encourage à faire une cure. Je cherche des avis de curistes sur les meilleurs établissements thermaux dédiés à la fibromyalgie. Je fais des recherches sur le net mais je n'ai pas trouvé de témoignages. Je pense que tous les fibromyalgiques sont sensibles aux mêmes critères : confort , calme, bienvaillance du personnel, facilité pour se loger...Parmi vous est ce que quelqu'un a déjà fait une cure thermale ? Bon dimanche à vous ! |
| Sheryh Dimanche 3 Avril 2011 | Bonjour à toutes les filles fibromyalgiques !!!! Kikou, me revoilà ... hier j'ai accompli une prouesse !!!!!! j'ai réussi à marcher en montagne (vosges) toute la journée avec arrêts nécessaires (repos oblige), nous avons fait 18,330 kms ..... mon dieu comme cela fait du bien tant au moral qu' au physique !!! je n'y croyais plus !!!!!!! L'une de vous, pourrait m'indiquer quels aliments puis-je manger sans redouter une crise de douleurs violentes (il parait que cela agit sur les douleurs) et quels sont les aliments à proscrire !!!!!! Merci à vous toutes ! ps : il y a t-il une femme fibromyalgique sur ce site habitant la région de belfort, mulhouse ou montbéliard avec qui je puisse dialoguer, aller boire un pot et discuter, etc ... ? big bizzzzzzzzzzzzzzzzzz |
| armelle Samedi 2 Avril 2011 | Pr rencontrer le Dr Cozon, il faut avoir une lettre de son mèdecin, prendre RV à son secrétariat, l'attente est assez longue, tu reçois un dossier/enquête pour préparer l'entretien dans les jours qui précèdent, le dossier est pratique il gagne du temps pour la visite. Ces conseils alimentaires m'ont aidée, beaucoup sur les intestins irritables et aussi je pense sur la fatigue chronique. En ce qui concerne les douleurs c'est surtout la reprise de l'activité modérée et en piscine chaude qui m'a aidée. Lyon/Sud le Pr Rousset (mèdecine interne) mais il est parti à la retraite, sinon un rhumatologue est là bas qui s'est, m'a dit mon généraliste, spécialisé pour la fibromyalgie. Ton généraliste ne connait pas un rhumato qui puisse poser le diagnostic ? La FNAFF m'avait envoyée à Vienne ... Finalement j'avais été dignostiquée aux massues en hopital de jour. Mais pareil longue attente et lettre d'un mèdecin. A l'époque l'histoire du mèdecin référent n'existait pas heureusement pour moi, car j'ai vraiment galéré. Courage. A. |
| Juliette 69 Samedi 2 Avril 2011 | Bonjour Armelle, Comment faire pour rencontrer le Pr Cozon? Il parait qu'il faut monter un dossier soi-même, le déposer à E. Herriot et attendre que le médecin nous donne ou pas un rendez-vous en fonction de l'urgence.Un peu bizarre comme démarche. Y a t-il un autre spécialiste qualifié sur la ville de Lyon qui puisse diagnostiquer une fibromyalgie ? |
| armelle Vendredi 1 Avril 2011 | "tai chi ou qi kong? " Je ne connais pas précisément la différence entre les deux. J'ai une amie fibromyalgique qui pratique le qi kong cela lui fait beaucoup de bien. J'ai eu a un moment envie de faire du ta¨chi mais il m'a semblé qu'il y avait trop de mouvement de torsions au niveau de la taille, j'ai craint pour les lombaires ... Miche, plusieurs jours de rando ? tu es ambitieuse ... pourquoi pas ... j'aimerais essayer mais je crois qu'il me faudrait un jour de repos sur deux ... le reste du groupe accepterait-il ? Pour le sommeil il faudrait que je vous retrouve le congrès de la FNAFF à Grenoble dans lequel le Pr Marchand est intervenu et à expliqué les mécanismes du sommeil chez les patients atteints de fibromyalgie. Amicalement. A. |
| Miche 62 ans Vendredi 1 Avril 2011 | Bonjour à toutes. Je croyais avoir réussi à prendre du recul par rapport à la fibro, fausse joie car il suffit de contrariété et hop tout remonte à la surface. J'ai eu des douleurs violentes sur tout le côté, dugenoux à sous le bras, cà a duré une semaine et maintenant c'est au tour du colon qui fait des siennes. En ce qui concerne le sommeil je suis les conseils d'Armelle et je réussi à me rendormir après n'avoir dormi que 4 à 5 h. J'adopte également la respiration conseillée en yoga. J'ai hâte de revenir à un meilleur niveau physique car je dois m'entraîner pour randonner plusieurs jours avec mes amis en montagne cet été, rien n'est gagné, mais je vais essayer de reprendre progressivement l'aquagym, le vélo et la marche. J'y crois mais je pense qu'il faut avoir une vie sereine pour avancer. Bonne chance à vous toutes.... |
| cecile02 Vendredi 1 Avril 2011 | merci a Armelle pour tes conseils sur le sommeil. Quelques uns ont profités favorablement a un meilleur endormissement de mon côté aussi.. Notamment de noter ses soucis ou ses pensées juste avant de se coucher: histoire de ne pas s' encombrer l'esprit , surtout lorsque l'anxiété s'en mêle!! As tu entendue parler du tai chi ou qi kong? J 'aimerai connaitre la difference entre les deux et savoir ce qui serait le mieux adapté face a notre soucis. peut être pourras tu m'eclairer. bon week end. |
| cecile02 Vendredi 1 Avril 2011 | a claire C'est vrai qu'en general la fibro a un terrain plus favorable "aux insomnies".... C'est d'ailleurs mon cas qui ne parviens a dormir que par petites coupures et rarement plus de 4 a 5 heures!!! J' ai beaucoup entendue parler de la narcolepsie dans les differents centres de sommeil ou j'ai consultée, et ce besoin incontrolable de dormir ne doit pas être facile a gerer aussi au quotidien.... Ah si ns pouvions se repartir nos heures de sommeil, nos vies seraient bien meilleures!! Sais tu si la narcolepsie a été declencheur de tes douleurs, ou cela est t'il independant? Bon courage. |
| Claire Jeudi 31 Mars 2011 | Bonsoir à tous et toutes. J'ai 45 ans et au mois d'août 2010 le diagnostic est tombé pour des douleurs qui me "fracassent" depuis des années : fibromialgie !!! Me voilà rassurée car un nom sur des maux fait toujours du bien. Le gros problème est que contrairement à beaucoup de personnes atteintent de cette pathologie, je dors ..... en moyenne 18 heures pars jour!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Quelqu'un ou plutôt quelqu'une (car nous le savons, se sont surtout les femmes qui en souffre) aurait-elle le même problème? J'aimerai tellement pouvoir résister à cette narcolepsie et partager de mon sommeil avec des personnes qui, malheureusement ne dorment pas assez!!!! car c'est beaucoup plus fréquent les insomnies que la narcolepsie avec la fibro. Je vous remercie de votre réponse et, même sans vous connaitre, les unes et les autres, je vous embrasse et vous dit : NOUS VAINCRONS. |
| armelle Jeudi 31 Mars 2011 | Les mèdecins qui prennent en charge la fibro. sont souvent les rhumatologues, également la mèdecine interne ... Comme Isa, je pense qu'il faut accepter, une fois le diagnostique posé, peut être auras-tu accès à un centre anti-douleurs. En fibro la prise en charge est multidisciplinaire. Courage et reviens nous voir. A |
| Sheryh Jeudi 31 Mars 2011 | Pour isa 24 et armelle, merci les filles d'avoir pris le temps de me répondre ... il est vrai que j'affronte cette maladie, je la refuse donc me bat contre elle !!!! je vais prendre contact avec un médecin homéopathe !!! et voir avec cette association, j'espère que je trouverai une antenne sur belfort (90). amitiés à vous les filles, |
| ISA 24 Jeudi 31 Mars 2011 | pour Sheryh: pour un traitement homeopatique il faut consulter car c'est un long interrogatoire il y a aussi les cures thermales , le yoga la kiné enfin chacunes essaient un peu tout pour trouver un soulagement je pense qu'au debut de la maladie une prise en charge psychologique est importante relisez les temoignages de ce site cela vous aidera bon courage il faut que vous acceptiez la maladie pour mieux vivre avec nous avons (je crois) toutes essayer d 'aller contre ne faisant qu'augmenter la souffrance alors qu'il faut amenager" notre vie avec |
| armelle Jeudi 31 Mars 2011 | Je crois que la première chose à faire est de trouver un mèdecin qui te prenne au sérieux ... Sinon tu vas faire du bricolage ! Eventuellement, rapproche toi d'une association de fibromyalgiques, je connais la FNAFF qui a des antennes dans d'autres régions. Mais il y en a d'autres. Courage. A. |
| Sheryh Jeudi 31 Mars 2011 | Bonjour à tous, Je suis atteinte de fibromyalgie et je ne sais plus quoi faire !!! j'ai l'impression que mon médecin ne me prend pas au sérieux !! il se contente de me prescrire du lyrica et roules ma poule !!!!!!!!! Est-ce que l'une de vous peut me dire ce que je dois prendre soit en homéopathie, produits naturels etc ....... merci à vous, amitiés |
| sylvie dept 16 Mardi 29 Mars 2011 | bonjour a toutes. un petit message d'espoir voila apres un an d'arret de travail et une reconnaissance de trav hand j'ai eu la chance d'etre reclasse en administratif( j'etais agent technique) cela fait 2 mois que j'ai repris d'abord a 50% le 2eme mois à 60% le mois prochain à plein tempson m'avait dit tu n'y arrivera jamais et bien grace a l'accupunture je suis arrivee à reprendre une vie a peut pres normale.oh les douleurs sont encore là mais la fatigue se fait beaucoup plus discrete je sais que je ne peux plus faire d'effort sinon je le paie tres cher mais au moins j'ai repris une vie sociale alors ne baisse pas les bras on peux y arrivee!!!! |
| armelle Lundi 28 Mars 2011 | Bonjour Cécile, J ai le m^me vécu et la m^me approche que toi de la fibromyalgie. Par contre, le mèdecin qui m'a aidée pour le sommeil a agi un peu différemment. 1/ coucher et lever à heure fixe. 2/ endormissement idem. je me suis calée sur minuit / 7h30 ; Par contre, si je vais mal, j'ai toute les chances de me réveiller vers 4h du matin. Si je ne me rendors pas, je me lève. Si une idée, un ennui revient sans cesse, je l'écris. Donc, l'idée est de ne pas s'énerver au lit. Dès que de nouveaux signes de sommeil se présentent je repars me coucher. Je suis bien moins fatiguée depuis que j'agis ainsi. Amicalement A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| ISA 24 Samedi 26 Mars 2011 | pour les demangeaisons du cuir chevelu j'ai essayee le shampoing vu dans la pub et cela m'a soulage je vais continuer .sinon plus de nevralgies mais 1 cheville douloureuse et qui a des "faiblesses ".j'irai revoir mon rebouteux.profitez bien du soleil et faites le plein de vit D. bon W -END.ISA |
| cecile 02 Samedi 26 Mars 2011 | Même si je me fait plus discrete ces derniers mois, je continue de visiter regulierement les temoignages.. Je tenais juste a apporter un message d'espoir a tout ceux et toutes celles qui souffrent: Ma fibromyalgie a été "trés intense" durant les 3 premiéres années, et tente a diminuer d'intensité ces derniers mois. Biensur les douleurs, la fatigue est encore presente, mais ces derniers n' accaparent plus mes journée comme ce fut le cas au début. Cela passe par une acceptation des symptômes, et une compréhension a analyser " la chute" vers la fibromyalgie. La pensées positive, la relaxation me permettent de faire des pauses dans une journée, pour redemarrer. La marche a raison de 2 ou 3 fois par semaine m'a permise de reprendre confiance en moi. Mon probléme de base etant l'insomnie, j'ai suivi les conseils de la clinique du sommeil qui consiste a passer le minimum de temps au lit et de creer une dette de sommeil. Cela parait difficile quand on crêve" de sommeil, mais s'avère efficace. Je vous souhaite bonne route dans votre fibromyalgie, et ne cessez pas de croire que chaque jours est different. amicalement: cecile |
| christiane 21 Samedi 26 Mars 2011 | bonjour à tous, avez vous des picotements sous les pieds par momment c'est insupportable celà fait 2 à 3 jours que cela à commencer, on dirait que l'on enfonce des aiguilles, bon à part cela il pleut, dommage on c'était habitué au soleil, enfin cela doit revenir pour la fin de la semaine prochaine, allez bon week end malgré que l'on va dormir 1 heure de moins |
| Didi Samedi 26 Mars 2011 | Bonjour Serrons nous les coudes, (heuuu pas trop fort, ça fait mal), et on va essayer de s'en sortir,,facile à dire Est ce que c est le changement de temps qui nous rends tristes, nostalgiques, stréssées, anxieuses, etc.. moi j'ai tout ça Bon week end à toutes, le soleil est là, ça va remonter le moral des troupes Bisousss de la Champagne |
| armelle Vendredi 25 Mars 2011 | J'ai pas dit que c'était facile ... |
| christiane 21 Vendredi 25 Mars 2011 | ok Armelle facile à dire, j'aimerai pouvoir aller à la piscine malheureusement on ne pourra en disposer qu'en été 2012 sinon prés de 90 kms pour y aller et revenir, la marche ok pas de problème, pour le reste dés que la tête est sur l'oreiller celà tourne les choses passées les choses à venir ect.... avec le soleil le moral est meilleur, j'ai rendez vous avec le centre du sommeil le 13 avril. d'autre part mon mari a fait des analuses de sang et dedans on lui a fait faire un dosage de SOMATOMEDINE, et en cherchant sur internet j'ai vu que la somatomédine avait un role dans la fibromyalgie donc je vais en parler avec mon médecin, je vous dirais ce qu'il en ait bon week end à tous |
| armelle Jeudi 24 Mars 2011 | Merci à vous deux de vous être manifestées. Essayez les filles de dissocier vos douleurs et vos soucis ... c'est pas facile mais nous devons pouvoir y arriver. Exemple : *J'ai des ennuis ... *je sais que je risque d'avoir mal ... * mais je peux assumer mes ennuis ... * assumer parallèlement ma maladie et tout ce qui me permet de vivre avec. A chacun de trouver ses moments propres ET PERSONNELS de bonheur, marcher, aller à la piscine, chanter ... peindre ... méditer ... "Chaque moment de bonheur est un pas vers la guérison" dit le docteur Cozon, je ne sais si nous guérirons mais en tout cas nous pouvons vivre avec et heureuse. Allez on va s'en sortir. J'ai eu des démangeaisons particulièrement sévères le dermato m'a dit de ne pas m'inquiter et m'a donné des lait pour soulager. Amicalement. A |
| Miche 62 ans Mercredi 23 Mars 2011 | Bonjour à toutes, mais si Armelle je viens tjs sur le site mais j'ai eu des soucis familiaux, étant une famille recomposée tout n'est pas simple surtout au niveau des enfants et petits enfants lorsque son compagnon ne supporte pas la complicité et le respect entre nous et qu'il n'arrive pas à avoir cette relation avec les siens( sans être méchante, les chats ne font pas des chiens). Donc beaucoup de contrariété des situations très difficiles ce qui ont entraîné beaucoup de fatigue articulaire, des problèmes de sommeil, mais je suis bien décidée de lever la tête et de reprendre des activités physique, la peinture m'aide bcp et le fait d'être reconnue me stimule. J'ai repris du Nordaz 1/2 compr. pour retrouver le sommeil, je le fais sur quelques nuits pour reprendre le rythme. Une amie homéopathe me fait faire une cure d'oligo-éléments (lithium) on verra bien. Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes et merci à Armelle de veiller sur nous. |
| Anne-Marie 86 Lundi 21 Mars 2011 | Bonjour à tous, Armelle, je suis là, mais je n'ai pas trop le moral en ce moment. Entre les problèmes de santé (les miens et ceux de ma famille), les ennuis familiaux et les évènements dans le monde, l'humeur n'est pas au top. Je pensais bien pouvoir faire une cure cette année, mais la situation financière ne va me permettre de la faire, pourtant j'en aurais besoin. Je ne sais plus qui parlait de démangeaisons, et oui par périodes moi aussi j'ai ça. Sur le cuir chevelu, pour l'instant c'est des douleurs à la racine des cheveux, mais les démangeaisons n'est-ce pas du sporiasis ??? Ma fille en a. Il y a un petit moment que je ne suis pas allée sur le forum je vais y faire un petit tour, pour voir les dernières nouvelles. J'espère que mon message passera. Je vous souhaite un bon après-midi, bises à toutes. Anne-Marie |
| ISA 24 Dimanche 20 Mars 2011 | bonjour a toutes .je viens d'avoir quelques jours pénibles :nevralgies faciales .j'ai fini par aller voir un rebouteux.qui m'a remis tout en place il y avait du boulot .il s'est occupe des sciatiques et des cruraux :je ne pouvais plus enfiler de collants et maintenant me voila prete pour le"cancan".il est aller titiller les points sensibles pour la bonne cause j'espere que çà va durer.j'ai lue que certaines avaient des demangeaisons .depuis quelques semaines je m'arracherais le cuir chevelu juste au dessus de la nuque .j'ai bien 1 creme apaisante mais dans les cheveux pas terrible.bonne soiree a toutes |
| armelle Samedi 19 Mars 2011 | Bravo pour cette décision. Tu nous raconteras. Je crois que je vais devoir renoncer ma mutuelle qui payais un complément 20% du plafond sécu ... vient de renoncer à la faire suite aux nouvelles charges qui sont reportés sur les mutuelles. Alors je pense que dans ce cas la cure pour moi c'est ... un rêve. Bon je ne me plains pas j'ai une bonne prise en charge, piscine, kiné, drainage... Je marche, je m'alimente correctement suivant les conseils du Dr Cozon. A. "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". Anne Marie ou es tu passé ??? Miche ??? Vous lisez sans laisser de message ? |
| Didi Vendredi 18 Mars 2011 | Bonjour à toutes Voila je viens de réserver ma cure à Dax du 1/08/ au 20 l'appartement aussi, juste en face, il ne me reste plus qu'a trouver le bon train et hop,,, changement total, avec une grande crise de stress , c est plus que sur.., bon week end à vous prenez soin de vous |
| Didi Mardi 15 Mars 2011 | Bonjour à toutes Merci Armelle, bonne journée |
| armelle Lundi 14 Mars 2011 | stress = douleurs, il n'y a pas de doutes ... quant on en a conscience on arrive un peu mieux à se préserver. courage. L'année dernière, j'ai vu sur une revue de la FNAFF (peut être qu'ils le rappellent sur leur site) ils recommendaient chaudement DAX ... donnaient quelques conseils : bien signaler qu'on est fibromyalgique insister pour avoir un calendrier qui nous convienne pas de soins trop rapprochés n'hésite pas à aller y faire un tour. Amicalement. Armelle. |
| DIDI 51 Samedi 12 Mars 2011 | Je viens d'avoir une période difficile, avec beaucoup de stress aussi, j'ai revu encore le médecin hier soir, elle me conseille et insiste enormément pour que j'aille à Dax faire une cure thermale je viens de regarder sur le net, il y a 15 centres thermaux, avez vous des idées, des conseils, lequel choisir, j irai à partir du 1er aout, ne pouvant faire autrement. J aimerai me retrouver avec des personnes de mon age (57ans, ou plus jeunes,, afin de garder un bon moral, ça y fait aussi je me sens vraiment seule pour m'orienter, je vous remercie à l'avance de l'aide que vous pourriez m'apporter bon dimanche, prenez soin de vous |
| armelle Samedi 12 Mars 2011 | On est là Christiane ... enfin moi ... Je marche aussi ; j'ai m^me fait 1heure 45 - dont 45 minutes de côtes - c'est une première ...voilà bien longtemps que cela ne m'était pas arrivé. Repris aussi la piscine chaude donc je peux bien me mobiliser dedans... L'ennui c'est que le sommeil fout le camp ! Cette nuit j'en avais marre à 4 heure du matin je faisais du rangement. le Pr Marchand vu lors d'un congrès sur la fibro a raison nous avait donné ce conseil, se lever, les cycles revenant toutes les 1h30 dès que frissons et assoupissement semble arriver se recoucher calmement à ce moment là ... du coup j'ai pu dormir de 4H30 à 8H30 faudrait que ça s'arrange rapidement ... Je ne tiendrai pas longtemps comme ça. Il faut dire que j'ai des coucis et que je n'arrive pas à déconnecter ... Allez ça va aller. Amicalement. Armelle |
| christiane 21 Samedi 12 Mars 2011 | bonjour à tous, vous êtes passé ou? le beau temps atténue les douleurs, j'ai repris la marche cela fait du bien, dommage qu'il annonce de la pluie pour dimanche, enfin ce n'est pas grave nous partons vers les beaux jours, bon week end à vous |
| ISA 24 Mardi 8 Mars 2011 | il faut faire 1 demande de dossier invalidite aupres de la secu .allez voir ass sociale de votre centre .c'est votre medecin qui rempli le dossier precisez le pour le R D V car la consultation est + longue .apres vous serez convoque e avec le med expert.maintenant tout depend de la façon dont ses professionnels "voient "la fibro |
| christiane 21 Dimanche 6 Mars 2011 | A Jocelyne 13, si le médecin du travail t'a trouvé inapte fais une photocopie que tu donneras à l'anpe, quand au dossier d'invalidité il faut que tu vois avec ton médecin traitant qui fera un courrier au médecin de la sécu et tu seras convoquée par celui ci, surtout améne un double du courrier du médecin du travail, bon la décision de l'invalidité mets un certain temps à te parvenir, bon courage on dirait que le beau temps arrive profitons en, bon courage à tous |
| joselyne13 Dimanche 6 Mars 2011 | epuisee!!! je n'arrive plus à avancer,ni à dormir les cachets sont ressortis de leurs boîtes mais sans aucun effet dur dur et en plus bonjour l'arthrose qui s'est invitée sur tout les doigts de la main et sur les orteils ça commence à faire pas mal pouvez vous me dire comment vous avez pu obtenir l'invalidité j' aimerais bien monter le dossier car l'anpe me poursuit avec ses offres d'emploi et je ne me sens plus le courage de recommencer à travailler sachant que j'ai été déclarer inapte lors de ma dernière visite médicale du travail merci de vos réponses qui sont toujours judicieuses |
| PATRICIA64 Jeudi 3 Mars 2011 | Bonjour, C'est la première fois que je viens sur ce forum et ce qui m'interpelle c'est l'alimentation sans gluten. Cela fait maintement quasiment 3 ans que je suis sans gluten, le seul apport bénéfique c'est au niveau de la digestion, comme souvent les intestins sont irritées. Mais bon il faut essayer chacun réagit différemment. J'ai un de mes enfants intolérant c'est pourquoi je connais bien le sujet.. Attention sur aucun emballage est noté gluten, tout est caché derrière des mots (jambon blanc, saucisson, tous plats préparés...), c'est un vrai parcour du combattant. En tout cas pour moi au niveau douleurs, sommeil, fatigue pas de changement. Cela reste un régime très contraignant et très frustrant. Je souhaiterai faire une cure, soit à Bagnères soit Aux Eaux Chaudes quelqu'un connait et à des infos ? En tout cas si vous avez besoin d'info concernant le gluten je me tiens à disposition. Bonne journée |
| dominique Mercredi 2 Mars 2011 | bonjour tout le monde chez moi tout ma ete refuser par le medecin conseil meme que je suis reconnue par la cotorep cathegorie 2 depuis 2002pour la secu je suis apte et pour mon medecin de travail inapte donc mon patron pour un licenciment a l amiable a partir de demain je suis licencie et je vais entamer la formation de famille d acceuille ai je le choix le choix financierement faut bien vivre je vous souhaites bon courrage actuellement je prend des path a base de morphine du durogesic depuis 8 jours depuis je souffre moins |
| kathe 85 Samedi 26 Fevrier 2011 | à Lydie 86 :j'avais de violents maux de tête et j'ai fait 2 droles de malaises ,genre malaise vagal ;ce qui a été détecté sur scan et IRM : des taches non expliquées et des hyper-signaux cérébraux;on ne sait pas encore ce que c'est,je continue à passer des exams;on a mis de coté des inflammations ,la SEP,maladie de Lyme,et je vais repasser des IRM début Mars pr comparer 3mois après la 1ère,et on verra; |
| christiane 21 Samedi 26 Fevrier 2011 | merci à Cécile 02, j'ai RDV mi avril pour un premier contact, cela fait plus de 12 ans que je prend des somnifères tous les soirs et cela n'agit plus, donc mauvais sommeil égal douleurs mauvaise humeur et je dois reconnaitre que mon mari a de la patience car je ne dois pas être tous les jours agréable à vivre, depuis que je ne travaille plus les douleurs sont moins intenses, donc je prend le minimun d'anti douleur et fais de la méso lorsque c'est trop douloureux, le pire pour moi c'est le manque de sommeil enfin on verra bien, bon courage à tous il annonce beau pour la semainde prochaine mains fortes gelées le matin si il fait beau l'aprés midi c'est le principale bon week end et bonnes vacances à ceux qui ont la chance de partir |
| cecile 02 Vendredi 25 Fevrier 2011 | pour christiane. Je comprend votre probléme d'insomnie pour le vivre de façon trés pénible moi-meme depuis de nombreuses années..... En ce qui concerne la clinique du sommeil, l'examen ne peut être efficace que si vous ne prenez pas de substance du genre somnifére sans quoi ce dernier se trouvera erroné dans la maniére d 'interpreter le sommeil.. L'insomnie trouve souvent ses causes dans une certaines anxiété liée elle-meme au fait de ne pas dormir..........Le cercle vicieux s'installe trés vite concernant le sommeil: Je vous souhaite beaucoup de courage pour ne pas laisser s'installer ce phenomene eprouvant sur la durée J' ai 38 ans, et connais un probléme d'insomnie depuis la petite enfance..... Ns pouvons echanger nos impressions et petits remedes pour passer des nuits plus sereines......J' ai rv a la clinique du sommeil de Lilles ce lundi... amitié cecile.... |
| ISA24 Vendredi 25 Fevrier 2011 | j'ai retrouvée le sommeil en changeant mon alimentation.de toute façon dès que je fais des ecarts j'ai des soucis digestifs.le debut de semaine m'a ete penible .pluie et vent coktail explosif .enfin les grands froids sont termines :les grues remontent vers le Nord (ma maison est sur leur passage).les seances de kiné m'aident a tenir jusqu'a ma cure en Juillet.bon W-ENd .Isa 24 |
| christiane 21 Vendredi 25 Fevrier 2011 | bonjour à tous mon médecin m'envoie dans un centre du sommeil j'ai deja rdv avec un médecin qui jugera si nécessaire de m'hospitaliser pour voir pourquoi je ne dors pas malgré les somniféres, est ce que quelqu'un parmi vous a déja subi ce genre d'examen? merci |
| joselyne13 Vendredi 25 Fevrier 2011 | en reponse a "de passage" les plantes utilisees en phytotherapie contre les douleurs sont la prêle et la griffe du diable il y à des personnes pour qui cela marche bien mais il faut que les douleurs soient modérées |
| Didi Vendredi 25 Fevrier 2011 | Bonjour à toutes Comme vous, je me renseigne pour effectuer une cure thermale, j'aimerai aller à Digne les bains en Provence, il y a des soins pour les fibro, est ce que quelqu'un connait, et pourrait me renseigner, qu'en pensez vous... Merci à l'avance, bon week end Prenez soin de vous. |
| armelle Jeudi 24 Fevrier 2011 | @miche C'est bien le problème avec cette fichue maladie, dès que nous allons un peu mieux nous avons tendance à trop en faire ... et le contre coup ne se fait pas attendre ... déjà qu'avant je cherchais le juste milieu alors maintenant cela s'impose. L'ennui c'est que si on se fait trop mal on reperd du terrain. J'ai remarqué que je peux faire 1h voire 1h30 de marche 4 km/h après une heure je ralentis. Au delà c'est la cata.... le lendemain. Je fais du vélo d'appartement je peux aller jusqu'à 5 kms en 30 mns. Je prends du plaisir à voir les autres jouer au tennis ... :-((( Amicalement. A "Ne crains pas d'aller lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| armelle Jeudi 24 Fevrier 2011 | Quand je suis allée voir le Dr Cozon il m'avait en effet prescrit de la vitamine D ... J'avais oublié. Je vais en parler à mon mèdecin et lui demander si un dosage est possible. Amicalement à vous toutes. A |
| verobe Mercredi 23 Fevrier 2011 | Bonjour, moi aussi j'étais très bas en vitamine D et je prends une ampoule tout les mois, 200.000 ut depuis j'ai beaucoup moins de douleurs. Je fais une prise de sang pour contrôler de temps en temps. |
| Lydie86 Mardi 22 Fevrier 2011 | Bonsoir Kathe85, je suis également fibromyalgique et j'aurais aimé connaitre les trucs pas normaux au niveau des examens (IRM et SCAN) |
| Miche 61 ans Mardi 22 Fevrier 2011 | Bonjour à toutes. Je suis très contente car jusqu'ici d'octobre à février, j'ai eu très peu de douleurs. J'ai donc décidé de reprendre des activités physiques car j'étais très sportive avant mes problèmes de fibro. C'était très euphorisant de refaire 50 kms en vélo et 15 kms en marche à pied par sem. Mais mon corps m'a dit stop et j'ai de nouveau mal au niveau des articul. Donc il faut réellement se gendarmer. Lorsque je suis dans l'effort, je suis comme dopée et je ne sens pas qu'il faut que je me calme. Comme je suis également suivie pour mon cholestérol assez élevé le mèdecin a décidé en même temps de faire faire un dosage au niveau de la vitamine D et la c'est un résultat très bas par rapport aux chiffres de réfèrence. Avez-vous déjà rencontré ces problèmes ? celà peut être avoir avec les douleurs. Merci et bonne journée. |
