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cure fibromyalgie
| annyck62 Jeudi 2 Juillet 2009 | Bonsoir à toutes et à tous A toi Daniel, nous sommes tous dans la même galère mais il faut faire avec, il faut te dire qu'il y a pire que nous, des enfants par exemple, moi j'ai une fille de 36 ans que s'est fait écraser sur un passage clouté par un chauffard il y a 11 ans, elle est handicapée à vie, béquille toujours, elle a une algoneurodistrophie, elle vit seule car personne ne comprends qu'elle est obligée de vivre à béquille, mais elle travaille quand même et je donnerai ma vie pour qu'elle retrouve le sourire, avoir une vie de famille, un mari des enfants, elle n'aura jamais ça, aussi je me dis quand je ne vais pas bien "elle est bien pire que moi et si jeune !) réfléchis Daniel et tu trouveras certainement quelqu'un dans ton entourage qui souffre aussi et peut être plus handicapé que toi. Moi j'aspire le 16, je pars pour ma cure à Lamalou, une amie y est allée et se trouve beaucoup mieux, on verra. Courage à tous biz annyck |
| Dominique68 Dimanche 28 Juin 2009 | bonsoir tout le monde chez moi pas la grande forme.par contre ma devise est de garder le moral et d avoir espoir on ne guerit pas mais on peut esperer des soulagements. la preuve au moins de mars je marchais avec une bequille et grace au kine je n en es plus besoin. meme que je souffre enormements rare que je puisse dormir la nuit.Jai hate d etre le 2 juillet je passe un irm pour la nuque je saurais si je fais une hernie cervicale ou si c est lie a la fibromyalgie comme j ai eu le coup de lapin aun accident de voiture en decembre dernier bon courage a toutes et garder le moral meme si c est pas facile tout les jours. |
| christiane 21 Dimanche 28 Juin 2009 | bonjour à tous et bon retour parmi nous à DANIEL, ce n'est pas facile de vivre avec cette maladie qui pour certains n'est rien qu'un mal de vivre, il faut se remuer et ne pas se laisser abattre, essaie de reprendre une activité à mi -temps ou 1/4 temps celà change les idées ert permet de ne pas trop s'apitoyer sur son sort. Le plus dure se sont les nuits sans sommeil surtout lorsqu'il faut travailler le matin. Je crois qu'ARMELLE dit qu'il faut avancer et regarder devant soi, autrement dis ne pas s'apitoyer aprés tout se n'est pas une maladie mortelle, pénible certe mais pas mortelle, allez bon courage à vous tous il fait beau nos douleurs vont peut être nous laisser tranquille |
| DANIEL Samedi 27 Juin 2009 | BONJOUR a tous les malades..je vous ai laisse tombe .pour moi touj souffrance atroce depuis 6 ans et j'ai tout essayer.les docteurs ne savent plus quoi faire.meme hypnose ne fait rien .pas facile cette maladie .et surtout si on ne bouge pas .amitiees a tous DANIEL |
| armelle Vendredi 26 Juin 2009 | Bon été à vous toutes ... J'espère vous retrouver bientôt en ligne pour nous faire partager vos réflexions sur les cures thermales. Courage. et rappelez vous : "Ne crains pas d'aller lentement, crains seulement de t'arrêter" Amicalement A. |
| armelle Mercredi 24 Juin 2009 | Bonjour à vous toutes ... Je vais m'absenter pour quelques temps, j'espère d'ici là avoir de vos nouvelles ... J'espère que vous allez toutes bien (enfin, notre bien .... à nous ...) Amicalement. A |
| chrisitiane 21 Dimanche 21 Juin 2009 | à Yannick essaie URGO pour crevasses mains et pieds petit flacon non remboursés c'est douloureux lors de la première application mais celà fait un film qui protège l'endroit malade ce qui permet de faire certains travaux bon courage à toi un orage se prépare bonsoir à tous |
| annyck62 Dimanche 21 Juin 2009 | Bonsoir à tous moi, j'ai aussi beaucoup de gerçures, crevasses aux mains, sur le bout des doigts, je mets soit du ialuset plus qui est remboursé qui agit bien ou crème aux plantes médicinales de weleda mais pas remboursé mais plus efficace. L'une comme l'autre je fais pénétrer et comme c'est aux bouts des doigts, c'est très douloureux,n je suis obligée de mettre des pansements. depuis deux jours, les plaies sont rouvertes et j'applique la crème aux plantes. Bon courage à toutes |
| christiane 21 Vendredi 19 Juin 2009 | bonsoir à tous, pour JOCELYNE 13, le problème des talons fendillés et des crevasses aux mains, j'ai trouvé en pharmacie un produit à base d'huile d'olive ultra nourissant et réhydratant en flacon pompe de 500 ml sous le nom de LAINO je m'en sers depuis 2 mois matin et soir et j'ai observé une amélioration, prix 10,65 si je ne me trompe pas, il y a d'autre produit dans cette gamme, il est vrai que l'huile d'olive est recommandée pour plein de choses, bon à part celà il anonce un week end mitigé, alors les douleurs vont surement se fairent sentir et il va falloir faire avec, allez bon week end à tous |
| armelle Vendredi 19 Juin 2009 | @adminette merci pour le changement de nom ! mais fallait il supprimer le nom de la crème que je lui indique ??? comment puis je l'aider en la mettant sur la piste sans indiquer de nom ??? cette crème n'est pas cher ... très efficace ... et m^me remboursée ... comment faire ? |
| armelle Vendredi 19 Juin 2009 | Pour moi, pas à ce point là. Il me semble aussi que cela est dû à un manque de vitamines ... As tu des pbs de poids ? Fais tu un régime sévère ? depuis que j'ai remis une cullérée à soupe d'huile d olive sur mes crudités celà va bien mieux. Cherche aussi du côté de ton alimentation. Amicalement. A. |
| joselyne13 Vendredi 19 Juin 2009 | je voudrais vous demander si vous aussi vous souffrez de secheresse au niveau des talons et des mains ce qui me provoque des crevasses assez profondes me genant et pour me chausser et pour mettre mes mains dans l eau elles vont jusqu a saigner meci de vos reponses et a bientot |
| Dominique68B Jeudi 18 Juin 2009 | Bonjour tout le monde merci a Annyck pour les conseil j espere que ca va marcher.Ce matin j etais chez le specialiste acunpucture misotherapie et fais de homeopathie il ma donner de l espoir qu il peut m aider que dans quelques semaines ou mois je pourrais repprendre le boulot .il s est specialiser pour les personnes qui font de la fibromyalgie il a des bon resultats pourquoi mon medecin ne ma pas envoyer plus tot j ai eu cette adresse grace a l association de fibromyalgie.pour le moment il me soigne a l acunpucture il faut me soigner en douceur suite a tout mes probleme que j ai encaisser depuis 10 ans et j en es encore.si je recois des resultat je vous donnerais la liste de medicaments ainsi que d autre pistes. bon courage a touts biz. |
| annyck62 Mercredi 17 Juin 2009 | Bonsoir à toutes, A Dominique, tu dois demander à la sécu environ 3 semaines avant en précisant que c'est pour te reposer et que tu restes à leur disposition à l'adresse que tu leur indiques. Moi, je pense qu'ils accepteront, je croise les doigts. A Armelle, Moi aussi, mes jambes sont comme des batons et j'essaie un drainage lymphatique vendredi après midi. Je te dirai ce qu'il en est. Bonne cure pour certaines et n'oubliez pas pour celle que c'est la première fois, on croit n'être pas plus fatiguée mais c'est un leurre, il faut se reposer à chaque fois que l'on rentre à son logement (conseil à suivre sinon à la fin on ne peut plus). Bon courage aux curistes et bonne vacances aux autres; Biz à toutes |
| armelle Mercredi 17 Juin 2009 | christiane n Pendant c'était pas le pied ... mais c'est surtout le lendemain, je me suis retrouvée pleine de soubresauts, je n'arrivais plus à contrôler mes muscles ... J'ai vu un kiné pas loin de chez moi qui a cet appareil j irai me renseigner plus amplement. Pour l'instant j'ai les jambes enflées et très douloureuses ... Je me demande si je ne vais pas essayer un drainage lymphatique ... Christiane 21 J'ai eu également, dans la région lombaire, de la mésothérapie ... cela m'a bien soulagée et éviter les anti-inflamatoires que je ne supportais plus. C'est vrai, c'est un peu douloureux sur le coup mais cela vaut vraiment la peine. A présent je peux m'en passer et met un tissugel FLECTOR si j'ai une crise un peu douloureuse. Je vais partir à la campagne donc je serai peu en ligne ... encore qqes jours à passer vous voir. Pour celles que leurs familles ne croient pas vraiment faites leur lire le "poème" que j'ai mis en ligne précédemment ... Je l'ai montré chez moi et il est très parlant ... d'autant plus que c'est quelqu'un d'autre qui l'avait écrit. Les curistes nous attendons de votre compte rendu. Amicalement. A. |
| christiane N Mardi 16 Juin 2009 | ras les antennes !!! 2 messages sur 6 sont passés, que se passe-t-il ? c'est pire qu'avant, adminette tu nous censure !!! bon ! courage !, je refais une tentative. je disais à armelle que la machine s'appelle LPG et que çà doit ressembler peut être à ce que tu m'annonces, c'est vrai même au niveau le plus bas c'est pas le pied, dur; dur, mais après je peux mieux fonctionner. Je pars en cure, en principe, du 24/08 au 12/09 à aix les bains, je dis en principe car je passe 2 irm, alors j'attend le verdic !!! bon courage à toutes, bonnes vacances à celles qui partent, et bisous à toutes |
| christiane 21 Mardi 16 Juin 2009 | a DOMINIQUE 68, la méso soulage mais celà dépend de se que t'injecte le médecin, au début celà n'est pas trés agréable mais le soulagement arrive assez rapidement, celà dépend de se que t'injecte le médecin , moi j'ai de la mésocaine, du feldéne et de la coltramine, mais comme tous médicaments il ne faut pas en abuser car les effets s'atténuent , allez bon courage à toi, bonne soirée à tous |
| Dominique68 Mardi 16 Juin 2009 | Bonsoir a toutes j espere que le message va passer sinom je ferais demain.Annick Oui ca me ferais plaisir de te rencontrer je vais faire la demande j espere qu il vont me l accorder mon medecin pense que non on verras bien sait tu combien de temps avant que je parte qu il faut faire la demande.aijourd hui j etais chez le kine les douleurs pire que ce matin .Jeudi je vais faire de la misotherapie pour la 1 fois j espere que ca vas me soulager un peu .Bonne vacances a toutes et bonne cure biz |
| Anne-Marie Mardi 16 Juin 2009 | Bonjour à tous, Voilà la voiture est chargée, dans quelques instants je pars avec mon mari pour ma cure à Prechacq les Bains dans les Landes. J'espère vous retrouver en meilleure forme pour vous et pour moi aussi, ceux et celles qui partiront en vacances en juillet, bonnes vacances et pour ceux qui partent en cure, bonne cure. A bientôt, bises, Anne-Marie |
| annyck62 Lundi 15 Juin 2009 | Bonsoir à toutes, Je suis comme le temps, maussade, pessimiste, mes doigts vont de moins en moins bien, je n'arrive plus à fermer mes doigts, tout ce coince. enfin, c'est comme ça, je me dis qu'il y a plus grave que moi, des enfants qui ont des maladies incurables et qui ont toutes leur vie à souffrir, tandis que moi, dans quelques années ce sera finit. A Dominique, tu peux venir en vacances quand meme dans le pas de calais, tu dois seulement prévenir ta sécurité sociale et leur donner une adresse oû ils peuvent te joindre. Pour les fibromyalgiques, ils savent qu'il faut sortir et ne te refuseront pas. J'habite à une dizaine de km de Corbehem et on pourrait se rencontrer si tu le veux, cela me ferai plaisir de pouvoir discuter entre fibro. Je décompte les jours pour partir à ma cure, moins souffrir pendant un peu de temps, tout ce que je demande, Si quelqu'un va en cure à Lamalou en meme temps que moi qu'elle me le dise, je pars le 16 juillet pour commencer la cure le 17 . Bon courage à toutes et ayez le moral, à plus biz |
| joselyne 13 Lundi 15 Juin 2009 | merci a toutes pour vos encouragements je vais me mettre en contact avec une des adresses dont vous me parlez pour ma cure et non armelle je n ai pas d aidant a la maison mon mari souffre d arthrose ce qui le fait egalement enormement souffrir quand a mes enfants si je leur ai dit que j avais une fibryomalgie au depart de la maladie je ne leur ai jamais raconte les inconvenients de celle ci je pense qu ils ont suffisament de leur probleme sans rajouter a leur peine ils savent juste que cela m a occasionne un glaucome et pour les dents ils le voient en direct etant constemment en train de faire refaire mes appareils quand ils sont la je fais semblant que tout aille bien peut etre n ai j pas la meilleure des attitudes mais j ai beaucoup de mal a me confier meme avec mon psy j ai un blocage par a apport a ca en tout cas mille merci d etre la je me sens moins seule permettez moi de vous embrasser a toutes et de vous souhaiter beaucoup de courage pour les galeres a venir |
| Dominique68 Lundi 15 Juin 2009 | Bonsoir a toutes oui le temps aide pas je souffrre aussi enormement et tres fatiguee Lever difficile aujourd hui il pleut.Faut ce dire ont iras mieux demain le temps .seras meilleurs.Je t admire Christane comment fais tu pour avoir la peche meme avec les douleurs.Heureusement demain j ai kine avec piscine et fango ca va un peut me soulager.Je suis tomber sur un articles sur internett quand allemagne il y aurais un traitement avec hospitaliser font des traitement de 15 jours avec un regime et domacca soulagerais mais ca coute 2000euros les 15 jours sans l hebergements domage que ca n existe pas en france et es vraiment efficace bon courage a toutes |
| christiane 21 Lundi 15 Juin 2009 | bonjour à tous, journée galère il ne cesse pas de pleuvoir, et j'ai le tens sur les omoplates depuis prés de 3 H et je ne constate aucune amélioration j'ai pourtant eu 1 séance de méso vendredi soir, mais j'ai tellement mal que je ne sais pas comment me mettre pour dormir sur le dos c'est intenable et sur le ventre aussi. Bon il faut avancer comme le dit ARMELLE, alors faisons un effort et disons nous que demain celà ira mieux. |
| armelle Lundi 15 Juin 2009 | C'est bien Christiane ... chui pleine d'admiration ... Dis, sur internet ils ne différencient pas vraiment ton appareil "me rappelle plus du nom" avec le Cellu m6 ! C'est identique ? Le cellu m6 je n'ai pas supporté m^me réglé très léger. Et pour la fibro tu as choisi quel association finalement. A. |
| christiane N Lundi 15 Juin 2009 | ouf !! mon message est passé, enfin ! bon je vais pouvoir continuer mon blablabla par étape merci armelle de ta sollicitude, non je n'avais pas disparu, mais comme tu dis toujours il faut avancer doucement, donc, étant donné que je ne suis bien ni assise, ni couchée, je suis debout la plupart du temps. je suis en train de créer une association pour la défense du patrimoine, de la faune et de la flore dans mon quartier ou passent de nombreux canaux qu'il faut protéger, donc très occupée mais au moins cela m'évite de penser à mes douleurs incessantes. je fais partie de 5 associations, c'est très bon pour le moral la suite ...... |
| christiane N Dimanche 14 Juin 2009 | bonsoir à toutes cela fait plusieurs fois que j'essaie de passer un message, en vain. Bon je rereessaie, j'ai beaucoup de choses à dire, mais je n'ai pas retenu tous les messages, dur, dur, de lire presque à l'envers !!! je vais y aller en plusieurs étapes, bonsoir à toutes les nouvelles, et bon courage il faut tenir le coup douches chaudes et sèche cheveux, je connais, la chaleur on le sait, fait du bien, mais les kinés aussi, ma kiné depuis quelques temps me passe au "rouleau compresseur", je plaisante c'est une machine qui masse en profondeur et qui dénoue tous nos muscles et nerfs douloureux, en quelques séances je peux me resservir de mes bras, toute amélioration est bonne à prendre !!! cette machine c'est LPG avec programme spécial fibro demandez à votre kiné, tout le monde n'en est pas pourvu |
| Dominique68 Dimanche 14 Juin 2009 | bonsoir a toutescourage a Jocelyne voici les cures qui ce sont perfectionner cette annee pour la fibromyalgie. Plombieres les bains 88 Dax thermes des arenes 40.connaisser vous cette creme elle pourais soulager Kine + numero 6 ont la trouve en pharmacie ou en parapharmacie cette a la reunion de la fibromyalgie qu on me la donner.Au faites si quelqu un ca interesse j ai les dates pour Amalou les bains pour les cures pour l anne prochaines.A la reunion il y avais une personne du centre de cure qui nous as presenter les soins je pense que je vais y aller l annee prochaine.Bon courage a Joseline faut se battre tout les jours et t es pas seule tant que nous arrivons a nous lever et marcher aujourd hui je vais un peu mieux grace au soleil au debut de mon arret je marchais avec les bequilles g je me suis fais une raison g.race au kine je marche mieux meme que les douleurs me lache plus nuit et jours je me suis fais une raison.Pour le boulot j espere reprendre meme que mon medecin me parle d invalite de faire le dossier en septembre j espere toujour du soulagement. peut etre avec missotherapie ou l acpunture quand penser vous.Bon courage a toutes |
| armelle Dimanche 14 Juin 2009 | Bonjour à toutes. @joselyne J'espère que tu as pu te reprendre ... tu n'as personne dans ton entourage qui puisse être un "aidant" ? Courage ... @Christiane et Anne Marie Le Dr Cozon dont nous avons parlé précédemment. Dans ses consignes nous indiquait, après le bain ou la douche, de terminer le séchage au sèche cheveux ... Je ne me rappelle plus pourquoi précisément... Je peux le retrouver si cela vous interesse. Mais c'est efficace pour moi également. Amicalement à toutes. A. Toujours pas de nouvelles de Francine ... |
| joselyne 13 Dimanche 14 Juin 2009 | dur dur ce matin!!!!! mal de prtout vivement que ca passe je n ai qu une envie me cacher pour pleurer |
| Anne-Marie Samedi 13 Juin 2009 | Bonsoir à tous, Christiane, moi je chauffe d'abord avec le sèche cheveux et je me masse après, c'est mon ex qui était Kiné qui m'avait dit de faire comme celà. Aujourd'hui, j'ai très mal aux cervicales et sur les clavicules, et j'ai une grosse crise d'herpès génital. Pourtant il fait chaud... Je prépare tout doucement mon départ pour la cure, le rhumato a prévenu mon mari que ce ne serait pas de tout repos pour moi, bien sûr. Est-ce que vous avez des nouvelles de Francine du 31, car je me fais du souci, elle ne donne pas de nouvelles, et je lui ai écrit en perso. et elle ne répond pas. Bon dimanche à vous tous, bises, Anne-Marie |
| christiane 21 Samedi 13 Juin 2009 | bonjour à tous, une recette qui m'a soulagée un peu, j'ai frictionné les zones douloureuses avec du synthol et j'ai passé un coup de séche cheveux dessus, bien sur celà soulage un momment mais c'est agréable, ce n'est pas une recette miracle mais il faut essayer, hier soir séance de méso j'attends que celà fasse effet, bon allez courage à vous tous profitez bien du soleil |
| Dominique68 Vendredi 12 Juin 2009 | bonsoir a toutes merci a A rmelles pour tes conseils oui en ce moment je vis au ralenti j avance doucement mais surement. Heureusement je suis de caractere optimiste ce n es pas toujour evident assumer surtout une grande maison et mes 2 garcon a la maison en ce moment je suis obliger de faires souvent des siestes tres fatiguee et de courtes nuit.Comment faites vous pour assumer le menage moi c est le minium car en ce moment je souffre trop de la tete au pied demain je vais a ma 1er reunion de fibro qui n es pas trop loin de chez moi c est a dire a1 heures de route je suis arriver a convaincre mon mari de m accompagner.enfin mes parents commence a croire que je suis malade pour le moment il mon dit que j exagere et arreter de se plaindre depuis j ai pris la resolution si on me demande comment je vais je leur repond que je vais bien.et vous comment faites vous.L essenciel qu on es soutenue par les plus proches c est a dire mon mari mes 3 enfants et mon gendre.et jai la joie d etre 3 fois mamie j aimerais m occuper de mes petits enfants mais malheusement c est impossible en ce moment heureusement que ma fille le comprend mais nous devons accepte de vivre avec cette sale maladie la fibro bon courage a toutes et bon weeck end |
| christiane 21 Vendredi 12 Juin 2009 | bonjour à tous, enfin la semaine se termine heureusement que je ne fais plus d'astreinte le week end, de toutes les façons je ne peux plus, je vais revoir le médecin pour la prolongation de mon mi-temps thérapeutique je vais essayer de finir l'année ainsi puisque j'aurai 58 ans en décembre, et si je ne suis pas convoquée dans les prochaines semaines par le médecin de la sécu j'en ferais la démarche moi même et lui demandant un rendez vous, ce soir je ne sens plus mes épaules, enfin il annonce un week end chaud, celà soulagera peut être un peu les douleurs. Armelle je suis d'accord qu'il ne faut pas se laisser bouffer par le travail mais moralement j'en ai besoin, je n'arrive pas à rester à la maison même en lisant ou faisant des travaux de couture, j'ai besoin de voir du monde, et de par mon travail je voie des gens qui sont en bien plus mauvaise santé que moi et je me dis que celà vaut le coup de faire cet effort et de discuter avec eux et d'essayer de leur remonter le moral pendant ce temps je ne pense pas à mes douleurs Bon allez assez pleuré sur mon sort bon week end à tous |
| armelle Vendredi 12 Juin 2009 | annyck Contente de te retrouver ... Je suis bien ok avec toi ! Il faudrait savoir s'arrêter avant que la maladie n'évolue. Savoir stabiliser serait déjà bien... dominique Tu sais je crois que si nous avions une vie, un passé, sans difficultés, nous ne serions pas fibromyalgiques. Tu as l'air d'être en quelque sorte "au coeur de la tourmente" ... au fur et à mesure que tes soucis s'apaiseront tu iras sans doute un peu mieux. Courage. Allez je vous remets ma devise : "Ne crains pas d'aller lentement crains seulement de t'arrêter" Je vous embrasse. A. |
| armelle Vendredi 12 Juin 2009 | @Jocelyne Bonjour ... Je n'ai pas encore fait de cure thermale depuis que je suis reconnue fibro. Mais si tu remontes le fil tu verras que certaines de nous on donné leur opinion. La fnaff (fédération des fibromyalgique...) dit que Dax s'est mis à la portée des fibro. au niveau des soins. Je vais pour ma part faire un essai d'une journée à Montrond les Bains. Pas loin de chez moi ... et qui traite le poids. ... mais pas tout de suite dans l'été ... J'ignore quel approche ils ont de la fibro. Mais ils ont une piscine chaude ... Amicalement A |
| antonetti joselyne Jeudi 11 Juin 2009 | bonjour j ai 54 ans et suis atteint de fibromyalgie depuis plusieurs annees en arret de travail depuis 2 ans et licencie depuis 6 mois je suis contente d avoir trouve votre site car c est tres difficile de parler de ce que l on ressent aux gens qui nous entoure . Pour tout le monde nous allons bien car "grace" aux traitements j ai pris 8 kg donc je suis en pleine forme mais comment leur expliquer cette fatigue permanente ces douleurs qui t empechent de te servir de tes mains de rester assis debout couche trop longtemps des jours ou les muscles des jambes et des talons sont tellement importantes que tu n arrives plus a marcher come le jour du mariage de mon ils meme pas foutu de l emmener a l autel et malgre toute les saloperies qu on avalent j espere pouvoir parler avec l un de vous pourriez vous me recommander l adresse d une bonne cure thermale |
| Dominique68 Jeudi 11 Juin 2009 | bonjour a toutes a Christiane Armelle Anne marie oui je suis reconnue a la cotorep depuis 5ans greffer a la cornee de l oeil gauche et l oeil droit ne voit que 2. dixieme de naissances 2 operation herni discales plus bec de perroquet et bien sur de l artrose plus la fibro ca fais beaucoup a 27 ans j etais opere la 1 fois a27ans.le sourcier que je fais venir c est l associatin sourcier d alsace il ne demande rien on donne ce qu on veut . mon dernier fils de 15 ans aussi des crises d angoises depui petit nous avons notre maison brule il avais 4 ans donc j ai toujour eu plein de problemes surtout apres le sinistres et mon mari tomber dans les main d une sectes je suis arriver ale resortit .au faites souffrer vous aussi terriblements des mains et des poignets bonne journee a touted et bon courrage |
| annyck 62 Jeudi 11 Juin 2009 | Je vous envoie le mail concernant la conférence. Bonne lecture. biz à toutes www.fibromyalgie-france.org/images/file/ |
| annyck62 Jeudi 11 Juin 2009 | Moi, je suis là armelle, mais pas en bon état, cela s'aggrave, je suis allée chez mon médecin généraliste hier, tout ce que je lui demandai, il dit je ne peux rien c'est la fibro qui poursuit l'évolution, en effet, maintenant je ne peux plus marcher sur les talons, trop douloureux et les cartilages en dessous de mon pied sont enflammés, mais le pire c'est devoir se protéger car problèmes urinaire la nuit et le jour par moment sans pouvoir arrêter d'uriner même sans avoir eu envie ! Je suppose que parmi vous certaines ont le même problème. Je vais passer une journée à l'hopital le 26 juin avec mon neurhologue qui va essayer de définir l'ampleur des dégâts. Mon médecin traitant arpès les résultats va redemander à la cotorep une réévaluation de l'handicap avec demande d'aah. C'est vrai, quand on peut il ffaut continuer à travailler mais pas pour s'abimer la santé encore plus. Moi, j'ai attendu pour arrêter jusqu'au bout mais c'est peut-être pour cela que je suis aussi atteinte, j'étais tellement épuisée, je n'ai toujours pas arrivée à remonter la pente. Alors chacun sa pausologie de travail. J'ai su qu'il y a eu une conférence à LAMALOU il y a quelque semaine par des professeurs, j'essaie d'avoir un compte rendu par une amie fibro et je vous tiens au courant. Bon courage à toutes |
| martine Jeudi 11 Juin 2009 | suite à la fibro j'ai été en arret maladie à 54 ans aprés 2 années j'ai été licenciée mais comme j'ai commencée a travaillée a 14 1/2 je ne suis restée au chomage que 3 mois puis la retraite à 56 ans je peux vous dire que depuis 2 ans je ne m'ennuie pas d'avoir quittée le travail surtout que j'étais dans les réglements des sinistres en assurance beaucoup de stress je fais des activités peinture art créatifs randos les douleurs sont moins fortes seul le sommeil reste perturbé je tente un petit somme certaines après midi j'ai essayée l'accuponcture effet au début puis plus rien le reiki 10 séances rien le yoga et derniérement l'hypnose rien après avoir pris des médicaments qui mon rendus plus malade qu'autre chose les sommniferes aussi je reste à 1 tous les mois 1/2 le corps s'habitu a peu dormir donc je ne prends que siffrols qui est pour le syndrome des jambes sans repos et doliprane 1000 quand je n'en peu plus et je fais du jakuzi car je me suis appercu que l'eau fait du bien je fait une cure par an je vais a AIX LES BAINS je suis allée 2 année a LAMALOU et là je réapprend a dormir en écoutat mon corps et non l'horloge bon courage a tous biz |
| armelle Mercredi 10 Juin 2009 | Bonsoir Christiane et Anne Marie ... Nos messages devaient tous être en attente de modération. Je me demandais ou vous êtiez toutes. Avez vous des nouvelles de francine et de christiane n. ? Anne Marie j'espère que tu profiteras de ta cure ... surtout n'en fais pas trop et dis leur bien que tu as une fibromyalgie ... Amicalement A. |
| corinne Mercredi 10 Juin 2009 | bonsoir à toutes je suis en pleine crise de fibro aigüe. Et cette fatigue qui me terrasse, m'anéantit, me prive d'être moi-même!Mon corps ne me porte plus, j'ai le regard éteint , les membres si douloureux que je ne supporte même pas quand mon chat vient se coucher sur mon thorax. Pourtant elle pèse comme une plume! je rêve de faire une longue cure de sommeil, je suis fatiguée, fatiguée, fatiguée à outrance. Bon j'ai fait comme les bébés, j'ai tellement pleuré que maintenant le sommeil va m'emporter. Bon courage à toutes |
| armelle Mercredi 10 Juin 2009 | @dominique Pour le sourcier je ne sais pas ... si ça te coûte pas trop cher et que ça te rassure pourquoi pas ? Mais je sais que nous avons tendance à chercher partout la solution et du coup nous devenons "la proie" de pas mal de professions parallèles qui prétendent détenir la solution. La méso m'a bien aidée. Je n'ai plus supporté l'acupuncture, j'avais trop mal ... Si tu arrives à assumer un mi-temps thérapeutique tant mieux ça te permettra de ne pas couper complètement avec le monde du travail. Quant à l'invalidité le mieux est de voir une assistante sociale elle devrait pouvoir te dire ce que tu peux espérer comme ressources. As tu fait faire un dossier Cotorep ? Amicalement. A. Aux anciennes : Hé ! les filles ... vous êtes passées où ???? |
| CHRISTIANE 21 Mercredi 10 Juin 2009 | Bonjour à tous, DOMINIQUE68 tu as raison il faut se battre et essayer de rester dans le monde du travail le plus longtemps possible, pour le moral surtout, j'ai insisté pour reprendre mon travail à mi-temps thérapeutique, et même si certains jours c'est trés dur, je ne veux pas abandonner, je ne me vois pas à prés de 58 ans en invalidité, alors je prends sur moi ce n'est pas toujours facile et je sais que lorsque je ne vais pas bien je suis trés désagréable avec mon entourage propre, mon mari ma fille et ma petite fille, mais mon mari supporte tout celà ainsi que ma petite fille, quand à ma fille c'est beaucoup plus compliqué, les jours les plus pénibles sont les lendemains de nuits sans sommeil, alors là je ne supporte rien même pas ma petite chienne qui se demande pourquoi je la rembard ainsi. Bon allez courage à tous et tenez bon il va bien y avoir un jour ou quelqu'un trouvera quelque chose qui nous soulagera vraiment excusez moir pour les fautes |
| Anne-Marie Mercredi 10 Juin 2009 | Bonjour à tous, bonjour Dominique, Ton message m'a interpellée car je me suis un peu reconnue. J'ai maintenant 65 ans, mais depuis une trentaine d'années je ne suis pas bien, tout comme toi, pendant longtemps on me disait que j'étais spasmophile et je faisais plein d'axamens, radios, analyses de sang, etc... J'allais travailler dans un état pas possible.... Qand j'ai eu 18 ans de service dans la fonction publique, je n'arrivais plus à gérer la maison et les enfants. J'ai eu une idée, pas la meilleure.... d'installer une troisième grossesse, pour pouvoir prétendre à une mise à la retraite proportionnelle. Voilà j'avais trois enfants, j'étais chez moi, je pensais que ça allait aller mieux, mais hélas quand mon bébé a eu 6 mois, mon mari n'a rien trouvé de mieux que de me quitter. Je passerai sur les détails, mais s'en est suivie une forte dépression et des problèmes de plus en plus importants, jusqu'à ce que l'on me dise il y a quelques mois que j'étais fibro. Vous imaginez combien je culpabilise d'avoir eu ce 3ème enfant, une fille qui est mariée, elle à 28 ans et elle a 2 enfants, mais elle est malade elle aussi... Je suis très mal en ce moment, et ton histoire de sourcier me fait réagir, si le sourcier trouve de l'eau, eh bien que fera-t-il ?Tu nous diras. Je pars en cure mardi prochain, j'espère que je vais ressentir un mieux. Bon courage à tous, je vous embrasse, Anne-Marie |
| Dominique68 Mercredi 10 Juin 2009 | bonjour a toutes oui Armelle ma vie pas facile plus le boulot avec la fibro pour bosser pas evident mon medecin pense etant donner que j ai fais de la spasmopholie pendans 15 ans depuis 3 ans j en fais plus et ma provoque la fibro a la place pas genial du tout pour bosser le 18 j ai rendez vous chez un medecin qui fais de la misotherapie et de l acunpucture peut etre m aideras a me soulager un peu plus 2 fois kine me permettra peut etre reprendre le boulot a mi temp therapeutique. la 1 juillet je vais passer un irm pour voir si eventuellement je n es pas une hernie cervicale car en decembre dernier j ai eu un leger accident de la route le coup de lapin pour le moment l intention de me battre pour ne pas etre en invalite quand et pensez vous comme je n es que 49 ans et que je perde de trop financierement et j ai l intention de faire venir un sourcier peut etre y a t il des raison dans ma maison pour toutes mes raison de sante et de soucis qui sait c est ma belle soeur qui me le conseille elle est infirmiere et elle aeu des resultats sur ca sante. excussez moi pour les fautes d orthographes j ai beaucoup de trou de memoire es ce du a la fibro merci a armelles pour ton soutient ca me fais du bien et je me sent moin seule bon courage a toutes. |
| armelle Mardi 9 Juin 2009 | @annick " je ne sais pas comment font celles qui travaillent avec une fibro ?" ça dépend du niveau de la fibro. certaines arrivent à stabiliser et ont également moins de points douloureux. également d'autres arrivent à se voir adapter un traitement de fond qui les soulage. m^me si nous avons de nombreux points communs nos parcours sont différents. Amicalement. A |
| armelle Mardi 9 Juin 2009 | Bonsoir à toutes. @dominique Ta vie n'a pas l'air facile. Ton travail est pénible et doit être difficile à assumer avec une fibro. Ton médecin a raison pour la minerve. Dans le m^me ordre d'idée, je porte parfois une ceinture lombaire ... mais seulement si je suis en période de poussée aigüe ou si je risque de me faire mal, balade, voiture, aspirateur ... Et je fais travailler régulièrement les abdos au début avec un kiné à présent seule. Par contre, tout l'hiver j'ai travaillé la nuque en kinésithérapie douce et je suis très soulagée. Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter !" Devise des fibromyalgiques ... |
| dominique 68 Lundi 8 Juin 2009 | bonsoir a toutes ce matin pour une ralonge pour l arret de travail chez mon medecin traitant il m annonce mauvaise nouvelles qu il veut faire une demande pour septembre invalite 1 er categorie ou 2 eme il ma explique que je pourrais quand meme travaille 3h par jour environ car je travaille comme agent d entretient oans un centre pour handicape je pense que mon patron ne poseras pas trop de problemecar action de competence et le medecin de travail il ce sont vu pour mon cas pour le moment il on rien a me proposer. merci a Chrstiane pour ces mots de reconfort. Annick ca m arrive de porter une minerne mon medecin ma dit de ne pas la porter trop souvent car ca ramoli les muscles au faite je crois que tu habite dans le 62 normalement cette annee j aurais du passer mes vacances chez des amis pcorbem pres arras mais comme je suis enarret trop risque a cause de la secu mais reporter en fin annee ou l annee prochaine peut etre se rencontrer un jour ou en cure.pour le moment je ne sais quelle cure choisir mais c est que l annee prochaine aujourd hui j en es bave avec les douleurs tres difficile pour marcher mais chez nous il a plus..bonne soiree a toutes bon courage a toutes. |
| christiane 21 Dimanche 7 Juin 2009 | a Dominique 68, je sais que c'est dur mais essaye de négocier un mi-temps thérapeutique, pour le moral celà est meilleur, je ne sais pas ce que tu faisais avant ton arrêt mais voie avec le médecin du travail, c'est lui qui te dira pour le mi-temps, à part celà tu as raison le mauvais temps n'arrange pas nos douleurs, aujourd'hui je suis coincée au niveau du cou est celà est pénible, donc dafalgan 1 g toutes les 4 heures, en attendant demain et le boulot, allez courage |
| Dominique68 Samedi 6 Juin 2009 | Bonjour a toute je ne comprend que le medical veut nous prescrire des anti depresseurs avec la fibro ont n es pas malade des nerfs pour ma part je ne prend rien j ai de la chance mon generaliste es contre et l anti douleurs ne mon pas prescrit l annee par contre les infirmieres voulais que je vois un spy mais je suis pas aller et mon medecin est contre.il yas 15ans j avais une grosse depression et je m en suis sortiet depuis je prend plus rien je me suis jurer que je ne prendrais plus rien.aujourd hui journ tres difficile douleur sur tout ls membres.Mais ca m etonne pas il fais moche pour le moment je ne travaille pas en arret je vois noir pour l avenir que vont il me proposer action de competence revener dans 3 mois si vous aller mieux et chercher un dossier ala secu pour invalite et l association me dit la meme chosememe si c est accepte que 1 categorie. moi dans ma tete je suis pas prete dans ma tete qu en penser vous qu es ce que je dois faire.bonne journee a toutes bon courage a toutes. |
| annyck 62 Samedi 6 Juin 2009 | Bonjour à tous, Moi, je n'ai pas pu non plus continuer à travailler, trop de douleurs, je ne sais pas comment font celles qui travaillent avec une fibro ? Depuis trois jours, mon état se détériore, le matin, je n'arrive plus à poser un pied à terre tellement mes talons me font mal, la nuit c'est galère aux hanches et le reste. Mon kiné ne sait plus oû il doit commencer, la chaleur c'est ce qui me soulage le mieux, mais j'ai un gros problème de vertèbres, elles se déboitent sans arrêt, je n'ai plus de muscles, comment je vais finir ? je n'ose même plus aller me coucher ! heureusement que vous êtes là pour parler un peu de nos douleurs, je crois que je ne tiendrai plus longtemps comme ça. Que faire, je crois qu'après que mes petits enfants sont repartis je resterai couchée le plus longtemps possible, mais je me pose une question, si je reste couchée, vais-je encore me lever ? Vivement ma cure, au moins là-bas, ils essaient de nous soulager, ils sont à notre écoute et connaissent bien la fibro. Je ne sas pas si vous êtes comme moi, mais je suis obligée de mettre des attèles aux deux poignets, une minerve, une ceinture lombaire et après ? Bon courage à toutes et à tous, biz |
| Dominique68 Vendredi 5 Juin 2009 | excusser moi si mon message est parti trop vite je ne sais ce qui ce passe ce soir . je vous ecris demain je souffre de trop ce soir bon courage a toutes . je vais essayer de dormir un peu. |
| christiane 21 Vendredi 5 Juin 2009 | bonjour à tous ce matin j'étais eu centre anti douleur vu le médecin qui a poussé des cris lorsque je lui ai dis que j'avais ramené à la pharmacie tous mes médicaments, il a insisté pour me remettre sous anti dépresseurs en m'affirmant qu'il fallait 3 mois pour voir les premiers résultats en ce qui concerne l'atténuation des douleurs, sur ce il m'a dit qu'il me trouvait en meilleure forme que la dernière fois, je lui ai répondu que depuis que je prenais que du dafalgan 1 g 3 à 4 fois par jour et que je faisais de la méso en cas de douleur intense je n'avais plus cette impression dêtre dédoublée de me trouver dans le brouillard, il m'a renouvellé ma location du TENS pour 3 mois je dois le revoir fin aout, enfin on verra si je peux m'arranger avec mon médecin traitant pour le TENS et les électrodes et continuer la méso. Bon courage à tous on nous annonce un week end pluvieux attention aux douleurs |
| armelle Jeudi 4 Juin 2009 | Bon courage dominique ! @anne marie Ton psy a eu la réaction la plus saine, non ? Le psy que tu as vu semble avoir une réaction saine. Quant au rhumato es-tu sûr qu'il n'est pas fibro-sceptique ? dans ce cas va en voir un autre ... Ils t-ont fait ou pas le test des points gachette ? c'est déterminant. Toujours pas de nouvelles de francine ... elle soit se faire chouchouter chez sa tante... ça doit faire du bien de trouver un coin ou se blottir. Amicalement. A. |
| dominique Jeudi 4 Juin 2009 | bonjour a tous je vous ecrit la suite du message es parti avant que je l es fini donc je disais que action de competence n as pas de solution la reponse est soigner vous et revener dans 3 mois. cela fais 3 mois que je suis en arret bientot pas de grand resultat a partir du 18 je vais demarrer chez un 2 kine peut etre aurais je des resultats cest l association de la fibro qui me la conseille et samedi le 13 juin je vais a la 1 conference si j apprend du neuf je vous ferais savoir ca fais du bien de discuter avec vous pour le moment je tient le choc je vous laisse je souffre horriblement du dos bon courage a toutes |
| Anne-Marie Jeudi 4 Juin 2009 | Bonjour les amis, Hier, je suis allée voir mon rhumato comme prévu, j'avais une lettre de mon toubib, lui expliquant à nouveau mes troubles, comme si c'était la première fois.... J'avais emmené de récents résultats d'analyse de sang (normaux), et j'ai fait part au ruhumato de de mon mécontentement à l'égard de mon médecin qui d'une fois à l'autre ne se souvient pas que je suis fibro. Et il m'a été répondu que c'était normal, que quelques fois il fallait repartir du début. J'ai trouvé cette réponse complètement débile et quand j'ai dit que j'en avais marre des examens, que j'avais un carton rempli de radios, il m'a dit qu'il fallait que je les garde pour décorer ma maison. Donc toujours ce rhumato plein d'humour, m'a fait faire une prise de sang pour "immuno éléctrophorèse". Je suis allée au labo ce matin à 7 H 3O et à 11 H, j'avais RV chez le psy, à qui j'ai fait part de mon ras le bol de tous ces examens qui ne servent à rien et ne font pas avancer les choses, et il m'a répondu, que chez nous les fibro, nous avons tellement de symptômes qu'il ne faut pas passer à côté de quelque chose de grave qui serait masqué, donc qu'il vallait mieux vérifier. Plein le dos.... Dans 15 jours, je pars en cure, je suis contente et en même temps j'appréhende. Bises à tous, bon courage (avez vous des nouvelles de Francine du 31) Anne-Marie |
| dominique Jeudi 4 Juin 2009 | Bonjour a toutes pour Audrey les magnetiseurs aides sur le moment mais pas a long terme j en vu pour les douleurs de dos jet depenser beaucoup d argent pour rien.oui les douches chaudes soulage un peu .Voici les noms des cures specialise pour la fybromyalgie j ai obtenue ces renseignements par l association d Alsace.Plombieres les bains Dax thermes des arenes Lamalou les bain barreges Morsbronn les bain. j etais il y a 3 ans a greoux les bain mais pas specialise ma pas donner de resultat. Je prevoit l annee prochaine quand penser vous pour lamalou . Hier j etais chez le gyneco il ma dit la fibro c est pas une maladie et ne savais qu on pouvais souffrir de la tete au pied es que vous souffrez comme vous arrive t il aussi de trainer la jambe ou par moment de prendre la bequille pour pouvoir marcher ou mettre les pieds part terre.Je pense que dans toutes les region il existe des services anti douleurs ca fais plus de 3 ans que j etais suivi mais actuellement plus trop de solution pour moi car je ne supporte pas grand chose donc je vais 2fois kine et je vais faire de l acunpuncture quand pensez vous es que sa soulage je prend en plusadvil 400 ou du dialgirex qui me soulace pas enormement avez vous une autre solution bonne journee a toutes et bon courage. |
| corinne Mercredi 3 Juin 2009 | @ Audrey je ne pense pas que les guérisseurs ou magnétiseurs soulagent tes douleurs. La fibromyalgie est un syndrome neurologique, et ces "mèdecins" interviennent sur des douleurs corporelles de type "mécanique" et non pas sur le cerveau. En plus toute manipulation peut aggraver la fibro aors prudence. La fibro, on vit avec, on gère ses douleurs (chacun de nous doit trouver ce qui lui convient) mais on ne la néglige pas. Elle possède plusieurs stades d'évolution, et tu en es surement au 1er. Il ne faut surtout pas passer au stade suivant, plus invalidant. Pour cela, trouves les solutions qui vont te convenir. Ton dynamisme et ta volonté sont tes atouts alors profites en. Il ne faut pas faire comme si de rien n'était, car ce n'est pas le cas Bonne nuit à tous |
| armelle Mercredi 3 Juin 2009 | désolée je me suis trompée ci-dessous c'était la suite de mon message principalement destiné à audrey. Ce soir j'ai un peu de temps je vais ressortir le dossier de cure de Montrond les Bains... BONNE NUIT -lol- |
| audrey Mercredi 3 Juin 2009 | Par contre ton hygiène de vie est importante ... Tu as raison, la nourriture, l'eau chaude, les compléments alimentaires ... sont une aide précieuse. Je n'ai jamais essayé l'hypnose mais j'en ai entendu le plus grand bien. Mais je n'en connais pas.... |
| armelle Mercredi 3 Juin 2009 | @audrey Je conteste ta façon de voir les choses. Pour l'instant tu peux peut être cacher ta fibromyalgie ... As tu pensé à ceci : Ta fibromyalgie débute peut être seulement : on a alors une fatigue plus ou moins importante ... des douleurs diffuses ... A tout ça viennent s'ajouter d'autres problèmes : intestins irritables, douleurs aux dents à la machoire ... Si tout cela n'est pas détecté, mais passé sous silence, on se réveille un matin avec une fibromyalgie SEVERE : lumbagos à répétition, sciatiques, pubalgies ... J'en passe et des meilleures. Et ce jour là crois moi tu ne peux plus bosser, plus faire de sport, et plus donner le change. Alors, si tu as vraiment une fibromyalgie. Un conseil, prends là en charge avant qu'elle ne s'aggrave. Je te rappelle que la fibromyalgie est une maladie évolutive et invalidante. Amicalement à toutes. A. |
| audrey Mercredi 3 Juin 2009 | j'oublais : pour calmer mes douleurs j'ai trouvé que : -les douches chaudes faisaient un bien fou -se coucher à heures régulières mais surtout avant 23h c'était déjà moins pire -l'alimentation : pour ma part, le sucre agrave les douleurs alors je le limite (mais je suis une grande gourmande) -les massages des zones douloureuses soulagent aussi Par contre l'été avec la chaleur, j'avoue je souffre Ce sont des choses sommaires qui m'aident un peu mais le pb pour ma part n'est tjs pas résolu et j'ai décidé de cesser de consulter des médecins (bien ou pas? ) car le fait de ne pas être prise au sérieux agrave le sentiment de mal-être et d'impuissance face à la maladie A présent je cherche plutôt des magnétiseurs ou personnes guérisseuses car j'y crois assez, on verra bien |
| audrey Mercredi 3 Juin 2009 | Et bien écoutez Christiane je pense que tout réside dans le mental mais attention je ne suis pas surhumaine et parfois les douleurs prennent le dessus mais je n'y pense pas et surtout je cache cette maladie à tt le monde car très important : si personne n'est au courant, personne ne vous plaindra et cela vous évitera de vous focaliser sur la maladie Le mental a une grande importance je pense pour vivre au quotidien, je sais que je suis malade mais j'ai jamais cessé de vivre comme auparavant. J'ai 25 ans et je me dis que je vais devoir supporter cette maladie pendant de longues années (enfin je l'espère) et il faut que j'aprenne à vivre avec Auparavant j'étais trop focalisée sur mes douleurs, j'allais beaucoup consulté et à présent j'ai tout arrêté. Physiquement je ne vais pas mieux mais moralement je réapprends à vivre et à apprécier chaque moment de vie Au début, quand on ne trouvait pas ce que j'avais je pensais que j'allais mourir ou que j'avais quelque chose de grave (type sclérose en plaques), à présent je suis heureuse de vivre et j'apprécie chaque instant de vie et j'ai cessé de vivre dans le futur mais profiter du présent à chaque instant Le point positit dans tout ça c'est bien cela, j'ai appris à profiter de la vie, qui est fort courte Après si je suis ici sur le forum c'est aussi parce que dans ma vie réelle je n'aborde jamais le sujet et j'avais besoin de me confier et de me sentir moins seule N'hésitez pas à venir papoter avec moi, j'adore communiquer et je vous souhaite à tte tt plein de force pour vaincre tout cela |
| christiane 21 Mercredi 3 Juin 2009 | coucou c'est encore moi,les bonnes nouvelles continuent la sécu m'aurait trop payée et en plus je dois voir un dermato peut être un problèmpe de psiorasis qui se développe dans le cou et sur la figure, avez vous ces problèmes de peaux et si oui que vous as t'on dit? et quel traitement avez vous eu? merci |
| christiane 21 Mercredi 3 Juin 2009 | bravo à AUDREY, comment arrives tu à calmer tes douleurs? Pour ma part j'ai repris à mi-temps thérapeutique, mais il y a des jours ou celà est trés difficile, mais moralement j'avais besoin de travailler (finacièrement aussi mon mari est en retraite) j'ai prés de 58 ans et celà n'est pas toujours facile même si l'on prend sur sois,alors s'il te plait donne nous ta recette, bon courage à tous , |
| audrey Mercredi 3 Juin 2009 | merci annyck 62 pour votre message Et bien écoutez je suis très forte pour masquer mes douleurs si bien que personne ne s'est jamais aperçu que j'étais malade. C'est pas facile tous les jours au travail car taper sur un clavier me fait très mal mais je m'accroche. Je n'ai jamais fait de cure, je ne sais pas si cela marcherait... Bon courage à vous |
| pichou Mercredi 3 Juin 2009 | Bonjour à tous, Je souffre depuis des mois (je devrais dire des années) de ces symptômes que vous connaissez tous. Après de nombreuses consultations spécialisées (rhumato, gastro, neuro), tous les médecins semblent d'accord et parlent de fibromyalgie. Mais je n'ai pas reçu de leur part un vrai diagnostic posé. Il arrive que les médecins puissent paraître perplexes et démunis devant ce tableau clinique. Pour l'instant, je n'ai que des traitements médicamenteux. Mon médecin traitant vient enfin de me diriger vers une consultation anti-douleur (mais pas de rv avant octobre !!!!) et me parle de cure thermale. . Si quelqu'un aurait la gentillesse de me donner des conseils, car j'en ai vraiment besoin : 1) quel médecin pourrait vraiment poser le diagnostic ? 2) si je fais une cure, existe t-il des stations spécialisées dans ce domaine ? 3) enfin tous les conseils seraient les bienvenus. UN GRAND MERCI POUR VOTRE AIDE |
| annyck 62 Mardi 2 Juin 2009 | Bonsoir à toutes, Merci Armelle de m'avoir donné ton avis, je pensais aussi que c'était trop dangereux de se faire charcuter les nerfs ! je n'ai pas confiance. On attendra autre chose s'il faut. A Audrey, moi aussi j'ai déjà envisagée de tout arrêter mes médocs, mais que vais-je devenir à bientôt 59 ans, je tiens bons avec eux et si j'arrête, je risque de ne plus marcher, ne plus faire fonctionner mes mains et souffrir encore plus. Alors ou est la bonne résolution ? Tu es jeune, il faut t'accrocher et te reposer quand tu peux, Il est inutile de te mettre à plat, ne te laisses pas souffrir alors que tu as les moyens de calmer ces douleurs. Tu as beaucoup de courage et je t'admire. As-tu déjà été en cure ? A ton boulot, ils ne s'aperçoivent pas que tu souffres ? Allez courage à toutes, à plus, biz |
| audrey Mardi 2 Juin 2009 | Bonjour à toutes et tous Lire les témoignages des uns et des autres me soulage car au moins je n'ai pas l'impression d'être la seule. Cela fait 5 ans que je souffre de fybromialgie, cela a commencé à mes 20 ans à la suite d'un stress intense et prolongé et j'en ai 25 aujourd'hui. Après avoir consulté une cinquantaine de médecin me prenant pour une hypocondriaque j'ai décidé il y a 3 ans d'ignorer la maladie et de faire comme si tout allait bien. je travaille, je fais du sport, je suis exactement comme tous les autres sauf que parfois il y a des bas et l'entourage ne comprend pas toujours (je cache ma maladie car je ne veux pas apparaître comme une personne à part) Aujourd'hui cependant je suis usée, fatiguée et surtout cette maladie m'amène dépression et pessimiste alors je vais me tourner vers des médecines non traditionnelles. J'envisage carrément un guérisseur d'ailleurs si vous en connaissez en Rhône-Alpes je suis preneuse. Merci de m'avoir lue Courage à tout le monde, nous vaincrons tout ça |
| armelle Mardi 2 Juin 2009 | Bonjour à toutes ... Ecoutez, je crois qu il est possible de vivre heureux avec une fibromyalgie. Lorsque j'ai rencontré le mèdecin de rééducation fonctionnelle qui m'a prise en charge la première fois elle m'a dit ceci "je ne vais pas vous guerrir, mais je vais vous apprendre à vivre avec !" Même si parfois je rage, elle a rempli son contrat. Déjà, il faut accepter ! Ensuite, j'ai fait la démarche alimentaire dont nous avons parlé sur le fil. Qui m'a apporté un soulagement complet au niveau digestif. Et, semble-t-il, des douleurs plus supportables. Je suis un peu plus agée que vous et du coup je suis sortie des problèmes d'expertises, mèdecine du travail.... Je reconnais ça fait une angoisse en moins. Mais il faut bouger ... m^me si ça fait mal ... et parler ... @annick Je crois avoir lu quelque chose sur cette méthode ... Il s'agirait d'intervenir sur les points gachettes ? c'est ça ? Je ne le ferai pas ! J'aurais peur de déclancher d'autres douleurs ... Le mèdecin qui m'a suivi au point de vue alimentaire ... et m'a fait faire les derniers bilans de "confirmation de fibromyalgie" a indiqué sur sa feuille "chaque moment de bonheur est un pas vers la guérison" ... observez bien, vous verrez qu'il a raison. Je sais bien qu'avec cette fatigue de fond écrasante et ces douleurs perpétuelles c'est difficile .. Allez courage. Et souriez ... doucement ... mais souriez. Je vous embrasse. A. |