| patricia 85 Lundi 21 Fevrier 2011 | A Kathe 85, nous allons à Néris les bains dans l'allier, c'est très bien ils font rhumato et psy, ce qui correspond complètement à nos douleurs, ils ont axé leurs soins en prenant en compte la fibro, l'eau de Néris contient beaucoup de Lithium |
| kathe 85 Dimanche 20 Fevrier 2011 | salut toutes y en a -t-il qui sont allées dans le massif central(pas loin de clermont-ferrand) en cure ?J'ai reçu plusieurs doc,mais j'aimerai des avis,merci d'avance ,il faut que j'envoie ma demande vite; d'autre part avez-vous eu par hasard des exams neuro qui montraient quelquechose(comme IRM,SCAN)après de violent maux de tête,j'ai eu ces examens et il y a des trucs pas normaux,alors je pars à la doc. Bon courage à toutes |
| de passage Vendredi 18 Fevrier 2011 | je souhaiterais savoir si vous utilisez la phytotherapie pour vos douleur musulaireet angourdissements si c'est le cas quel type de plante vous prenez. mon specialiste me fait travailler sur mon sommeil mais je suis pour de nouveau conseil merci de vos astuce |
| armelle Dimanche 13 Fevrier 2011 | Pour l'hébergement il est plus sage de se renseigner on peut en effet avoir un studio pas cher pris en charge intégralement (les locations dépendent aussi des saisons). Mais ne pas partir sans avoir sécu + mutuelle le montant alloué. Au risque d'avoir une mauvaise surprise. |
| christiane 21 Dimanche 13 Fevrier 2011 | Jocelyne 13, pour le transport apparement c'est selon le régions pour ma part les 2 cures que j'ai fais j'ai pris ma voiture et fourni les kms à la sécu avec le prix du km fourni par les impots et j'ai été remboursé, l'hébergement également 100% enfin tu verras bien mais il est vrai que j'avais une location d'un studio donc je n'avais que la nourriture à ma charge de ce côté j'ai fais des économies, j'ai même pu ammener ma petite chienne supplément de 1,50 par jour mais tans pis elle me tenait compagnie la journée, allez bon courage à tous |
| ISA24 Dimanche 13 Fevrier 2011 | tout n'est pas pris en charge .il reste toujours a la charge un peu de frais d'hebergement et de transport (la base se fait sur 1 billet de train aller -retour).le moins honéreux est l'hebergement dans un camping en mobil-home (pour le confort ). |
| joselyne 13 Dimanche 13 Fevrier 2011 | merci pour vos renseignements je suis prise au 1oo pour cent pour ma fibro donc si je comprends bien il ne me restera pas grand chose a regler |
| armelle Dimanche 13 Fevrier 2011 | Attention quand m^me au prix de l'hébergement ... Je crois me souvenir que c'est un forfait qui est alloué. Si tu n'as pas de prise en charge à 100% bien regarder le complément que ta mutuelle va te verser. A. |
| christiane 21 Samedi 12 Fevrier 2011 | Pour Jocelyne 13, si tu as l'accord de la sécu et que tu es en invalidité ou si tu es à 100% pratiquement tout est pris en charge sauf la nourriture, si tu pars en voiture fais toi faire un bon de transport en V.P. et tu fournis à la sécu les frais aller et retour mais demande aux impots le montant en euros par kms parcourus, normalement l'hebergement est remboursé sur facture, mais tu devrais avoir tous les renseignements fournis par la sécu lorsque tu as fais ta demande de prise en charge, espérant que ces quelques renseignements te seront utile une chose la 1ère semaine tu te sens en forme la 2ème semaine tu commence a ressentir la fatigue et la 3ème semaine tu as hate que cela se termine enfin de compte tu rentre fatiguée mais les effets de la cure se font ressentir aprés bon courage |
| JOSELYNE 13 Samedi 12 Fevrier 2011 | bonjour je vais pour la premiere fois partir en cure pouvez vous me dire ce qui est pris en charge par la secu et ce que l on doit payer parce qu en etant au chomage je dois tout calculer merci de vos reponses amicalement |
| roussand Vendredi 4 Fevrier 2011 | Bonsoir à toutes, je voudrais savoir si des personnes fibro souffrent comme moi d'hypoglycémie post prandiales? Cela m'oblige à manger toutes les deux heures pour ne pas être en hypo, ne plus manger de sucre, ne pas sauter de repas, toujours associer des féculents avec des légumes à chaque repas. Le pire, c'est que les hypo me fatiguent, cela se rajoute à la fatigue de la fibro (nuit courte, sommeil non réparateur). Déjà que les efforts du quotidien ou du travail se trouvaient décuplaient chez moi, avec ça en plus!!!!! En fait, c'est mon pancréas qui fournit trop d'insuline. Si quelqu'un vit cela comme moi, je suis preneuse de conseils. Bon week end à toutes et bon repos |
| ISA24 Jeudi 3 Fevrier 2011 | bonjour les filles .on ne sait plus a quels saints se vouer!!.les medecins sont toujours a se contredire entre eux .j'ai fait des fantaisies hier sur le regime sans gluten et lactose aujourd'hui j'ai l'impression d'etre Bibendum çà me reste sur l'estomac .rhustoxico est bon pour les douleurs articulaires il y a aussi ruta graveolens 9 ch 3 gra 3 fois / jour (rhumato) arcenicum album 15 ch 3 gra le soir (la fatigue et l'anxiete) ribes nigrum en gouttes (anti imflammatoire et renforce l'organisme)pour la digestion sepia officinalis 15 ch dose.et oui tous les jours je joue aux "billes".et je vais mieux .quand on vois la liste des medicaments interdits en allopathie çà fait peur .moi aussi j'ai la chance comme Armelle de ne plus travailler le faite d'etre au calme m'a beaucoup ameliorer .je suis devenue frileuse j'attends avec impatience que le soleil rechauffe mes "abattis".par contre je n'ai pas trouve de solution aux troubles de l'equilibre malgre des exercices sur la Wiibalance |
| armelle Mercredi 2 Fevrier 2011 | Sylvie Nous sommes toutes bien différentes ... perso ... je ne supporte plus l'acupunture ... ça m'énerve et j'ai trop mal lorsqu'on me pique. Pour ta voisine j'ai pris une fois un malaise ... c'était une crise d'anxiété importante ... la méditation et la relaxation permettent de gérer mieux ce stress ... et puis j'ai un médicament que je prends à la demande et qui agit très vite si pour une angoisse précise je sens l'anxiété être trop forte. La marche, le vélo d'appartement ... J'apprécie d'être à la retraite, j'avoue que je plains celles parmi nous qui travaillent encore. A. Allez une piquer de rappel : "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| armelle Mercredi 2 Fevrier 2011 | anne marie Ce n'est pas difficile d essayer une alimentation sans gluten ... et de voir si tu vas mieux ou pas ! Personnellement y a pas photo : je vais mieux. Pareil pour le lait : il faut garder des laitages le dr cozon nous fait garder : le gruyère (attention au poids ... bien peser) 1 yaourt au bifidus par jour, fromage de brebis et de chèvres. De plus tu peux remplacer le lait de vache par du lait de soja, de riz, personnellement je prends lait d'amandes. |
| Anne-Marie 86 Mercredi 2 Fevrier 2011 | Bonjour à tous, Pour répondre au dernier message (j'ai oublié le nom de la personne), moi, j'ai des malaises, mais je ne perds jamais connaissance, je tombe ... Ce matin, nous avions du verglas, vivement les beaux jours. Armelle, je vais essayer les granules oméopathiques que tu conseilles. J'ai hier vu à la télé un reportage sur la polyarthrite rhumatoïde et j'ai entendu que certains malades avaient supprimé de leur alimentation les laitages et le gluten, et que d'après des concertations avec entre autre le CHU de Poitiers (où j'habite), il avait été démontré qu'il ne fallait pas faire ce genre de régime. Je me demandais si pour nous ce n'est pas pareil. Les médecins ont tellement d'avis différents !!! Bises à tous, Anne-Marie |
| sylvie dept 16 Mardi 1 Fevrier 2011 | bonjour je viens de faire la connaissance d'une personne qui habite juste à cote de chez moi elle souffre elle auussi depuis 10ans de fybro est ce que parmis vous toutes il uy en aurait une qui aurait les memes symptomes qu'elle des quelle a un stress trop grand et quelle est tres fatiguee elle s'evanouie moi je n'ai pas se symptome.d'autre part je viens de faire 11 seances d'accupuncture c'est super pour le moral et la digestion pour les douleurs pas vraiement d'amelioration. |
| BA85 Mardi 1 Fevrier 2011 | Bonjour Annette, Quand tu parles des repas, qu'est ce que tu prépares ? Merci |
| armelle Lundi 31 Janvier 2011 | Prends-tu du rhus toxicodendron ? en 9ch c'est le médicament des fibromyalgiques. + le magnésium naturel. (éventuellement des probiotiques) ... Je vois que tu as repris la prière de la séreinité ... fais le lire l'ensemble à ton mari ... Et ne laisse pas les contractures s'installer ... douche chaudes ... mobilisation douce ... relaxation ... marche régulière ... tu vas t'en sortir... Amicalement A |
| Anne-Marie 86 Lundi 31 Janvier 2011 | Bonsoir tout le monde, Je suis allée voir mon médecin cet après midi. Pour mes douleurs et brûlures au sein et dans la région vers la clavicule, il m'a dit que c'était des névralgies ... Pour l'épaule gauche et le bras qui me font très mal, je dois passer des radios, encore ... Je suis sûre que ça ne va rien montrer d'anormal, rassurant bien sûr mais à chaque fois on a l'impression de passer pour une c... Merci Armelle pour le lien que tu nous a donné. J'en envoie un petit extrait : LA PRIÈRE DE LA SÉRÉNITÉ Mon Dieu, donnez-moi la sérénité d'accepter les choses que je ne puis changer, le courage de changer les choses que je peux et la sagesse d'en connaître la différence Bonne soirée à tous, bises. Anne-Marie |
| armelle Lundi 31 Janvier 2011 | Je l'ai tellement mis souvent ligne ... J'ai la flemme de retaper ! |
| christiane 21 Lundi 31 Janvier 2011 | a Armelle et aux autres, merci de donner vos régimes et surtout savoir si c'est à la portée de toutes les bourses, car le bio se n'est pas pour moi sauf ce que je peux faire pousser dans mon petit jardin, j'aimerai bien pouvoir aller à la piscine une fois par semaine mais allez et retour 80 kms plus prix de l'entrée, la seule chose qui me soulage j'en reviens encore à ma bouillotte, je la place au mileu du lit mon oreiller dessus et lorsque je me couche j'ai les cervicales et les dorsales au chaud, j'ai envoyé balader les anti-dépresseurs j'en avais marre de ressembler à un zombie, là un peu patrac la grippe plus un début de pneumo et les intestins qui font des leurs surtout depuis le mois d'octobre ou l'on m'a enlevé la vésicule, constipation et du mal à digérer, ne parlons pas si j'ai le malheur de boire un peu de vin ou de crémant et le médecin à beau dire que l'on ne souffre pas du foie j'ai mal au foie enfin faisons avec il y a plus malheureux bon courage à vous ils annoncent une semaine froide mais belle les douleurs se feront peut être moins sentir |
| armelle Dimanche 30 Janvier 2011 | Je pense que c'est très difficile pour l'entourage ... comme pour nous ! Quant à moi pour m'en sortir au mieux, j'ai fait en sorte que mon mari, mes enfants, acceptent ce qui m'arrive ... cela pourrait être pire ... et ce que nous faision avant ils le font seuls ... je n'ai pas de raison de priver les autres ... par contre je fais avec euc eux des balades sympas en m'organisant pour me reposer après. http://www.advitae.net/article.php?day_news=13 Je vous mets en ligne ce témoignage qui m'a souvent aidée ... à faire lire ... Amicalement. A |
| nath 59 Dimanche 30 Janvier 2011 | Armelle et Anne marie, vous pensez vraiment que nos maris comprennent vraiment ce que nous avons et que lors qu'on dit j'ai pas envie de sortie de bouger, ils n'ont pas une petite pensée en se disant j'en ai marre de cette bonne femme qui ne veut jamais rien faire alors qu'avant on ne faisait que sortir, voyager etc... bref je ne suis pas convaincue, que nos hommes soient aussi honnêtes avec nous. comme toutes les autres personnes... mais ça n'engage que moi bien entendu, c'est mon ressentie vis à vis des autres... courage pour cette nouvelle semaine qui se présente à nous à apparemment avec du froid pour nous dans le grand nord... donc des douleurs.... |
| armelle Dimanche 30 Janvier 2011 | @anne marie J'ai eu ce genre de douleurs ... qui en fait étaient des douleurs intercostales ... la gynéco m'a prescrit de l'homéopathie que je renouvelle quand ça recommence .. il faut que je te trouve le nom. Mais tu as raison de faire tout de m^me vérifier par ton mèdecin. Pour le dr cozon ça fait un peu loin (bien qu'il a des malades qui viennent de + loin que toi, mais cela dépend aussi des moyens financiers que l'on a) ... si tu es prête à faire un effort alimentaire il faudrait que je te scanne ses consignes ... Ecoute, pour ton mari nous en sommes toutes là ... ne culpabilise pas ... chacun donne ce qu'il peut. Je suis sure que tu donnes beaucoup. Amicalement. A |
| Anne-Marie 86 Dimanche 30 Janvier 2011 | Armelle, je suis de la Vienne, près de Poitiers, et Lyon n'est pas derrière la porte. Demain, je vais voir mon médecin car j'ai une douleur dans un sein (le gauche), bon les 2 me font mal, je pense que c'est musculaire, mais depuis 2 à 3 jours, ça me fait mal dans le mamelon. Mais pourqoi cette maladie revêt-elle autant de formes ??? J'en ai vraiment marre et j'empoisonne la vie de mon mari, même si il ne se plaint pas trop. Je dois aller cet après-midi à un goûter d'anniversaire d'une de mes petites filles et je n'ai vraiment pas envie de bouger !!! Bon dimanche à vous toutes. Bises. Anne-Marie |
| armelle Dimanche 30 Janvier 2011 | De quelle région es-tu anne marie ? Tu as dû le dire mais cela m'a échappé ... Car si tu as une possibilité de venir à Lyon le Dr Cozon pourrait te venir en aide pour cette histoire digestive. Amicalement A. J'ai noté ton adresse mail |
| Anne-Marie 86 Dimanche 30 Janvier 2011 | Bonjour tout le monde, Annette, peux-tu me dire en perso ce que tu manges, car je suis de plus en plus mal, je ne sais plus que faire. Je te donne mon adresse e-mail : anne.marie.castillo@gmail.com Bon dimanche à tous dans le froid. Bises. Anne-Marie |
| Annette Samedi 29 Janvier 2011 | Bonjour à toutes et à tous, Je vous avais parlé début janvier de repas naturels que je consomme depuis 2 ans. J'ai eu le plaisir de rencontrer des personnes atteintes de fibromyalgie qui consommaient comme moi ces repas et qui me parlaient de bien être de tonus retrouvé, de diminution du nombre de médicaments... Ces repas j'en suis sûr aide à notre corps à mieux combattre les maladies. Ce n'est pas du tout contraignant, et très gustatif. Très bonne continuation à toutes et à tous Annette |
| Chantal56 Samedi 29 Janvier 2011 | Pour NATH 59, bjr J'ai fait ma première cure l'an dernier à DAX aux thermes des Arènes, je ne peux qu'en dire du bien, les fibros sont bien pris en charge : sophrologie - 5 € - la séance, comme toi, j'y suis allée septique, mais j'ai joué le jeu et j'y suis retourné pdt tout mon séjour. Je m'applique parfois la méthode pour me calmer et m'endormir. Il y a également une réunion de parole 1 mercredi pdt les 3 semaines, et de la gym douce. J'ai été mieux de mai à septembre environ( je dis pas sans crise mais moindre). Depuis début novembre, j'ai changé de région, je suis suivie à Nantes dans un centre anti-douleur qui a un protocole fibro, il y a eu un changement bénéfique. Bon courage à toi. Chantal |
| nath59 Vendredi 28 Janvier 2011 | bonjour tout le monde, j'ai fais mes 2 séances de sophro la première bizarre... j'ai craqué je ne sais pas pour quoi mais je me suis mise à pleurer au milieu de la séance ce qui a un peu déconcerté la sophro qui s 'est demandé quoi et bien désolée de me voir dans cette état et moi très contrariée de cette réaction que je n'ai pas contrôlé j'ai pas l'habitude de ne pas contrôler mon corps - donc lors de la 2ème séance nous avons discuté de ce problème qui dit elle n'est pas grave c'est le fais de me relâcher et peut être que je n'avais pas le moral à ce moment là mais de ce faite, cette séance fut différente je n'ai pas su me décontracter à fond de peur de craquer encore donc elle aimerai travailler sur mon cas, je vais voir, je vais déjà continuer avec le groupe ce qui réconforte bien car là on peut se rendre compte que l'on n'ai pas seule et différente, et oui je suis toujours à me demander qu'est ce qui m'arrive, je n'arrive pas à m'y faire - sinon je vais m'inscrire pour une cure à DAX et il parait que celle des arènes est la meilleure. je vous souhaite un bon week end à toute et n'oublier pas le petit ruban bleu pour la journée des fibro en mai - à plus |
| passagère Vendredi 28 Janvier 2011 | Un conseil, si je peux me permettre, arrêtez cette viande crue ... de m^me le poisson. J'ai la flemme de vous renoter les consignes du Dr Cozon ... essayez de remonter le fil. Ne supprime pas tous les yaourts tu peux manger 2 yaourts au bifidus par jour ... Et le reste en effet c'est fromage de brebis, fromage de chèvre et gruyère. Par contre, bien penser à manger les crudités en début de repas (y compris les fruits) desserts : compotes, fruits cuits ... Sans gluten ? galettes de riz, de quinoa, pour le petit déj. j'adore le pain des fleurs ... Il faut varier sinon on s'épuise vite ... mais ça vaut le coup. Allez les filles, haut les coeurs ! Je me suis pas acheté le "truc de l |
| Anne-Marie Vendredi 28 Janvier 2011 | Bonjour les filles, puisqu'il n'y a plus de garçons, lol... Pour répondre à Armelle, je me suis dégoûtée de la viande et du poisson à cause des recommandations du Dr. Seignalet, à savoir, manger cru ... J'avalais ça avec tellement de réticence, que ça me soulevait le coeur, je n'arrivais plus à manger ce genre de protéïnes. Mais bon j'ai recommencé à manger de la viande, mais du poisson toujours pas, à part des sardines à l'huile et des miettes de thon blanc. Depuis quelques jours, je ne mange que des fromages de chèvre et des yaourts de chèvre à la place de ceux au lait de vache. Et je recommencerai à faire mon pain sans gluten, je verrai ... En début de semaine j'ai souffert de l'estomac, j'ai une hernie hiatale depuis longtemps et j'étais vraiment gênée pour manger et je ne supporte pas d'être serrée dans des vêtements. Depuis 3 jours j'ai une console WII avec la balance board. J'ai fait quelques exercices, mais heureusement mon mari m'aide, d'abord pour la stabilité et pour la concentration. Je vais m'y atteler, mais c'est dur... Je ne vais pas vous dire, et pourtant je le fais, j'ai mal partout et ce temps maussade n'arrange rien ni le moral ni le physique. Je vous souhaite une bonne soirée et un bon WE. Bises, Anne-Marie PS je pense aller en cure à Lamalou, au mois de Juin |
| ISA 24 Jeudi 27 Janvier 2011 | coucou tout le monde .mon mari me traite d'ecolo depuis que je fais tout les rayons pour trouver des produits non raffines et que je fais mon pain NOIR .je dors mieux et me sens moins "congestionnee" au niveau digestif .progresivement mon poids descend les douleurs sont toujours la moins fortes.part contre les troubles de la stabilite ne s'arangent pas .j'ai l'air d'1 femme saoule quand je marche .a bientot .ISA24 |
| marlene Mercredi 26 Janvier 2011 | je viens de tomber sur votre forum. ce que vous dites me parrait très interressant. j'ai 26 ans et depuis 6 ans je suis fibromyalgique. on me la decouvert officielement que deuis 2 ans.le traitement anti depresseur n'ayant aucun effet je l'ai arrete et m'en porte pas plus mal.mon centre anti douleur ne m'apporte pas beaucoup d'aide. donc de mon coté j'ai opter pour une petite marche journaliere de la relaxation du kiné et du qi gong. mais la je commence à être à court d'idée. pouvez vous m'aider me conseiller un bon livre l'osteopathie ou la naturopathie est efficace... |
| élisa Mercredi 26 Janvier 2011 | bonjour à toutes celles qui souffrent de "fibromyalgie" !!! depuis plusieurs années j'ai cette maladie que j'arrive à gerer le mieux du possible : c'est-à-dire avec un régime où l'on supprime tout ce qui est BLANC pâtes farine lait fromage pain yaourt etc ... et prendre tous les compléments alimentaires des vitamines du groupe B ou manger beaucoup de noix amandes raisins fruits secs manger que du vert et rouge en fruits et légumes et prendre une petite cuillere à café par jour de "piment" cayenne ou espelette : le mieux du safran !!! |
| corinne Mardi 25 Janvier 2011 | Bonjour Jocelyne. Pour le problème de ton pouce, la douleur et raideur de ton bras ca se pourrait que ce soit le canal carpien.Il faudait que ton docteur te face faire un electromyogramme.C'est un examen un peu désagréable ,mais bon tu seras fixé.A plus. |
| armelle Dimanche 23 Janvier 2011 | Non c'est pas le seul ISA, mais si j'ai bien compris pour lui c'est une maladie d'"encrassement" ! Donc, mon programme alimentaire, celui du Dr Cozon, n'est pas le m^me si ce n'est : enlever lait de vaches et le gluten de l'alimentation. Pour les brulures d'estomac je vais bien mieux depuis que je mange régulièrement, un fruit le matin au début du petit dej, jamais de crudités en fin du repas donc desserts compotes fruits cuits au four par exemple ... On trouve plein de fromages : brebis en fourme, brebis frais (marque vrai) pas cher en grande surface, tous les chèvres, Cozon nous fait garder le gruyère. Pas trop c'est calorique. Amicalement à toutes. A. |
| ISA 24 Dimanche 23 Janvier 2011 | je ne fais pas le regime strict(manger cru toutes les sources de proteines peu realisable) j'essaye de prendre des aliments qui ne demandent pas trop de cuisson ou cuisson vapeur pour les legumes et crudites a l'huile d'olive j'ai supprime le pain et les laitages (je m'autorise du fromage de chevre bio de temps en temps).mais aujourd'hui j'ai fait des écarts 1 morceau de galette !! et les aigreurs d'estomac sont revenues. j'ai l'impression de moins me reveiller la nuit .on verra sur le long terme .bon dimanche ISA24 PS c'est le seul medecin a dire que les fibro n'inventent pas leur douleur et qu'il n'y a aucun probleme de depression. |
| armelle Samedi 22 Janvier 2011 | @jocelyne masse tout doucement et fait bouger tes doigts ... j'ai ces sensations au niveau des orteils ... c'est circulatoire m'a dit le mèdecin. @anne marie étrange ton histoire m'a difficulté dans le régime seignalet a surtout été de me passer de gluten ... j'avais l'impression de manger des galettes de plastique ... depuis j'ai découvert plein d'astuces ... galettes différentes ... pain des fleurs ... plus de pates mais : riz ... quinoa ... lentilles ... pour le fromage pas de pb le fromage de brebis et de chèvre me convient ... mais je ne suis pas passée par le vrai régime seignalet ... peut être que le mien est moins rigoureux. Comment se fait-il que tu aies mangé tant de poisson et de viande ? Amicalement à toutes. A |
| joselyne13 Samedi 22 Janvier 2011 | bonjour je voudrais vous demander si vous eprouvez aux niveaux des mains et surtout a la base des doigts une impression de déplacement comme si l'articulation s'était déplacée voila plusieurs semaines que la raideur puis la douleur me reveille la nuit et qu'au petit matin je ne peux absolument ps me servir de mon pouce dans la journée la douleur disparait mais pas la gêne a bientôt de vous lire |
| Anne-Marie Samedi 22 Janvier 2011 | Bonjour à tous, Mon médecin de cure m'avait conseillé le régime du docteur Seignalet. J'avais acheté un de ses bouquins. J'ai essayé, mais franchement, je n'ai pas pu m'y tenir, et le pire, c'est que je m'étais dégoûtée de la viande et du poisson !!! J'arrive à manger à nouveau de la viande mais le poisson, rien que d'y penser, ça me passe partout... Tu nous diras Isa, comment ça se passe. Bon WE à tous, le froid est revenu. Bises. Anne-Marie |
| armelle Samedi 22 Janvier 2011 | Bon courage ... tiens nous au courant. A. |
| ISA 24 Vendredi 21 Janvier 2011 | degoutee!!!!!! je venais de taper 1 long message il n'est pas passe???.en resume je commence le regime Seignalet (pas strict car irrealisable) je ferai de mon mieux .je vais mieux le temps est sec .mais j'ai toujours des problemes de sommeils .bonne soiree ISA24 |
| armelle Mercredi 19 Janvier 2011 | Zut ! l'avant dernier message était parti en cours de frappe ... il ne veut rien dire ... désolée ! |
| armelle Mercredi 19 Janvier 2011 | @nath J'ai fait comme toi ... j'ai vécu quelques semaines presque comme si je n'étais pas malade ... je paie comptant ... mais bon je suis contente qd m^me ... à l'avenir je serai plus prudente. En fait, nous pouvons faire plein de choses, mais toujours en négociant avec nous-m^mes ... ce n'est pas facile mais faisable. J'ai compris je serai plus prudente à l'avenir. La sophrologie m'a fait beaucoup de bien ... tu nous diras ton ressenti ? Je ne sais si tu es allée voir le site advitae ... clic fibromyalgie ... clic article témoignage de gisèle frenette ... il correspond tout à fait à notre vécu ... et se termine sur une note tout à fait positive. Il faut s'organiser, vivre et apprendre des activités différentes. Courage. A. |
| armelle Mercredi 19 Janvier 2011 | La sophro m'a bien aidée .. Es tu allée voir sur le site advitae le témoignage de gisele frenette ? J'aime bea |
| nath59 Mercredi 19 Janvier 2011 | bonjour à toutes, c'est pas la grande forme, pas le moral, pas la santé enfin ça je savais déjà mais j'ai un air de grippe en plus et c'est horrible je souffre deux fois plus j'ai la tête comme une pastèque bref - j'aimerai savoir combien de temps vous avez du prendre les antidépresseurs là je vais souffler ma 1ère bougie de traitement et je ne suis pas vraiment sur encore et toujours de l'existence de cette maladie que personne ne comprend et j'ai beaucoup de misère à me le mettre dans la tête mais là c'est dernier temps j'ai fais fort comme si je n'étais pas malade et je pense que je le paie... comme dit le médecin n'essayez pas de vaincre la maladie car c'est elle qui vous aura... est je pense qu'il n'a pas tord... mais je suis heureuse de vous lire et ça me fais du bien, des fois ça me fais pleurer quand j'ai pas le moral et que je lis vos messages désespérés - demain je fais un essai de sophro on verra ce que ça m'apporte -- portez vous bien amicalement |
| armelle Mercredi 19 Janvier 2011 | Je ne sais si faire un régime remplace les antidépresseurs ceux ci sont sans doute à arrêter avec prudence et aide médicale ... J ai fait le choix d'avancer sans anti-dépresseurs ... mais tout de m^me un léger anxiolitique (à la demande). Le régime à lui seul ne peut suffire il doit être placé dans un contexte pluridisciplinaire. J'ai noté plusieurs fois les grande lignes essaie de dérouler le fil. Courage ... Sinon, je ne sais ds quelle région tu vis, essaie d'avoir un RV avec le Docteur Cozon Grégoire, Hopital de la + rousse à Lyon. A. |
| BUFFETAUT Mardi 18 Janvier 2011 | Bonjour Annette . J' ai lu votre message au sujet de la fybromialgie . Vous parlez d un régime à faire qui permet de soulager les douleurs. J' aimerais bien le faire car j' ai décidé d'arrêter les antidépresseurs. Je vous en remercie par avance. Cordialement. |
| armelle Mardi 18 Janvier 2011 | Le régime seignalet est très restrictif ... très difficile à suivre... sauf avoir une volonté de fer ! Es-tu de celle-là ? Le Dr Cozon Hopital de Lyon donne pour la fibromyalgie un régime qui s'en rapproche mais me parait moins contraignant (à moins qu'au fil du temps je me sois adaptée) j'suis bien capable -lol-. A |
| ISA 24 Mardi 18 Janvier 2011 | salut tout le monde depuis plusieurs jours je suis raplapla aussi aujourd'hui comme disent les djeunce jeGLANDE je me suis promené sur le site depuis son debut premier constat nous avons perdu en route le peu d'hommes concernes??? BA85 tu vas a Rochefort en cure moi aussi quelles sont tes impressions personnelles ? j'ai lu que certaines n'etaient pas satisfaites de certains etablissements je vais essayer le regime seignalet mais j'achete le bouquin avant pour ne pas faire de "bourde".bien a vous ISA24 |
| armelle Mardi 18 Janvier 2011 | Je suis d'accord avec vous d'une part l'injustice est pénible à vivre. Mais tricher est-ce une solution ? Chacun à sa conscience, et le matin en se levant c'est bien de pouvoir se regarder dans la classe sans avoir honte. Biensur les tricheurs n'en sont pas conscients ... Le temps est plus clément, les douleurs un peu plus légère, le moral aussi. Et vous ? Amicalement. A |
| christiane 21 Dimanche 16 Janvier 2011 | pour Didi, hélas dans notre société il y a 2 poids 2 mesures, et nous malheureusement nous ne sommes pas dans la bonne, on ne nous prend pas au sérieux et aprés on dit que la sécu est en déficite, mais quoi d'étonnant lorsque l'on voit des absurdités et j'en ai vu en travaillant dans le para médical mais c'est ainsi enfin chacun sa conscience, il y a des profiteurs et ceux qui n'osent pas demander et qui pourtant en aurait bien besoin, allez ne nous enervons pas sur ce sujet bon courage à vous tous |
| Didi Dimanche 16 Janvier 2011 | a la ménopause, mon médecin m'a conseillé un gel hormonal que je mets sur moi tous les soirs depuis 2 ans, je pense que ça a atténué un peu la douleur, mais surtout rendu du bien etre, par rapport à ce que j'ai moins de bouffées de chaleur, voir plus du tout , ou alors moins souvent et ça c est déja un plaisir... Hier soir j etais tres en colère contre la sécu et tout le reste, j'ai appris qu'un alcoolique de mon village,à peine la 50 aine, qui n'a pour ainsi dire jamais travaillé de sa vie, une charge pour la société et bien ce monsieur est pris à 100%, il bénéficie d'une aide ménagère et d'une coiffeuse à domicile , sachant de sources sures qu'il n'a aucune autre pathologie........,c est rageant.... Devons nous picoler Nous pour etre entendues, nous devons tout avancer, le kiné, la cure thermale, ça fait beaucoup pendant que d'autres ont le droit à tout, ça me dégoute... |
| ISA24 Samedi 15 Janvier 2011 | pour toutes .DE toute façon on ne peut avoir d'aide qu'en étant mises dans la categorie dépression!.bien sur qu'on est déprimée au debut les douleurs ,les insomnies et la fatigue nous font "gamberger".a partir du moment ou les douleurs sont atténuées (car elles ne disparaissent pas).tout va mieux .j'ai arreté les antidépresseurs depuis plusieurs mois et pas plus malade qu'avant bien sur il faut faire attention :ne pas les arréter de but en blanc il faut d'abord diminuer sinon il y a des effets secondaires. Vu que ce sont les femmes concernées est ce que la ménopause a changée quelque chose a la maladie?.bon W-E ISA24 |
| christiane 21 Samedi 15 Janvier 2011 | Pour Didi, je suis bien d'accord avec toi c'est difficile d'arrêter un travail que l'on aime, vois avec le médecin du travail pour passer à mi-temps thérapeutique, tu toucheras 50% de ton salaire et vois avec ta convention collective si tu n'as pas droit à un complément, aprés un certain temps en mi-temps tu seras convoquée par le médecin de la sécu qui décidera ou non de te mettre en invalidité 1ere ou 2 ème catégorie il faut que ton médecin traitant t'aide dans tes démarches et surtout lorsque tu seras convoquée amène ton dossier médical complet (moi j'ai fait photocopies de tout) bon si tu as des problème fais toi aider par une assistance sociale, cela fait 1 an que je suis en invalidité aprés 18 mois de mi-temps thérapeutique et parfois mon travail me manque mais je vois bien que je ne pouvais plus, allez bon courage à vous tous |
| Didi Vendredi 14 Janvier 2011 | Bonsoir à toutes En réponse à Isa qui parle d'un acceuil familial enfants ou adultes,,, je suis d'accord avec toi etant famille d'accueuil, je vais devoir arreter mon métier, tant je souffre, et cela est difficile avec des enfants (à problèmes), beaucoup de stress, de travai, 24h/24, comment on fait pour s'occuper d'eux quand on ne peut pas mettre un pied devant l'autre le matin etc etc.. je lis vos commentaires, car je ne me suis jamais mise en arret de travail, mais là je n'en peux plus , je vais devoir tout arreter, sauf que financièrement ça va etre tres dur pour moi,,et surtout arreter un métier qui me plaisait, les enfants meme difficiles, savent tant nous récompenser, donc moralement, je déguste.. Par ou dois commencer, mon médecin traitant m'a fait une lettre pour aller voir un médecin conseil |
| armelle Vendredi 14 Janvier 2011 | Isa "probleme de sante de l'ordre de la psychiatrie" ... je crois que là il y a une gde différence ! Soit, c'est pris en rhumatho et c'est la galère ... Soit, en psychiatrie et l'écoute n'est plus la m^me. Je t'assure, je ne suis pas impressionnable facilement non plus... Mais le rhumato n'avait pas fait un dossier assez complet ... le mèdecin de la cotorep (un généraliste) a été presque grossier. J'ai d'ailleurs écrit en rentrant à la direction ... qui m'a conseillé de redéposer un dossier ... ce que je n'ai pas fait. C'est bien pour cela que je conseille à tout le monde de faire ressortir l'impact psychologique, voire dépression. A. . |
| ISA 24 Vendredi 14 Janvier 2011 | suis je chanceuse ???.j'ai toujours eu des interlocuteurs a l'ecoute mon medecin qui m'a de suite dit qu'avec 1 fibro le travail allait devenir difficile c'est lui qui a propose la demande d'invalidite la prise en charge 100%pour la fibro a suivie mon classement en categorie 1 et l'ass de la secu apres entretien m'a conseillee la demande en categorie 2quand j'ai arrete de travailler;.( que je viens d'avoir mais comme la fibro n'a pas de legitimite c'est mis en "probleme de sante de l'ordre de la psychiatrie je vous rassure je n'ai rien d'1 neuneu" il faut bien nous faire rentrer dans 1 case).pour la carte cotorep je n'ai pas encore fait le dossier je vous tiendrai au courrant.j'ai vraiment sentie que tous M'ECOUTAIENTet me prenaient au serieux meme si le medecin de la secu m'a dit que je n'avais pas 1 maladie grave et de lui repondre qu'elle etait invalidante dans la vie sociale familiale et professionnelle.elle n'a pas conteste .j'ai peut etre 1 atout je connais bien le milieu medical je ne me laisse pas impressionnee.bonne journee.ISA24 |
| armelle Jeudi 13 Janvier 2011 | @christiane Rien de régulier ... Sur lyon, moi et mes copines, avons été convoquées, après avoir envoyé le dossier médical ... et personne n'a été traité de la m^me façon selon le mèdecin qui nous a reçu ... Le plus favorable a été une psychiatre ... le mèdecin de cette dame fibromyalgique avait porté l'accent sur la dépression. A |
| christiane 21 Jeudi 13 Janvier 2011 | pour Armelle, mon médecin a rempli le dossier pour la cotorep auquel j'ai joint tous mes justificatifs médicaux, je n'ai même pas été convoqué j'ai juste reçu un courrier me disant que la carte m'était refusée, je ne demandais pas d'argent juste la carte et pourtant j'ai un dossier à la cotorep depuis 1992 d'abord en catégorie 1 et depuis 2007 en catégorie 2 mais pour la carte c'est non |
| armelle Jeudi 13 Janvier 2011 | Par contre à la cotorep ... ne pas leur demander de sous sinon c'est fichu ! Juste un taux de handicap ! |
| armelle Jeudi 13 Janvier 2011 | Isa Le mieux serait sans doute de prendre RV avec l'assistante sociale de la caisse de sécurité sociale. Elle te guidera. Pour la cotorep, je pense qu'il vaut mieux (je me répète) orienter fibromyalgie et depression... m^me si on est convaincue du contraire ... Christiane dit que cela dépend des départements je pense quant à moi que cela dépend : 1/ du dossier 2/ du mèdecin expert de la cotorep moi je suis tombée sur un c** pas de carte non plus. On se rend compte à quel point notre mèdecin personnel a de l'importance aussi, si on tombe sur un qui se fiche complètement de tout ce qui est administratif il ne bougera pas ... Faut attaquer sur tous les plans mais étant donné notre manque d'énergie ... c'est pas facile. Je ne comprends pas pourquoi tu es réfractaire à ce point à l'association ? je t'assure, par exemple pour le 100%, sans eux je n'y serai pas arrivée. Remarque depuis je ne l'ai plus et j'en ai pas refait la demande ... |
| christiane 21 Jeudi 13 Janvier 2011 | pour Isa 24, comment as tu fais pour avoir la carte cotorep pour ma part il me l'on refusé, malgré mon invalidité catégorie 2, reconnue par la secu, j'ai l'impression que chaque département fais comme bon lui semble, pour les autres c'est le médecin du travail qui m'a reconnu inapte qui a fait un courrier au médecin de la sécu, appuyé par mon médecin traitant, et c'est le médecin de la sécu qui m'a mise en invalidité aprés 18 mois de mi-temps thérapeutique, mais on peut cumuler l'invalidité plus les assedics si l'on a été licencié, mais le mieux c'est de voir avec une assistante sociale, allez bon courage à vous tous |
| ISA 24 Jeudi 13 Janvier 2011 | pour ma part.c'est aupres de mon medecin que je me suis renseigne contactez votre secu ils vous enverrons le dossier a faire remplir par le doc s'il y a 1 ass sociale dans votre centre secu prenez RDV avec elle elle pourra vous renseigner. apres c'est a l'appreciation du medecin expert que vous verrez en consult .le montant est fixe en fonction de la categorie et des revenus :cat1 on peut encore travaiiler ;cat 2incapacite totale quand a la cotorep maintenant maison du handicap je n'ai pas eu d'aide financiere juste la possibilite avec 1 carte handicape d'avoir 1 abattemnet fiscal (je dois faire remplir ENCORE! 1 dossier par le doc). pour "l'accueil familial"je reste 1 peut septique comme reconversion que ce soit pour des enfants ou des pers agees c'est 24h/24 beaucoup de fatigue et de stress :pas bon pour la fib ro .vous pouvez tester sur 1 accueil de jour .j'ai regarde la "5" mardi soir emission sur l'homeopathie."ils "m'ont "casser ma baraque ".les doc rationalistes: effet placebo ; le labo boiron point d'interrogation conclusion je dois etre a moite barjo puisque c'est efficace sur moi!!! |
| armelle Jeudi 13 Janvier 2011 | nath59 Merci. Ensuite, c'est un peu loin de moi toutes ces démarches ... il me semble que la 1ère chose que m'avait conseillée le mèdecin dès le dignostic posé c'était de faire un dossier cotorep ... par contre, j'avais refusé que l'on marque état dépressif, j'ai eu tort, celles pour qui cela avait été noté ont été examinées par des psychiatres et ont eu une approche bienveillante ... alors que je suis tombée sur un borné ... qui ne connaissait rien à la fibromyalgie. Par contre, le mi-temps thérapeutique, si c'est possible dans ton cas, semble un bon compromis ... Mais ne faut il pas déjà être en arrêt mamadie ? Je ne sais pas. Amicalement. A. Je le redis mais à l'époque la fédération m'avait bien aidée ! |
| dominique Mercredi 12 Janvier 2011 | bonsoir tout le monde moi je travail en mi temps therapeutique actuellement depuis 1 mois pour le moral ca fait du bien de retourner travailler mais fin fevrier je devrais reprendre le travail a temps complet comme pour le medecin de travail je ne suis plus apte pour faire le metier d agent d entretient avec l accord de mon patron il vas me licencier a l amiable pour que je touche les assedics et avec l accord de mon medecin et le medecin de travail je vais faire une formatin de famille d acceuil en esperant que je recoit l agrement d ici 4 mois car pour moi financierement c est impossible que j arrete de travailler mais comme j ai un medecin conseil qui me refuse l invalidite et tout autre proposition je n ai pas le choix de faire une formaton je sais ca vas pas etre evident dans 3 ans mon mari est retraiter et j ai de l aide de la part de ma fille si j en ai besoin elle habite le meme village et de mes 2 fils qui il habite encore avec nous j ai un fils de 26ans et un de 16 ansje vous souhaites bon courrage a toute quelle galere cette sale maladie |
| nath 59 Mercredi 12 Janvier 2011 | tous mes bons voeux pour 2011 et surtout une meilleure santé quand 2010 pour toutes - je suis de retour d'un petit séjour à Nice et on a beau dire le temps fait beaucoup j'ai quand ressenti moins de douleur que chez moi à Lille - ma joie de voir que le calme est revenu sur ce site et qu'Armelle est toujours avec nous et qu'elle est toujours de bon conseil merci Armelle - et aux autres aussi de remonter le moral de ceux qui ne l'ont pas - je vous lis et je pose une question : comment peut on savoir notre niveau de fibro et si on peut faire une demande d'invalidité ou pas car moi j'ai des douleurs depuis tellement longtemps que j'ai appris à vivre avec et je n'ai jamais pensé à demander au médecin de me mettre en invalidité et lui ne me l'a jamais proposé au contraire on me force à faire des efforts pour éviter de sombrer et que la fibro me ronge - qui me peux me dire pour elle comment ça c'est passé au début et l'évolution de la maladie qui a fait qu'elle soit en invalidité - toutes les personnes telles que mon psy mon kiné sont aussi étonnés de voir que je travaille encore là moi je suis un peu perdue je souffre je suis fatiguée j'ai beaucoup de difficulté à m'endormir mais je fais volontier des petites siestes à tout moment mais a part ça je pense être encore capable même si je pete les plombs quelques fois au boulot de voir du monde ça fait du bien quand même - prenait soin de vous à + |
| christiane 21 Mardi 11 Janvier 2011 | bonjour à tous, comme vous il y a des jours avec et des jours sans, samedi il faisait pourtant beau, j'avais un mal de chien à faire un pas, depuis hier malgré la pluie je sens que cela va mieux je m'oblige à sortir avec ma chienne la marche est plus ou moins longue, mais je ne veux pas revenir 3 ans en arriére ou je suis restée prés de 3 mois sans marcher donc sans sortir, bon il faut se prendre à 2 mains et faire des efforts sinon c'est la cata , allez bon courage à vous tous, et merci à ceux qui ont créé ce forum |
| armelle Mardi 11 Janvier 2011 | je suis allée voir sur le site "vulgaris médical" rien de bien nouveau mais cela peut aider surtout au début. j'en ramène cette conclusion à un de leurs articles : "L'évolution de la fibromyalgie est variable selon les patients. Étant donné que les symptômes fluctuent pour les uns et que pour les autres la douleur persiste voir s'aggrave malgré le traitement, certaines études faites sur la fibromyalgie montrent que celle-ci n'a pas toujours un bon pronostic. Pourtant pour une personne sur deux, quand la prise en charge thérapeutique est convenablement faite, le patient est en rémission au bout de quelques années." Je vois assez les choses comme cela ; et je continue à penser que cette maladie doit être prise en charge sous plusieurs profils ... prise en charge pluridisciplinaire ... Amicalement. A. Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter. |
| cecile02 Mardi 11 Janvier 2011 | On m'a mise dans la case "fibromyalgie" durant 4 année. J' ai recemment rencontrée un médecin du centre anti-douleur de ma région qui m'a fait un examen plus complet en ce qui concerne les 18 points de la fibro, et constate que je n'ai pas ou plus de point douloureux a la pression. Mon probléme est nait de suite d'insomnie sévères, et qui sait si mes douleurs s'apparentent a celle de la fibromyalgie, ou d'une grande fatigue musculaire?? Et qui dit insomnie, dit deprime les jours de grande fatigue. Et vous savez combien notre humeur est relative a nos douleurs ( quelles qu'elles soient). Je voulait juste vs passer le message suivant: si ce que j'ai ressenti durant toutes ces année etait de la fibromyalgie, alors , oui, il est possible d' aller mieux....S cela etait davantage du côté du "psychosomatique": alors un gros travail de soi est envisageable même si ce dernier est souvent long et douloureux. Quant aux douleurs, il ne faut pas laisser l'information ( exercice ou efforts=douleurs). Notre cerveau enregistre rapidement ces signaux et se transforme en douleurs chronique. J' ai pour ma part travaillée ces differents aspect, et a ce jour, je vais mieux qu'il y a quatre ans, je sais que la route sera longue, mais j'ai réellement espoir d'avoir des jours meilleurs. Le massage m'a beaucoup aidée aussi, ainsi que l'automassage. Je vs souhaite a toutes de trouver votre voie. Bonne année 2011 |
| verobe Mardi 11 Janvier 2011 | Pour Annie, non pas de vaccins pour l'hépatite B mais j'ai fais celui du tétanos et j'ai un petit doute sur celui-ci donc je ne le fais plus. Qui a fait une cure à Lamalou? et qui s'en trouve bien? Une Bonne Année à toutes et surtout la santé |
| ISA 24 Mardi 11 Janvier 2011 | au fait est ce que je vous ai deja parler du site "vulgaris medical" il y a de bonne info sur la fibro BYE |
| ISA24 Mardi 11 Janvier 2011 | coucou les "minettes" .je vois que le Week -end a ete prolifique en prose j'avais du retard dans le courrier .mais tous les W-E je garde mon p-fils alors pas le temps d'aller sur le forum.samedi j'etais au fond du trou le temps est passe a l'humide heureusement maintenant ça ne dure que 24 h.moi j'ai ete vaccinee contre l'hepatite (obligatoire quand on est infirmiere ;puis ass maternelle)il y a de tout et n'importe quoi sur les facteurs declenchants de la fibro .Mon opinion et que a trop donner aux autres notre corps nous envoie 1 message.j'habite pres de Bergerac(pour Sylvie) .depuis que je ne travaille plus avec mon mari nous sommes membres du "comite des fetes" de notre commune .ainsi je garde 1 pied dans "le monde "toutes les activites sont festives donc agreables .biensur cela fatigue mais quand les gens sont contents ça s'oublie .ils savent que j'ai des problemes de sante et que je peux a tout moment ne pas etre operationnelle.pour la Wii balance board la manipulation et facile pour l'installation voir avec des +"jeunes ". bises a toutes. |
| armelle Lundi 10 Janvier 2011 | Je crois me souvenir que l'une de vous a fait des séances de LPG ... et qu'elle était contente du résultat ... Qui peut me redonner l'info ? Ce n'est ni pour les douleurs, ni thérapeutique, mais j'ai tendance à bien m'infiltrer si je peux y remédier malgrè le prix je me lance (pas trop fort). Tout ce qui est amélioration de la nourriture est naturellement souhaitable dans notre cas. Je suis personnellement des consignes qui m'ont permis de supprimer le syndrome des intestins irritables, ce qui est déjà bien confortable ! Amicalement. A. |
| annie75 Lundi 10 Janvier 2011 | he bien je vais avoir 50 ans le 14/01 ... je suis malade depuis 2002 mais je n'ai pas été licenciée, je créais mon installation en tant que psychothérapeute ... Métier que j'exerçais depuis 1992 en association Résultat je n'ai pas le droit aux assedics! Pour annette Biensur nous sommes tous OK Bonne journée à tous annie |
| patricia 85 Lundi 10 Janvier 2011 | Bonjour à toutes Annette, tu habites ou ? Bien sûr que nous sommes toutes, je pense, preneuses de ce genre d'info, ça vaut bien tous les médicaments que nous prenons !!! C'est vrai, pour le bénévolat, mais comme le dit Armelle, moi aussi, j'avais besoin de me prouver que je pouvais encore faire plein de choses....et la douleur morale ou pas des autres, permet de rélativiser....sauf quand on prend tout à coeur.... Bonne semaine à toutes, allez, les jours rallongent,ça va nous faire du bien. Nous, après les grandes marées de février et mars,et surtout LA date du 28 février, je pense qu'on reprendra notre"souffle"..... |
| Anne-Marie 86 Lundi 10 Janvier 2011 | Bonjour à tous, Sylvie, moi aussi j'ai des pertes d'équilibre, à tel point que j'ai peur de sortir sans mon mari. J'avais lu dans des messages précédédent que la WII qui propose plusieurs exercices de sport pouvait aider à retrouver un certain équilibre, mais je crains de ne pas savoir m'en servir, pour celles qui l'ont dites moi si ce n'est pas trop compliqué ??? Annette, tu attises ma curiosité, peux tu nous dire, ce que c'est ces repas qui apporteraient un soulagement. Comme vous toutes, je ne suis pas au top, des nuits affreuses, chaque nuit je suis embêtée par des choses bizarres, pas cette nuit mais l'autre, j'ai été réveillée par une douleur dans un sein, comme si l'on m'enfonçait une grosse aiguille et des douleurs dans la fesse, comme si j'étais piquée par des mulititudes d'épingles et juste avant de me coucher, c'était dans l'oeil (tout du même côté), que j'avais cette impression de piqûre .... Vraiment tous ces à côté de notre maladie, me rendent la vie impossible et j'ai bien souvent envie de baisser les bras .... Bon courage à tous, bises. Anne-Marie |
| christiane 21 Lundi 10 Janvier 2011 | Pour Annie 75, je ne sais pas l'age que tu as mais il est vrai que AHH n'est pas suffisante, mais si tu as travaillée et que tu as été licenciee vois avec les assedics pour touche un complément pour ma part je n'ai droit ni à la cmu ni aux tarifs spéciaux , j'ai même demandé pour avoir droit a un pret spécial pour aménager une grange pour le jour ou je ne pourrais plus monter les escaliers on m'a dit que je n'y avait pas droit tant que je n'étais pas dans un fauteuil, alllez bon courage à vous tous |
| sylvie dept 16 Lundi 10 Janvier 2011 | bonjour à toutes pour isa tu est est en dordogne? je perds l'equilibre de plus en plus souvent est ce quelqu'un pourrait me dire si la fybro peut etre responsable?et si par hazard vous avez un remede miracle contre l'insomnie je suis preneuse. |
| Annette Dimanche 9 Janvier 2011 | Bonjour à toutes et à tous, J'ai eu le loisirs depuis 2 ans maintenant de rencontrer des personnes qui ont décidé de prendre leur santé en main. Les raisons sont multiples et très différentes pour chacune d'elles. Mais parmi elles, un grand nombre sont atteintes de Fibromyalgie et de leur bouche j'ai entendu dire "je vais mieux depuis dans ma tête et mon corps, je ressens moins les douleurs, je dors mieux, j'ai à nouveau envie de sortir, je peux à nouveau mieux marcher... " Il n'y a pas de secret, simplement manger mieux pour aider le corps à mieux combattre la maladie. Oui il existe depuis 15 ans maintenant une société française qui a mis au point un repas équilibré qui permet de nourrir son corps et de lui donner tout ce qu'il a besoin pour faire son travail (faire face et réagir aux agressions). Ces repas ne guérissent pas, mais donne au corps beaucoup d'énergie, de vitalité qui à ma grande surprise résolvait des problème de santé. Pour ma part je consomme ces produits depuis 2 ans et cela m'a permis de retrouver l'énergie et le bien être que j'avais perdu. Pourquoi ne pas essayer, cela n'engage à rien simplement de manger différemment... Si quelqu'un est intéressé, je me ferai un plaisir de partager mon expérience et celles de malades atteints de Fibromyalgie. Très bonne continuation et bon courage dans votre combat. Annette |
| armelle Dimanche 9 Janvier 2011 | annie non, je n'ai pas eu le vaccin de l'hépatite B. Pour le reste je te comprends c'est pas évident d'autant plus que pas mal de compléments alimentaires ou autres médicaments dits de confort sont aujourd'hui déremboursés et nous sont pourtant très utiles ... Perso. je fais une liste des pharmacies en surveillant le prix dans chacune d'elles il y a de sacrés écarts. Pour les minima sociaux c'est vrai que ça doit être difficile. miche Je sais bien qu'il faut se protéger ... mais il arrive un moment où l'on finit par s'isoler ! en prenant la responsabilité d'une association j'ai voulu voir si j'en étais encore capable, j'ai réussi au prix d une recrudescence de douleurs et surtout cette maudite fatigue qui se réinstalle. Mais, j'espère (tu penses bien que je vais pas jeter l'éponge -lol-) que dans l'avenir j'aurai moins de stress ... et à moi de mieux évaluer mes limites... Amicalement à vous toutes. A |
| annie75 Dimanche 9 Janvier 2011 | Dites-moi les copines de douleurs! Avez-vous eu pour beaucoup d'entre vous, le vaccin contre l'hépathibe B ? D'autre part pour celles qui comme moi sont en catégorie 2 et qui ne touchent que les AAH, on m'a supprimé la CMUComplémentaire ainsi que le tarif social de l'EDF ... résultat on nous augment de 10 euros par mois , seulement les plafonds de ressources eux ne bougent pas Résultat : 71 Euros de complémentaires santé/mois et une augmentationconséquente de ma facture EDF . c'est vraiment injuste Comment peut-on vivre surtout avec notre Handicap avec seulement 711,84 Euros/mois et ne plus être aidée! |
| Miche 61 ans Dimanche 9 Janvier 2011 | Bonjour à toutes et meilleurs voeux de bonheur et surtout de santé. De pouvoir enfin maîtriser un peu mieux toutes ces douleurs qui nous épuisent. Je voulais répondre à Armelle et à celles qui ont fait du bénévolat durant ces fêtes,je crois qu'il faut absolument se gendarmer et se préserver car comme disait mon psy : " il faut absolument être bien dans sa tête et dans son corps pour pouvoir apporter aux autres". J'ai moi même beaucoup de mal à résister car lorsque les gens viennent vers vous c'est très difficile de se désinteresser de leurs problèmes. J'ai tjs 90 ans au réveil mais je souffre moins la nuit et le mouvement dans la journée m'apporte beaucoup. Bon courage à toutes. |
| BA85 Samedi 8 Janvier 2011 | Bonjour à tout le monde, Pat, jh'abite plus côté terre. Je suis à côté de BELLEVILLE SUR VIE. BIZ |
| patricia 85 Samedi 8 Janvier 2011 | A Armelle et Isa...... J'avais décidé de ne plus regarder en arrière et de penser plus à moi..... Je suis retournée vers les autres hier et aujourd'hui....les douleurs sont revenues, plus intenses..... Comme vous avez raison...Je vais reprendre mes bonnes résolutions et essayer d'être..."égoïste", juste pour moins souffrir !!!!! Bises à toutes, PAT. |
| armelle Samedi 8 Janvier 2011 | "occupe toi de toi et laisse les miseres du monde aux autres". lol Je dirais pas ça aussi crument mais c'est pas faux ... "occupe-toi de toi d'abord et aide les autres ensuite" ... Tu fais bien de nous rappeler ça en début d'année ! L'année dernière j'ai repris des responsabilités associatives que je suis entrain de payer bien cher ... en douleurs mais surtout en fatigue ... Bises à toutes. A. |
| patricia 85 Samedi 8 Janvier 2011 | Oups !!!!! J'ai confondu Isa 24 avec BA 85 !!!!! Bah, ça n'est pas grave, l'essentiel est de communiquer... Bon WE à toutes BISOUS PAT. |
| ISA 24 Vendredi 7 Janvier 2011 | le 24 c'est la Dordogne.cela fait 5 ans que j'y vies apres la mise en retraite de mon mari .le climat .me convient malgre les aleas de la meteoe .malheureusement la fibro m'est tombee dessus .elle m'a donne 1 bonne leçon "occupe toi de toi et laisse les miseres du monde aux autres".j'ai appris a vivre avec cette maladie et a revendiquer mon etat de malade.j'ai trouve un equilibre malgre quelques crises surtout quand il pleut et qu'il y a du vent.en ce moment mon estomac fait des siennes.justement la Wii me permet de corriger mes troubles de l'equilibre.testez chez des personnes qui ont le programe de gym c'est 1 bon complement a la kiné.bon courage.ISA24 |
| patricia 85 Jeudi 6 Janvier 2011 | Coucou à toutes, Merci à Isa pour les infos sur la Wii, on va se renseigner auprès du kiné pour que je ne fasse pas n'importe quoi...... Merci à Armelle qui est revenue et à Chistine et Chistiane et à toutes les autres pour vos témoignages d'amitié. Qui pourrait me dire, puisque je passe en cat.2, comment ça se passe pour le licenciement pour inaptitude à tout poste......Si j'avais pu négocier une rupture conventionnelle je pense que j'aurais eu davantage d'indemnité en mois de salaire, mais je ne sais pas si je peux le négocier, ça dépend des conventions collectives, moi, je fais partie de la chimie(cosmétiques) Ceci dit, bien que je m'y etait préparée depuis des mois, je n'ai pu dormir de la nuit, et j'ai bien du mal à accepter, c'est la première fois de ma vie, et toute ma vie je l'ai donnée à l'oréal.......Il n'y a qu'à vous que je peux le dire, car je sais combien vous souffrez comme moi, et je me suis promis d'essayer de ne plus me plaindre !!!!!......... En cat .2, est-ce que les frais de transport pour la cure sont pris en charge?????? Merci de votre aide et de vos conseils. Au fait, Isa, tu es ou en Vendée, moi, tu l'as vu, je suis à La Faute sur mer........Mutée il y a trois ans pour " finir ma carrière les pieds dand l'eau" (!!!!!!!.......)Bon, il est vrai que mes patrons ne pouvaient pas prévoir !!!!!!!!!..............Ils avaient juste voulu m'épargner les gros hypermarchés de la région parisienne vu mes problèmes de santé déjà reconnus !!!!!! Mais le "climat" de La Faute n'est sans doute pas le plus approprié pour nos douleurs..... Bisous,Patou. |
| ISA24 Mercredi 5 Janvier 2011 | pour patricia 85 .si il y a 1 anniversaire dans l'air fait toi la offrir (cadeau groupe) c'est ce que j'ai fait tu trouveras bien de la jeunesse pour te l'installer si tu n'y arrive pas. tu verras c'est genial il y a plusieurs activites sportives a niveau different il y a des jeux sympa attention de ne pas se laisser deborder par l'entousiasme sinon bonjour les courbatures!bien a vous toutes .ISA24 |
| christiane 21 Mercredi 5 Janvier 2011 | Pour Patricia 85, pas de problème fais toi licencier dans les régles et avec les justificatifs de ton licenciement tu pourra ête inscrite aux assedic jusqu'à l'age de la retraite, pour moi je n'ai pas eu de problème et touche en plus de ma prime d'invalidité un petit complément des assedics se n'est pas grand chose mais cela aide, car ta prime d'invalidité est calculée sur les 10 dernières années et tu toucheras 50% par mois comme si tu étais en maladie, allez bon courage, si tu veux en savoir plus tu prends R.D.V. avec quelqu'un des assedics ou une assitante sociale,( je crois que je me répéte) allez biz à vous tous |