| annyck 62 Mardi 2 Juin 2009 | A Armelle et à toutes avez-vous entendu parler d'une nouvelle méthode de l'intervention chirurgicale par quadrant douloureux, méthode développée à partir de l'observation de certains phénomènes liés à la fibromyalgie, de la connaissance anatomique et de la science thérapeutique chinoise ? J'ai lu dans le livre du docteur Johann A. Bauer "FIBROMYALGIE En guérir, c'est possible". Si quelqu'un est désireux de le lire, qu'elle m'envoie sur mon adresse email son adresse et je lui enverrai. siecanny@hotmail.com Bon courage à toutes, biz |
| dominique 49 ans Mardi 2 Juin 2009 | bonjour y a t il une personne qui a pris de la fibromyalgine moi ca fais 3 mois sans effets es que l acunpture vous soulage un peu moi je fais 2 fois par semaine kine c est presque les memes traitements quand cure sans resultats pour le moments celua fais 2 mois que j y vais bon courace a toutes |
| dominique 49 ans Mardi 2 Juin 2009 | bonsoir impossible de dormir avez aussi des soucis cynecologique du ala fibro mercredi enfin rendez vous chez le gymeco souffrer vous aussi plus quand vous avez des bouffers de chaleurs. souffrez vous aussi des epaules jusqu au poignets et en soulevant la tete vertige et douleurs horrible tete et nuque et epaules ou es une hernie cervicales demain il faut que je prenne rendez vous pour un i r m enfin le medecin du kine ma fais la prescription mon generaliste ne voulais pas il dit que c est lie a la fibro. Ras le bol toujours devoirs se battre. je me suis inscrite association pour la fibro d alsace il y auras une conference en sept ou octo pres de chez moi a colmar.apparament il y aurais un medicament qui sortirais pour sept mais je ne me rappelle plus du nom je vous le dirais des que je le retrouve car il est note dans le dossier que je recoit regulieremebt par l association ace que je constate nous tous nous battres pour les meme raison que nous ne pouvonsassumer notre boulot a causes de cette sale maladie la fibro pas assez reconnue qui nous empoissonnes la vie quelle avenir |
| annyck 62 Mardi 2 Juin 2009 | MILNACIPRAN Je vous donne mes résultats de prise de milnacipran que j'ai pris sous le nom d'IXEL, je ne l'ai pas supporter pour nausées et vertiges et de très fortes suées, encore plus malades et les douleurs ne sont pas disparues pour autant. peut-être plus efficaces sur d'autres malades mais pour moi zéro, nul |
| annyck 62 Lundi 1 Juin 2009 | C'est bien vrai, à Chriustiane 21, il ne faut en aucun cas démissionner, toutes mes excuses pour le sfautes de frapprs mais aujourd'hui les doigts ne vont pas, c'est de pire en pire, ma main droite se bloque le matin je me paralyse, Les patrons n'attendent que ça, moi, j'ai fait l'erreur d'y croire mais non, les patrons ne veulent que notre rentabilité, et ne rieen payer. J'ai fait une rupture de contrat conventionnelle qui au départ devait être tout à mon avantage mais à l'arrivée que de la perte pour moi et pas de ressources pour moi pendant plusieurs mois et le patron s'en lave les mains, je vais certainement si le courage revient porter plainte aux prudhommes Personne ne s'occupe de ce que je souffre, ne plus se servir de ses mains, de plus en plus de mal à marcher, des maux de tête, le mal de vivre, comment je vis, de quoi, avec quoi, C'EST LAMENTABLE DE LAISSER LES GENS SOUFFRIR COMME NOUS SANS RIEN FAIRE Excusez moi pour cette rage mais je souffre tant que j'en ai marre Courage à toutes |
| armelle Lundi 1 Juin 2009 | Bonsoir à toutes. Et au niveau association vous en êtes où ? Certaines, parmi vous, se sont elles inscrites ? Si oui, à laquelle ? Amicalement A |
| christiane 21 Lundi 1 Juin 2009 | A MARTINE, ok je viens d'aller voir ce qu'est ce nouveau médicament le MILNACIPRAN, c'est encore un anti dépresseur, mais nous ne sommes pas en dépression nous avons seulement mal et besoin que l'on attenue ces foutues douleurs les anti dépresseurs j'en ai eu et j'ai tout balancé j'en avais marre d'être comme un zombie, ne plus savoir ou l'on est , bégayer lorsque l'on cherche un mot etc. non terminé, je prend que du dafalgan 1g 4 à6 fois par jour et des somnifères pour domir la nuit et j'utilise le TENS. allez bon courage à tous |
| martine Lundi 1 Juin 2009 | bonjour aux états unis, le milnacipran vient etre agréé pour traiter la fibro ce médicament agit sur les douleurs le sommeil et la fatigue les essais ont été conduits dans divers pays européens avec les memes bons résultats qu'aux états unis le dossier est à l'étude. on devrait avoir la réponse à la demande de mise sur le marché cet été pouvu que ce médicament soit le bon biz |
| armelle Dimanche 31 Mai 2009 | Bonsoir ... Comme souvent -lol- je suis entièrement ok avec christiane n. Tenez bon, allez aux convocations avec plusieurs certificats. Centre anti-douleurs -psy- rhumato- généraliste- et éventuellement faites vous épauler par la fédération. L'ennui c'est que la fibromyalgie s'aggrave au stress et que de ce fait les douleurs sont plus vives. Mais battez vous ne démissionner pas ! Allez courage les filles. Je vous embrasse, douloureusement, aujourd'hui ça va pas fort. A. |
| christiane N Dimanche 31 Mai 2009 | @christiane 21 attention n'oublies pas mes messages précédents plus hauts, non plus bas!! ne DEMISSIONNE surtout pas.Il faut que tu te fasses faire un certificat en béton par ton toubib, attendre d'être convoquée par la sécu, essayer de demander l'invalidité 2eme catégorie, attendre la notification, puis voir la médecine du travail, seul ce médecin peut te déclarer inapte , alors là l'employeur n'a plus le choix, il est obligé de te licencier.moi la procédure est en cours, le 15 juin je ne ferai plus partie de l'entreprise et je toucherai ma prime de licenciement (26 ans d'ancienneté) je vais maintenant faire un dossier à la cotorep il faut toujours se battre, d'abord pour la maladie, et comme ce n'est pas suffisant il faut se battre aussi pour les papiers, contre les administratifs et j'en passe. bon courage à toutes bises |
| christiane 21 Dimanche 31 Mai 2009 | a YANNICK, comment as tu fais avec la sécu et ton employeur?? pour le momment je suis en mi temps thérapeutique, je dois revoir le médecin du centre anti douleur le 5 juin et mon médecin traitant le 12 celui ci doit prolonger mon mi-temps je n'arrive pas a être convoquée par la sécu? mon employeur veut que je démissionne mais pas question qu'il me licencie celà lui couterait trop cher ayant déjà un dossier cotorep suite à un accident du travail, mais je ne touche rien ni de la sécu ni de la cotorep, de plus je me rend compte que je n'arrive plusq à assurer mon travail correctement, bon week end prolongé à tous |
| annyck62 Vendredi 29 Mai 2009 | donc je vous disais, mon boss m'a demande une rupture conventionnelle de contrat de travail c'est à dire, une rupture de contrat avec une prime de rupture et les assedic aussitôt après. A 58 1/2 ans, je me suis dit puisque je ne peux plus travailler pourquoi pas, on s'est mis d'accord pour une somme pour la prime et depyuis le 31 mars je suis au chomage c 'est fait, mais hélas, je suis dans le kk, mon assedic qui devais m'être payée le 1er avril ne le sera qu'au 1er août car ils prennent le montant de rupture comme un licenciement. Que puis-je faire ? Non seulement, on ne peut rien pour notre maladie mais en plus on nous arnaque ! Alors à vous toutes, faites bien attention ! Pour lamalou les bains, comme je vous l'ai dit, j'y retourne pour la cure qui est du 17 juillet au 6 août mais pour ne pas être sur les genoux, j'arrive la veille et repars le lendemain de la cure. Dites moi ce que vous voulez savoir sur ce centre de cure et je vous répondrez. biz à toutes |
| annyck62 Vendredi 29 Mai 2009 | Bonjour à toutes et à tous, Je viens de revenir de mon repos de quelques jours à cannes, le paradis, au chaud, une piscine pour se laisser flotter, si tout le monde pouvait y aller, mais hélas, en général quand je reviens, quelques jours après tout le bonheur d'avoir moins mal est parti ! Pour répondre pour la sécu, moi j'étais en maladie pendant 6 mois, mon médecin traitant avec ma rhumato et la médecine du travail avait fait chacun un courrier pour que je sois reconnue en invalidité et d'après eux dans l'état ou je suis pas de soucis, ce n'était qu'une formalité, hélas le médecin de la sécu m'a dit apte, au boulot, nous avons demandé une expertise, le médecin expert a bien reconnu que j'étais mal en point mais on lui demandait seulement si je pouvais encore faire quelque chose alors sa réponse noir sur blanc a été OUI, voilà donc au boulot, le médecin du travail n'étant pas d'accord, mon boss m'a demandé de faire une rupture voir la suite;;;; |
| verobe Vendredi 29 Mai 2009 | bonjour, Je suis allée en cure à Balaruc les bains , si d'autres personnes fibro vont chez eux surtout demander à avoir un kiné qui masse en douceur,très légèrement et lui dire que vous êtes fibro. Dans la Baignoire ne pas se tenir, se laisser flotter pour ne pas être tendue.Prenez le médecin qui connait la fibro cet une femme,elle fera en fonction de votre maladie.Pour la sécu il faut se battre,prouvez que vous êtes battante mais que la maladie est là.J'ai été mise en invaliditée catégorie 1 et je travaille 10h par semaine mais av ec la maison à tenir en plus je suis épuisée.Bon courrage à toutes |
| armelle Jeudi 28 Mai 2009 | @Anne Marie Normalement le rhumato est formé pour diagnostiquer la fibromyalgie. Déjà de part les "points gachettes"... Je n'ai pas le temps de rentrer dans les détails mais j'ai mis plusieurs sites en ligne qui expliquent très bien cela. http://fnaff.free.fr (c'est eux qui m'ont aidée). asso.nordnet.frcfs-spid (tu cliques sur fibromyalgie). Si tu remontes le forum, christiane à indiquer une autre association mais je ne la connais pas. @dominique N'angoisse pas trop le stress est mauvais il augmente l'intensité des douleurs. cool .... Amicalement. A. |
| dominique Jeudi 28 Mai 2009 | bonjour a toutes moi mon medecin avais rapidement des doutes sur la fibro et ma fais faires de suites toutes sortes de radio et ma envoyer chez le rhumato ainsi que prises de sang. Cette annee il ma fais la recherche de vitamine b et si ont es fibru ont ne le fixe plus. reponse a Armelle oui il y a une association je aller ala 1 conference qui se passeras au mois octobre pas trop loin de chez moi pour la secu oui j ai bien peur qu il ne vont accepte car j ai deja eu des refus et obliger de reprendre le loulot tres mal dormi cette nuit et horiblement aujourd hui bon courage a toutes |
| adminette Jeudi 28 Mai 2009 | LES MESSAGES SONT DESORMAIS MIS EN LIGNE MANUELLEMENT EN RAISON DE NOMBREUX SPAM ILS NE SONT PLUS VALIDES AUTOMATIQUEMENT DONC UNE FOIS QUE VOUS ENVOYEZ LE MESSAGE IL FAUT QU'UN MODERATEUR LE VALIDE AVANT SA MISE EN LIGNE BREF, SI VOUS NE VOYEZ PAS LE MESSAGE APRES L'AVOIR ENVOYE C'EST NORMAL |
| Anne-Marie Jeudi 28 Mai 2009 | Bonjour les amis, J'en ai marre, j'ai écrit un premier bout de message et je pensais le continuer, mais je vois qu'il ne s'est pas affiché, pourtant je suis sûre de bien avoir cliqué sur envoyer. Je ne vais pas recommencer... je résume, comment a-t-on découvert votre fibro ? et avez vous eu une prise de sang B27 ? Répondez-moi, ma fille a eu cet examen et il est positif. Vous avez le bonjour de Francine, ça ne va pas trop fort, beaucoup d'ennuis de toutes sortes. Elle est partie se reposer chez sa tante. Bises à tous, Anne-Marie |
| Anne-Marie Jeudi 28 Mai 2009 | Bonjour les ami(e)s, J'ai été silencieuse pendant quelques jours, j'ai eu pas mal de choses à régler.... Je vais vous poser une question et j'aimerais bien avoir une réponse. Pour la majorité d'entre vous, comment vous a-t-on reconnus fibromyalgiques ? Moi, j'ai galéré pendant des années (au moins 25 ans), avec plein d'examens comme je l'avais déjà dit, et il n'y a pas si longtemps que ça, mon médecin m'a dit : c'est la fibromyalgie, mais je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi, il m'a dit ça comme ça.... Et quand, je suis allée le voir la semaine dernière pour un gros problème d'oedème de la jambe, il n'avait plus l'air de se souvenir qu'il m'avait parlé de fibro. Pourtant c'est lui, qui m'a envoyée faire une cure. Il m'envoie à nouveau chez le rhumato, comme si c'était la première fois qu'il me voyait. C'est assez troublant !!! Je continue plus bas.... |
| armelle Mercredi 27 Mai 2009 | Hello ! par petits bouts on va y arriver. C'est déjà bien d'avoir le soutien de ton mari. Pour les intestins pense au programme alimentaire que j'ai mis précédemment. Et ce matin j'ai mis l'adresse d'un site qui a l'air pas mal. Peut être ont ils une permanence près de chez toi. Je te souhaite une bonne nuit. A. Je renote ma devise ça me donne des forces. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| armelle Mercredi 27 Mai 2009 | Rhone/ardèche ... selon les saisons. Il me semble que tu devrais t'inscrire à une association ... ils aident bien. Tu crois que la sécu peut aller à l'encontre de l'avis de ton mèdecin ? En ce cas tu dois pouvoir demander une expertise ... A. |
| dominique 68 Mercredi 27 Mai 2009 | mon message es parti trop vite je n avais pas fini j ecrit la suite merci armelle pour ton soutient moral comme on est pas compris par l entourage . jai juste le soutient de mon mari .mon medecin ma dit que je fais de la fibro puisque je faisais de la spasmophilie cest super de faire desamities grace au site |
| dominique 68 Mercredi 27 Mai 2009 | Armelle je suis duHaut Rhin Alsace pret de Colmar et Munster et toi Armelle de quelle région es tu.. Normalement mon medecin me prolonge si la sécu ne m oblige pas de reprendre le boulot. |
| armelle Mercredi 27 Mai 2009 | Excuse moi dominique, j'ai lu ton message trop vite. Je n'avais pas vu que tu étais en arrêt de travail depuis 3 mois. Peux tu prolonger ? Surtout ne démissionne pas ! Amicalement. A |
| armelle Mercredi 27 Mai 2009 | Je ne sais si le médicament que tu indiques peut te faire souffrir des intestins. Mais n'oublie pas que nous avons presque tous le syndrome des intestins irritables. C'est épuisant et très douloureux. Cet aspect là des choses, j'ai pu m'en sortir en rééquilibrant mon alimentation... J'en ai parlé précédemment. Pquoi ton mèdecin traitant ne te met pas en maladie ? Au moin en travail partiel ? Je sais à quel point c'est difficile ... Et peut être les indemnités de travail ne te suffiraient pas pour vivre. De quel région es tu ? A. |
| dominique 68 Mercredi 27 Mai 2009 | Armelle je suis déja reconnu par la cotorep depuis 5ansdemain je ramene un dossier amdph pour faire la demande de la carte d invalité plus un renouvellement etant donner que ca c est agraver depuis que je ne peut prendre de la ketamine ca me fais souffrir horriblement les intestin.Ca fais 3 mois que je suis en arret. mon boulot que je faisais constituè afaire menage lingerie. aider la plonge le boulot a dejz essayer d amenager sans grand changement je travaille dans un institut handicapé merci pour les renseignement jai ete suivi par anti douleur il n ont plus de remèdes pour me soulager donc cest le medecin traitant qui me suis |
| armelle Mercredi 27 Mai 2009 | En vacances j'avais relevé une adresse d'une association sur Nice ... Je viens d'aller faire un tour sur leur site. Ils ont des relais. Et le Dr Cozon en fait partie... ce qui pour moi est une garantie. Je vous passe le lien de cette association : asso.nordnet@fr/cfs-spid A. |
| armelle Mercredi 27 Mai 2009 | @ dominique Quel est ton statut actuel ? La première chose est de le garder. Chomage : se faire mettre en arrêt maladie ; Arrêt maladie : y rester jusqu'à obtenir l'invalidité. Tu peux déposer un dossier cotorep d'après les témoignages que j'ai eu ces dernières années. Il ne faut pas hésiter à insister sur l'aspect dépression. C'est crétin mais les psychiatres de la cotorep sont plus respectueux et à l'écoute de notre maladie que les généralistes. La FNAFF m'a bien aidée. Tu peux essayer de les contacter. Amicalement. A. PS : si tu souhaites + de renseignements, je passe tous les jours. |
| dominique 68 Mercredi 27 Mai 2009 | bonjour tout le monde j etais chez action de competence n as pas trouver de solution a part faire une demande invalité.que penser vous es que ca peut aboutir etant que je n ès que 49ans. je souffres de la tete au pied. il y a des jours que je marches a la bequille le matin.Es aussi lié ala fibro perte de mémoire et avoir peur de rouler en voiture en ville bon courage a toutes |
| christiane N Lundi 25 Mai 2009 | bonjour à toutes, me voilà de retour. une semaine de vacances à sanary, super, on devrait envoyer tous les fibros au bord de la mer et au soleil, car c'est vrai les douleurs s'atténuent considérablement .mais pas d'illusions à se faire, cela ne va pas durer !!! contente de t'avoir retrouver armelle, c'est moi qui ai parlé de rouleau compresseur, jeudi je retourne chez ma kiné; je vous tiens informé de la méthode et des effets. Quant à ma cure, toujours pas pris de décision, ni de date, ni de lieu, en principe aix les bains, mais mon médecin traitant m'avait prescrit lamalou, je vois que beaucoup d'entre vous parle de lamalou.alors !!!! bienvenue à toutes les nouvelles arrivant'es sur ce site. Bises et bon courage |
| christiane 21 Lundi 25 Mai 2009 | bien venue au club Véronique, bonjour à tous, carence en vitamine D oui c'est celà qui provoque les douleurs dans les muscles!!!!!!!!!!!!! secptique, bon à part celà malgré le beau temps c'est galère aujourd'hui, j'ai du mal à marcher j'espère que je ne vais pas me retrouver comme à la fin de l'année à ne plus pouvoir faire un pas, enfin on verra bien, surtout ne pas flancher et voir les progrés fais ne pas revenir en arrière, bvon allez courage à vous tous, |
| Dominique68 Lundi 25 Mai 2009 | Bonjour a toutes bon courage a Veronique ainsi qu a toutes ce qui ont cette sale maladie. moi ca fais 2ans qu on la decouvert au lieu que ca arrange c est de pire en pire. mercredi jai rendez vous avec action de competence. au faites jai trouver sur le site que Dax es specialisé pour la fibro bonne journée bon courage |
| veronique Dimanche 24 Mai 2009 | bonjour a toute, je suis nouvelle sur le site mais j'ai une fibromialgie depuis trois ans maintenant et je ne m'en sort pas du tout, au contraire c'est de prire en pire et comme beaucoup de personne dans mon cas, ma famille ne me comprend pas du tout et je nen peu plus, bisou a toutes et a bientot |
| dominique 68 Dimanche 24 Mai 2009 | Bonjour tout le monde avez vous aussi un manque de vitamine D lié a la fibro .Jai pas pus ecrire trop fatiguee et trop douleurs .J espere que le message passe bon dimanche a toutes. |
| annyck62 Vendredi 22 Mai 2009 | Bonsoir à toutes, Je n'ai pas écrit avant car problèmes de mimines engourdies ! Enfin, c'est comme çà, je dois écrire les mots 3 fois avant que ça soit bon alors excusez moi de ne pas faire une page. Je pars demain matin me reposer à Cannes, je n'aurai pas d'ordinateur mais je reviens vendredi 29 après midi. j'espère que j'irai mieux. Je ne manquerai pas de vous donner des précisions de lamalou avant d'y partir. Je l'ai noter en grand devant mon ordi pour ne pas oublier . trop fatiguée pour écrire plus je crois que c'est de pire en pire, c'est incroyablement fatiguant. Il faut combattre cette foutue maladie. Allez courage à vous toutes, à dans une semaines si dieu le veut bien Biz à toutes |
| armelle Vendredi 22 Mai 2009 | Hello les filles ! Y a du soleil ... Me suis fait une grande liste ... Vais essayer d'en arriver au bout ... Les crampes sont de retour. J'ai collé dans mon dos du tissugel anti inflammatoire et anti-douleurs. ça devrait (ça va !) aller ... Amicalement. A. Ne crains pas d'aller lentement, crains seulement de t'arrêter ... |
| christiane 21 Jeudi 21 Mai 2009 | bonjour à tous, trés mauvaise nuit, la méso faite mardi matin ne m'a pas soulagé comme d'habitude, j'ai l'impression de porter un chappe de béton sur les épaules, qui dit mauvaise nuit dit de mauvaise humeur pour la journée enfin p.... de maladie on fait souffrir les autres, allez bon courage et bon week end à vous si vous ne travaillez pas |
| FRANCINE 31 Mercredi 20 Mai 2009 | bon ,voilà je rentre de chez le médecin , bras en écharpe pendant au moins une bonne semaine anti inflamatoire et voir comment cela évolue d'aprés lui rien a voir avec la fibro bisous a tous jvous tiens au courant de dl'évolution bon pont de l'ascention bye bye francine 31 |
| FRANCINE 31 Mercredi 20 Mai 2009 | pour armelle ,bonjour si, j'ai passé ma radio ce matin et j'ai une calcification para-trochidiénnetraduisant une péri-arthtrite ,voilà c 'est du chinois pour moi j'ai RDV chez mon docteur traitant à 16hre ,d'autres nouvelle aprés la visite ,pour l'instant je dois laisser mon épaule au repos une semaine et suis sous anti inflamatoire ,je vous retrouve aux alntours de 17hre 30 bisous francine 31 |
| armelle Mercredi 20 Mai 2009 | Bonjour à toutes. Et en particulier à vous deux Francine et Annick ... Ce matin je suis crevée, j'ai un RV cet après midi, et j'appréhende de sortir par cette chaleur ! ça m'a fait du bien de vous lire. P**** de maladie où le chaud fait aussi mal que le froid. Ce qui fait dire aux "autres" que nous ne sommes jamais contentes ... Annick, oui je veux bien des renseignements sur lamalou ! Je ne savais pas qu'ils étaient spécialisés pr la fibro. Je ne sais comment vous faites, je ne crois pas que j'arriverais à supporter des soins le matin et l'après midi où alors très doux. Je sais pas ... Amicalement. A. PS Francine c'est pas aujourd'hui que tu passes des examens ? |
| FRANCINE 31 Mercredi 20 Mai 2009 | bonjour à toutes pour annyck 62,oui,moi je veux bien avoir des renseignements pour lamalou les bains ,je pense y aller du 1er au 20 septembre merci ,je peux te donner mon adresse mail ; maurinette46@free.fr ou maurinette46@hotmail.fr,je pense ke ca devrait arrivé normalement,je dis ca ,car j'avais un soucis avec ma boite à lettre free, je pense être réparée sinon tu m'envoie sur hotmail merci annyck de me tenir au courant j'hésite lamalou ou baréges ,mais baréges en septembre j'ai peur d'avoir froid c'est pour ca qu'a cause du temps je pense à lamalou,puiske en plus je peux avoir des infos impeccable bisous annyck 62 francine du 31 |
| annyck 62 Mardi 19 Mai 2009 | Bonjour à toutes et en particulier à Armelle Je suis nouvelle sur le site, et çà fait plaisir de pouvoir discuter avec des personnes qui ont le même problème et qui doivent vivre comme moi sans être comprises des autres. Moi, je pars en cure en juillet pour la seconde fois à Lamalou les bains, l'année dernière, je n'ai fait qu'une seule cure pour ma polyarthrite et j'ai vu avec les médecins la bas pour cette année, j'ai pris le matin la cure polyartrite et l'après midi pour la fibro, j'espère pouvoir les faire jusqu'au bout. A lamalou ils sont spécialisés pour la fibro. siono, en ce moment, c'est surtout les mains, les coudes et les cervicales qui me font le plus mal, je reste j'arrive à controler. Je souhaite bon courage à toutes et si vous voulez des informations sur la cure de lamalou, je vous en donnerai. J'ai perdu mon travail à cause de cette maladie et j'aimerai croire encore être utile à quelqu'un ! biz à toutes |
| armelle Mardi 19 Mai 2009 | @francine ça a pu faire fausse route ... en effet, j'ai vu que d'autres personnes ont ouvert des fil sur la fibromyalgie ... par exemple fibromyalgie à dax ... @corinne je viens de faire un tour sur le site du dr ducloux, je suis ok avec toi le témoignage de bernadette dubois, regroupe un peu tous les notres ... Comme elle, j'ai mal vécu la kiné classique, d'où ma frousse de partir en cure ... J'ai adressé un mail à bernadette dubois ... Les vacances c'est bien ... mais il faut quelques jours pour s'en remettre ce qui est un comble ! et pis j'ai des piles de linges sales ... zut ! J'ai juste une heure pour aller faire ma méthode de lutte anti douleurs. Amicalement à toutes. A. Pourquoi s'épuiser à faire le jour m^me ce qu'on peut avec moins de fatigue effectuer le lendemain ? |
| FRANCINE 31 Mardi 19 Mai 2009 | ca y es j ai trouvé je sais où vont nos messages kan on ne les vois pas et ke l'on pense qu'il ne sont pas passés,regarsez au dessus de là où on écris ,au dessus de lancer une nouvelle discussion il y a talassothérapie cure thermale etccc...moi j'ai cliquer sur cure thermale et j'y ai vu des messages de moi de marie jne me souviens plus les noms ke j'ai vus il doivent être triés suivant ce qu'il contiennent si on parle de poids ils doivent dans le cadre rose (minceur et poids ) jn'ai pas eu le temps de tout regarder ,jn'ai pas sommeil mais jvais me coucher pour mon bras je serai mieux allongée bissss a tous francine 31 |
| FRANCINE 31 Lundi 18 Mai 2009 | Pour Armelle ,ahh!!! te voilà de retour !!!! chouett ,super ,tu nous as manqué !!!!! jvois ke toi aussi tu as un soucis avec ton dos ,ben moi aussi et en plus j'ai un probléme avec mon épaule d'aprés le docteur rien a voir avec la fibro !!!! enfin une bonne nouvelle mais une usure de la coiffe de l épaule ' suivre radio à faire et voir ce k il y a si on ne vois rien a la radio il faut faire un IRM je fais ma radio mercredi à 9 hre il ne peuvent pas avant c'est complet , bon assez parlé de moi .ET toi comment es tu ??? T'es tu bien reposée ???? ahh il faut ke je vous laisse j'ai ma peptte ki crie mamy ,mamy mamy iens ,iens !!!! j'arrive , j'arrive je vous donnerez des nouvelles de mon bras bises a tous francine 31 |
| armelle Lundi 18 Mai 2009 | Corinne je me demande si double prescription est bien raisonable. ça fait combien de soins par jour ? tu as quelle résistance ? quelle autonomie ? sur la fnaff ils recommandent de demander à l'accueil si l'établissement soigne les fibromyalgique... est ce le cas de Rochefort ? Egalement bien repérer quel moment de la journée tu vas le mieux. Perso. c'est le matin de 10 à 11 et le soir après 17h ... A. |
| corinne Lundi 18 Mai 2009 | bonjour tout le monde contente du retour d'Armelle. Et oui, c'est magique, fibromyalgie + internet, ça crée des liens! |
| corinne Lundi 18 Mai 2009 | bonjour à toutes contente de retrouver Armelle. Et oui cette foutue maladie nous permet de créer des liens. J'ai eu l'accord de la sécu pour ma cure à rochefort. Mais comme c'est la 1ère fois, je ne connais pas toutes les démarches à effectuer. Je vais commencer par tél à rochefort pour les dates et tout le reste. Mais vous les filles, vous avez l'habitude, alors svp, donnez-moi des tuyaux. J'en ai profité pour demander double orientation. En plus de la rhumato, j'ai pris phlébologie, histoire de soulager mes jambes douloureuses. A plus tard |
| armelle Lundi 18 Mai 2009 | Pas trop le temps de bavarder mais j'ai lu votre prose. Allez les filles faut se secouer ! J'ai eu un temps moyens sur la presqu'ile de Giens et un lumbago pas trop méchant m'a un peu "pourri" la vie le jour de mon arrivée. Sinon, respirer l'air marin m'a été bénéfique. Merci à christiane de rappeler ma devise. Je vous fais une bise à toutes. J'ai noté les 2 adresses de forum transmises par corinne ... j'irai faire un tour. Me rappelle plus, j'ai lu tout à la suite, laquelle de vous à trouvé un kiné qui l'a passé sous "un rouleau compresseur" affaire à suivre ... Amicalement. A. Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter .... |
| Dominique Lundi 18 Mai 2009 | Bonjour tout le monde reponse a Francine moi aussi je souffre la tete les oreilles la nuque les bras les coudes les mains par moment je peut plus soulever le bras ce matin j etais chez le medecin il ma dit je fais en plus une névralgie pas une nuit que je dort soit je souffre de la tete de la nuque des mains des jambes ou les pieds ou les bras ras le bol des douleurs faut apprendre a vivre avec bon courage a toutes |
| annyck 62 Lundi 18 Mai 2009 | Bonjour à tous et à tous Merci à toi christiane de cet information, j'en parle demain à mon kiné , je te souhaite une cure efficace et beaucoup de soleil. moi je verrai en juillet sont il spécialisés en fibro à six fours ? donnes nous des nouvelles si tu peux. aujourdhui, dans le pas de calais j'ai du soleil mais jusqu'à quelle heure, cela s'assoubrit déjà. Bon courage à toutes et à tous, je vous embrasse du fond du coeur |
| christiane 21 Lundi 18 Mai 2009 | bonjour à tous, week end douloureux, je vais faire de la méso tout à l'heure j'espère que celà va me soulager car le TENS mis 2 H samedi et dimanche ne m'a apporté aucun soulagement. Je suis obligé de me reprendre plusieurs fois pour essayer d'écrire un mot correctement est ce que celà vous arrive aussi? Bon ils nous annoncent une semaine ensolleillé celà devrait améliorer nos douleurs enfin espérons. BON COURAGE A TOUS POUR CETTE SEMAINE |
| christiane N Lundi 18 Mai 2009 | bonjour à toutes j'aimerai pouvoir répondre à certaines d'entre vous, mais pas le temps, je pars pour une semaine à six fours, j'espère que cela me fera du bien un peu de soleil et de chaleur, pour les douleurs c'est ce qu'il y a de mieux. Un espoir cependant, cette semaine ma kiné a reçu un "gros engin" avec un traitement spécial fibro, elle l'a testé sur moi, sur le coup j'avais l'impression de passer sous un rouleau compresseur, mais après miracle mon dos me faisait moins souffrir, à mon retour de congés elle va essayer les bras et les jambes, je ne veux pas chanter trop tôt victoire, mais le moindre soulagement de douleur sera le bienvenu de toute façon je vous tiens au courant. Bises à toutes et tous courage n'oubliez la devise d'armelle : ne crains pas d'avancer doucement, crains seulement de t'arrêter |
| annyck62 Dimanche 17 Mai 2009 | Bonsoir à tout le monde Je suis de tout coeur avec corrine, moi aussi cela m'arrive et mon kiné s'arrange étant ostéopathe en meme temps de me remettre toout en place avec douleur mais efficacité en plusieurs séances. Heureusement que nous les avons nos bons kiné, eux nous comprennent et essaient de nous soulager du mieux qu'ils le peuvent. aujourd'hui, je suis allée passer la journée à la mer pour chercher un appart pour cet été pour ma fille handicapée, je suis en miettes et demain je vais passer 4 h d'examen pour mes yeux au chr de lille. A quelle sauce ils vont me manger cette fois-ci ? enfin c'est comme ça mais on se battra autant que l'on peut. Nous sommes nombreux et il faudrai revendiquer un droit de compréhension à la fatigue, à la douleur. je vais me rallonger, j'en peux plus. Que la nuit soir la meilleure que l'on puisse espérer, l'air marin va peut etre m'aider, je vous dirai cela demain. bizs à tous |
| FRANCINE 31 Dimanche 17 Mai 2009 | merci christiane 21, non, non, aucun mauvais mouvement le kiné pense tout simplement que j'au une trés grosse poussée de fibro ,jne sais pas mais je peu te dire qe je déguste ,mon rhumato consulte tous les mardi de 9 à 13hres jvais y aller en urgence ,j'espére qu'elle va pouvoir me prendre même si je n'ai pas R D V car faire le ménage et le repas , avec une main ,ehh ben , pas facile et en plus avec le temps que l'on a une fois doux et chaud ,le lendemain il pleut ,aujourd'hui nuageux et frais un peu de vent du nord enfin chez nous sur toulouse gos bisous et merci à toi de m'avoir répondu je vous tiens au courant de la suire des évenements bonne fin de dimanche AAAAAA +++++++ BYE BYE FRANCINE 31 |
| cathy26 Dimanche 17 Mai 2009 | bonsoir a toutes desole je n ai pas pris le temps d ecrire avant malade laryngitte carabiné donc moi ko bobo partout merci pour vos reponses par rapport aux yeux je ma doutais bien que tout était liés avec c ette fichu maladie y en a marre moi avant je cousais enormement brodé faisais pleins de choses et maintenant je n y vois plus grand chose mais bon c est comme ca y a t il quelqu un qui a essayer l hypnose ? y a t il des effets sur la fibro on ma dit que cela pouvais aider pour avoir moins les idées noires parce que la j en fais collection merci pour les reponses bisous cat |
| christiane 21 Dimanche 17 Mai 2009 | pour FRANCINE 31 peut être as tu fais un faux mouvement et que tu as un nerf de bloqué au niveau des cervicales, celà m'ai déjà arrivé et mon médecin qui est également osthéopathe après quelque manipulations m'a décoincée (pas trés agréable tu as l'impression que tout craque lors de la mani) surtout ne pas te faire manipuler par n'importe qui un pro seulement, allez bon courage |
| FRANCINE 31 Samedi 16 Mai 2009 | BONJOUR A TOUT LE MONDE Hier je vous disais ke j'étais couincée du dos depuis 2 jours ,que j'étais allée voir mon kiné il ma soulagée un peu mais pas lontemps depuis ce matin 10hres jne plus bouger mon bras gauche ,si je touche mon épaule on dirait k elle est cassées!!!es ke cela est déjà arrivé a quelqu'un de vous???? vite répondez ca m'inquiéte je n'ai jamais eu cela , ca commence à la clavicule,l' épaule ,l'omoplate, ca dessens dans le bras jusqu'au coude jne peu pas lever du tout le bras c'est vraiment la 1ére fois ke j'ai ca, m on dos va un peu mieux mais je me suis recouincée ce matin jne sais pas si je vais au urgence au C H U de purpan bon voilà bon week end en perspective douleurs +douleurs = koi ehhhh ben =DOULEURS BIZZZZ A VOUS TOUS FRANCINE |
| dominique 68 Samedi 16 Mai 2009 | bonjour tout le monde merci aannickpour le message. cette annee je ne part en cure je prevoit l annee prochaine raison finance. mais chez mon kine il y a piscine et fango j aimerais aller a lamalou si bien. pour corinne sache que tes pas seule faut ce battre courace courace a toutes biz |
| corinne Samedi 16 Mai 2009 | coucou J'arrive pas à dormir. Couchée 2h, réveillée à 5h. Mais nom d'une pipe, quand on est fatiguée, on devrait dormir, non? N'est-ce pas dans la logique des choses? La nature fait pourtant bien les choses en principe. J'ai mal au ventre, comme toujours. Il est dur, sensible et énorme, comme toujours. N'y aurait-il pas un seul jour dans notre putain de vie, ou on aurait mal nul part? UN SEUL? Cela fait-il partie du rêve? Moi souvent mon rêve, ce serait de ne plus me réveiller, pour ne pas avoir besoin de vivre un cauchemard en plein jour! (pardon pour la colère, mais faut que ça sorte) |
| annyck 62 Vendredi 15 Mai 2009 | t'inquiètes pas dominique pour le boulot, moi j'ai été obligé d'arrêter mais reclassement impossible, j'étais conseiller retraite, mais j'étais à longueur de journée sur informatique et écritures, je ne peux plus le faire. La médecine du travail me dit inapte mais la sécu dit apte, je ne suis plus payée, l'assédic ne me paiera qu'à partir de juillet soit en août, mais tant pis, ce n'est pas marrant, mon mari est décédé il y a 1 an 1/2 mais je suis chez moi, je me couche quand je suis à bout, je n'ai plus d'impératif de me lever à telle heure. Alors pense à toi, pas à ton boss, il est comme le mien, il en a rien à foutre. Vas-tu en cure, est-ce que certaines d'entre vous vont à la piscine ? C'est ce qui est bien en cure les piscines chaudes, on y resterai à longueur de journée. Dommage moi par chez moi, il n'y en a pas, il faut que je fasse des kilomètres et elles ne sont pas souvent ouvertes. allez, je vais essayer de me reposer un peu, gros bisous à toutes et à tous, à demain |
| dominique68 Vendredi 15 Mai 2009 | bonjour tout le monde j ai passer une nuit blanche une journee horrible aujaurd hui je suis aller cher le kine 2h de temps cest encore pire que ce matin ne presque plus bouger la tete . mais qund le temps ca m etonne pas il fais moche j habite en alsace en e momen, desdent pas comprise par ma propre famille et au boulot j en parle meme pas heureusement j ai mon mari et les enfants. pour le moment toujour en arret comme il veulent me reclaser mais dans quoi je syus agent d entretient bon je vous laisse bon courrage atoutes et bonne soiree |
| FRANCINE DU 31 Vendredi 15 Mai 2009 | mais oui ,bien sur c'est notre maladie ki nous bouzille notre mémoire la fibro c'est koi???? c'est nos fibre musculaire ki son atteints comme m'a dit ma rhumato votre corps n'est fais ke de muscles c'est pour cela ke nous avons mal partout et notre cerveau est un muscle voilà pourkoi notre mémoine se dégrade je pense ke jvais y aller ce week end voir à lamalou les bains ,par contre comme tu vas allez en cure avant moi tu me diras si c'est bien si cela te soulage .Cette année j'ai un peu peur car ma derniére cure j'ai souffert le martyre pendant 15 jours cela m'a réveiller la douleur jvous laisse je vais faire goûter pépette biiissss A +++++++++ FRANCINE HTE GARONNE |
| FRANCINE DU 31 Vendredi 15 Mai 2009 | zut ,zut , désolée , corinne tout es parti ca m'agace bon tanpi jne recommence pas ma pépette viens de se réveiller mon devoir de mamy m'appelle corinne on se reparle plus tard ok c'est pénible ke cela ne passe pas kan on lance un message bizzzzzz a tout le monde francine hte garonne |
| annyck 62 Vendredi 15 Mai 2009 | Coucou à tout le monde et ne vous inquiétez pas chez moi à coté d'Arras, il pleut sans arrêt, c'est vraiment partout. Merci à (voilà, j'ai oublié vos prénoms) enfin à toutes il faut essayer de se réconforter entre nous, les autres qui n'ont pas de maladie ne comprennent pas, cela ne se voit pas, on souffre énormément, on est raide de partout, on a besoin du kiné plusieurs fois pas semaine et on est même pas reconnue à 80 % à la cotorep, plus de boulot, pas de recours pour le ménage, les courses. Moi aussi la mâchoire m'empêche actuellement de manger, on croirait qu'elle se raidit et est très douloureuse. Dimanche, une amie qui s'est rappelé que j'existais m'emmène à la mer, j'espère qu'il fera meilleur sinon je ne pourrai pas. Le temps humide pas pour moi. Si quelqu'un va à Lamalou les Bains en même temps que moi, dites le, on se donne rendez-vous là-bas. Pour les cures, ils font des cures spéciales mais il faut les réclamer donc si tu y vas demande les documents avec les cures spécialisées fibro,Pour le rangement, je vais essayer, je marque déjà tout mais quand je range, je ne me rends pas compte oû je range, j'ai passé une scinti cérébrale mais pas de résultats, je suis certaine que c'est à cause de cette fichue maladie. Bon courage à tous, je reviens tout à l'heure. biz |
| FRANCINE DU 31 Vendredi 15 Mai 2009 | merci corinne et anne marie bizzz à vous tous et toutes corinne de bordeaux ,ne te fais aucun soucis pour le temps ,à muret à côté de toulouse puisque c'est là où j'habite ben !! nous aussi il pleut ,il fait froid ,pour nous et nos douleurs (génial!!!!!) voilà ,jreviens de chez mon kiné puisque je vous disais ke depuis 2 jours jme bloqué sans aucune raison apparante et sans avoir de douleurs plus forte ke d'habitude ,il m'a donc pris en urgence et m'a dis ke c'était mécanique ke je n'étais pas du tout contractée mais ke j'étais en trés forte crise de fibro enfin autrement en période de poussées ,il trouve ke lorsque j'ai des pousées de ce genre c'est de plus en plus fort et ke j'évolue trés vite au niveau de la maladie et dans les laps de temps énorme ,comme on es toutes pareille j'espére m'êtrea peu prés bien expliquée ,ce n'est facile par écris et jne suis pas une pro de l'ordi je reviens....... |
| Anne-Marie Vendredi 15 Mai 2009 | Bonjour à tous, Je crois que je vais faire comme Francine, quand mon message sera trop long, je l'enverrai en plusieurs fois. Je ne vais pas à nouveau énumérer mes symptômes, mais je suis comme vous tous, pas un jour de répit ... En ce moment, je suis très irritable !!! Mon mari vient de perdre sa soeur plus âgée que lui de 13 ans et qui avait la maladie de Parkinson (sale maladie aussi), il y a des problèmes avec sa fille unique qui est médecin et pas du même monde que nous mais d'une radinerie incroyable... Demain ce sera les obsèques et j'ai hâte que ce soit terminé. J'ai de la peine pour mon mari, mais je n'avais pas besoin de toute cette tension qu'il y a autour de moi. Enfin, je ferai avec... Je vous souhaite à tous une bonne fin de journée et je vous embrasse. J'espère que ça va passer. Francine, je t'écrirai sur l'autre adresse. Anne-Marie |
| corinne Vendredi 15 Mai 2009 | je crois qu'on a tous des poblèmes de concentration et de mémoire quand on a la fibro. Alors il faut trouver des astuces, être stricte dans la façon dont on range les choses et être ordonnée. Moi je m'oblige à ranger immédiatement chaque chose au lieu de laisser trainer. Et surtout de ne jamais changer l'emplacement des objets. C'est défini une bonne fois pour toute! chaque chose à sa place avec des étiquettes. Et je note tout. Je suis la reine des post-it, des blocs notes et des agendas. ça fait un peu gateuse, mais je m'en fiche, à chaque problème, sa solution. Ce qui m'angoisse c'est que je vais commencer en septembre une formation de 2 ans pour devenir éducatrice (le travail en usine je peux plus) et c'est une formation difficile et dans la théorie je vais devoir retenir plein choses + ou - passionnantes (comme les pensées de freud par exemple). Mais bon j'ai pas le choix, je vais me décarcasser! Allez bonne journée tout le monde et pensée positive! |
| corinne Vendredi 15 Mai 2009 | j'envoie les messages en fractionné (marre de taper pour rien!) donc comme il pleut et que ça fait aïe aïe partout, hier j'ai décidé de m'offrir une séance d'uv. La chaleur fait du bien au corps, ça donne bonne mine et ça remonte le moral. les crises de colopathie m'avaient passé depuis 2 semaines, et hélas ça recommence. Alors je me suis dit que autant d'avoir mal, autant avoir mal pour quelque chose, et je me suis avalé une bonne patisserie bien méchante, sans culpabiliser du tout. FRANCINE, as-tu songé à prendre un rv avec un stomato? A plus tard |
| corinne Vendredi 15 Mai 2009 | bonjour tout le monde je suis en arrêt pour la 3ème semaine consécutive et c'est un exploit car d'hab. mon toubib me pousse à aller travailler quand même. Mais je peux plus avancer! il est complètement démuni face à la fibro, ne sait plus quoi faire, alors du coup il tient absolument à ce que je sois dépressive! ça lui fait une excuse. ça m'est égal, il y a longtemps que j'ai fait l'impasse sur le jugement des autres. Du coup je me repose, enfin! je ne sais pas comment c'est chez vous, mais à bordeaux c'est pluie à volontédepuis plusieurs jours |
| FRANCINE DU 31 Vendredi 15 Mai 2009 | ouffff!!!!! c'est passé oui jdisais donc ke depuis hier j'ai le dos bloqué j'ai appellé mon kiné j y vais demin midi je déguste on dirai ke jvais me casser en deux et bien sur tous le reste omoplates de chaque côté ,cervicales, mains ,bras gauche surtout, les dents ,la machoire ki se bloque j'ai du mal à ouvrir la bouche en grand, mal à la tête (les oreilles non pas encore) j'ai du mal a avaler et la gorge ki picotte toujours un peu ,brûlures de la langue voilà je vous ai fait un petit résumé ('pour les nouvelles aussi ) anne marie ne te fais pas de soucis suis toujours jne t'oublie pas mais comme mon ordi fais des siennes jviens sur notre site !!!!!! si je peux et que le kiné me soulage ce week end je vais allez à lamalou les bains voir un peu pour ma cure en septembre gros bisous à toutes et on se serre les coudes ,courage et AAAA++++++++++++ FRANCINE 31 |
| FRANCINE DU 31 Vendredi 15 Mai 2009 | suite annyck 62 comme j'avais peur qu'il ne passe pas !!!!je continu,j'ai l'impression de n'avoir plus du tout de mémoire j'arrive même à perdre ce ke j'ai à la main dans la maison suis toujours entrin de chercher une chose où l'autre et cela me fatigue dur dur pour faire le repas il me semble ke jne sais plus faire à manger jne me rappelle d'aucune recette même facile .... si les basique riz pâtes tartes aux pommes etcccc mais je n'ai plus d'idées pour changer ,tu vois ,je sais ce n'est pas marrant ,j'essaie de m y faire allez on se motive et courage à toutes !!!!! anne marie ,pour toi suis enpanne avec ma boite à lettre maurinette46@free.fr mais maurinette46@hotmail.fr fonctionne tu peux m'écrire sur hotmail no problémes !!!!attends j'envoi et je reviens ok !!!! |
| FRANCINE DU 31 Vendredi 15 Mai 2009 | comme le dis anne marie ,bonjour aux nouvelles et à tous les autres et on oubli pas armelle si elle nous lis (bizz armelle bonnes vacances si tu nous lis de temps en temps pour martine ;tu dis ke tu ne dors pas ehh bien venu au clubs des fibro et bonjour elle nous tiens et n a pas envie de nous lacher ,moi aussi suis comme toi ,tu vois là il es 2hre du matin et jn'ai pas sommeil pour annyck 62 je crois ehh bien moi aussi jme fais du soucis ,comme je le dis un peu plus haut (remonte le fil et tu verras d'autres témoignages également ) tu sais à quelque chose prêt on en a toutes les mêmes symptômes ,je ne souviens de rien ,jne sais même plus ce ke j'ai dans ma maison alors si je fais du rangement jne le trouve plus aprés et sinon je ne trouve rien non plus |
| annyck 62 Jeudi 14 Mai 2009 | Bonsoir à tous, Je donnerai des nouvelles de Lamalou régulièrement quand j'y serai, j'emmène mon portable au cyber centre et je vous tiendrai au courant. je ne sais plus si je vous l'ai dit mais je pars du 16 juillet au 6 aout à lamalou, ne faites pas attention si je répète plusieurs la même chose mais je ne me souviens plus, je ne sais pas si c'est la maladie mais c'est pas cool, mes petits-enfants me disent sans arrêt tu l'as déjà dit ! je vais essayer de me reposer un peu demain j'ai une scintigraphie cérébrale, je ovus donnerai de mes nouvelles demain. Merci de me lire et bon courage à tous. Gros bisous. |
| Anne-Marie Jeudi 14 Mai 2009 | Bonjour les amis anciens et nouveaux, Je viens d'écrire un long message, mais une fois de plus, il n'est pas parti. Je ne vais pas recommencer, il m'a pris beaucoup de temps donc, tant pis. A une autre fois, bon courage à tous, bises, Anne-Marie |
| dominique Jeudi 14 Mai 2009 | bonjour a tous es que vous souffrer aussi des oreilles du a la fibro j ai ete traite a la ketamine j ai supporte 6mois je suis a nouveau a la case depart . pourrais avoir des nouvelles de la cure de lamalou car je le prevois pour l annee prochaine j etais il y a 2ans a greoux mais pas d effet ne sont pas specialiser pour la fibro bon je vous laisse et souhaite une bonne journee et courage car meme assi je souffre hrriblement les anti douleur ne tienne meme pas 2 h cros bisous |
| annyck 62 Jeudi 14 Mai 2009 | A toutes et à tous, Bon courage pour cette terrible maladie et n'hésitez pas si vous avez quelques solutions pour se détendre et prendre la vie du meilleur côté de me les donner, biz à toutes et à tous |
| Annyck 62 Jeudi 14 Mai 2009 | Merci Martine de m'avoir répondu, moi, je pars en cure à Lamalou Les Bains du 16 juillet au 6 août pour deux cure : une pour la polyarthrite et une spéciale fibromyalgie. Je te dirai ce que ça fait, l'année dernière j'avais fait uniquement celle pour la polyarthrite et je n'ai rien senti de satisfaisant mais c'était la première alors.......... Si tu veux on se tiendra au courant de notre cure mutuellement. Comment fais-tu chez toi pour le ménage, les repas ? et tes yeux sont atteints aussi ? Excuses moi de te poser toutes ces questions mais pour une fois que j'ai quelqu'un à qui parler de mes problèmes, quelqu'un qui comprend les douleurs de cette maladie. A bientôt, biz |
| matine Jeudi 14 Mai 2009 | message a annick 62 moi aussi depuis 2003 je dors de moins en moins les 2 a 3 h je ne les ai plus c'est 1h a 1/2 h et beaucoup de nuit blanche au début c'etait comme toi( trés fatiguée dormir le jour ) puis petit a petit le corps s'abitue j'ai essayé l'accuponcture le reiki et dernierement l'hypnose rien je vais partie en cure a aix en juillet je vais essayer d'écouter mon corps c'est a dire dormir quand je le resens sans regarder si c'est l'heure car lorsque l'on a perdu le sommeil il faut réapprendre à dormir il y a une vingtaine d'année j'ai fait ça et sa a marcher je redormait 4 a 5 h puis autre soucis en 2003 courage a tous biz |
| Annyck 62 Mercredi 13 Mai 2009 | Bonsoir à toutes et à tous Moi, j'ai une fibromyalgie depuis 3 ans, j'ai les mêmes problèmes, en plus j'ai une polyarthrite rumathoîde pour laquelle on m'a soigné avec du plaquénil, maintenant le plaquénil m'a bousillé les yeux, je n'ai plus de vue latéral donc plus de conduite la nuit et en mauvais temps, je retourne à l'hosto lundi pur 4 h d'examen et voir à quoi ils en sont, mais je me rends compte que ma vue baisse, j'ai dû arrêter de travailler, j'étais conseiller retraite et toujours sur informatique alors avec cette saleté de maladie plus moyen, licenciement car la sécu n'a pas voulu me reconnaître invalide, je me bute sur tout, je perds la mémoire aussi d'ailleurs mon neurhologue me fait passer une scintigraphie cérébrale mais je suis certaine que c'est la maladie. Je n'arrive plus à monter me coucher, je fais prochainement l'investissement d'un monte escalier. Seule, quel est mon avenir, je dors 2 à 3 h par nuit, trop fatiguée au bout d'une semaine, je suis obligée de me coucher le jour et je n'ai plus le courage de me lever. Bon courage à toutes et à tous et soyez fort, moi j'en ai marre A bientôt peut-être sur le site ou sur le mien siecanny@hotmail.com |
| DOMINIQUE 48ANSB Mercredi 13 Mai 2009 | B0NJOURS A TOUS ET A TOUTES JE SUIS ATEINTES DE FIBRO DECOUVERT DEPUIS 3 ANS .ACTUELLEMENT EN ARRET. QURLLE AVENIR AU NIVEAU DU BOULOT JE SUIS AGENT D ENTRETIENT IL VEULENT ME RECIASSER OU INVALIDE MAIS TROP JEUNE ACTUELLEMENT 2FOIS PAR SEMAINE JE VAIS AU KINE C EST PRESQUE COMME UNE CURE PLUS ANTI INFLAMATOIRE QUI TIENNE 2H JE VOUS SOUHAITES BON COURAGE A TOUTES POUR LE MOMENT LE MORAL TIENT GROS BISOUS |
| christiane 21 Mercredi 13 Mai 2009 | bonjour à tous, je ne pensais pas que les problèmes de vue étaient liés à la fibro, mais il est vrai que depuis 2 à 3 ans ma vue laisse beaucoup à désirer mais comme je porte des lunettes depuis plus de 40 ans je pensais que c'était dans la logique, à part celà aujourd'hui j'ai un coup de barre et je suis à moitié dans le cirage, peut être le temps orageux, je n'arrive toujours pas à me faire licencier et de plus je n'ai pas touché d'indemnités de la sécu depuis 1 mois voilà les dernières nouvelles, il parait que nous allons avoir un temps pourri à partir de demain alors bonjour les douleurs enfin il faut faire avec, allez bon courage à tous |
| christiane N Mardi 12 Mai 2009 | coucou à toutes et tous ne vous faites pas de soucis, en principe tous nos problèmes "annexes" sont liés à cette saleté de fibro. depuis que je l'ai, en 10 ans j'ai changé 8 fois de lunettes tellement ma vue a baissé, la thyroïde aussi, l'estomac enfin on pourrait citer beaucoup d'autres symptomes que l'on retrouve dans la liste des problèmes qu'entraine la fibro. @francine je t'ai répondu sur ta boite mail, çà marche et tant mieux.dommage que l'accupuncture ne t'ai pas fait effet, je crois que moi je vais continuer car entre les aiguilles et les massages très doux de ma kiné, je me sens mieux. comme les médicaments, chacun doit trouver ce qui lui convient le mieux. bises et bon courage |