| armelle Mercredi 5 Janvier 2011 | Bon courage les filles ! En tout planifiant on arrive à avancer pas mal :-))) Amicalement. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| patricia 85 Mercredi 5 Janvier 2011 | Bonjour à toutes et surtout que cette nouvelle année vous apporte "au moins" un grand réconfort.... Pour ma part, j'ai vu hier le médecin conseil de la CPAM qui reconnait la fibro et tout ce qui va avec et me met en inv. cat.2 ai 1er mars....c'est sans doute une bonne nouvelle pour tous, car ça laisse à penser que nous allons enfin être reconnues peu à peu et enfin comprises !!!! Le plus dur est à venir, licenciement (j'aurais 60 ans en avril 2012) et toutes les formalités.....que je ne connais pas.....mais bon, un jour à la fois..... Comme Armelle, j'ai fait 2 jours de bénévolat dans une association pour aider les plus sinistrés que moi, ça fait 15 jours et je le paye encore !!!!!!l'impression d'avoir été rouée de coups...... Ma résolution pour cette année ? essayer de prendre enfin le temps de vivre, malgré les souffrances et me dire que "il vaut mieux avancer lentement que de s'arrêter !!!!...." Bisous à toutes et tous. Pour la Wii, je suis preneuse d'infos, il parait que ça fait du bien, le kiné de mon mari s'en sert pour ses patients A très bientôt Patou |
| ISA 24 Mardi 4 Janvier 2011 | nouvelle année: nouvelle résolution!..j'attaque dur.. je reprends le yoga (tombe aux oubliettes par manque de peche)sur la We balance board et comme elle enregistre les scores je suis loin d'etre au top je me suis ankylosee. Y a du boulot pour récuperer la souplesse.2eme challange LE REGIME!!!!!!.mon fils se marie en juin et pour l'instant j'ai l'impression de ressembler a une....GROSSE PATATE.depuis 2 jours je commence a avoir quelques courbatures et des raideurs mais il faut passer outre si je veux retrouver+ de souplesse.c'est 1 bon complément de la kiné car on gère soi meme son temps et ses mouvements en fonction de son etat .vous devriez tester (si quelqu'un de votre entourage en a 1) .il y a des jeux sympa et rigolos on n'a pas l'impression de faire du sport. bonne année a toutes.ISA 24 |
| Dominique 50ans dep 68 Lundi 3 Janvier 2011 | bonsoir tout le monde reponse a ANNE marie je revoit ma collegue demain soir je peu lui demander si je la voit au debut de ca maladie de Lym elle marchais avec une bequille c est a dire l annee dernieres bon courage a tous MEILLEURS VOEUX et sante joie et bonheur pour 2011 |
| christiane 21 Lundi 3 Janvier 2011 | bonne année à tous et aussi à ceux qui ont créé se forum et qui nous permettent de discuter de tous nos petits problèmes allez 2011 sera peut être meilleur bizzzzz |
| Didi Dimanche 2 Janvier 2011 | Cela fait un petit bout de temps que je n'ai pas pu venir vous saluer, problemes d'ordi, familiaux et madame fibro qui me colle à la peau.. Bonne Année à toutes et tous, tout en espérant une amélioration de la santé Bien amicalement... |
| armelle Dimanche 2 Janvier 2011 | Pour la fille d'une amie chez qui le mèdecin vient de diagnostiquer une fibromyalgie ... Je suis partie dans mes dossiers et j ai retrouvé une lettre de l'AFRRA qui disait ceci : "Ensemble nous travaillerons main dans la main de faire avancer la recherche pour la fibromyalgie : NOTRE UNION FERA NOTRE FORCE ". Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Annie 75 Dimanche 2 Janvier 2011 | Bonjour à toutes, voilà un moment que je ne suis pas venue sur ce site. Je suis tout à fait OK avec toi isa24, le seul moyen de s'en sortir ( au mieux ) c'est en premier lieu d'accepter la maladie.Elle est là : il ne sert à rien de s'esquinter un peu plus en râlant. Chacun doit tapotter un peu partout ( médicaments, soins etc .. ) pour accompagner et diminuer douleurs et fatigues. Nous avons tous des organismes différents. Par contre là où on peut se battre ensemble c'est pour réveiller, et faire pression sur les pouvoirs publics, et la recherche, qui tous deux nous ignorent de belle façon. |
| Anne-Marie 86 Samedi 1 Janvier 2011 | Bonsoir à tous, Je vous souhaite une très bonne année 2011 avec une meilleure santé, moins de douleurs, etc.... Bonne fin de journée, bises. Anne-Marie Bonne Année aussi aux modérateurs du forum. |
| armelle Samedi 1 Janvier 2011 | Je vous souhaite à toutes une très belle année 2011 ... Que la vie nous enveloppe de douceur. Bises à toutes. A. |
| BA 85 Samedi 1 Janvier 2011 | Je vous souhaite à toutes et à tous une très bonne année 2011. Qu'elle vous apporte beaucoup de bonnes choses. BISES |
| Anne-Marie 86 Jeudi 30 Décembre 2010 | Coucou, c'est encore moi, j'ai oublié de demander à Dominique qui nous parlait de sa collègue qui avait la maladie de Lyme, qu'est-ce qu'elle ressentait au juste ... Je ne pense pas vous l'avoir dit mais mon mari, ce printemps dernier, s'est aperçu un soir en allant se coucher, qu'il avait un cercle rouge sur un mollet, ça le brûlait et c'était gonflé. J'ai pensé à un zona, mais le lendemain il avait un très grand cercle environ 6 à 7 cms de diamètre, sa jambe était douloureuse, et son médecin qu'il est allé consulter l'a envoyé aussitôt chez un dermato. Prises de sang, attente des résultats, et confirmation que c'était la maladie de Lyme. Il aurait été piqué par un tique lors d'un pique nique, mais on n'a pas vu la bestiole. Mais depuis, il est fatigué, il a des douleurs musculaires, et vraiment de gros coups de pompe. Il doit refaire une analyse de sang en janvier. Est-ce que ta collègue est comme ça et que fait-elle pour aller mieux. Merci de ta réponse. Bises. Anne-Marie PS J'habite pas très loin de Rochefort, et peut être que j'irai en cure dans cette région au Printemps si la SS rembourse toujours les soins. Je suis allée à côté de Dax, mais pour des raisons familiales je voudrais être plus près de mon domicile. |
| Anne-Marie 86 Jeudi 30 Décembre 2010 | Bonjour à toutes (les messieurs se font discrets), J'ai lu quelques messages, toujours les mêmes galères, moi aussi, je n'ai pas fait de gros écarts pour Noël, mais depuis 2 jours j'ai des aigreurs d'estomac et pourtant je prends un médoc pour l'estomac depuis longtemps, et le reste, je ne vous en parle pas, vous connaissez ... Armelle, je suis contente de te relire... A vous tous, je souhaite une "bonne fin d'année" et un bon réveillon, nous ce sera avec les petits enfants en garde. Et à l'année prochaine pour les voeux. Bises à tous. Anne-Marie |
| armelle Jeudi 30 Décembre 2010 | @patricia Merci. Comme toi je ne peux plus travailler ... Heureusement, j'ai la chance d'être à la retraite (reconnue inapte au travail pour fibromyalgie invalidante). Cet été, j'ai repris des responsabilités associatives. Cela m'a fait du bien ... Mais j'ai un bon retour de douleurs ... J'insiste sur le fait que la fibromyalgie ne peut être prise en charge que de manière pluridisciplinaire. Amicalement. Armelle |
| BA 85 Mercredi 29 Décembre 2010 | Bonjour, Pour ISA 24 : c'est ma 2ème cure à ROCHEFORT, je l'ai faite à la même période, le Printemps. Moi cela me permet de faire une coupure entre l'hiver et les congés d'été. Je travaille à temps plein. C'est dur mais je tiens le coup jusqu'à quand ? On verra bien. J'ai aussi beaucoup de soucis digestifs. De temps en temps je me lâche mais je le paie. Pour PAT 85 : j'ai l'impression que le moral est un peu revenu. Concernant ton statut je ne peux pas trop d'aider mais cela me fait plaisir de te lire. BIZ A TOUT LE MONDE ET BONNES FETES DE FIN D'ANNEE. |
| ISA 24 Mercredi 29 Décembre 2010 | salut a toutes .moi qui aime bien manger je suis en penitence depuis le reveillon j'ai de + en+ de difficulte dans mon alimentation je n'ai pourtant pas fait de gros exces .aigreurs d'estomac et douleurs abdo.heureusement pour le reveillon du jour de l'an il n'y aura que mon mari pour me tenir compagnie donc repas leger .la valse du thermometre m'est penible .j'ai reçu mon attestation d'inv categorie 2.(1 petit morceau de beurre dans les epinards). pour bath 85 est-ce la premiere cure a Rochefort je ne sais pas si faire en hiver c'est mieux .j'ai toujours fait l'ete(question pratique avec les enfants a l'ecole )sortir de la cure dans le froid apres avoir "tremper" plusieurs heures je ne suis pas convaincue .Quand je pourrai je ferai en septembre .je vous souhaite (malgre toutes nos miseres ) une bonne annee 2011.et surtout de vous sentir mieux |
| christiane 21 Mercredi 29 Décembre 2010 | pour Patricia 85 , si tu es reconnue inapte à ton travail et que ton patron ne puisse pas te reclasser, en invalidité catégorie 2 tu toucheras 50% de ton salaire calculé sur les 10 dernières années,et si tu es licenciée tu pourras toucher quelque chose des assedics (pas grand chose mais c'est toujours bon à prendre vu toutes les augmentations qui s'annoncent (mutuelle, gaz, électricité,médicaments etc....) bon courage à toi êssaie de voir avec une assitante sociale, bonnes fêtes de fin d'année à tous |
| patricia 85 Mercredi 29 Décembre 2010 | Bonjour a toutes Il y a un bon moment que je n'etais pas venue sur le site Moi aussi, je suis effaree de voir tant d'agressivité dans certains messages, Courage Armelle, tu as toujours été de bon conseil pour nous, alors reviens nous parler !!! Bon depuis quelques temps, j'ai eu pas mal de péripécies dans le suivi de mon cas, mise en inv. cat.1 en septembre, le médecin conseil est revenu sur sa décision, et je suis de nouveau en ALD. Je suis à nouveau convoquée le 04 janvier, ça fera deux ans le 07 que je suis en arrêt.... Si je suis en cat.2, j'envisage une rupture conventionnelle, qu'en pensez-vous ??? De toutes façons, il est clair que je ne peux plus travailler !!! je suis allée faire deux jours de benévolat au secours populaire pour aider les plus sinistrés que moi(xynthia, la faute sur mer) et depuis, je suis cassée de partout.... Bises à toutes. Patou. |
| dominique 50ans dep68 Mardi 28 Décembre 2010 | bonsoir tout le monde moi je souffre tout les jourrs de la tete au pied recement pendant 1 mois j ai pris du acupant ca ma soulager mais depuis j ai des brulures a la gorge donc j ai du arreter de le prendre donc je peut juste prendre des advil 400 dans les6 par jours ainsi que acunpture et kine depuis 5 ans j ai la fibro j ai essayer toutes sortes de traitement qui n ont pas fonctionner j ai accepter la maladie mais j ai decider de pas m arreter de me battre contre cette sale maladie j ai rendez vous chez une personne qui peut soi disant aider le 28 fevrier qui fait un travail sur ta sante de la naissance a maintenant plus sur ta maison faut dire depuis que je suis dans la maison patrenelle de mon mari j ai que des problemes de sante j ai ma collegue qui s est fait soigner pour la maladie de lym et qui vas beaucoup mieux elle marchais avec les bequille en ce moment je travaille mi temps therapeutique jusque fin fevrier et apres je ne voit pasz en train de faire le menage pendants 6h30 car la secu ne m autorisse pas plus ces derniere temps j ai des gros soucis de memoire es du au medicament ou la fibro cette annee c est une annee tres dure a passer avec ce froid ce qui me soulage le plus c est le soleil et la chaleur plus l eau est chaude mieux je me sent bon courrage a toutes essayons de bien finir l annee et que l annee prochaine seras meilleurs |
| BIBIQUEEN Mardi 28 Décembre 2010 | BONJOUR A TOUTES ET A TOUS(je sais,il y a peu de messieurs mais quand même quelques uns!) Je suis fibromyalgique depuis septembre 2007 ,diagnostiquée quasi immédiatement par mon rhumatologue;qui a ,bien sur voulu me faire passer tous les tests de la terre pour vérifier s'il n'y avait pas un autre problème ;Non la fibro se suffit à elle même pour nous embetter la vie!!! Mon soucis actuel est que mon médecin souhaiterait que je fasse une cure thermale au mois de janvier ;est ce que vous connaissez des centres ouverts toute l année pour la fibro ? Je voulais aller à Royat mais le centre n'ouvre qu'a partir du 1er avril...donc gros probleme! merci par avance de vos infos et de votre aide. Plein de courage en cette période ou l'on aimerait être tout sauf fatiguéE par cette S... de maladie . A très bientôt |
| ba85 Lundi 27 Décembre 2010 | Cela faisait un petit moment que je n'étais pas venu sur le site. Après avoir lu quelques mails, je me suis dit vivement 2011. Chaque personne à sa place. sur ce forum. On lit, on se retrouve dans certains mails. Pour ma part, j'essaie de me prendre en charge. Je bouge même si je le paie après.J'essaie des techniques parallèles à la médecine traditionnelle. Tout le monde a raison on se fait part de nos expériences et c'est à chacune de découvrir. ce qui lui convient. Je pars en cure à ROCHEFORT fin mars début avril 2011. BONNES FETES DE FIN D'ANNEE ET BISES A TOUTES ET A TOUS |
| nath 59 Dimanche 26 Décembre 2010 | je souhaite à toutes une bonne fin d'année - je ne suis pas venue sur le blog depuis un moment "trop de travail et trop fatiguée - voilà le sort qu'on nous réserve au boulot pour les vacances quand on se retrouve seule" et je n'ai pas pu vous souhaiter un joyeux NOEL mais j'espère que vos proches vous ont gâté sinon je souhaite un mieux pour la fin de l'année pour la santé qui vous permettra de faire une petite fête le 31 - encore 3 jours de travail et hop je décolle pour NICE pour une petite semaine de repos bien mérité - j'espère que l'année 2011 sera meilleure que 2010 pour toutes - a bientôt - joyeuses fêtes - NATH |
| Anne-Marie 86 Samedi 25 Décembre 2010 | Bonjour à tous, Christiane, je me retrouve en toi ... Ce froid n'arrange rien. Je fais un petit tour sur le forum pour vous souhaiter un Joyeux Noël, je l'espère, en famille et que vous le passiez le plus joyeusement possible. Bonne journée à toutes, bises. Anne-Marie |
| christiane 21 Jeudi 23 Décembre 2010 | Bonjour à tous; le mauvais temps le stress des fêtes tout cela n'arrange pas nos douleurs, depuis mardi j'ai du mal à marcher et les épaules qui commencent à bruler,le soir je mets un bouillotte chaude au niveau des lombaires je ressens un soulagement qui me permet de m'endormir mais les nuits sont courtes, le médecin m'a prescrit du noctamine moins puissant que le noctran, bon assez pleurer sur mon sort nous sommes tous dans le même cas, bon noel à vous tous et vivement que l'on trouve quelque chose d'efficace pour nous soulager sans nous empoisonner bizzzzzzzz |
| rachat de credit Mardi 21 Décembre 2010 | J'ai appris des choses interessantes grace a vous, et vous m'avez aide a resoudre un probleme, merci. - Daniel |
| ISA 24 Dimanche 19 Décembre 2010 | j'avais envoye 1 long message et hop!!! a la trappe. donc...je recommence :nos organismes sont tres sollicites et la souffrance nous rend electrique.certains messages sont "sur tension" chaque cas est different.(la meme recette ne donne pas le meme resultat a tout les coups)l'important est de trouver 1 mieux-etre.aujourd'hui :je suis HS demain je vais gambader je fais avec; mais ne me laisse pas aller au defaitisme.j'ai des troubles de l'equilibre et bien tant pis je m'accroche a mon mari et continue de marcher. bonnes fetes a toutes ISA24 |
| Anne-Marie 86 Samedi 18 Décembre 2010 | Bonsoir tout le monde, Bonsoir Jacqueline, Je pensais que mon dernier message n'était pas passé et je viens de le voir ainsi que ta réponse, merci, j'ai trouvé un étiopathe pas trop loin de chez moi(et il est sur la liste) et après les fêtes je prends un RV, je te tiendrai au courant ... En ce moment, j'ai la crève avec un gros rhume et douleurs à une oreille ... Mais les filles, pour l'amour du ciel, pas de disputes, il y en a assez dans le monde, nous pouvons discuter sans se fâcher !!! Armelle, fidèle de ce groupe et toujours de bons conseils, ne pars pas ... Je pense que toutes, nous avons essayé quelque chose, mais ce qui réussit à l'une ne réussit pas forcément à l'autre, mais il faut rechercher encore, et encore. Je vous souhaite à tous une bonne soirée, et de bons préparatifs pour Noël. Bises à toutes. Anne-Marie |
| armelle Samedi 18 Décembre 2010 | Zut ! ça m'énerve de finir sur 2 "fôtes d'ortografes" comme ça : lire "Je l'ai adoptée au fond du fond de ma maladie .... J'ai repris aujourd'hui des activités .... Et je revois le soleil ... alors les polémiques très peu pour moi ...." A celles avec qui je discute à travers ce forum depuis longtemps, je fais une bise, je leur souhaite plein de courage et plein de bonheur ! |
| armelle Samedi 18 Décembre 2010 | Bonne route à vous toutes ... et n'oubliez pas : "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". C'est la devise de la FNAFF ! Je l'ai adopté au fond du fond de ma maladie .... J'ai repris aujourd'hui des activités .... Et je revois le soleil ... alors les polémiques très peu pour mois .... |
| christiane 21 Samedi 18 Décembre 2010 | je suis d'accord avec NATH 59, on ne régle pas ses désaccords sur ce forum, il est fait pour que l'on se remonte le moral, allez les filles c'est un coup de blue dû à la neige et au froid, courage c'est bientôt Noel pour ceux qui le feront en famille cela sera soit tout l'un soit tout l'autre, joie ou fatigue alleez bon week end |
| NATH 59 Vendredi 17 Décembre 2010 | Quelle horreur je viens de lire les derniers messages et quoi on se dispute entre fibro je n'en crois pas mes yeux Armelle tu nous remontes souvent le moral et toi jacqueline tu apporte des nouvelles que d'autres ne connaissent pas alors quoi vous etes toutes les deux bien utiles et ce site ne sert pas à régler des comptes débiles on est tous dans la même galère et là je vois deux personnes qui ne veulent ni l'une ni l'autre avoir tord ou raison --- il faut que du positif sur ce site pour que l'on sache que l'on est pas seule malgré les misères des personnes extérieurs qui ne comprennent rien --- vous deux, vous savez bien de quoi on parle ce que l'on ressent --- alors fini les querelles de gamines --- et revenaient toutes les deux comme on vous connait depuis le début --- un maillon important à mes yeux --- je ne sais pas les autres ce qu'ils en pensent mais je suis surprise qu'il n'y ai que moi pour intervenir dans votre petit discution --- amitié à vous deux --- et au plaisir de vous relire j'espère |
| modo Vendredi 17 Décembre 2010 | respirez les filles, z'avez d'autres soucis à gérer... c'est un lieu de partage, tout le monde a une opinion, c'est comme les tr... et n'oubliez pas que l'intelligence commence par l'écoute sinon va falloir modérer et on va nous traiter de censeurs.... |
| armelle Vendredi 17 Décembre 2010 | @jacqueline Tu n'as pas à quitter le forum à cause de moi. N'aie crainte je ne répondrai pas à tes messages et tu ne lis plus les miens. C'est aussi simple que cela ... Pas de quoi en faire un plat ... cool ... cool ... A. |
| Jacqueline Vendredi 17 Décembre 2010 | armelle Il n'y avait aucune agressivité de ma part dans ce que je t'ai dis auparavant. je ne sais pas si l'étiopathie m'a guerrie définitivement, l'avenir me le dira. Tu dis que pour d'autres personnes ça n'a été que passager.... mais l'eau chaude à Dax, c'est quoi ?? passager également, car je n'ai jamais entendu dire que l'eau chaude guerrissait quoi que ce soit. Tu as dis plusieurs fois, qu'il fallait bouger, et là je suis d'accord avec toi, l'inertie est très mauvaise. Et c'est à Dax dans l'eau chaude que tu vas bouger pendant 3 semaines ? autant rester dans ta baignoire, je pense que cela coutera moins chère à la sécu. Ceci dit je m'en vais de ce site, à cause de toi armelle car tu m'énerves à rejeter l'étiopatie (que tu n'as jamais essayée). |
| armelle Vendredi 17 Décembre 2010 | @jacqueline Absolument c'est ma vie ... Mais je crois que tu n'as pas fait l'effort de lire mes messages ... car ils ne sont pas négatifs ... et contrairement à ce que tu penses je prends très bien en charge ma maladie ... ce qui t'a peut être trompée, c'est que je sais écouter et répondre à ceux qui souffrent, que parfois il faut accepter ... et tout de suite redémarrer d'où ma formule, qui est celle de la Fédération Française de Fibromyalgie : " Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter " Si l étiopathe t'a guérie j'en suis ravie pour toi. Mais pour d'autres cela n'a été qu'une aide passagère. @miche Merci pour ta gentillesse. @toutes Bonne journée. A. |
| christiane 21 Vendredi 17 Décembre 2010 | bonjour à tous, pourquoi tant d'agressivité? chacun essai de se soulager comme il peut, je me suis remise à la marche avec ma chienne, le soir je fais une grosse bouillotte que je glisse dans mon lit je pose mon oreiller dessus et quand je me couche j'ai les cervicales au chaud et le milieu du dos aussi ensuite je fais descendre la bouillotte jusqu'au fond du lit et en cours de nuit la repositionne à l'endroit des douleurs cela me soulage ne coute pas cher et ne m'empoisonne pas commes les médicaments, seul problème je n'arrive pas à me passer de somnifère,je vois le médecin tout à l'heure pour une séance de méso je vais lui demander à faire une cure de sommeil aprés les fêtes. Bon lla neige l'humidité n'arrange pas toutes nos douleurs faisont avec allez bon courage à vous tous |
| jacqueline Vendredi 17 Décembre 2010 | à armelle tu fais ce que tu veux.... c'est ta vie |
| Miche 61 ans Jeudi 16 Décembre 2010 | A Armelle mais aussi à toutes Tes messages sont tjs les bienvenus et je te rejoins dans le sens qu'il faut essayer absolument tout ce qu'on peut pour améliorer notre vie. Chacune peut trouver une activité ou une prise en charge qui lui apporte du mieux alors qu'une autre le percevra différemment. Moi ce qui m'a fait beaucoup de bien c'est de bouger, l'inactivité complète est pire que tout. Je ne pouvais plus tenir immobile derriere mon bureau et progressivement depuis que je suis à la retraite je suis plus à l'aise. |
| armelle Jeudi 16 Décembre 2010 | J'ajoute ceci : le reconditionnement à l'effort ne peut pas passer par l'étiopathe ni par l'ostéopathe ... il faut bouger ! Ces deux disciplines sont interessantes pour nous mais ne sont QUE des béquilles. Se prendre globalement en charge est bien plus interessant. Ici, nous sommes sur un forum de thermalisme. Cela peut être un bon départ. D'après les malades rencontrées au centre anti couleurs il semble que DAX soit le centre idéal. A bientôt. A |
| armelle Jeudi 16 Décembre 2010 | @jacqueline J'ai hésité entre rire ou me mettre en colère ... Et, j'ai choisi de sourire ... le juste milieu quoi ! Tu es bien la première ici à trouver que messages fiche le bourdon ! Mais après tout il faut une première fois à tout :-))) Continue ta croisade en faveur des éthiopate et laisse moi vivre à ma façon. @ toutes Bonne nouvelle, le centre anti-douleurs m'ouvre ses portes de nouveau pour une période de 3 mois et je vais pouvoir me glisser avec bonheur dans l'eau chaude. J'en rêve déjà ! A. |
| Jacqueline Jeudi 16 Décembre 2010 | A Armelle Vraiment tes messages donneraient le bourdon à n'importe qui ! Pourquoi subir ton sort comme ça ? pourquoi baisser les bras ? Mais réagis bon sang !!!!! Ne te laisses pas "bouffer" par cette maladie !!! Il y a surement dans ton entourage des gens qui t'aiment, alors bats toi pour pouvoir ensuite leur montrer le meilleur de toi-même. "On vit la vie que l'on se fait soi-même" réfléchis à cette phrase. COURAGE |
| jacqueline Jeudi 16 Décembre 2010 | pour anne marie 86 Voici un lien qui te décrira exactement tout sur l'étiopathie. Tu pourras même y trouver l'étiopathe de ta région http://www.etiopathie.com/ife/etiopathie_soigne.php Le coût d'une séance est de 60euros. Si l'étiopathe que tu choisis est "médecin étiopathe" tu seras remboursée sur la base d'un généraliste, plus mutuelle si tu as. La séance dure environ 3/4 d'heures, et c'est sans douleur. Uniquement par pression sur les points reconnus être le départ de la maladie. Je te promets ça vaut le coup d'essayer !! Mais attention aux charlattans !!! regardes bien dans le lien, la liste des étiopathes inscrits au Registre National des Etiopathes. Et donnes moi de tes nouvelles quand tu auras fait une séance. |
| Anne-Marie 86 Mercredi 15 Décembre 2010 | Bonsoir tout le monde, Jacqueline peux-tu me dire ce que c'est exatement l'étiopathie ??? Tu en as sûrement parlé plus amplement, mais je n'ai pas le courage de rechercher dans les messages. Je ne crois pas que nos amies d'infortune se complaisent dans notre situation à moins d'être maso ... J'ai essayé tellement de choses depuis très longtemps, que j'en arrive à ne plus croire en rien. Alors dis m'en un peu plus sur l'étiopathie et combien coûte approximativement une séance. En ce moment, je suis dans mon fauteul avec une couveture chauffante sur les jambes, je n'arrive pas à me réchauffer.... Bonne soirée à tous, et bon courage. Bises. |
| armelle Mercredi 15 Décembre 2010 | C'est notre lot. Les gens n'ont pas envie de savoir ... C'est à nous de nous adapter dans la mesure du possible ... à connaitre nos limites. Va voir sur ADVITAE le témoignage de Gisèle Frenette m a parfois aidée dans les moments de découragements. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". Je mets le message pour vous, mais pour moi également, j'ai souvent aussi envie de baisser les bras et de me blottir en chien de fusil, avec des bouillottes, bien au chaud sous la couette ... |
| jacqueline Mercredi 15 Décembre 2010 | bonjour à toutes tous vos messages de souffrances me désolent..... Je vous ai parlé plusieurs fois des résultats très positifs de l'étiopathie, et je constate que personne n'essaie de faire cette expérience. Personnellement, je n'ai plus que de très petites douleurs le matin, et celles ci disparaissent très rapidement , je passe des journées entières sans aucune douleur grâce à l'étiopathie. Même les fortes démangeaisons ont complètement disparu. Ce n'est pas un miracle !!!! je vous assure !!! c'est de l'étiopathie !!!! Parfois quand je lis vos messages, j'ai l'impression que vous vous complaisez dans cet état de souffrance..... Je sais que le coût des séances est élevé, mais que ne ferait-on pas pour ne plus souffrir ? Bon courage à toutes |
| nath59 Mardi 14 Décembre 2010 | merci pour tes encouragements Armelle mais j'avoue que j'ai bien envie des fois de baisser les bras de tout arrêter et de voir ce que cela peu donner... si ça tombe j'aurai exactement les mêmes douleurs les mêmes coup de cafard ... mais bon je crois que c'est une mauvaise passe et que ça ira mieux dans plusieurs jours enfin j'espère mais le froid c'est vraiment la galère j'ai horriblement mal aux mains poignets et articulations des doigts et comme d'hab le dos les épaules mais les mains c'est nouveau....ce qui n'est pas évident pour la frappe au boulot je ne suis pas très rapide dans mon travail j'avoue que je ne suis pas rentable pour l'instant... j'ai été outré cette semaine j'ai rencontré une amie fribro et on discutait boulot moi je disais que mes chefs avaient très bien accepté mes soucis et me laissait fait à mon rythme le travail mon amie me répond moi mon chef dit que c'est m'importe quoi et qu'elle fait de la comédie pour pouvoir poser des arrêts maladie comme elle en a envie - mais comment peut on penser comme ça ... vraiment j'en ai marre des gens qui ne cherchent pas un peu à s'instruire sur la maladie et qui ont des idées près conçu. |
| armelle Lundi 13 Décembre 2010 | La FNAFF a des antennes dans beaucoup de régions. Va voir leur site tu trouveras des renseignements sur la fibro et peut être un lien vers ton département. Bon courage à toi. A. |
| sylvie dept 16 Dimanche 12 Décembre 2010 | bonjour je recherche une assiation pour la fibro sur le poitou charente afin de mieux comprendre ma maladie quelqu'un peut il m'aider .merci |
| armelle Dimanche 12 Décembre 2010 | à nath Cela ne sert pas à nous fatiguer mais à éviter que nos muscles se détèriorent, mais peut être en effet faut il lever le pied ... si tu sens que c'est trop dur en ce moment pour toi. Le reconditionnement à l'effort est pénible à vivre mais vaut la peine. Tout est affaire de dosage ... de juste milieu. Amicalement. A |
| nath59 Samedi 11 Décembre 2010 | aujourd'hui il y avait le forum est ce qu'il y en a parmi vous qui ont participé à ce forum - avez vous appris des choses nouvelles sur l'evolution au niveau des recherches etc... - ça commence déjà à être dur alors que l'on commence seulement l'hiver et si le temps est comme ça jusqu'en mars je ne sais pas comment nous allons tenir - pour moi en ce moment j'en ai marre de tout j'ai pas envi de sortir de voir les - et faire les courses devient un vrai calvaire le moral descend déjà grave - j'ai demandé à ne plus faire 2 fois par semaine de la balnéo je suis fatiguée de devoir aller et pour le kiné et pour le psy et pour la gym etc... je veux de la tranquilité un peu à quoi ça sert si on veut me soigner en me fatiguant plus que je ne suis... je sais pas pour vous toutes mais c'est dur - je commence à culpabiliser devant mon mari qui m'aide énormément à la maison mais bon il a son travail et maintenant il doit s'occuper de la maison et mon humeur qui va et vient selon les douleurs plus ou moins intenses bref je vous souhaite à tout un bon week end de détente si possible |
| armelle Samedi 11 Décembre 2010 | Bonsoir à toutes, Je vois que vous galérez pas mal ... et que les douleurs, avec le froid et l'humidité, ne s'améliorent pas ... Comme vous je rame. 2 petites réflexions sur les messages précédents : * en effet, c'est galère pour la reconnaissance de la fibromyalgie, et, il faut parfois s'appuyer sur la dépression, tout en sachant que nous ne sommes pas dépressives. Si ce n'est une réaction de ras le bol. *"médecin reconnu étiopathe". J'ai relevé ceci dans un message. En effet, si l étiopathe est mèdecin il n'y a pas de raison de ne pas être remboursés. Mais en principe c'est un kiné qui continue sa formation ... et dans ce cas la sécu ne prend pas en charge ... certaines mutuelles peuvent prendre en charge. Amicalement. A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| ISA 24 Jeudi 9 Décembre 2010 | pour sylvie 16 .Christiane a raison .c'est ton medecin qui rempli la demande .tu peux avoir le dossier en le demandant a ta secu.je suis aller aujourd'hui pour ma demande categorie 2 c'est accepte mais sur des criteres psy et non fibro qu'ils ne veulent toujours pas reconnaitre comme pathologie.on continue de tourner en rond!!en ce moment les changements de temps me rendent maboule hier :18° aujourd'hui 6°j'ai mal aux epaules et aux cervicales.bonne soiree a toutes |
| dominique 50ans dep 68 Jeudi 9 Décembre 2010 | reponse a anne marie pour la cuisine ou bricolage je le fait assis comme pour le menage j adapte en fonction de mes douleurs au boulot je travaille avec des petits seau que je mets a ma hauteur ca m evite de me baisser et sinom agenou mais dure dure pour se relever et le temps n arrange rien une collegue ma donner une adresse a strasbourg mais trois mois attente jae vais tenter le coup car ma collegue a la maladie de lym et vas beaucoup mieux et moins de medicament cette pers peut travailler ta maison et ton enfance et peut etre m aider pour la fibromyalgie car moi je suporte tres peu de medicaments a part advil et acupan bon courrage a tous surtout qu il annonce encore de la neige |
| christiane 21 Mardi 7 Décembre 2010 | pour sylvie 16, mon message n'est pas passé correctement, je disais que ton médecin traitant fait un courrier au médecin de la sécu qui prendra la décision de te mettre en catégorie 1 ou 2 aprés t'avoir convoqué, tu as intérêt à lui apporter le maximun de courrier des différents médecins et traitements que tu as eu. Sinon le médecin du travail peut également intervenir en demandant un reclassement dans le cadre de ton travail, si cela n'est pas possible un conseil surtout ne démissionne pas fais toi licencier, en invalidité catégorie 2 tu as droit à une pension environ 700 euros par mois, si je ne suis pas trés claire vois avec une assitante sociale elle te conseillera mieux que moi, les nuits sont longues lorsque l'on n'arrive pas à dormir et mon médecin est de plus en plus rétiçant pour me donner des somnifères, il me dit que si je ne dors pas ce n'est pas grave puisque je ne travaille plus, que je dormirai mieux les nuits suivantes, bon enfin allez bon courage à vous tous par ce temps pluvieux de plus ils annoncent le retour de la neige et du froid pour jeudi, courage |
| Anne-Marie 86 Mardi 7 Décembre 2010 | Bonjour tous, J'avais écrit un message pour répondre à Jacqueline et à Dominique, mais une fois de plus, il n'est pas passé !!! Jacqueline, quand j'aurai terminé le tube de Lipikar que j'ai acheté récemment, j'essayerai Dermalibour. As-tu remarqué si tes démangeaisons sont plus intenses lorsqu'il fait très froid ??? Moi, c'est le cas. Dominique, j'adore aussi les travaux manuels "loisirs créatifs", je suis dans une association de mosaïque, et chez moi, je fais pas mal de choses, mais je fatigue vite et pour la cuisine, j'ai abandonné car je ne peux pas rester longtemps debout. Après la neige et le froid, il pleut sans arrêt chez nous depuis dimanche, l'eau commence à s'infiltrer par le sol du garage, il y en a déjà marre de ce temps. Je vous souhaite une bonne journée sans trop de douleurs. Bises à tous. |
| christiane 21 Lundi 6 Décembre 2010 | pour Sylvie 16, il faut qye ton médecin traitant fasse un courrier au médecin de la sécu, aprés tu seras convoquée par lui et c'est lui qui décide de ta catégorie d'invalidité soit 1 ou 2 , en catégorie 1 tu peux travailler, en catégorie 2 il fa |
| sylvie 16 Lundi 6 Décembre 2010 | bonjour a toutes..... isa je vois que tu parles d'invalidite comment faut il faire pour la demande et a partir de quel moment peut on le demander? je suis de plus en plus fatiguee et supporte de moins en moins le bruit et le monde exterieur, je me demande si je pourrais reprendre mon tavail un jour............merci de vos reponses |
| ISA 24 Dimanche 5 Décembre 2010 | attention Dominique famille d'acceuil c'est 24h/24 avec les enfants .j'etais ass maternelle .a temps plein j'etais tres fatiguee trop pour pouvoir apporter aux enfants toute l'attention qu'ils demandent .je suis passe de moi meme a 2 t.partiels .et finalement j'ai due arreter le bruit et l'agitation me fatiguaient trop.la semaine prochaine j'ai RDV pour reviser mon invalidite j'espere que la categorie 2 sera accepte depuis que je n'ai plus d'activite pro je me sens mieux je suis au calme et je souffre moins (sauf quand le temps change). |
| dominique 50ans dep 68 Samedi 4 Décembre 2010 | bonjour a toute merci pour votre reconfort a christiane et jaqueline le 7 janvier j ai une reunion d information et j ai une amie qui le fait depuis 20 ans sans trop probleme faut dire j ai un mari geniale qui es pret a s engager avec moi ainsi que mon fils de 16 et de 26 et j ai ma fille de 30 ans qui habite a 300 metre de chez moi qui travaille pas donc je peut toujours compter sur l un ou l autre et mon mari dans 3 ans il a sa retraite effectivement j ai des nuit que je dort pas des maux de tete ca vas me permettre de me remette au bricolage et la cuisine avec les enfants je suis une passionner de cuisine peinture sur soie peinture sur verre pyrogravure et bricolage pour enfantset peut etre en faisant un metier que j aime j irais mieux niveau sante j ai ma meilleure amie qui y croit qu un jour la fibromyalgie va disparaitre comme elle es venue elle connait une personne qui avais la fibromyalgie pendant 5 ans moi de mon cote je vais meme essayer de voir un medecin allemand specialiser en fibromyalgie car en allemagne c est reconnue j attend juste les cordonner qu un biologiste vas donner a mon mari moi je suis partante d essayer tout les traitements possible un jour on trouveras bien quelque chose qui marche qui soulage un peut apparement il existerais des lampe qui nous apporterais de la vitamine a la place du soleil qui nous manque bon courrage a toutes et bon weeck end a tous et merci pour votre reconfort |
| joselyne13 Samedi 4 Décembre 2010 | bonjour a tous et a toutes je regarde depuis ce matin le telethon et je n ai encore rien entendu sur le problème de la fibro je sais bien que c'est une des maladies orphelines les moins graves mais un peu de reconnaissance nous aiderait moralement qu'en pensez vous? OU EN SONT LES RECHERCHES? QUAND VA T ON TROUVE ENFIN UN TRAITEMENT APPROPRIE parce que à part les cures et les remèdes qui nous laissent à moitié endormi toute la journée et avec quand même nos douleurs j'ai l'impression qu'on est des laisses pour compte |
| jacqueline Samedi 4 Décembre 2010 | pour anne marie 86 j'ai également essayer LIPIKAR contre les démangeaisons...bof ! la crème DERMALIBOUR de chez A-DERMA est très efficace contre les grosses gratouilles mais aussi pour beaucoup d'autres problèmes de peau. Elle existe depuis la nuit des temps.... c'est vous dire !!! |
| Anne-Marie 86 Vendredi 3 Décembre 2010 | Bonsoir tout le monde, Coucou, je respire toujours, lol, pourtant des fois j'aimerais bien que ce soit le contraire ... Et ça gratte et ça brûle et ça fait mal, et c'est le régime du Dr. Seignalet, etc... Pour la gratouille, moi je mets de la pommade Lipikar de la Roche Posay, ça soulage un peu, les brûlures, j'attends que ça passe !!! Les douleurs, il y a les anti-douleurs qui bouzillent l'estomac et qui nous rendent nauséeuses... Le régime du Dr. Seignalet, j'avais commencé un peu mais mon médecin a crié au scandale, donc j'ai arrêté... Je suis à nouveau dans le creux de la vague et ce temps de merde n'arrange rien !!! et les ennuis financiers,et les soucis avec les enfants, etc... Ras le bol. J'ai 2 de mes petits enfants en garde ce soir et tout le WE, et je voudrais être déjà à lundi. Je vous souhaite un bon WE et surtout du courage, en tout cas un peu plus que moi, car vraiment ce n'est pas le top. Bises à tous. Anne-Marie |
| jacqueline Vendredi 3 Décembre 2010 | pour dominique dep 68 ton médecin a raison : tu dois essayer, et tu verras que tu te sentiras bien mieux. Il a aussi raison en disant que tout ce que tu as vécu de "fort" et "triste" est certainement l'origine de ta fibro. Car dans beaucoup de cas, la fibro apparait après un gros stress, choc, ou dépression. Je souhaite que l'étiopathie te soulage dans un premier temps, et qu'elle finisse par faire disparaitre toutes tes douleurs définitivement. Pour t'encourager : après 3 séances, je me sens vraiment bien, il ne reste que les petites douleurs matinales qui disparaissent en une dizaine de minutes. bon courage et bonne chance à toi |
| christiane 21 Vendredi 3 Décembre 2010 | a Dominique 68, c'est bien mais es tu sur qu'acceuillir des enfants cela soit bien pour ton cas, car les problèmes de dos ne te permettront pas de soulever les enfants et certains jours tu ne seras pas en forme, je ne sais pas si tu souffre d'insomnie et de maux de tête, mais le bruit des enfants parfois devient insupportable, bon courage car de rester sans rien faire n'est pas bon pour le moral, peut être pourrais tu faires des visites dans les hopitaux auprés d'enfants ou de personnes agées, car si tu es licenciée et en invalidité tu touches quand même quelque chose de la sécu et des assedics, allez bon courage à vous tous sous la neige |
| dominique 50ans dep 68 Jeudi 2 Décembre 2010 | a jaqueline mon medecin connait l etiotherapie il me conseil d essayer j ai repris mon travail je fais 3 heures par jours la direction ma adapter le poste pour le moment avec l accord du medecin de travail je vais quitter le boulot quand j ai plus droit au mi temps therapeutique pour faire une formatin de famille d acceuil je vais enfin faire le metier que j ai toujour voulu faire un cap de petite enfance mon directeur va tout faire pour que ,je touche le chomage et que je ne vit pas dan la misere je vais enfin faire le metier que j ai_toujour voulu faire ca vas enfin me valoriser car j ai jamais eu de soutient de ma mere au contraire quand lui dit que je reprend le boulot elle ma repondu ta eu assez de vacances pour mes parents je suis pas malades mais si ca aurait ete mon frere il le crorais comme il ete 1 de" classe et a tres bien reussi ca carrieremon medecin ainsi que le medecin de travail pense que suite au evenement de ma vie ma provoquer la fibromyalgie elle c est declarer quand mon dernier fils es rentrer en 6 j ai mal supporte" qu il a des difficulte en classe a bientot bon courrage a tous |
| jacqueline Jeudi 2 Décembre 2010 | pour isa ce n'est pas la même chose..... déjà ce ne sont pas les mêmes études. ton kiné n'est pas au top. Tu devrais faire des recherches sur internet pour comparer les deux. |
| ISA 24 Mercredi 1 Décembre 2010 | j'ai pose la question a mon kine pour l'ethiopathie il m'a dit que s'etait la meme chose que l'osteopathie.pour le regime sans gluten et lactose soyez prudents car il peut entrainer des carrences. |
| BA85 Lundi 29 Novembre 2010 | Bonjour à Caroline, et à tout le monde, Pour le régime du Dr Seignalet j'en ai déjà entendu parler; Etes-vous entouré pour ce régime ou faites le vous seule. Est-il laborieux ? Quels sont les médicaments que vous preniez ? Comment sait-on que nous avons une intolérence au lactose ou gluten. En vous remerciant. Bonne soirée |
| jacqueline Lundi 29 Novembre 2010 | pour MICHE 61 moi aussi j'ai eu des démangeaisons très fortes, y compris la nuit. Il m'arrivait de me gratter jusqu'au sang. C'est terminé....(Je ne re-parlerai pas de l'étiopathie car il semble que cela n'intéresse personne, mais il y est pour quelque chose). Donc pour les démangeaisons, tu appliques la crème DERMALIBOUR de chez A-DERMA, plusieurs fois par jour. Elle est très efficace, et soulage rapidement. Et surtout essaies de ne pas te gratter ! car cela ne fait qu'augmenter les démangeaisons. |
| caroline Dimanche 28 Novembre 2010 | bonjour a tous, je suis comme vous et je suis un régime alimentaire depuis un an, j'ai arr^ter depuis 6 mois les medicament et j vais comme avec les medicament petit à petit je decrasse mon corp, je vous conseil donc de suivre le regime alimentaire du Dr seignalet, livre et site internet , de nombreux homeopaqthe le connaissent, et peuvent vous aider à suivre le regime + homeopathie, tout vient de l'intestin grele et de sa permeabilite les explication sont cartésienne et compréhensible, l'alimentation est la base de tout, pas de gluten pas de lait ni source de lait, pas de mais , cuisson douce etc... vous trouerez de nombreux message sur internet et temoignage de remission, il y a un test qui peut vous aider IMUPRO 300 test environ 300 aliment pour les intolerance alimentaires. bon courage |
| Miche 61 ans Dimanche 28 Novembre 2010 | Je réponds à Jacqueline en ce qui concerne l'éthiopathe, je ne suis pas remboursée par la sécurité sociale et j'ai un petit remboursement par la Mutuelle. Il y a mèdecin- éthiopathe ou éthiopathe simplement comme il y a médecin -osthéopathe ou osthéopathe . Lorsqu'ils sont médecins nous sommes remb. par la sécu sur la base d'une consultation et la Mutuelle (elles sont ttes différentes) peut prendre en charge une partie quelquefois avec un plafond annuel. Quand à Béa, je suis dans la même situation au niveau de l'inconfort digestif et intestinal c'est infernal, je suis pleine de flatulence malgré un double traitement. "météospasmyl et météoxane", si je me baisse pour attraper quelque chose celà me donne des douleurs et des nausées. Je vais prendre rendez-vous avec mon gastro car j'ai eu une oper; de l'intest. il y a 10 ans. Autre grosse misère, les démangaisons et surtout la nuit. Il y a des moments difficiles. Malgré tout je suis dans une période optimiste car mes douleurs articulaires sont moins violentes. Bon courage à toutes et au moins sur ce site nous nous apercevons que nous ne sommes pas seules. |
| BA85 Samedi 27 Novembre 2010 | Bonjour à tous, Je reviens vers vous, toujours pour mes problèmes de digestion. Mon problème est que j'ai souvent le colon irrité donc douleur. J'ai beaucoup de mal à aller à la selle, et je peux alterner simultanément selle dure et selle liquide. J'ai beaucoup de flatulence. Je fais attention à mon alimentation. J'ai vu un tas de médecin qui me prescrivent des médicaments mais ils se contredisent. Je ne sais plus quoi faire. Le gastro entérologue que je viens d'aller voir la semaine dernière m'a dit que j'ai aussi la fibre de l'appareil disgestif. Avez vous une petite solution à mes soucis. Bon WE |
| jacqueline Samedi 27 Novembre 2010 | pour dominique 68 soit on t'a mal renseignée, soit tu n'as pas pris un "médecin reconnu étiopathe". Je te confirme et re-confirme que la séance est remboursée sur la base d'un généraliste + ta mutuelle. Je ne vois pas pourquoi "moi" je serai remboursée en partie, et pas "toi", c'est pas possible.. renseigne toi mieux. j'ai fait 3 séances à 60euros chacune, et les 3 m'ont été remboursées d'environ 30euros chacune. A la limite, ce que tu peux faire, c'est demander à ton généraliste qu'il te fasse une lettre pour consulter un médecin étiopathe en urgence. Je te dis ça, car lorsque mon étiopathe remplit la feuille de maladie, il coche la case "urgence". c'est peut être de là que vient ton problème. |
| cecile 02 Vendredi 26 Novembre 2010 | Mon diagnostic de fibromyalgie n'a jamais été trés clair: je ne repond pas aux points sensibles a la pression. Il semblerait qu'il y en ai 18? Ou plus? Et pour vous toutes, quels ont été les elements qui ont fait que l'on est pu mettre un nom sur vos douleurs? Mon soucis est une insomnie chronique trés severe qui a déclenché un cercle vicieux: manque de sommeil=douleurs musculaires chronique. Et non douleurs qui declenche l'insomnie. Certaines pourrait t'elle m'eclairer quant a l'examen clinique de la fibro? Y a t'il forcement une douleur a la pression? merci de m'aider a y voir plus clair. |
| dominique 50ans dep 68 Vendredi 26 Novembre 2010 | a jaqueline je" me suis renseigner en alsace" la secu ne rembourse pas la seance 50 euros il y en 1 en alsace chez moi ca fais 6 ans que j ai la fibromyalgie et j ai essayer toutes sortes de traitement j ai subit des perfusion depuis 2ans je fait des cures 1 fois par ans cette annee j ai travailler toute l annee jusqu a juillet apres ma cure catastrophe dep)uis mi octobre c est l horreur que je vit lundi je doit reprendre je ne sait comment je vais faire je n arrive meme pas faire le menage chez moi bon courrage surtout avec la neige pour ce weeck end chez nous il neige depuis hier soir alors bonjour les douleurs merci pour votre soutient car en ce moment besoin mes parents n ont jamais cru a ma maladie il ont une chance de jamais etre malade heureusement j ai mon mari et mes enfants bon courage atous biz |
| ISA 24 Vendredi 26 Novembre 2010 | chacun réagit a sa façon ce qui marche pour 1 personne n'aura pas forcément la meme efficacité pour d'autres .l'important est de savoir que nous avons un échantillon varié de possibilité .a nous de trouver la + efficace .surtout il est important de "connaitre "son corps |
| jacqueline Vendredi 26 Novembre 2010 | pour dominique dep68 tu as trouvé un étiopathe mais tu ne peux pas te payer la séance car, dis-tu, ce n'est pas remboursé; c'est faux : Les étiopathes inscrits au Registre National des Etiopathes et membres de l'Institut Français d'Etiopathie, sont des MEDECINS, de ce fait ils te font une feuille de maladie, et tu seras remboursée sur la base d'un médecin généraliste, le reste dépendant de ta mutuelle. Je paye 60euros la séance et suis remboursée 30euros environ. Je le répète : attention : ne pas s'adresser à une personne qui se dit étiopathe, vérifier d'abord s'il est bien sur la liste des étiopathes inscrits au registre national.......sinon c'est un charlatan !! Beaucoup d'entre vous disent que lorsqu'elles "tricottent", "peignent","lisent" etc, elles oublient leurs douleurs. Cela n'était pas mon cas, sur les 5 années de fybro. les 2 dernières années, je n'avais aucun répit, mes douleurs étaient constantes, présentes tout le temps, quoi que je fasse. J'en suis à la 3ème séance, et je "revis"...... il subsiste encore quelques petites douleurs le matin "au démarrage", celles ci disparaissent rapidement et je passe les journées pratiquement sans douleur. Mon traitement AVANT était 6 IXPRIM, 30 gt de RIVOTRIL,1 CIMBALTA par jour et ne me faisait plus rien, aucun soulagement. MAINTENANT j'en suis à : 2 IXPRIM, 14 gt de RIVOTRIL, 1 CIMBALTA par jour : beaucoup moins de médicaments et surtout presque plus de douleurs. Les fortes démangeaisons qui persistaient après la 2ème séance, sont devenues des "petites gratouilles" après la 3ème séance. voilà où j'en suis. Je ne revois mon étiopathe qu'en janvier. Si cela marche pour moi, pourquoi cela ne marcherait-il pas pour les autres ???? Bon courage à celles qui sont encore obligées de travailler malgré leurs douleurs. |
| dominique 50ans dep 68 Jeudi 25 Novembre 2010 | a christiane c est dure d apprendre qu on plus apte faire le travail lundi je doit reprendre le boulot j ai la hantise du regard des autre je doit reprendre a mi temps therapeutique il y a une collegue qui ma appeller ce soir qui me dit dit nous avons aussi des douleurs mais eux il dorme moi rarement sans advil ou acupan je ne passe pas la journee sans pouvoir faire grand chose je ne sait comment je vais faire le menage pendant 3 heures affillee actuellement quelle avenir j ai car j aime mon travail plus le contact avec les jeunes handicape et cas sociaux en regle generale une bonne ambiances a part quelques une je vais devoir faire unej formation pour faire" un boulot a la maison pour le moment je me renseigne car sa engage toute ma famille es ce que je vais suporte de" rester a la maisonbon courage a toute |
| NATH 59 Jeudi 25 Novembre 2010 | Je vous comprends très bien car des fois il est difficile de tenir une journée compléte à travailler mais franchement cela est quand même mieux de garder un contact extérieur sinon on se renferme ce qui n'est pas bon du tout pour la maladie - mais pas trop de monde quand même car c'est fatiguant - pour ma part même les courses je les fais à des heures creuses et dans un magasin où je sais qu'il n'y a pas trop de monde car j'attrape des angoisses lorsqu'il y a foule - là j'angoisse déjà pour les courses de noel heureusement que internet est là - je souhaite un bon week end à vous toutes et portez vous bien |
| christiane 21 Mercredi 24 Novembre 2010 | a Nath, cela va faire un an que je ne travaille plus et cela me manque car j'aimais beaucoup mon travail (transports sanitaires en taxi vsl et ambu) je voyais du monde et faisait prés de 120000kms par an, là je ne sort pratiquement plus et me renferme sur moi je lis beaucoup, je fais de la tapîsserie mais je m'aperçois que ma vue baisse je prend des livres en gros caractères à la bibliothéque j'ai abandonné les anti-dépersseurs et ne prend plus que de l'ixprim pour les grosses douleurs sinon dafalgan 1g pour les douleurs moyennes et le tens, il y a des jours avec et des jours sans znfin bon courage à vous tous |
| dominique 50ans dep 68 Mardi 23 Novembre 2010 | reponse a natha au boulot mon chef connait la maladie et mon directeur comprend il m aurais proposer un poste de veilleur de nuit mais le gros hic j ai aussi des gros probleme de vue depuis ma naissance plus une greffe a la cornee depuis 2ans ma vue a drolement baisser si je veut lire en plus des lunettes j utilise une loupe pour lire et meme pour lire l ordi mais c est pas pour autant que je veut m arreter de travailler j ai une piste pour faire un boulot a la maison c est prevu que je vais faire une formation a travers le cif merc ai vos soutient bon courrage a toute biz bonne soiree |
| nath59 Mardi 23 Novembre 2010 | a dominique 68 moi j'ai fais le choix de continuer le travail malgrés mes problèmes car je trouve que lorsque je suis à la maison je suis encore plus mal, mais j'ai pu adapter mon travail mon temps de travail avec mon directeur je pense que c'est pas le cas pour tout le monde de pouvoir s'arranger car il est difficile de faire comprendre le B A BA de la maladie mais bon pour moi c'est bien passé grace aux reportages que je leur ai procuré et qui fait qu'ils comprennent le problème de la fibro, quand je ne vais pas bien soit je me mets en arrêt ou je prends une ARTT ou congé j'aimerai que pour tous ça soit le cas d'avoir des chefs compréhensifs mais j'avoue que je travaille du lundi au jeudi et que souvent le jeudi je ne fais pas grand chose au boulot je suis trop fatiguée je fais des bricoles du classement etc... je souhaite du courage à tous car voilà la neige et je pense que l'on va souffrir encore un peu plus bizzzz à tous et merci d'être là tous |
| annie75 Mardi 23 Novembre 2010 | Si il y a confirmation en tout cas pour le lactose, très contre indiqué pour le sfc. En ce moment c'est terrible, je dors bcp et si en soirée je m'écroule dans le sommeil le révei 1h1/2 plus tard et catastrophique : des grouillement très douloureux le tout dans un corps qui pèse des tonnes. Je n'avais encore jamais souffert , de cette souffrance là;; vous pouvez comprendre, il y a plusieurs types de douleurs. Mais je crois aussi que le temps y est pour qq choses. |
| cecile 02 Lundi 22 Novembre 2010 | a nath 59 J' aurai pu ecrire le meme message : a vouloir feinter avec la fibro, et vouloir me persuader que je pouvais avoir le meme rythme "qu'avant", je me retrouve ce jour avec un tas de courbatures.... Difficile parfois d'accepter que le mieux etre est dans l'ecoute de nos propres ryhtmes et limites!! Et que dés que l'on se sent un peu mieux, il ne faut pas vouloir faire deux fois plus de choses..........Au risque de le payer dans les jours a suivre.... Trouver le juste milieu est trés compliqué. Au bout de 4 ans de fibromyalgie, je reste persuadée de retrouver l'energie d'avant!!!! idéaliste ou utopiste??? Bisous |
| dominique 50ans dep 68 Lundi 22 Novembre 2010 | bonjours a tous j aimerais savoir si l une de vous travaille encore car pour mon medecin generaliste je suis pour inapte continuer de travailler ainsi que par le medrcin de travail mais le gros probleme c est le medecin conseil refuse de me mettre en invzlite meme1 categorie a ce qu il parais j ai la pire des medecin conseil elle ma dit j ai qu a demissionner celas fais 7 semaines que je suis en arret et a partir de lundi je fais du mi temp therapeutique mon medecin a fais que je suis pas a nouveau convoque chez le medecin pour quelle ne puisse refuser le mi temp therapeutique je suis agent d entretient je peut a peine faire le menage chez moi je souffre de la tete au pied je fais 1 foius par semine acuinpture 2 fois kine pour pour(' jaqueline jai trouver pour le momentje ne peut me permettre d aller chez estiotherapie car le cout 50 euros non rembourcer mais j ai trouver par ma banque cmdp une assurance a 14 euros qui prend 6 fois en chargespar contre mon mari a rencontrer un biologiste allemand ou la maladie es reconnue donc il me conseil de manger certain aliments comme noisette noix de cajuou chocolat banane kiwis levure de biere ou me faire un massage a base de cacao je vais me renseignement ou c est le moins chere dans institut d un hotel qui fais ce genre de soins ou chez ce biologistr bon courage a toute a bientot |
| ISA 24 Lundi 22 Novembre 2010 | j'ai eue l'info par ass sociale de la secu .je suis en attente d'1 reponse passage en categorie 2 .comme toutes ici je subie les variations du temps .j'ai renouvelee ma demande de cure.il ne faut pas se battre contre la maladie .je dis "la caresser dans le sens du poil" :"aujourd'hui ;j'ai mal;demain j'irai mieux je ferai ce que je peux ".cette maladie est comme les marees mais les jours de "grandes marees"de crises je suis comme la mer "je me retire tres tres loin"dans ma tete et dans mon corps.bon courage portez vous bien.ISA |
| nath 59 Dimanche 21 Novembre 2010 | et voilà j ai encore voulu faire comme si je n'étais pas malade, ménage, repassage et voilà ce soir je peux plus bouger le dos des foumies dans les bras et mal de tete - le rhumato à raison je ne dois pas essayer de vaincre la maladie car c'est elle qui gagnera à tous les coups - voilà le froid pensez à vos boullottes dans le dos ça soulage - bon courage pour cette nouvelle semaine et portez vous bien et c'est vrai c'est mieux d'occuper son esprit on souffre moins |
| Miche 61 ans Dimanche 21 Novembre 2010 | Je suis d'accord avec Isa, lorsqu'on a une passion, nous oublions un peu nos maux. Lorsque je suis à fond dans un tableau, j'ai l'impression d'évacuer une partie des tensions qui entrainent ces douleurs qui nous épuisent. J'abordais cette saison avec des douleurs moins violentes mais ce soir c'est difficile car aussitot qu'on fait un petit écard (je me suis couchée à 2h du mat) tout se réveille : douleurs articulaires dans la machoire, nausée intestin fantaisiste enfin vous connaissez toutes ces problèmes.Ce site nous aide à être moins seules. Je verrais un éthiopathe car il faut chercher pour chacune ce qui peut nous apporter du soulagement. Bon courage à toutes |
| christiane 21 Dimanche 21 Novembre 2010 | Isa tu as raison un passe temps c'est trés bien , je suis en invalidité catégorie 2 par la sécu mais la cotorep n'a rien voulu savoir de quels avantages tu parles? merci alllez bon courage à tous |