| FRANCINE DU 31 Mardi 12 Mai 2009 | CATY ,Bonjour je viens de te lire , effectivement moi aussi j'ai les yeux ki baisse je viens de prendre RDV chez l'ophtamo pour le 12 juin je vous tiendrez au courant de se k il ma dit ,mais biensur ke cela fait partie de notre saleté de maladie car j'ai aussi comme des aiguilles dans les yeux et j'ai aussi de temps en temps un voile comme du brouillard et puis pour l'acupunture tu as de la chance ke cela marche rien k avec 1 céances par moi jcrois ke tu dis ,excuse le temps de lire t ca y es jne me rapelle plus ce ke j'ai lu ,désolée ,tout ca pour te dire que moi j'en fais des scéances plus d'un mois et demi a raison de 2 ou 3 par semaine j'ai dû arrêter déja jn'ai connu aucun soulagement et en plus jne supportais plus d'être piquer alors que je jne crais pas du tout les pîqures tu vois c'est encore cette maladie qui nous bouzille tout notre vie!!!!!! bises cathy a plus francine 31 |
| FRANCINE DU 31 Mardi 12 Mai 2009 | VOILA CHRISTIANE N JE T AVAIS REPONDU CA M ENERVE LE MESSAGE N EST PAS PASSE ,ca me gonfle on ne peu même pas ecrire normalement ou alors était il trop long franhement ce n'est pas la peine d'avoir des forums ,s'il y a un nombrede mot a respecter k il le signale ou alors ke cela bloque avant pour ke l'on perde pas nos messages essai de m'envoyer un petit mot sur mon autre boite à lettre ;maurinette46@free.fr je vais moi aussi de me servir de l'autre voir si elle marche merci christiane N ,moi aussi armelle me manque mais elle est entrin de se reposer j'espere qu'elle a beau temps ,armelle si tu nous lis en vacances gros bisous de francine 31 sans oublier bien sur toi et anne marie et tous les autre aussi allez on va voir si ce coup sa passe où non bizzzz AAAAAA +++++++++++++++ FRANCINE 31 |
| cathy26 Mardi 12 Mai 2009 | bonjour merci a corinne pour ses conseils je vais aller voir le site docteur Ducloux et essayer de trouver des petits trucs pour avancer moins difficilement la j ai achete le livre du docteur luc bodin qui vient de sortir je l ai commencé hier soir je vous direz s il y a des choses nouvelles pour l instant il explique les causes et les eventuels traitements moi je fais une seance d acupuncture par mois cela me permet de mieux tenir j ai la chance d avoir mon medecin generaliste qui pratique l acupuncture ce qui fait que je ne paye que le prix d une consultation normale j essaye d avoir des loisirs mais mes yeux faiblissent de pus en plus et personne ne me dit si c est lié a la fibro ou pas faut faire avec un docteur ma repondu il est marrant lui bon a bientot cathy bisous |
| christiane N Lundi 11 Mai 2009 | bonsoir les copines, je suis contente d'avoir eu des nouvelles de francine et d'anne marie. je sais qu'armelle est partie, elle me manque. A toutes les nouvelles, bienvenues sur le site. francine, ne paniques pas, tu aggraves la situation. je suis comme toi, toujours à chercher ce qui crève les yeux parfois, la mémoire me fait cruellement défaut, mais il faut l'accepter,et peut être la faire travailler si possible et surtout trouver une solution pour mieux se relaxer.pas facile n'est ce pas ? ta famille t'aide ? en ce qui me concerne, je n'ai aucune aide, et c'est très dur, j'ai divorcé pour éliminer un des éléments cause de ma maladie, mais même mes enfants ne comprennent pas : genre réflexion : il faut combattre son stress !! mais oui et comment !!! on voit bien que cette saleté est mal comprise !!! donc je me gère ! dur dur!! bon positivons !!! il faut tenir le coup !! j'ai reçu aujourd'hui un courrier de l'association dont je vous ai parlé plus haut, ce courrier a été adressé au président de la république, je ne peux vous le transmettre sur ce site mais vous devez pouvoir le trouver sur le site que je vous ai indiqué bisous à toutes |
| FRANCINE DU 31 Lundi 11 Mai 2009 | BONOUR A TOUTES ET TOUS OUI comme vous la si bien dit anne marie ,j'ai des soucis avec mon ordi ,merci anne marie d'avoir fait la comission pour ke nos amies ne se fasse pas de soucis merci christiane .N ,de m'avoir fais ce petit mot , dés ke je vais être rétablie on se répond en attendant je vais venir sur notre site merci encore une fois merci cela m'a fait plaisir mais comme vous l'a dit anne marie sur le site en plus de la douleur ki s'accentue surement à cause de mon état général mais j'ai pleins d'autres soucis :maison ,enfants etccccc. je ne sais plus ou me tourner et cette mémoire ki ne veut plus fonctionner range jne sais ou je le mets ,jne range pas jne sais pas non plus ou c'est ,jsuis entrain de devenir folle je crois !!!!! il va falloir trouver de koi cela s'arrêtte bizzz francine 31 |
| Anne-Marie Lundi 11 Mai 2009 | Bonjour à tous, J'espère que vous êtes en meilleurs forme que moi car je suis fatiguée comme si j'avais tout le poids du monde sur les épaules... Pourtant, il me semble avoir bien dormi cette nuit. Juste un petit mot pour vous dire que j'ai eu Francine du 31 au tél. ce matin. Elle est bof, bof... Mais elle m'a dit avoir des soucis avec son ord. donc elle ne peut envoyer de messages ni en recevoir. Bonne journée à tous, bises, Anne-Marie |
| christiane N Dimanche 10 Mai 2009 | Bonsoir à tous & toutes j'aimerai mettre à jour mes adresses mails.j'ai remonté les messages je dois être miro car à part francine, je n'ai pas retrouvé les autres. alors svp, celles qui veulent bien papoter en direct par mail, je serai heureuse d'avoir vos adresses. Ce soir j'ai trop mal et suis trop fatiguée pour continuer. bises à tout le monde |
| corinne Dimanche 10 Mai 2009 | bonsoir A Cathy du 26 Avoir mal, même lorsqu'on ne travaille pas, cela fait aussi partie de la fibro et du sfc. Les douleurs engendrées par ces syndromes sont diffuses et chroniques. Il faut apprendre à vivre avec. Souvent l'activité permet de détourner notre attention et de penser à autre chose, donc de ne plus trop penser à la maladie. C'est pour cela qu'il faut t'occuper, avoir une petite activité, un loisir agréable qui te fasse positiver,mais surtout apprendre à reconnaitre tes limites et ne pas en faire trop dès que ça va mieux. remontes les messages, un peu plus haut j'ai indiqué un site du dr ducloux qui peut apporter des réponses à tes questions. |
| cathy26 Dimanche 10 Mai 2009 | bonsoir a toutesj aimerai savoir si d autres personnes se sente encore plus fatigué le week end que la samaine les jours de la semainne c est levé 6h30 le week end je me leve 8h30 9h et la aujourd hui je me sens une loque alors que je n ai pas fait grand chose en plus je n arrete pas d avoir les yeux qui peurent c est hyper peniblebon je ne sais pas si quelqu un peut me repondre a tout cas merci d avance bisous a tout le monde |
| FRANCINE DU 31 Vendredi 8 Mai 2009 | BONSOIR OU BONJOUR AVOUS TOUS il est 2hre 15 du matin pas encore couchée et pas sommeil ,la nuit derniére ki viens de passé je n'ai pas eu sommeil avant 6hre du mat et a 8 hres j'étais debout comme d'habitude je ne sais pas ou me mettre du mal aux omoplates les bras ,les mains, d'ailleurs je vais arrêter d'écrire j 'ai les doigts tous raide et tout dur, lourd MERCI A CORINNE , je vais prendre R D V chez le stomato comme tu me dis et je te tiens au courant j'arrête je peu plus lever le bras droit j' ai plus la force d'écrire bon week end a vous tous bizzzzz francine 31 |
| corinne Jeudi 7 Mai 2009 | bonjour pour francine du 31 tes douleurs aux dents sont encore un symptome de la fibro (névralgies dentaires, faciales, douleurs des machoires et cervicales). Tu devrais consulter un dentiste-stomatologue qui pourrait soulager tes douleurs par le port d'une gouttière la nuit. Moi j'avais tjs ces douleurs et j'ai consulté. il m'a fait le test de la câle dentaire, et s'est aperçu que ma machoire inférieure n'était plus dans l'axe. Il a rectifié (ça a pris 2 consultations) et c'est rentré dans l'ordre. Je n'ai même pas eu besoin de gouttière. Alors je te conseille d'essayer. N'oublions pas que chaque avancée sur la maladie est un bien-être je conseille à tout le monde un site : tapez sur google dr guy ducloux, puis vous allez sur le lien "fibromyalgie" (et non pas "la fibromyalgie"). Vous y trouverez des infos de bernadette dubois. Toujours plus enrichissant |
| christiane 21 Jeudi 7 Mai 2009 | bonjour à tous, apparament nous avons perdu william, pour une fois qu'un homme avait les mêmes symptomes que nous, il va faire beau aujourd'hui les douleurs seront un peu atténuées, enfin espérons, à part celà 2 nuits sans sommeil dur dur. Plus je me sers du TENS pour les épaules et omoplates si celà marchait bien jusqu'à maintenant j'ai l'impression que celà à de moins en moins d'effet j'arrive pourtant à le garder plus de 2 H.Allez je vais partir au travail j'espère que le week end prolongé sera beau et chaud et nous fera du bien, courage à tous on va s'en sortir de cette fichue maladie |
| martine Jeudi 7 Mai 2009 | je suis a la 3 eme séance chez l'hypn... pour le sommeil résultat ...rien sinon 210 euros les 2 à 3 heures par nuit de temps en temps ne sont méme plus la depuis 10 jours le matin j'ai mal à la tete j'essaie de ne rien prendre car les médicaments me déclanche des douleurs des nuits j'en ai mare .......... bon il fut plus y penser biz a tous . |
| Anne-Marie Mercredi 6 Mai 2009 | Bonjour aux nouvelles Eve et Cathy, bon retour à Christine qui a l'air d'être contente de sa cure, à part le mauvais temps. Francine, tu en poses des questions, lol...Armelle a sûrement du beau temps, je le souhaite pour elle, chez nous le ciel a été gris toute la matinée mais là, le soleil a l'air de percer. Aujourd'hui, en plus des douleurs, je suis dans un état de fatigue extrème, j'ai du mal à mettre un pied devant l'autre, je crois que j'ai trop présumé de mes forces ces derniers jours et là je le paye cher...Je dois faire un déplacement sur Nîmes pour le WE de l'ascension et j'appréhende un peu car je ne suis pas en forme pour faire beaucoup de route et il y a 7OO Kms de chez moi, on s'arrêtera à mi chemin, mais quand même. Ensuite, j'irai en cure au mois de juin et j'espère que ça se passera aussi bien que pour Chistine. Les amis, je vous laisse pour aujourd'hui, je vous espère en assez bonne forme malgré nos problèmes. Bonne journée, bises, Anne-Marie |
| FRANCINE DU 31 Mercredi 6 Mai 2009 | oufff!!! j'ai eu peur c'est passé car en ce moment chaque fois ke je fais un message il ne pase pas gros bisous à tout le monde , dites donc Armelle a une super chance pour ses vacances si elle a du beau temps comme nous à toulouse super beau soleil chouettt !!!! ca y es c'est le printemps !!!!!!! courage on va allez mieux !!!! mais ca c'est autre chose !!!!!! ,j'ai toujours mal a mes omoplates mes jambes ,mes mains, mes dents alors que d'aprés le dentiste j'ai rien au dents on a fais des radios etcccc et voilà toujours pareil il faut garder le moral coucou anne marie bissss !!!!! tu vas bien ?????? allez jvais manger un bout A ++++++++++++ bizzzz fracine 31 |
| FRANCINE DU 31 Mercredi 6 Mai 2009 | BONJOUR CHRISTIANE 54 je vois que tu rentre de LAMALOU LES BAINS , es ke c'est bien ? et le personnel ? y a t il beaucoup de monde ? comment est on considéré comme un numéro ?ou es ce sympa et famillial? es ke c'est vieux? ,je voudrais y aller en septembre les 3 premiéres semaine ,allez raconte moi tout je veux tout savoir !!!!!! LOL !!!!!!!! éventuellement jte laisse mon adresse mail maurinette46@free.et même si tu veux on pourra échanger nos numéro de télephone cela sera plus facile As tu fais une cure spécial fibro??? koment es tu en sortant ??????es ke cela ta fait du bien ??? n'as tu pas eu de douleur partout aussi tôt la cure commencer ???? moi en septembre dernier j'ai souffert comme une bête pendant 15 jours du reste je voulais repartir sinon c'était bien merci de me répondre bizzzz a tous francine 31 |
| eve Mardi 5 Mai 2009 | bonsoir Christine avez vous fait le sejour specifique fibro si oui es ce fatigant et combien d heures par jour de soins Je fais le sejour du 8 aout au 28 aout 09 A plus tard de vous lire Biz |
| corinne Mardi 5 Mai 2009 | bonsoir Bon, je suis en arrêt de travail pour 2 semaines. A force de "continuer d'avancer" la fatigue a pris le dessus. Pour une fois mon mèdecin m'a accordée un peu de repos. Et les douleurs sont moins intenses que quand je travaille. En plus il fait beau, alors j'en profite pour faire quelques trucs à la maison, un peu de jardinage aussi. Mais j'y vais doucement, j'ai compris maintenant qu'il ne faut plus forcer, prende le temps de faire les choses, repérer ses propres limites aussi... Et surtout, je fais ma priorité d'éviter tout stress. Dire qu'il y a quelques années à peine je grimpais encore les montagnes de l'himalaya, et qu'aujourd'hui je peux même plus faire une série d'abdominaux! Mais faut positiver, apprendre à vivre avec la douleur, et essayer de détourner son attention. Bonne soirée à tout le monde |
| christine 54 Mardi 5 Mai 2009 | Bonsoir à toutes et à tous, je reviens de cure à lamalou les bains. Tout c'est bien passé sauf le temps, j'aurais mieux aimé avoir plus de soleil et moins de pluie, bon bah tant pis pour le temps mais je suis mieux, je fatigue moins vite et les douleurs ne se font trop sentir vu le boulot que j'avais à faire ne rentrant à la maison, j'ai laissé mon mari et mon fils alors je vous dis pas le ménage à faire ! !! voilà je suis prete à y retourner à lamalou, l'année prochaine. bon courage christine |
| cathy26 Mardi 5 Mai 2009 | bonjour je viens de trouver votre forum de discution et je me dis ca y est je ne suis pas seule et surtout pas folle( comme tout le monde le sous entend souvent )je suis fibro depuis au moins 4 ans mais cela fait 6 mois que l on a mis un nom sur tout ce que je pouvais ressentir j ecrirai plus longuement demain la il faut bien aller gagner sa croute donc travailler a demain merci d etre la bisous |
| eve Dimanche 3 Mai 2009 | merci pour ta réponse Christiane Je suis en invalidité 2e catégorie et reconnue en ALD j'ai la vsl pour toutes ls consultations sauf pour la cure si je ne suis pas hospitalisée.Prendre le train c difficile pour moi j'habite à 60kms de la gare et je ne peut plus porter de poids a cause de mes mains et épaules et car en plus de la fibro j'ai une polyarthrite rhumatoide. A bientot. Biz |
| christiane 21 Dimanche 3 Mai 2009 | pour EVE, si tu n'as pas droit au V.S.L. tu peux prendre le train ou le bus la sécu te rembourse une partie de ton transport sur justificatif, c'est ce que j'ai fais l'an passé pour cette fichue maladie on se retrouve en A.L.D. aprés 6 mois de traitement ou d'arrêt mais cet A.L.D.ne nous apporte rien ni prise en charge à 100 pour 100 ni transport sanitaire elle n'apparait pas sur la carte vitale on a juste un papier de la sécu disant que l'on est enA.L.D. de telle date à telle date pour moi jusqu'en janvier 2010 date à laquelle mon médecin refera une demande acceptée ou non par la sécu. bon courage à tous |
| FRANCINE DU 31 Dimanche 3 Mai 2009 | zut , j'en ai marre je viens juste à l'instant d'envoyer 1 message il n'est pas passé ,ehhhh bien jne le refais jne me souviens plus de se ke j'avais mis ca ,ca me gonfle cela recommence et pour CAROLINE DU SITE JNE N AVAS PAS MIS DE http ni aucune adresse ni rien de confidentiel !!!! y a t-il un nombre de lettres à respecter mais bon sens k'il dise quelque chose !!!!!! la seule chose ke jremets pour anne marie et christiane 21 je pars en Corréze demain juste pour la jurnée et ke je n'ai pas envie dy aller c'est tout je vous embrasse ,jne sais pas si mmon message était trop long mais en tous les cas cela ma agacée caroline s'il te plaît fais en sorte ke cela n'arrive plus merci bye bye biiizzz a tous francine 31 maurinette46@free.fr |
| eve Samedi 2 Mai 2009 | bonjour à tous et à toutes, Je dois faire une cure a Lamalou les bains du 07aout au 28aout 09 pour la fibromyalgie ne pouvant plus conduire et la vsl m'ayant été refusé je cherche une personne habitant dans le var qui ferait sa cure à la meme date que moi pour convoiturage si c'est possible en partageant les frais bien entendu. |
| FRANCINE DU 31 Vendredi 1 Mai 2009 | bonjour à vous toutes voilà ,armelle pars se reposer ohhh !!!!non !!! elle va nous manquer comment nous allons faire si nous voulons avoir quelque renseignements sans armelle non non !!!! allez je plaisantais, avec vous toutes aussi , tous le monde soumet où s'entraide mais c'est vrai qu'armelle est au courant de pleins de choses ,bonne journée du 1er mai pour christiane 21 bien venu au club pour les douleurs dans les omoplates , en ce moment j'en sais quelques chose mardi suis allez chez le kiné et il ne pouvait pas me toucher tant j'avais mal aux omoplates et pour conduire jne pouvais même m'appuyer contre le dossier ,pas facile de conduire le dos droit sans toucher le dossier jvous laisse car je dois partir jsuis de garde ma fille déménage et j ai pépette bonne soirée bizzzzeeeeesssssssss a tout le monde francine 31 |
| Anne-Marie Vendredi 1 Mai 2009 | Bonnes vacances Armelle qu'elles te soient bénéfiques et j'espère que tu vas trouver du soleil. Reviens-nous en meilleure forme. Bonne fin de premier Mai, j'espère que vous avez tous eu un petit brin de muguet pour vous porter "bonheur". Bon WE à tous, bises, Anne-Marie |
| armelle Vendredi 1 Mai 2009 | je suis passée avant de partir vous faire un bisou à toutes. je vois que vous n'allez pas très bien dans l'ensemble. @francine ce que tu décris ressemble furieusement à de très grosses crises d'angoisses. qui font partie intégrante de notre maladie. tu ne prends rien pour celà ? un lysanxia petite dose t'aiderait surement. c'est le seul médicament que j'ai gardé. je le prends à la demande et cela m'aide beaucoup. Je penserai bien à vous ... Amicalement A. |
| christiane 21 Vendredi 1 Mai 2009 | bonne journée à tous, trés mauvaise nuit mal partout, pas de soleil de plus je travaille aujourd"hui. Je ne sais pas comment celà va finir j'ai des naussées le nez qui coule allegie au colza et ces douleurs da ns les omoplates pour conduire se n'est pas la joie bon je me suis assez attardée sur mon sort il y en a parmi vous qui souffre plus que moi bon courage et beaucoup de muguet ainsi que du bonheur bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz |
| FRANCINE DU 31 Mercredi 29 Avril 2009 | ahh!!! jreviens pour vous dire ke je suis une mamy certes puiske ma petite fille n'a ke 3 trois et demi ,mais en relisant le message ke j'ai envoyé pour christiane N il me semble lire un message d'une personne d'un certain âge ,si vous le croyais aussi ,je n'ai ke 56 ans et cela me désole de voir ke jne peu pas faire plus de chose ke ce ke je fais moi ki une personne hyper active ki marchait toujours à 300 à l heure ,ki ne m 'arrêtait jamais !!!!! où es donc passé cette francine là !!!!!! disparue !!!!!! jne me supporte pas et plus !!!!!! jne veux pas veillir comme ca impossible ,je me dis ke c'est un rêve et ke je vais bientôt me réveiller ?????????????????????? BISES A PLUS BYE BYE FRANCINE 31 |
| FRANCINE DU 31 Mercredi 29 Avril 2009 | merci christiane N ,justement cet aprés midi coîncidence je pensais à toi et voulais faire un appel au 2 christiane pour te contacter il me semblait bien ke je t'avais repéré sur ce code christiane N , ahh te revoilà suis contente de te lire , oui je suis mal je dirai même je dirai même plus ke mal j'ai l'impression d'avoir un démon en moi ki me ronge le corps et tout le reste et ki me commanderai de faire jne sais koi jsuis au bord de l'explosion jpeu plus avancer on dirai ke jne peu bouger ke la moitié de mon bras gauche , j'ai mal au cuir chevelu , aux jambes ,dans la maison j'ai du mal a lever mes pieds ce matin j'ai failli tomber 2 fois dans mon salon rien quand marchant sur mon tapis j'ai une drôle de sensation dans mes jambes on dirai ke jne peu plus les soulever ,je vous laisse ma pépette m'appelle et en plus elle a une gastro christiane merci pour ta gentillesse on reparle plus tard si tu veux ok !!!!! bises a vous tous et toutes francine 31 |
| christiane N Mercredi 29 Avril 2009 | A toutes je r'eviens de garder mes petits, et viens de lire vos messages que je n'avais pas eu depuis lundi (panne d'internet) que de soucis !!! j'espère que l'astuce de caroline va pouvoir nous empêcher de perdre nos messages, car moi aussi cela m'est arrivée, mais je crois que mon message était trop long. Qant à toi francine, je suis désolée de te voir dans cet état, et ne trouve pas les mots pour essayer de te remonter le moral, car je sais ce que c'est que la douleur,surtout au lieu de te mettre dans un coin, au contraire essaie de rencontrer des copines, de sortir, il n'y a que çà qui puisse t'arranger un peu le moral !!! je vais faire le point moi aussi, de toutes vos adresses mail, voici la mienne : christiane.naulet@laposte.net j'emmène mon ordi partout, donc je devrai pouvoir vous capter. Bon courage à tous et toutes bises |
| FRANCINE DU 31 Mercredi 29 Avril 2009 | pour Armelle ,tu as bien fait de prendre mon adresse mail ,comme tu dis nous ne devons pas nous quitter de vue ,il me semblait ke la tienne apparaissait aussi sur le fil ,mais jne l'ai pas retrouvée, tu peux nous la laisser s'il te plait ,si cela te fait plaisir pendant tes vacances en camping tu me donnes de tes nouvelles ohhh làlà ,tu me manques déjà !!!!!!! tu fais suivre ton ordi ou non ???? allez, zen!!! tu vas nous revenir ,on le sait profites et repose toi bien on pensera à toi gros bisous bonne vacances et à trés vite bizzzz à tous les autres bye bye francine du 31 |
| FRANCINE DU 31 Mardi 28 Avril 2009 | @ armelle je me reconnais bien dans tout ce ke tu viens de nous dire en ce moment si j'étais un explosif je crois k' en explosant cela démoliler des km et des km de montagne des villes ecttcccc........et jne peu même pas vous expliquer tout ce ke je ressens dans mon corps ki m'excite et me rend hyperactive de nerfs mais pas de tavail jne peu pas ,jne peu pas on dirai ke je deviens une folle ki voudrai évacuer jne sais comment , j'aurai envie de tout casser ,envie de crier !!!!!! vous ne pouvez pas imaginer comment je sui mal mal, suis je entrain de péter un cable ????? KE FAIRE ?????? ARMELLE bon séjour en camping surtout repose toi !!!!!! et reviens nous en forme k il y en ai une moins dans le tas autant ke nous sommes bizzzz je vais mettre ma pepette à la sieste bon courage a tout le monde bye francine 31 a ++++++ SI JE N AI PAS EXPLOSER !!!!!!!!!!!! lol !!!!!! |
| armelle Mardi 28 Avril 2009 | Je pars 15 jours en camping à la mer. Ensuite, je compte aller passer une journée à Montrond les bains afin de faire connaissance avec leurs équipements. La qualité de l'accueil et me faire plaisir dans la piscine ... Donc, des projets heureux... c'est important pour nous ! -lol- j'ai honte de la place que j'ai prise ... |
| armelle Mardi 28 Avril 2009 | ..../.... C'est passé mais avec des fautes, désolée ! Je reprends ... ...... Les douleurs vont alors conduire à une diminution des activités, avec svt une fatigue importante, une fatigabilité musculaire, accompagnée de problèmes de mémoire, et de concentration. La thérapeutique consistera donc à aider les patients à mieux respecter leurs limites, et adopter un style de vie plus équilibrée. ______________________ Il m'a semblé que ceci pourrait vous aider dans votre vécu. A une époque pas si lointaine cela m'a bien accompagnée et j'y ai encore recours parfois .... pour me dire : stop, ça va mal finir ! où : OK mais j'en ai pour XXX jours à m'en remettre. Je ne sais si j'ai pu vous aider ... Je l'espère .... Je vous embrasse. Courage. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| armelle Mardi 28 Avril 2009 | Ben dites donc ... C'est pas la joie ! Je vous note un passage de l'intervention du dr Dumolard ... " Si aucun profil psychopathologique n'a pu être mis en évidence dans la fibromyalgie, certains facteurs prédisposants ont toutefois été évoqués, et notamment le rôle de l'hyperactivité (ou ergomanie) dans son dévelpppement. Ce trait de caractère se trouve fréquemment chez les fibromyalgiques. L'exposition au stress physique et psychique aurait des implications dans la physiopathologie de la fibromialgie. Plusieurs études font état d'une description d'un style de vie très actif avt l'apparition des symptômes ..... ........ Cette tendance à l'hyperactivité persiste parfois avec la fibromyalgie, et des patients en font beaucoup trop les jours où ils vont bien. ....... |
| Anne-Marie Mardi 28 Avril 2009 | Bonjour Francine et tous les autres, Francine ton message m'a bouleversée. Je me plains, mais je crois que là tu traverses une mauvaise passe. Peut être que le stress pour la préparation de l'anniversaire de ta fille a aggravé tes symptômes. je suis désolée et le pire c'est que ça ne soulage pas les miens... Moi aussi, j'en ai marre, je passe de très mauvaises nuits, mal partout, etc, etc... Comme toi, j'ai les gencives qui saignent, j'appréhende de me brosser les dents, on dirait "Dracula", même des fois, embrasser qelqu'un sur la joue, la pression me fait saigner. Mes espèces de gênes dans les mains sont passées depuis quelques jours et maintenant, j'ai à nouveau des problèmes aux yeux, comme si j'avais un corps étranger dedans et pourtant je n'ai pas de lentilles... Je vois trouble, je suis sans arrêt en train de nettoyer mes verres de lunettes. Et des symptômes j'en ai des tonnes en plus des douleurs. Et toutes ces catastrophes dans le monde, ça me fait peur, et ce temps de m...., rien pour remonter le moral. J'espère ne pas avoir trop plombé votre moral si par hasard, il était en hausse !!! Bonne journée à tous, "ne crains pas d'avancer lentement, crains de t'arrêter", c'est ce que je fais, mais dur, dur, dur. Bises, Anne-Marie |
| FRANCINE DU 31 Lundi 27 Avril 2009 | bonsoir anne marie et tous les autres non ce n'est pas toi c'est bien cette cochonerie de maladie (j'éssaie d'être polie et je n'ai pas envie de l'être ) aujourdhui ,je souffre de partout ,j'ai trés mal aux épaules ,suis fatiguée ,sommeil , brûlures dans la gorges aux gencives et elle saigne , j'ai du mal à avaler J EN AI MARRE ,MARRE, MARRE ,suis hyper énervée ,ce week-end j'étais en dordogne et j'ai passé un week-end de ME.................... entre la pluie ,la maison pleine de visite ca ma gonflé le bruit la pluie ectccc ectccc ......j'aurai mieux de rester chez moi enfermer et toute seule au calme ,on dirai ke j'ai des gros caillou attachés à mes chevilles telement j'ai mal aux cuisses ,aux jambes j'ai mal, mal ,vraiment mal ,au ventre aussi ,j'ai tellement mal je préférais mourrir de suite ke souffrir comme ca kan on a pas trop mal on se demande si cela peu être possible d'arriver a avoir des souffrances komme cela on est complétement tributaire de cette maladie moi je suis complétement déboussollée j'ai plus de mémoire je perds tous et je ne sais même plus ce ke j'ai dans ma maison jn'ai pas l'impression d'habiter où je vis mon dieu mais ke faire j'en peu plus , j'en peu plus mais ke cela s'arrête pourkoi vivre ainsi A KOI CELA SERT allez jy vais jne peu plus rester assise je vous embrasse à tous aahhh oui j'oublié ce matin j 'ai passé mon échographie de ma glande thyroîde j'avais déjà avant un nodule côté gauche depuis février 08 ki a grossi ,et aujourd hui il y en a un 2éme et 2 nouveau côté droit j 'ai RDV chez l'endocrinologue le 15 juin ,on va voir aprés bye bizzzz francine du 31 |
| Anne-Marie Lundi 27 Avril 2009 | Bonsoir à tous, J'ai écrit tout à l'heure un message assez longuet, mais il n'est pas passé, et je n'ai pas le courage de recommencer... Bonne soirée à tous et en particulier au nouveau venu qui a le même âge que ma dernière fille fibro elle aussi. Je vais vous poser une question : est-ce que vous avez des problèmes quand vous parlez, par exemple, vous pensez ordinateur et vous dîtes radiateur ou arrosoir et vous dîtes entonnoir, ainsi que quand vous écrivez. Moi ça m'arrive de plus en plus, et je ne sais pas si c'est la maladie ou la sénilité.... Bises à tous, Anne-Marie |
| corinne Lundi 27 Avril 2009 | bonsoir William,sois positif, la fibro guette le moindre stress pour lancer ses flèches. Je t'assure que si tu avais eu la fibro il y a une dizaine d'années, tu aurais compris ce qu'isolement et solitude signifient. Mais aujourd'hui nous sommes reconnus, aidés et non plus jugés comme des névrosés. Armelle a raison, tu n'es pas tombé sur les bons mèdecins mais il y en a surement des compétents dans ta région. Tu sais, la fibro, c'est avant tout une saturation de stress physique et psychique. Alors essaie de faire le point sur ta vie, tes blessures, ta façon de fonctionner et tes habitudes alimentaires. Pour ma part, j'ai arrêté tous les médicaments chimiques et je me mets au naturel Je cherche ce qui me convient le mieux, j'essaie, je tatonne mais je ne désespère pas. Je pense que les mèdecins sont face à un gros couac avec cette maladie. Ils ne savent que faire alors c'est normal qu'ils proposent des trucs ou des excuses. Allez, courage et accroche-toi |
| christiane 21 Lundi 27 Avril 2009 | Bonjour à WILLIAM, bien venu au club, tu as raison les médecins ne sachant pas quoi trouver pour nous soulager nous disent que tout est dans la tête alors on nous donne des anti-dépresseurs qui nous mettent dans un état second et nous boussillent l'estomac, pour ma part j'ai tout balané à la poubelle, on m'a suggéré l'hypnose, mais je n'y croie pas, la seule chose qui me soulage vraiment c'est la mésothérapie bien sur pas trés agréable au début mais aprés le soulagement pendant quelques jours voire quelques semaines, pour moi le plus pénible se sont les crampes dans les jambes, le dos et les épaules j'arrive à gérer avec le TENS. Allez bon courage à vous tous |
| armelle Lundi 27 Avril 2009 | On ne dit plus cela Willyam... Mais il faut "tomber" sur les bons mèdecins en cela le système actuel du mèdecin référent ne facilite pas notre quête de reconnaissance. Plus haut, nous avons mis des adresse d'associations. Des noms de mèdecins qui peuvent t'aider. Courage A. |
| william67 Lundi 27 Avril 2009 | a croire que cette maladie ne touche que les femmes,faux.j'ai 28 ans et suis pére de 3 enfants. j'ai essayé depuis que je suis atteint tellement de thérapies différentes qu'à présent je me sens seul vu le resultat negatif de tous ces traitements.Je souffre le martyre au quotidien qu'il pleuve vente neige ou bien même que le thermo atteigne plus de 25 degrés.les médecins me prennent pour le malade imaginaire tout ça parce qu'ils sont dans l'inconnu.je suis persuadé que d'ici une 10aine d'années on découvrira quel est le "méchant médical" qui provoque ces putains de douleurs. actuellement j'en suis a la kiné,l'hypnose médical,l'accupunctureet les médocs qui me détruisent l'estomac.bref que ces médecins charlatants lisent ces forums qu'ils comprennent qu'il y a réellement une pathologie non psychique ;faut arrêter les conneries de dire que c'est dans la tête que ça se passe |
| armelle Dimanche 26 Avril 2009 | corinne tu peux continuer tes yaourts au soja. Mais également manger les fromages de chèvres et brebis. plus de pates mais : lentilles, riz, soja, quinoa, pois chiches ... Le plus dur (pour moi) est le pain je n'ai pas réussi à supprimer les 5 biscottes du matin. Mais sans beurre. Au x autres repas fines galettes de riz et quinoa ... Et n'oublie pas ERGYMAG (je ne me rappelle plus si tu prends du magnésium). et j'insiste les probiotiques. Remonte le fil j'ai expliqué en détail, pour christiane, ce dont il s'agit et lesquels j'utilise. l'EPP c'est bien ! Courage, tu vas vite voir si tu te sens mieux. Et si ça se trouve tu pourras réintégrer certaines choses. Amicalement. A. |
| corinne Dimanche 26 Avril 2009 | FIN DU MESSAGE en pointillé Non, mais, c'est pas ça qui allait me décourager!!!! A bientôt tout le monde et passez une bonne soirée |
| corinne Dimanche 26 Avril 2009 | et oui, c'est encore moi! heureusement ,je ne suis pas trop fromage et lait. Je continue mes yaourts au soja et j'espère que ça, c'est autorisé. Si quelqu'un peut me donner des conseils sur tout ce qui est alimentation pour fibromanes, ça sera avec plaisir. Je continue à mener mon enquête sur tout ce qui peut nous soulager de façon naturelle et je vous communique les infos dès qu'il y a quelque chose d'intéressant |
| corinne Dimanche 26 Avril 2009 | Pour dormir, je continue l'hypéricum perforatum TM (millepertuis) et ça me réussit plutôt bien, surtout pour la déprimme et l'humeur. Il faut maintenant que je change d'alimentation. Faut plus de pain blanc, de blé, de gluten, d'hydrates de carbone, de sucres raffiné (quelle misère) Adieu tagliatelles, spaghettis bolognaise (je suis de souche italienne, vous vous rendez compte du supplice!) |
| corinne Dimanche 26 Avril 2009 | (ça marche l'écriture du message!!) je disais donc, le staphilo, je l'ai chopé l'année dernière (soigné) et le candida albican, il me tient compagnie en ce moment (mycoses vaginales à répétion et résistantes aux ovules) J'ai donc fait action : j'ai commencé les probiotiques, l'actimel sous toutes ses formes, l'extrait de pépins de pamplemousse, l'homéopathie et la vitamine B2. |
| corinne Dimanche 26 Avril 2009 | j'ai une idée! je vais écrire ce message en plusieurs fois! je suis allée sur le site du dr cozon, sur les conseils d'Armelle. Intéressant! pour une fois quelqu'un parle des colopathies dont nous souffrons, nous les fibromanes. J'ai appris que des bactéries en sont responsables (les candida albicans et le staphilocoque doré) |
| corinne Dimanche 26 Avril 2009 | j'ai donc recommencé mon message et bis, toujours pas passé!! mais qu'est-ce qu'ils fabriquent les créateurs de ce forum????? Je recommence courage corinne, ne crains pas d'avancer lentement!!! même pour écrire une bricole sur ce forum!!! A tout de suite (peut-être) |
| christiane 21 Dimanche 26 Avril 2009 | bonsoir à tous, 2 jours de pluie et rebonjour les douleurs, les nuits sans sommeil, revu le médecin du centre anti douleurs, changement de traitement et il ne veut plus me prescrire des somnifères, alors si vous avez une astuce pour dormir donnez là, je pense que je ne serais pas la seule à apprécier. J'ai du mal à assurer correctement mon travail, mais on me déconseille de démissionner, j'ai averti mes employeurs qu'étant en ALD je pouvais prétendre à 36 mois de mi-temps thérapeutique celà n'a pas l'air de les géner, j'aimerai bien être enfin convoquée par le médecin de la sécu pour savoir quoi faire. Bon assez pleuré sur mon sort parmi nous il y en a qui sont surement plus à plaindre. courage |
| Anne-Marie Samedi 25 Avril 2009 | Bonsoir les amis, Pour ma part, je ne dors pas, j'aimerais bien pouvoir le faire, mais je dors très très mal la nuit et dans la journée j'ai du travail dans la maison, j'ai eu les peintres pendant plus de 15 jours et il y a eu beaucoup de nettoyage, il a fallu que je m'y colle, lol... Mais je suis trop maniaque et tout ce stress ajouté aux douleurs, m'empêchent de trouver du repos. Je vous avais dit que j'allais chez un psy, j'y suis déjà allée 7 ou 8 fois, et je je ne sais pas si c'est normal sa façon de faire. Il me pose des questions sur tel ou tel sujet, je lui réponds, ensuite il reste un moment les yeux fermés (quelques minutes qui me paraissent longues) et puis après il me pose des questions auxquelles j'ai du mal à répondre et la séance d'après, il repart sur un tout autre sujet... je suis assez perplexe, bon je verrai au fil des RV. On a eu quelques jours de beau temps, mais là c'est reparti pour la pluie !!! J'espère que vous n'allez pas trop trop mal. J'ai une copine d'un forum mais pas fibro. qui m'a annoncé l'autre jour qu'elle était atteinte de fibro. son médecin lui a dit : vous avez le syndrome des "pièces et des morceaux", la pauvre elle croyait que le médecin se moquait d'elle et celui-ci lui a dit, c'est la fibromyalgie. Il y a longtemps que je corresponds avec elle, et quand elle me décrivait ces problèmes de santé, je n'avais jamais pensé que cela pouvait être la fibro. Mais à la réflexion, ça aurait dû m'interpeller. Bon allez, j'ai été assez bavarde. J'ai eu des nouvelles de Francine, elle est partie se reposer chez une tante, je crois qu'elle en a besoin !!! Je vous souhaite un bon dimanche, bises, Anne-Marie |
| armelle Samedi 25 Avril 2009 | www.fibromyalgie-france.org Je viens d'aller visiter le site ci-dessus transmis par christiane : il s'étoffe ! Il est annoncé une conférence sur la fibromyalgie. le same di 9/5/09. à HAUBOURDIN dans le nord. Un directeur d'établissement thermal présentera sa cure adaptée aux fibromyalgique. Amicalement. A. Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter ... |
| christiane N Vendredi 24 Avril 2009 | tu as raison armelle, tout le monde dort, depuis quelques temps; il n'y a pas beaucoup de papotage et çà manque !!!! pas le temps de bavarder plus j'ai un rdv a+ |
| armelle Vendredi 24 Avril 2009 | pinceaudansant espérons que nous aurons de tes nouvelles ! A TOUTES : Vous êtes en cure ou au fond de votre lit ??? Allez debout ! A. |
| Pinceaudansant Jeudi 23 Avril 2009 | Bonsoir tout le monde ! Merci de m'avoir posé la question... En fait je ne sais pas encore si je suis fibromyalgique ou non, mais j'en ai la quasi-certitude depuis 5 ou 6 ans, tellement tous les symptômes que je lis ici ou là sont semblables aux miens... Je le saurai, enfin j'espère, bientôt car j'ai un rendez-vous au centre anti-douleur le 13 mai... Et j'envisage aussi une cure, mais comme je n'ai pas envie de m'expatrier trop loin, je la ferai sûrement pas loin de chez moi, de manière à pouvoir sortir ou recevoir des visites le week-end. J'espère juste qu'ils adaptent leurs soins en cas de fibro, même s'il n'y a pas réellement d'orientation fibro là où j'irai. En tous cas, bon courage à tous et toutes, et à bientôt, si je retrouve le site facilement ! |
| christiane 21 Mardi 21 Avril 2009 | pour celles qui ont essayées l'acupuncture pourquoi n'essayez vous pas la méso faite par un médecin reconnu je vous assure que celà soulage bien, bon c'est sur que sur le coup c'est légérement douloureux puisque la zone est sensible mais aprés celà passe. Bon à part celà n'avez vous pas remarqué que les douleurs se font moins sentir dès qu'il fait beau, effet placébo?????????? Allez courage à tous |
| mad42 Mardi 21 Avril 2009 | houlà là, je me suis acharnée sur la touche "envoyer" pour que mon message passe bien, ça été le cas 3 fois de suite. Désolée d'avoir pris toute la place. A bientôt |
| armelle Mardi 21 Avril 2009 | bonjour mad, ton message est passé pendant que je tapais. Je me suis beaucoup soignée en acupuncture avant d'être fibromyalgique. Depuis c'est insupportable ! la dernière fois j'ai failli pleurer ... et pendant que le mèdecin n'était pas là, j'ai arraché une partie des aiguilles ... et je lui ai dit que je partais ! Je comprends parfaitement ta fille elle n'exagère pas. Nous avons une sensibilité accrue à la douleur. Cela me parait anormal qu à l'accueil de ton lieu de cure ils soient désagréables et ne puissent pas donner de renseignements. As tu vérifié s'ils avaient bien inscrit la fibromyalgie à leurs soins ? Amicalement. A. PS finalement es tu allé à grenoble ? |
| armelle Mardi 21 Avril 2009 | Bonjour, Christiane, c'est bien qui a eu RV avec le docteur Cozon ... il a dû te prescrire des probiotiques... J'ai de la peine à expliquer précisément de quoi il s'agit ... Je te copie ce qui me parait important sur la notice : "équilibre de la flore intestinale" (ensemble de probiotiques, c'est à dire de bactéries aux effets bénéfiques sur la santé, les probiotiques participent à l'équilibre de notre flore intestinale, fondamental pour la bonne santé de notre corps.). destinés aux personnes dont la flore intestinale est fragilisée .... sensibilité aux fibres, au stress ... J'ai fait ressortir ce qui est particulièrement important pour les fibromyalgiques. Un yaourt au bifidus est un yaourt avec un probiotique. Mais il faut un minimum de 4 souches pour que cela soit vraiment efficace ... dans celui que j'indique il y en a 7. Je n'ai pas encore envoyé mon adhésion à la fnaff. L'ennui est que personne n'a le temps de mettre leur site bien à jr. Egalement qu'ils n'ont pas de forum. C'est dommage. D'un autre côté leurs conférences sont excellentes et cette assoc. m'a bien aidée ... A réfléchir ... @francine Ben, tes messages sont passés. calme-toi .. -lol- c'est l'angoisse de tes résultats qui te mettent dans cet état ? où la fatigue après l'organisation des 30 ans de ta fille ? Nous avons pas l'air en grande forme ! Amicalement à toutes. A. |
| mad42 Mardi 21 Avril 2009 | mon message n'est pas passé encore une fois, c'est la 3ième . J e disais donc a Armelle que ma fille devrait faire sa cure à Balaruc les Bains si tout va bien. On vient juste de recevoir la doc, la personne au tél. n'était pas sympatique, aucun renseignement par tél, j'espère seulement que le personnel soignant est plus agréable; Je voulais demander aux personnes fibro qui se font faire de l'acupunture si c'est normal que les douleurs empirent après la séance. Ma fille s'en ai fait faire hier, les larmes lui montaient aux yeux tellement c'était douleureux, les aiguilles étaient plutôt épaisses et très enfoncées, aujourd'hui, elle a des douleurs terribles. C'est une praticienne en acupunture et non un médecin. Est ce là la diffférence? Elle doit y retourner vendredi, mais elle a une boule au ventre rien que d'y repenser. J'ai eu recours à cette médecine et je n'ai pas le souvenir d'avoir eu mal. Elle est dégoutée, car elle devait passer son BAC blanc cette semaine. Merci à tous. |
| christiane N Mardi 21 Avril 2009 | Bonjour à toutes armelle, tu parles souvent de probiotique, c'est quoi ? J'ai essayé de relire tous tes messages pour noter tous les noms, mais je mélange tout. peux tu m'aider ? D'autre part, j'ai eu ce matin, la présidente régionale de la fnaff, et lui ai parlé du site que je vous ai cité dernièrement, il s'agit bien d'une nouvelle association, officielle aussi, laquelle choisir ? difficile !!!! je vous rappelle que le montant des adhésions et des dons fait à une association fibro reconnue, est déductible des impôts, c'est la période n'est ce pas !!!! contente d'avoir "retrouvé" francine, même si je n'ai pas tout compris dans son dernier message, c'est vrai aussi que j'ai du mal à capter en ce moment, les neurones sont plus que défaillants. Bon après midi |
| FRANCINE DU 31 Mardi 21 Avril 2009 | ZUTTTT ET ZUTTTT TOUS SE KE JE VOUS AI ECRIS N EST PAS PASSER ET BEN TANPIS ET JE NE M EN RAPPELLE PLUS BISES A PLUS AHH OUI JE SENS KE SUIS AU BORD DE LA CRISE DE TETANIE IL Y A LONTEMPS KE JE N EN AI PAS FAITES ?JE ME SENS FAIBLE TREMBLANTE JAI DES PALPITATIONS ENORMES BISOUS ET BON COURAGE A TOUTES BIZZZZ PFRANCINE 31 |
| FRANCINE DU 31 Mardi 21 Avril 2009 | suite: pour corinne ki dis avoir pas de courage de se faire à manger bienvenue au club !!!! moi je suis pareille il y a des jours où je me dis je mange koi !!!! jn'ai envie de rien rien et je n'en ai pas le courage jsuis tellement fatiguée ke si il y avait une bombe dans ma salle de séjour je crois ke je n'aurai même pas le courage de me pousser .... au début quand je suis arrivée dans le forum .je disais avoir perdu 18kg depuis le mois de mai 2008 depuis ke j'ai supprimer le lait , le pain,le fromages ,les yaourts remplacer par le lait au soja idem pour les yaourts et pour le fromages je prends brebis et chévre vu ke ca auquel nous avons droit et voilà et aujourdhui je suis a mons 21kg ki dis mieux !!! lol !!! non voilà j ai su aujourdhui d'où cela vient j'ai un soucis à la glande thyroîde ,(je reviens ) |
| FRANCINE DU 31 Mardi 21 Avril 2009 | COUCOU ,me revoilà ,merci christiane et armelle de vous inquiéter ca fait chaud au coeur de voir ke la solidaroté exciste et merci à anne marie de vous donner de mes nouvelles c'est trés sympa à vous toutes !!!!! effectivement j'avais les préparatifs des 30 ans de ma derniére de mes 3 enfants ,cela été une super soirée sur le théme des années 80 musique, déguisements j'ai revue des amis ke je n'avais pas vue depuis 2 ans , le cousin de mes enfants lui il y avait au moins plus de 5 ans ben kause suite de nos 2 divorce donc famille éclater malheureusement par le force des choses enfin voilà la vie est ainsi faites mais la cicatrice est dure a se fermer et je ne sais même pas s'il elle va arriver a se refermer koi vous dire d'autres ke je suis fatiguée ,comme nous avons toutes les mêmes problémes de santé ben on prend les mêmes et on recommence où bien on continue !!!!! |
| armelle Lundi 20 Avril 2009 | Corinne. Tape sur google : docteur gregoire cozon. Tu verras une pleine page de renseignements sur lui et la fibromyalgie. Il est immunologue. Peut être son service te trouverait il un medecin qui travaille comme lui dans ta région ? Sinon, je tacherai de te faire passer des renseignements. En effet, il serait souhaitable que tu manges des repas équilibrés -sans stress- ! Vas tu essayer les probiotiques? c'est de l'ordre de 12€ les 40 gélules. Ton mèdecin a bien raison de te diriger vers un confrère qui soigne comme tu le souhaites Amicalement A. Bonne nuit à toutes. |
| corinne Lundi 20 Avril 2009 | bonsoir merci Armelle pour tes conseils. Je ne pourrais pas prendre rv avec le professeur à lyon, car je vis à bordeaux. Aujourd'hui j'ai vu mon rhumato et il m'envoie vers un professeur en neurologie, qui soigne sans médicaments. Il n'était pas très content que je ne suive pas le traitement neurontin, ixel etc... il dit que c'est indispensable pour soigner la fibro. Mais ras le bol des effets secondaires. Je pense qu c'est pour ça qu'il me remet entre les mains d'un confrère. J'ai fait une demande pour une cure à Rochefort/mer et j'espère que ce sera accepté. Quant à l'alimentation, j'ai remplacé les yaourts par d'autres au soja (hum, ils sont délicieux!) et les fruits je ne les prends qu'en compote. Mais c'est vrai qu'il faut que j'arrive à trouver un bon équilibre alimentaire. Souvent je suis tellement crevée que j'ai pas le courage de me faire à manger, alors j'utilise la solution plat unique. A plus |
| Anne-Marie Lundi 20 Avril 2009 | Bonjour à tous, Vous vous inquiétez du silence de Francine. Je corresponds en perso. avec elle et elle m'avait dit qu'elle allait être occupée avec la préparation de l'anniversaire de sa fille. Aujourd'hui, elle m'a transféré un message, donc... mais c'est vrai, qu'à moi aussi elle me manque !!! J'espère quand même qu'elle n'est pas plus souffrante. J'ai passé une mauvaise semaine, j'espère que celle-ci va être meilleure. Mes nuits sont très courtes, ou plutôt très longues car je ne dors pas beaucoup, et je suis très fatiguée et j'ai mal partout, mais tout cela n'est pas nouveau. Mais je ne m'arrête pas pour autant, je continue à avancer cahin, caha (ortographe ?). Bon, je vous souhaite une bonne fin d'aprés-midi, bises, Anne-Marie |
| armelle Lundi 20 Avril 2009 | Tu as raison Christiane, Ou est passé Francine ? J'oublie ma devise en signature -lol- Bise à toi. A. " Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| armelle Lundi 20 Avril 2009 | Corinne Je te donne le nom des probiotiques que j'utilise : BIOPROTUS 4000. Il y en a d'autres, ceux-ci sont pratiques (gélules) et pas trop cher. 1 par jour idéal le matin avt PD (sauf si prise autre médicament, en ce cas demander au pharmacien ) auquel cas le soir au coucher. augmenter la dose si prise antibiotiques. Un principe dans l'alimentation qui m'avait aussi bien aidée. Jamais de fruits crus en fin de repas. Essaie tout de m^me le système sans pain et sans lait de vache (sauf 2 yaourts par jour). Au début on tatonne un peu et on arrive tout doucement à mettre la main sur ce qui nous fait du mal ... Allez courage. A. |
| christiane N Lundi 20 Avril 2009 | bonjour à toutes, qu'est devenue francine, pas de nouvelles depuis le 12 avril, je m'inquiète son papotage me manque. une amie m'a envoyé hier soir un mail pour me dire que la fibro était maintenant remboursée à 100 % je crois qu'elle a rêvé ou alors j'ai manqué un chapitre, çà serait trop beau. C'est vrai armelle qu'il est difficile de conseiller quelqu'un, à travers tous les messages plus haut, je me rend compte, que chacun et chacune à ses propres problèmes avec des symptômes différents et donc des thérapies différentes. Je ne crois pas que pour l'instant il existe un traitement vraiment efficace même la fibromyalgine que j'ai testé n'est pas convaincante, dommage ! bonne journée à toutes n'oubliez pas la devise qu'armelle nous répéte, je me rend compt'e que c'est quand je bouge que je souffre le moins, dès que je suis assise ou couchée j'ai l'impression que tous mes muscles se tétanisent et les douleurs sont insupportables alors bougez lentement mais surement !!!! |
| armelle Lundi 20 Avril 2009 | Bonjour à toutes. @corinne J'ai bien lu ton message je réfléchis ... pas facile. Tu ne peux pas prendre RV avec le docteur Cozon ? Hopital + Rousse à Lyon ? comme je l'indiquais + haut, à mad pour sa fille ? Relis mon post. Tu n'as jamais pris de probiotiques ? Je te comprends quand on est débarassé de la colopathie c'est déjà une sacrée avancée. Je veux bien t'aider mais ce n'est pas facile. Nous sommes toutes tellement différentes. Amicalement. A. |
| corinne Dimanche 19 Avril 2009 | bonsoir tout le monde J'espère que le week-end a été agréable pour vous et vous a permis d'oublier un peu les douleurs (hum! je sais la fibro ne prends jamais de vacances ou si peu!!) Armelle, je voulais te demander un conseil sur ces maudites colopathies. C'est un de mes gros inconvénients dû à la fibro. J'en souffre presque tout le temps. C'est simple, quoi que je mange je ne digère rien. J'ai beau faire attention à ma nourriture, tout finit par me balloner et créer des crises de colites. Je ne sais plus que faire et je ne peux quand même pas jeûner!! A force ça finit même par provoquer des mycoses vaginales (à cause des "candida albican" qui se développent dans les intestins.) Je prends des ovules, mais cela ne résout pas le problème à la base. Si tu pouvais me donner des conseils ; je t'ai entendu parler de probiotiques. Merci beaucoup à toi et à tout le monde bonne nuit |
| christiane 21 Vendredi 17 Avril 2009 | bpnjour à tous, ne soyez pas septique en ce qui concerne la mésothérapie, lorsque les douleurs sont vraiment insupportables mon médecin m'en fait c'est à base de mésocaine , feldéne et coltramie et je peux vous assurer que dans les heures qui suivent les douleurs ont disparues et celà pour plusieurs jours, essayer le TENS celà soulage bien aussi, mais cet appareil n'est prescrit que par le centre anti douleur, à la fin du mois le médecin qui me l'a prescrit me le fait acheter (remboursé par la sécu) on l'a à l'essai pendant 1 mois puis 3 mois et si c'est concluant on l'achéte. Bon courage à vous tous ce temps pluvieux n'arrange malheureusement pas nos douleurs vivement le soleil |
| armelle Vendredi 17 Avril 2009 | Christiane, J'avais oublié ta question ... je suis allée sur le site de la fibro que tu as indiqué. Je suis perplexe. La fnaff également se dit association des fibromyalgiques de France. Je me demande si je ne vais pas envoyer un mail à la fnaff pour faire le point. Mad Ta fille part bientôt pour sa cure ? La fnaff, sur la dernière revue, donne des conseils. Horaires, soins plus appropriés que d'autres... Bonne journée. A. |