| ISA 24 Samedi 20 Novembre 2010 | pour BA85 il semblerait qu'1regime sans gluten et sans lactose ameliore les troubles digestifs mis il n'y a pas encore eu d'etudes faits pou pruver l'efficacite |
| ISA 24 Samedi 20 Novembre 2010 | avez vous 1 passe-temps ? c'est 1 bonne therapie .je me suis remise aux travaux d'aiguille (broderie tricot crochet)je fais le vide dans ma tete pendant ces moments là je suis calme et joublie les douleurs quand les douleurs sont trop envahissantes j'attrape 1 bouquin.il faut trouver 1moyen de se detacher de la douleur .pour moi ça marche pas mal .j'ai eu 1 info il semblerait qu' 'avec 1 carte d'invalidite on peut beneficier d'1 deduction fiscale etes - vous au courant ? |
| nath59 Samedi 20 Novembre 2010 | Jacqueline je ne suis pas contre il ne faut pas croire ça - je fini vraiment par croire que tout ce passe dans la tête car lorsque j'ai une bponne journée pas de contrariété je me trouve mieux j'ai moins mal je suis sur que sur toi c'est bénéfique et tant mieux si cela te fais du bien et je souhaite à tous de trouver une solution à la douleur - sylvie16 non tu n'est pas seul moi ça fais des année que l'on se fout de moi avec mes intestins, mon estomac, mon dos, etc ... tu sais tant qu'ils n'auront pas trouvé vraiment la raison de nos douleurs personnes voudra y croire - viens régulierement sur le blog et défoule toi et tu verra que tu n'es pas seule dans ce cas et cela te fera du bien de te sentir soutenu car c'est ce que je trouve sur ce site un vrai réconfort - et c'est vrai que le temps ne joue pas en notre faveur en ce moment à plus |
| christiane 21 Samedi 20 Novembre 2010 | bonjour à tous, revu le médecin qui m'a enlevé la vésicule, il s'est carrément foutu de moi lorsque je lui ai dit les ennuis que j'avais depuis que j'étais opéré, difficulté d'aller aux toilettes et que si je mangeais un peu gras ou copieux je ressentais des douleurs, mon mari qui m'accompagnait n'en revenait pas en sortant il m'a dit que ce qui l'interesait c'était d'opérer et de toucher l'argent, bon a part cela il m'a tellement chouté avec des anti douleurs que j'étais à peu prés bien pendant 15 jours mais là le dos recommence à ma bruler au niveau des épaules et j'ai mal aux hanches, enfi tout cela n'est pas dramatique, pour la semaine prochaine il nous annonce des chutes de neige ma foi on fera avec, allez assez pleurer bon week end à vous tous et courage |
| ba85 Vendredi 19 Novembre 2010 | Bonjour à vous, Je viens d'avoir un RV avec un gastro entérologue qui m'a diagnostiqué une colopathie fonctionnelle ou colon irritable. Il parait qu'avec la fibro c'est courant. Avez-vous des renseignements à ce sujet et que faites vous contre le mal de ventre, et le reste Merci |
| ISA24 Jeudi 18 Novembre 2010 | bonjour a toutes .j'ai repris la kine..j'ai demande si l'ostéopathie pouvait soulager mes migraines .il m'a explique que cela ne pouvait etre que passager et que la douleur se deplace constamment quand a la gym: "n'y pensez meme pas "trop violent.En ce moment c'est comme le temps .je fais avec .pour les toubibs qui nous prennent pour des nevrosees OSEZ LEUR TENIR TETE ce ne sont pas des dieux de la science.posez leur la question s'ils se sont informes sur cette pathologie .AFFIRMEZ VOUS EN TEMPS QUE MALADES.ils recevrons le message.bon courage ISA 24 |
| jacqueline Jeudi 18 Novembre 2010 | Je ne suis pas d'accord avec nath59 qui dit en gros "il suffit d'y croire pour que ça marche" en parlant de l'etiopathie. Si c'était aussi facile il n'y aurait plus de fybromialgiques ! il suffirait qu'elles se disent "je crois très fort que mon généraliste va me soigner" et voilà....elles seraient soignées. personnellement, je ne connaissais pas du tout l'étiopathe avant. Et puisque rien n'arrivait à me soigner, je me suis dis "pourquoi pas ?". Donc j'ai essayé sans y croire vraiment. Mais je soutiens qu'il y a des résultats très positifs, sans médicaments autre que l'homéopathie. Pour le moment je ne peux pas dire si les améliorations sont durables, cela ne fait pas assez longtemps que je vois mon étiopathe (2 séances), mais je vous certifie que cela est EFFICACE. |
| sylvie dept 16 Jeudi 18 Novembre 2010 | bonjour tout le monde! je reviens vers vous je suis aneantie,aujourd'hui j'avais rv avec le medecin expert de la fontion public pour une demande de longue maladie,il ne ma pas osculte n'a pas regarde un seul de mes examuns tout ça pour m'entendre dire que la fybro n'existait pas et que pour lui il ferait la demande mais que pour lui je souffrais de troubles psychosomatiques ,pour lui mes douleurs, mes brulure ma tres grande fatigue et tout ce qui va avec sont dans ma tete,je suis sortie en larmes j'ai l'impression de devenir folle, pourquoi refuse ton de nous croire....je me sens si seule............... |
| nath59 Mardi 16 Novembre 2010 | bonjour à tous et toutes, je rentre d'une semaine à djerba en cure thalasso quel bonheur le soleil, des gens qui s'occupent de vous j'ai passé une superbe vacances dommage le retour pas terrible avec le temps les grosses douleurs et les maux de tête sont revenus alors que la semaine dernière je me sentais mieux moins mal au crane, bon je n'ai toujours pas pu dormir sans cachet après 2 jours d'essai sans trop fatigué donc j'ai repris mes cachets pour dormir - je suis tombée sur un masseur kiné de métier mais qui travaille dans le centre spa car il gagne mieux sa vie que dans les ville un dieu je lui ai expliqué mes problèmes et il a compris tout de suite donc il a adapté son massage à mes douleurs GENIAL mais il faut revenir sur terre et à la réalité premier jour de travail et tous les bienfaits de la semaine de spa envolés. pour parler de l'info du moment l'étiopathe, je pense que tout se passe dans la tête lorsqu'on veut que ça marche et bien je suis sur que ça marche c'est comme l'acupuncture les gens qui n'y crois pas disent que ça ne sert à rien et les gens qui sont entièrement convaincus que ça fonctionne et bien ça marche pour tout je pense que tout est dans notre tête et il faut donc penser positif je vous souhaite une bonne soirée et une bonne santé |
| jacqueline Jeudi 11 Novembre 2010 | à dominique Si cet étiopathe est diplomé et reconnu, tu peux y aller en toute confiance. Si c'est un "bon" tu riques de ne pas avoir un RV rapidement. Il y a une chose que j'ai oublié de préciser dans mes messages, j'ai donc fait 2 séances, et à chaque fois le lendemain on se sent très fatiguée, et on a mal. Les bienfaits d'une séance ne se font ressentir qu'après le 2ème jour. Je pense que ton étiopathe te le précisera. J'attends ma 3ème séance avec impatience, elle est prévue dans 8 jours. Actuellement j'ai diminué mes médicaments de moitié, et les douleurs ne sont présentes que le matin et le soir , de plus elles sont très supportables. J'espère que tu me donneras de tes nouvelles après ta première séance. |
| dominique 50ans dep 68 Mercredi 10 Novembre 2010 | merci a jaqueline j ai trouver un qui excerse a 3 endroit diferent es que je peut lui faire confiance son diplome 94151. je suis avec toi jaqueline ont pas sur terre pour souffrir matin plus pas dormir les nuits celas fais 5 semaines que je suis en arret et mon medecin veut que je reprenne le travail meme que je souffre horriblement car il se mefie de mon medecin conseil de la secu car elle ne veut pas reconnaitre la maladie car l annee dernieres elle ma refuser mi temps therapeutique ainsi que la cure quand j etais en arret jai fait ma cure pendant mes conges annuel cela fais 6 ans que je souffre de la fibromyalgie j ai dejas e'ssayer toutes sortes de medicamentde traitement actuellement accunpture j ai l impression que c est encore pire l annee un osteopath'e sans grans resultat bon courrage a toute et merci |
| jacqueline Mardi 9 Novembre 2010 | à armelle Il est vrai que la fibro. n'est "que très douloureuse et invalidante", rien à voir avec cancer ou autre.... Mais de là à dire qu'elle est "une chance" !!!! je ne suis pas d'accord. Bien au contraire, il ne faut pas "admettre sa maladie "et encore moins "se soumettre à elle et vivre en fonction d'elle" il faut lutter et lutter à fond pour la combattre. Quel que soit l'age que l'on ait, on ne peut pas, on ne doit pas vivre avec "ça". Nous n'avons qu'une vie..... autant la vivre au mieux, tout le monde a droit au bonheur. Je SAIS que l'on peut en sortir, puisque doucement, très doucement mais surement, j'arrive à m'en sortir. Je vous ai expliqué comment, dans mon message précédent. Il n'y a aucune raison que cela ne marche que pour moi !!!! Vous qui voulez vous en sortir, vous qui en avez ras le bol de souffrir, vous qui vous sentez amoindries, je vous conseille fortement l'étiopathie. Je ne fais pas de pub, je n'ai aucun avantage à vous conseiller cela, mais essayez et vous verrez. Perso. je ne connaissais pas l'étiopathie il y a 2 mois, je n'en avais jamais entendu parler. Si vraiment vous souffrez, que rien ne vous soulage, cela ne vous coute rien d'essayer.... (pardon, si, cela coute le prix d'une visite, mais le "vrai étiopathe" est un médecin, qui vous fait une feuille de maladie, et vous serez remboursées sur la base d'un généraliste, le reste dépend de votre mutuelle. Ou que vous soyez en france, il y a surement un étiopathe pour vous (bien qu'il y en ait très peu en france). Mais la souffrance vuat bien de faire des kilomètres si l'on veut s'en sortir. N'hésitez pas, faites comme moi.....saississez votre chance. La fibro. ne doit pas être plus forte que vous !!! et comme dirait mon généraliste, elle n'existe pas vraiment puisque c'est vous même qui vous la créez.....INCONSCIEMMENT.. difficile à comprendre mais c'est la vérité. Je vous rappelle que j'ai développé une firo. suite à la mort de mon plus jeune fils. Avant je n'avais rien, j'étais en pleine forme. Vous avez toutes certainement subit un choc, récent ou ancien, ou bien une dépression, etc.... et cette maladie la fibro. profite de votre état de faiblesse pour s'installer. Je n'ai qu'un mot à vous dire : LUTTER |
| armelle Mardi 9 Novembre 2010 | @cécile Etre fibromyalgique : c'est peut être une chance ... aussi étonnant que celui puisse paraitre. La vie nous met un frein ... à nous de saisir la perche et de faire de notre vie autre chose qu'une vie trépidante et trop souvent au service des autres... et l'avertissement aurait pu être plus sévère la fibromyalgie est invalidante, douloureuse ... mais notre vie n'est pas en danger. Prendre le temps de se connaitre ... de reconnaitre ce qui nous fait mal ... pas à pas vivre autrement, plus doucement. Développer d'autres talents ... se faire confiance ... Je te souhaite, je vous souhaite à toutes plein de soleil au coeur ! A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| Jacqueline Mardi 9 Novembre 2010 | Un message d'espoir pour toutes celles qui souffrent de cet enfer.... la fibromyalgie : bonjour à vous toutes qui connaissez bien cette souffrance. Evidemment je suis dans le même cas, et ceci depuis 5 ans. Cette maladie s'est installée tout doucement après un choc terrible, la mort de mon fils agé de 20 ans. Puis de semaine en semaine les douleurs se faisaient plus fortes, les moments de répits diminuaient, tandis que le temps des crises augmentaient. Bref depuis 2 ans environ, tout mon corps n'est que douleurs, douleurs diffuses, intenses et toujours symétriques. Des brulures et même des crises de démangeaisons localisées et très fortes, jusqu'à m'arracher la peau tellement cela me démangeait. Jai eu de nombreux traitements, lérica, rivotril, IX prim, cimbalta,. A force de les prendre mon corps ne réagissait plus. Donc des douleurs tout le temps, du matin au soir, et la nuit réveillée par des brulures ou douleurs. Avec l'accuponcture, aucun résultat. bref un ENFER. Lassée de vivre ainsi, je suis allée voir un étiopathe. Attention : "un vrai étiopathe" c'est à dire qu'il doit être sur la liste des étiopathes inscrits au Registre National des Etiopathes et membres de l'Institut Français d'Etiopathie. et là oh miracle (je peux le dire), en 2 semaines, après ma première séance chez lui, les résultats sont flagrants !!! Non seulement mes médicaments (rivotril, ix prim, cimbalta) sont passés de 3 prises par jour à 2 prises par jour (ce qui est important), mais en plus, MES DOULEURS ONT DIMINUE. oui oui vous avez bien lu ! diminué. J'ai fait ma 2ème séance 15 jours après, les résultats sont très positifs, je prends de moins en moins de médicaments et mes douleurs, beaucoup moins fortes, n’apparaissent que le matin et le soir, et elles passent très vite. Par contre, mes fortes démangeaisons sont toujours là. Je ne peux pas expliquer comment mon étiopathe arrive à soulager tous mes maux, alors qu’aucun médecin n’y était arrivé à grands coups de médicaments. Tout ce que je peux dire c'est que la séance dure environ 45 minutes, que cela ne fait absolument pas mal. Il se contente de chercher "ce qu'il appelle des points" entre le cou et le bas du dos. Lorsqu'il a trouvé "un point" ils reste le pouce appuyé dessus quelques secondes et cherche un autre point. je n'y comprends rien.... mais les résultats sont extraordinaires. Pour toutes les femmes qui n'en peuvent plus de souffrir, je vous adresse le lien sur l'étiopathie, vous y trouverez la liste des étiopathes "reconnus" en france. Il y en a peu. Moi j'ai la chance d'habiter l'yonne et d'avoir un étiopathe dans mon département. Faites attention : il y a beaucoup d’arnaqueurs ! ne faites confiance qu’aux étiopathes « reconnus ». J'espère pouvoir redonner espoir à toutes celles qui souffrent..... VOICI LE LIEN : etiopathie .com/ife/etiopathie_soigne.php Je vous souhaite à toutes un bon soulagement à court terme et une guérison par la suite. |
| cecile 02 Lundi 8 Novembre 2010 | merci a nath et armelle pour vos messages: je ressens "du positif" dans vos deux temoignages... quel que soit le chemin que ns choisissons pour aller mieux, l'essentiel est d'y croire et d'etre en accord avec soi-mème.. amitié cecile |
| dominique 50ans dep 68 Dimanche 7 Novembre 2010 | bonsoir tout le monde actuellement j ai comme traitement du acupan 3 fois par jour plus advil 400 car gros probleme je suporte tres peu de medicament plus 2 fois par semaines kine plus 1 fois par semaines acunpture pas enorme amelioration celas fais 5 semaines que je suis en arret mon mari aurais a l intention de m acheter de la magnetotherapie par auris es ce que quelqu un a deja essayer es ce que ca vaut le coup de depenser de l argent je me demande si je vais pouvoir reprendre le boulot quelle avenir je travaille en temps agent d entretient dans un centre d handicape quand penser vousmerci pour votre aide abientot bonne soiree biz a tous |
| nath 59 Vendredi 5 Novembre 2010 | j ai fais une mauvaise manoeuvre et j'ai pas terminé ma phrase mais bref je ne sais ce que j'écrivai aujourd'hui mon conseil pour vous toutes c'est essayer de vous faire plaisir faite ce que vous aimez éclatez vous dans ce qui vous réconforte le plus et au diable les autres n'écoutaient pas leur commentaire sur notre nouvelle façon de vivre le tout c'est que nous soyons mieux dans notre corps et notre tête courage bon repos pour ce week end et a + |
| NATH59 Vendredi 5 Novembre 2010 | Pour cecile, je vois que tu es dans le même état que moi, mais j'ai décidé de me prendre en main ne pas me laisser aller, il faut bouger, je fais 2 fois par semaines du sport pas toujours plaisant avec mes douleurs mais il le faut pour faire travailler nos muscles puis 2 fois par semaines de la kiné balnéo et boue puis une foi le psy au début j'ai trouvé ça très nul puis la semaine dernière la discution que j'ai eu avec le psy ma fait beaucoup réflechir il vrai que je ne parle jamais à personne de mes problèmes qu'elles qui soient mais quand garde tout je pense que c'est très mauvais pour notre moral cette semaine j'ai décider de parler mais bein parler au psy de mais problème au travail car oui je me force à travailler malgré tout un poste un peu adapté mais bref le jeudi c'est dur dur et vendredi je suis en week end donc repos et là ce matin j'ai explosé sur tous mes problèmes du bureau et j'avais l'impression de sortir le mal de mon corps et de ce faite j'ai fait la même chose avec mon mari ce soir et il m'a regardé d'un regard étrange en ce demandant si j'étais bein sa femme mais ce soir je me sens un peu plus libre donc il faut garder le moral mais un moral fort même si on a pas envie il faut se dire si je le ferai car c'est ma santé qui est en jeu et lne gagnera pas sur moi |
| armelle Jeudi 4 Novembre 2010 | @cecile Tu parais sur la bonne voie ... Oui, il faut accepter le changement, changer ses habitudes, modifier son comportement, son rythme de vie. Peut être même qu'au bout du compte nous en sortons plus forte. Le sommeil non réparateur, même s'il n'est pas gêné par la douleur, fait partie du profil de la fibromyalgie. J'ai assisté à un congrès ou le Pr Marchand décrivait très bien la chose ... Je ne sais si c'est encore en ligne sur le site de la FNAFF. Je l'ai déjà dit souvent j'aime bien le témoignage de Gisèse frénette ... infirmière ... fibromyalgique et écrivain. Tu peux trouver tout cela sur internet. Amicalement. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| dominique 50ans dep 68 Jeudi 4 Novembre 2010 | bonsoir a toutes mon mari si tout vas bien il auras la retraite et si je vais pas mieux nous avons l intention de vendre la maison et d essayer de trouver un appartement ou une maison quand nous etions cette ete en curemon mari et moi on ete beaucoup mieux niveau sante mon mari il es ashmatique et polyartrite et moi la fibromyalgie d apres mon medecin ma maison est tres humide meme quand elle bien chauffe'r et j ai une rivieres qui passe sous la maison le medecin que je ne suporte pas l hmidite que penser vous d aller m installer dans le sud pres de sete mon mari es partant et nos enfants nous suivrais es ce que quelqu n a dejnas sessayer ce medicament cette amie qui me le conseil soi disant il es specialiser pour la fibromyalgie il donnerais des resultats extrait d ecorse de pin des landes bonne soiree et bon courrage a tous |
| ISA 24 Jeudi 4 Novembre 2010 | petite info: allez sur VULGARIS MEDICAL fibromyalgie vous aurez le fonctionnement de la fibro mon medecin y va a la peche aux renseignements bonne journee ISA 24 |
| christiane 21 Jeudi 4 Novembre 2010 | bonjour à tous suis partie 4 jours dans le jura chez mes parents agés qui ne veulent absolument pas qu'on les aide, dans un sens cela m'a fait du bien mais dans l'autre je culpabilise, ilsont 82 ans, je pense que cela leur a fait plaisir que l'on vienne. depuis que je me suis fait enlever la vésicule j'ai des nausées et des coliques enfin tout cela n'est pas bien grave mais génant les douleurs se sont atténués (peut être parceque je pense à autre chose) il est vrai que loin de chez moi et des obligations quotidiennes je me sens mieux, je voudrais déménager vers valence mais mon mari est absolument contre enfin tant pis bon gourage à vous tous bizzzzzzzzzzzzz |
| cecile 02 Mercredi 3 Novembre 2010 | merci a toutes pour vos temoignages Jusqu'a maintenant j'ai depensée beaucoup d'energie a refuser d'etre "malade" et a m'auto critiquée face a mon rythme de vie qui a changé..... Accepter, c'est surement AVANCER. Je n'ose rarement avouer ma fatigabilité a mes proches, mais il est surement vrai que la fuite n'est pas une solution.. La fibromyalgie me semble etre une "interpretation" d' évenements qui ont été trop lourds a porter, et se sont manifester par la douleur faute de n'avoir pu s'exprimer autrement. Pour ma part, l'insomnie rencontrée depuis l'enfance accentue le phenomene suite a des nuits succesivement courtes ou "blanches".. Est ce que pour d''autres, l'insomnie est etroitement lié a votre fibo???? ( je ne dors jamais 2 cycles de suite, et peux cumuler jusqu'a 4 nuits blanches). merci de votre entr' aide. amicalement. cecile |
| armelle Mercredi 3 Novembre 2010 | C'est vrai, que si notre famille nous comprend c'est plus facile, mais dans le cas inverse, il faut faire avec ... Ne désespérez pas ! Au centre anti douleurs la kiné avait coutume de nous répondre : "c'est vrai il y a des choses que vous ne pouvez plus faire ! mais pensez à celles que vous pouvez encore faire ... " pas faux ! Amicalement. |
| ISA 24 Mercredi 3 Novembre 2010 | on peut apprendre a vivre avec si votre entourage vous comprend et vous soutien .en ce moment j'ai l'impression d'etre 1 yoyo 1 coup en haut 1 coup en bas dimanche et lundi dans les chaussettes mardi :ballade dans les bois aujourd'hui :dans le potage .je m'adapte et mon entourage a interet a en faire autant.je ne culpabilise plus d'etre malade.je prends "de l'avance "quand je vais bien et en profite a MAX.demain est 1 autre jour .je garde le moral c'est important pour recuprer |
| christine Mercredi 3 Novembre 2010 | Oui ,j'essaye de vivre au mieux les jours "avec" : c'est du "bonheur" et les autres je"passe".. J'ai tourné une page sur mon histoire du "vécu au travail" et oui je suis à la retraite! Je ne me fatigue plus au niveau physique car je me suis "cassé" au boulot. JE revis ! ...Donc je me sens beaucoup mieux et bien moins de stress. Son histoire peut aussi contribuer à notre pathologie.pour cela ,il vaut mieux se faire suivre par une psy et encore il faut tomber sur le bon praticien qui vous écoute ,vous comprends et dialogue !! Bon courage à toutes |
| dominique 50ans dep68 Mardi 2 Novembre 2010 | cela fais 6 ans que j ai la fibromyalgie reponse a cecile oui j ai du apprendre a vivres diferament heureusement j ai un super generaliste en ce moment je hurle de douleurs toutes les nuits l annee derniere la cure ma aider cette annee pas celas fait 1 mois que je suis en arret je me remonte le moral il y a pire que nous temp que nous pouvons encore sortir du litet marcher au apprendre a vivre au ralentit et les jours qu on ce sent mieux faut en profiter au maxim de lavie nous avons encore plein de chose a vivre gros biz et bon courage a toutes bonne soiree |
| cecile 02 Mardi 2 Novembre 2010 | a nath 59 Je suis comme vous: j'ai beaucoup de mal a accepter que j'ai une fibromyalgie. Mettre un nom sur mes symptomes ne m'a guere aidée dans la mesure ou le seul traitement proposé est l'antidepresseur et que je doute de ses effets positifs sur les douleurs..?? Cela fait 4 année que j'ai ces douleurs ou fatigue, et il n'y a pas un jour ou je me dis que cet etat ne peut pas etre definitif..... Et vous toutes, qu'en pensez vs? certaines s'en sont t'elles sortie ou avez vous appris a vivre avec ?? Y a t'il des choses auxquelles vs avez du renoncer, ou a faire autrement? Je n'ai que 38 ans, et je n'ai pas envie de renoncer au bonheur !! |
| ISA 24 Lundi 1 Novembre 2010 | bonjour a toutes .DUR DUR !!depuis 2 jours je galere je crois que les anti inflammatoires vont devoir resortir de la pharmacie .j'envoies des messages qui ne passent pas?quand ils sont longs .c'est decourageant.mon corps pese 1 tonne et je me sens dans le"potage ".le temps est mauvais vivement 1 amelioration. tenez le coup pour nous l'hiver va etre long BAYE.ISA24 |
| Annie 75 Dimanche 31 Octobre 2010 | Bonjour christine, Je suis personnelle sous morphine depuis 2 ans. C'est la seule molécule qui vient à bout des mes douleurs profondes. Sinon pour les autres grouillements douloureux sur tout le corps on me donne des supo de lamaline. J'ai pourtant eu le droit à une kirielle de différents anti douleur. Mais je crois, que notre corps est + ou moins réceptif, et cela nous est propre. d'où la nécéssité d'essayer, et de faire le meilleur choix pour chacune . J'ai aussi le chance d'avoir un généraliste qui connait cette maladie.J'ai trop subis de suspicions par un ancien généraliste ( il soufflait quand il me voyait dans sa salle d'attente! ) Bref, il faut vraiment s'informer et trouver le bon. Bon week à tout le monde. |
| Annie 75 Vendredi 29 Octobre 2010 | Re bonjour à toutes, je suis annie ( j'avais simplement oublié mon département ) Dites-moi est-ce que qq'un connait la thalasso de perros guirec? |
| nath 59 Vendredi 29 Octobre 2010 | cecile et anne marie, pour ma part j'ai toujours cru que j'avais une vie correcte jusqu'à ce jour, maintenant je vois un psy et là je me pose des questions et je me dis que tous mes tracas je les ai enfouis au fond de moi même et un jour il y a eu un déclic et voilà on vous annonce que vous avez une fibro et qu'i faut vivre avec changer votre mode de vie, je pense que lorsqu'on est une femme active comme j'ai pu l'être jusqu'à 2 ans environs c'est dure de devoir se faire aider par quelqu'un d'autre, avant c'était moi qui était présente pour tout le monde.. comme doit t'on réagir et penser à cela. moi j'avoue je suis dans le floux le plus total et je n'arrive pas à me mettre dans la tête cette foutu fibro c'est réssent la découverte mais je souffre depuis plus de 2 ans quand même je suis allée de médecin en médecin et jamais personne ne m'a dit voilà vous avez une fibro et maintenant on me fait à oui je n'y avais pas pensé !!!!! je trouve cela trop bizarre. j'espère que le petit radoucissement va nous permettre de passer un week end un peu plus agréable courage à tous et chantez ça fait du bien au moral |
| Anne-Marie 86 Jeudi 28 Octobre 2010 | Bonsoir tout le monde, Bonsoir Cécile, C'est sur ton message que je répondrai. Oui, je crois que tous les fibromyalgiques ont eu des chemins de vie assez difficiles, en tous les cas, 3 ou 4 personnes que je connais ont eu de grandes difficultés. Pour ma part, peut être étais-je prédisposée, mais mon parcours a été très pénible. Arrivée d'Algérie en 62 comme tous les PN, déracinée, sans amis, une adolescence foutue etc, etc, et pas de cellule psychologique comme maintenant !!! Mariée en 66, 6 ans de galère pour avoir un enfant, et perte de mon mari alors que j'allais devenir mère, dur, dur. Remariage ensuite, et puis abandon de mon mari à la naissance de son 2ème enfant, ce qui m'en faisait 3 et je venais juste de me mettre en retraite proportionnelle. Et les décès de mes très proches, parents, frère etc... Et maintenant, d'autres ennuis et pas de faible importance, avec des jours des envies d'en finir... Excusez-moi d'avoir plombé l'atmosphère, mais je suis au creux de la vague. Je vous souhaite une bonne soirée, en espérant que vous irez un peu mieux que moi. Bises, Anne-Marie |
| cecile 02 Mercredi 27 Octobre 2010 | La medecine reste parfois impuissante a nos douleurs.... Pas facile de soigner un mal invisible......avec aucuns marqueurs dans les analyses... Le fibro est une hyperéxitabilité des muscles, favorisée et accentuée par les emotions, la fatigue..... Nul doute que tous les parcours de vie des fibromyalgiques ont un point communs( des parcours difficiles, des non dits, des refoulements) et cette incroyable certitude que l'on va s'en sortit seule, ce grand devouement a l'autre). Il faut savoir se poser juste un moment, et peut mettre des mots sur chaques périodes douloureuses de notre existence pour pouvoir avancer. Et qui sais, sortir de nos douleurs . Quelqu'un voit t 'il les choses comme ça, ou y a t'il de multiples causes de la fibro autre que celle là??? Merci de vos temoignages. |
| christiane 21 Mercredi 27 Octobre 2010 | pour ISA et ANNIE je crois, je ne comprend pas les décisions prisent par les médecins de la sécu j'ai l'impression que d'un département à l'autre on ne nous classe pas de la même façon, pour ma part j'ai été à mi-temps thérapeutique pendant prés de 18 mois et ensuite convocation du médecin sécu qui m'a dit que cela ne pouvait pas continuer ainsi et qu'il prenait contact avec mon médecin traitant ainsi que le médecin du travail pour me mettre en catégorie 2, j'ai donc été déclaré inapte au travail et touche l'AAH, ce n'est pas le pérou mais c'est toujours mieux que rien, par contre je suis prise à 100% pour tout se qui touche la fibro, peut être devriez vous voir avec le médecin du travail, allez bon courage à vous tous |
| christine Mercredi 27 Octobre 2010 | oui on a essaye la morphine durant 6 mois il y a 7ans; mais pas de résultat sur la fibro...Par contre il vaut mieux réserver ce traitement en cas d'une grosse pathologie douloureuse ou apres une intervention quelconque sinon la morphine ne ferait plus son effet au moment ou on aurrait le plus besoin. Donc çà été une erreur avec du recul... Pour moi il n'ya aucun remède 'miracle, je pense qu'il faut se tourner vers la médecine douce: ostéopathie,homéopathie réfexologie accupucture balnéo et j'en passe.... PAr contre la cure m'a procurer les memes bienfaits que par l'an passé et pourtant j'ai eu quelques alléas...(Roussand va comprendre pourquoi je ne l'ai pas contacté!!) |
| ANNIE Mardi 26 Octobre 2010 | bonsoir à toutes, Isa, comme toi je suis en catégorie 2 et touche les aah. Mais cette année on m'a sucré la cmu complémentaire. L'année dernière j'avais fait une demande 100% à laquelle on n'a pas donné suite ? C'est très curieux la disparité des décisions médicales ... moi par exemple quand on m'a mise en "handicap" il a été stipulé que je ne pouvais pas travailler. Est-ce que qq'un ici bénéficie de morphine? Bonne soirée à toutes et surtout bon courage, car il est vrai qu'il en faut! |
| ISA 24 Mardi 26 Octobre 2010 | je venais de taper 1 message long mais il n'est pas passe .pour repondre a la question invalidite cat 1.le medecin expert fait passé le dossier en commission pour etre accepte il faut je pense + de50% d'incapacite(moi je suis aux 2/3) 1 montant provisoire est fixe en attendant que les ressources soient etudié.j'etais deja a 50% de moi meme .on peut continuer de travailler mais pas a temps plein |
| dominique Mardi 26 Octobre 2010 | bonsoir tout le mondemerci a toutes pour vos encouragement bon courrage a tout le monde biz |
| christiane 21 Dimanche 24 Octobre 2010 | je suis tombée sur un chirurgien super lors de l'ablation de ma vésicule par celio, il a fait le nécessaire pour que je n'ai pas à subir des douleurs importantes au niveau des épaules, j'ai été sous perfusion pendant 30 heures avec rajout de calmant toutes les 5 heures, par contre je suis gonflée au niveau de l'abdomen on dirait que je suis enceinte de 6 mois je n'arrive plus à fermer mes jupes ou pantalons il parait que cela va disparaitre plus ou moins vite selon les personnes, enfin malgré tout cela n'a pas été une partie de plaisir, l'humidité et le froid sont de retour bonjour les douleurs l'insomnie malgré les somnifères enfin il y a plus malheureux, j'ai un mari compréhensif, qui s'adapte à mes sauts d'humeur, et surtout cela fait du bien de s'épencher sur ce forum, allez bon courage à vous tous |
| nath59 Dimanche 24 Octobre 2010 | dominique, et oui nous en sommes presque tous là pour moi la chaleur me soulage mais de la forte chaleur j'ai un infrarouge ou bouillotte et je ne peux que prendre des dolipranes donc j'use et j'abuse du doliprane qui à un moment ne me fera plus rien ça c'est sur mais le repos, le chaud c'est bien, je ne pense pas qu'il ait d'autres remèdes miracles courage et repos à tous |
| roussand Dimanche 24 Octobre 2010 | courage Dominique, en ce moment j'ai des douleurs du même style que toi, ce qui fait que j'ai de plus en plus de problèmes à la marche. Je vois que les médecins conseils ne sont pas toujours très tendre ni très réconfortant. Heureusement que tu as ta famille qui te comprend. Surtout ne lâche pas, même si ce n'est pas facile. Est-ce que quelqu'un peut me dire si en invalidité catégorie 1, la réduction du temps de travail est obligatoirement de 50% comme le dit Christine ou cela peut être moins (une journée par ex) selon la décision du médecin conseil? Vers qui puis-je me tourner pour avoir des renseignements de 2010? Bon courage à toutes par ce week end pluvieux |
| dominique 50ans dep68 Samedi 23 Octobre 2010 | bonsoir tout le mondeen ce moment je souffre des jambes du dos des bras desepaules des cervicales et la tete avez vous aussi ce genre de douleurs atroce au niveau de la tete des epaules et cervicales et les traitement ne fonctionne pas j ai eu desinjecton de profeine qui n as pas fait effet maitenant il ma mis tranxene 5 par jours plus du acupan 3 par jours 2 fois par semaines kine plus 1 fois par semaine de l accunpture je me demande quelle avenir j ai en ayant unmedecin conseil qui dit que je n es rien me refuse le 100 pour cent l invalite elle ma repondu j ai qu a faire une formatio de secretairalors que j ai quitter l ecole a 16ans et depuis je travaille en temps agent entretient quelle avenir ai je quand pensez vous bon courrage a toutes je sais bien qui pire que moi mais c est difficile de vivre avec des douleur atroce si je n aurais pas mon mari et mes enfants par moment j ai des idees noires pour finir ma vie et plus souffrir |
| dominique 50ans dep68 Samedi 23 Octobre 2010 | bonsoir tout le monde cela fait 15 jours que je suis en arret au mois aout j ai fait une cure a balaruc les bains je ne comprend j ete super bien presque plus de medicament depuis 15 jours des douleurs atroce aux jambes bas du dos les bras les epaules les cervicales la tete avez vous aussi ce genre de douleurs j ai eu des injection a base de profein qui nas pas fait d effet maitenant je suis sous traitement 5 tranxene par jours plusacupa |
| christiane 21 Vendredi 22 Octobre 2010 | pour Roussand, le médecin de la sécu m'a mise en invalidité 2ème catégorie équivalent a une perte des 75% du temps de travail en catégorie un il me semble que c'est 50%, à vérifier, ce que je ne comprend pas c'est l'attitude de certains médecins pour les uns nous sommes vraiment malade pour d'autres cela se passe dans notre tête, allez bon courage à vous tous l'hiver arrive on est bien au chaud et lorsqu'il y a un rayon ce soleil |
| roussand Jeudi 21 Octobre 2010 | à ISA24, en étant en invalidité catégorie1, quelle est la diminution du temps de travail. Pour moi, le médecin conseil de la sécu à refuser le 100%, mais préconisé les recherches en neuro et rhumato. Si elle m'avait accordée le 100%, cela aurait bloqué toutes les autres recherches. Mais j'aurais aimé lui parlé plus longuement sur les invalidités et autres.....seulement, le temps était compté et je n'ai pas pu. Je suis donc intéressée par tes renseignements. Mon travail me fatigue de plus en plus....Je suis éducatrice spécialisée. Bonne soirée à vous toutes par ce froid qui nous tétanise les muscles.....le soleil les réchauffe un peu dans l'après midi. A bientôt |
| nath 59 Mercredi 20 Octobre 2010 | chantal je te remercie de tes renseignements qui me serviront surement, je vais demander à ma mutuelle à quel niveau elle prend en charge les frais de cure et voir mon médecin pour lui dire qu'il est possible pour l'arrêt de travail pendant la cure tu as raison en ce moment c'est pas top moi j'ai toujours ce coup de poignard dans le dos c'est ce que je ressent avec une douleur diffuse dans les épaules et les bras, j'ai mes articulations des mains aussi qui me font souffrir, en ce moment le stress au boulot est au sommet et de plus avec les grèves la circulation n'arrange rien 1 heure pour faire 15 km grrrrrrrrrrrrrrr en plus je sortais de chez la balnéo j'étais zen en partant et à l'arrivée GRRRRRRRRRRRRRRRRR, bon j espère que malgré ça que tout le monde essaye de garder le moral, pour moi c'est vous qui me faite du bien alors à plus pour une petite discution sympa |
| ISA 24 Mercredi 20 Octobre 2010 | Aujourd'hui journee ensoleillee 18 ° j'apprecie d'etre dans 1 region ou le temps est agreable .cela m'aide a aller mieux .normalement si votre fibro a ete reconnue vous etes prises a 100%.il faut "obliger les medecins a faire 1 dossier pour 1 demande d'invalidite meme partielle afin de diminuer le temps de travail qui fatigue.je m'aperçois que j'ai vraiment de la chance mon medecin ne m'a pas prise pour 1 cinglee le dossier a ete vite monte et le medecin expert de la secu m'a mis de suite categorie 1 avec 1 petite pension d'invalidite .quand j'ai arretee toute activite c'est ass . sociale de la secu qui m'a proposee de faire 1 demande categorie 2.est ce que dans ma region les gens sont mieux informe sur cette pathologie?.ma cure a ete entierement prise en charge cette annee ça ete 1 bonne surprise.je ne roule pas sur l'or mais ça va et ça c'est du stress en moins.bon courage ISA24 |
| Chantal 77 bientôt 56 Mercredi 20 Octobre 2010 | Bonjour, Nath 59, j'ai pris un studio au Thermes des Arènes car c'est sur place, tu descends faire tes soins en peignoire, maillot de bain. En ce qui concerne le prix, la SS prend en charge une bonne partie des soins et si tu as une mutuelle souvent elle alloue un forfait. La cure dure 3 semaines. La demande est à faire en début d'année et normalement la cure fait l'objet d'un arrêt de travail. Moi, en ce moment, je brûle de partout !!! Courage A + |
| nath59 Mardi 19 Octobre 2010 | Isa je pense que toute notre vie on s'est dévouée à notre entourage sans se préocuper de nous et je pense que lorsqu on a 50 ans on commence à vouloir souffler un peu et c'est peut être la l'élément déclencheur ne plus se préocuper des autres pour ma part j'ai fais une dépression en 2000 puis une rechute en 2003 choc une naissance d'une belle petite fille la joie et en même temps le malheur mon frère décédé à une de différence je pense que c'est l'élément déclencheur pour moi plus le travail enfin c'est jste mon idée maintenant à voir... |
| Babou 73 Mardi 19 Octobre 2010 | Bonjour à toutes, Je fais actuellement 20 séances de rééducation dans un centre à Aix les Bains. Il s'agit d'un suivi avec psy, piscine,sophro et étirements avec une kiné. Si vous habiter la région savoie et haute savoie, je peux vous donnez des info. Je ne prends plus d'anti dépresseurs ni d'anti douleurs depuis 2 semaines, il me reste 8 séances à faire à concurrence de 2 séances semaine. Courage. |
| ISA 24 Mardi 19 Octobre 2010 | 1 question :y a t 'il "1 profil" fibromyalgique .on dit souvent femmes dans la 50 taine active empathique ayant des problemes de stress ou suite a des traumatismes physiques ou psychiques.pour ma part j'etais infirmiere ;je gerais comme beaucoup "lintendance "de la maison .soucis avec ma fille demenagement apres licenciement de mon mari .et re GROS soucis avec ma fille a 600Kmde distance .pendant plusieures annees j'ai gere les difficultes de chacun au "mepris de ma sante .maintenant je laisse chacun se deme......et je me porte mieux .la maladie m'a obligee a devenir un peu egoiste .et vous ? qu'el fut le declencheur? |
| nath59 Dimanche 17 Octobre 2010 | merci Chantal pour ton avis sur Dax pour le logement tu as trouvé quelque chose de correcte et pas trop cher ? car cela m'inquiète un peu les hôtels sont chers. et quelqu'un peu me dire s'il est possible de faire une cure avec un arrêt maladie et non en posant des congés ? aujourd'hui dans le nord il fait très froid mais du soleil ça fait du bien au moral bon dimanche à toutes |
| Chantal 77 bientôt 56 Samedi 16 Octobre 2010 | Pour Nath 59 Bonsoir, J'ai fait une cure à Dax qui m'a fait beaucoup de bien, j'ai passé 4/5 mois relativement "tranquille". En parralèlle de la cure, il y a des groupes de parole, de la gym méthode Pilat et de la sophrologie. Bon courage à toutes. Chantal |
| NATH59 Samedi 16 Octobre 2010 | bonjour à toutes, le froid est bien là et nous fera souffrir cet hiver alors courage et vive les polaires les bouillottes. je suis allée voir le psy pour la première fois jeudi dernier, ça ne s'est pas trop mal passé, je lui ai dis d'entrée que je n'étais pas la pour parler que de moi mais que j'avais besoin de soutien moral et un avis de sa part quand la discution se termine il est oké on verra on se voit toutes les semaines pour commencer pour une évaluation de moi même première séance conclusion : j'ai la boussole qui tourne folle; pas mal comme expression il faut retrouver le bon sens mais je ne suis pas foutue a plus et chauffaient vous bien |
| cecile 02 Samedi 16 Octobre 2010 | Les anti depresseurs sont une reponse a l'etat anxio-depressif qui accompagne la fibromyalgie. Il n'a pas d'effet direct sur la douleur.. Mais il est certes prouvé que le corps est trés intimement lié a l'esprit, et que c'est dans ce sens uniquement que les medecins prescrivent ce types de médicaments. Les anti depresseurs sont trés difficile a commencer , les effets indésirables des débuts sont trés penibles, surtout pour une personne souffrant déjà au quotidien... Ensuite, il y a 50% du traitement, et Les 50 autres reste la croyance que l'on opére de ces divers traitements.... Pour ma part, je refuse tant le traitement par AD que l'effet nocebo est superieur. COURAGE. Restons solidaire de nos conseils divers ( propre a chacune) pour accepter ce mal souvent "sourd" pour l'entourage. |
| christiane 21 Vendredi 15 Octobre 2010 | merci à Jackie, des hauts et des bas depuis que j'ai arreté de prendre des anti-dépresseurs pourtant le dernier que l'on m'a donné n'était sois disant pas trés fort, mais alors les brulures d'estomac problème de digestion, je ne sais plus à quoi attribuer les douleurs et les brulures que je ressens à l'intérieur, c'est du stablon 12,5 mg, cela fait 3 jours que j'ai arrété aprés en avoir pris pendant 15 jours est ce que quelqu'un en prend ou en a pris et quels ont été les avantages et les inconvenients? allez bon courage et merci à vous tous bizzzzzzzzzzzz |
| ISA 24 Vendredi 15 Octobre 2010 | je crois qu'au niveau traitement c'est a nous malheuresement de trouver les + efficaces en testant tout ce qui nous est propose . j'appelle ça "faire ma petite cuisine " une "ratatouille "homeo ,cure ,kine ,marche ,yoga et repos jour de coup de pompe .mon mari est le champion de la"releve".il n'a pas trop le choix .le faite d'avoir arreter de travailler a attenuer la fatigue et les douleurs (garder des enfants n'est pas de tout repos ).en ce moment les matins sont frais la mise en route est longue mais j'ai la chance d'habiter dans le sud-ouestil y fait bon et sec jusqu'en novembre.bien a vous ISA24 |
| jackie23 Vendredi 15 Octobre 2010 | bonjour à toutes et tous, Christiane, je te souhaite plein de courage et je suis de tout coeur avec toi dans ces moments d'inquiétude. Je me suis faite également opérer en 1988 de la vésicule et je m'en suis sortie! ne te fais pas trop de souci et détend toi, tout se passera bien. On en reparlera d'ici quelques jours. J'ai toujours ces douleurs difficiles à gérer au niveau des muscles fessiers, 3 zaldiar par jour n'en viennent pas à bout! seule la marche me soulage un peu, c'est jusqu'à présent ma meilleure thérapie... Que deviens Armeille? j'espère qu'elle n'est pas trop souffrante? Je pense à vous toutes et je vous souhaite une accalmie et plein de bonheur. Bon courage Christiane, fais un peu de relaxation, tu stresseras moins. Je t'embrasse. Amitiés à toutes . J'espère que mon message va passer, je ne laissais plus de messages puisqu'ils ne passaient pas. Bon WE à toutes e tous. Jackie |
| christiane 21 Vendredi 15 Octobre 2010 | bonjour à tous, je vois que l'on en est toutes au même point, là je ne suis pas à prendre avec des pincettes je me fais enlever la vésicule mardi 19 et j'angoise mon médecin traitant se moque de moi en me disant que ce n'est rien, les somnifères ne suffisent plus, j'envoie tout le monde balader et je dis que cela serait trés bien pour tout le monde que je ne me réveille pas, pourtant ce n'est pas la 1ère fois que je me fais opérer mais là panique complète peur d'avoir mal en plus des douleurs de la fibro, il fait un temps de cochon depuis 2 jours dans le brouillard, bon allez je suis sure qu'il y en a parmi vous qui sont plus à plaindre que moi, biz à tous |
| Anne-Marie 86 Jeudi 14 Octobre 2010 | Bonjour à tous, Eh bien je ne dors pas comme un bébé !!! mais pourquoi dit-on (comme un bébé) car les enfants de ma famille quand ils étaient bébé dormaient aussi mal que moi, et ça continue, lol... Le TGV est passé à nouveau sur moi, je suis moulue, fourbue, etc... Je n'ai pas le moral et comme beaucoup d'entre vous, je me replie sur moi même, il m'est difficile de voir du monde, tout me fatigue. Ras le bol !!! Pourtant, il faut continuer avec l'espoir qu'un jour ça ira mieux, on m'avait dit il y a quelques années : après 60 ans, vous irez mieux, j'en ai 66 et c'est de pire en pire, enfin, l'espoir fait vivre, comme on dit. Je vous souhaite à tous un bon jeudi avec un soulagement pour celles qui souffrent le plus. Bises, Anne-Marie |
| NATH 59 Mercredi 13 Octobre 2010 | Et oui comme vous toutes j'ai bien ressenti l'arrivée du froid et moi je suis en frontiere belge et non dans le centre alors j'espère que vous imaginez... j'ai du prendre un arret maladie la semaine dernière une crise dans la nuit, je sais si vous avez ce genre de crise, un coup de poignard dans le dos, puis progressivement dans la nuit une douleur qui envahit les bras le bas du dos et cette fois la jambe et cheville gauche que je n'avais pas encore eu . le pire c'est après j'ai l'impression que l'on m'a battu. j'ai acheté un tour de coup en noyaux de cerise pour le soir et cela m'aide à m'endormir car le manque de sommeil devient de plus en plus dur, c'est bien agréable. mais bon il faut comme le dit la plus part de vous toute garder le moral, ce qui n'est pas toujours le cas chez moi, c'est par crise on me traite de folle, on est folle parce qu'on souffre et que l'on je veux pas sortir, pas voir personne, se reposer !!!!!!! chaleur à vous toutes pour vous soulager et bonne nuit à ceux qui dorment comme des bébés Bravo pour le 100% c'est un bon début pour nous A + |
| cecile 02 Mercredi 13 Octobre 2010 | Bonjour isa J' ai moi aussi fait ma premiere cure a rochefort: Il n'y a pas d'indication speciale fibromyalgie, mais les soins m'ont apportée du confort et moins de stress durant le sejour.. La région est trés agréable et le climat merridien fait beaucoup de bien. Avez vous testée une autre cure avant celle de rochefort ? Je pense y retourner l'année prochaine. Les traitements homéopathiques sont t'ils efficaces? Je n'ai jamais essayée. Merci de votre avis. |
| ISA 24 Mercredi 13 Octobre 2010 | bonjour a toutes voila mon traitement homeo:ribes nigrum en gouttes ruta graveolens granules sporium dose en alternance le dimanche sepia dose en alternance le dimanche rhus toxicodendron dose le mercredi arsenicum album granules.il s sont efficaces sur les douleurs (nerfs tendons muscles ,etat depressif et troubles digestifs ).il vaut mieux consulter car on traite la "personne "est non le symptome.comptez 1 heure la 1ere fois.pour la cure si ça interesse quelqu'un je la fait a ROCHEFORT en Charente maritime.malgre tout je prends des antalgiques en cas de crise.mais cela ne dure pas plus de 24 h j'ai toujours des "tensions" dans les articulations et le dos et l'enkylose du matin.mais rien avoir avec avant .meilleure sante a toutes ISA |
| KATHE 85 Mercredi 13 Octobre 2010 | Salut tout le monde je ne vais pas souvent sur le forum,mais là je viens de lire un tas de choses que je ressends aussi;l'entrée ds cette saison est difficile. Pour CATHY:je suis allée aussi à Nantes au Service de la douleur à LAENNEC;j'y suis restée 15j en hospitalisation avec effectivement 3j de perf;mais il y avait toute une prise en charge à coté avec différentes personnel médical;j'ai trouvé ça bien et on peut avoir un suivi psychothérapique après;ça fait du bien de parler,en plus avec une ALD ça te donne droit à un taxi (avec une demande de ton docteur) pris en charge par la sécu; j'ai rajouté le n° de mon département. BIZ à tous |
| isa du 22 mai Mercredi 13 Octobre 2010 | bonjour je souhaite connaitre l endroit de la cure et quel traitement homeopathique que prends tu ? cordialement b b |
| Miche Lundi 11 Octobre 2010 | Bonjour à toutes, même si je n'interviens pas sur ce site, vos interventions me sont d'un grand réconfort. J'ai 61 ans est je suis fibromyalgique depuis 10 ans , ces douleurs épuisantes je les connais aussi. Je prends de l'Ixprim ou du zaldiar en cas de douleurs et lorsque je suis complètement démoralisée du Laroxyl a faible dose (6 à 10g) sur des périodes courtes. Celà me soulage un peu. Je suis intéréssée par le message d'ISA en ce qui concerne son traitement homéhopatique. Pourrais-tu m'indiquer ce que tu prends car j'envisage d'aller voir une homéopathe mais comme tjs je ne sais pas si elle est réceptive à ce syndrome. J'étais très sportive et suis en décalage complet avec mon ami qui fait bcp du sport et qui pense que je m'écoute c'est très dur psychologiquement. Bon courage à toutes et merci encore de vos conseils |
| armelle Dimanche 10 Octobre 2010 | Je n'ai jamais consommé d'aspartam ! Bonsoir. A. |
| Anne-Marie 86 Dimanche 10 Octobre 2010 | Lors d’une conférence je déclarais : « Si vous consommez de L’Aspartame (Nutra Sweet, Equal, etc.) et que vous souffrez de symptômes fibromyalgiques, de spasmes, de lancements d’engourdissements dans les jambes, de crampes, vertiges, nausées, maux de tête, acouphène, douleurs articulaires, dépressions, crises d’angoisse, discours incohérent, vision trouble, ou pertes de mémoire, vous avez probablement la maladie de l’Aspartame. » ------------------------- Bonjour les amis et bon dimanche, j'ai reçu par un ami un message où il était question des méfaits de l'aspartam, j'ai fait des recherches et j'ai trouvé ce que vous pouvez lire plus haut. Donc une question, avez-vous consommé de l'aspartam ??? Moi à une période de ma vie, j'en ai consommé en sucrettes, j'ai arrêté depuis longtemps mais je suce des bonbons sans sucre(donc avec aspartam), pour essayer de faire partir ce mauvais goût que j'ai dans la bouche, mais je crois que c'est un cercle vicieux.Pouvez vous me répondre pour que je me fasse une idée, d'avance, merci. Bises, Anne-Marie . |
| ISA 24 Dimanche 10 Octobre 2010 | bien avant que la meteo nous annonce le mauvais temps dans le sud-ouest je l'ai senti venir ce w-end les t° baisses et il pleut.les tensions articulaires sont arrivees jeudi et samedi incapable d'avancer douleurs et grosse fatigue heureusement mon traitement homeopathique est efficace complete par la cure et 1 peu d'antalgiques .aujourd'hui tout va bien malgre la pluie .je m'oblige a avancer meme quand la forme n'y est pas car de toute façon ça ne change rien .j'espere que vous etes soutenu par vos proches .c'est important .meilleure sante a tous ISA 24 |
| roussand Samedi 9 Octobre 2010 | bonjour, je n'ai pas eu mon 100% par le médecin conseil. Par contre , elle m'a conseillé de poursuivre mes investigations en neuro et en rhumato car pour elle, je ne suis pas "que" firomyalgique". Cela fait du bien d'être écouté et entendu par un médecin d'un organisme officiel. J'espère que ce message va passer: c'est le 4ème que j'écris, les 3 autres ne sont pas parus. Bon week end avec un soleil resplendissant: cela nous fait beaucoup de bien |
| roussand Vendredi 8 Octobre 2010 | voilà le 3ème message et j'espère que celui-ci passera. Je ne comprends pas pourquoi les 2 autres sont passés à la trappe???? Je suis allée voir le médecin conseil qui ne m'a pas accordé le 100% mais qui m'a conseillé de poursuivre mes investigations en rhumato et en neuro car pour elle, il n'y a pas que la fibro. C'est aussi ce que pense le spécialiste. Cela fait du bien d'être reconnu et soutenu dans nos recherche par un médecin qui gère les finances. Bon week end qui s'annonce ensoleillé : cela fait toujours du bien de prendre un pu de chaleur pour nos douleurs |
| armelle Jeudi 7 Octobre 2010 | La personne qui peut le plus pour nous : c'est NOUS ! Les soignants sont là pour nous aider? NOUS ACCOMPAGNER. Et c'est certain, inutile de faire une psychothérapie avec un psy qui n'écoute pas ... Oui, les saisons extrêmes nous souffrons plus il nous faut apprendre à gérer tout cela. Et surtout apprendre à négocier avec notre entourage, ce n'est pas facile ... Amicalement. A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter." |
| NATH59 Jeudi 7 Octobre 2010 | MERCI ISA POUR TON MESSAGE - J AI PRIS CONTACTE AVEC UNE PSY AUJOURD HUI QUI TRAITE ENORMEMENT DE PERSONNE AYANT UNE FIBRO J AI CONFIANCE PUOR ELLE J AI DES MURS A FAIRE TOMBER ET APRES JE COMPRENDRAIS SUREMENT MIEUX - CE QUI M ARRIVE - CE SOIR CE N EST PAS ENCORE LE CAS. COMME TOUJOURS JE SOUHAITE UN BON COURAGE AUX PERSONNES QUI SOUFFRENT CAR JE PENSE QU IL EST IMPORTANT D ETRE SOUTENU PAR D AUTRES PERSONNES ET JE ME DIS QU IL Y PIRE QUE NOUS MEME SI EN CE MOMENT C EST DUR DE SUPPORTER LA DOULEUR RESTONS SOLIDAIRE VENEZ ECRIRE SUR CE BLOG AFIN DE NOUS RECONFORTER LE MORAL C EST PLUS DE 5O% DE NOTRE "PAS GUERISON" MAIS AMELIORATION BONNE SOIREE A TOUS |
| roussand Jeudi 7 Octobre 2010 | pas de prise en charge à 100% pour la fibro par le médecin conseil de la sécu. Par contre, elle me conseille de poursuivre mes investigations en neuro et en rhumato car pour elle il y a autre chose que la fibro (ce que pense aussi le spécialiste). Cela fait du bien de se sentir écouter par un médecin et pris en compte dans sa souffrance surtout au niveau de la sécu. J'espère que ce message va passé car celui d'hier est passé à la trape. Bon courage à toutes celles qui souffre par ce temps humide, pluvieux....qui annonce l'hiver qui s'approche |
| roussand Mercredi 6 Octobre 2010 | pas de prise en charge à 100% par le médecin conseil de la sécu qui a été très sympa. Après avoir regardé mon dossier et m'avoir osculté, elle me conseille de poursuivre les investigations en rhumato et en neuro car mon "cas" lui paraît inquiétant: il ne faut pas que je lache. Cela fait du bien qu'un médecin vous écoute comme j'ai été écoutée. Bon courage à toutes avec ce temps pluvieux qui ravive nos douleurs..... |
| ISA 24 Lundi 4 Octobre 2010 | bonjour a toutes. trous de memoire .odorat qui ne supporte plus les odeurs fortes .certains aliments devenus indigestes etc etc....pour repondre a la question psy c'est benefique dans la mesure ou quelqu'un vous ecoute.il faut evacuer la pression morale .les pertes de memoire et le manque de concentration j'essaie de les conbattre en lisant le + possible.la cure me permet un "mieux -etre" non negligeable.j'espere que vous aurez ce message car les 3 derniers ne sont pas parus??? bon courage tenez le coup j'ai appris a gerer la maladie et jer souffre moins |
| nath 59 Dimanche 3 Octobre 2010 | nous voilà dans la période la pire pour nous les souffrances les insommies les bras qui ne répondent plus etc ... je sais que vous aussi vous ressentez les mêmes symptomes mais soyons fortes et soutenons nous mutuellement pas des petits mots d'aide sur le forum - je souhaite de réussir a roussard pour sa prise en charge même si on sait parfaitement que la CPAM ne nous reconnait pas encore comme malade handicapé - et courage pour cette semaine à toute - j ai lu plus bas qu'une personne disait qu'elle perdait la mémoire - moi aussi et en plus j'écris à l'envers lorsque je frappe et le comble je suis dactylo et lors de mon travail je passe 3 fois plus de temps qu'avant car je dois tout recorriger après relecture - COURAGE ON Y ARRIVERA |
| roussand Dimanche 3 Octobre 2010 | mercredi, j'ai RDV à la sécu car j'ai demandé une prise en charge à 100%. Plusieurs médecins spécialisés de ma ville m'ont dit que j'y avais droit en tant que fibromyalgique. On va voir ce que décide le médecin conseil. Il faut que j'y aille avec tous mes doc médicaux!!! Bon courage à nous toutes qui galérons avec cette foutue maladie, et qui devons nous battre tous les jours pour faire reconnaître nos droits!!!! |
| nath59 Samedi 2 Octobre 2010 | est ce qu'une personne peut me dire si un psy peu nous soulager ou pas, et les cures vers quel centre se diriger. je viens de lire vos messages et je me dis que je ne suis pas seule pour finir je vois que vous aussi vous subissez vos douleurs seules. je pense toujours qu il faut etre forte mais au bout d un moment je craque et je cherche des solutions pour me soulager. il faut le crier très fort que la fibromyalgie est bien une maladie et non un placébo pour malade dont on ne trouve pas les causes de leurs maux. |
| christiane 21 Jeudi 30 Septembre 2010 | bonjour à tous sous la pluie, les trous de mémoires et les bégaiement sont accentués par la fatigue ou la dépression, bon le verdict est tombé on enléve la vésicule et on regarde si il n'y a pas autre chose!!!!!!!!!, n'est ce pas tous ces foutus médicaments que l'on nous prescrit qui dérégle tout, pancréas et tyroide?, enfin on verra bien aprés le 19 date du passage sur le billard, le chirurgien m'a prévenu que j'aurais surement des douleurs importantes dans le bras droit et dans l'abdomen puisqu'il fait cela sous célio et qu'il gonfle le ventre avec un produit, enfin on verra bien, bon courage à vous tous |