| armelle Vendredi 17 Avril 2009 | Bonjour à vous. Mad et Christiane. J'ai fait le bilan du Dr Cozon. Je n'ai pas réussi à suivre intégralement ses conseils. Il faut dire que j'étais fibromyalgiques depuis plusieurs années que j'avais déjà fait une bonne partie du parcours. Nous n'avons pas forcément toutes une intolérance au gluten. Donc, c'est forcément moins spectaculaire pour certains. J'ai ôté le lait de vache de mon alimentation : remplacé par le lait d'amandes, fromages : chèvre, brebis, parfois gruyère. J'ai gardé les biscottes du matin -farine bise- à la place du beurre je prends un produit bio végétal (allégé). Cuisine vapeur ou eau - huile : olive, noix, colza. Svt je remplace la pain par des galette très fines de riz et de sésame. Je me suis débrouillé sans bouquins si je devais en prendre un j'irais vers celui du Pr Joyeux (son épouse à de plus écrit des livres de recettes ...). Il préconise ce régime mais sans excès ! (régime qui est d'ailleurs celui du Dr seignalet). Comme Christiane, j'ai trouvé l'analyse journalière des symptomes angoissante. J'ai arrêté. Comme complément alimentaire je n'ai pour l'instant gardé que ERGYMAG; Par contre, les probiotiques sont devenus pour moi indispensables. Mad, je ne sais si ta fille à le syndrome des intestins irritables mais dans ce cas elle éprouverait un bien être certain à approcher ce régime. Appliqué correctement et avec les bilans que fait le Dr Cozon je ne vois pas le risque médical qu'il pourrait y avoir. Tout est dans la mesure. :-) Allez courage on va s'en sortir. Enfin déjà améliorer notre sort ... Amicalement. A. " Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| mad42 Vendredi 17 Avril 2009 | bonsoir armelle, bonsoir à tous, merci pour l'info sur le régime, mais ma fille ne veut pas le faire. Hier, justement, j'ai discuté avec une personne qui adhère à la FNAFF et qui me disait justement de faire attention à ce régime, car il y a beaucoup de personnes qui ont eu des carences. Certains docteurs le déconseillent. alors qui croire?. notre boulangère l'a fait, (pas de gluten, c'est le comble pour une boulangère...) c'est vrai qu'elle allait mieux pendant quelque temps, puis elle a arrêté. ensuie, elle a fait des massages thaïlandais, a Noël, elle bougeait dans tous les sens au grand étonnement de ma fille. Pour ça non plus, elle ne veut pas essayer, car soi-disant, ils décollent les tendons des os avec des massages en profondeur. IL FAUT LE SUPPORTE |
| christiane N Jeudi 16 Avril 2009 | bonsoir à toutesmerci à yann pour ces conseils en matière alimentaire, je vais essayer de les appliquer.Hier mon médecin m'a parlé d'un autre bouquin équivalent à celui de marie delmas, il s'agit de celui de marion kaplan "alimentation sans gluten ni laitage" je vais acheter l'un de ces bouquins. Armelle, as tu été chez le dr cozon ? Moi j'y suis allée, effectivement, il m'a fait un bilan très complet, mais j'ai pris peur en voyant les contraintes du traitement qu'il voulait me faire faire, très lourd, sur 3 mois, marquer plusieurs fois par jour les effets, changer de médicament tous les x jours. Je ne me suis pas sentie le courage de le faire. J'ai investi une grosse somme dans ce traitement que je n'ai pas fait et qui n'ai pas remboursable !!! Pour info la journée mondiale de la fibro est le 11 mai. hier j'ai signé la pétition européenne, si çà peut faire avancer le chmilblic !! quelqu'un a-t-il été sur le site de la fibro que j'ai indiqué hier ? Bonne soirée à tous et toutes |
| corinne Jeudi 16 Avril 2009 | bonsoir tout le monde Christiane, je suis surprise que ton mèdecin te fasse des infiltrations dans le cou. Moi j'en avais demandé à mon rhumato pour mon hernie discale et sciatique à répétition, et il n'avait pas voulu m'en faire. Il m'a expliqué que les infiltrations accentuent les douleurs de la fibromyalgie et multiplient tous les symptomes de cette foutue maladie. Grosse boutade de sa part : il me dit "faut d'abord soigner la fibro et ensuite on peut faire des infiltrations". La bonne blague!!!!!! et on la soigne comment la fibro??? avec des formules magiques et de la poudre de perlinpinpin? Moi aussi, j'ai super mal en ce moment. Pourtant comme dit Armelle, j'avance .... lentement..... tant que je peux. Je crains seulement de m'arrêter. Allez, courage, courage |
| armelle Jeudi 16 Avril 2009 | Mad J'avais noté plus haut sur ce fil l'info de cette conférence. Intervenants : ¨Pr Juvin du Chu de Grenoble. Egalement une kinésithérapeute qui participe au protocole sur la réadaptation à l'effort des fibromyalgiques. J'ai assisté à une de ces conférence en 2007 (sommeil) que j'avais trouvé très interessante. Je voulais vous mettre le lien de la fnaff, mais je suis allée faire un tour, pas de mise à jour pour cette rencontre. Ta fille est bien jeune pour vivre une telle galère ! Je te donne une piste, nous parlons ici souvent du changement de nourriture. Pour de nombreux fibromyalgique cela représente une très nette amélioration. Au chu de Lyon le Docteur Grégoire Cozon effectue un bilan très complet et nous conseille en ce sens. (pas seulement). Regarde à cette adresse internet : gregoire.cozon@chu-lyon.fr Il est necessaire que tu aies une lettre de ton mèdecin traitant ou d'un mèdecin qui la suit pour la fibro. Amicalement. A. |
| mad42 Mercredi 15 Avril 2009 | bonjour et merci Armelle Effectivement mon message est bien arrivé et j'espère que ce sera pareil pour celui ci. Je compatis vivement quand je lis vos messages. Ma fille, 20 ans est reconnue fibromyalgique depuis 3 ans après plusieurs années de galère. Elle souffre beaucoup et n'a pas de jeunesse, car elle ne peut pas s'amuser comme toutes ses amies. En fait, je voulais vous demander conseil pour une cure à LAMALOU LES BAINS mais on a tranché pour Balaruc. Je viens d'apprendre qu'il y a une conférence sur la fibromyalgie à GRENOBLE, ce samedi avec un certain docteur dont, (je suis désolée) je ne me souviens plus du nom. Il y aura la présidente de la FNAFF. Si quelqu'un est intéressé, je vous donnerai l'heure et l'adresse exacte. COURAGE A TOUTES ET A TOUS. |
| armelle Mercredi 15 Avril 2009 | Christiane Infiltration sur la douleur fibromyalgique ... je comprends que tu aies mal ! J'espère que ça soulagera ton cou. Amicalement. A. |
| christiane N Mercredi 15 Avril 2009 | bonjour les copines un petit mot pour vous signaler (au cas ou vous ne le sauriez pas) le site suivant : www.fibromyalgie-france.org site officiel de la fibro rattaché au ministère de la santé vous avez un questionnaire à remplir sur les cures thermales et une pétition européenne à remplir. le site est très bien fait je vous laisse car j'ai trop mal, je sors de chez le toubib qui m'a encore fait des infiltrations dans le cou et mésothérapie dur dur !! bonne soirée |
| armelle Mercredi 15 Avril 2009 | bonjour, non pas de raison ... tu notes ton nom ... le corps de ton message ... et tu presses bien la touche envoyer ... Parfois qques messages se perdent mais c'est rare. En tout cas le précédent est passé. Relance-toi. A |
| mad42 Mercredi 15 Avril 2009 | Bonjour, je n'arrive pas à lancer mon message, comment faire? Si celui ci arrive, c'est vraiment par chance! faut-il s'inscrire à quelque part, merci pour vos réponses et à bientôt, |
| Anne-Marie Mercredi 15 Avril 2009 | Bonjour à tous, bonjour Corine, Tu a raison si l'on veut choisir des médecines douces, ça coûte cher.... et quand on n'a pas trop les moyens, il nous faut passer par les médicaments à effets secondaires. Je n'ai pas le moral non plus et ce temps pourri ce n'est pas fait pour arranger les choses. Je suis fatiguée, garder les yeux ouverts me fait souffrir et si je me couche, je ne peux pas dormir, ras le bol. Heureusement ou plutôt hélas, je ne suis pas la seule dans cet état, et je suis contente quand je lis qu'il y a quelqu'un qui se sent un peu mieux. Courage à tous et bises, Anne-Marie |
| armelle Mercredi 15 Avril 2009 | http://unelouvecombat.canalblog.com/archives/2006/10/index.html Fibromyalgie et exercice ! interessant. J'espère que le lien s'ouvrira correctement ... |
| armelle Mercredi 15 Avril 2009 | Merci Corinne, Actuellement je vis à Lyon. J'ai recherché sur l'annuaire que tu indiques. 2 sont inscrits aucuns pour le tt de la douleur ... Départements limitrophes pas mieux. Je suis actuellement complètement épuisée ! triste... triste .... Il faut que je me secoue, je n'ai m^me plus envie d'aller à la mer. Je prends uniquement ergymag et chrome en ce moment. J'ai pris biotho et xxx (celui que tu indiques) je devrais peut être recommencer une cure de printemps. Tu as raison c'est ruineux. Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| corinne Mardi 14 Avril 2009 | Armelle, tu vis dans quel coin de France? C'est pour trouver un praticien de l'hypnose. Il existe un site institut français de l'hypnose (annuaire des thérapeutes) qui peut te renseigner. Moi je prends également ergymag, mais aussi biortho 5O et bionisol A (nutergia) je suis aussi intéressée par l'hypnose car je pense que ça sert à dévérouiller ce que l'on emprisonne dans notre corps et qui se traduit par tant de douleurs. Mais ciel!!! que ça revient cher de soigner la fibro!!!! bonsoir à tous |
| armelle Mardi 14 Avril 2009 | merci yannn ! je vais essayé le pain à la farine de sarrazin. je m'approche de ce régime sans pouvoir le faire totalement ... estomac et intestins se rebellent. j'ai noté hypericum pour la déprime légère et coffea cruda pour l'aide au sommeil. Cet hiver j'ai du arrêté : sophrologie et balnéo et en effet je regresse. Impossible de trouver un mèdecin pour l'hypnose. L'un de vous a-t-il une piste ? heureusement j'ai pu coninuer seule étirements journaliers, marche et kiné ... et la cure yann ? quel choix ? J'ai vu hier sur une revue que dax a ajouter la fibromyalgie à sa panoplie. Bonne journée à tous. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" PS : oui, je sais, j'insiste mais c'est autant pour moi que pour vous. -lol- PS je ne prends pas BIOMAG. Mais ERGYMAG c'est celui qui me convient le mieux. Impossible de m'en passer. Au risque de voir certains symptomes s'aggraver. |
| Venner yann Mardi 14 Avril 2009 | CONSEILS à suivre : 1) Acheter le livre de Marie Delmas cuisiner sans gluten et sans lait "recettes sans gluten ni laitage" éditions le mercure dauphinois 12 euros BOUQUIN INDISPENSABLE pour tous les régimes hypotoxiques et pour les fibromyalgiques ! 2) millepertuis : soit MILDAC en pharmacie soit en granules : hypericum perforatum et surtout pas Prozac et autres anti-dépresseurs sauf si grosse déprime mais je déconseille 3) faire du pain avec soja toasté ou farine de châtaigne ou de riz ou de sarrasin voir recette chez Marie Delmas 4) épaississants : arrow root ou agar agar ou manioc (tapioca) ou farine de banane (5) pour dormir : coffea cruda en granules 9 ou 15CH passiflore composée BIOMAG très vite assimilé 3 à 4 cachets à croquer le soir ; c'est du magnésium 6) et du lithothamne (algue) en gélules croquer des graines de lin doré saupoudrer vos potages de MISO, GOMASIO et algues en paillettes avec cela, vous devriez tous aller mieux bonne santé à tous hypnose à faire chez un vrai médecin |
| armelle Lundi 13 Avril 2009 | J'ai une amie plus jeune que nous, environ 45 ans. Qui a été déclaré, pour cause fibro en invalidité après 2 ans d'arrêt continue. Son employeur ne l'a pas licenciée ... Elle n'a pas souhaité faire "jouer" l'aspect dépression, mais c'est en effet plus sur ... Par contre, elle avait demandé un classement COTOREP. C'est au mèdecin a établir le dossier. j'ai été déclaré inapte au travail à 60 ans. J'avais fait la sottise de m'arreter alors que j'étais en chomage ... Surtout ne pas démissionner ! Courage christiane ... Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" -lol- |
| christiane N Lundi 13 Avril 2009 | @ christiane du 21 attention christiane, ne démissionne surtout pas, les patrons,n'attendent que çà. Tout dépend de ton âge et depuis combien de temps es tu fibro ? Pour ne te citer que mon cas, j'ai 58 ans, fibro depuis 12 ans et en arrêt total de travail depuis 2 ans, j'ai été controlé 3 fois par un médecin conseil de la sécu (à chaque fois différent) la dernière fois, j'ai demandé à mon médecin de me faire un certificat médical qui n'a pas hésité à m'en faire très bien et très complet. malheureusement l'avis dépend de l'humeur du médecin conseil. et il faut surtout jouer sur la dépression qu'entraine la fibro, cela marche mieux. j'ai reçu cette semaine l'avis de mise en invalidité que j'ai remise à mon employeur qui avise la médecine du travail, je suis convoquée pour une première visite et après 15 jours une seconde, si un "reclassement" n'est pas possible, l'employeur engage la procèdure légale de licenciement avec la prime de licenciement qui t'est due en fonction de ton ancienneté, (pas de préavis payé puisque tu deviens inapte au travail) Lors de l'envoi de la mise en invalidité tu reçois le montant que tu vas percevoir chaque mois (calculée sur les 10 meilleures années professionnelles) avant de faire cette demande, assures toi de la perte que cela peut représenter par rapport à ce que tu touches, beaucoup de critères rentrent en ligne de compte. moi j'ai la "chance" d'avoir une prévoyance qui me complète normalement mon salaire à 90 % donc je ne me plains pas car je sais que beaucoup de fibro sont dans des situations catastrophiques financièrement. L'atout qui a peut aussi joué en ma faveur, c'est que j'ai toujours travaillé, et que j'ai toutes mes annuités depuis 2 ans pour ma retraite. bonne chance à toutes pour vos démarches mais n'hésitez surtout pas à vous battre, qui ne tente rien n'a rien !! et surtout n'oubliez pas la devise de la fnaff qu'armelle nous répète à chaque fois, avancez toujours si vous ne voulez pas vous arrêter un jour (ce n'est pas tout à fait cela, mais c'est un résumé) |
| christiane N Lundi 13 Avril 2009 | @armellemerci pour ta gentillesse, c'est vrai que lorsque tu ne papotes pas de quelques temps je crois qu'on est toutes inquiètes pour toi, tes conseils nous manquent.En ce qui concerne la cure, cela dépend des centres, l'année dernière à royat j'avais du aussi repousser ma cure, mais ils ne m'avaient pas demandés d'acompte, donc il n'y a pas eu de problème, cette année, je n'ai rien versé car en invalidité à partir du 1 mai, je devrai être à 100 % , là aussi il ne devrait pas y avoir de soucis, par contre je ne sais vraiment pas quand je vais pouvoir la programmer, et si je maintiens aix les bains où si je vais à lamalou les bains, quand je relis les messages j'ai l'impression que le centre de lamalou est mieux, vos conseils seront les bienvenus !!!pour les massages, c'est ma belle soeur qui me les fait, elle est réputée dans sa région et même au delà, pas que pour la fibro, mais tout en douceur, c'est très agréable dommage qu'elle ne soit pas plus près. Pour l'instant je vais laisser de côté mes douleurs de fibro, pour m'occuper de mes hernies et de mon mal de tête, je fais aussi 2 séances de kiné par semaine, cela me soulage un peu. Bises à toutes et tous |
| christiane 21 Lundi 13 Avril 2009 | a Christiane N, bonjour à tous, combien de temps as tu attendu pour être reconnu en invalidité, mes employeurs malgré ma reprise à mi-temps thérapeutique ce qui géne pour le travail, ne veulent pas me licencier, ils veulent que je démissionne, ce que m'a déconseillé l'assistante sociale de la sécu, elle m'a dit d'attendre de voir le médecin de la sécu mais je trouve le temps long aprés 5 mois d'arrêt et déja 2 mois de travail à mi-temps, comment faire accélerer les choses? Bon je vous laisse car là je repars travailler bon courage à vous tous |
| armelle Dimanche 12 Avril 2009 | Hello ! 'B'soir Christiane ... contente de te relire. Je te cherchais ce midi. Tu me manquais. En remontant le fil j'ai vu que tu étais partie en Suisse. As tu pu faire faire tes fameux massages ? Comment ça va se passer pour reporter ta cure ? pas de soucis avec les acomptes versés ? J'avoue que c'est souvent ce qui me freine. Comme on sait jamais dans quel état on va être le jour prévu du départ. C'est fou ce que ça me stresse cette histoire de pas pouvoir assumer les projets. Amicalement A. " Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter " Je me répète la devise de la fnaff ... j'en ai bien besoin ! |
| christiane N Dimanche 12 Avril 2009 | me voilà de retour bonjour à toutes et surtout bonnes pâques armelle je suis très contente de voir que tu vas mieux et que tu reprend un peu "du poil de la bête" j'espère qu'il fait beau chez toi, à midi j'ai mangé dehors mais le ciel est voilé. j'ai passé une bonne semaine avec mes petits enfants en suisse, super temps, mais les douleurs ont été épouvantables, de plus j'ai une très grosse douleur derrière la tête alors bien sûr tout de suite on imagine le pire, je vais demander à mon toubib de me faire faire un irm, on verra au moins où en sont mes hernies cervicales qui me bloquent les bras, bref toujours des soucis en plus de cette saleté de fibro !!! marre!!! je suis obligée de reporter ma cure, je ne sais pas quand, car du fait de ma mise en invalidité je dois être licenciée et cela tombe en plein dans les dates que j'avais choisi pour ma cure, tant pis chaque chose en son temps. Je crois qu'armelle a parlé du lyrica, attention, j'en ai pris et çà a été la cata trop d'effets secondaires, je suis d'accord avec elle, il vaut mieux se diriger vers les médecines douces, les plantes enfin tout ce qui peut être naturel, et qui ne détraque pas le peu qui nous reste. Bises à toutes |
| FRANCINE DU 31 Dimanche 12 Avril 2009 | Bon week end de Pâques à tous A Toulouse il fait un temps de chien "il pleut ,il pleut et repleut " quel temps de m.....!!!!!! chouettt pour chercher les oeufs de Pâques avec nos petits bye bye , je vous embrasse tous ah!!!!!!! ce temps n'est pas bon pour non plus moi je suis toute tordue de temps ke j'ai mal partout et je recommence à ne pas pouvoir dormir il es 5hre du matin quand je réussis à m'en dormir enfin !!!!!!!! bye francine |
| christiane 21 Dimanche 12 Avril 2009 | bonnes PAQUES à tous, mon mi-temps est prolongé,mais j'espère être enfin convoqué par le médecin de la sécu, je m'aperçois que certains jours lorsque je suis fatiguée je ne peux pas assurer mon travail correctement, à part celà les jambes me font un mal de chien mais je me force à marcher un peu biz à tous |
| armelle Dimanche 12 Avril 2009 | OK corinne ... Comme ça j'ai pu retrouver la page l'article dp12 ... le forum est d'ailleurs vérouillé. Mais il est question du lyrica ? Je pensais partir à la recherche de mèdecine douce et de cures thermales ... Quelque chose m'échappe. @toutes Je vous souhaite de passer de Joyeuses Pâques !!! De ramasser les oeufs en douceur .... |
| corinne Samedi 11 Avril 2009 | Armelle, essaies fédération maladies orphelines, mais je comprends pas, moi j'ai tapé fmo et tous les sites sont sortis A plus tard |
| armelle Vendredi 10 Avril 2009 | corinne es tu certaine de ton "plan" ? Tu tapes fmo sur google ... il en sort RIEN ! Bonne journée à toutes. A. |
| corinne Jeudi 9 Avril 2009 | bonsoir à toutes je suis allée sur le site fmo et j'y ai découvert des choses étonnantes. Nous sommes des cobayes les filles! moi j'en ai fini avec tous ces médocs de m.... inefficaces. le sevrage des anti dépresseurs et antiépilept est horrible et a aggravé tous les symptomes de la fibro, déjà si lourds! J'essaie les méthodes douces : piscine, massages, alimentation saine (plus de lait, ni gluten, ni aspartam) Pour la déprime et l'humeur, je prends le millepertuis en TM (hypericum perforatum TM). J'évite toute situation de stress et je me fais suivre par un kinésiologue. Je vais aussi tenter l'hypno et la shoprologie.... bref que des trucs naturels. Si vous voulez voir le site, voici le chemin à prendre (c'est un peu sport pour atteindre le forum!). tapez fmo, puis sujets archivés, puis fibromyalgie et cures thermales, puis page 102, messages de "dp12" A + |
| Anne-Marie Jeudi 9 Avril 2009 | Bonsoir Christiane, et les autres, J'ai vu aussi l'émission sur la 5 et comme toi, j'ai été un peu déçue, j'aurais aimé qu'ils parlent de tous les symptômes qui sont liés à cette maladie. Nous avons chacune nos propres symptômes quelques fois ils se ressemblent, mais cet après midi, il n'en a pas été question. Et la jeune femme qui témoignait avait l'air de bien gérer cette maladie, elle paraissait radieuse... Pour l'autre dame plus âgée, c'était autre chose, je me reconnaissais plus dans ce témoignage. J'ai retenu une chose quand même c'est que l'alimentation sans laitage (sauf de brebis) et sans viande de veau ou de boeuf ne pouvait pas aider à aller mieux de la fibro. Ce n'est pas prouvé scientifiquement !!!! Les avis, comme toujours sont partagés, qui a raison ? J'ai retenu aussi, la sophro. l'ypnose, la balnéo. Mais il faudrait avoir des bons revenus pour faire toutes ces choses... Bon je vais oublier la maladie, lol !!! parce qu'elle elle ne nous oublie pas. Je vous souhaite à tous une bonne soirée et de bonnes fêtes de Pâques. Bises, Anne-Marie |
| christiane 21 Jeudi 9 Avril 2009 | bonsoir à tous avez vous regardé sur la 5 à 14 H30 l'émission sur la fibro, enfin de compte pas grand chose à dire, pas de solution miracle la personne interrogée a dit qu'elle avait réduit et arrêté ses médicaments et que celà n'allait pas plus mal, qu'elle avait repris des activités physiques, marche, balnéo et apparement elle avait l'air de bien vivre sa maladie, un médecin a précisé que les anti dépresseurs calmaient mieux la douleur car ils agissaient directement sur le cerveau, pour ma part j'ai été déçue j'attendais plus de cette émission, demain je revois le médecin du travail pour savoir si je continu à mi-temps thérapeutique, à part celà en bourgogne nous avons eu une journée presque estivale et pour demain celà doit être pareil de quoi oublier un peu ces douleurs, bon courage à tous |
| armelle Mercredi 8 Avril 2009 | Rappelez vous la devise de la FNAFF : "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". à se répéter régulièrement ... francine J'ai 2 petites filles, j'ai pu profiter d'elles toute la journée ... encore demain ... que du bonheur ... bise A. |
| armelle Mercredi 8 Avril 2009 | Christiane premier test d'effort en 2002 je n'aurais pas fait mieux ! pendant un an un lumbago par semaine m'avait rétamée ... après réadaptation en piscine, j'ai pu tout doucement remarcher, actuellement je peux faire 4 kms de marche en 1 heure sans problème. 30 minutes de vélo d'appartement. et tous les jours 30 minutes de marche en respirant bien à fond. doucement et régulièrement ! marie le régime du docteur seignalet marche surtout pour nous aider dans le syndrome de l'intestin irritable ... une fois ce problème résolu c'est vrai que c'est plus confortable ! Amicalement. A |
| christiane 21 Mercredi 8 Avril 2009 | bonjour à tous aprés avoir passé la matinée avec le cardiologue et le pneumologue, de ce côté tout va bien, mes palpitations et mes essouflements sont les conséquences de la fibro tous ces maux sont agravés par le fait du stress, de la fatigue de l'énervement, autrement dit rien à faire sinon être zen, facile à dire avec la vie que nous avons actuellement, le travail l'entourage ect.........., enfin soyons ZEN, celà serait peut être plus facile si les nuits n'étaient pas aussi longues, voir défiler les heures en attendant que MORPHEE veut bien me prendre dans ses bras sans avoir recours aux somniféres qui laissent un gout désagréable le matin quant on se lève, à part celà on me conseille de faire un peu de sport, vélo, marche, piscine, je suis d'accord mais aux tests d'effort ce matin je n'ai pas tenu plus de six minutes, alors!!!!!!!!!! si vous avez la solution je suis prenneuse, bon sur ce bon courage à tous |
| FRANCINE DU 31 Mercredi 8 Avril 2009 | BONJOUR MARIE, et bienvenue sur notre site ,effectivement si tu suis bien nos interdictions ,je trouve moi aussi ke ca va un peu mieux ce n'est pas le pérou !!!!!! donc comme tu dis pas (de farine de blé ' de pizzas ,pâtes, de pain ,fromage ,pas de laitages )en laitages lait et yaourt prendre uniquement à base de soja ,en fromages uniquement brebis et chévre j'ai eu ce conseil avec ma rhumato et le docteur de la cure et je suis entrin de reprospecter pour repartir en septembre à BAREGES DANS LES PYRENNEES bon courage à toi et à bientôt ,moi aussi je suis fibromyalgique depuis plus d' 1 an ,alors les amis vous étes calme ,on voit ke c'est les vacances ,nous n avons pas beaucoup de nouvelles bizzzzzzzz amitiées à tous francine du 31 |
| marie Mercredi 8 Avril 2009 | Je souffre de fibromyalgie depuis 4 ans et il semble que le regime du docteur Seignalet (suppression du gluten, avoine mais et laitage) permet de reduire le niveau de douleur.Je l'ai fait le plus strictement possible pendant quelques mois puis un peu moins mais des que j'arrete mon niveau de douleur augmente enormement. Cela vaut vraiment la peine d'essayer et cela permet de redecouvrir certains aliments. |
| FRANCINE DU 31 Mardi 7 Avril 2009 | BONJOUR ARMELLE je viens de te lire et je suis tout à fait d'accord avec toi !!!!!!! ahhh cela fait plaisir de te retrouver même si tu dis ke tu es grognon !!! lol mais non tu n'es pas grognon c'est ke tu es encore trés faiguée avec tous ce ke tu viens d'avoir et je crois surtout ke tu es trés contrarié de n'avoir pas pu prendre tes petites filles ou petits enfants pour les congés jne me souviens plus si c'est garcon ou filles ou les deux désolée tu ne m'en voudras pas j'espére ehhh!!!! comme je te comprends quand on les vois pas ses petits que nous sommes malheureux les papy ,mamy un autre site fibrmyalgique www.france@wanadoo.fr jn 'y suis pas encore aller voir bonne visite je t'embrasse :remets toi vite enfin tu comprends ce ke je dire et ne soit plus grognon !!!! lol !!!! amitiés a vous tous francine 31 |
| armelle Lundi 6 Avril 2009 | "Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas, mais parce que nous n'osons pas qu'elles sont difficiles" - Sénèque Sur le site mis en ligne par Francine ils ont choisi cette citation ! Je l'aime beaucoup ... mais est elle très adaptée ? C'était vrai avant la fibromyalgie. Mais aujourd'hui ? Comment oser ? quant on se lève épuisée, qu'on se traine une partie de la journée, enfin se coucher pour avoir un sommeil non récupérateur ... Que chaque fois que nous avons un projet on se dit "Va m'arriver un ennui, une douleur, à tous les coups je vais facher quelqu'un" chercher des excuses ... Décidément je préfère la formule de la FNAFF : "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". Dites les filles je deviens grognon. à bientôt avec le sourire ... A. |
| armelle Lundi 6 Avril 2009 | Bonjour à toutes. Merci pour vos messages de soutiens. Je vais mieux, mais je suis épuisée par 3 semaines d'antibiotiques et de toux. Là, je suis au fond du trou. Je n'ai pas pu prendre mes petites filles. Ma belle fille les a mis chez ses parents. Je les prends à partir de mercredi. P.... de maladie ! on peut jamais compter sur nous ... @francine Je suis allée voir sur le site que tu indiques, ça à l'air pas mal, mais certaines rubriques sont en cours d'élaboration. C'est encore autre chose que la fnaff ... Sur le site de la fnaff il me semble que les dossiers médicaux sont plus complets. Par contre, il n'y a pas de forum ... Je n'ai pas bien visité le site. je suis trop en retard. si quelqu'un à le courage de comparer les 2 ? Amicalement à toutes ... et à tous. A |
| FRANCINE DU 31 Lundi 6 Avril 2009 | re ,j'ai oublié pour ceux à qui cela interresse pour allez sur le site de la fibromyalgie vous tapez ( www.fibromyalgie-france.org ) pour le tiret il faut cliquer sur la touche 6 ,désolée je le signale pour le tiret car jne suis pas une pro de l'ordi et il n y a pas lontemps jne savais pas comment il fallait faire pour ceux et celles qui savent c'est facile (pardon pour celles qui le savaitent ) merci pour votre compréhension amitiées je vous embrasse a trés vite et bon rétablissement à Armelle que jn ai pas encore relu bbbiiizzz francine du 31 |
| FRANCINE DU 31 Lundi 6 Avril 2009 | coucou tout le monde pour ceux et celles ki n 'ont pas vu l'émission sur tele matin du jeudi 2 avril 09 ,vous taper sur votre moteur de recherche " telematin sur france 2 du jeudi 2 avril 09avec william leymergie et vous prenez le texte ou il y a en video integrale voilà et vous allez voir l'info sur la fibromyalgie " prochaine emission sur la fibro "allo docteur le journal de la santé sur france 5 le jeudi 9 avril si vous voulez le regarder RDV le 9 avril sur la 5 ,vendredi je me suis inscrite en tant qu 'adhérentes et du coup je vais avoir touts les info par mail voilà je vous tiendrez au courant , il va y avoir une journée le 11 ou le 12 mai je vous le redirez exactement !!!!!!!! je vous embrasse a tous et toutes amitiée francine du 31 |
| FRANCINE DU 31 Samedi 4 Avril 2009 | bonsoir koment allez vous ?????? pour moi boff !!!! le train train quotidien c'est décourager d'être obliger de vivre pour avancer j'ai pas le moral car j'ai vu ma rhumato mardi et elle ma dit kil fallait ke je fasse une prise de sang compléte et une échographie de ma glande thyroîde elle trouvait qu'elle était un peu grosse et ke javais des nodules toujours des problémes ki font parti de la fibro donc depuis mardi j'ai un peu la trouille et il me tarde d'avoir tous fais les exams quelle a prévue et surtout d'avoir sa réponse pour savoir s'il faut opérer ou non bises à vous tous au fait Armelle koment va ????? mieux j'espére bon dimanche à tous franicne du 31 à+++++++ BYE |
| michele Samedi 4 Avril 2009 | bonjour je suis aussi atteint de fibro et en ce moment le sdouleurs deviennent insupportables on m'a parle de cures mais est ce vraiment efficaces et en a t il dans la region bretagne ? merci Michèle |
| Marino Vendredi 3 Avril 2009 | Merci beaucoup Martine pour le nom de ce mèdecin à Cagnes sur mer. J'habite à Nice également . Quand tu auras eu ton RV, pourras-tu en parler sur ce site? Plus il y a de témoignages sur cette maladie et moins on se sent seul. Ces douleurs sont tellement particulières et il est tellement difficile d'en parler à des personnes qui, heureusement pour elles, ne les connaissent pas...A bientôt donc.. |
| martine Vendredi 3 Avril 2009 | bonjour pour marino je suis sur nice cela fais lontemps que je cherche un hypno.... le 26 mars j'vais RV au test du sommeil on ma donner le nom d'un hypno... sur cagnes sur mer CHARDON tél 049322032 j'ai RV le 6 avril j'ai hate r mes nuits sont longues biz |
| corinne Vendredi 3 Avril 2009 | un petit coucou avant de partir au boulot. Ouf c'est vendredi! j'en peux plus, mal partout. J'ai fini ma série de piqûres (parce qu'en plus j'ai une hernie discale). Je me demande combien de temps je vais tenir au travail. Mon état qui s'aggrave de plus en plus, et mon mèdecin qui veut jamais m'arrêter. Vraiment il y a des matins ou je ne voudrais pas me réveiller. Quel intérêt de juste survivre? ça m'énerve d'être négative comme ça, mais désolée les filles mais je libère mon mal être ici car je ne me plains jamais dans la vie.Bonne journée et beaucoup de soulagement pour Armelle et sa maudite coqueluche. |
| christiane N Jeudi 2 Avril 2009 | et ben !! il y a de plus en plus de monde sur ce forum, tant mieux, cela fait du bien; armelle,^!! depuis le temps que tu traines ta maudite toux, vas tu enfin trouver un traitement efficace, !!! reviens nous vite en pleine forme. Je regrette de ne pas avoir vu l'émission ce matin, des copines m'ont appelé mais trop tard, il parait que c'était super bien. Ce matin j'ai reçu ma notification de mise en invalidité, enfin un souci de moins, et tout ce qui en découle. Par contre les douleurs se sont réveillés, la fatigue aussi, plus de sommeil, le moral au fond des chaussettes comme dit francine, et ras les antennes !!! quelqu'un à parlé du neurontin, pas d'effets sur moi mais beaucoup de kilos en trop, c'est vrai qu'en principe la fibromyalgie n'est pas seule, beaucoup d'autres éléments se détraquent, en même temps (soit depuis 12 ans) J'ai cumulé problèmes de vue, thyroïde, hernies cervicales, ulcère estomac et j'en passe. Demain je pars pour la suisse avec ma fille et mes petits enfants, cela va me détendre enfin j'espère, la bas une thérapeute me fait des massages appropriées un vrai délice, dommage qu'elle soit si loin. Bon !! à bientôt les copines, je vous embrasse, bon courage à toutes |
| Marino Jeudi 2 Avril 2009 | Bonjour à toutes et à tous, je suis intéressée par l'hypnothérapie (même si j'en ai un peu peur) car j'en entends beaucoup parler et souvent en bien.. je suis atteinte de fibromyalgie et habite dans les Alpes-Maritimes. Est-ce que quelqu'un(e) aurait un nom à me proposer? Je sais bien que je pourrais trouver par moi-même mais je préfère aller chez quelqu'un dont on a déjà testé la compétence. Je vous remercie pour votre réponse et, quoiqu'il en soit, courage à toutes et à tous! |
| Anne-Marie Jeudi 2 Avril 2009 | Bonjour, Avez-vous vu ce matin, télématin sur la 2, dans la rubrique Santé, il était question de la Fibromyalgie. Les mentalités changent quand même, car on ne nous prend plus pour des hypocondriaques ou des simulateurs !!!! Bonne fin d'après-midi, bises, Anne-Marie |
| FRANCINE DU 31 Jeudi 2 Avril 2009 | je viens vous dire bonjour à tous ajourd'hui suis un peu naze j'ai mal au dos, aux jambes ,aux bras , j'ai du mal à me servir de mes mains j'ai le moral un peu au fond des chaussettes ,j'en peu plus j'ai envie de rien faire je vous laisse je vais préparer à manger à ma coupinette ki elle en plus est malade et on arrive à lui faire passe rhinite bonne journée et dés qu'elle aura manger je la couche et moi avec j'ai vraiement pas la frite même s'il y avait une bomber dans la maison je crois ke je n'aurai même pas la force de l'éviter bye bye bises francine 31 à +++++++++++ |
| Marie-Annick Mercredi 1 Avril 2009 | Merci Armelle , j'ai consulté les messages, j'ai relevé des bons conseils J'habite dans le 04 , je cherche un hypnotiseur dans cette région, je viens du 62 pas de calais, et je souffre depuis longtemps, on m'a diagnostiqué en 2004 une fibromyalgie J'ai 61 ans et beaucoup souffert depuis mon enfance, affectivement et bcp de problemes de sante de tout genre, opérations, divorce, c'est mon moral qui m'a souvent aidé à m'en sortir . J'ai supprimé le gluten et la caséine depuis 3 ans et quand il m'arrive de faire des écarts, je le regrette, mes problèmes intestinaux reviennent . fatigue, cauchemars, etc;;; j'envisage de faire une cure à Bareges Je voudrais correspondre avec des personnes fibrom du 04 bonne soirée |
| christiane 21 Mercredi 1 Avril 2009 | c'est bon de voir que nous avons des poêtes dans ce forum, bien qu'ayant repris mon travail à mi-temps dur dur, je ne sais pas si je vais pouvoir tenir longtemps, je revois le médecin fin de semaine prochaine pour me reprolonger mon mi-temps en insistant sur le fait que je ne dois travailler que par demie journée et non un jour sur 2 ou 3 d'aprés l'assitante sociale de la sécu mon employeur doit me licencier ou me mettre en pré retraite mais il ne faut surtout pas que je démissione, la situation est trés compliquée je voudrais bien être convoquée par le médecin de la sécu quelqu'un a t'il était confronté à ce problème et si oui comment a t'il procédé? ce soir fatiguée je ne sais pas si les somnifères suffiront pour arriver à dormir allez courage il y a plus malheureux que nous |
| corinne Mercredi 1 Avril 2009 | Merci Armelle pour ton soutien et pour ce poème si réaliste. moi aussi il m'a fait pleurer, pas de tristesse mais de découragement car il est le reflet de mon existence et de la nôtre, les fibrowomens. Mais il faut réagir, ne pas se laisser submerger, car la fibro guette le plus petit signe de stress pour nous attaquer!Je suis épuisée et je vais aller dormir pour récupérer quelques forces et continuer à avancer malgré tout. Je te souhaite de vite retrouver du répit. Bonne soirée et à bientôt |
| Anne-Marie Mercredi 1 Avril 2009 | Bonjour Armelle, Bonjour tous les autres, Armelle ton état de santé n'est pas au top, maintenant on te parle de coqueluche !!! J'espère que l'on va te trouver un remède pour faire passer les quintes de toux. Autrefois, on nous recommandait d'aller en montage ou de faire un baptème de l'air. Moi, je l'ai eue bébé et je suis restée plusieurs mois avec ça, ma mère m'emmenait en altitude, mais les temps ont changé. Je souhaite que tu ailles mieux rapidement pour que tu puisses garder tes petites filles... Cette nuit, je n'ai pratiquement pas dormi et le peu que j'ai dormi, je n'ai fait que des cauchemars, mais je n'arrive pas à me reposer, car ça me démange de partout. Je viens de me passer de la pommade Lipikar, mais ce n'est pas très efficace. Et comment rester au calme quand sans arrêt je dois remonter mes vêtements pour me gratter, vraiment j'en ai marre. J'ai les peintres à la maison et je dois choisir du papier peint et je suis incapable de faire un choix, j''ai du mal à me concentrer et en plus j'ai le tournis. Ras le bol.... Bon, les amis, je vous souhaite une bonne fin d'après midi et je vous fais des bises. Anne-Marie |
| armelle Mercredi 1 Avril 2009 | Corinne bonjour, du réconfort et de la compréhension c'est ce que nous recherchons toutes. Je suis pas trop en forme. Mais je te fais un copié collé de ce "poème" mis en ligne en janvier, qu'en penses-tu ? Moi, quand je l'ai découvert il m'a fait pleurer, pas de tristesse ... de reconnaissance pour celle qui l'a écrit. Je l'ai passé à ceux qui me sont proches et j'ai eu des témoignages de tendresses bien rassurants : La Fibromyalgie C’est arrivé un jour Fatiguée, déprimée, Mal partout … Cure de sommeil, folie ? C’était la Fibromyalgie Qui entrait dans ma vie Pour me faire souffrir Migraines, paralysies, Dents, Pieds, Yeux, Mains, Dos, Colopathie, Reins…. Pour 3 jours de douleur Apprécier 3 heures de bonheur !!!!! Il faut s’écouter, s’économiser Bien se nourrir Puis se reposer… Quelques médicaments Des fortifiants Des oligo-éléments Des séances de kiné…. C’est le système D… Se coucher épuisée Se lever fatiguée Battue, usée, décalée… Avoir chaud, avoir froid Avoir peur, avoir mal Côté gauche, côté droit Et personne qui comprend … Ne plus se reconnaître Avoir des idées suicidaires A cause de cette maladie Dite « imaginaire » Mais rester dignes et vivants Pour lui faire la guerre ! Apprendre à vivre avec, c'est la meilleure chose que nous pouvons faire ... c'est possible ! Et cela nous rend tellement sensibles ... que les autres en bénéficient. A nous de les en convaincre. Je t'embrasse. A. Bises à toutes : je me soigne, je serai trop déçue de ne pouvoir garder mes petites filles la semaine prochaine ... |
| Corinne Mercredi 1 Avril 2009 | bonjour je suis nouvelle. Oh pas pour la fibro, elle, je la cotoie depuis 2003. au début j'ai fait comme si de rien n'était, mais aujourd'hui la maladie m'a rattrapée. Alors inutile de vous dire que les douleurs, la fatigue, l'isolement et l'incompréhension je connais!Les anti-dépresseurs, neuroleptiques et autres poisons chimiques, je connais aussi. Ils finissent tous à la poubelle, inefficaces et trop d'effets secondaires. J'ai 43 ans et je cherche juste du réconfort Merci et à bientôt |
| FRANCINE DU 31 Mardi 31 Mars 2009 | @ Armelle Ravie de te lire mais je vois qu'éffectivement j'avais vu juste zzuuttt!!!!!! c'est pas de chance que tu es choppé une éventuelle coqueluche !!!!! eh !!!ben koi te dire vas y soigne toi et prend le temps kil faut pour récupérer sinon tu vas le trainer vitae méternam !!!! EN PLUS AVEC CE TEMPS à la con (PARDON ) comment ne pas attrapper la créve !!!!!!! jte laisse récupérer je t'embrasse je bois ma tisane et je me couche je suis naze et j'ai du mal me faire à cet horaire et demain je dois me lever tôt pour aller faire une prise de sang à jeun à 7 hre 30 (contôle de ma glande thyroîde ) ki apparament fais des siennes ( attention à surveiller de prés pour la fibro) ma dit la rhumato ce matin bye bye à vous tous bises francine 31 |
| christiane 21 Mardi 31 Mars 2009 | moi j'ai eu du noremtin du laroxyl bonjour les kgs, les douleurs ont bien été atténuées mais 8 kg en 4 mois j'ai tout arrêté, et en cas de crise je prend daffalgan 1 g , un toutes les 4 heures, bon courage à vous |
| patricia Mardi 31 Mars 2009 | bonjour je suis en train d'essayer un nouveau traitement pour la fibro. Le neurontin. Qui a testé? MERCI |
| armelle Mardi 31 Mars 2009 | Marie Annick Essaie de remonter le fil, nous avons mis depuis environ fin novembre pas mal d'infos sur les cures pour fibromyalgiques. La fédération de fibromyalgie sur son n° de fin 2008 parle en bien de DAX. Mais parmi nous d'autres on fait des expériences. Relis le fil. Ce serait long de résumer. Amicalement. A. |
| armelle Mardi 31 Mars 2009 | Juste un petit mot. Vous êtes adorables de penser à moi comme cela. J'apprécie beaucoup. Je vais pas bien. Mon histoire se complique avec un inflammation des bronches. Je tousse toute la nuit. Et je ne supporte pas la cortisone qui serait la solution la plus radicale. En plus, le toubib pense que je fais peut être une coqueluche -ça fait couillon- J'ai fait un test ce matin j'attends la réponse fin de semaine. J'espère pouvoir prendre mes puces en vacances lundi ... Plein bisous à vous toutes. A. |
| Marie Annick Mardi 31 Mars 2009 | Je suis à la recherche d'un établissement thermal pour la fibromyalgie Pouvez-vous m'indiquer un établissement pas trop important et que ce ne soit pas trop l'usine Merci |
| FRANCINE DU 31 Lundi 30 Mars 2009 | pour Armelle coucou Armelle j'ai l'impression ke cela ne vas pas mieux je nous la voie pas nous revenir bon ,mais si tu es encore pas bien repose toi de toute facon nous nous sommes là nous t'attendons soigne toi bien et reviens nous vite pour nous donnez des nouvelles !!!!! j'espére ke tu n'as pas de complications ?????? je t'embrasse Armelle et tous les autre avec aàààààà ++++++++++++ FRANCINE DU 31 BYE BYE |
| FRANCINE DU 31 Lundi 30 Mars 2009 | BONSOIR ,pour christiane 21 merci c'est trés gentil à toi de m'avoir répondu ok je ne savais pas !!!! peux tu me dire comment fait on pour aller voir le médecin du centre anti douleurs es ke l'on peux prendre R D V nous mêmes où bien faut il passer par notre généraliste ???? mais comme demain je vais en consultation avec ma rhumato je lui demanderai se soir je suis naze et j'ai rien fait de la journée a part m occupper de ma pepette ki à 3 ans et en plus elle est malade ,et je ne supporte pas le changement d heure de cette saison !!!!! j'ai le feu sur tout le corps sa me pique me démange , me brûle enfin comme vous tous vous connaissez malheureusement je n'ai pas eu de faire la vaisselle de 3 personnes ce soir je vais me coucher il fera jour demain bizzzzz francine 31 encore merci et je n'ai pas revu notre Armelle |
| christiane 21 Lundi 30 Mars 2009 | bonsoir à tous pour FRANCINE 31 le TENS est un appareil neuro stimulateur seulement prescrit par un médecin du centre anti douleurs, il t'apprend à placer les electrodes à choisir un programme et l'intensité tu commence doucement et tu monte en puissance, je m'en sers beaucoup pour le bas du dos et les omoplates pour les mollets celà n'agit pas sur moi, la durée est de 30 minutes minimum mais lorsque j'ai trés mal je le fait fonctionner pendant 1 H voir plus, c'est trés simple d'utilisation et tu peux t'en servir n'importe où celà marche avec une pile de 9 volts, celà fait 3 mois que jje l'utilise en location mais du momment que celà m'apporte un soulagement le médecin me fait une ordonnace pour l'acheter, j'espère que ces renseignements te seront utiles, mais comme je l'ai dit il n'y a que le médecin du centre anti douleurs qui peut le prescrire, allez bon courage à tous |
| FRANCINE DU 31 Lundi 30 Mars 2009 | POUR ANNE MARIE BONSIOR ANNE MARIE BON JE TOUBLIE PAS !!!!!! jesuis là je vois que tu te fais du soucis car tu lâche tout se que tu tiens ehhh bien venu au club ,moi je ne fais pas trop de casse mais éffectivement j'ai du mal à transporter un grand faitout enfin tout ce ki est lourd même rien ke le déplacer d'un brûleur a un autre sur magaziniére ,mais voila moi aussi j'ai la sensation de ne pas pouvoir serrer on dirai ke mon cerveau ne veut rien comprendre de se ke je lui commande et ke mes mains ne sentent rien je tombe toujours les objets ke je tiens ,kan je fais la vaisselle tout glisse et kan je veux le rattrapper je ny arrive pas il me faut le faire en plusieurs fois en ce moment ce ki me géne le plus c'est ma langue ki brûle il me semble qu'elle est en fer , ma mâchoire aussi ,j'ai pleins de névralgie ca me correspond dans les dentset je n" ai rien aux dents le dentiste ne comprend pas se kil y a donc il m'envoi voir le stomatho j'ai R D V LE 21 AVRIL allez ce coup je vous laisse bonne nuit à tout le monde bye bye bizzz a +++ FRANCINE |
| FRANCINE DU 31 Lundi 30 Mars 2009 | re bonsoir ca marche ,je suis lancée demain je vais aussi demandé une doc à LAMAMOU LES BAINS j'aimerai bien kan même allez au soleil es ke quelqu 'un peu dire si ses thermes ont bonnes renommée je sais kil font la fibromyalgie * @armelle ca fait du bien de te voir revenir à peu prés en forme surtout continue de bien te dorlotter pour être en super forme je t'embrasse courage et prend bien soins de toi et soigne toi bien et bienvenue dans le club des mamy moi aussi je suis de garde pour les vacances de PÄQUES et les 2 semaines là nous n'avons pas le droit d'être malade car nos petits bout eux ils ont la pêche bises A +++++++++++ FRANCINE |
| FRANCINE DU 31 Lundi 30 Mars 2009 | SUITE / CE COUP CI CA MARCHE alors pour celles ki demande si les cures sont fatiguantes "C EST OUI avec un grand "OUI " en ce ki me concerne moi cela m'a reveillé les douleurs ma emppécher de dormir toutes les nuits pendant 2 semaines tellement ke je voulais repartir dés la 1ére semaine entre la fatigue et les douleurs j'ai eu un mini malaises en milieu de la 2éme semaine en attendant mon tour d'un soin à un autre la responsable m'a faite allongée sur un transat on ma donné du chocolat noir je me suis reposée un peu ensuite j'ai pu continuer mes soins tranquillement à mon rhyme ils m'ont soutenu encourager au maximun pour ke je n'abadonne pas aprés ce n'est peu être pas pour tout le monde pareil voilà ne vous décourager pas il faut le faire oui il parait kil faut en faire plusieurs année pour ke ce soit bénéfique bon courage bise à tous francine |
| FRANCINE DU 31 Lundi 30 Mars 2009 | ALLEZ ,je recommence ,je disais donc que pour la cure vendredi j'avais téléphoné à BAREGES il m'ont dis qu'il fallait ke le médecin prescrive bien sur la prise en charge RUMATHOLOGIE POUR FIBROMYALGIE mais demain je vais téléphoner à ma mutuelle pour confirmation car je ne voudrais pas ke ma cure soit refusée à cause d 'une erreur de prescription ,en septembre à CAUTERETS sur ma prise en charge il n'y avait que rhumatho et à accueil ils m'ont ke c"était trés bien es ce parce qu' à CAUTRETS il n'était spécaliser dans la fibro ??????? |
| FRANCINE DU 31 Lundi 30 Mars 2009 | zut zut et zutttt ca me gonfle !!!! pourkoi kan on envoi un message ca ne s'incrit pas ?????? zut je venais d en faire un je lenvoi il es barré jne sais ou ????? MER MER MER BISOUS JE VAIS REESAYER BYE BYE |
| FRANCINE DU 31 Dimanche 29 Mars 2009 | bonsoir christiane dans ton message je vois ke tu viens de marcher et ke tu as des brûlures dans les omoplates et ke tu va te servir du tens ,désolée ,je ne sais pas se ke c'est le "tens " peux tu m'en dire un peu plus merci je t'embrasse et aus autres aussi bien sur bye bye francine |
| christiane N Dimanche 29 Mars 2009 | @christiane du 21 pour la FNAFF remonte les messages, armelle nous avait donné l'adresse du site, et j'ai donné plusieurs chapitres du dernier congrés à perpignan. il y a des associations dans toutes les régions rattachées à la fédération nationale, c'est très instructif j'en reviens au cure, comme je l'ai dit plus haut, il ne faut pas les mettre toutes dans le même panier, il faut choisir le centre, ce qui n'est pas toujours facile en fonction du lieu géographique. il faut beaucoup de douceur, si c'est pour galérer pas la peine, on a assez mal comme çà, je suis restée en contact avec des personnes fibro que j'ai rencontré à royat, et elles ne recommencent pas l'expérience à cet endroit. Dès que je reviens d'aix les bains, je vous fais le compte rendu. il parait qu'il faut plusieurs années de cure avant de ressentir les effets, pour celles qui ont de l'expérience qu'en pensez vous ? Bises à toutes |
| christiane N Dimanche 29 Mars 2009 | @anne marie ne te fais pas de souci, comme dit armelle, nous les fibro avons tous cassé quelque chose. Aujourd'hui je me suis brulée au four, hier j'ai cassé une tasse du service que ma fille m'avait offert, et depuis 8 mois que je suis dans ma nouvelle maison, j'en suis à 36 verres achetés, je suis très maladroite, car je perd les sensations dans les mains. Mais bon, il faut s'y faire !!! @armelle je suis très contente de ton retour, effectivement ta crève à duré !! prend des fortifiants pour retrouver, au moins une partie de ta sante. @Toutes en ce qui concerne les cures, effectivement il faut être très prudent et faire attention aux prescriptions, l'année dernière à royat ma cure n'a pas été convaincante car les injections de gaz sous la peau ne sont pas agréables, et les médecins confondent fibro et rhumato, il faut savoir que nos chers généralistes fibrosceptiques nous prescrivent des cures sans être convaincus de l'efficacité et mettent sur la demande "rhumatologie" |
| christiane 21 Dimanche 29 Mars 2009 | je vois que vous êtes plusieurs à parler de FNAFF pourriez vous me dire à quoi celà correspond et l'adresse et si celà marche par région ou pour la France? oui les cures fatiguent et il faut bien choisir la station qui est adaptée à notre problème, pour moi cette année je n'irais pas ayant été déçue par celle faite l'an passé à BOURBONNE les BAINS, j'aimerai bien aller à la piscine mais je n'ai pas d'horaires fixes dans mon travail même si celui ci est à mi-temps. Aujourd'hui j'ai marché pendant 3/4 d'heure à mon rythme c'était la journée du parcour du coeur et surprise je n'ai pas trop mal aux mollets, mais au niveau des omoplates les brulures reviennent je vais donc me servir du TENS on verra bien. ALLEZ COURAGE A TOUS |
| armelle Dimanche 29 Mars 2009 | Anne marie : "Il faudra que je précise au rhumato que je verrai à Préchacq qu'il me faut des soins pour fibromyalgique, car mon médecin n'a rien mis sur la prise en charge. Et il ne me faut pas des soins agressifs, je pense que vous savez ce que c'est...." J'ai pris la peine de retrouver ton message donc tu vas vers Dax ... En effet, pas de soins agressifs ... et conseils de la FNAFF prendre la fin de matinée ... pour les soins ... en signalant non seulement au mèdecin mais à l'accueil ton problème ... ce qui te permet d'espacer suffisamment les soins afin de te reposer entre deux. Ne t'inquiète pas avec une bonne organisation ça va bien se passer ! re-bise ... |
| armelle Dimanche 29 Mars 2009 | Mais non anne marie tu nous as pas cassé les pieds ... nous avons toutes vécu ces situations ... Sais tu que "lacher les objets" fait partie de la fibromyalgie ? En principe je ne le fais plus ... faut dire que j'ai freiné ma vivacité ... mais qu'est ce que j'ai pu me bruler en sortant les plats du four en les jetant sur la grille pour pas les lacher ... Fais lire à ton époux le texte d'une fibromyalgique que j'avais mis en janvier, je crois ... il vaut le coup dêtre imprimé ! Je comprends que tu sois inquiète pour ta cure ... c'est ce qui m'a fait reculer ... je crois que j'ai mis plus haut les conseils que donnait la fnaff ... regarde, sinon j'essaie de te les communiquer ... Je ne me souviens plus si tu pars seule ? Allez courage et gros bisou. A. Bon dimanche à toutes ... |