| Anne-Marie 86 Jeudi 30 Septembre 2010 | Un bonjour très humide pour tous, J'ai oublié de dire qu'en plus des trous de mémoire, j'ai du mal à trouver mes mots, ou alors je dis un mot pour un autre, ce qui m'énerve énormément et pour la lecture aussi, je lis un mot pour un autre et bien sûr, je ne comprends pas le sens de la phrase et de toutes les façons comme je manque de concentration, je n'arrive pas à lire longtemps car il me faut revenir sans cesse en arrière !!! Comme vous, je suis très fatiguée en ce moment et ce matin, j'ai des brûlures qui partent de l'anus vers la fesse, tout ça pour dire que chaque jour il y a un truc qui va mal, mais il faut garder le sourire et affronter ceux qui ne comprennent pas et qui nous critiquent dans le dos, cette maladie est mal comprise par les autres et j'en ai parfois ras le bol ... Bon, on va essayer de rester positifs !!! Bonne journée à tous et bises, Anne-Marie |
| didi Mercredi 29 Septembre 2010 | bonsoir à toutes moi aussi j'ai des trous de mémoire, je dis comme roussand, je suis sure que cela en est... bien que l'on me prétende le contraire j'ai été opérée de la vésicule il y a 35 ans et j'ai eut une tendinite à la cheville , qui me fait souvent tres mal. Nous avons toutes beaucoup de points en commun Je ressens des fienfaits de ma cure thermale dans les vosges, je dors bien mieux, et là j'ai un peu moins de douleurs, juste de la fatigue je suis allée au centre anti douleurs , on m'a prescrit un tens, des patchs antidouleurs plein d'éxamens à faire, cause peut etre de diabete, enfin je vais voir ça j'aurais les résultats dans 12jrs je vous souhaite bon courage bizzzz, |
| roussand Mercredi 29 Septembre 2010 | ce n'est pas du forcément au anti dépresseur, je n'en prends pas et j'ai des trous de mémoire, même si mes proches ou mes collégues essaient de banaliser en disant: nous aussi on oublie, nous aussi,ça nous arrive, mais je vois bien que c'est de plus en plus fréquent, surtout que j'avais une excellente mémoire... Bonne soirée à toutes |
| christine Mercredi 29 Septembre 2010 | je pensais que la perte de mémoire était du aux anti- dépresseurs( car ceux-ci font partis des effets secondaires). par moment, j'ai l'impression de passer pour une folle avec mes proches à la fin on va le devenir si on n'est pas comprise. Mais seulement ils ne savent pas qu'ils pourraient aussi avoir cette patho ou pire ".. En tous cas çà n'est pas top en ce moment avec la fraicheur des matins et des soirs . bon courage à toutes |
| roussand Mercredi 29 Septembre 2010 | Moi aussi j'ai es trous de mémoire. Au centre anti douleur, on m'a dit que c'était du à l'accumulation de la fatigue et des douleurs. Donc, par moment, le cerveau se met en "repos" par force pour récupérer u peu. Je vais en parler au neurologue quand j'irais le voir (je n'ai que 43 ans) et aussi des problèmes de langage(un mot pour un autre; des problèmes d'écriture: une lettre pour une autre); Merci pour votre aide à toutes; biz et bon courage avec le froid qui revient |
| Anne-Marie 86 Mercredi 29 Septembre 2010 | Bonjour à tous, Sylvie moi aussi, j'ai des pertes de mémoire mais est-ce à cause de la fibro, je ne sais pas, j'ai 66 ans, alors ... Est-ce que l'une d'entre vous a ces espèces de dessus de fauteuil massants et chauffants, j'en ai essayé hier chez Boulanger, il y en a à partir de 99 €, je les ai tous essayés et ça me faisait très mal, surtout dans la région lombaire. En ce moment, j'ai les lèvres et la langue qui me brûlent, ce n'est pas nouveau mais ça va, ça vient... J'espère que vous ne souffrez pas trop, bises, Anne-Marie |
| sylvie dept 16 Mardi 28 Septembre 2010 | bonjour à toutes j'ai des pertes de memoires est ce que la fybro vous fait la meme chose? |
| christiane 21 Mardi 28 Septembre 2010 | bonjour juste une question personne n'habite en Haute Cote d'Or ou au sud de l'Aube, de la Haure Marne ou de lYonne, bon courage à vous |
| christine54 Samedi 25 Septembre 2010 | Bonjour à toutes et à tous, voilà bien longtemps que je ne suis venue sur le forum. Je rappelle donc que j' ai été diagnostiqué en 2006. Je crains également l'automne, l'humidité...Je vais en cure à Lamalou les bains, j'y serai le 4 avril 2011. Beaucoup parle de médicaments, c'est vrai que ça ne sert à rien, sauf les antalgiques. Pour celles et ceux qui habitent en Lorraine, l'Association des Fibromyalgiques de Lorraine UFLA, organise une conférence inter régionale le 30 octobre dans les grands salons de l'hôtel de ville de Nancy,de 9h à 18h il y aura des médecins, neurologues, rhumato etc ci-joint les coordonnées pour s'inscrire asso.ufla@bbox.fr - n° de tél : 03 83 35 67 46 - ce la fait 10 ans qu'elle existe. Bon je vous souhaite bon courage |
| christiane 21 Samedi 25 Septembre 2010 | merci pour vos messages, je vois le chirurgien mardi c'est lui qui décidera en dernier ressort mais mon médecin m'a dit qu'ayant déja fait des crises il valait mieux l'e'nlever de façon à éviter une pancréatie beaucoup plus mauvaise à soigner et surtout plus douloureuse avec des suites pas toujours bonnes, et oui l'automne est là et les douleurs reviennent enfin il faut penser à tous ceux qui ont des maux beaucoup plus importants et à l'issue fatale. Cela fait du bien de voir que l'on peut se soutenir par ce forum allez bon week end à tous |
| christine Vendredi 24 Septembre 2010 | bonsoir à toutes. On appréhende l'hiver avec nos vilaines douleurs!! Il est vrai que parfois on peut se faire opérer pour rien ; moi j'ai échappé à la vésicule je suis tombé avec un bon médecin ou alors grace aux nouvelles technologies de la médecine...Ma fille par contre a été opérer de l'appendice sans qu'il y ait infflammation: la preuve cela arrive.De plus elle a fait flegmon sur flegmon : 3mois d'antibio avant de pouvoir etre opérer, je peux vous dire qu'elle m'a faite tres peur!! Attention à celle qui veulent supprimer les anti-dépresseurs à la période de sevrage; car les médecins veulent toujours nous en donner et çà sert à rien : jai tout teste. bon courages à vous ; ici il tombe des cordes |
| Anne-Marie 86 Vendredi 24 Septembre 2010 | Bonjour à tous, C'est l'Automne, pour l'instant, ça va mais j'appréhende la venue du froid ... Christine, jai été opérée de la vésicule il y a une trentaine d'années, on m'a enlevé des calculs et la vésicule, mais j'étais malade avant de me faire opérer, et l'opération n'a rien changé, toujours des nausées, des maux de ventre et des intolérances à certains médicaments qui me font vomir de la bile ... Donc, je ne sais pas si cette intervention était justifiée ??? Annie, je vois que toi aussi, tu as une tendinite, décidemment, c'est contagieux ... Je suis allée voir mon rhumato mardi (il est fibro septique), et sans même me regarder, alors que j'avais mal au bras, il m'a dit après m'avoir écoutée et vu que je souffrais toujours, que j'étais en dépression ce qui expliquait mes réveils très matinaux et il m'envoie me "dermerder", c'est son mot, avec mon généraliste. Je cherche une association près de Poitiers, pour voir si je trouve un médecin connaissant bien notre pathologie et je ne trouve pas ... Si vous avez un tuyau, merci d'avance !!! Je vous souhaite à tous un bon WE et je vous embrasse. Anne-Marie |
| christiane 21 Vendredi 24 Septembre 2010 | bonjour à vous tous sous une pluie battante c'est un vrai temps d'automne, est ce que parmi vous quelqu'un c'est fait enlever la vésicule biliaire, comment celà se passe et surtout les suites merci d'avance, bon courage à vous |
| annie Vendredi 24 Septembre 2010 | michele, moi aussi j'aimerai faire une cure. Je n'en ai encore jamais fait.Il faut que je me renseigne auprès de mon toubib et de ma mutuelle, afin de voir ce qui sera rembourser. C'est drole que vous parliez toutes de tendinites... moi je l'appelle " mon torticoli du bras ". je ne savais que c'était aussi fréquent chez les fribro. |
| christine Samedi 18 Septembre 2010 | Me voilà de retour, Ce que je peux dire de la cure; c'est que je reviens à chaque fois avec plus de souplesse. par contre au niveau neuro c'est pas le top les douleurs sont bel et bien là!! A SYLVIE un conseil ne pas prendre trop de médoc çà ne sert à rien à part les antalgiques qu'il faut bien sur les prendre en temps et à l'heure ( ne pas trop attendre). Sinon les médoc que tu veux supprimer y aller tout doucement et l'un après l'autre afin de t'appercevoir s'il y a des effets secondaires: (donc avec prudence). Je suis allée à Barèges toujours aussi satisfaite : la région est tres belle. Je pense que je retournerai au printemps l'année prochaine avec ma voiture et la route en plusieurs étapes.Bon courage à toutes av q m tendinite ne se réveille. |
| christiane 21 Vendredi 17 Septembre 2010 | pour Patricia, si je me souviens (pas le courage de relire tous les messages) c'est ,toi qui était en cours de reconnaissance d'invaliditié et de licenciement ou en es tu?, j'ai gagné aux prud'hommes et j'attend le montant des 2 mois de préavis que mon employeur me devait, j'ai donc bien fait de me battre c'est toujours ça car ,le montant de la pension d'invalidité ne va pas loin, par contre la reconnaissance d'invalidité par la cotorep c'est non, allez bon courage à vous tous |
| roussand Jeudi 16 Septembre 2010 | pour moi, c'est le médecin qui m'a diagnostiqué fibro qui m'a envoyé au centre anti douleur pour le tens. Question médicament, j'en prends le moins possible, traitement de fond pour les migraines, magné B6, et diantalvic comme anti douleur, c'est le seul que je supporte, c'est pour cela que le tens est très utile. Des séances de kinés toutes les semaines en plus.... Bon courage à toutes, lire ce forum est toujours très intéressant pour se sentir moins seule..... |
| christiane 21 Jeudi 16 Septembre 2010 | Pour Sylvie 16, oui la fibro dépasse les médecins on nous soigne à coup d'anti-dépresseurs car pour eux cela se passe dans la tête, cherche dans ton département un centre anti-douleur prend rendez vous et mets ton médecin devant le fait accompli demande lui de te faire un courrier, c'est ainsi que j'ai procédé il y a 3 ou 4 ans et maintenant il envoie d'autres personnes à ces consultations. Pour ma part j'ai balancé les anti dépresseurs et ne prend que dafalgan 1g ou ixprim j'en ai parlé déja il y a quelque temps et lorsque je souffre de trop séances de mésothérapie, allez bon courage à toi, les centres anti-douleurs se trouvent en général dans les CHU. |
| sylvie dept 16 Mercredi 15 Septembre 2010 | BONJOUR TOUT LE MONDE je vous vois parler de centre anti douleurs d'electode moi quand j'en parle a mon medecin il ne repond pas a mes questions j'ai l'impression que la firo le depasse je ne sais plus vers qui me tourner.pour les tendinites j'ai la meme chose et de nouveau je recommence a avoir tres mal dans les jambes et surtout la nuit.une derniere chose quels medicaments prenez vous,moi c'est du doliprane, du miorel,du rivotril ,du cytalopram et du takanol mais ça ne me fait plus rien et bien sure du kine et des massages de confort.pour les cures .merci de vos reponses |
| christiane 21 Mardi 14 Septembre 2010 | pour Anne Marie 68, ce n'est pas le rhumato qui te prescrira le TENS, mais seulement le centre anti-douleur, comme te l'a dit Roussand les électrodes sont auto collants et servent plusieurs fois, il y a plusieurs dimensions d'électrodes, c'est le médecin du centre anti-douleur qui dira quelle dimension prendre, à l'achat sans ordonnance je pense que c'est assez cher puisque Sécu plus mutuelle il est resté à ma charge 84 euros, il faudrait que je recherche sur les feuilles remboursements sécu, allez bon courage je vois que l'on est plusieurs à souffrir de tendinite en ce moment bizarre, bizarre est ce le temps qui change?????????????? |
| roussand Lundi 13 Septembre 2010 | pour Anne marie, les électrodes du tens sont autocollantes et on les utilise plusieurs fois. En location, mon tens est à 12,20 euros par mois (remboursé à 65% par la sécu, à voir pour la part mutuelle). Je ne sais pas à combien il revient à l'achat , je le saurais au mois de janvier quand je passerais à l'achat. Je vois que je ne suis pas seule à avoir une tendinite au bras gauche. Est-ce que cela fait partie de la maladie? Les douleurs sont déjà nombreuses, si en plus on en rajoute de cet ordre, on ne va plus voir le bout!!!! Bon, bonne soirée à toutes et bonne nuit à celles qui arrivent à bien dormir!!!! Bon courage pour la journée de demain... |
| Anne-Marie 86 Lundi 13 Septembre 2010 | Bonjour les amis, Je vois qu'il est beaucoup question du tens en ce moment, moi, je n'en ai jamais eu mais j'ai RV le 22 chez le rhumato et je vais lui en parler, si il ne veut pas, je change de toubib, car il ne veut toujours rien entendre de la pathologie "fibromyalgie" qui est, comme je vous l'avais dit, d'après lui, un terme foure tout ... Comme deux d'entre vous, j'ai une tendinite au bras gauche et à certains moments, j'ai très mal au biceps, au pli du coude avec des douleurs qui montent jusqu'à l'épaule et aux cervicales. Mon médecin génér. m'avais fait une prescription pour des séances de kiné car j'ai eu un méchant tour de reins il y a quinze jours, mais je vais attendre ma visite chez le rhumato pour refaire le point avec vous. Les électrodes du tens, tiennent-elles toutes seules ou faut-il mettre "des sangles" ? Et si on l'achète sans prescription est-ce chère. Je vous souhaite un bon après midi avec le moins de douleurs possibles. Amicalement, Anne-Marie |
| christiane 21 Lundi 13 Septembre 2010 | pour Roussand, merci de la réponse pour l'achat du TENS je n'ai pas été remboursé à 100% malgré la mutuelle de groupe de mon mari qui prend bien en charge et il me reste toujours un petit quelque chose non remboursé sur les électrodes, c'est vrai que l'on peu l'acquérir au bout de 6 mois, il t'en fournisse un neuf, je ne m'en sert plus tous les jours seulement quand les douleurs sont importantes et si cela ne suffit pas je prend IXPRIM (sur ordonnance) ou dafalgan 1 g (sans ordonnance) j'ai le TENS depuis prés de 2 ans et j'en suis trés contente cela évite de se bourrer de médicaments, dommage que les cures s'arretent au 1er octobre parceque là je suis trés fatiguée et le moral dans les chaussettes mon mari veut que je voie le médecin afin de partir en cure de repos mais je ne veux pas le laisser seul et veut pas partir sans ma chienne elle me remonte le moral m'oblige à sortir, bon assez pleurer il y a beaucoup plus malheureux que moi et surtout plus malade, bon courage à vous tous, merci à celui qui nous permet de nous remonter le moral avec ce site |
| roussand Dimanche 12 Septembre 2010 | pour Christine21, moi aussi c'est le centre anti douleur qui m'a prescrit le TENS. Je viens de recevoir la première facture pour la partie mutuelle; je vais leur tramsmettre la facture, je te dirais après ce qui me reste ou pas de ma poche. Pour l'instant je suis en location (6mois) après l'appareil sera à moi: je verrai si ma mutuelle rembourse tout. A partir du 6eme mois, c'est mon médecin qui prendra la relève pour la prescription des électrodes. Comme vous, je le mets toute la journée en bougeant les électrodes: cela évite les anti-douleurs, en prendre de trop. Merci pour l'idée de la méso Bon courage à toutes en ce week-end ensoleillé |
| christiane 21 Samedi 11 Septembre 2010 | je vois que je ne suis pas la seule à parler du TENS, c'est super mais il faut le porter au minimum 30 minutes, aprés plusieurs heures si nécessaires en bougeant les électrodes de place et en réglant l'intensité des pulsions, pour Roussand j'ai également un problème de tenditine au bras gauche, mon médecin me fait de la méso cela soulage bien, leTENS est prescrit par le centre anti-douleur aprés le médecin traitant peut faire les ordonnaces pour avoir les électrodes en pharmacie, j'aimerais savoir si vous êtes remboursé entièrement pour les électrodes avec votre mutuelle, moi il me reste toujours prés de 4 euros non remboursés, allez bon courage à tous et bon week end bizzzzzzzzz |
| roussand Samedi 11 Septembre 2010 | pour didi, pour ta visite au centre anti douleur, as-tu déjà demandé pour avoir un TENS. C'est la première chose qu'ils m'ont proposé et personnellement, j'en suis ravie. Je le porte continuellement sur moi, et je gère les douleurs au coup par coup dans la journée. Je mets le matin les électrodes là où j'ai le plus mal et c'est parti pour la journée. Même avec mon travail auprès d'enfants avec handicap, cela ne me gêne pas, au contraire! Si cela peut t'aider un peu.... Par contre, depuis plus trois mois, une tendinite me procure des douleurs ++++ au bras. Je suis immobilisée pour le mettre au repos, mais pas de mieux au bout de 3 semaines. Pouvez-vous m'aider, je ne peux pas prendre de médoc? Bon week end à toutes |
| michelle Samedi 11 Septembre 2010 | bonsoir à tous, voilà mon medecin m'envoie faire une cure, je fais de la fibromyalgie j'ai fais une demande a la cram pour aller a dax "st pierre" exactement j'aimerai savoir si des personnes y sont allées et comment c'est? et si c'est possible de se loger pas trop cher.? esque ça intéresse des gents pour partager l' hebergement, voir le trajet? c'est la première fois que je viens sur se cite je vous remerçie de me renseigner |
| dominique 49 ans 68 Jeudi 9 Septembre 2010 | bonsoir tout le monde cela fait 15 jours revenu de cure de balaruc les bains de retour et les douleurs se reveille probleme estomac et intestin apparement nouveau medicament qui viend amerique qui aurais du aider pour soulager je ne me rappelle pas du nom quand je le retrouve je vous le dirais mais echec total pour ce medicament il soulage mais effet secondaire catastrofique pour moi a moitie choute ma provoque de la sous tentin et bien d autre effets secondaire par contre a balaruc les bain il organise depuis cette cure speciale fibromyalgie a certaine date mais c est pas tout pris en charge par la securite social bon courage a toute a bientot bonne soiree a tous |
| didi Mercredi 8 Septembre 2010 | bonsoir à toutes Je rejoins ce que dis Sylvie concernant les cures, j ai fais ma premiere cette année, dans les Vosges car c etait plus facile pour moi, depuis je dors super mieux, je suis bien plus détendue, bien sur de la fatigue qd on rentre , mais il faut prendre soin de soi J'ai rdv au centre antidouleurs lundi, ça me stresse, j'ai peur de paniquer et ne plus savoir quoi dire ou demander, avez vous des conseils je ne prends que du topalgic et dafalgan, kiné, acupuncteur, repos, aucun anti dépresseurs, je ne supporte pas merci pour tous vos messages, |
| Anne-Marie 86 Mardi 7 Septembre 2010 | Bonjour les amis d'infortune, Claudette à mon avis, non, je crois que c'est une cure par an !!! D'autres te donneront peut être leur avis. Je vais un peu mieux du dos, mais comme vous le savez, cette maladie ne nous laisse pas de répit et depuis hier, j'ai d'autres problèmes, pas nouveaux mais qui reviennent, enfin c'est comme ça ... Bonne journée à tous, temps gris mais nous avons besoin d'eau !!! Bises et à plus. |
| CLAUDETTE Lundi 6 Septembre 2010 | est-ce que quelqu'un peut me dire si on a droit à 2 cures dans l'année, remboursées par la CPAM ?? pour la fibromyalgie URGENT merci. |
| christiane 21 Lundi 6 Septembre 2010 | bonjour à tous, les douleurs sont bien là vu le temps qui est annonçé pour les prochains jours cela ne va pas s'améliorer, manque de sommeil donc mauvaise humeur et ne supporte rien, allez bon courage à vous tous |
| sylvie Vendredi 3 Septembre 2010 | pour renee oui il font des cure a bareges il son tres bien sur la fibromyalgieje c et que pour cette annee il et trop tard mais l annee prochaine et qui c et peu etre qu on ce rencontrera moi je par en aout |
| sylvie Vendredi 3 Septembre 2010 | pour toute qui on une fibromyalgie arrêter les traitement et fait une cure thermale moi je suis en cure depuis 3ans et j en revient je n et que 39ans et sa c et déclarer a 36 FAITE DES CURE SA NE VOUS COUTE RIEN C ET PRIS EN CHARGE PAR LA SECU il n y a que le trajet et hébergement TOUT SE SA VOUS COUTE C ET D AVOIR UN PEU DE REPI DANS LES DOULEUR FAITE UNE CURE ARRÊTE LES MÉDOC ET JE VOUS CONSEILLE LA CURE THERMALE DE BAREGES ( 65) haute Pyrénées en plus vous pouvez allez a (LOURDES) si vous partez en voiture et (ESPAGNE) |
| sylvie Vendredi 3 Septembre 2010 | bonjour je vien de decouvrir votre site j ai aussi une fibromyalgie depuit 3ans c et en cure qu il on vue mon medecin na jamais vue que j en avais une toute facon il ne c et rien jai plusieur probleme qui accompgne mes epaule et tendinite la je vien tout juste ad avoir ce probleme epaul et jambe en meme temps sans rien faire d un coup comme sa je revient de cure thermale et 2jour avant la fin hope tendinite tres mal( oui pour repondre a ta question renee) a bareges il font des cure et il son tres bien on et bien pris en main moi sa fait 3 ans que j ivais il font fibromyalgie .rhomato toute sorte regarde sur le site (cure thermal a bareges ) et les gens la bas en dehors super sympa tout comme le personnel a bareges les fille ne prenner plus e medicament surtout lyrica sa ne sert a rien faite des cure moi aussi j avais des perte de memoire avec ces cachet enfin j en et essaye tellement nose vertige exct ............. je ne prend plus rien je fait ma cure essaye une fois vous verais |
| christine(14) Mercredi 1 Septembre 2010 | OK avec Patricia !! Je suis contre ces anti-dépresseur qui vous shoute et pour récupérer j'ai l'impression qu'il faut 3 fois plus de temps ( surtout la perte de mémoire et tous les effets secondaires à coté!!). Ma cure m'a fait récuperer au niveau mobilité et j'en suis à chaque fois tres satisfaite. Bon courage à vous toutes. |
| armelle Mercredi 1 Septembre 2010 | Ma cassette ne se trouve pas dans le commerce ... Toutefois on ne sait jamis si un mèdecin ou un centre anti-douleur en avait une qui traine ... "Mieux vivre avec une douleur persistante" laboratoire aventis. J'ai fait beaucoup de yoga ... donc j'arrive assez facilement à me mettre en relaxation profonde. Je l'ai copiée pour des amis et ça n'a pas marché. (enfin si, une fois) Je m'absente pratiquement tous le mois de septembre. Prenez soin de vous. Patricia prends la décision qui te convient le mieux. Rien n'est plus pénible et générateur de douleur nous nous que l'incertitude ... Amicalement. Armelle Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter |
| patricia85 Mercredi 1 Septembre 2010 | dis, Armelle, c'est quoi ta cassette anti douleurs ? Là , j'en aurais vraiment besoin !!! Pour les news, je vois un juriste vendredi de la FNATH je vais adhérer pour qu'ils m'assistent auprès du tribunal du contentieux de l'invalidité. Heureusement, ma socièté ne m'embête pas, au contraire, ils essaient de trouver des solution, mais je me demande si je ne devrais pas demander à être licenciée, même si je n'admets pas cette situation, maintenant, il faut quand même que je mette ma fierté de coté et regarder le coté financier et mes 60 ans qui approchent dans 20 mois. Là mes douleurs sont juste insuportables et je me réveille à 3h du matin toutes les nuits (je prends du Rivotril et du Zolpidem, ça m'assome pendant 5 heures et après..... Le médecin m'a donné de la Paroxétine, mais j'ai très peur de reprendre des anti dépresseurs, alors j'attends un peu, quant au centre antidouleurs de Nantes, je n'ose pas, là aussi, j'ai très paeur d'être shootée et de ne plus m'en sortir Bonne journée à toutes Bises Patou |
| armelle Mardi 31 Aout 2010 | désolée j'ai mis un pseudo que j'utilise ailleurs ... |
| passagère Mardi 31 Aout 2010 | Merci Jackie ... C'est vrai que c'est pénible, surtout si le message était long et soigné. Anne Marie Non, le corps ne se venge pas il n'est pas notre ennemi. Par contre c'est vrai que cette maladie est épuisante puisque il nous faut faire comprendre aux autres que jeudi nous sommes à peu près en forme et vendredi épuisés de fatigue et de douleurs. Comme toi, j'en ai trop fait cet été et je me traine lamentablement. Je crois avoir bien compris comment cerner et vivre cette maladie. Mon écueil c'est vraiment de faire passer le message à mon entourage ... Je vais essayé une cassette anti-douleur (malgrè qu'il soit 11h) heureusement j'ai la chance de faire cette crise en étant seule chez moi. Mon mari s'agite à la campagne ... Bisou à toutes. Armelle Derrière les nuages se cache le soleil. N'oubliez pas d'aller faire un tour sur le blog de gisèle frenette ... |
| jackie23 Mardi 31 Aout 2010 | bonjour à toutes, Merci Armelle pour tes précieux conseils. J'ai envoyé plusieurs message, aucun n'est passé, c'est très désagréable. Je vous souhaite à toutes une meillleure santé et plein de bonheur... j'arrête, je suis sûre que ce message ne passera pas, j'aurais tellement envie de participer avec vous... amitiés à toutes. Jackie |
| Anne-Marie 86 Mardi 31 Aout 2010 | Bonjour tout le monde, Je suis là moi, mais bloquée dans mon lit avec des douleurs dans le bas du dos et dans les jambes. Dimanche j'avais invité mes enfants pour marquer la fin des vacances et regarder les photos et j'ai dû annuler. J'espère que les douleurs vous laissent un peu de répit. Pour ma part, je constate une fois de plus que le corps se venge quand nous le maltraitons, je me suis beaucoup fatiguée pendant les vacances et je le paie cher !!! Bises à tous, Anne-Marie |
| armelle Dimanche 29 Aout 2010 | Ben les filles, où êtes vous ? Votre absence est elle bon signe ? Toutes en cure ? sans connexion ... lol A. |
| cathy Vendredi 27 Aout 2010 | bjr a tout le monde et oui je reviens encore du centre andti douleur de nantes cette fois cela a ete dur dur 3 perfusions pendant 3 jours nuit et jour j en ai ras le bol mon medecin m a prescrit un 100 pour 100 j attends les nouvelles de la secu bon courage tout le monde je m accroche comme je peux |
| armelle Vendredi 27 Aout 2010 | Oui, la maladie est reconnue, mais diversement, tout dépend eneffet du mèdecin sur lequel on tombe ... de l'expert ... du dossier médical que l'on présente ... de l'évolution de sa maladie ... en bref beaucoup de paramètres se mettent en route. Il ne faut pas hésiter suite à un premier refus à faire appel ! Oui, patricia cela peut marcher. Allez courage à toutes ne désespérez pas ! Il faut que je vous mette le lien de Gisèle frenette parfois en lisant un témoignage ou en le faisant lire aux autres celà peut aider. Mais ne nous illusionnons pas une malade chronique est lourde à porter pour son entourage ... A nous d'être légère. Et croyez moi je suis allée au bout du bout de mes forces cet été, j'en paie le prix ... Amicalement. A. Ne crains pas d'avancer lentement crains seulement de t'arrêter ... |
| Anne-Marie 86 Vendredi 27 Aout 2010 | bonjour Anne Marie merci d'avoir repondu a mon message du 29 juillet;j'ai 48ans le chu de limoge m'a decouvert une fybromialgie en juin ,je suis en arret de travail depuis le 19 mai,cela fait du bien de pouvoir etre comprise car mememon mari ne comprends pas,a ce jour je suis tres fatigue,j'ai tres mal sur le dessus des jambes,je vois que l'on parle d'un centre anti douleur c'est quoi au juste? JE suis dans la fonction public et la medecine du trav m'a fait deposee une demande de travailleur handicape sait tu si la maladie est reconnue, ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------J'ai remonté ton message pour pouvoir mieux te répondre. Moi aussi, j'étais dans la fonction publique mais dans les dernières aannées d'activité, j'étais releguée dans un bureau où je n'avais pas trop de boulot mais où je ne voyais pas beaucoup de monde. A l'époque, dans les années 78, 79, on ne parlait pas de fibro. J'ai beaucoup galéré pendant des années, avec beaucoup d'arrêts de travail et le sentiment que mes collègues me prenaient pour une tire au flanc. Comme j'avais 15 ans d'e services et 2 enfants, j'ai eu l'idée d'en mettre un 3ème en route pour pouvoir me mettre en retraite proportionnelle. Ai-je eu une bonne idée, je ne sais pas, car aux 6 mois de ma fille, mon mari nous a quittés, et en plus de tout le reste, j'ai fait une grosse dépression. Ce serait trop long à raconter. Ma fille est malade, elle a une spondylartrhite ankylosante et je culpabilise. Je sais que je suis fibromyalgique depuis 2 ans seulement, trop tard, car maintenant, je n'ai plus besoin de reconnaissance, je souffre comme vous tous, avec des symptômes très variés qui m'empoisonnent l'existence. Mais mon entourage ne me prend plus pour une "folle" et c'est déjà ça. J'ai le soutien de mon mari. Je suis passée il y a une quinzaine d'années par le centre anti douleurs de Poitiers, mais j'ai fait des séances de soph |