| Anne-Marie Dimanche 29 Mars 2009 | Bonjour Armelle, Francine, Christiane et tous les autres, Pour l'instant le soleil brille, mais est-ce que cela va durer ? Je vois que vous n'avez pas la frite vous non plus. Je compte beaucoup sur la cure que je ferai en Juin, mais je crains de revenir fatiguée. Autour de moi, on ne comprend pas quand je dis, que je vais être fatiguée, la réponse est mais on va s'occuper de toi et te soigner. Mais j'ai lu beaucoup de témoignages où il était dit que c'était fatiguant, enfin ne pleurons pas avant d'être battue !!! Comme je n'avais pas assez mal, hier après midi, j'ai trébuché dehors, devant chez moi, j'avais un pot en terre cuite dans les mains (genre corne d'abondance). Je suis tombée, j'ai cassé le pot, avec les petits bouts je me suis entaillée le pouce, je me suis fait très mal au coude droit, derrière l'épaule et à un genoux, et en plus, je me suis fait engueulée par mon mari, qui m'a dit : tu es dans un état de fatigue pas possible et tu ne veux pas te reposer. J'ai chialé, car si je ne suis plus bonne à rien, c'est desespérant. Bon, je vous laisse, je vous ai assez cassé les pieds avec mes jérémiades, mais ce matin inutile de vous dire que la chute rajoutée au reste, ça ne fait pas avancer le "smilblick", lol !!! Je vous souhaite un bon dimanche et j'espère avoir de meilleurs nouvelles de vous tous. Bises, Anne-Marie |
| armelle Samedi 28 Mars 2009 | Bonsoir à vous toutes. Et merci de vous être inquiétés pour moi. Je vais mieux, mais sacrée grippe ! 15 jours de fièvre et une bonne bronchite. 2 séries d'antibiotiques. Pour les vacances je suis mamie de permanence il faut que je sois remise pour le 6. Vous m'avez posée qques questions pour certaines je chercherai les réponses ... mais les choses vont peut être mieux pour vous ... attention à toi Francine, il est vrai que souvent ces périodes de bien être un peu euphoriques sont suivies de fatigue ... Il y a un article là dessus sur la revue de la FNAFF. Demain je tacherai de te recopier le passage. Christiane, alors ça y est la cure est toute décidée ? J'attends avec impatience vos impressions de cures ... Pour voir si je me risque ... lol ... Bises à vous deux. Vous me manquiez. A. |
| FRANCINE DU 31 Samedi 28 Mars 2009 | bonsoir ou bonjour christiane je ne sais car il est tard ou tres tôt je n suis pas encore couchée ,je n'ai pas sommeil ,je vais me coucher kan même éffectivement moi aussi aujourd hui j'ais des boufféesde chaleur horrible et je ne sais^pas si je me prépare pour une nouvelle crise car j'ai les douleurs ki me reprenne j'ai tous ki me lache et j'ai mal partout comme si l'on m'avait des coups de baton partout je suis meurtrie . zut zut et zut il y en a marre de cette cochenerie et voilà ke mainenant la machoire si met à me faire mal , mon dentiste m'envoi voir le stomatologue pour dire ce kil en pense !!!!!!! allez bonne nuit et bonne journéé demain a vous tous biizzzz francine |
| CHRISTIANE 21 Vendredi 27 Mars 2009 | bonsoir à tous j'espérais une réponse de TINE 70 mais rien, tant pis, le temps est humide et les douleurs reviennent en force, par momment j'ai l'impression d'étouffer et j'ai du mal à respirer normalement, avez vous ressenti celà? les crampes dans les jambes ne disparaissent plus malgré l'exaquine, je vais donc supprimer les 3 comprimés que je prenais tous les jours (économie pour la sécu et mon estomac en sera reconnaissant) j'ai arrété tous les anti dépresseurs j'en avais marre d'être la moitié de la journée dans le cirage, et j'avais beau expliquer au médecin que celà ne calmait pas les douleurs il s'obtinait à m'en prescrire, donc contre la douleur je me rabat sur le daffalgan 1gr maximun 6 comprimés par jour, un somnifère pour essayer de dormir et ma foi j'essaie de ne pas trop penser à ces maudites douleurs, je m'oblige à marcher et je ne boitille presque plus, allez courage à tous |
| FRANCINE DU 31 Jeudi 26 Mars 2009 | merci christiane ,c'est vrai je me retape mais es que cela va durer ???j'ai toujours des douleurs diffuses et un peu moins forte mais moins énervée ,ca ce passe mieux avec ma pepette ;du fait que je vais mieux elle mécoute mieux elle est plus calme elle aussi et me dit (vais t'aider mamy ) jtadore mamy c'est bon pour manger chez mamy, vous savez ca remonte le moral ,mais il faut être dispo et ne pas souffrir car avec une enfant de 3 ans c'est pas évident quand on le courage et la force de ne rien faire c'est pas le top ,samedi jreviens voir le magnétiseur allez jvous embrasse à tous et vais me coucher ahhhh !!!!!!! oui jdors mieux pas beaucoup mais le peu que je dors ,je dors bien et suis moins fatiguée au réveil si cela peu durer "chouett"!!!!!! bizzz à tous francine |
| christiane N Jeudi 26 Mars 2009 | bonsoir à tous,et ben !! pas trop de papotage cette semaine.Je suis très contente pour toi francine, tu as l'air d'être en forme, tant mieux !!et toi armelle, cette crève toujours pas passée ? Est ce que tu te soignes correctement au moins, je te souhaite un bon rétablissement, reviens nous vite car tes conseils judicieux nous manquent. qui est pinceaudansant ? Un ou une nouvelle arrivé (e) ? J'ai suvi les conseils de martine (enfin je pense) et j'ai pris rdv chez arnaudo à aix les bains pour ma cure, merci du tuyau. Big bisous à tous bonne nuit |
| FRANCINE DU 31 Jeudi 26 Mars 2009 | COUCOU Armelle koment va ta créve??? mieux j 'espére!!!!! donne moi de tes nouvelles ,mais surtout repose toi bien avant de trop en faire pour ne pas rechutter ,je te fais de gros bisous et reviens nous dés que tu es guérri ,de ce pas je pars repasser je n'en ai pas trop envie mais le tas monte et je déteste avoir le repassage en retard A+++++++++++ AMITIES A TOUS FRANCINE DU 31 |
| FRANCINE DU 31 Mercredi 25 Mars 2009 | bienvenu à pinceaudansant dans notre site es tu aussi fibromyalgique ???,fais tu aussi des cures et où bye bye amitiés à tous je vais boire mon café il va refroidir BBBIIZZZZZZZ FRANCINE |
| FRANCINE DU 31 Mercredi 25 Mars 2009 | A Armelle oui pour l'instant si cela continue c'est vrai j'ai moins de douleurs mais c'est surtout que je suis beaucoup moins agressive et énrvée je sais pas si c'est l'accupunture ,le kiné où le magnétiseur ,c'est vrai qu il a l'air trés trés fort je vois la différence depuis 2 semaines que je fais ca ,faites le vous verrez ,mais il faut pas un charlatant ,il vrai un connu armelle pour ta créve chez nous dans le quercy où le périgord il faut prendre une bonne cuite en prenant une bonne tisane et beaucoup de rhum ambré ,ensuite tu te couche bien couverte et le lendemain c'est fini (lol )!!!!! allez courage ca va passer soigne toi bien ,je suis là je te soutiens moralement pour le revue de la fnaff ,peux me dire exactement de quoi il s'agit j'aimerai l'acheter pour la cure jn 'ai pas encore décidé je compte sur toi pour m'y aider ,je t'embrasse allez requinte toi vite je t'attends et en forme grosses bises francine du 31 |
| Pinceaudansant Mercredi 25 Mars 2009 | Bonjour à tous Je réponds à ceux et celles qui sont sous anti-dépresseurs et qui souhaiteraient s'en passer : il y a une bonne alternative en la prise de gélules de Millepertuis, qu'on peut se procurer en pharmacie, certes, mais c'est cher et non remboursé... Il y a également les Laboratoires Fénioux, à Châteauroux (36), qui en vendent par correspondance, ce qui revient beaucoup moins cher (environ 25 euros la grosse boîte de 200 gélules)... J'en prends moi-même avec satisfaction depuis plusieurs années, et sans effets secondaires ; il faut juste voir si on n'a pas d'autre traitement qui soit incompatible (exemple les médicaments anti-rejet lorsqu'on a eu une greffe). Bon courage et à bientôt |
| armelle Mercredi 25 Mars 2009 | @francine Ben dis donc t'a la frite ! Il est beau gosse le magnétiseur ? ça expliquerait un effet pareil !!! -lol- J'ai une bronchite, l'enfer avec les quintes de toux, je ne sais à quels muscles faire appel pour soulager ceux très sollicités par la dernière crise. Depuis, hier soir, j'ai un nouveau sirop dégueu. mais efficace. Profite bien, n'en fais pas trop. Faut que je retrouve le nom mais sur la revue de la FNAFF un mèdecin avait qualifié ces états de bien être que nous avons.STP Envoie moi un peu de ton énergie ... Chui ... au fond du trou ... j' m'agrippe pour remonter ... sniff.. Je te fais un gros bisou. A. As tu pris ta décision pour la cure ? |
| FRANCINE DU 31 Lundi 23 Mars 2009 | re suite /// pour la cure je ne sais toujours pas où je vais aller je ne sais pas me décider (BARREGES OU DAX OU USSAT LES BAINS ) pourtant là il va bien falloir surtout si je pars en juin ,je serai vraiment tenter par BARREGES et je voulais partir qu'en septembre mais comme c'est la montagne et que c'est à 1320m et qu'en septembre 2008 j'étais à CAUTERES 980m j'ai eu quand même relativement froid je suis septique je ne voudrais pas me cailler autant donc j'en conclus que si je vais a BARREGES il vaudrait que se soit en juin et je souhaiterais aussi que se soit super bien adaptée pour combattre cette cochonnerie de maladie qui nous pourris la vie à tous !!!!!!!!!!!! je vous embrasse à tous bonne semaine !!!! allez ARMELLE TOI QUI ES SUPER AIDE MOI A ME DECIDER ET A CHOISIR ??????? MERCI ET AMITIES FRANCINE DU 31 maurinette46@free.fr |
| FRANCINE DU 31 Lundi 23 Mars 2009 | suite /// hier samedi j y suis revenue pour la 2éme fois jy reviens encore samedi prochain et ensuite je crois qu'il va ma prendre un samedi entre autre , puis un par mois puis puis un mois entre autre puis aprés que de temps en temps jusk'a se qu 'il me prenne réguliérement que 3 où 4 fois par an !!!!!!! mais je n'en suis pas encore là si vous en connaissez un de bien je vous assure essayer le ca vaut le coup, du fait que je suis + calme eh ben j 'ai moins mal et je vais à ma 2éme scéances d'accupunture mardi 24 voilà quoi vous dire d'autres?????? BON l'accupunture je vais voir avec le médecin qui le fais je ne ferais être trop de scéances surtout si cela continue a bien marcher avec le magnétiseur car cela me ferai trop cher l'accupunture n'étant pas totalement remboursé et le magnétiseur pas du tout évidemment |
| FRANCINE DU 31 Dimanche 22 Mars 2009 | COUCOU C EST MOI JE REVIENS VOUS VOIR ET DONNEZ DE MES NOUVELLES !!! bonjour a vous tous ,non non je ne vous ais pas oublier sauf comme je l'ai dis +haut je suis un peu débordée avec mes RDV et ma pepette de 3 ans que je garde tous les jours aprés sa matinée d'école !!!!! (aprem c'est sa sieste ) eh bien voilà je ne suis pas mécontente de mon kiné et en ce qui concerne mon magnétiseur ,je dors mieux ,au point de vue énervement et excitation agréssivité c 'est le jour et la nuit il m a bien calmée aussi je me sens beaucoup moins lourde et cela fais du bien d'avoir moins de douleurs de se sentir + légére (ouff !!) j'éspére ke ca va durer même s'il m a avertie qu'il ne me guérirai pas mais qu'il me soulagerai beaucoup |
| Anne-Marie Dimanche 22 Mars 2009 | Bonjour à tous, J'espère que vous avez du soleil encore et que vous allez en profiter pour faire de la marche ou une autre activité à l'extérieur. Pour moi, bien que je n'en ai pas envie, je vais aller faire un tour dans mon bourg avec mon mari, auquel je m'accroche, lol.... Mais avant de partir, je voulais vous poser une question : Hier en surfant, j'ai lu dans un article, ayant pour sujet "la fibromyalgie", qu'il ne serait pas impossible que des couronnes dentaires en métaux lourds (mercure + ???) pourraient être la cause de nos problèmes. Je suis perplexe et j'aimerais savoir si vous savez quelque chose qui irait dans cette hypothèse !!!! Je n'ai plus de nouvelles de Francine du 31, si tu me lis, réponds moi, tes messages me manquent, si je n'ai pas de tes nouvelles, je t'appellerai. Bises à tous les amis d'infortune. Anne-Marie |
| christine 54 Vendredi 20 Mars 2009 | Bonsoir FABIOLA 57, je suis fibromyalgique reconnue depuis 2006. Cela va faire 3 ans que je vais en cure à LAMALOU LES BAINS dans l'hérault, pour le climat et il y a des sessions spéciales pour les gens comme nous. J'ai hâte de partir je commence le 6 avril. Comme tu vois j'habite dans le 54 près de Nancy et toi? cette maladie est dure à supporter mais on a pas le choix il faut faire avec, j'ai 48 ans et mes enfants sont adultes., mon mari a eu du mal de comprendre mais ça va maintenant. je vais consulter le guide dont tu nous a donner l'adresse internet, merci et à bientôt. Christine |
| armelle Mardi 17 Mars 2009 | Bonjour, Merci Christiane pour tes infos. Je pense que ce n'est pas faire de la pub que de donner le site de notre fédération nationale ! Je rappelle que sur son dernier bulletin d'info il est question des cures et des soins les plus appropriés pour nous. http://fnaff.free.fr Bonne journée à toutes et à tous. Amicalement. A. L'accueil est bien sur la fédé régionale à laquelle tu adhères ? J'ai réfléchi, j'ai dû recevoir les documents car c'est le groupe Rhone Alpes qui a connu des soucis en 2008. J.Garraud -présidente au niveau national- a repris la double casquette ... Plusieurs fédérations régionales sont rattachées à la fédération nationale... |
| christiane N Mardi 17 Mars 2009 | j'ai acheté effectivement la brochure (8€) qui relate le congrés 2008 à perpignan, de nombreux intervenants médicaux, avocats etc certains chapitres sont très intéressants, je vous en cite quelques uns :la prise en charge de la fibro au titre des affections de longue durée ; la fibro et les contrats d'assurance ; les troubles digestifs dans la fibro ; sommeil, douleur et fibro ; fibro et harcèlement au travail ; comment faire face au syndrome fibro ; etc ...Je pense que c'est une bonne information et surtout une bonne aide pour celles qui sont désorientées face à leur douleur. Bonne journée à toutes et à tous (j'oublie que sur ce forum il y a aussi quelques messieurs, même s'ils sont rares dans la fibro) comme on n'a pas le droit de faire de la pub, si vous tapez FNAFF sur internet vous devriez tomber sur le site de la fédération |
| armelle Lundi 16 Mars 2009 | On peut adherer soit par une association régionale qui adhère à la FNAFF soit directement à la FNAFF. J'ai la flemme ce soir d'aller chercher les coordonnées mais plus haut j'ai mis le lien de la fédé... La brochure de 2008 est en vente à 8€ ! J'ai celles des années précédentes. Dis moi Christiane si ça vaut la peine de l'acheter ou pas ? Bises à toutes ... à distance je ne peux vous transmettre mon virus ! A. |
| christiane N Lundi 16 Mars 2009 | Mon message est parti avant que je le finisse. Bref, je disais que j'étais adhérente à la FNAFF par l'intermédiaire de l'association régionale l'AFVDA (vaucluse, drome et ardèche) je pense qu'il en existe dans chaque région rattachée à la fédération nationale. Cela peut aider certains. Bises à tous |
| christiane N Lundi 16 Mars 2009 | encore moi !! armelle tu as parlé de la lettre de la fédération que tu as reçu ces jours ci, il se trouve que je suis adhérente à la FNAFF et je n'ai rien eu. j'ai la revue du congrés 2008 à perpignan. Ceux et celles qui ne connaissent pas, je leur conseille d'adhèrer à ces associations, qui leurs mettront d'avoir plus d'informations sur cette maladie. M |
| christiane N Lundi 16 Mars 2009 | merci à anne marie et armelle, fidèle parmi les fidèles. Armelle je te souhaite un très bon rétablissement, j'espère que chez toi il fait aussi beau que chez moi, car avec le beau temps je me sens mieux. Pour en revenir aux psychiatres, effectivement ils ne parlent pas, alors pourquoi faire autant d'études et prendre si cher, pour ne pas nous aider, je suis vaccinée !! par contre certains psychologues, sont très biens même si malheureusement leurs honoraires ne sont pas remboursés. bonne cure à celles qui se sont inscrites, n'oubliez pas de nous donner vos impressions et vos conseils. merci bises à toutes |
| FRANCINE DU 31 Lundi 16 Mars 2009 | suite : comme j'en avais un peu marre de souffrir j'éssaie un autre programme il faut tout tenter !!!! je fais en ce moment accupunture ,kiné et magnétiseur et j'avoue que depuis jeudi je ne suis pas trop mal je me sens moins engourdie je me sens plus légére et oufff avec moins de douleurs je peux vous dire que cela fais drôle d'avoir moins de douleurs !!!! es ce tous ca !!!!!!!où es ce à cause du temps qui se réchauffe et c'est vrai que pour nous c'est mieux pour les douleurs ,le moral etcccc ........ j'ai ma petite puce que je garde (ma petite fille de 3 ans )qui se réveille de la sieste ,donc je vous laisse bizzzz à toutes et profiter bien vite du soleil amitiées francine . |
| FRANCINE DU 31 Lundi 16 Mars 2009 | bienvenue à toi gladys tu sais je crois que de se côteé là nous sommes tous un peu pareil vu que la médecine ne gére pas difficile de trouver la sérénité cette souffrance nous tue a petit feu |
| FRANCINE DU 31 Lundi 16 Mars 2009 | BON ANNIVERSSAIRE CHRISTIANE Merci a toi aussi christiane de me dire pour mon ecriture ,tu sais je suis comme anne marie je ne suis pas une pro de l'ordi j'arrive à me débrouillé c'est tout ,mais vous auriez du me le dire plutôt déjà c'est par habitude et de une et de 2 je veux écrire trop vite et je rate des touches j'écris k 'avec une main si j'oublie de relire je ne le vois pas je reviens pour le psychiatre moi aussi j avais un quand j 'ai fais ma 1ére dépression il est restait assis sur sa chaise au bureau et m'a dit je vous écoute il a fermé les yeux j 'avoue que cela m'avait un peu destabilisée ,donc je n y suis plus revenu et maintenant je ne prends de cahets pour la dépression et je ne vux plus en prendre poutant mon médecin voudrait que je prennes des anti-dépresseur pour la fibro allez bizz à tous bonne aprés midi sous le soleil ouffff!!!! on revit amitiée francine du 31 |
| gladys Lundi 16 Mars 2009 | bonjour a tous fibro depuis de longue annee pas de medecine miracle mais un suivi psy plus centre anti douleurs balneo resulta moyen |
| armelle Lundi 16 Mars 2009 | Bonjour à tous, J'ai pas la forme ... la grippe depuis hier ... du coup je vous dis pas la flambée de doulours ! J'ai essayé d'insérer une fleur mais apparemment cela ne fonctionne pas. Je pense que ça vient de la conception du forum. Juste pour rire : Remarquez que je n'ai pas dit qu'il fallait aller voir un psychiatre pour qu'il "nous" parle mais que c'est nous qui devons parler ... parler ... :-) Mais c'est vrai que quand ils ne décrochent pas un mot pour nous aider c'est angoissant. Bof, le tout est de trouver un bon interlocuteur ... Un forum par exemple ;-) Je retourne dans mon lit ... Amicalement. A. |
| Anne-Marie Lundi 16 Mars 2009 | BON ANNIVERSAIRE CHRISTIANE Je voulais insérer un bouquet de fleurs mais je je suis pas douée !!!! Bonne journée aux autres et bonne semaine sous le soleil, j'espère Bises, Anne-Marie |
| christiane N Dimanche 15 Mars 2009 | Bonsoir à tous et toutes c'est vrai qu'il est agréable à travers ce forum de pouvoir parler de ses problèmes. bravo armelle, tu as réponse à tout, et tu veilles sur tout le monde, merci pour tes bons conseils. tu dis qu'il faut parler, parler, je suis allée voir 3 spychiatres, tous n'ont pas ouvert la bouche et ne m'ont vraiment rien apportés, complétement muets, j'attendais un peu d'aide et rien de rien, alors j'ai renoncé.Je prend toujours du fluoxetine car cela me convient et de la fibromyalgine et c'est tout, j'essaie de bouger, marcher, et comme tout le monde de vivre avec cette saleté. Aujourd'hui il a fait beau, c'était mon anniversaire, mes enfants et petits enfants étaient là, et le moral remonte en flèche !! Allez courage à tous et toutes, les beaux jours arrivent et avec le beau temps et la chaleur en principe les douleurs sont un peu moins intenses.détendez vous, relaxez vous et vivez au mieux, je sais c'est peut être facile de l'écrire mais pas facile de le mettre en pratique, mais il faut s'accrocher !!! vous n'êtes pas seuls Bravo francine, d'avoir améliorer ton écriture, ce n'était pas facile à lire. bonne nuit à tous et toutes bises |
| Anne-Marie Dimanche 15 Mars 2009 | Bonjour, Je rebondis sur les messages d'Armelle et Francine au sujet du psychiatre. Celui que j'ai vu m'a dit, qu'il appartenait à mon médecin généraliste de me prescrire des médicaments, donc j'en ai conclu, que lui ne m'en prescrira pas. En tous les cas, je ne veux plus d'anti dépresseurs... Dans ma région, nous avons enfin du soleil et je vais aller faire un tour à pieds avec mon mari. Bon dimanche à vous tous, Si vous avez du beau temps, profitez en.... Bises, Anne-Marie |
| armelle Dimanche 15 Mars 2009 | Bonjour Francine ... J'avoue que ton message est plus agréable à lire -lol- C'est dommage d'assimiler un psychiatre avec la prise de médicaments ... ça fait partie de ce qui peut être négocier dans les premiers entretiens. "Je viens pour parler mais je ne souhaite pas prendre de médicaments". Sauf s'il juge que c'est dangeureux pour toi, en principe il est OK. En tout cas ça fait partie d'un contrat moral. Dans cette maladie il est utile de parler ... parler ... parler ... Je t'embrasse. A. |
| FRANCINE DU 31 Dimanche 15 Mars 2009 | bonjour Armelle , désolée ,Armelle tu as surement raison je vais m'appliquer à bien écrire!!! lol !!! mais c'est vrai qu'on prend des mauvaises habitudes et kon arrive à les garder facilement alors ok j'ai peu être inverser du coup pour te répondre je ne me suis relue mais c'est toi ki a raison au niveau du psychologue c' n'est pas un médecin c'est payant et non remboursé (cher )jne connais pas les prix ,moi j'en ai vu mais en clinique lorsque j'étais hospitaliser pour ma dépression ,et psychiatre c'est un médecin payant et remboursé et je le voyais en consultations à la clinique et trés peu dans son cabinet personnel (au niveau dépression jvais mieux je ne prends plus de médicament car j'étais devenu une loque )donc je jne veux plus avoir à ce genre de conultations si je peux bien sur aprés chacun son choix et la où on se trouve le mieux merci Armelle de m'avoir dit pour mon écriture ,tu es être une personne super sympa ,je t'appécie beaucoup sur ce forum!!!! amitiés et bon dimanche francine du 31 |
| armelle Samedi 14 Mars 2009 | Ne tenez pas compte des [quote] j'ai essayé de faire une citation ça n'a pas marché ... |
| armelle Samedi 14 Mars 2009 | francine le forum n'aime peut être pas ton écriture sms ... va savoir ... (je plaisante) ... mais je t'avoue que je patis à te lire... Je fais un copié/collé de ton message : "[quote]psychiatre est payant mais jne crois ke se soit remboursé et le psychologue non payant ,je crois ke les consult sont un peu cher ,mon medcin me la proposer et jne le fais pas ".....[/quote] Tu dis l'inverse le psychiatre est un mèdecin sa consultation est remboursée. Le psychologue est non mèdecin sa consultation n'est pas remboursée. La psychothérapie est un excellent moyen pour nous aider à nous reconstruire avec cette maladie ... en chercher les causes ... l'accepter ... et vivre avec ... Je ne crois pas, en aucun cas, que les psychiatres soient là uniquement pour prendre notre argent ! C'est un travail sur soi, une façon de réfléchir, d'avancer ! Si anne marie souhaite en rencontrer un, elle a bien raison. Cela en vaut la peine ... Amicalement. A. |
| FRANCINE DU 31 Samedi 14 Mars 2009 | suite...... il ma proposer d'essayer pleins de chose massages ,bottes pour la circulation , mouvemente en piscine ,étirements jvais découvrir !!! jvous dirais et demain jvais voir un magnétiseur à lUNION dans la HTE -GARONNE jverrai bien ce ke ca donne ,il prends 40 euros par scéances et jne sais pas combien il va m'en faire si cela ne marche pas jm'arrêtrai moi aussi jsuis comme anne mairie pas trop de moyen et en plus il va falloir ke jvois pour ma cure ce ki me fait le plus peur c'est la location ki est chére ahhh oui aussi le DR accupunteur ma dit kil y avait un autre endoit pour faire une cure en plus de BARREGES et de DAX il y a Ussat - les -bains jne sais pas si c'est la bonne orthographe jn'ai pas vérifier le site ni l'hothotgraphre il me donnait de sur livre médical il ma dit ok pour BARREGES et DAX !!!!! jvais donc demander la doc aussi voilà demain jvous dis koment c'est passer chez la magnétiseur ok !!! jvous embrasse à tous bon week et promener vous s'il fait beau dimanche !!!!! @ ++++++++++++ FRANCINE DU 31 |
| francine du 31 Samedi 14 Mars 2009 | suite ...... eh bien ca y es ca passe !!!! pour Armelle jvoudrais bien si jpeux venir à grenoble le 18 avril jvais demander à mon ami si ce n'est pas trop loin de chez nous !!!!!!! se serai bien c'est 1 samedi comme ca on peu rentrer le dimanche enfin a voir !!!! jvoudrais aussi te demander ke faut il faire pour devenir adhérents pour la fibro ouù pour faire partie de la FFAFF???? aprés je voulais direke j'avais perdu pieds et jvoulais tout laisser tomber et puis mes enfants me cassent tellement les pieds "maman essaye ca ,fais ca"ke jme suis motivée et allez jreparts: cet aprem 15h30 jsuis allez chez un accupunteur 17h 30 kiné et celui me paraît trés trés bien j'ai 20 scéances a faire |
| francine du 31 Samedi 14 Mars 2009 | allez jreviens ,je réessaie puiske l'autre et passé mais jne vais pas y passer la nuit ,bon en même temps jn'ai pas sommeil comme d'hab d'ailleurs Anne marie , chouett !!!cet Armelle ,elle a l' air dêtre au courant de pleins de choses elle a raison le psychiatre est payant mais jne crois ke se soit remboursé et le psychologue non payant ,je crois ke les consult sont un peu cher ,mon medcin me la proposer et jne le fais pas car il nous font revenir jne sais combien de fois mon point de vue à moi c'est kil se gave de notre fric et comme tu dis anne marie nos retraites sont ptites et toi tu as ptit revenus vous êtes 2 mais moi jn'ai ma retraite donc jsuisobligéé de faire trés attention il y a certaine chose ke l on veux essayer pour nous soigner et ki ne sont pas remboursée et mis bout à bout ca fait des sous !!!!! tjours les sous les sous !!!il nous faut des sous !!!! |
| francine du 31 Samedi 14 Mars 2009 | zuttt!!!zutt!!! ca m énerve jvenais de répondre à anne marie et demander kelke chose à armelle et ca n'a pas marcher j 'ai la flemme de recommencer en plus le message était long jne comprends pas pourkoi il y a des moments kil soit long ou court il s'en vont et d'autres fois ils partent jne sais où????? moi ki n'ai pas de confiance caaaaa m'aaggaace!!!!! je verrais demain ou jvais ressayer de faire court ,déjà jvais voir ci celui passe !!! bizzzà vous tous bon week francine du 31 |
| armelle Vendredi 13 Mars 2009 | Anne Marie Il devrait être question de psychothérapie ... Si ton psychothérapeute est psychologue (donc non mèdecin) tu paieras. Si ton psychothérapeute est psychiatre (donc mèdecin) tu seras prise en charge par la sécurité sociale. (je suis perdue d'ans l'orthographe de tous ces psys) ... Tu devrais régler vite cette incertitude si tu dois stresser à l'idée que tu ne peux pas payer, que c'est trop cher pour toi ... les effets seront négatifs. Si tu t'entends bien, que tu te sens heureuse d'aller en consultation, tu verras que c'est d'une grande aide ! Allez courage tu vas y arriver. A. |
| Anne-Marie Vendredi 13 Mars 2009 | Coucou, Merci Armelle pour ta réponse. J'avoue que je ne sais pas si le Psy. que je suis allée voir hier ma parlé de psychanalyse ou de psychotérapie. Il m'a dit qu'au bout de 3 séances prélimiraires il verrait ce qui sera opportun de faire. Cette nuit, je n'ai pas fermé l'oeil car je crois que je suis inquiète de me lancer dans quelque chose qui risque de me coûter cher, si ce n'est pas pris en charge car nous avons de petites retraites. J'ai mon accord pour aller en cure à Préchacq les Bains près de Dax. J'ai été obligée de me déplacer jusqu'à la SS car depuis 3 semaines que mon dossier était parti je n'avais pas de réponse, et au courrier ce matin, ma demande m'était retournée avec une demande de documents, donc, j'ai préféré aller sur place, et ça a été réglé en 1O minutes. Lundi, mon mari s'occupera de réserver à la station et de retenir quelque chose pour l'hébergement. Il y a un quinzaine d'années, j'avais un médecin qui m'a dit au bout de quelques temps, alors qu'il m'avait fait faire plein d'examens, bon je ne peux plus rien pour vous, et en gros ça voulait dire, vous m'em... allez voir quelqu'un d'autre. Et celui que j'ai en ce moment, m'a dit il y a quelques années, (mais je l'ai déjà dit sur le forum il me semble) : vous savez, beaucoup de femmes sont comme vous, ce sont des petits problèmes féminins, quelle ironie !!!! Il faudra que je précise au rhumato que je verrai à Préchacq qu'il me faut des soins pour fibromyalgique, car mon médecin n'a rien mis sur la prise en charge. Et il ne me faut pas des soins agressifs, je pense que vous savez ce que c'est.... Tu m'excuseras Armelle, mais je ne sais plus de quoi tu parlais dans ton message, je crois qu'il était question d'une fédération où tu voulais te réinscrire. Tu nous en diras un peu plus. En tous les cas merci pour tes renseignements. Bonne fin de journée à tous, bon WE. bises, Anne-Marie |
| armelle Vendredi 13 Mars 2009 | ben dites donc ! je vais avoir occupé une page à moi toute seule ... dernier message de la journée : avec plaisir je viens de retrouver le site de la FNAFF ... une mine de renseignements ! http://fnaff.free.fr En fait, si j'ai bien compris le bureau de la fédération Rhone Alpes a démissionné dans de mauvaises conditions ... La Présidente de la fédération nationale a repris le flambeau ! Tant mieux pour nous ... A. |
| armelle Vendredi 13 Mars 2009 | Je viens de lire la lettre de la fédération. Synthèse du congrès de 2008. Quelques infos. Un dossier : fibromyalgie et thermalisme : ça bouge à Dax ! des infos sur les soins, je ne peux tout énumérer ... désolée. Pour ceux qui partent en cure j'ai noté cela IMPORTANT : - afin de mieux répondre à l'attente des fibromyalgiques, il est indispensable de se faire connaitre à la réception des thermes ainsi qu'auprès des mèdecins thermaux. - privilégier également le début des soins en fin de matinée, de manière à laisser le temps aux fibromyalgiques de se détendre et d'éviter les périodes d'affluence qui sont source de stress. Je vous laisse, personnellement, je vais reprendre mon adhésion, il me semble que je me sentais moins seule ... Tiens, je vous note la devise qui revient à chaque publication, je trouve qu'elle nous colle à la peau : "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" A. PS si vous avez besoin de renseignements n'hésitez pas je passe régulièrement. |
| armelle Vendredi 13 Mars 2009 | Le hasard ... Alors que je n'avais pas renouvelé mon adhésion depuis quelques temps. Je reçois aujourd'hui un courrier de la FNAFF ! Je pense que je vais me réinscrire. Pour celles, ceux, qui le souhaitent une conférence médicale aura lieu à grenoble le 18 AVRIL 2009 de 14h à 16h30 avec les adhérents... intervenants le Pr Juvin de la clinique de rhumatologie du CHU de grenoble, et une kinésithérapeute du CHU participant au protocole sur la réadaptation à l'effort des fibromyalgiques... La revue de l'association est jointe à ce courrier, je vais la lire et si je trouve une nouveauté ... je vous le dis. A. |
| armelle Vendredi 13 Mars 2009 | @anne marie Oui, j'ai vécu un peu cela ... Nos parcours m^me s'ils sont un peu différents, à première vue, se ressemblent malgrè tout. En effet, j'ai été reconnue fibromyalgique, mais pour avoir des attestations officielles cela a été difficile. 1/ je crois qu'il est important de changer de mèdecin si on est en face de fibro-sceptiques ... c'est déroutant pour nous. En fait, je crois que les mèdecins font cela car ils savent qu'il n'y a rien à faire ... qu'ils sont démunis face à cette maladie. 2/ Rbt ou pas du psychanaliste : tout dépend si c'est un psychiatre ou un psychologue. Le premier est remboursé, le deuxième non. Es tu certaine que tu vas entreprendre une psychanalyse ou s'il s'agit d' une psychothérapie ? 3/ Le 100% accordé pour maladie hors liste ... pas facile ... la fédération française de fybromyalgie m'avait aidée dans mes démarches. Prise en charge à renouveler tous les deux ans ... J'ai arrêté après 4 ans. Souvent les fibromyalgique sont reconnues à 100% pour le motif dépression ... Comme je n'ai pas ton message sous les yeux ... J'espère t'avoir aidée un peu ... et n'avoir rien oublié ! Ne t'inquiète pas trop ! le stress est mauvais pour nous -lol- Je t'embrasse. A. |
| Anne-Marie Vendredi 13 Mars 2009 | Bonjour les amis, Quand vous dîtes, j'ai été reconnu ou diagnostiqué fibro, qu'entendez-vous par là exactement. Car pour moi, après des années et des années de galère, de douleurs de mal être, d'examens, etc... le médecin m'a dit qu'assez récemment que c'était de la fibromyalgie, mon mari était avec moi, donc je n'ai pas rêvé. Mais pourquoi, quand il m'a envoyée ensuite, faire des examens chez un endocrinologue, et récemment quand il m'a fait une prescription pour aller vois un psy, ou pour faire une cure thermale, n'a-t-il jamais mentionné que j'avais cette maladie. Je suis assez déroutée car on j'ai l'impression qu'il a du mal à reconnaître cette maladie. Est-ce que qu'elqu'un d'entre vous a connu ça aussi. Et ceux qui sont pris en charge à 100% comment avez-vous fait ? Encore une question, est-ce que quelqu'un a fait une psychanalyse et est-ce que c'est pris en charge par la SS. Bon, les amis je vous souhaite une bon WE et à bientôt. Bises, Anne-Marie - Bon courage à ceux qui sont en pleine crise !!!! |
| christiane 21 Jeudi 12 Mars 2009 | A TINE 70, je suis dans le même cas que toi je travaille dans le même secteur que toi sur le nord de la cote d'or, après prés de 6 mois d'arrêt j'ai supplié le médecin du travail de me laisser reprendre à mi-temps mais dur dur, je suis suivie à CHAUMONT au centre anti-douleurs par un médecin de st DIZIER qui vient 2 fois par semaine , je ne sais pas combien de kms tu fais par jour mais pour moi c'est trajet DIJON, CHAUMONT, TROYES, plus les petites courses dans le coin alors mini 200 à 250 kms par jour et là j'ai de plus en plus de mal dans les mollets malgré les anti-douleurs et le TENS trés bien pour le dos et les épaules mais nul pour les jambes dis moi comment tu tiens le coup? C'est vrai que d'avoir repris le travail à mi temps mon moral à remonter mais les douleurs aussi. Allez bon courage à tous |
| armelle Mercredi 11 Mars 2009 | .../... Lamalou option neuro c'est peut être pas une mauvaise idée ... ça doit éviter la trop grande fatigue provoquée par certains soins en cure option rhumatologie ... à suivre ! |
| armelle Mercredi 11 Mars 2009 | Bonsoir A Fabiola et à tine particulièrement qui arrivent parmi nous. Je suis allée faire un tour sur le lien de fabiola ... rien de nouveau me semble-t-il avec ce bouquin... un témoignage parmi les autres... Bonne nuit à toutes et à tous. La meilleure possible. A. |
| tine70 Mercredi 11 Mars 2009 | bonjour à tous je découvre le site.j 'ai 1 fibro je suis allée chez mon opticien à dijon 21 qui m ' a prescrit des verres "prisme" pour faire travailler les muscles de la vue il m'a envoyé chez 1 confrere pour des semelles orthopédiques celui ci m'a donné l'adresse 1généraliste dr JEHL 21 qui me des gélules de détox et il m'envoye en cure à lamalou les bains car il m'a classé en fibromyalgie option neuro .sinon je prend depuis environ 1 an de LYRICA ça me détend bien et facilite mon sommeil.c es mon 3eme traitement le 1 m'a fait prendre 10 kilo le 2eme je me levais le matin 2fois plus fatiguée celui la me conviens pour l'instant; j'ai decidé d'aller à cette cure en aout car je pars avec ma fille de 12 ans j'en ai vraiement besoin .pour l'instant j'assume mon métier je suis chauffeur d'ambulance pas toujours facile. au revoir |
| Fabiola 57 Mercredi 11 Mars 2009 | Re bonsoir Saviez vous qu'un guide tres bien fait vient de sortir? c'est une amie fibro comme moi qui vient de m'en parler. Je vous met le lien ci dessous http://guidefibro.blogspot.com/ Bonne lecture a tous |
| Fabiola 57 Mercredi 11 Mars 2009 | @Christiane N Merci de ton accueil, oui c'est cher et je consacre mon budget vacances à ces deux thalasso. Je n'ai jamais osé demander une cure, ce sera la première fois... A mon travail, bien qu'ils reconnaissent lorsque j'ai une bonne crise de douleurs, ils restent tout de même septiques quant à cette maladie. Même le médecin du travail.... qui ne voiyait aucun inconvégnant à me voir prendre ma voiture avec les doses d'anti douleurs dont j'étais farcie parfois, surtout au début avant d'arriver à "gérer" la douleur. Maintenant, je fais avec, mais il y a des jours où je n'arrive pas à sortirde mon lit tout simplement. trop mal. Au plaisr de vous lire- Fabiola |
| christiane N Mercredi 11 Mars 2009 | @fabiola 57 bienvenue sur ce site. et oui nous ne sommes pas seules, et c''est une bonne chose de pouvoir papoter et échanger des conseils. Effectivement la thalasso c'est bien, mais c'est court et chère, c'est vrai la cure n'a pas le même confort mais pour nos problèmes c'et mieux que rien, la sécu te rembourse normalement 60 ou 100 % il faut que tu vois avec ton toubib et ta sécu et surtout bien choisir ton centre, ce qui n'est pas évident, à travers tous les témoignages plus haut, chacun a son point de vue, tout dépend aussi de notre condition physique. Bon courage A bientôt |
| christiane N Mercredi 11 Mars 2009 | @ martine merci pour ton conseil, je vais le suivre, et prendre rendez vous avec ce toubib. Pour l'hébergement, non je n'ai toujours rien, je vais me diriger vers la caravane, maintenant il faut que ,je choisisse le camping, il y en a trois, 2 à aix, le sierroz et le pecheur et un à trevignin le marlice, quelqu'un peut-il me conseiller ? Merci d'avance bises à tous |
| Fabiola 57 Mercredi 11 Mars 2009 | ../... j'ai aussi réduit les anti douleurs, les dérivés de morphine, etc.... J'ai repris une activité sportive modérée ( marche, yoga, étirements) et je fréquente assiduement le Villa Pompéi, qui est une sorte de Spa. Le seul endroit où je sois bien : dans l'eau. Pour les cures, je n'en ai jamais faites de spécifique fibro, mais je vais 2 fois par an depuis 4 ans à Carnac en thalasso (il ne font plus de cures). Le personnel est très bien, les médecins connaissent mon PB, les soins sont adaptés et cela me fait du bien, je supprime toute prise de médicaments durant cette période, et oui, je vais mieux durant les 3 à 4 mois qui suivent. Là je viens de demander la doc sur les cures à AIX, car je pense avoir besoins aussi de soleil!!!! il fait froid dans l'est! A bientot et bon courrage à tous |
| Fabiola 57 Mercredi 11 Mars 2009 | Bonjour à toutes et à tous. Je suis tombée sur ce site en cherchant des renseignements sur les cures pour la fibro. Je suis contente (mais je ne devrais pas!) de ne pas être la seule à rencontrer tous les pb compilés dans vos msg. je suis fibro diagnostiquée depuis 2005. avant des années de douleurs diffuses. j'étais une grande sportive, et j'ai vu mes forces décliner à la vitesse de l'éclair. je l'ai mal supporté au début, mais maintenant qu'il y a un nom sur la raison, ca va mieux. pour combattre le septicisme de mon entourage, j'ai emené mon époux avec moi à la première consultation avec un prof de Nancy. Lorsque le médecin lui à expliqué mes douleurs,mon époux a pleuré....Je me bat. jesuis forte pour lui et pour ma fille. je travaille toujours, j'ai 48 ans. j'ai supprimé le Rivotril, sauf si plusieurs nuits d'insomnies.../.. |
| francine du 31 Mercredi 11 Mars 2009 | BSOIR Gary Bienvenue sur notre site ,jai demandé la doc sur DAX et je l ai recu mais il faut ke jtéléphone pour avoir kelke renseignements peu être irai- je en juin ou septembre ???? Dés ke je les arai jvous fais signe bye bye biss à tous francine du 31 |
| gary Mardi 10 Mars 2009 | qqun de vous a deja essayé dax ? Ils sont en train de se specialiser dans ce domaine. merci de vos reponses |
| vero 07 Mardi 10 Mars 2009 | Bonjour Je vais en cure à Balaruc les bains le 13 Avril Y a-t-il quelqun qui va faire une cure fibromyalgie là bas |
| martine Mardi 10 Mars 2009 | christiane n je vais chez arnaudo place des thermes sympa a tu trouve a te loger a aix ? BIZ |
| christiane N Mardi 10 Mars 2009 | @tous j'ai besoin de votre aide, je me suis inscrite pour la cure à aix les bains, et il faut que je prenne rendez vous avec un rhumato, la liste est assez conséquente, pouvez vous me conseiller ? d'avance merci. Bonne journée à tous |
| francine du 31 Dimanche 8 Mars 2009 | yann bonjour vite fais au ka où c'est koi le ptit épeautre ???? es ke tu bosses ou es tu en arrêt ????? si tu bosses avec le boulot ke tu as tu ne crains pas trop le bruit des enfants ?????? JCONNAIS JSUIS UNE ATSEM en retrait avec 30 ans et 25 officielle et 3 enfants e vais voir si ce coup si ca marche jte reparlerai !!!!!! d'ou es tu ???? MOI DE TOULOUSE bienvenue sur notre site souffre tu beaucoup , moi aujourd hui horrible et trés fatiguée BIZZZ JLANCE BON DIMANCHE A VOUS TOUS DEMAIN FRANCINE |
| francine du 31 Dimanche 8 Mars 2009 | BJOUR A TOUS effectivement comment cela se fait il ke lorsqu'on lance le message il s'en va jn sais où il n'apparaît pas ?????? moi aussi j'avais un long meessage pour yann du fait ke jconnais son boulot et en plus 2 ensuite kome dit armelle j'ai eu la flemme de le refaire là aujourd'hui suis pas trés bien suis naze de chez naze et il faut aller faire le repas j'en ai marre de faire cette bou.......kan j'ai mal komme ca et kil fait un temps de ...... j'aimerai me fermer et ne rien faire !!!!!!!! ALLEZ JVOUS EMBRASSE TOUS et à demain jferais un ptit mot à yann je passe tous les jrs sur le site bizzzz francine |
| armelle Vendredi 6 Mars 2009 | suite .../... .../... j'ai jugé prudent de m'y prendre en 2 fois ... Désolée, mais du coup, je n'ai pas relu et vérifié l'ortho. ... "Algues en paillettes dans les salades, gomasio, lithotamne, et spiruline" Je n'ai jamais essayé ... C'est ruineux ou pas ? Depuis que je suis en ligne avec vous je vante le magnésium marin ... comme yann en a parlé je vous rappelle : ERGYMAG. (ou autres marque) mais celui ci me convient. Passez une bonne journée ... Bise A. |
| armelle Vendredi 6 Mars 2009 | bonjour, bienvenue à yann. m^me coup que francine ... j'avais hier écrit un long message ... et un peu avant de poster il a disparu [:-( pas eu le courage de recommencer ... actuellement la fatigue reprend le dessus, la tristesse avec, je vais aller m'acheter une dose homéopathie indiquée par yann... je pense qu'en effet il faut vraiment êtrecertain avt d'attaquer une cure que les soignants seront au courant de notre maladie sans quoi cela peut vite virer au cauchemar ! Cela m'est arrivé l'an dernier à la roque d'anthéron (clinique diététique, et suivi (en principe) anti douleur, et rhumatismal ... mouvements inadaptés ... propositions incessantes de médicaments déja expérimentés et qui ne conviennent pas, chambre bruyante dans la journée empêchant toute relaxation ... je suis revenue épuisée. du coup cette année j'ai eu peur... et j'ai loué en bord de mer ... j'irai marcher dans l'eau ... je profiterai du soleil dans un camping plaisant ... en mai l'eau sera trop froide mais je ferai de la balnéo en rentrant ... enfin j'essaierai car sur lyon je ne trouve pas grand chose ... selon vos expériences, à l'automne, ou au printemps prochain je me lance ! .../... |
| christiane N Jeudi 5 Mars 2009 | @ yann bonjour, yann, l'année dernière je suis allée à royat,le personnel sympa, mais les soins ne sont vraiment pas adaptés à la fibro. dax et l'alsace sont plus spécialisés, tout dépend comment tu es remboursé, et où tu habites.moi cette année j'essaie aix les bains. Bon courage |
| francine du 31 Jeudi 5 Mars 2009 | zut,zut ,zut !!!!!!!!!!!jrépondais à yann ca ne veux pas marcher ,yann jreéssayerai plustard ok amités francine du 31 |
| Venner Yann Jeudi 5 Mars 2009 | Le petit épeautre marcherait... essayer aussi : igniatia amara 15CH, rhus tox, china rubra, gelsemium sempervirens, arnica montana... 15CH Pour le sommeil : coffea cruda 9 ou 15CH, mais pour moi ça ne fonctionne pas. DAX, ROYAT ou l'Alsace ? |
| Venner Yann Jeudi 5 Mars 2009 | Bonjour, Yann 55 ans, professeur des écoles, souffrant de fibromyalgie depuis une dizaine d'années. Pa Régime strict sans gluten et sans produits laitiers. Deux tramadol (topalgic 200 par jour) à peine efficaces; en homéopathie contre la déprime légère : hypericum perforatum 15CH (millepertuis) ou MILDAC. Magnesium marin. Algues en paillettes dans les salades, gomasio, lithotamne, et spiruline. Lyrica, Laroxyl, Effexor et autres supprimés ! Aquagym et piscine, respiration, sophrologie et hypnose atténuent le mal. Dur à vivre mais on fait avec. Je vais essayer une cure à ROYAT en 2009. |
| francine du 31 Mercredi 4 Mars 2009 | re, bjour jviens de regarder les renseignent de la cure a dax apparament si j'ai bien lue il y aurait 2 établissement thermals ,jviens de télécharger la doc en attendant de recevoir les papiers de DAX ca va peu être LES MËMES JVERRAI ET DIRAI CA , si voulez regarder vous tapez dans voteur de recherche (cure pour fibromyalgie a dax ) c'est tout et vous allez voir la page apparaître alors vous télécharger la doc ou tout simplement lire ca l'air trés trés sérieux bises a vs tous regarder et dites moi ce ke vous en pensez ,de toute facon j'ai encore le temps pour septembre mais en me promenant 1 week j'irai sur place voir DAX et BAREGES BYE BYE A ++++++++++++++ FRANCINE DU 31 |
| armelle Mercredi 4 Mars 2009 | Francine Je ne fais plus d'acupuncture ... les aiguilles me font trop mal ... la dernière fois j'ai tout enlevé au bout de 5 minutes et je me suis tirée sous l'oeil ahuri du mèdecin... Par contre, pour la fatigue j'ai vu un mèdecin acupuncture qui procède sans piquer avec un appareil stimulateur sur les points à traiter... ça m'a bien aidée a une époque ... Mais 3 mois d'attente et très cher ... donc je n'y vais plus ! Courage à toi, ce n'est que mon expérience, tu peux touours essayer une fois ... Ce qui ne marche pas sur l'une peut s'avérer efficace sur l'autre... Courage A |
| francine du 31 Mercredi 4 Mars 2009 | bonjour à vous tous jviens papotter un peu et donner des nouvelles ,hier jsuis allez voir mon medcin traitant pour faire 1 point avec lui ,jlui ai dis ke je venais de passer une semaine de m.......tant j'avais souffert et pas ou trés mal dormi et il prescrit 20scéances de kiné en piscine et massages, il ma dit ke je pouvais faire de l'accuponture ke ca marchait bien (étes vous ok avec lui , ki en a fait et es ke ca à marché????) merci pour la ou les réponses ,et comme à certaine de vous jne sais plus ki en prend j'ai tjours des problémes de mémoire jne me rappelle jamais ce ke jviens de lire et ca me soule oui alors du LYRICA 50MG à prendre le soir ,pour ceux ki le prendre avez vous des effets segondaire ?????? es cela fait du bien ,le medcin ma dit ke cela soulager et faisait dormir ,MERCI à ARMELLE et CHRISTIANE pour réponse merci pour vos réponse bonne journée et amicalement à vous tous FRANCINE DU 31 |
| christiane N Mardi 3 Mars 2009 | @ armelle comme tu dis, on a des points communs. J'attend avec impatience les beaux jours, pour faire un petit viron dans le sud et mettre mes petons dans l'eau et me la couler douce, peut être un week end en avril ou mai, la meilleure période pour voir les oiseaux en camargue, magique !!! j'adore, avec la nature on oublie (ou on essaie) nos soucis, BISES |
| christiane N Mardi 3 Mars 2009 | @ francine du 31 je n'ai entendu que du bien de dax et surtout bareges (spécialisée dans la fibro) mais pour nous les rhonalpins, trop loin, pour ceux qui habitent dans la région, super pour eux. @martine, merci beaucoup pour ton tuyau, pour moi il est percé car je n'ai que ce créneau de date pour la cure, en effet pour ne pas trop cogiter et penser à mes douleurs, je m'occupe de beaucoup d'associations, entre autre je chante dans une chorale, et j'ai un spectacle à annonay le 16 mai et deux concerts lors de mon retour en juin, je ne peux absolument pas les louper. c'est très bon pour le moral !!! mais j'apprécie ta proposition, merci encore, une autre fois,!!! je continue mes recherches, je pense que la meilleure solution et la moins chère ; c'est la caravane. Bises à tous |
| francine du 31 Mardi 3 Mars 2009 | Blour Mallory , jne sais pas ou tu habites mais BAREGES est trés bien paraît til ????? moi jvais essayer BAREGES EN SPTEMBRE dans les pyrénnées ou DAX dans les landes j'attends la doc si cela t'intérésse jte le dis dés ke je l'ai ok !!!! bis jvais coucher la pepette a ++++++++++++ francine du 31 |
| armelle Mardi 3 Mars 2009 | Maintenant presque toutes les grandes surfaces ont leur espace bio ... Dax ? j'en ai entendu que du bien ... Mais la distance ! bise A. |
| francine du 31 Mardi 3 Mars 2009 | ahhhh oui !!!!! j'ai oublié de vous dire kil y a des thermes à DAX POUR LES FIBROMYALGIQUES j'ai demandé la doc jl'attends si cela interresse kelkun dés ke je le recois jvous fais signe ok !!!!! rebizzz à vous tous francine du 31 |
| francine du 31 Mardi 3 Mars 2009 | bonsoir armelle,oui exact l'épeautre est trés bon paraît il !!!!! ela se trouve en magazin bio mais es kon le trouve en grande surface ????? DU MOINS POUR NOS AMIS moi jne veux en achter si je mange des pâtes jveux manger des bonnes mais jne mange pas trop de féculents et si jcrake pour le pain normal dés la journée je commence à me gratter partout et c'est trés désagréable donc pas de pain ou alors pain fais au maîs mais il n'est pas donner alors niet jm'abstient je fais tous ce ke peux pour suivre a peu prés les conseils du rumatho car jtrouve des fois d'avoir assez mal alors pour éviter les douleurs même si pas zéro tanpis mais c'est un peu moins fort jt'embrasse et bonne continuation à ++++++++++++++ BIZZZZ francine du 31 bye bye |
| armelle Lundi 2 Mars 2009 | Christiane Le mèdecin ne te l'a pas dit car il ne le savait pas ... Peu préconise ce régime, j'en parlais au début du forum ... il y a qques semaines. C'est le régime du dr seignalet. J'ai moi-m^me vu un mèdecin chercheur à l'hopital de la + Rousse à Lyon qui me l'a indiqué ... Je le suis en partie seulement. Je n'aime pas le soja. je n'arrive pas à me passer complètement des biscottes. Par contre, je supprime le lait de vache, et les fromages idem ... reste les fromages de brebis et de chèvre. Je vais revoir ce que je peux faire pour les céréales du matin, je crois que l'épeautre à moins de gluten que le blé. Christiane n Finalement, j'ai décidé de ne pas faire de cure ce printemps, je viens de louer un mobilhome à la mer, je suis très fatiguée, et j'avais peur que les soins plus les courses me fassent trop. En plus, j'ai vraiment besoin de soleil et de mer. En mai je ne me baignerai pas mais je pourrai marcher sur la plage les pieds dans l'eau ou sur le sable ... que du bonheur ! bise à vous. A. |
| martine Lundi 2 Mars 2009 | pour CHRISTIANE N j'ai une adresse pour un studio mais il faut que ta cure commence le 16 mai jusqu'au 6 juin pour faire les 18 jours c'est 450 euros ttc 5 mm des thermes mon adresse émail sagaliapidine@yahoo;fr biz ou meme commencer plus tot en mai |
| christiane N Lundi 2 Mars 2009 | @martine merci martine pour ton message, j'ai cru voir ton adresse mail, et aujourd'hui plus rien, je suis intéressée effectivement, mais mon séjour en cure dure 3 semaines du 25 Mai au 13 juin, toi tu parles du 6 juin, çà risque de coincer !!! si il y a possibilité, je suis prenante. Merci encore bises à toutes et tous et surtout bon courage |
| christiane 21 Lundi 2 Mars 2009 | a Francine bravo pour les kgs perdus mais ce que je ne comprends pas le médecin ne m'a rien interdit de manger, j'ai essayé de remplacer le lait par du lait de soja, quand au fromage et au gluten il ne m'a pas dit que cela agravait la maladie. Apparament ils ne savent pas trop comment nous soigner, depuis que j'ai supprimé les fromages blancs et les yaourths j'ai des crampes pas possibles dans les jambes du plus on a découvert que j'avais une légère carence en vitamine D lA cure de légumes et de fruits de ce côté là je ne lésine pas car je ne suis pas trop déserts sucrés gateaux ect.....donc pommes , oranges , kiwi, ananas j'en toujours un panier nde plus je mange de temps en temps une poignée d'amandes ou de noisettes c'est plein de vitamines E et en cas de coup de barre celà me remonte le moral. BON COURAGE A TOUS |
| FRACINE DU 31 Dimanche 1 Mars 2009 | OK !!!!!!!! avec toi armelle pour le produit canadien et jme dis ke sil y avait 1 produit miracle ce saurai en france aussi alors pour les autres jsuis étonnée kil y en ait ki mange du pain on ma interdit tous ce ki été à base de farine de blé ,si jme laisse aller ou ke j'ai 1 repas et ke le pain sois bon jme laisse toujour tenter et aprés jn'arrête pas de gratter partout donc jne mange aucun féculents sauf en légéres kantité riz ,pomme de terre ,riz lentilles et pois cassé c'est tout !!!!! viandes rges non plus jfais trés trés attention ce n'est pas le pérou mais j'ai moins mal k'avant ,apres unikement lait de soja yaourt au soja compote de pommes fruits beaucoup de légumes vert viandes blanches ,poissons et fromage brebis et chévre et surtout pas de sucre et celle ki veulent et ki nyarrives pas ehhh ben jcomprends car j'ai eu vite perdu mes 18 kg en 10 mois bonne soirée ou plutôt bonne nuit à +++++++++++ FRANCINE DU 31 |
| armelle Dimanche 1 Mars 2009 | @Francine Je n'avais pas vu ton message ... - 18 kilos en 10 mois ! bravo ... C'est sur tu as un excellent programme alimentaire ... Tu as supprimé toute viande rouge ? Et l'huile tu n'en mets pas dutout sur les aliments ? J'en suis à 1 CSoupe midi et soir ... Je passe à 1 CCafé midi et soir. Et à part tes 20 g de pain tu ne prends aucune céréale, ni féculent ? (riz, lentilles, ...) A vue, tu dois être aux environs de 1200 calories ... A. |
| armelle Dimanche 1 Mars 2009 | Je ne prends plus de médicaments ... Donc ce n'est pas eux qui m'empêchent de perdre le poids que j'ai pris au début de la fibromyalgie. Lumbagos à répétition, anti-inflammatoires, baisse de l'activité physique ... sans doute également le stress... je pense que voilà le mélange qui personnellement m'a fait prendre du poids. Donc, diminuer les calories et augmenter le mouvement... pas vraiment d'autre solution. Mais pas facile de trouver le bon équilibre. Le médicament canadien ? Cela ne m'interesse pas ... je ne recherche plus le produit miracle ... et en plus je n'ai nullement l'intention d'avaler n'importe quoi ... avec les risques que ça implique. A. |
| Anne-Marie Dimanche 1 Mars 2009 | Pour martine je crois, vous voyez, je ne me rappelle plus de qui était le message.... Bonjour à tous, quand même où ai-je la tête !!!! Il faut faire un bon déjeuner, boisson chaude,(thé ou café) fruit (kiwi pour moi), céréales, yaourt ou lait de soja, à midi légumes + féculents (c'est important), viande blanche grillée ou poisson cuit à la vapeur, 4 heures petite collation, fruit ou yaourt, et le soir, soupe de légumes, féculents et blanc de poulet ou de dinde, 20 gr environ de pain à chaque repas, moi je mange du fromage en plus aux deux repas mais à partir de demain, je me mets au fromage de chèvre. Et surtout ne pas oublier de boire de l'eau. Je pose une question est-ce que c'est long pour que la SS donne une réponse après envoi de l'imprimé de demande de cure ? Pour celles qui prennent du Laroxyl : ce médicament fait grossir, moi je ne le prends pas car en plus il me rend malade. Bon dimanche à tous, Amicalement, Anne-Marie |
| martine Dimanche 1 Mars 2009 | pour christiane n pour un studio a AIX LES BAINS si tu vas en cure en mai qui se tremine le 6 juin je peux te donner une adresse fce au theatre de verdure 5 mm des thermes |
| christiane 21 Dimanche 1 Mars 2009 | bonjour à tous mauvaise nuit, quand à ceux qui se plaignent de prendre du poids j'en fais parti, d'aprés le médecin se sont tous les anti dépresseurs, laroxyl, neurotim ect........, j'ai beau faire attention j'ai pris en 3 ans plus de 10 kg, malgré la réduction de charcuterie je ne prend plus que du jambon allégé et réduit en sel, le pain je n'en mange qu'une tranche par jour le fromage je me rabats sur la concolliotte recompmandé dans les régimes et le cholestérol teneur en matière grasse 8% alors ou si quelqu'un a une solution je suis preneur, je fais un peu de rétention d'eau et malgré les drainants rien à faire quand à prendre un duirétique mon médecin n'est pas d'accord bon dimanche à tous il parait qu'il va faire beau profitons donc du soleil , avec on se sens mieux et revivre |
| christiane N Dimanche 1 Mars 2009 | armelle tu parles de poids, en ce qui me concerne c'est une cata, je ne sais plus que faire, depuis le début de ma fibro j'ai pris près de 20 kgs j'ai honte, je ne sais pas si ce sont les medocs, à vous lire tous il y a beaucoup de régimes alimentaires, y a t-il une liste particulière, les régimes pour moi ras le bol, rien n'a jamais fait effet, alors j'ai tout arrêté.certaines suppriment le sucre, moi je n'en prend pas du tout, alors quelqu'un connait la recette miracle ? Bonne nuit à tous |
| francine du 31 Samedi 28 Fevrier 2009 | pour Armelle tu sais Armelle en ayant droit kau fruits, légumes ,poissons et viandes blanches lait de soja fromages de chévre et brebis yaourt nature soja et compote sans sucre puiske le sucre nous est inderdit aussi on ne peut pas grossir surtout si on fait trés attention ,j'en suis à moins 18kg depuis le 5 mai 2008 bon on dirait kan même ke les douleurs sont moins forte mais la nuit il y a des nuits horrible ou cela m'empêche de dormir ou cela me réveille bises francinedu 31 à +++++++++++ |
| francine du 31 Samedi 28 Fevrier 2009 | bonsoir à tous je suis trés étonnée ke personne ne m'est répondu au sujet du produit du canada ,collazymes vous êtes tous septique ou koment???? personne y crois koi ,!!!!!!!! si j'étais sur du résultats je tenterai mais j'ai un peu peur kome c'est un produits a boire !!!!!!!!!!! allez répondé moi se serai sympa de me donner votre avis même négatif et pourkoi ??????? allez tous à vos ordi merci francine du 31 |
| armelle Samedi 28 Fevrier 2009 | Il m'est arrivé de taper machinalement sur retour c'est peut être ce que tu avais fait en pensant "envoyer" ? La liste est une bonne solution ... Ben oui nous avons envie de faire plein de choses et aux douleurs s'ajoute le manque de sous !!! Tu as l'air bien partie avec ton programme alimentaire ! L'une de vous a-t-elle pris du poids ? Moi, je rame dur avec cette histoire ... A. |
| francine du 31 Samedi 28 Fevrier 2009 | pour frédéric ,excellent tu as trés bien fais de prendre un rhumatho ,puisqe c'est eux ki nous suive de toute facon ma rumatho ma dit ke la fibro était cousin germain avec la polyarthrite rhumatoîde et j'ai une cousine ki a la polyarthrite et lorsqu'elle me disait ses douleurs je trouvé ke les miennes ressemblaient un peu jpeux te dire ke nous avec la fibro on déguste mais elle aussi j'avais kune peur d'avoir la même chose kelle pourtant nous ce n'est pas du gâteau non plus et il n'y a malheureusement pas grand pour elle non plus elle à 69 ans et cela doit faire 10 ans kelle souffre il lui ont essayé plein de taitement et ke dalle c'est tjours pareil bonsoir frédéric et tousles autres amitié francine du 31 |
| Anne-Marie Samedi 28 Fevrier 2009 | Bonsoir aux amis d'infortune, J'avais mis un message cet après midi, mais il n'est pas passé, mystère !!! Je répondais à Francine 31 pour lui dire que comme elle, je passais mon temps à chercher. Je tourne souvent en rond dans la maison, quand j'arrive dans la pièce où je voulais prendre quelque chose, je ne me souviens plus ce que c'était. Le médecin dit que ce n'est pas grave, j'espère qu'il a raison car ça me fait peur. Enfin, je note tout, je mets des petits papiers partout. Dernièrement, j'ai fait un petit tableau avec les photos de mes petits enfants (8) et leur date de naissance......et je n'arrive pas à me concentrer. J'ai arrêté l'aspartam. J'ai acheté du sucre de canne complet "fleur de sucre", j'ai acheté aussi du lait de soja nature et chocolaté,et du fromage de chèvre, je vais voir si il y aura un changement. Je n'ai pas de réponse pour la demande de cure. La SS met du temps à répondre. J'avais regardé comme ça, les locations à Aix les Bains : il faut être fortuné!!!! Bises à vous tous, bonne soirée et bon dimanche, Anne-Marie |
| armelle Samedi 28 Fevrier 2009 | @christiane n Décidément nous nous ressemblons beaucoup toutes les deux ... -lol- |
| armelle Samedi 28 Fevrier 2009 | @ Frédéric ... suite Ils soignent la fibromyalgie officiellement à Balaruc ou tu y vas en prescription rhumato ? |
| christiane N Samedi 28 Fevrier 2009 | j'ai oublié de répondre à francine du 31 ne croies pas être la seule dans ton cas. j'ai craqué il y a deux ans, et,en arrêt depuis car je passais des heures tous les jours à chercher des documents, affaires, bref je perdais tout le temps quelques choses (souvent à sa place) je ne me rappelle plus ce que j'ai fait il y a quelques minutes, la cata !! il a donc fallu que je m'organise, mon agenda est à côté de moi en permanence, et je note tout, au moins mes rendez vous j'essaie de ne pas les louper, le reste c'est une autre histoire, depuis 10 jours je cherche mon appareil photo, et depuis 2 jours ma télécommande; pourtant je suis très ordonnée, mais voilà la mémoire me fait terriblement défaut, dur dur !!!et c'est surtout cela qui m'empêche de travailler; |
| armelle Samedi 28 Fevrier 2009 | Et si tu demandais en prenant ton RV si ce rhumato soigne la fibromyalgie ? Normalement oui ... mais on ne sait jamais... je deviens, quant à moi, très méfiante ! Tu nous diras comment ça s'est passé ! amitié A. |
| christiane N Samedi 28 Fevrier 2009 | Armelle, comme tu dis, je me noie dans les papiers, j'ai retenu la cure à aix les bains pour la derière semaine de mai et début juin, pensant surtout que pour le logement çà serait moins cher, et ben !! mauvaise surprises on nous prend des riches ou quoi ! ce n'est pas de la thalasso qu'on fait mais une cure !!! ils y vont un peu fort pour les meublés, mobil home et autres, je crois que je vais emprunter la caravane de mes enfants, c'est ce qui va me couter le moins cher, sauf si quelqu'un à un bon tuyau. bises à tous |
| Frédéric Samedi 28 Fevrier 2009 | Bonjour à tous. Merci Francine 31, j'ai regardé la liste des médecin, mais il n'y a pas de médecin pour la fribromyalgie. Je pense que je vais prendre un rhumatologue. Bon courage à tous Je vous donnerai des nouvelles après ma cure Frédéric |
| armelle Samedi 28 Fevrier 2009 | @christiane N Où en es tu ? tu étudies toujours ton dossier pour cure à aix les bains ? tu t'es noyée dans les papiers ? amicalement A. |
| armelle Samedi 28 Fevrier 2009 | 36° c'est un bain chaud, non ? C'est propre à la fibromyalgie que d'avoir des manifestations anarchiques ... |
| francine du 31 Vendredi 27 Fevrier 2009 | ben , moi jsuis aussi suis chez le kiné en piscine et jvais refaire des séances mais lorsque je sors de la piscine j'ai l'impression ke j'ai des aiguilles ki me pique partout sur toute la partie inférieure du corps jne sais pas comment l'expliqer (brûlures ,picotements,chaleur comme kan on sort d'1 bain trop chaud ,là ca n'est pas le cas puiske l'eau est à 36 et le médecin m'avait recommandé de bien le signaler aux personnes des soins à ++++++++++++ MERCI BONSOIR A TOUS AMITIE FRANCINE DU 31 |
| francine Vendredi 27 Fevrier 2009 | Je ne vais plus en centre anti douleurs ... J'essaie de trouver des piscines d'eau chaude... et de continuer les mouvements que j'ai appris. Egalement je continue les étirements le matin au réveil. A. |
| francine du 31 Vendredi 27 Fevrier 2009 | zut !!!!!!! j'ai oublié de vous demander avez vous comme moi des problémes de mémoire ??????? JNE ME RAPELLE JAMAIS DE RIEN même de se j'ai fais il y a 5mn , si j'ai kelke chose dans les mains et ke je le pose jne sais plus ce ken j'ai ai fais,kaj jcuisine c'est pareil si jvais à la cave au frigo ou autre jne sais plus ce ke jveux alors jvous dis pas moi es une grande maison et bien trop grande pour moi ki es c problémes de santé jsuis tjours entrain de faire le tour de la maison pour chercher la chose égaré et ca meeeeeeee gonfle s'il vous plait répondez moi ki es comme ca ????????? AMITIES A VOUS TOUS FRANCINE DU 31 |
| francine du 31 Vendredi 27 Fevrier 2009 | pardon Armelle désolée j'ai fait une erreur c'est martine ,mais bon c'est pareil pour ki ke se soit stinox ou lexomil c'est la même m........!!!!!!!! stop il faut olus toucher ca je sais de koi je parle et j 'ai eu 1 mal fou à m'en sortir !!!!!, j'ai fait une grosse dépréssion en 2003 et j'ai fais 5 mois +1 mois de clinike psychiatrique et je peux te dire kon m'en a fait avaler des cochonneries juskà me rendre dépendante des médoc et être complétement ramolli ,mêmes mes enfants ne me reconnaissait plus ils m'ont repris à la maison et avec leur aide et beaucoup de volonté de ma part ils m'ont parlé secouer enfin par bonheur jm'en suis sortie , tout en sachant ke j'ai tenter de me suicider 2 fois ,donc jne veux plus entendre de parler de ses médoc et plus en avaler jsuis cotente aujourdh'ui d'être en vie j suis mamy d'1 ptite princesse de 3 ans et ki m adore tant mieux alors "STOP""pour ses cachetons ca ma fait trop peur kan jtes lut bises francine du 31 |
| Ffrancine du 31 Vendredi 27 Fevrier 2009 | bonjour à tout le monde dis moi Amelle au sujet du centre de douleurs es ke tu y vas souvent ??????ET COMBIEN DE TEMPS ?????? es tu hospitaliser ou y vas tu juste en consultatoins ????,je ne sais plus ki a dit dans le forum KIL Y EN AVAIT un centre à rangueuil , pourriez vous me donner les coordonnés jne n'habite pas trés loin de rangueuil jsuis de muret jpourrais bien prendre un R DV MERCI , oui moi aussi cela fait 1 semaine ke je recommence à pas pouvoir dormir où jme reveille car j'ai trés mal je suis complétement naze jne pe plus me traîner ,j'en ai aussi ras le bol de cette saloperie j 'ai mal aux machoires DIS moi Armelle ne joue pas trop avec le stinox et l'autre ke tu as dis j 'ai oublié déjà attention à toi c dangereux , pense à toi kan même on ne va toutes se bouziller notre vvie ,allez on là aussi pour toi ok !!!!!! je vous embrasse francine du 31 maurinette46@free.fr |
| armelle Vendredi 27 Fevrier 2009 | .../... En ce qui concerne les cures, je n'en ai jamais fait mais beaucoup d'entre nous on laissé des renseignement tout au long du forum... J'ai réussi à retrouver un sommeil assez récupérateur à l'aide de la relaxation. Au centre anti-douleur le mèdecin quant il m'a diagnostiqué m'avait dit : il faut bouger... et parler ... parler ... donc, il serait bon en effet d'en parler avec un mèdecin ! A bientôt. Amicalement à tous. et bon WE. A |
| armelle Vendredi 27 Fevrier 2009 | Anne Marie Bonjour, C'est vrai que nous ne t'avons pas répondu personnellement. J'ai relu tes messages. J'ai lu dernièrement un dossier sur les pbs que peuvent provoquer une prise régulière d'aspartam. Je l'avais transmis à une amie (perso. je n'en prends pas) je vais regarder dans ma boite mail si j'ai gardé trace de ce message. Je pense que tu t'es arrêtée ? La balnéo, si tu fais des mouvements, est la meilleure solution pour garder une activité physique non douloureuse. Et reprendre un peu plus de tonus ... J'arrive à présent à marcher d'un pas correct pendant 4 à 5 kms. Lévothyrox ? ben, tu as pas le choix ... Anti douleur ? j'évite au maximum seulement seulement paracétamol si douleurs fortes et si je dois sortir ... Par contre, j'ai dû faire un régime strict pour faire baisser mon taux de cholestérol afin d'éviter les douleurs musculaires liées aux médicaments contre le cholestérol ... |
| vero 07 Vendredi 27 Fevrier 2009 | Moi aussi j'ai pris de l'aspartram pendant des années et quand j'étais enceinte, j'ai la fibro et ma fille aussi.Je ne sais pas si cela est la conséquence. Pour dormir 3 gouttes de rivotril pour les impatiences et de la relaxation parlée avec cd dés que je ne dors pas et maintenant miracle je dors jusque 5h. La relaxation est le top du médicament. |
| martine Vendredi 27 Fevrier 2009 | toute la nuit sanssommeil plusieurs nuisc et muit c'était l'horreur dans ma pharmatie j'ai pjusieurs soniferes donc j'aipri 1 stilnox rien 1 heurs apres donc un deuxieme rien sauf des douleurs de partout j'en ai mar j'ai pris 2 bar excomile puis 4 qu'il a t il apres la meurt la tranqiillite sans douleur ce main je suis mal la tete les menbres comment peut onetre bienavec des nuits san sommeil buz cela fait depuis 2003 queje n'ai pas eu une muit complete le plus quejarrive a dormir c'est 2 heurs e t a peine unefoi par sommaine je vais aucentre dusommeil le docteur qui me recoit n'a as l'airdis coire mon prohain rv est pout le 26 mars biz qui connait une solution je suis sur nice |
| Anne-Marie Vendredi 27 Fevrier 2009 | Bonjour tout le monde, J'ai déjà mis 3 ou 4 messages qui sont restés sans réponse mais ce n'est pas grave, l'important est de voir que l'on est pas seule à se battre contre cette saloperie. Mais hier soir, en navigant sur le net, j'ai vu quelque chose qui m'a interpellée. Est-ce que parmi vous il y a des consommateurs d'aspartam ? J'ai lu un article assez effrayant où il est dit que la consommation d'édulcorants et de sucrettes pouvait rendre malade et faire penser que l'on était atteint de fibro, de sclérose en plaque, de maladie de parkinson, etc... Pour ma part, après une prise de poids, il y a quelques années,suite à une intervention chirugicale, sans faire de régime draconien, j'ai surveillé mon alimentation et remplacé le sucre par des sucrettes. J'aurais dû arrêter quand mon poids est redevenu normal. Je suis assez perplexe, car je suis malade depuis bien plus longtemps que ça, mais je suis tellement mal en ce moment que je recherche des causes. Si vous avez des information, pourriez-vous me répondre. Bonne journée, et bon W.E. à+, amicalement, Anne-Marie |
| christiane 21 Jeudi 26 Fevrier 2009 | bonjour à tous je vois que nous sommes de plus en plus nombreux sur le forum c'est bien celà prouve que nous ne sommes pas fous et que nous ne sommes pas seuls à souffrir de cette maladie que la sécu à bien du mal à reconnaitre, comme je vous l'ai dit j'ai repris à mi-temps thérapeuthique depuis prés de 3 semaines mais dur dur, mon médecin a fait un courrier pour le médecin conseil de la sécu demandant que je sois reconnue en ALD, j'attends donc d'être convoquée, mais d'avoir repris le travail mon moral remonte car je suis en contact avec des gens et je peux discuter au lieu de rester enfermer chez moi, a part celà j'ai de plus en plus de mal à marcher, mon mari m'oblige à sortir nous marchons moi accrochée désespérement à son bras en essayant de ne pas trop boitiller et m'arrétant de temps en temps, les gens doivent se demander si je vais bien!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! enfin moralement j'ai du mal à me voir si diminuer, bon courage à tous et à bientôt |
| FRANCINE 31 Jeudi 26 Fevrier 2009 | bonjour frédéric oui ,en principe il y a 1 DR référen pour ta cure suivant pour koi tu y vas ,tu rgarde sur ta liste de medcin a côté de chaque nom il y a inscrit leur spécialité ex: MR x rhumotho MR y : ORL ou MR Z/ /HOMEOPAHTIE ALLERGOLOGUE Voilà tu choisis ,tu prend RDV pour le jour ou la veille de la cure suivant koment il fontionne chaque cure est différente ,moi jsuis allée ) Aulus les bains eux geu le RDV LE MATIN avant les soins en septembre suis allée à Cauterets il ma vu la veille ausoir voilà je pense t'avoir bien répondu bonne cure et repose toi bien amitié francine du 31 (maurinette46@free.fr ) |
| Frédéric Jeudi 26 Fevrier 2009 | bojnour, je dois effectué une cure à balaruc les bains. C'est la prepière fois que j'y vais. On m'a dit que je dois prendre un rendez-vous avec un médecin de la cure. J'ai la liste des médecins. Il y en a un quinzainne!!! est-ce que quelqu'un y serai déjà allé et est-ce qu'il y a un médecin plus approprié qu'un autre? Merci pour votre aide |
| FRANCINE 31 Jeudi 26 Fevrier 2009 | bon je fvaire court au kas ou ??????? JEvoulais vous dire kan fouinant sur le net il excisterai un truc au canada ki marcherai pour nous les fibro le COLLAZYMES ? vendu à l'unité à, 38euros 95 ou en gros A VOIR TENEZ MOI AUCOURANT DE SE KE VOUS EN PENSEZ !!!!!!!!!!! AMITIE maurinette46@free.fr FRACINE DU 31 |
| armelle Mercredi 25 Fevrier 2009 | Francine, Bienvenue à toi. Essaie de prendre ERGYMAG en crise comme tu as l'air d'être cela devrait t'aider. C'est du magnésium naturel avec les vitamines qui permettent de l'assimiler. Peut être revoir ton alimentation ... Je vais mieux depuis que j'ai supprimé le lait de vache remplacé par du lait d'amandes et fromage chèvre ou brebis, pas totalement le gluten ... je n'y arrive pas donc j'ai gardé les biscottes du petit dèj. mais j évite les pates alimentaires, remplacées par quinoa, riz, lentilles ... Bouges tu assez ? Il faut marcher impérativement et s'étirer ... Pour les cures ce n'est pas l'eau des baignoires qui m'importe mais celle de la piscine collective ... j'ai tellement eu de lumbago ... que j'évite les baignoires ... comme de plus j'ai mal aux genoux ... en sortir est cauchemardesque ... donc : douches et piscine ... pas la peine d'aller chercher des ennuis ! Christiane Tu es gentille de penser à moi comme co-locataire ... mais si je suis sympa comme ça devant un écran d'ordi ... dès qu j'ai mal (et c'est souvent) je deviens grognon et j'ai besoin de solitude ... le moindre bruit m énerve et amplifie la douleur ... je dois vivre à mon propre rythme ... c'est à ce prix que je suis mieux. Je retrouverai certaines en cure avec plaisir ... mais dans la limite du possible ... j'essaie d'être seule en appartement. Je n'ai pas pris de décision pour la cure ... Il faudrait pourtant ... Bonne journée à toutes ... A. |
| FRANCINE 31 Mardi 24 Fevrier 2009 | BONJOUR A TOUS ET TOUTES OUI effectivement l'eau de la cure dans les baignoires sont à 36 ,il ne la faut plus chaude ,moi au moi de septembre je suis allez à Cauterets il ne font pas spécialement la fibro mais ce n'était pas trop mal dans l'ensemble ,mais par contre j'avais les soins l'apres midi il n y avait plus de place le matin mais j'ai su par la suite ke l'on était mieux l'aprés midi ,le matin les curistes étaient tellement nombreux c'été l'horreur ,je voudrais bien y retourner cet année mais plutôt essayer BAREGES pour tant suis comme armelle je crois j'aimerai aller ou il fait beau du fait ke comme vous j 'ai toujours froid vous verriez omment jme couche vous seriez pouffer de rire 2pulls en cton + pyjama chaussettes bout kel horreur mais bon et encore kelke fois la nuit j ai froid . etes vous comme moi en ce moment jsuis en période de crise dond je souffre horriblement jne dors pas les nuits dont journée hyper dure mais kan cela me prends il faut ke je dorme sur le fauteuil ke ce soit matin ou aprem car je tombe comme une mouche ke je sois seule ou kil y ait qulqu'un avec moi mes yeux se ferme tout seul en ce moment suis trés énervée ,trés fatiguée jsuis entrin de petter un cable kel horreur cette putain de maladie kan vont ils nous trouver de koi se soigner il y a des jours ou si jpouvais sur un fil pour ke tout s'arrête de suite je le ferai bien car chez moi j 'ai l'impression ke cela évolue trés trés vite ,dites moi ke pensez de BAREGES ou aller où ,moi j'habite dans la haute garonne à côté de muret je donne mon mail pour celles ki veulent me répodre en perso merci à tous et à tous je vous embrasse et serront nous les coudes (j'ai 56 ans) mon mail : maurinette46@free.fr francine 31 |
| Christine 54 Mardi 24 Fevrier 2009 | Bonjour à tous, je vais pour la 3ème fois en cure à Lamalou les bains, l'eau de la piscine est à 36° , le climat en été est chaud, le personnel est très bien, j'ai hâte d'y aller, pour me sentir mieux, pendant la cure mon corps est plus léger, svelte, je me sens bien, c'est tout le contraire en ce moment, corps lourd, douleurs pénibles il fait trop humide dans ma région, le moindre mouvement est difficile, j'y vais en avril. Nous attendons tous et toutes le soleil et le printemps. Bon courage ! |
| christiane N Mardi 24 Fevrier 2009 | armelle tu veux partir quand en cure. j'ai reçu aujourd'hui la doc d'aix les bains, je l'examine et je te tiens au courant. par contr'e si çà te dit,et si les dates correspondent, on peut peut être trouver un studio pour deux çà couterait moins cher j'ai 58 ans et je suis seule. a bientôt |
| armelle Mardi 24 Fevrier 2009 | C'est moi qui ai essayé l'échantillon de fibromyalgine ... j'ai dû arrêter à cause des brûlure d'estomac ... Mais une amie dépressive prend escholtzia pour dormir avec de bons résultats puisqu'elle à supprimer ainsi les anti inflamatoires ... Tu pars donc à aix les bains ... Leur as tu posé la question par rapport à la piscine ? Piscine chaude ? quelle température ? Possibilité d'accès libre entre les soins ? Je n'arrive pas à me décider ... Je voudrai des soins doux... Un climat doux ... Un apparte calme et ensoleillé ... Pas emmerdante à part ça !!! (:-))) ... |
| christiane N Mardi 24 Fevrier 2009 | Bravo armelle !! je suis très contente d'avoir trouver ce site, on se sent un peu moins seule. pour répondre à la personne qui a essayé un échantillon de fibromyalgine, je lui rappelle que les résultats n'apparaissent qu'au bout de quelques mois. en ce qui me concerne, je dors mieux, et ce répit là n'a pas de prix. Cela fait 12 ans que je galère, alors un petit mieux et le moral remonte en flèche a bientôt |
| christiane N Mardi 24 Fevrier 2009 | bon les copines, je suis en train de faire ma demande de cure, finalement pour des raisons pratiques,( les frais d'hébergement et de déplacements étant à notre charge) ,je choisis aix les bains, c'est ce qu'il a de plus près de chez moi. si quelqu'un peut me donner des tuyaux concernant la meilleure période , l'hébergement, enfin les meilleurs conseils, je vous en remercie bises à tous |
| armelle Mardi 24 Fevrier 2009 | Pas de solution miracle mes des solutions ... FIBROMYALGINE : j'ai essayé (échantillon médicale ). Pas de changement au niveau fibro : mais retour aux brulures d'estomac ... donc j'ai arrêté je ne supporte pas les gélules de plantes ... Sinon , quant on lit le détail des plantes contenues ... on réalise qu'escholtzia est un bon calmant ... demander à son pharmacien pour celles qui n'ont pas réussi à retrouver le sommeil ... en TM il me semble que ça peut aider ... Camomille ... j'en bois régulièrement une tasse par jour ... Allez courage il faut apprendre à vivre avec ... Amicalement. A. |
| daniel Lundi 23 Fevrier 2009 | bonjour a vous tous j'en suis toujours au meme point avec beaucoup de souffrances vu encore deux professeurs sans resultat a paris nuit atroce impossible de s'allonger mais gardons le moral amicalement a tous DANIEL |
| christiane N Lundi 23 Fevrier 2009 | Il s'agit de la fibromyalgine (médicament naturel à base de plantes) bien sur sans garantie, car les médicaments n'agissent pas de la même manière suivant les personnes. |
| FRANCINE Lundi 23 Fevrier 2009 | ZUT!!!! j'avais mis un message et je vois ke ca na pas fontionner ,tanpis je recmmencerai demin ou autre jour il es 2hrs 39 jn ai pas sommeil mais jvais essayer de me coucher j'ai 56 ans et je suis atteinte de fibro depuis mai 2005 ,mais depuis bien lontemps jpense brulûre sur la langue douleurs partout picotements brulûres dans tout le corps aucune force dans les bras du mal à monter les escaliers essoufflement migraines sensations d'avoir des plaies ouverte aux cuisses jambes toujours trés même en plein été et vous me verriez kan jme couche 2 pulls coton +le pyjama , les chaussettes et j oublié le plus dur des démangeaisons horrible partout aussi ,kan je commence jne peux plus m'arêter j'irai preske jusk'au sang . allez jm 'arrête je reviendrai vous parler plus tard , mais vous voulez me contactez aucun soucis voici mon mail : maurinette46@free.fr amities et bon courage à tous le monde FRANCINE |
| francine Lundi 23 Fevrier 2009 | rebonjour , j'avais oulié que ma rhumato de purpan à Toulouse m'avait conseiller de supprimer tous les laitages ,fromages et touts se ki est à base de farine de blé et en remplacement " lait de soja ,yaourt au soja également ,du pain mais à la farine de maîs et comme fromage uniquement du brebis ,chévre où brebis etchévre mélangé jne peu pas dire ke ca calme mais cela fait du bien j'ai moins de douleurs au ventre " soucis causée par la fibro c 'est vraiment une saloperie de maladie et jne comprends kil ne veulet pasla reconnaitre ,je crois ke je vais faire également une demandeà la cotorep amitié FRANCINE |
| martine Dimanche 22 Fevrier 2009 | CHRISTIANE N je viens de lire ton message tu nous dis pas le nom de ce mouveau médicament moi c'est sutout l'insomnie alors merci pour le renseignement biz |
| christiane N Dimanche 22 Fevrier 2009 | bonjour à tous, c'est encore moi, je vais essayer de vous envoyer plusieurs messages car le dernier était trop long et il n'est pas passé. De l'espoir pour certains, j'ai passé cette semaine un controle médical de sécu, c'était mon troisième puisque cela fait deux ans que je suis en arrêt de travail. Les deux premiers médecins : des fibrosceptiques, le dernier m'a mis en invalidité 2eme catégorie, mais attention pas pour la fibro mais pour la dépression !! c'est mieux que rien, le moral remonte tout d'un coup malgré les douleurs. en ce qui concerne les douleurs, j'ai tout essayé tous les médicaments que vous décrivez et aucun ne m'a convenu. cela fait 12 ans que je suis fibro et bien sûr comme beaucoup ras les antennes de la douleur et des insomnies. Mais voilà j'ai entendu parler d'un nouveau médicament, naturel donc comme je n'avais rien à perdre j'ai testé, malgré le scepticisme de mon généraliste; mais avec la collaboration de mon rumatho, et les résultats commencent a arriver, on m'avait parlé de 4 mois et cela fait 2 mois, j'ai retrouvé le sommeil , enfin !!!!!! D'autre part je ne sais pas si les effets bénéfiques (70 % parait-il) seront permanents ou éphémères. tant pis ce répit est toujours bon à prendre;, gardons espoir |
| Brigitte Jeudi 19 Fevrier 2009 | Je ne veux pas vous décourager - mais il n'y a pas de traitement miracle pour la fibromyalgie - Personnellement, je ne prends pas de laroxyl, chaque cas est différent - on n'a pas le choix, il faut apprendre à vivre avec cette maladie - se reposer, écouter son corps et éviter le stress, mais pas facile - bon courage à vous toutes |
| Anne-Marie Jeudi 19 Fevrier 2009 | Bonjour, Voila, c'est décidé, je vais faire une cure au début de l'été à Préchacq les Bains dans les Landes. J'ai commencé des séances d'aquagym (je vais à mon rythme), une connaissance, fibro elle aussi, m'a conseillée d'aller voir un psychiatre mais je n'ose pas en parler à mon généraliste, il ne me l'a jamais proposé. Il m'a augmenté récemment les gouttes de laroxil, mais je supporte très mal et je prends du poids. Je vais lui dire que je n'en veux plus, je continuerai à prendre le rivotril et les antalgiques. D'après ce que j'ai pu lire sur ce forum, ce laroxil est une véritable m.... Est-ce que quelqu'un a fait du Shiatsu ? J'aimerais tellement m'en sortir sans tous ces médicaments. Je prends aussi du Lévothyrox pour la tyroïde, un médoc. pour l'ostéoporose et pour le cholestérol et un autre pour l'estomac. Trop, c'est trop. Bonne journée à vous tous, j'espère avoir une réponse. Amicalement, Anne-Marie |
| christiane 21 Jeudi 19 Fevrier 2009 | pour DANY 89 vois si il y a un centre anti douleurs à AUXERRE, pour ma part sur DIJON il y a 2 centres mais pour avoir un rendez vous il faut 3 à 4 mois, je suis donc rentrée en contact avec le centre de CHAUMONT tél 03 25 30 71 94 j'ai eu un rendez vous dans le mois, à savoir que le médecin vient 2 jours par semaine si non elle est à l'hopital de ST DIZIER, allez bon courage |
| christiane 21 Jeudi 19 Fevrier 2009 | aprés prés de 6 mois arrêt de travail j'ai décidé le médecin à me faire reprendre à mi-temps et ce depuis prés de 15 jours je me demande si j'ai bien fait, pour le moral surement mais pour les douleurs ce n'est pas le top, mais je ne pouvais plus restée à la maison à tourner en rond, j'ai réduit de moi même les médicaments notamment le laroxyl que je vais surement stoppé (impression d'être dans le brouillard et prise de poids) ce qui me gène le plus c'est cette douleur permante dans ma jambe, le reste des douleurs passent avec l'utilisation du TENS durée plus ou moins longue ainsi qu'intensité, pour DANY j'ai trés bien supporté la 1ère cure mais pas la suivante, quant à l'entourage familiale ils ont mis longtemps à comprendre que ce n'était pas de la comédie . Fait lire à ta famille l'ensemble du forum ainsi qu'à tes amies et ils comprendrons, bon courage |
| dany 89 Jeudi 19 Fevrier 2009 | bonjour, je viens d'avoir les résultats des analyses et j'ai bien contracté la fibromyalgie. c'est très souffrant et le moral en prend un coup, car j'ai du mal a faire certaines choses, j'étais très active et je vois mon activité baissé. j'ai mal partout surtout dans le dos et dans les pieds.le médecin m'a prescrit un médicament dérivé de la morphine, mais cela me met la tête dans les étoiles ! pouvez-vous me remonter le moral car mon entourage ne comprend que je sous toujours fatiguée et que j'ai toujours mal partout merci d'avance |
| laurence Mercredi 18 Fevrier 2009 | bonjour!! j'ai 48 ans mon médecin pense avoir diagnostiqué chez moi une fibromyalgie les douleurs ressenties sont celles que je retrouve dans vos descriptions essentiellement au niveau des bras et de la nuque je commence a me documenter sur la maladie et sur l'origine de celle ci j'ai perdu ma fille de 18 ans il y a 7 ans depuis je suis sous seroplex pensez vous que celui ci peut avoir "masqué" la maladie ? je refuse l'idée de me soigner avec des anti depresseurs supplémentaires du type "laroxyl" existe t'il une médication naturelle? je pense a une cure thermale. j'attends des témoignages sur les vertues de celle-ci merci a vous |
| maryse31 Samedi 14 Fevrier 2009 | bonjour, je suis fibro comme vous et cela me rassure lorsque je lis tous vos messages. je m'apercois que je ne suis pas seule à galérer. Dans le milieu professionnel, c'est HORRIBLE!!!! car la fibro est une maladie invisible physiquement, et les collègues qui se disent vos amies vous critiquent car elles pensent que vous avez une maladie imaginaire. Marie-lou de TOULOUSE pourriez-ous me dire qui vous suit à l'hopital RANGUEIL dans le centre anti-douleur? je suis suivie par une équipe de cet hopital (phsychiatre et psychologue) mais le diagnostic est toujours le méme : éviter le stress etc... elles me proposent des séances de relaxation. est-ce bien efficace ,je vais le voir la semaine prochaine mais quant au traitement j'ai tout essayé et j'ai tout arrété(laroxyl, rivotril etc..) merci de votre réponse |
| martine Jeudi 12 Fevrier 2009 | je vais dans un petit studio 3 semaines 500 euros ( en juillet aout ) en face du jardin du theatre de verdure j'ai déja réservé car il ne li reste plusque avril mai juin j'usqu'au 6 et septembre a compter du 7, octobre novembre décembre ces période la c'est 450euros TTC biz |
| christiane N Jeudi 12 Fevrier 2009 | merci pour vos réponses. MartIne tu me dis que tu vas à aix en juillet-aout, cela m'intéresse. as tu trouvé de quoi te loger à un prix raisonnable, surtout en cette période. Je suis seule, et ne suis pas prise en charge à 100 % |
| martine Jeudi 12 Fevrier 2009 | pour naulet christiane moi aussi je vais a AIX LES BAINS du 25 juillet au 15 aout cela fera la 3 eme année la cure n'est pas spécifique pour la fibro mais j'aime bien les soins sont doux j'ai moins mal je suis allée 2 année a LAMALOU ils font la fibro les soins sont plus lourds la première année cela a été mais j'ai pas suporté la 2éme de plus il fait froid le village est beau mais petit mon seul soucis j'ai beaucoup de nuits blanches biz |
| pour Armelle Mercredi 11 Fevrier 2009 | Je suis allée à la sécurité sociale pour faire ma demande de prise en charge pour ma cure et apparemment rien n'est changé surtout pour les personnes qui sont à 100% - j'aurai la confirmation quand je vais recevoir ma prise en charge. je vais en cure à ROCHEFORT S/MER en juin - J'y suis allée l'année dernière et j'ai bien aimé. cordialement |
| armelle Mercredi 11 Fevrier 2009 | la première fois que j'ai été controlée par la sécu j'avais eu la chance d être en relation avec l'association des fibrolmyalgiques de grenoble ... après inscription ils m'avaient envoyé un dossier... j'ai suivi leurs conseils . bien énumérer les tts . les douleurs + les problèmes qui se rattachent à la fibro. Par exp. colopathie fonctionnelle ... 1er refus : faire appel ! en principe ça passe, après l'appel, en bien précisant que tu demandes à être prise en charge en maladie hors liste, mais nécessitant des soins et une prise en charge importante... (kiné, médicaments ...). pour savoir si la fibro est traitée dans un centre thermal le mieux est de leur téléphoner, ils le savent très bien ... A propos, je ne sais comment vont se passer les remboursement cette année. Quelqu'un sait ? La ministre de la santé avait parlé d'un taux à 30%. ma mutuelle ne savait pas encore quel complément elle allait donner ... courage. |
| naulet christiane Mercredi 11 Fevrier 2009 | bonjour à tous, mon rhumatologue vient de me prescrire une cure thermale à aix les bains pour ma fibromyalgie, l'année dernière j'étais à royat pour ma première cure, mais j'ai été très déçue. quelqu'un peut-il m'e dire si aix les bains est adapté à ce genre de pathologie. Je suis fibromyalgique depuis 12 ans et en arrêt de travail depuis 2 ans. La semaine prochaine j'ai un contrôle sécu, je ne sais pas encore à quelle sauce je vais être servie ; tous vos conseils sont les bienvenus.merci à tous. |
| vero 67 Mardi 10 Fevrier 2009 | Je reviens vers vous pour vous faire part de mon expérience de cure à MORSBRONN LES BAINS (67). Je n'ai pas aimé le fait que le personnel parle en majorité en alsacien, car bien que vivant dans cette région, je n'en suis pas originaire et ne le parle pas. D'autre part j'avais l'impression d'être avec de vrais garde chioums, qui nous traitaient comme des gosses, et "aboyaient" après nous, pour qu'on prenne une douche après chaque soin, alors que l'on venait de sortir d'une baignoire, ou d'une douche à jet!!! ; et aussi le fait que l'on nous oblige constamment à enlever le maillot de bain. C'est le seul centre de cure qui fait ça à ma connaissance. De plus le climat l'horreur, pluie, brouillard, froid... Je me suis décidée pour une cure à LAMALOU cette année du 11 septembre au 1 er octobre. Attention, il y a des dates précises pour la cure FIBRO . J'espère avoir le plaisir de retrouver plusieurs personnes de ce site. En attendant bon courage à tous. POUR LA PERSONNE QUI PREND ERGYMAG , c'est très bien comme reminéralisant, j'en prends depuis des années et cela m'aide beaucoup, notamment pour les cheveux que je perdais tout le temps. A très bientôt. |
| armelle Mardi 10 Fevrier 2009 | charmant ton employeur .... surtout ne donne pas ta démission tien le coup ! soit, il te licencie... soit, il s'arrange avec la mèdecine du travail et te fait mettre en longue maladie. Seules solutions pour que tu touches ta retraite intégrale. Bisou à toi ... Courage. a. |
| christiane Mardi 10 Fevrier 2009 | bonjour à tous je devais reprendre mon travail à mi-temps hier,mais mon employeur m' a averti qu'il n'y avait pas de travail pour moi (le travail est distribué le soir vers 20h pour le lendemain) rebelote pour ce matin on m'appelera peut être enfin de matinée pour me dire si je travaille cet aprés midi, d'autre part on m'impose 15 jours de C.P. les 2 dernières semaines de février, j'ai vu des collègues qui m'ont signalé que celà n'intéressait pas la direction que je retravaille, mais problème ils ne veulent pas me licencier ni me mettre en pré retraite, moi qui avait fait des efforts pour remarcher à peu prés normalement mon moral en prend un coup, de plus vu le temps qu'il fait les douleurs se réveillent . Bon assez pleurer sur mon sort certains d'entre vous ont surement plus de raisons que moi de se plaindre allez bon courage |
| Anne-Marie Samedi 7 Fevrier 2009 | Bonsoir, Comme beaucoup d'entre vous je suis atteinte de fibromyalgie avec tous les différents aspects que cette maladie peut revêtir.... Depuis 2 mois environ, j'ai des sensations bizares dans les mains, mais plus dans la main droite. Quand je touche quelque chose c'est très désagréable, je ne peux pas dire que ce soit des fourmillements, enfin, c'est difficile à expliquer. Mon rhumato pensait que c'était le canal carpien, il m'a fait une infiltration, mais je n'ai eu aucune amélioration, à mon avis cela n'a rien à voir avec le canal carpien. Si vous avez ce genre de problème, pouvez vous me le faire savoir. Je dois faire aussi une cure thermale, mais je ne sais pas quel établissement est le mieux. Bon WE et bon courage à toutes celles qui souffrent. Amicalement, Anne-Marie |
| armelle Samedi 7 Fevrier 2009 | Bonjour à tous ! Bon courage pour ta reprise Christiane ... De façon générale il me semble qu'avant d'attaquer une cure il est bon de s'assurer que l'équipe soignante est formée pour la prise en charge des fibromyalgiques. Egalement, qu'une piscine chaude est à la disposition des curistes en dehors des soins ... ce n'est pas toujours le cas, souvent les piscines ne sont accessibles qu'aux heures de soins. Dans ce cas quid de la piscine détente ... J'a été en cure avant que la fibromyalgie ne se soit déclarée ... Les soins sont extrêment rapprochés ! Les horaires inadaptés pour nous. Souvent les curistes souhaitent tout faire en une heures ou deux de façon à se dégager du temps pour d'autres activités... Comme après un soin ou deux, voire trois ... je suis épuisée ... Il faut que je me repose. Par contre, je retourne volontiers après la sieste me détendre et travailler en douceur dans la piscine ... Bon WE ... et beaucoup de douceur ... |
| christiane Samedi 7 Fevrier 2009 | bonjour à tous 2ème nuit blanche d'affilèe la journée va être dure, pourtant moralement j'ai réussi à décider le médecin du travail ainsi que mon médecin traitant à me faire une reprise à mi-temps thérapeutique j'ai vu le médecin du centre anti douleurs qui avait l'air content de voir que mon état était stable avec une lègére amélioration (médicaments plus TENS), si pendant 2 à 3 mois j'avais beaucoup de mal à marcher ayant besoin de mon mari pour m'appuyer, depuis 3 semaines j'arrive à me promener seule avec ma chienne (même si je marche comme un canard) mais 15 à 30 minutes de marche celà m'oblige à faire travailler les muscles et en rentrant si je souffre trop du dos ou des mollets je fais une séance de TENS pendant 1 heure il est vrai que lorsque le temps est sec on souffre un peu moins, si humidité dans l'air alors bonjour les douleurs, gardons le moral je pense que celà nous aidera et ma foi tant pis pour le regard des autres je mets le temps qu'il faut et me dis que j'ai de la chance je ne suis pas en fauteuil roulant comme certains allez bon week end à tous a ceux que celà intéresse il y a 2 ans j'étais à LONS le SAUNIER dans le JURA, j'ai trés bien supportée la cure de plus c'est une ville d'environ 20000 habitants et il y a pas mal de choses à faire et à voir dans les environs |
| madeleine Vendredi 6 Fevrier 2009 | bonjour, merci Eliane, Merci pour votre rèponse, la décision est prise je n'irai pas à Barèges...Le froid me fait reculer!!!. Alors Lamalou qu'en pensez vous? je recherche un climat agréable, des soins appropriés à cette maladie,.Puis, je voudrais n'avoir pas trop de douleurs à la cure car au retour je devrai reprendre mon travail. Vos conseils m'aideront à prendre ma décision. Merci d'avance à tous et toutes. A Bientôt |
| eliane Jeudi 5 Fevrier 2009 | bonjour Madeleine, J'ai accompagné l(été dernier ma fille fibro à Bareges, oui il y fait froid même l'été le village est traversé par une rivière assez importante, donc la température est basse, et il y a souvent du crachin. Sinon l'endroit est trés agréable et vert, j'ai vu le camping qui est pas mal du tout. Je ne connais pas les prix , mais les agents de l'office du tourisme sont trés sympas et pourront vous communiquer les renseignements demandés. la cure a fait énormément de bien a ma fille mais seulement une fois rentrée, car les 3 semaines sont assez éprouvantes. bon courage Eliane |
| madeleine 58 ans Jeudi 5 Fevrier 2009 | bonjour a tous et à toutes Moi aussi j'ai une fibromyalgie, je souffrai depuis 6 ans, puis au mois de juin mon médecin traitant m'a découvert cette maladie. Je recherche un centre de cure et en vous lisant je vais certainement aller à BAREGES, vs semblez d'accord pour trouver ce centre assez bien. Je devrais y aller en juillet,. Pourriez vous avoir la gentillesse si vous le pouvez répondre aux questions que je me pose : -Ne fait il pas trop froid l'été (1250m) -J'aimerai louer une caravane ou un mobil home dans le camping de barèges, comment est il? - Que faut il envisagé comme budget pour la cure et le logement.? Je vous remercie par avance et meilleur santé |
| vero Lundi 2 Fevrier 2009 | Bonjour Armelle Le CD une amie me la copié. Mais si tu vas sur le site lieux vivre avec une douleur, au bas de la page tu as 4 exercices à télécharger mais je ne sais pas comment faire. |
| armelle Vendredi 30 Janvier 2009 | Germaine Ne t'affole pas j'ai eu des douleurs de ce type. Il faut bouger ! je sais, c'est dur à faire mais il faut se forcer. Tout doucement. Si tu peux, va dans une piscine chaude. Ou passe le jet d'eau de la douche. Je ne te dis pas de prendre des bains dans ta baignoire. Je présume qu'actuellement tu ne peux plus en sortir ? Je m'étais acheté un sur élévateur de WC. Il est aujourd'hui reléguer dans un carton au grenier. Alors patience. Si, autre chose, magnésium et vit. B - je prends ergymag- 3 à 6 gélules par jour, selon les périodes. Amicalement. A. |
| Germaine 60 ans Vendredi 30 Janvier 2009 | Bonjour , J'ai fais une cure à BAREGES en juin ;j'ai été très bien pendant deux mois ,nous sommes fin janvier et il m'arrive ce qui ne m'était encore jamais arrivé ça me paralyse derrier les cuisses plusieurs fois par jour et j'avoue j'ai peur de ne plus pouvoir marcher .Est-ce que d'autres personnes ressentent ces violentes douleurs . Je ne dors que si je prends du rivotril et des antalgiques . amitiés à tous |
| armelle Jeudi 29 Janvier 2009 | véro pour la cure je ne sais pas, mais il est impératif de leur demander s'ils soignent des fibromyalgiques ... sinon tu te retrouves avec des soignants qui ne connaissent pas et nous font trop forcer. Peux-tu stp me donner les réf. de ton CD ? cela m'interesse. J'en ai un de lutte antidouleurs qui m'a bien rendu service. J'aimerais alterner. christiane les électrodes m'aident bien également. Mais du coup tu "bouges" peu ? pas facile de maigrir dans ce cas là ! amicalement |
| christiane Jeudi 29 Janvier 2009 | prise de poids 14 kgs j'ai supprimé le norantin contre l'avis du médecin, j'ai reduis le laroxyl de moitié et je prend du noctran 10 mg pour dormir, le TENS préscrit me soulage bien je le place au endroits ou j'ai mal pendant 30 minutes mini pas de durer maxi, le plus dur c'est les grampes dans les jambes surtout en montant les escaliers en marchant sur un trottoir lorsque la route monte et surtout en conduisant, dès mon retour chez moi je branche les 2 électrodes aux endroits douloureux et j'attend que celà passe en lisant ou en regardant la télè ou en préparant à manger, l'appareil ne gène en rien il s'agit d'un petit boitier que l'on accroche à la ceinture; bien sur lorsque la douleur est vraiment pènible je prend R.D.V. chez mon médecin traitant et lui demande de me faire de la méso surtout dans le bas du dos et au niveau des cervicales celà soulage bien , enfin on se soulage comme on peut allez biz à tous |
| vero Mercredi 28 Janvier 2009 | Je dois faire une cure et je ne sais pas si je vais à Lamalou les Bains ou Balaruc? Des avis svp Merci Je suis Fibro et mon médicament pour dormir est la relaxation et de l'hypnose pour la douleur en CD |
| armelle Mardi 27 Janvier 2009 | talou 8 kgs ? non ce n'est pas secondaire ! On a vite fait d'aller bien plus loin. C'est ce que j'ai fait repliée que j'étais sur la douleur. Résultat + 20, et là c'est la galère. d'autant plus, que le moral est encore moins bon, que les articulations sont plus douloureuses, brulures d'estomac .... Non, il faut réagir le plus vite possible. Au moins ne pas prendre plus. A bientôt. |
| Castillo Mardi 27 Janvier 2009 | Il y a plus de 20 ans que je souffre de partout. J'ai des manifestations bizarres, picotements, brûlures, fourmillements, impression que l'on me pique avec des aiguilles. acouphènes, migraine ophtalmique, bouche sèche, froid intense et bien sûr de l'arthrose un peu partout et de l'ostéoporose, j'en oublie certainement. Mon médecin traitant me fait faire sans arrêt des analyses, des radios qui se révèlent normales, et il y a seulement un mois, il m'a dit que j'étais fibromyalgique. Mais il ne m'a pas donné la clé pour aller mieux. Je n'ai pas le moral, que faire ? Merci de vos conseils. Mamounette |
| talou Mardi 27 Janvier 2009 | bonjour à toutes et à tous, je viens de tomber par hasard sur ce forum en cherchant cure thermale pour fibromyalgiques. ma maladie a été diagnostiquée il y a un peu plus de 2 ans, et depuis, je vis les mêmes choses que vous, douleur, sommeil non réparateur, épuisement. Je viens de refaire une 2ème série de perfs de kétamine au centre anti-douleur de la roche sur yon, en espérant que les effets seront aussi bénéfiques que la premiere fois (des douleurs nettement plus suportables et une pêche d'enfer pendant à peu près 4 mois)... Il faut attendre au moins 6 semaines pour voir les effets positifs, donc là je croise les doigts car pour l'instant je suis tjrs épuisée... Je prends du laroxyl pour me permettre de dormir avec un sommeil réparateur, mais moi aussi celà m'a fait pas mal grossir (8 kg), et je ne vis pas ça très bien, ayant 52 ans et ayant tjrs été mince... Mais bon c'est secondaire. J'ai une amie qui part en cure prochainement pour la fybromyalgie à lamalou, et j'espère pour elle que cela lui fera du bien, et pour moi aussi car dans ce cas je pense que j'essaieraie moi aussi... Je vous souhaite à toutes et tous bon courage, et surtout gardons l'espoir talou |
| armelle Mardi 27 Janvier 2009 | Véro Reviens nous voir ... le seul médicament dont je ne peux pas me passer c'est une fois par jour 1 lysanxia 10. sinon les crises d'anxiété sont trop fortes. Et parfois du paracétamol si je dois assumer une journée un peu longue et difficile pour moi. Je me retrouve très bien dans la description de ta fibromyalgie qui effectivement semble se manifester un peu differemment chez les uns et les autres... La douleur reste notre point commun -lol- Sinon, je prends également pas mal de compléments alimentaires. Courage à toutes et un bisou à Daniel qui a l'air de "ramer" dur pour trouver une solution acceptable ! à bientôt. |
| daniel Lundi 26 Janvier 2009 | bonjour a tous.voici un moment que je n 'ecrivais pas. toutes les nuits sont blanches je suis aller voir un( eme) professeur a paris.pour me dire apres controle de mon dossier que cette maladie etait difficile a soigner donc depuis 5 ans toujours au meme point dans 5 jours je vais encore faire de l hypnose au centre anti douleur comme il ne save pas quoi faire. mais j'ai toujours moral mais souffrance atroce mais garde le moral toutes amitiees DANIEL |
| VERO 67 Lundi 26 Janvier 2009 | .../...SUITE LAROXYL m'a fait prendre énormément de poids et devenir dépendante de ce médicament, j'augmentais les doses sans cesse, jusqu'au jour où j'ai décidé de tout arrêter!!! Je suis suivie en parralléle par un homéopathe qui me prescrit des reminéralisant, des oligo-éléments, du cuivre, des cartilages, ... et cela m'aide mais n'enlève pas complétement les dou:eurs. J'essaie de les maîtriser, mais ce n'est pas évident, surtout quand on n'a pas dormi de la nuit à cause des douleurs et qu'il faut se lever le matin pour aller au travail. Je relève tout de même que selon les différents témoignages toutes les personnes étaient hyper active avant. Aussi je pense que notre corps est épuisé, et dit stoppe en nous obligeant à aller plus doucemernt par la manifestation de ces douleurs. Courage et amicales pensées à tous |
| vero67 Lundi 26 Janvier 2009 | Bonjour à tous les fibro du site Je suis connecté sur ce site, et j'avais vraiment l'impression de m'entendre dans tous le propos que vous tenez. L'incompéhension de l'entourage, des collégues qui vous prennent pour une commédienne, des médecins qui ne vous auscultent même pas et qui mettent systématiquement tout sur le dos de la fibro mais sans y croire vraiment!!!! J'ai 52 ans et j'ai été diagnostiqué fibro depuis 2001. J'ai fais des cures thermales à GREOUX LES BAINS, en rhumato uniquement , et il est vrai que cela m'a beaucoup apporté. Je pense que le climat, le changement de rythme, le repos y étient pour beaucoup. Toutefois la dernière cure a été moins bénéfique car j'avais un prof de kiné en piscine très bien, mais qui nous faisait trop forcer sur les exercices, et cela a produit l'effet contraire à celui souhaité, c'est à dire que je suis revenue avec des douleurs atroces, notamment aux épaules, la nuque, les mains. De l'amélioration toutefois au niveau des jambes, car en temps normal j'ai un mal fou à monter les escaliers. Pour ma part j'ai complétement délaissé les anti-dépresseurs, les anti-inflammatoires ... LYRICA, je devenais complétement folle, je perdais la mémoire, je ne savais plus ce que je faisais,je ne pouvais plus me concentrer au travail, mais je gardais les douleurs. Je ne le conseille à personne, on est compétement abruti ;LAROXYL..../. |
| christiane Jeudi 22 Janvier 2009 | merci Armelle, mais je viens d'avoir 57 ans et je n'ai pas tous mes trimestres, je pensais voir le médecin conseil aujourd'hui enfin de compte je n'ai vu qu'une assistante sociale, qui comprend que j'ai besoin de travailler pour garder un bon moral je revois le médecin du travail début février et je vais insister pour qu'il m'accorde un mi-temps thérapeuthique afin de voir si malgré mes douleurs et surtout voir si les médicaments que je prend ne vont pas poser de problèmes pour reprendre (je suis chauffeur taxi v.s.l. et accessoirement ambu je fais environ 300kms par jour voir plus) il me reste prés de 3 ans à faire d'après le médecin du centre anti douleur je pourrais essayer. Sinon mon employeur peut me licencier si je suis reconnu inapte au travail. Mais franchement me trouver au chomage ne m'intèresse pas du tout j'ai besoin de voir du monde et surtout j'avais de très bon rapports avec mes clients qui d'ailleurs me demande souvent de mes nouvelles et si je vais bientot revenir. Et de tout coeur j'en ai envie ALLEZ BON COURAGE A VOUS TOUS |
| armelle Mercredi 21 Janvier 2009 | christiane Certains fibromyalgiques sont reconnus en invalidité. Il ne faut pas hésiter à faire ta demande. J ai été reconnue inapte au travail à 60 ans. Car j'avais cessé mon travail ne sachant pas ce que j'avais ... aucun mèdecin n'avait pensé à une fibromyalgie. daniel tiens nous au courant. j'espère que tu vas trouver une solution. à bientôt PS je vais aller voir le site fibromyalgiesos merci de l'info. |
| martine Mercredi 21 Janvier 2009 | pour martine en ce qui concerne les cures je suis allee 2 ans a LAMALOU LA PREMIERE année cela a ete moyen la 2 eme je n'ai pas supporte les soins de plus c'est un petit village charmant mais on a vite fait le tour en 2008 je suis allée a AIX LES BAINS certe ce n'est pas specifique pour la fibro mais j'ai beaucoup aimé ainsi que les activité trés variées donc j'i retourne cet été biz |
| daniel Mardi 20 Janvier 2009 | bonjour MESDAMES comment allez vous dure le debut d'annee vendredi je vais voir un professeur a paris docteur BOULLU je vous tiendrai au courant amitiees DANIEL |
| christiane Mardi 20 Janvier 2009 | erreur de manipulation je disais que cette station n'est pas pour tout le monde, si la sécu est d'accord je pense partie à LAMALOU ou à BALLARUC les BAINS dans le midi puisque certains d'entre vous en sont contents. Le TENS est pas mal pour soulager les douleurs mini d'utilisation 30 minutes de plus on peut l'emmener partout avec soi jeudi voit le médecin de la sécu pour savoir si je peux reprendre le travail à mi temps j'en ai besoin moralement et financièrement puisque nous sommes pas reconnu en invalidité, j'ai besoin de voir du monde je marche 30 minutes par jour mais difficilement sur la fin pour rentrer chez moi, mon chien est là pour m'encourager car lui il aime sortir heureusement qu'il est là celà m'oblige à faire l'effort de me promener pour remuscler les jambes et le bas du dos, bon aller assez pleurer sur mon sort il y a plus malheureux biz à tous |
| christiane Mardi 20 Janvier 2009 | bien lu vos messages, j'ai été en cure à lons le saulnier dans le JURA celà c'est trés bien passé, l'an dernier j'ai voulu essayé BOURBONNE les BAINS en HTE MARNE? là catastrophe, petit village mais surtout la cure a été trés dure, je suis rentrée fin septembre et depuis je suis en arrêt maladie tellement les douleurs sont difficiles, dons pour ma part cette sta |
| martine Mardi 20 Janvier 2009 | j continue j'ai du faire une mauvais manip, donc à barèges très dur pour moi, soins très douloureux , j'étais en grande suffrance et à cause de la température élevée j'ai fait de la tatycardie donc obligée de diminuer les soins 3 semaines de pluie mignon petit village mais sans voiture j'ai déprimé pendant 3 semaines et aucune amélioration ceci dit la cure est bien, le personnel très sympathique je pense aller à lamalou var je préfère le sud la mer mais je vois divers avis sur cette station thermale, pouvez vous m'en dire plus je me permets de vous dire que je fais partie d'une association "fibromyalgiesos" qui a installé un numéro indigo au service des gens atteints de cette pathologie et qui moi m'a beaucoup aidée je m'y implique et je vais jeudi et samedi au salon de l'eau et du bien être pour voir tous les stands de cure thermale si cela peut vous aider je laisse le numéro de l'asso et je fais partie des permanentes qui répondent au téléphone 0820 220 200 et aussi le site très intéressant bonne journée Martine |
| MARTINE Mardi 20 Janvier 2009 | bonjour à tous je viens de prendre connaissance de ce forum, car atteinte fe fibromyalgie depuis 5 ans, sui sen arrêt maladie et je cherche une cure thermale l'a |
| martine Mardi 20 Janvier 2009 | pour perdre du poids j'ai pris la soupe au chou sur internet a recette la soupe auchou je l'ai fait sur 7 jours avant les fetes j'ai perdu 2 kg et n'ai pas repris j'e refait ce régime avec lequel je n'ai pas fain depuis dimanche a essaye biz |
| armelle Lundi 19 Janvier 2009 | christiane. Même combat pour le poids ... 1500 cal. et une heure de marche par jour, sont mes objectifs de ce début d'année ça marchera peut être. J'espère, car je vois arriver le printemps avec angoisse. Le fromage ? déjà c'est mauvais pour le poids, pas plus de 30 g par jour -lol- mais tu peux prendre des fromages de brebis ou de chèvre. C'est le lait de vache qui n'est pas recommandé. plus de lait de vaches (sauf yaourts) et peu de gluten m'ont quand m^me bien aidé au niveau des intestins. Un point douloureux en moins c'est appréciable ! Perso j'ai opté pour le lait d'amande, je n'aime pas le soja. Si tu peux reprendre ton travail ça va t'aider moralement. à bientôt. |
| christiane Lundi 19 Janvier 2009 | Armelle, oui j'ai changé pour le soja dans mon café, mais je n'arrive pas à supprimer les fromages n'aimant pas trop le sucré il est plus facile pour moi de supprimer les dèsserts, à part celà je ne trouve pas trop d'amèlioration sauf depuis que je me sers du tens. Les médicaments m'ont fait prendre pas mal de poids et malgré la diminution des doses j'ai du mal à perdre ces kgs qui me gachent la vie, je m'efforce de faire des abdominaux car celà c'est surtout porté au niveau de la taille, enfin tant pis avec le printemps et surtout si je reprend mon travail à mi temps j'arriverai surement à perdre un peu. Si quelqu'un a trouvé un régime ou un médicament miracle je prend, en attendant bon courage à tous |
| armelle Dimanche 18 Janvier 2009 | christiane Je viens de relire ton parcours. Sauf si plusieurs christiane sont sur le fil. Il semble que tu aies arrêté le lait de vache, Continues-tu ce programme alimentaire ? Cela pourrait peut être expliquer également ton mieux être ? Allez je te fais une bise. Solidarité fibromyalgique oblige... |
| armelle Dimanche 18 Janvier 2009 | Va doucement ... Dès que ça va mieux nous avons tendance à exagérer. Monte très progressivement, et m^me reste en là puisque ça te soulage. Je te dis cela car j'allais mieux, j'ai pédaler avec ardeur sur mon vélo d'appart ça semblait bien passer. Résultat je me retrouve "criblée de douleurs" ... Donc, de la douceur ! à bientôt. |
| christiane Samedi 17 Janvier 2009 | bonjour à tous surprise surprise je ne croyais pas pourvoir supporter le tens, j'ai commencé avec une intensité de 10 là je monte à 13, effectivement celà soulage et comme se n'est pas trés encombrant,si le médecin du travail est d'accord pour que je retravaille à mi-temps je reprendrais le travail dans 15 jours et je ferais suivre le tens au cas ou. bon week end à tous |
| armelle Samedi 17 Janvier 2009 | 2 solutions qui m'ont aidée à l'époque des lumbagos à répétition ... bon courage. |
| christiane Jeudi 15 Janvier 2009 | vu le médecin m'a prescrit une ceinture lombaire ainsi qu'un tens en location pour un mois, je l'ai essayé hier pendant une demi heure, senti un léger picotement et une légère anesthésie de la partie douleureuse, bon enfin on verra bien ce n'est pas en si peu de temps que l'on peut se rendre compte des effets, allez bon courage à tous |
| armelle Samedi 10 Janvier 2009 | Zut ! j'ai du poster sans faire attention... Je reprends. Donc, n'aie pas peur ça m'a bien aidée. Mais il faut monter très doucement la puissance de l'appareil... et rester inférieur à la moyenne. Nous avons des réactions très différentes, mais essaie... ça vaudra peut être la peine. Tu passeras me dire ? Amicalement. |
| armelle Samedi 10 Janvier 2009 | Si c'est du TENS, ne sois pas inquiète j'en ai eu également si on monte très lentement pas de problème. Ce traitement m'a permis une rééducation des lombaires : une heures d'étirements suivie de 20 mns de TENS + chaleur. A cette époque j' |
| christiane Samedi 10 Janvier 2009 | bonjour à tous mercredi je dois retourner en consultation anti douleurs le médecin doit me poser des electrodes aux niveau des omoplates dans le bas du dos et sur les mollets, quelqu'un a t'il eu droit à ce genre de traitement et qu'en ressort il? j'ai un peu peur car je ne supporte pas les décharges électriques impossible de me faire un electromyograme dans l'attente de vous lire bon courage à tous |
| martine Mardi 6 Janvier 2009 | lydia merci encore 1 nuit sans sommeil ce matin j'ai mal tete corps ...je ne vais pas chez 1 psy j ai tout laiser tomber mais je vais contacter darmon biz |
| Lydia Mardi 6 Janvier 2009 | Martine en cherchant sur le net je n'ai trouvé qu'un nom le Dr Bernard Darmon généraliste( le miens aussi y est) 6 rue Etienne Curti 06670 Colomars 06 14 89 95 95 Mais je te répète que le mieux est de demander à ton médecin, de plus il faut un courrier de sa part. Bon courage Lydia |
| lydia Mardi 6 Janvier 2009 | Bonsoir Martine, non il ne faut pas forcément passer par le centre anti douleur pour voir un hypnotiseur, en plus il n'y en a pas dans tous. Moi c(est mon psychiatre qui m'a orienté car il le connaissait et savait qu'il donnait de bon résultats. je vais donc à son cabinet toutes les trois semaines. Le mieux et d'en parler à ton médecin ou à ton psy si tu en as un et normalement il doit être capable de t'en conseiller un.Les médecins entre eux se connaissent et se rencontre régulièrement lors de colloque ou de séminaires. je vais regarder si je trouve quelqu'un sur nice et je te dirai le résultat de ma recherche. et je reste convaincu que c'est grace à lui que je m'en sort, il faut lacher prise et tout dire sans retenu, il m'a fait même repartir depuis ma naissance (j'ai 40 ans) encore une fois je précise que c'est très douloureux sur le moment mais après on sens les effets. A bientôt |
| martine Lundi 5 Janvier 2009 | lydia il faut passer par un centre anti douleur pour avoir l'adresse d'un hypnotiseur ? j'habite nice j'aumerai bien aller chez un hypno moi mon gros soucis c'est le sommeil merci si je peux avoir une adresse sur nice |
| daniel Lundi 5 Janvier 2009 | bonjour lydia tout le traitemant que tu as fait je le fait depuis 5 ans et j'en suis toujours au meme point .mais moi je n'ai jamais ete depressif je souffre a troce et je ne peux meme pas m'allonger mais bon retablissement a lydia amitiees daniel |
| lydia Dimanche 4 Janvier 2009 | Bonjour, je voudrai lancer un message d'espoir aux personnes atteintent comme moi de la fibromyalgie. Moi c'est mon Kiné qui a découvert ma maladie et en a parlé à mon médecin traitant. Ce dernier m'a envoyé chez un rhumato qui a effectivement confirmé le diagnostique. J'étais sous antidepresseur depuis longtemps, à ceci on m'a ajouté du Mag 2 et le protocole de soins de cette maladie conseil un suivi Psy par un psychiatre pas un psychologue. J'ai mis 6 mois pour avoir un rendez vous. C'est en mai dernier que j'ai eu un rendez vous et à la même époque j'étais au plus mal, malgré mon antidepresseur j'ai fais une grosse dépression, mes douleurs étaient si fortes que je ne pouvais plus monter les escaliers sans les mains, on ne pouvait plus me toucher, je pouvais à peine prendre un verre dans la main. J'ai alors commencé la balnéothérapie et j'ai enfin rencontré mon Psychiatre qui connait bien cette maladie ( car il y a des psy qui disent que ça n'existe pas). Quand il a vu mon état, il m'a parlé d'une thérapie par hypnose. j'étais prête à tout. j'ai rencontré rapidement l'hypnotiseur, et nous nous sommes fixer 6 mois pour que j'aille mieux. L'hypnose n'a rien à voir avec ce que l'on peut voir à la TV, c'est du cinéma. Je peux dire que c'est psychologiquement difficile à vivre les premières séances, il faut creuver l'abcé ( la première fois j'ai vomi en sortant) puis petit à petit je me suis sentie de mieux en mieux . Au bout de 2 mois j'ai pu reprendre le travail, et à ce jour je n'ai presque plus de douleur quotidienne, elles sont encore présentes en fonction des événements émotionnels, mais il n'y a plus de comparaison. J'ai rendez vous avec mon hypnotiseur le 12 janvier et ce sera peut être la dernière fois. Nous avons trouvé ensemble l'origine du mal et je fais un travail personnel pour améliorer ma vie. Je diminue progressivement mon traitement pour arriver à zéro médicament. Je raconte mon histoire car je suis la preuve vivante que l'on peut se sortir de cette cochonnerie de maladie qui fait tant souffrir à condition d'être bien entouré par des médecins qui connaissent la maladie. Donc je résume : antidepresseur,anxiolitique, Mag 2, balnéothérapie avec relaxation,kinésithérapie psychiatre, hypnotiseur . Cette année je vais faire une cure et vu l'évolution positive de ma maladie je pense que l'année 2009 sera pour moi de dire adieu définitivement à cette maladie une bonne fois pour toute. J'espère que mon expérience va servir aux gens qui souffrent. pour que 2009 soit une année d'espoir. pour info dans certain centre anti douleur il y a des hypnotiseurs qui interviennent. moi le miens je le vois en libéral c'est cher mais pris en charge par la sécu et la mutuelle comme un spécialiste j'y suis un peu de ma poche mais ce n'est rien à côté du soulagement. Mais il intervient depuis octobre au centre anti douleur de l'hopital de Douai. bon courage à tous. |
| armelle Dimanche 4 Janvier 2009 | Je vous souhaite une très bonne année ! N'oublions pas que le rire est une excellente thérapie.. Alors si nous classions 2009 année du sourire ? bises à tous et à toutes. |
| martine Vendredi 2 Janvier 2009 | bonne et heureuse année pour 2009 que nos douleurs soit restées en 2008 biz |
| christiane Vendredi 2 Janvier 2009 | bonne année à tous |
| nathalie Jeudi 1 Janvier 2009 | Bonjour à tous. Je viens de lire vos messages et je compatis à votre douleur que je connais aussi très bien depuis presque 20 ans, même si cela c'est beaucoup amélioré. Je suis en analyse depuis 8 ans et je crois que de dénouer les douleurs de son passé libère aussi le corps, mais c'est long et très aléatoire. Moi je souffre dans les ligaments, les mains, poignets, coudes, épaules, dos et nuque. Parfois aussi les pieds ou les genoux. Je ressens mon corps comme un bloc qui n' a plus de souplesse. Evidemment, s'assoir, et se détendre ne procure que de la douleur. En fait, je suis mieux quand je bouge. Depuis 3 ans je vais à la piscine 3 fois par semaines et même si parfois c'est douloureux je crois que cela donne des résultats sur l'intensité des douleurs. Je prends aussi du séropram comme antidépresseur qui m'aide à me détendre. Mon médecin m'a prescrit du baclofène depuis 2 mois et je trouve que je souffre beaucoup moins et je dors mieux. C'est un ancien myorelaxant qui a été réactualiser par un livre écrit par un médecin qui souffrait d'alcoolisme et s'est soigné avec ce médicament. Je trouve que le résultat sur les contractures est assez efficace et surtout j'apprécie qu'il n'y ait aucun effet secondaire. Parlez en à votre médecin, je pense que c'est une piste à suivre. Courage à tous et bonne annéee. |
| isa 33 Dimanche 28 Décembre 2008 | Bonjour à toutes et tous, j'ai 39 ans je suis aide soignante depuis 20 ans j'ai deux enfants 15 et 11 ans je suis atteinte de fybro depuis plusieurs années diagnostiqué depuis 2 ans . je suis en arrét maladie de temps à autre en périodes de fortes crises j'éssai de vivre avec les douleurs je ne veut plus de traitement j'en ai assez de tout ça je souffre en silence c'est trés dur mais je m'accroche pour mes enfants ! la vie est trés dur et ce manque de compréhension de l'entourage et du milieu professionnel ignoble on se sent isolé , jugé mal traité car personne est dans notre corps pour savoir ce que l'on ressent ! je vais faire de la balnéothérapie depuis peu sa me détent ! je vais en cure à jonzac 17 en charente maritime qui traite la fybro pour la deuxiéme fois sa m'a beaucoup fatigué aprés , c'est au bout de trois an que l'on ressent une amélioration ou pas ! enfin il faut essayer si sa soulage un peu c'est toujours sa de gagné . bon courrage à tout le monde il faut continuer à se battre pour faire reconnaitre cette foutue maladie qui nous bouffe la vie ! |
| daniel Samedi 27 Décembre 2008 | bonjour a tous bonne fin d "annee et pas trop de souffrances amitiees DANIEL |
| armelle Mercredi 24 Décembre 2008 | Très bon Noël ! Beaucoup de douceur pour nous tous. |
| christiane Mercredi 24 Décembre 2008 | bon Noel à tous et pour ce soir oublions nos douleurs |
| Pierrette Jeudi 18 Décembre 2008 | J'ai entendu dire qu'on pouvait faire une cure spécifique fibro à Barbotan dans le Gers. Le programme est très bien et la région a l'air vraiment sympa. Je n'ai pas encore essayé la cure mais après tout, je souffre tout le temps alors je ne risque rien à essayer. Le plus grand risque que je prends c'est que ça marche. Je vais donc y aller l'année prochaine. Est-ce que quelqu'un connait Barbotan et y est allé pour faire une cure. Merci de me faire partager votre expérience |
| martine Mercredi 17 Décembre 2008 | armelle tu as raison parler sa aide j'ai trouver une métode sans psy c'est ecrire tout se qui me passe par la tete puis je jete le papier mais j'ai le morale comme je l'ai expliquer plus haut aprés avoir eu le moral a zero en 2005 j ai vu un médecin sur avignon qui soigne par piece et complément nutritionnel du yin et du yan elle ma redonner la peche et l en vie de m'en sortir mais moi c'est surtout le sommeil mais le jour ou je l'ai vue le lendemain le moral etait au beau fixe et il est resté biz |
| daniel Mardi 16 Décembre 2008 | bonsoir a tous demain mercredi je suis inviter au CNIT A LA DEFENSE A PARIS sur cette maladie je vous tient au courant courage pour les depressifs amitiees DANIEL |
| armelle Mardi 16 Décembre 2008 | Martine Tu es tombée sur de mauvais psycho la fibromyalgie demande de parler, parler, parler ... pas de se bourrer de médicaments ! à bientôt. |
| martine Mardi 16 Décembre 2008 | les psy j'en ai vue plusieurs cela ne ma pas aider leurs seule réponse c'est de la dépression et les antidepresseur agravent cette maladie actuellemnt je reprend lyrica car j'ai mal et un traitement d'entretien du structum et zaldia c'est un médecin de manipilations vertébrales et ostéo qui me les prescrit armelle les termes sont bien décrit dans la citation que tu as trouvée bien vue biz |
| christiane Mardi 16 Décembre 2008 | bonsoir à tous; j'ai eu droit à une séance de meso par mon médecin qui m'a bien prevenu que celà n'apporterait rien et que les douleurs venaient de la tête et qu'il etait souhaitable de voir un psy, désolée mais mes douleurs sont bien réelles et en ce moment je n'ai rien qui me tracasse j'ai même prévu de reprendre mon travail à mi temps en février après une série d'examen en hopital courant janvier, même si j'ai eu des problèmes il y a environ 3 ans dans mon travail, j'ai décidé d'oublier et ne veux plus en parler, si quelqu'un ramène celà sur le tapis je me remets à bagayer, je pense que les psy n'ont pas à nous mettre à nu comme ils le font. si mon médecin traitant ne veut plus me faire les soins qui me soulagent je pense en changer car mes douleurs sont beaucoup plus anciennes même si lui à diagonstiquer la fibro il y a 3 ans avant il me faisait de la méso et des infiltrations et ce depuis que j'ai eu un accident de voiture en 87 c'est vrai que pendant une quinzaine d'années je n'ai pas souffert mais depuis environ 10 ans j'ai des douleurs par poussées et celà est insupportable. Pouvez vous me dire ce que vous pensez de vos entretiens avec un psy et si celà vous aide vraiment, alllez bon courage à tous |
| Christine 54 Lundi 15 Décembre 2008 | Armelle le texte que tu as trouvé est très representatif de ce que nous ressentons. A vous tous et toutes, il faut écouter son corps faire ce qu'il commande c'est à dire savoir faire ce que l'on a à faire et se reposer pour tenir le coup, personnellement je ne prends plus de médicaments que lorsque j'ai trop mal. j'ai arrete les anti dépresseurs et me fais suivre par un ancien médecin qui soigne par la médecine "orientale ". il a un don, il pose ses amins sur les parties du corps qui font mal, et stimule des parties du corps pour stimuler mon énergie mon bonheur , il m'a beaucoup aidé pour le moral et m'a redonné confaince en moi, je vias le voir tous les 2 mois et si j'ai besoin de son aide je peux lui téléphoner ou lui écrire mes angoisses. Depuis je gère mieux mes douleurs ma fatigue. Moi aussi j'ai eu des problèmes de chômage, familiaux et voilà pourquoi les douleurs viennent et persistent et on te dit un jour que tu as une maladie c'est la fibromyalgie mais au bout de combien d'années de souffance de questions de mal être... courage et bonnes fêtes à tous |
| armelle Lundi 15 Décembre 2008 | je ne fais que passer ... daniel ce n'est pas n'importe quel magnésium qui convient ! NATUREL ... sinon n'est pas absorbé ou en partie infime et en plus accentue les colites. bises à tous. |
| LOLO32 Dimanche 14 Décembre 2008 | Bonsoir à tous, Suite à un AVC en juillet 2007 et après 10 mois de galère, on m'a diagnostiqué une fibro. Je viens de tomber sur ce forum de disucussion et je ne m'imaginais pas tous les patients souffrant de cette maladie avaient en règle générale, les mêmes douleurs, les mêmes effets !!!! Je me sens moins seule tt à coup ! De mon côté j'ai fait la Cure à Barèges en aout 2008, j'en suis enchantée ; la -bas la maladie est connue et reconnue et les traitements appropriés. Merci au Dteur Nicolet ! Ce dernier reçoit tous les curistes souffrant de fibro et les écoute, les rassure, les oriente...L'équipe des soignants au centre thermale, la psychologue, tous sont très à l'écoute. Personnellement , ces 18 jours, même s'ils ont été fatiguants, m'ont beaucoup aidé. L'hidroxeur, bignoire à jets adaptés aux points douloureux m'a apporté un soulagement considérable des poussés de la fibro dès le début de la cure. Par contre, les 10 premiers jours sont très durs mais franchement cela vaut la peine ! A tous, si vous le pouvez, je vous conseille Barèges ! Bon courage à tous. |
| christiane Samedi 13 Décembre 2008 | bonjour à tous ai revu le médécin du centre anti douleur auquel j'ai dit que j'avais arrété les anti dépresseurs, il n'a pas apprécié tant pis je me sens mieux n'ai plus l'impression d'être dans le cirage je bégaie moins et j'arrive à écrire à peu prêt correctement, d'autre part je me suis arrangée avec une esthéticienne qui a bien voulu me faire un prix sur forfait enveloppement boue à base d'algues dans une couverture chauffante durée de la séance 30 minutes environ celà me soulage bien au niveau des lombaires et des hanches, cette esthéticienne a bien compris mon problème et je l'en remercie, un fois que j'aurais terminé mon forfait je verrais si mes finances me permettrons d'en reprendre un nouveau, essayez si vous pouvez, parlez en peu être tomberez vous sur une personne aussi compréhensive qui vous aidera courage à tous |
| martine Mercredi 10 Décembre 2008 | mioli je dors peu aussi quand c'est 2 ou 3 h pour moi c est une bonne nuit lorsque tu te réveille essaye donormyl sans ordonnance tu peux prendre aussi huile essentielle lavande qui se boit dans l eau 2 gouttes par jour le soir et courage j ai eu des insomnies vers 30 ans aprés l accuponcture et autre je ne sais si cela te le fais mais j ai mal aux oreilles la tete de ne pas dormir mais le corps s abitu biz |
| mioli15 Mercredi 10 Décembre 2008 | bonsoir encore une insomnie de plus me suis endormie tot et me voila debout depuis 2h30 du mat au total 4h de sommeil encore ! Et ce temps pluvieux qui en rajoute, bonjour les douleurs ! Enfin, que faire de plus que de se lever au lieu de s 'enerver seule dans son lit ! Je vais surment finir de preparer mes affaires pour la clinique, une bonne chose de faite au moins !lol je te remercie Armelle pour t reponses, c'est vrai que ce forum est simpa, on est pas seule et ca ca soulage :) ! bonne fetes a toutes et a tous |
| daniel Mardi 9 Décembre 2008 | ARMELLE MAGNESIUM oui j'ai pris depuis 9 mois mais rien |
| armelle Mardi 9 Décembre 2008 | mioli il faut dire que tu es bien jeune... pour l'instant, nous pouvons être soulagés. apprendre à vivre avec cette maladie. courage. |
| mioli15 Mardi 9 Décembre 2008 | bonsoir le psy est m a informé que les douleurs augmentés avec l'etat anxieux, mais c un cercle visieux aussi, lorsque le morql va bien et que le corps lui a mal, ca joue sur le moral et ca peu faire deprimer, surtout quand on nous crois pas ! Et biensur si le moral va pas ben les douleurs augmentes ! Le psy ne disoci pas les 2, mais il a simplement voulu dire que les douleurs ne sont pas seulement lié au moral ! tout le monde a des alléas dans sa vie, surtout de nos jour ! mais pas tout le monde souffre pour autant de douleur chronique et genante! Donc aude la de l'aspect du moral il y a bien d autre probleme de santé! voila c simplement ca je rentre ce jeudi au centre anti douleur, j'espere ca se passera bien j'apprehende un peu d autant plus que les douleurs sont revenu en force donc j'espere en sortant de la pouvoir vivre ma vie plus normalement ! bon courage a toutes et tous |
| armelle Dimanche 7 Décembre 2008 | La Fibromyalgie C’est arrivé un jour Fatiguée, déprimée, Mal partout … Cure de sommeil, folie ? C’était la Fibromyalgie Qui entrait dans ma vie Pour me faire souffrir Migraines, paralysies, Dents, Pieds, Yeux, Mains, Dos, Colopathie, Reins…. Pour 3 jours de douleur Apprécier 3 heures de bonheur !!!!! Il faut s’écouter, s’économiser Bien se nourrir Puis se reposer… Quelques médicaments Des fortifiants Des oligo-éléments Des séances de kiné…. C’est le système D… Se coucher épuisée Se lever fatiguée Battue, usée, décalée… Avoir chaud, avoir froid Avoir peur, avoir mal Côté gauche, côté droit Et personne qui comprend … Ne plus se reconnaître Avoir des idées suicidaires A cause de cette maladie Dite « imaginaire » Mais rester dignes et vivants Pour lui faire la guerre ! Ce texte n'est pas de moi je l'ai "emprunté" sur un forum. . Il est très représentatif de ce que nous vivons. Merci à son auteur ! Bon dimanche malgè tout. |
| martine Dimanche 7 Décembre 2008 | donc sicela peu aider quelqu'un je suis aller voir un médecin sur avignon une femmme qui soigne par des complement nutritionnel et elle met des pieces sous les pieds je peu dire que l'envie d'en sortir elle me l'a redonné les douleurs atténuées mais rien sur le sommeil aprés y etre allée 4 fois nice avignon en train dans la journee mon morale est au beau fixe et meme en dormant peu je m'occupe beaucoup dans la journee il est 4h 32 je suis réveiller depuis je ne regarde plus peu dormi et bien vers 6 h je charge ma voiture et je vais faire un vide grenier toute la journee en oubliant mes nuits je peu vous dire que lorsque je prenais tout ses medicament avec dégout j'avais pris 8 kg donc aujoud'hui je ne prend que siffrol et j ai raperdu car ca sa me sappait le morale j'ai toujours été mince et ne me support pas avec des kg bon bonne journee biz |
| martine Dimanche 7 Décembre 2008 | merci de ces conseils j'ai rajouter 2 gouttes essence de lavande dans de l'eau avant le coucher il faut quelques jours pour que cela face éffet le morala je l'ai mais cela n'a pas toujours été le cas tentative de sucide j avais honte aprés mais aujourd'hui je peux le dire aprés des jours des nuits de souffrance je n'en pouvais plus et cel |
| armelle Samedi 6 Décembre 2008 | daniel Bon courage. Tu vas t'en sortir.. pas guerrir mais apprendre à vivre avec. Mais c'est sur il faut que tu puisses dormir. Prends tu du magnésium marin ? ton régime va peut être t'aider ... je t'embrasse |
| daniel Samedi 6 Décembre 2008 | je ne comprend vos maris et les toubibs incroyable de voir ces pauvres idiots ils viennent a notre place comme moi depuis 3 jours nuit et jour souf atroce bras epaule droit l'aine gauche a crier et les larmes tombent il est 23h39 et voici 2 h que je souffre moins je cvoudrais vous montrer l'article de moi sur mon parisien je l'ai dans mes documents mais je ne sais pas comment le mettre ici a bientot de vous lire |
| daniel Samedi 6 Décembre 2008 | OUI MARTINE JE VOUS TIENS AU COURANT OUI ON PEUT MANGER VIANDE ROUGE LE MIDI mais pas de pain blanc et pas de fromage de vache.pour les nuits par moment je ne dors pas 1 heure et je reste dans un fauteuil voici 2 mois que je ne vais pas au lit souffrance atroce. mais j'ai toujors le moral. je vais voir avec ce nouveau docteur c'est une cabine ou il prend des photos de nos membres et apres regarde exactement et ensuite passe un nouveau appareil sur nos muscles il me prend en MARS car je souffre atroce les rendez vous sont plus tard. il est unique en france des malades souffrent moins que j'ai eu au telephone par contre notre maladie sera toujours dans notre corp mais moins de souffrance amitiees daniel |
| christiane Samedi 6 Décembre 2008 | j'ai vun une esthéticienne, elle va me faire des enveloppements de boure tiéde, je me suis arrangée avec elle pour les réglement payable en 4 fois, j'ai 20 séances plus 2 qu'elle m'offre on verra bien ce que velà va donner je commence mardi prochain, enveloppement intégral ensuite massage durée 1 h à 1 h15 je vous tiendrai au courant , elle me prend 3 fois par semaine bis à tous et courage |
| armelle Samedi 6 Décembre 2008 | mioli je suis étonnée de la réaction de ton psy. Je crois et j'ai appris avec cette maladie que tout est lié ! tu verras que quand le moral va mieux les douleurs vont mieux. il faut en effet parler, parler, parler .... courage. ps : ce fil est agréable il faudrait que nous trouvions un point de chute au cas où il disparaisse. j'ai repéré un forum sur la fibromyalgie tenu par une fibromyalgique. On pourrait peut être noter le lien ? Qu'en dites vous ? |
| martine Samedi 6 Décembre 2008 | sympa daniel de nous tenir au courant mais pour la viande es que l on peu en manger le midi ou conplétement interdit ? armelle j applique tes conseils car j en ai franchement mare cela fait plus de 15 jours que je ne dors presque plus 1:2 h a 1h les nuits sont longuent et les douleurs reviennent pids genou nuque bas du dos la nuit le m occupe j ai les articulation qui m enbetent et je n ai pas sommeil courage a toutes et tous |
| mioli15 Samedi 6 Décembre 2008 | bonsoir je lis vos temoiniages et me reconnais en chacunes de vous ! j'ai 28 ans, je souffre depuis 1996, et au mois d avril on m a dianostiqué une fibro ! Apres pas mal d'accrochage et d incompréhension de mon medecin traitant! une specilaliste des maladies internes a decrter aque ct bien les symptomes de la fibro, et aujourd hui un medecin du centre antidouleur viens de confirmer ce dianostique. Je dois rentrer au centre anti douleur la semaine prochaine, et j'apprende un peu! deja faut que je laisse mon ptit de 4ans pendant 10jours! c pas facile!! je re joind les personnes pour qui les "conjoints" ne comprennent rien a tout ca, ou alors de temps en temps ! c deja pas facile a vivre tout les jours, le quotitient et pas facile et quand il y a un ptit bout des fois faux fairez des efforts surhumains! je me suis separer du pere de mon fils il y a 1an, on essai de se "renouer" mais"mes saut d humeur " comme il les appels lui convienne pas toujours! donc je c pas ou ca va mener! je suis suivi par un psy, ki prend en charge mes probleme personnels! Il m'as di que mes problemes de douleurs etait un probleme bien distinct de mon etat psycologique ! certe ca ne fait qu augmenter les douleurs!!* c'es pour ca que je recommanderai un suivi psycologique en plus de tout traitemente, car ca permet de vider son sac sur beaucoup de chose et aussi de parler de ces douleurs qui ne sont pas toujours gérable et acceptable! je vous souhaite bon courage a toutes! |
| armelle Vendredi 5 Décembre 2008 | daniel on revient souvent à ce fameux régime ! Moi je m'en porte bien. Mais celui qu'on te suggère semble un peu différent de celui du docteur signalet.. Tu nous diras si ça améliore? j'ai entendu parlé par une personne de sa famille d'un homme fibromyalgique qui était arrivé à un niveau d'handicap comme le tien et qui a trouvé avec le Qi Gong la possibilité de se mouvoir normalement. Le reste douleurs... n'a pas disparu. Mais il revit tout de même plus normalement. Mais il faut trouver un bon prof. La sophrologie m'a bien aidée. amicalement. |
| daniel Vendredi 5 Décembre 2008 | suite mon article sur le parisien sur ma maladie j'ai recu 30 lettres et telephone je viens de prendre rendez vous suite a mon article a un docteur de rouen 76 specialiste fibromyalgie et un appareil unique en france l'appareil s"appelle le sam 3 d c'est dans une cabine non irridiante et prend des photos de notre corp ensuite il etudie et ensuite passe un appareil sur mes muscles mais le rendez vous ne sera que le 17 MARS . je vous tiendrai au courant des malades souffrent beaucoup moins . amitiees je me suis tromper pour BEGUE c' etait pour vous . attention l 'association ou se trouve ce DOCTEUR m'interdit de boire du lait le pain blanc le fromage de vache les oeufs et la viande rouge le soir pour le pain la cause .( le ble est irradier pendant le transport pour se garder ). entre parenthese vos maris sont des idiots ils devraient vous seconder in croyable amitiees DANIEL |
| christine 54 Jeudi 4 Décembre 2008 | Bonjour Comme vous les douleurs varient beaucoup, ainsi que le sommeil, on se retrouve toutes et tous dans les commentaires de chacun, et j'en suis persuadée on a gardé en soi trop de choses et c'est par la fibro que le corps se manifeste et c'est dur de l'accepté mais courage, il faut aller de l'avant, parfois quand je peux je surpasse ses douleurs, et ça marche ! je ne supporte plus que du paracétamol qui n'est pas trop efficace mais diminue les douleurs trop fortes. En ce moment je n'arrive pas à rester assisse, j'ai mal au coccys. Pour ma part, mon mari a eu du mal à me comprendre mais ça va mieux parce une fois notre médecin lui à expliquer puis j'ai trouvé sur le net des explications et j'ai souvent insister pour qu'il les lise, je dis rarement quand j'ai mal sauf quand c'est trop fort et que je ne peux rien faire, puis il s'en rend compte vu la tête que j'ai parfois, mais notre vie de couple continue, il s'est adapté à moi ! bon courage, c'est un combat chaque jour ! |
| armelle Jeudi 4 Décembre 2008 | Daniel Qui est Jocelyne Begue ??? |
| armelle Jeudi 4 Décembre 2008 | martine, ton ex est un âne. Au contact de quelqu'un qui souffre on ne peut qu'évoluer vers plus d'humanité. Dommage pour lui. Avance ne te retourne pas. amicalement. |
| armelle Jeudi 4 Décembre 2008 | Bonjour à tous et à toutes Il faut sans doute faire des essais avant de trouver un équilibre, même précaire. Une journée de bonheur... sans trop de douleur. C'est parfois le résultat. L'avantage du régime sans gluten et sans lait, fruits cru a distance des repas JAMAIS en fin de repas. dessert : fruits cuits. C'est surtout pour le syndrome de l'intestin irritable. Ce problème résolu on est déjà plus confortable. Et ensuite progressivement on peut "s'attaquer" a un autre symptome ! J'ai également passé une période sans pouvoir me concentrer sur un bouquin. Allez courage. Chanter ça vous dit rien ??? même faux on s'en fout !!! ça libère plein d'énergie .... Bonne journée. PS n'oubliez pas le demi-heure de marche. |
| martine Jeudi 4 Décembre 2008 | armelle sur la pharse du mari qui dit a sa femme dit nous ou tu n'a pas mal mon ex me le disait aussi aprés 34 de mariage et 3 ans ou je l'ai connu avant il a demandé le divorce ce qui est plus dur lorqu'il mr rencontre dans la rue il fait comme s'il ne me reconnait pas c'est dur nous avons i fils en commun je pense que la fibro c'est suite a des choc émmotionnel actuellemnt douleurs bas du dos genou mais je ne prend rien les médicaments me rendent plus malades si 1 doliprane 1000 a pein attenué biz |
| martine Jeudi 4 Décembre 2008 | merci armelle de tes conseils moi je mange beaucoup de laitage yaourt je bois pas mal de lait et surtout je prend les douches presque froide j'aime mieux l'eau tiéde que chaud je vais donc changer et surtout pour mon sommeil j'avais acquis 2 3 h de sommeil mais depuis 10 jours c'est de mouveau presque rien cela me sape le moral les nuit sont longues il est oh 20 je n'est pas sommeil je vais essayer de lire car depuis cette fibro je n arive plus a lire alors qu'avant je lisait beaucoup mais surtout je vais prendre les douches plus chaude et supprimer le lait ! plus difficile s'achant qu'il m'arrive de boire presque plus 1:2 litre par jour biz |
| daniel Jeudi 4 Décembre 2008 | je repond a christelle je fais de la BALNEO depuis 3 ans et KINE et je suis a100/100 j'ai de la chance pour cela ma maldie a ete reconnu des le debut il n'y a presque pas d hommes malades DANIEL |
| daniel Jeudi 4 Décembre 2008 | bonjour a toutes j'ai discute avec JOCELYNE BEGUE .en ce moment c'est atroce mes souffrances la nuit a pleurer .et en plus pas de chance le centre anti douleur hopital a mignot versailles que je suis depuis 3 ans il n'y a plus de docteur. heureusement j'ai vu un neurologue a la clinique de ma ville voici 5 semaines qui va s'occuper de moi il fait des essais en melange de medicaments mais rien n'y fait je retourne dans 8 jours souffrance epaule droite bras main et maintenant en plus epaule droite et les jambes.tous ce que vous prenez je le prend. plus de fromage plus de pain a base du gluten. ma maladie est vraiment rebelle. apres mon article sur le journal le PARISIEN j'ai reçu beaucoup de lettres de toute la france de personnes malades a bientot amitiees a toutes DANIEL |
| armelle Mercredi 3 Décembre 2008 | Christiane, Je ne prends plus de lait de vache. Thé vert nature. Je prends du lait d'amande car je n'aime pas trop le soja... Quant au fromage, il reste le fromage de brebis, de chèvre, et le gruyère. c'est pas si mal ! La piscine municipale ne sert pas à grand choses l'eau est trop froide pour nous ! Quand je vais en piscine c'est des petits bassins chauds, soit en clinique, soit en centre de rééducation. La douche est bien aussi le tout est de bien faire couler l'eau chaude sur nous. Très bon pour les contractures musculaires. Je suis pas riche non plus. Je ne peux pas me payer de balnéo. Allez courage. |
| christiane Mercredi 3 Décembre 2008 | douleurs douleurs douleurs, je vais essayer la suppression de touts laitage, remplacé par du soja, lait de soja avec mon café le matin, yaourth de soja, dommage moi qui adoré le fromage pour moi un repas sans fromage n'est pas un repas, on verra bien, malgré le laroxyl et un noctan certaines nuits sont longues, donc je fais chambre à part et lis. Armelle parle de bains ok , mais ma salle de bain est petite et je n'ai qu'une douche et habitant dans un gros bourg pas de piscine couverte, et le hamman chez une esthéticienne revient cher, bien sur je pourrais faire 40 kms pour allez à la piscine dans la ville voisine mais problème je ne supporte plus la voiture, donc il me reste la marche celà va bien pendant 5 à 10 minutes mais aprés douleur dans le bas du dos et je me retrouve à boiter accrochée au bras de mon mari. Enfin il faut penser que cvertains souffrent plus que nous et on repart allez courage on va s'en sortir |
| armelle Mercredi 3 Décembre 2008 | Comme vous, mes douleurs varient avec le temps. Tous les temps extrêmes sont pénibles. froid, humidité, grosse chaleur ! On s'ennuie jamais ! J'ai rencontré une dame fibromyalgique qui m'avait raconté que le matin elle expliquait à son mari et ses grans enfants où elle avait mal chaque jour. Réponse de son époux énervé : "dis nous où tu as pas mal, ça ira plus vite !" J'y pense souvent. Et je me tais. |
| armelle Mercredi 3 Décembre 2008 | Je réfléchis. Mais j'ai un peu de peine à faire la synthèse. J'essaie : Déjà décidé d'une activité journalière. par exemple une demi heure de marche. plus ou moins selon ou nous en sommes. marcher calmement en respirant amplement mais sans forcer. Le matin décider de l'emploi du temps de la journée. S'y tenir. Au début, je faisais une liste écrite. genre 8 heures : étirements. lever. petit déj. toilette... puis emploi du temps du jour. Eviter toute discussion énervante après 8 h du soir... Se lever à heure fixe. Se coucher à heure fixe. Eteindre la lumière à heure fixe. Si le sommeil ne vient pas se relever. Faire une activité douce, lecture par exemple... Idem dans la nuit se relever au lieu de s'énerver au lit. Faire en sorte que la chambre soit calme, fraiche, j'ai viré tous les miroirs le reflet me faisait mal aux yeux ! Je prends du magnésium régulièrement au début 2 gélules à chaque repas. aujourd'hui 3 gélules par jour. (magnésium marin naturel) 1 lysanxia 10, à la demande en principe en milieu de journée. Rien d'autre. ça parait un peu obsessionnel mais vraiment ça vaut la peine. Dès que je me retrouve de nouveau en grosse crise je recommence. De la maitrise. Positiver. C'est la seule solution. J'avais assisté à un congrès sur le sommeil et la fibromyalgie qui m'avait beaucoup apporté. La revue est peut être toujours en ligne. pour ceux que ça interesse c'est l'association des fibromyalgique de grenoble. On ne peut pas vivre bien sans dormir. Alors essayez. N'oubliez pas, pour ceux qui le peuvent, les excercice en piscine chaude. C'est le seul endroit ou la douleur s'efface et ou on peut bouger à volonté. Du coup, on dort mieux ensuite. C'est un peu embrouillé. En fait, c'est un cheminement vers une meilleure qualité de vie. Alors courage. J'ai pu retrouvé le sommeil. Vous pouvez le faire aussi. A chacuns nos trucs. Je vous embrasse. |
| martine Mercredi 3 Décembre 2008 | CHRISTIANE LEs douleurs se sont atténuées depuis ma cure d'aout mais effectivement lors de mauvais temps j'ai mal biz |
| christine54 Mercredi 3 Décembre 2008 | Bonjour, Armelle moi aussi j'aimerais savoir ce que tu fais pour mieux dormir. J'aimerais aussi savoir si l'un ou l'une d'entre vous ressent plus de douleurs, de fatigue quand le temps est déchainé comme aujourd'hui, la pluie mêlee de neige, le vent etc... bonne journée |
| martine Mercredi 3 Décembre 2008 | bonjour ARMELLE peu tu me dire se que tu a fais pour retrouver le sommeil moi c'est pennible je dors trés peu biz |
| armelle Mardi 2 Décembre 2008 | Après une quinzaine de jours d'absence je suis heureuse de vous retrouver. Perdre le sommeil c'est l'horreur. Dès qu'on arrive à se sortir au moins de ce symptome ça va déjà un peu mieux. J'ai réussi, vous y arriverez aussi. Bise et courage à toutes et à tous. |
| christiane Jeudi 27 Novembre 2008 | re bonjour à tous, suis retourné voir au centre anti douleur soit 130 kms aller et retour et rebelotte coincée du dos pour 2 jours, je boite et ai l'impression d'avoir le dos coincé par un bout de bois, je ne supporte plus la voiture la mmoindre imperfection de la route et une douleur insupportable dans le bas du dos malgré les anti douleurs, bon enfin je suis quand même pas aussi invalide que la dame que l'on voit dans l'émission de JULIEN COURBET qui passe cette samaine sur la 2, allez bon courage à tous ce forum est sympa on peut se lacher un peu celà fait du bien , surtout lorsque auntour de soi oln ne nous comprend pas |
| martine Jeudi 27 Novembre 2008 | bonsoir ou bonjour il est est 4 h du matin pour moi apres avoir souffert pendant 2 années les douleurs se sont attenuées mon seul andicape c'est le sommeil quoi il faut pas que je me plaigne apres des nuits sans dormir je dors 3 a 4 h mais il m'arrive d'avoir encore des nuits blanche 1 nuit ca va mais quand c'est 2 3 c'est long ce que je voulais dire c'est que certain médicaments me declachent des douleurs la semaine derniere apres 3 nuit avec peu de sommeil j'ai pris 1 cela ne me fait rien donc 2 mépronizine somnifére les douleurs se sont réveiller dans tout le corps insupportable pendant 3 heures aprés les avoir pris puis j'ai dormis 2 h et les douleurs étaient toujours laau réveil elles se sont atténuées peu a peu dans la journée mais j'étais mal pour en finir aprés de long traitement actuellement je ne prend que sifrol et je fais une cure douce l'été je vais a AIX LES BAINS BIZ A TOUS |
| daniel Mercredi 26 Novembre 2008 | bonjour a tous comme dit BEGUE j'ai mis un article dans le parisien.. je pensai qu'un docteur se reveillerait et me telephonerai mais malheureusement cela n'a pas ete le cas j'ai fait des cures de l hypnose en fin tout et je suis toujours au meme souffrance mais on tient le coup je suis d'accord le malade qui a eu de soucis dans sa vie est toucher de cette maladie a vous tous je vous donne du confort et du courage et moi meme j'en ai amitiees a tous daniel |
| Véronique Mercredi 26 Novembre 2008 | rebonjour, merci Audrey pour ton info sur la cure de barèges, j'y vais au mois d'aöut. Au mois de décembre je vais consulter un centre anti-douleur au CHU de Nîmes. depuis que je fais du kiné (que du massage dorsale et les bras) et de la gym "pilate" les douleurs restent suportables. Depuis peu le médecin m'a prescrit du MODOPAR un traitement pour le syndrome des jambes sans repos, enfin des nuits convenables. Je ne prends pas de lyrica car il y a quelques années un médecin me l'avait prescrit et je ne le supporté pas, maintenant je prends que du rivotril, du cymbalta 60 , du modopar, et un traitement pour le transit intestinal. Je travaille 4 jours par semaine dans une école, je m'occupe d'enfants en difficultés, le matin j'ai la pêche mais le soir je suis hyperfatiquée. Enfin je ne me plains pas car je vois qu'il y a des gens qui souffre énormément. Bon courage a tous . |
| roro Lundi 24 Novembre 2008 | Mon epouse est atteint de fibromyalgie de 8 ans il y a 2 ans elle ne pouvait plus rien faire a cause de la soufrance jusqu a hurler lorsque les douleurs survenaient, nous sommes aller l annee dernier a BAREGES (65) au retour de cure pendant 10 mois plus de douleurs nous retourner en septembre la cure a ete tres fatiguante et elle ressent encore quelleques douleurs il parrait que c est normal et 3 annees de suite sont fortement conseiller Il y a quelques problemes d ordre general car il agrandise et modernise le centre ( curiste et travaux tres dificile a organiser ceux ci seront terminer cette annee je pense)bon courage roro |
| christiane Lundi 24 Novembre 2008 | bonjour à tous, j'ai été arrêtée 6 mois fin 2006 début 2007, j'ai repris à mi-temps thérapeutique pendant 6 mois et repris à plein temps ensuite, partie en cure en septembre ou je suis rentée encore plus malade je suis toujours en arrêt vu les médicaments que je prends (anti-dépresseurs anti douleur tout celà avec un code 2 ou 3 indiqué sur les boites) je ne peux reprendre mon travail (chauffeur V.S.L. et TAXI) j'aimerais savoir si quelqu'un est dans mon cas et au bout de combien de temps mon employeur peut me licencier j'ai 57 ans dont 38 ans de cotisation plus 2 ans pour un enfant élevé, je ne trouve pas de réponse dans la convention collective, merci de me répondre si quelq'un peut me renseigner, bon courage à tous |
| beatrice Dimanche 23 Novembre 2008 | soir atous et a touteset une de plus cela fait 18 ans mais seulemen 10 qu ils ont trouves,galere pas tjs facile c est un combat permanent contre son corp et son mental,mais il ne faut pas baisser les bras et se battre pour mois c est aquagym,yoga relaxation,marche,je refuse d en arriver a la morphine;je suis tjs en activitee prof ,mais tres difficile;je vais faire une premiere cure en mars prochain et on verra les effets sur cette vilaine bete sinon bon courage |
| begue Samedi 22 Novembre 2008 | Bonjour, Comme tout le monde, j'avais souvent mal aux épaules, dos, cou. J'ai vu un rhumatologue au mois de juillet 2008 qui m'a dit que je souffrais de fibromyalgie. Depuis, j'ai toujours mal dans les genoux, jambes, bras gauche et doigts. J'ai essayé beaucoup de médicaments, aucun soulagement. J'ai eu une discussion avec Daniel qui a écrit un article dans le Parisien, je lui remercie d'avoir fait connaître cette maladie. Bonne journée. Jocelyne |
| audrey Mercredi 19 Novembre 2008 | bonjour à toutes et tous, je pense comme Marino, je suis sure que les personnes très calmes avec des émotions "normales" sans éxcés, avec toujours des pensées positives sont surement moins touchées que les autres. j'ai déjà fait un peu de relaxation et deux ou trois séances d'hypnose et cela m'a fait un grand bien. j'ai pris contact avec un centre anti-douleur pour justement refaire de l'hypnose dans le cadre hospitalier pour continuer le progrès.je ne prends plus aucuns médicaments (estomac et poids) je m'organise pour le quotidien j'ai fait une cure à Barrèges au mois de septembre, beaucoup de fatigue et de douleurs, alors fini les cures et je pars pour des soins relaxant, on verra bien ! je vous embrasse toutes et tous a bientot |
| Marino Mardi 18 Novembre 2008 | Bonjour à tous et à toutes Personnellement, je suis également atteinte de fibromyalgie (quoi qu'on ne sache pas vraiment ce que c'est ni par quoi c'est provoqué..) je suis intimement persuadée que cela n'atteint pas les personnes zen, je suis sûre que ne sont diagnostiquées fibromyalgiques que des personnes ayant un terrain d'hypersensibilité et de stress. C'est en tout cas mon cas et j'ai remarqué qu'à la faveur de tensions émotionnelles les douleurs augmentaient. Je suis vraiment très intimement persuadée qu'un changement de vie ou de mode de pensée est plus que bénéfique ainsi qu'une bonne hygiène alimentaire. Je suis comme vous tous, je cherche la solution idéale pour stopper cette sal...rie et promis! si je trouve je vous en tiens informés.; A très bientôt et courage à tous! |
| christine 54 Samedi 15 Novembre 2008 | Audrey Les soins à Lamalou sont doux et si un ou l'autre des soins ne te convient pas, tu le dis à l"infirmière qui téléphone à ton médecin, et tu ne fais plus le soin qui ne convient pas ! Cela fait 2 ans que j'y vais le personnel est sympa, on taille de bonne bavette ! Pour les soins tu as bain chaud, cataplasmes, soins en immersion (jets d'eau doux pour nous), massages légers, bain de boue c'est dans un piscine de Kaolin, mouvements en piscine et d'autres soins suivants les besoins de chacuns. Je ne connais que Lamalou et je m'y trouve bien. voilà si tu as d'autres questions, n'hésite pas. Bon courage Christine |
| audrey Samedi 15 Novembre 2008 | bonjour tout le monde, j'envisage de refaire une cure cet automne, en septembre dernier je suis allée à barèges c'était pas mal j'ai entendu dire que lamallou les bains faisait les soins pour les fibro si quelqu'un est déjà allé pourriez-ous me dire comment sont les soins, le personnel ect... merci d'avance |
| christine54 Vendredi 14 Novembre 2008 | Daniel j'ai 47 ans et je souffre depuis 15 ans mais tout c'est accentué il y 6 ans. J'ai aussi comme des grésillements je ne sais pas trop comment l'expliquer... j'ai ces douleurs et des pincements aux cervicales, une bascule du bassin et un légère scoliose droite., dès que je travaille avec mes bras c'est atroce et le doc m'a dit que c'était 2 choses différents (fibromyalgie et ces autre problèmes) je suis au chômage depuis avril et me demande si je vais encore chercher surtout en ce moment je suis en pleine poussée, plus mals qu'à l'habitude. Puis je n'arrive pas à rester concentrer plus de 2-3 heures c'est la limite, trop fatiguée donc je n peux pas faire un 35H et ne trouve pas de 20H.... J'ai des périodes ou je dors d'autres où je ne dors pas beaucoup. je ne peux pas rester longtemps dans la même position sinon j'ai trop mal que ce soit assis couché debout etc...Pour la marche au bout d'1 heure je n'en peux plus et j'ai les cervicales, le dos qui me tirent obligé de se reposer. voilà nous avons tous et toutes différents symptômes durs à assumer. Bon courage et au plaisir de vosu lire. Christine |
| daniel Mercredi 12 Novembre 2008 | christine cela fait 6 ans que je suis arreter j'ai 62 ans oui par moment je cherche les mots.le matin il me faut 45 mn pour gamberger.je suis suivi par le centre anti douleur a l hopital pour marcher apres 1 kms il me faut la bequille si non plus de force dans les jambes et souffrance j'ai accouphenes dans les oreilles sifflement atroce presque tout le temps. je souffrais depuis etant jeunes et cela c'est accenturer lorsque mon patron a vendu le garage ou je travaillais depuis 40 ans mais je n'etais pas a la porte vu que le nouveau patron me gardait et j'ai travaillais avec eux 6 mois et il n'y avait pas de probleme.mais aller au lit c'est impossible .souffrance atroce dure courage a vous tous DANIEL |
| christine54 Mercredi 12 Novembre 2008 | christiane je ne prends plus d'anti depresseur, et suis contente de ne plus en prendre, je me demandais si je pourrais m'en passer un jour et oui et c'est tant mieux. pour les anti douleurs, je n'en supporte aucun,que le paracetamol ! alors c'est plus dur à supporter quand les doulerus sont fortes voir très fortes... il faut que tu acceptes cette maladie, je sais c'est très dur puisque j'y suis, il faut que tu te forces à surpasser la douleur....c'est pas facile mais essaies, j'y arrive parfois ! ! je refuse de ne plus être autonome. Je ne peux plus y être pour tout, je ne fais plus les courses alimentaires seules, porter et trainer le caddie mais devenu impossible mais je peux sortir seule en voiture, (c'est pas toujours le cas) et faire du shopping avec ma fille ou des copines en me forçant parce qu'au bout d'1 heure je n'en peux plus, fatigue et maux me rappellent à l'ordre. voilà, bon courage et à bientôt Christine |
| christiane Mercredi 12 Novembre 2008 | a CHRISTINE 54 je retrouve à travers ton message certains de mes problèmes notamment le mal à trouver mes mots lorsque je suis fatiguée celà m'énerve et le résultat est que je me mets à bagayer se qui est trés génant je n'ose plus sortir seule et dépent de mon mari pour aller faire les courses allez à la pharmacie car les gens me regarde comme si j'avais bu. j'ai du mal à marcher à cause des crampes dans les mollets et avec les anti dépesseurs que je prend depuis 15 jours j'ai pris prés de 4 kgs se qui n'est pas fait pour me remonter le moral, enfin je me dis qu'il y à des gens beaucoup plus handicapés que moi. Courage à tous |
| christine54 Mercredi 12 Novembre 2008 | Daniel, je n'ai plus de traitement, j'ai tout arreter quand je suis allée voir un magnétiseur... il m'a fait peur en me disant, "mais vous vous rendez compte du coktail que vous prenez, vous êtes en train de vous empoisonnez" ! ! alors j'ai essayé et quand j'ai trop mal je prends du paracetamol mais c'est pas évident, j'ai un traitement de fond en homéopathie aussi, mais y a des jours ou c'est dur ces douleurs font tellement mal, et j'essaie de les combattre, j'attends avec impatience ma cure à Lamalou. ça fait une heure que je me suis levée et j'arrive pas, j'ai mal, alors je vais prendre un douche chaude. j'aimerais savoir si toi aussi tu as du mal parfois à trouver les mots dans une conversation ? tu as ces douleurs depuis longtemps ? t'es-tu rendu compte coment sont-elles venues, à la suite de quoi ? C'est bien ta démarche envers ce journal, je te souhaite beaucoup de courage et sache que par ce forum on peux communiquer. courage christine |
| daniel Lundi 10 Novembre 2008 | ARMELLE CHRISTINE bonjour oui l'entourage dans notre famille doit nous croire que le l'on souffre il devrait passer 48 heures avec nous exemple la nuit dont cela fait 28 jours que je dors dans un fauteuil car des que je m'allonge c'est atroce et se lever c'est terrible je suis au 64 eme medicaments essai acupan depuis 3 jours. j'ai telephoner au journal le parisien en signalant que cette maladie n'etait pas assez connu ils vont publier sur le journal l'explication de cette maladie orpheline a bientot de vous lire amitiees a tous les malades et garder le morale comme moi DANIEL |
| Christine54 Lundi 10 Novembre 2008 | Armelle, Moi aussi j'étais très active ! trop nerveuse, tjrs très spide ! Rien que ce matin, je n'arrive pas à me mettre ne route je veux faire mon ménage et bof dur dur, il faut que je me force... cette maladie nous demande de vivre plus lentement, sans dépasser les "bornes" autrement c'est pire encore, et c'est pas facile à l'accepter mais il faut pourtant et il faut faire avec pas le choix. Bonne journée. |
| armelle Vendredi 7 Novembre 2008 | Christine a dit : "je veux dire seule sans famille ou proche qui n'a pas de soin, parce qu'il ne comprenne pas que l'on est fatigué , et qu'on a besoin de vivre à notre rythme." "Christine, Je n'ai pu faire m'empêcher de faire un copié/collé de ta phrase ... Si tu savais le nombre de fois que j'ai répété ces expressions ! D'autant plus que j'étais très active, sportive ... quand cette maladie m'est "tombée"dessus. Vivre à notre rythme mais avec les autres. Voilà un gros problème à résoudre. à bientôt ! |
| christine 54 Lundi 3 Novembre 2008 | Isa bonjour, je n'en connais pas mais pour ma part, j'habite à 800 km de Lamalou près de Nancy, c'est pour le climat qui est bon, dans l'est on a beaucoup d'humidité comme en bretagne je pense. De tout façon il faut être seule en cure, j'en ai fait l'expérience je veux dire seule sans famille ou proche qui n'a pas de soin, parce qu'il ne comprenne pas que l'on est fatigué , et qu'on a besoin de vivre à notre rythme. Je ne sais pas pour toi mais quand c'est humide c'est pire que qunand il fait un frois sec ! Voila n'hésite pas à me contacter si tu veux avoir d'autres renseignements. Bonne journée Isa |
| Isa Dimanche 2 Novembre 2008 | Y-a-t-il des cures thermales en Bretagne qui soigne la fibromyalgie |
| Christine54 Vendredi 31 Octobre 2008 | Je voulais dire aussi à toutes celles qui cherchent une cure qu'à Lamalou les bains c'est bien, on a des soins doux bien adaptés à notre cas,on est pas stréssée on est zen, les articulations aussi vont très biens et j'attends avec impatience d'y retourner. Le climat y est pour quelquechose aussi. Moi aussi j'ai essayé Lirica, j'avais de forts maux de tête et ai arrêté, d'ailleurs je ne prends plus rien sauf quand c'est trop dur, estomac et intestin ne supporte plus. Et de toute façon j'ai le colon irritable alors doit faire attention à ce que je mange, puis je me fais suivre par un guérisseur... bonne journée |
| armelle Vendredi 31 Octobre 2008 | Christine Ne t'excuse pas ton erreur était assez amusante. Particulièrement dans notre cas il est bon de prendre les petites choses de la vie avec légèreté... Je vais essayer de trouver cette revue. Je vais vers tout ce qui est qualité de vie et mèdecine douce. Bisou à toi. Armelle |
| christine54 Vendredi 31 Octobre 2008 | Armelle, je suis désolée d'avoir fait cette erreur ! Je n'ai que 47 ans et j'aimerais encore avoir une vie sociale, à mi-temps. Le dernier travaille que j'ai eu, j'ai dù démissionner trop dur physiquement, j'ai persisté durant 1 mois mais j'en pouvais plus j'étais une loque, je partais le matin en voiture comme un zombi, j'ai failli plusieurs fois avoir un accident, je ne savais plus bien ce que je devais faire, si je devais passer ou pas avant la voiture, etc.... ça fait 2 ans que l'on a mis un nom sur ce que j'ai, mais j'ai mal depuis plus de 10 ans;...!!! parfois c'est dur mais j'ai de l'espoir, ça avance, une amis a trouvé dans une revue qui s'appelle "le journal de la médecine naturelle" où l'on parle de la fibromyalgie, enfin on parle que c'est une vraie maladie et que nous ne sommes pas des singlées et ça dit aussi que la fibro apparait chez une personne ne bonne santé ou à la suite d'une infection virale ou bactérienneet qu'elle apparait parfois après un choc traumatique (coup du lapin) ou psychologique (deuil, licenciement, divorce) pour ma part je fais partie des 2 cas. On peut se procurer cette revue en cherchant sur le net. Courage et à + |
| armelle Mercredi 29 Octobre 2008 | Christiane J'ai été en invalidité 3 ans - donc remboursements à 100% - L'année dernière il fallait refaire une demande qui a été refusée. J'aurais pu essayer de faire un nouveau dossier mais il me fallait aller en expertise médicale. J'en avais marre, le stress risquait de me faire encore régresser, alors que je me suis assez bien stabilisée et j'ai une mutuelle convenable. J'ai laissé tomber. C'est une maladie hors liste. Donc si les soins sont lourds (ce qui n'était plus mon cas) tu peux obtenir le 100% mais il faut que ton mèdecin argumente bien et toi aussi lors du contrôle. Lassociation des fybromyalgiques de France peut conseiller. Il y a plusieurs adresses celle de Grenoble est très bien. Courage à toi aussi. Armelle |
| armelle Mercredi 29 Octobre 2008 | Christine Tiens j'ai mis un moment à comprendre ce qui te permettait de penser que j'étais allé en cure à LAMALOU. Au centre anti douleurs, avec nos douleurs multiples, nous avions été baptisés le groupe des TAMALOU ? pour T'As MAL OU ? ... c'est amusant ton erreur avec lamalou ... Non je n'ai pas encore fait de cure. Je suis diagnostiquée" fybromyalgie invalidante" depuis 2001, j'ai pu obtenir ma retraite en étant reconnue inapte à 60 ans. Tu peux arriver à être en invalidité même si ce n'est pas facile car maladie hors liste. Ce qui m'a le plus aidée : piscine chaude. cassette anti douleur. reprise en mains de mon sommeil... j'arrive à présent à dormir 7 h. par nuit. Marche tous les jours. Psychothérapie. C'est vrai que c'est un long parcours ! Je suis de la région lyonnaise. Courage ! Armelle |
| Christine54 Mercredi 29 Octobre 2008 | Armelle, si j'ai bien compris tu as été en cure à Lamalou. ça fait 2 ans que j'y vais. J'y retourne une 3ème fois le 4 avril 2009. J'ai une fibro aussi, la cure m'a beaucoup aidé et le fait aussi de savoir ce que l'on a ! ça aide beaucoup et je ne me laisse pas aller, je force beaucoup pour continuer à vivre comme avant. ou habites-tu ? je sais que j'ai une fibro depuis février 2006. Je suis diminuée physiquement, je dors mal mais j'ai arreté tous les médicaments sauf quand je n'en peux plus, je prends des anti douleurs. Je vais voir un radiestésiste qui m'a beaucoup aidé sur le plan phsychologique, il m'a redonné confiance en moi, et j(arrive à aller de l'avant. Je n'ai plus de travail. Je suis reconnue travailleur handicapé. j'essaie d'avoir une pension d'invalidité mais je crois que c'est pas gagné. c'est très dur à faire comprendre à l'entourage que l'on ne peux plus faire telle ou telle chose parce qu'on a mal, trop mal... J'ai fait connaissance d'une fille à Lamalou qui habite pas trop loin de chez moi, et ça fait du bien on se comprends et on ressent les memes choses. je te laisse mes coordonnées courriel cricri.francois@wanadoo.fr à bientot |
| christiane Dimanche 26 Octobre 2008 | encore une chose si vous êtes en arrêt maladie pouvez vous me dire si vous êtes en A.L.D. en INVALIDITE ou comme moi en simple arrêt maladie ;, comment celà se passe t'il pour vous au point de vue remboursement? Avez vous rencontré des problémes avec votre employeur si oui lesquels? merci |
| christiane Dimanche 26 Octobre 2008 | vu le psycologue pendant une heure il en a conclu qu'il fallait que je reprenne des anti dépresseurs (bonjour les kg) au vu de la radio beaucoup d'arthrose dans la colonne vertébral et peut être un début de hernie au niveau des lombaires je revois le médecin du centre anti douleurs le 14 novembre on va voir ce qu'il décide, je suis toujours en arrêt maladie à cause des effets secondaires des médicaments je dois reconnaitre que mes douleurs sont moins importantes, bon courage à tout le monde |
| armelle Samedi 25 Octobre 2008 | Bonsoir martine ! Je suis ravie d'avoir trouvé ce forum. C'est toujours agréable de pouvoir rencontrer des "tamalou ?" C'est difficile de faire comprendre cette maladie aux autres. Je vais essayé de passer + souvent. Amicalement à tous |
| martine Samedi 25 Octobre 2008 | bonjour ARMELLE je vois que tu es LYONNAISE moi aussi mes parents étaient de RILLIEUX LA PAPE et ma soeur de SATHONNAY VILLAGEmoi j'habite NICE depuis 1975 je suis venue en vacances en 1974 cela ma plu donc je suis venue habiter j'ai la fibro depuis 5 ans après avoir suivi plusieurs traitements que je n'ai pas supportés actuellemnt je ne prend plus rien sinon du sifrol pour les jambes sans repos qui vont souvent avec la fibro et pour les cures j'en fais mais très douces à AIX BIZ |
| armelle Samedi 25 Octobre 2008 | Bonjour, Nadine, si tu lis les messages postés plus haut tu vas avoir plusieurs pistes. Quant à moi je vais m'orienter vers Montrond pas spécifique fibro mais, piscine eau chaude avec accès libre, dommage cette année ils n'ont pas leur agrément pour la rhumato. je ne pense pas pouvoir squpporter + de 2 soins par jour. Mais les problèmes de digestion on connait aussi ... et mon poids et difficile à maintenir. De plus, j'ai pas envie de faire des kms ! Je suis dans la région lyonnaise. Je crois qu'il faut bien tout annalyser. A bientôt. armelle PS En plus cette semaine une nouvelle atteinte à la sécu. a été décidée en catimini. Les cures sont remboursées à 35% au lieu de 65%. Je ne sais si les mutuelles vont augmenter leur prise en charges en conséquence. |
| Nadine Sénécal Vendredi 24 Octobre 2008 | Bonjour, j'ai un fibromyalgie depuis 1 an toujours des douleurs et fatiguée malgrés la prise de lyrica 100, un matin et soir avec un antidepresseur je prendsaussi du magnésium sinon je fais des crises de spasmophilie mon médecin veurt m'enoyer en cure mais laquelle choisir si quelq 'un peut me conseiller , merci d'avance |
| martine Mardi 21 Octobre 2008 | bonjour moi aussi je me joins a AUDREY et a ARMELLE pour dire que je je prend plus rien pour la fifro et cela ne va pas plus mal j'ai réduit petit a petit donc qui d'autre a arrete ces médicaments? A BIENTOT |
| armelle Lundi 20 Octobre 2008 | Bonsoir, Comme audrey, j'ai choisi de ne plus prendre de traitement, ça ne va pas plus mal ... J'arrive à vivre en compagnie de mes douleurs. Certes, au ralenti ! Par contre je lis que nombreux entre vous parlent de crampes musculaires très pénibles. Je prends du magnésium marin de façon continue. Dès que j'oublie les crampes reviennent. N'hésitez pas à faire l'essai. Amicalement. Armelle |
| audrey Lundi 20 Octobre 2008 | bonjour tout le monde, je voudrai répondre à marie lou en ce qui concerne le lyrica attention j'en ai pris pendant 6 mois, les douleurs au début se calmaient mais il a fallu augmenter les doses aussi dans ce délai j'ai pris 10 kilo pour en fin de compte tout arreter car mon estomac ne suivait plus; je réponds maintenant à germaine j'ai moi aussi fait la cure à barrèges au mois de septembre cela à été très dur mais aujourd'hui il me semble que mes articulations sont plus souples alors je pense retourner à barrèges l'année prochaine au mois de septembre à l'heure d'aujourdh'ui je n'ai plus aucuns médicaments je ne suis pas mieux ou plus mal des jours bien des jours mal je compose mais je ne veux plusrien prendre car il n'y a aucun traitement je vous embrasse toutes et tous à bientot |
| germaine Dimanche 19 Octobre 2008 | Bonjour, Je souffre de fibromyalgie,décelée en 2002 .En juin 2008 j'ai fais une cure à BAREGES c'était très dur je n'ai pas pu terminer les quatre derniers jours ,mais à mon retour pendant deux mois j'étais aussi bien qu'à l'age de 20 ans .J'espère pouvoir y retourner en 2009 . amitiés |
| christiane Samedi 18 Octobre 2008 | j'ai eu mon premier entretien au centre anti douleur j'y suis restée plus d'une heure le médecin a augmenté les doses de certains médcaments en a rajouter d'autre il me fait faire un bilan sanguin plus complet plus radios mais m'a laissé entendre que les douleurs bien réelles que je ressentais venaient d'un certain sentiment de mal être du stress de mon travail il m'envoie donc consulter un psychologue........ il m'a bien précisé que ce n'était pas un psychiatre enfin on verra sur ce bon week end à tous |
| MARIE LOU Jeudi 16 Octobre 2008 | BONJOUR A TOUS . MON MEDECIN TRAITANT M'A ENVOYEE CHEZ UN RUMATHO,AU BOUT DE DEUX CONSULTATIONS ,IL MA,FAIT HOSPITALISER VU QUE POUR LUI,l' ARTHROSE IL Y EN A MAIS PAS DES DOULEURS A CE POINT.IL COMMENCE A ME PARLER DE FIFROMYALGIE.JE NE SUIS PAS RESTEE CHOQUEE VU QUE DEPUIS QUELQUE TEMP JE ME SUIS INFORMEE ET QUE JE L' AVAIS LU SUR TOP SANTE.DONC AU BOUT DE SIX JOURS D'HOSPITALISATION,IL MA CONFIRME QUE TOUT LES EXAMENS ETAIENT BON Q'IL CONCLU BIEN D'UNE FIBROMYAGIE.IL N'A PAS HESITE A ME FAIRE PRENDRE RENDEZ VOUS CENTRE ANTI DOULEURS DE RANGUEIL.JE SUIS PRISE EN CHARGE AVEC DES PERONNES QUI ECOUTENT CELA FAIT BEAUCOUP SURTOUT LA PREMIERE CHOSE QU'ON M'A DIT ATTENTION VOUS N'ETES PAS DEPRESIVE .JE SUIS RESTEE ETONNEE , LA FACON DONT ON M'A PARLEE ET ECOUTEE.POUR LE MOMENT JE SUIS SOUS LYRICA ,PLUS ANTI DOULEURS.ILY A DES JOURS TRES BIEN ET D'AUTRE PAS FACILE.COURAGE ON VA ARRIVER ATROUVER UN MEDICAMENT ,JE SUIS CONFIANTE.BON COURAGE ATOUT LES INTERNAUTES ,A BIENTOT DE SE RELIRE. M LOU.(TOULOUSE). |
| MARTINE Lundi 13 Octobre 2008 | bonjour MAMIECOLETTE J'ai fais 2 années de cures à LAMALOU mais cela ne m'est pas convenu alors je suis allée à AIX LES BAINS c'est la 2 années et je vais mieux c'est vrai AIX n'est pas spécialement pour la fibro je suis rentrée le 2 septembre j'ai presque plus mal pourvu que cela dur et moi mon gros probleme c'était le sommeil actuellement c'est mieux le seul médicament que je prend c'est silfrod pour le symdrome des jambes sans repos car cela va souvent avec la fibro qu'en je pense à toutes ses nuits sans sommeil car j'avais mal je suis trés heureuse et courage pour tous et pour toi COLETTE JE PENSE QUE POUR LA CURE IL FAUT QUE LA VILLE PLAISE CAR TOUT CELA PEU FAIRE QUE DU BIEN |
| mamiecollette Dimanche 12 Octobre 2008 | bonsoir martine pourrais tu me dire ou tu es allee en cure car apparemment tu en es satisfaite et pas trop fatiguee et moins de douleurs moi je suis allee a royat mais dur dur meme pour les douleurs et revenue usee merci beaucoup de me repondre et bonne nuit a toi' |
| MARTINE Dimanche 12 Octobre 2008 | BONSOIR CHRISTIANE en arret maladie pour s'éloigner de son domicile il faut une ordonnance de son médecin traitant pour en informer sa caisse de sécu il me semble qu'après 3 ans d'arret maladie on peu etre en invalidité il faut voir avec le médein, moi aussi j'étais dans le coltar avec les médicaments puis peu à peu j'ai réduit de moi meme actuellement je suis mieux aprés avoir fait une cure mais avec des soins doux sans massages ni gets actuellemnt je ne prend que silfrol meme le sommeil va mieux bon courage |
| christiane Samedi 11 Octobre 2008 | bonjour à vous tous, comment êtes vous pris en charge? actuellement je suis en simple maladie, je connais une personne qui est passée en invalidité, elle s'en va quand elle en a envie dans différent coin de france je me demande comment elle fait car moi je suis obligée de demander à mon mari de m'emmener faire les courses car je suis incapable de faire 200 m sans être obligée de m'arrêter car crampes dans les mollets de plus le traitement que j'ai actuellement je suis dans le cirage perte de notion du temps est ce que quelqu'un peut me dire si il resssant les mêmes effets? bon courage à tous |
| daniel Vendredi 10 Octobre 2008 | bonsoir CHRISTIANE si le centre anti douleur il faut y aller.parfois ils sont 4 docteurs et ils essayent de trouver une solution.j'ai une fibromyalgie (rebelle ). mais ils sont (au pied du mur ). la grande souffrance est quand meme penible mais il fauta voir le morale et ete bien entoure amitiees a tous |
| christiane Vendredi 10 Octobre 2008 | à Daniel si je comprends bien le centre anti douleur n'apporte rien de plus? les médicaments que je prends me font grossir et comme je ne peux plus aller me promener avec ma chienne se qui me faisait énormement de bien resté enfermée chez moi n'est pas bon pour le moral enfin je suis préte à tout essayer pour reprendre une vie active comme avant j'aime mon métier et les longues balades avec ma chienne enfin j'attends de voir au centre anti douleur ce qu'ils vont décider, j'aimerais bien travailler encore 4 ans pour aller jusqu'à la retraite bon allez bon courage à tous |
| DANIEL Jeudi 9 Octobre 2008 | bonsoir CHRISTIANEmoi ausi crampes mais je vais toute les semaines au kine et par moment cela s'en va.dure aussi de marcher avec grandes fatigues omoplate bras etc souf dans l'aine. et oui quand va t'on faire plus de recherches amitiees a tous DANIEL |
| chritiane Samedi 4 Octobre 2008 | le plus pénible c'est cette sensation de brulure permanente au niveau des omoplates et les crampes dans les mollets la je viens de changer de traitement rivotril 3 fois par jour meurontin 3 fois par jour le soir laroxyl plus un noctram, la sensation de brulure a l'air de s'attenuer mais toujours problèmes pour marcher les crampes reviennent j'ai pris rendez vous dans un centre anti douleur on verra ce que celà donne courage à tous |
| daniel Vendredi 3 Octobre 2008 | @MARTINE ............... pour mon compte personnel l hypnose est rembourser par la sécurité sociale car je suis suivi par le centre antidouleur a l hopital mais pas de résultat. je souffre toujours beaucoup .depuis 4 jours je prend comprime LAMALINE. j' attend le résultat amitiees a tous DANIEL |
| christiane Jeudi 2 Octobre 2008 | la cure est trés faitguante pour ma part celà n'a rien amélioré au contraire, au 10ème jour de cure on revoit le médecin, celui a été obligé de réduire la puissance des jets en baignoire hydromassante car je ne pouvais plus supporter idem pour le sauna, la seule chose qui me faisait du bien se sont les applications de boue, je pense que cela je peux le faire en institut mais trés cher même en prenant un abonnement de plus étant en arrét maladie les heures de sorties sont limitées bon courage à tous |
| armelle Mardi 30 Septembre 2008 | ça donne pas trop envie d'y aller ... relaxation ? quel est l'espacement entre les soins ? espérons que tes douleurs ne dureront pas trop longtemps. à bientôt |
| audrey Mardi 30 Septembre 2008 | chère véronique je réponds à ta question je viens de rentrer de barèges tout c'est bien passé la première semaine tres tres fatiguante migraines douleurs atroces plus de sommeil tres tres fatiguèe la deuxieme semaine un peu de mieux idem pour la troisième centre thermal de barège très bien personnel très accueillant très gentils humain j'ai pu rencontrer des personnes fibromyalgiques disant qu'il faut faire au moins 3 ans de cures pour avoir une amèlioration je pense essayer la cure s'est piscine douce immersion dans une bégnoire vibrante et une autre spèciale fibro bain de boue tout ça est un peu barbant car c'est du lundi au samedi pour l'instant je suis trop fatiguée pour voir le benefice très belle région voilà je pense t'avoir renseigner à bientot à toutes je suis à ta disposition pour de plus amples renseignements bisous |
| armelle Mardi 30 Septembre 2008 | Bonjour ! c'est étrange de penser que le lait corporel est mauvais pour la fibromyalgie ... Pensonnellement je ne peux pas m'en passer. L'ostéo ne m'a jamais rien dit. Le centre anti douleurs non plus. Je continue. Si en plus de tous nos ennuis je doix avoir la peau qui pèle ! zut ! j'ai pas envie. En effet, il faut manger des fruits et des légumes mais pas trop non plus. Je ne retrouve pas le nom du régime qui nous convient. Je vais chercher. En fait, il ne faut pas de laitages sauf 2 yaourts au bifidus par jour et fromages chèvres ou brebis. Il faudrait éviter le gluten. Là c'est pas facile personnellement je n'y arrive pas. Mais j'essaie de manger plus de riz de quinoa que de pates et de pain. Un petit truc c'est après le bain ou la douche terminer le séchage du corps au sèche cheveux. Et ne pas oublier le magnésium marin. Dès que j'arrête j'ai des crampes et les muscles encore + douloureux. Je note toutes les adresses de cures que vous avez jugé bonnes. Pour l'instant j'attends un dossier de Montrond les bains. C'est pas loin de chez moi. A bientôt, si ce fil pouvait nous permettre d'être moins isolés face à la douleur ça serait déjà un sacré bénéfice. Qu'en pensez-vous. Armelle PS régime du docteur ségnalet. (ou seignalet). |
| CHRSITIANE Mardi 30 Septembre 2008 | réponse à ARMELLE, j'ai été faire une cure de 3 semaines à BOURBONNE les BAINS en Haute MARNE, l'an passé je l'ai faite à LONS LE SAUNIER dans le JURA j'en suis revenu en pleine forme et n'ai pas eu besoin de méso pendant 3 à 4 mois, je suisrentrée mardi dernier et dès jeudi j'ai éé obligé de refaire de la méso, aujourd'hui les douleurs sont difficiles à supporter j'ai essayé d'avoir un rendez vos dans un centre anti-douleur pas de place avant janvier 2009 malgré un courrier du mèdecin bon comme je l'ai dit hier pensons à ceux qui souffrent plus que moi et j'en connais de part mon métier je suis dans le para médical, allez bon courage à tous |
| martine Mardi 30 Septembre 2008 | bonjour DANIEL es que l'hypnose est remboursé? et ou trouver les adresses des personnes qui le pratiquent j'habite NICE mon probléme c'est le sommeil merci pour la réponse BIZ |
| MARTINE Mardi 30 Septembre 2008 | Bonjour pour la fibro il ne faut pas de massage et pas de creme hydratante sur le corps c'est un ostéopathe qu'il me la dit. l'eau fait du bien Pas trop de laitageaussi. j'ai fait une cure à AIX LES BAINS et le médecin ne m'à pas préscrit de massage 1 mois aprés la cure j'ai moins mal comme j'ai le symdrome des jambes sans repos je prend SIFROL et LYRICA je l'ai arreté donc a l'heure d'aujourdhui juste SIFROL j'ai remarqué que les douleurs vont avec le moral donc gardons le moral , bises |
| daniel Lundi 29 Septembre 2008 | bonjour a tous et a ARMELLE. je fais aussi de lhypnose mais ne change rien. je fais attention pour manger beaucoup de legumes et fruits pas de laitage .les docteurs de centrte anti douleur sont (au pied du mur) mais malgre souffrance atroce surtout allonger j'ai le moral amoitiees a tous DANIEL |
| dhouha Lundi 29 Septembre 2008 | bjr à tous j'ai besoin de savoir si une cure thermale est efficace pour un fibromyalgique . si c'est vrai,quelles sont les soins durant cette cure et quelle est la plus efficace j'ai besoin d'une réponse rapide mon email: dhouhamestiri@.gmail.fr |
| armelle Lundi 29 Septembre 2008 | Je mets un complément de message. Il est reconnu que les cures thermales peuvent tout de suite après, provoquer de la douleur. Le tout est de voir le bénéfice à moyen terme. |
| armelle Lundi 29 Septembre 2008 | @christiane Cela veut dire en tout cas que toutes les stations thermales ne se valent pas. Je pense que les soins doivent être espacés et légers. Peux-tu nous dire quelle est la station qui t'a déclenché une poussée importante ? Je cherche pour l'année prochaine. |
| christiane Lundi 29 Septembre 2008 | comme vous toutes je souffre de fibromyalgie découvert il y à 3 ans, mais j'en souffrais depuis plus longtemps une chose me soulage la mésothérapie que me fait mon médecin , mais je m'aperçois que je suis obligé de le voir de plus en plus souvent, je prends 6 propofans par jour en 3 prises cela soulage quelques heures je suis en arrêt après être allée en cure thermale j'en suis revenue avec des douleurs amplifiées et le médecin du travail à refuser que je reprenne mon travail je rumine donc chez moi ce qui n'est pas bon pour le moral enfn je me dis qu'il y a beaucoup d'autres personnes qui souffrent bien plus que moi alors courage à toutes |
| armelle Samedi 27 Septembre 2008 | @daniel Régime alimentaire ? Sophrologie ? Je n'ai pas expérimenté, mais si les douleurs violentes devaient revenir, je pense que j'irai vers l'hypnose. Pour l'instant je suis stabilisée et les poussées pas trop violentes. Sauf que je vis au ralenti ... A la piscine une patiente m'a parlé d'un de ses proches, fibromyalgique dépisté très tardivement et donc très handicapé qui avait eu d'excellents résultats avec le Qi Gong. Il faut trouver SON truc. à bientôt. |
| @daniel Vendredi 26 Septembre 2008 | bonsoir oui je fais de la kine et de la balneotherapie et un moral d'acier mais souffrance terrible |
| armelle Vendredi 26 Septembre 2008 | @daniel Je relis ton message, excuse moi, je n'avais pas vu que tu avais un moral d'acier ! donc pas dépressif. J'avais lu tous les messages précédents je m'étais laissée envahir par la douleur et l'inquiétude de tous et de toutes. D'où ma réaction. Personne ne parle de l'association des fybromialgiques. J'ai trouvé auprès d'eux pas mal de documentation. Je n'ai pas l'adresse sous la main. Mais je m'étais inscrite à AF de Grenoble. Il m'avait bien aidée à faire reconnaitre ma maladie. J'ai pu ainsi être reconnue inapte au travail et en retraite à 60 ans. Je tacherai de repasser sur ce site. Encore du courage ! |
| armelle Vendredi 26 Septembre 2008 | @Daniel Attention l'ami, un fibromyalgique dépressif est un fibromyalgique encore plus douloureux ! Atteinte de cette fichue maladie depuis une bonne dizaine d'années, j'ai appris à vivre avec. Manger différemment. Se reposer régulièrement. Essayer une vie le plus sereine possible (ça c'est le + dur)... J'ai lu plus haut que l'une des intervenante avait dû abandonner la relaxation et la sophro pour cause de difficultés financières. J'en ai fait quelques temps dans un centre anti-douleurs ; à présent je le fais seule régulièrement. Marcher tous les jours en respirant amplement. (minimum une demi heure). Virer de chez soi tous les emmerdeurs. (s'accomoder de ceux qui sont trop proches de nous). Etirements journaliers au lever. Si possible, une fois par semaine exercices en piscine. Le problème est que nous craignons le froid il faut une piscine chauffée ... A part des anti-inflamatoires en période de lumbago aigü. Du dafalgan si douleurs trop fortes. Et lysanxia à la demande pour parer aux crises d'angoisses. Je ne prends plus aucun médicaments. Par contre magnésium naturel tous les jours. Je suis arrivée ici par le biais du site de Montrond les bains ... Je cherchais si je pouvais faire chez eux une cure. Et si dans leur établissement se trouvait une piscine d'eau à 32°, ce qui me permettrait de retourner passer une journée mensuelle. Courage !!! |
| DANIEL Vendredi 26 Septembre 2008 | bonjour a tous.j'ai 62 ans et depuis 5 ans je suis atteint de fibromyalgie (rebelle) je suis suivie au centre anti douleur a l hopital .essai du 62 eme medicaments sans resultat .meme endormi a la quetamine .rien ne fait .je ne peux meme pas m'allonger dans le lit les souffrances sont plus fortes.je suis aller voir des guerisseurs et on ete sympa et m'ont repondu qu ils ne pouvaient pas soigner cette maladie.j'ai tout essayer maintenant au printemps je vais essayer cure a BAREGES .meme la morphine.egale zero heureusement j'ai un morale d'acier.a tous je suis avec vous et ils faut se soutenir mais c'est quand meme malheureux qu il n'y apas de recherches vu 2/100 de malades a tous courage si vous voulez communiquer voici e mail danielmarmion@free.fr habite region parisienne |
| MARTINE Jeudi 25 Septembre 2008 | BONJOUR JACQUELINE pour la fibro moi je suis aller a LAMALOU et je sais qu'il y en a un vers VICHY je suis allee 2 ans a LAMALOU MAIS JE TROUVE QUE LES SOINS SONT LOURDS c'est un beau village alors je vais a AIX LES BAINS qui n'est pas spécialisé dans la fibro mais les soins me conviennent plus et la région je la trouve belle avec beaucoup d'activité pendant le sejour bises |
| Jacqueline Mercredi 24 Septembre 2008 | Bonjour, J'ai le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie depuis 88 (je suis née en 1950). J'habite l'est de la Belgique et je voudrais essayer une cure de 3 semaines dans un centre thermal en France (il n'y en a pas en Belgique pour la fibromyalgie). Je suis vite épuisée et dois me reposer plusieurs heures l'après-midi. Je voudrais trouver un centre dans une région assez chaude et lumineuse mais non montagneuse: le sud de la France, l'Auvergne, la Charente maritime, ou ... ? . Je pensais d'abord à Barèges, mais je ne veux pas d'un séjour épuisant ni de rues en pente! J'aimerais pouvoir marcher sans m'épuiser tout de suite. Pourriez-vous m'aider? C'est pour le printemps prochain (2009). Merci beaucoup et bon courage à toutes et à tous. |
| martine Mercredi 17 Septembre 2008 | bonjour je pense et j'en suis sur la fybro est déclanchée suite à des chocs émotionels moi aussi je suis passer par des médicaments et anti dépresseurs mais ils mon rendu plus malade q'autre chose don petit a petit j'ai réduit et actuellement je prend que adartrel qu'il pour le symdrome des jambes sans repos car souvent cela va avec la fybro je fais des cures et cela va mieux sauf que je ne dors pas beaucoup la byfro c'est par passage maintenant je l'ai depuis 5 ans j'essaye de chasser les mauvais moment du passé apres 2 ans en arret maladie j'ai été licenciée puis je suis a la retraite depuis 2007 je l'ai eu a 57 ans je mocupe avec des activitées qui me plaissent peinture loisir créatifs tout irai bien sauf ce sommeil bises et courage |
| isa belle Mardi 16 Septembre 2008 | aide soignante en arret depuis un an j'ai comme la plupart d'entre vous suivi le meme parcours médical, avec beaucoup d'incompréhension de la part de toutes les personnes qui vivent autour de moi. J'ai des douleurs partout dans le corps ,dos,épaules ,hanches ,cuisses etc...actuellement je suis sous morphine ,anti déprésseur et cymbalta 90mg, je souffre toujours.J'ai déclenché ses symptome suite a de graves problemes familiales, j'ai le moral qui joue le vrai yoyo. LE médecin voudrait que je fasse une cure a saint amand les eaux en balnéothérapie, il pense que cela me redonnera des forces ;il est vrai que par la douleur j'ai perdu 26kilos, je fais 54kg et cela m'épuise d'autant plus. Je ne souhaite pas m'éloigner de mon domicile sachant les soucis personnels. Aidez moi a combattre ce fléau, je suis déja suivi par une psycologue qui m'aide a me détendre mais cela est temporaire ,j'ai 52 ans dans quelques jours me suis donnée a fond dans ma famille et dans mon métier, mais je paie maintenant les conséquences de mon bon coeur. bon courages a vous tous et peut etre a plus |
| mamiecollette Lundi 15 Septembre 2008 | comme tu me le demandes oui j ai parle avec plusieurs d entre elles bisous |
| MARTINE Lundi 15 Septembre 2008 | Bonjour pour la fybro il ne faut pas mettre de creme hydratante sur le corps c'est un osréo qui me l'a dit j'ai moins mal es la cure ? je ne met plus de creme depuis juin |
| maryse Dimanche 14 Septembre 2008 | merci colette pour le message mais y at-il beaucoup de curistes qui se font soigner à royat chamalières pour la fibro? |
| mamie collette Samedi 13 Septembre 2008 | bonsoir maryse pour la cure a royat j y suis allee en juillet le personnel est bien gentil et j ai eu un medecin pour la cure tres tres gentil il prescrit au besoin des injections sous cutanees de gaz (j en ai eu)c est sense soigner les douleurs (les attenuer)ça a marche au niveau de mesmains et mes doigts je pouvais mieux manier et bouger les doigts mais pour le reste il faut attendre car c est la premiere fois que j en fais et ce n est pas douloureux comme certains penseraient moi ça ne m a pas gene plus que ça mais si vs y allez prenez le docteur boddy je vs le conseille il reside en face et ns prend en consultation des qu il vous voit a la cure que ça ne va pas il n hesite pas le numero des thermes est le 04 73 29 51 51 -voila je vous souhaite une bonne soiree' |
| martine Samedi 13 Septembre 2008 | bonjour pour MAMIE COLETTE THERMES NATIONAUX D AIX LES BAINS TEL 04 79 35 38 50 BISE |
| maryse Samedi 13 Septembre 2008 | j'aimerai avoir des renseignements sur la cure de fibro à royat chamalieres j'envisage d'y aller en 2009 pour la 1ere fois merci à tous |
| mamie collette Samedi 13 Septembre 2008 | martine pourrais tu ou vous me donner les coordonnees afin que je puisse me renseigner pour l annee prochaine merci beaucoup |
| bb Jeudi 11 Septembre 2008 | je cherche la maladie fybromalgie musculaire et quoi faire pour en guerir et les medicaments a prendre merci |
| MARTINE Mercredi 10 Septembre 2008 | bONJOUR jE reviens de cure a AIX LES BAINS je suis trés contente des soins de plus la région ést superbe ls douleurs se sont bien aténuées je ne prend plus les médicaments LYRICA je pense y retourner l'an prochain il y a pas mal d'activité j'ai pu avoir un studio a coté des thermes 500euros en face du park il y a la danse de 3 à 5 euros suivant l'endroit les restos plats du jours 7euros 50 ou en emporte 6 euros bises a tous |
| sylvette25 Mercredi 10 Septembre 2008 | quelqu'un pourrait il me dire (après l'avoir pratiqué) s'il existe une différence notoire entre les bénéfices d'une cure à Barège et une cure à Morsbronn. je tenterais bien l'alsace l'an prochain car les hautes pyrénées sont vraiment trop loin de chez moi. si l'une d'entre- vous à déja fait l'expérience... ce serait sympa de me répondre. |
| véronique Vendredi 5 Septembre 2008 | Rebonjour à tous. J' ai commencé une séance de gym dit "pilates" avec mon kiné. aujourd'hui j'ai un peu mal partout mais il m'a dit que cela serait normal que j'ai des courbatures. Je ne sais pas le résultat que cela va avoir, mais j'ai lu pas mal de doc sur cette méthode et apparemment elle permet d'étirer les muscles et de renforcer la colonne vertébrale source de pas mal de mes maux. j'espère de AUDREY répondra à ma question sur la cure de Barège car je voudrai pouvoir partir l'été prochain. Voilà sinon tout va pas trop mal, j'ai repris le travail au mois de septembre et c'est vrai que c'est bon pour le moral . A bientôt. |
| chantal Mardi 2 Septembre 2008 | bonjour je cherche les 2cures les mieu pour la fibromyalgie!! cela fé déja 2ans é demi que je soufre de cela et j'ai que 40ans!! merci!! |
| sylvette25 Lundi 1 Septembre 2008 | je rentre d'une cure faite à Barèges (66). la prise en charge des patients fibromyalgique est bien faite et l'écoute y est bonne. les thermes dispensent des soins adaptés mais j'ai été extrèmement déçue par la station elle-même .... hotel triste (je vous déconseille celui qui est tout en bas du village ) , ambiance nulle, même pas un salon de coiffure !!! et surtout une topographie des lieux extrèmement pénible pour nous qui avons mal partout. Tout y est en pente (seule une rue s'appelle la promenade horizontale !!!!!) Bar fermé à 21 h 15 quand nous avons voulu y boire une café !!!!. je me suis retrouvée seule et sans voiture au bout de 10 jours et c'était la déprime totale. Même les paysages grandioses et magnifiques ne m'attirent pas pour y retourner l'an prochain. 3 semaines de ce régime et après il faudra que je fasse une cure contre la dépression !!! je crois que je vais tenter l'alsace et Mornbrom |
| mamiecollette Lundi 11 Aout 2008 | bonjour a tous je suis allee en cure en juillet a royat et l annee passee pour ma premiere cure a bourbon l archambault royat et mieux car c est conseille pour la fibro (ce que j ai)et nous avons un medecin de la cure que nous avons choisi et qui nous fait des injections de gaz co2 et je pense que ça se fait qu a royat et le centre est bien le personnel gentil je ne vais pas vous dire que ça marche on verra plus tard ;les 2 premieres semaines pas de changement et la 3ieme la dur dur car j ai eu de grosses crises de douleur le medecin m a prescrit des anti douleurs sans trop de resultats et m a dit que cela arrivait pour les crises mais que je devrais voir de l amelioration plus tard on verra bien ;sinon rien a dire mais c est vrai que c est tres fatiguant ensuite lorsque ns repartons ns sommes uses comme ailleurs je pense voila bisous a toutes |
| sonia Dimanche 10 Aout 2008 | bonjour j'ai 34 ans et suis fibromialgique depuis 10ans j'habite en belgique et cher nous il ni a rien pour moi ni reconnue ni cure je suis un traitement medicale mais c'est chere et je suis obliger de continuer mon travail pour payer kine,medicament,docteur,j'aimerait savoir si une cure thermal pourait soulager un peux mais douleur et pas trop loin de cher mois dans le sud de la belgique merci de votre aide sonia |
| chantal Samedi 2 Aout 2008 | j'ai des plombages et je suis fibromyalgique petitenouillere@orange.fr |
| mamoune Mercredi 30 Juillet 2008 | bounjour a toute et a tous je souffre moi aussi de cette saloperie de fibro, de goujon gogren et bien sur les jambe sans repos je voudrais correspondre avec des personnes qui ont les même difficultés dans la vie de tout les jours, pour celà je vais me réer un mail spécial poue les fribros, mais avant je voudrais savoir que pensé vous de cette idée. martine tu à mis ton mail et ve vais te répondre dès que j'ai créer le mien. pour celles ou ceux qui sont de mon avis créer s'en un aussi. mamoune et mon surmon je m'appelle Martine G. |
| MARTINE Mercredi 30 Juillet 2008 | Bonjour Je fais une cure a AIX LES BAINS EN SAVOIE a partir du 11 aout, jusqu'au 2 septembre si quelqu'un va au meme endroit en cette prériode qu'il me contact pour qu'on parle de nos traitements j ai la fibro et le symbdrome des jambes sans repos mais surtout je dors mal sagaliapidine@yahoo.fr |
| tootsie Lundi 28 Juillet 2008 | bonjour, je suis fibromyalgique , décelée en 2000. J"ai obtenu un résultat avec, au départ, beaucoup de sophrologie et relaxation. Mais c'est bien tropcher pourpouvoir continuer éternellement. Mon traitement : laroxyl (10 gouttes) et effexor 50 (une fois par jour). Puis centre ainti douleur qui m'a prescrit de la balnéo . Aujourd'hui j'ai tout arrêté et si je ne me ressaisis pas je vais me perdre n route ! je précise que le laroxyl me constipait, me fatiguait et je me réveillais la bouche très sèche. L'effexor, quand j'ai vu les effets indésirables ...... Je me soigne avec de l'homéopathie aujourd'hui mais ça n'est pas évident. Je dors à peu près bien mais les douleurs sont revenues et le moral est au pire. je ne vis pas dans un environnent idéal, avec un mari qui n'est pas méchant mais pas du tout compatissant. Je suis en quelque sorte en "détresse affective". Je viens de perdre ma maman et je suis en retraite depuis peu. Je pense aller en cure à Barèges. Si quelqu"un peut me conseiller ; merci |
| guylaine Mercredi 23 Juillet 2008 | Je vais don en aout à Ballaruc et je suis prete à discuter avefc David pour échanger comparer... Je visiterai la region et ferai une pause vers avignon. J'ai 30 ans. |
| yvette Mardi 22 Juillet 2008 | je suis fibro depuis l'enfance diagnostiquée en 1997 enfin on a mit un mot sur mes maux j'ai aujourd'hui 65 je suis allée a Barèges pour la deuxième fois cette année mais l'effet est moindre cette année il est vrai que la bas les fibros sont pris au serieux maintenant j'ai les concequences de la fibro!!!!! car les intestins n'absorbent pas les vit y compris la vit d !!donc os qui deviennent mous et la colonne qui se déforme je porte un corset rigide le plus souvent possible!!! je fais de la balneo 3 fois par semaine ce qui m'aide a garder un certain "tonus" musculaire pour la douleur je suis helas arrivée a la morphine + dafalgan |
| veronique Mardi 22 Juillet 2008 | chère audrey Merci pour ta réponse, donne moi de tes nouvelles quand tu rentreras Au mois de septembre je vais peut être commencé des séances de gym mais avec un kiné. il parait que cela permet de renforcer la ceinture abdominale et d'étirer les muscles. Merci pour ce forum ou enfin on peut comprendre cette "maladie". a bientôt . . |
| audrey Lundi 21 Juillet 2008 | cher david je viens de lire ton message aussi je m'empresse de te répondre je suis aller voir mon rhumato environau mois de mars j'ai envoyer la demande de prise en charge et au bout d'une quizaine de jours j'ai eu l'accord de la sécu j'ai téléphoné à barrège qui m'a envoyé un dossier avec les date heure médecin de cure et une demande d'accompte j'ai choisi mes dates que je souhaiter ainsi que les heures de soins voilà ence qui concerne ma démarche pur avoir une place à barrège mais pour avoir vraiment le choix il faut s,y prendre en avance en ce qui concerne les frais je suis prise en 100 pour 100 pour les frais de soins car je suis en invalidité la sécu prends en charge les frais de transport (demander les formulaires à votre centre) et une participation forfaitaire de 150 euros pour l'hebergement pour celle-ci je ne sais pas si c'est une particitpation d'office accorder aux cures en ce qui concerne mon hébergements, j'ai un camping car alors cela me coute moins cher qu'un studio pour moi je dois régler au camping environ 285 euro voilà tout ce que je peux vous dire j'espère vous avoir bien renseigner j'espère avoir de vos nouvelles moi aussi ma fibro date de mon enfance j'ai moi aussi du lycra je suis suivi par un psychiatre depuis environ 15 ans j'ai fait de l'accuponture ,je suis allé faire des séances chez un psycho motricien cela m'à bien relaxé j'ai commencé à faire de l'ypnose (3 séances) cela commence à me soulager surtout en pour les migraines simon j'essaie de me reposer l'après midi certains travaux que je ne peux plus faire je le fais faire à mon mari heureusement cela fait 7 ans que je ne travaille plus voilà ce que je peux dire j'espère avoir de vos nouvelles à bientot |
| David Dimanche 20 Juillet 2008 | Chère Audrey, Je suis sur AVIGNON et je souffre également de fibromyalgie depuis de nombreuses années voire même depuis ma plus tendre enfance (signes précurseurs). Aujourd'hui j'ai 36 ans et je déguste depuis plus de 8 ans quotidiennement. J'ai fait un séjour de 12 jours à la clinique "la Phocéanne" à MARSEILLE, spécialisée dans la prise en charge de la Fibro. Je vous la conseille vivement (les patients conseillent le Dr DUPONT). Ca vous aide à mieux la comprendre et l'accepter. J'ai eu un traitement à la Quétamine et prends Lyrica depuis 6 mois avec anti-dépresseurs légers. Certes les problèmes n'ont pas disparu, mais en y réfléchissant bien et en prenant des points de comparaison avec les mois précédents, je vais en fait beaucoup mieux. On m'a conseillé une cure. J'avais remarqué AIX LES BAINS, d'autant que la région est jolie, mais en lisant les forums à droite à gauche BARREGES est mis en avant et je pense que mon choix va se faire sur ce dernier. Voyant que vous avez un temps d'avance sur moi, quant à votre démarche de cure, j'aurai quelques questions à vous poser. Constatant que vous partez en septembre, comment avez-vous fait pour partir si tôt, quand avez-vous fait cette démarche? et auprès de quel hébergeur êtes-vous passé? Financièrement vous estimez le coût à combien grosso modo? Avez-vous eu le choix de la période à prendre? Merci et bon courage à tous |
| audrey Dimanche 20 Juillet 2008 | chére véronique, je suis de bollène (84) j'ai une fibro depuis longtemps et je dois faire en septembre une cure à barrège (66) je ne sais pas encore si cela me calmera les douleurs ou pas on verra je vous tiendrez au courant courage à bientot |
| veronique Samedi 19 Juillet 2008 | bonjour, j'ai 43 ans mais je souffre depuis l'age de 17ans après un violent accident de voiture de douleurs diffuses au niveau des cervicales, vertèbres et dos j'ai donc fait plusieurs années de kiné et ostéopathe mais sans grands résultats. depuis quelques mois plusieurs points de douleurs se sont accentués, syndrome des jambes sans repos, douleurs abdominales, douleurs dans les bras et les mains.Grosse fatigue et déprime sont mon quotidien. Après différents traitements anti-inflammatoire, et autres, mon médecin m'a orienté sur un rhumatologue de l'hôpital de Montpellier ou il a diagnostiqué la fibromyalgie. Maintenant je fais du kiné mais avec la méthode Mézière ce qui m'apporte un léger mieux, mais je continue toujours les anti-neuroleptique et révotril. Après un épisode encore très douloureux cette semaine (10 jours de piqûres dans le dos) il m'a fortement conseillé de faire une cure l'année prochaine. J'habite a côté de Montélimar (26) et je lance un appel à ceux qui connaisse un centre thermale spécialisé. Merci de me donner des nouvelles |
| larome Dimanche 13 Juillet 2008 | je ne suis pas personnellement atteinte de la fibro, c'est ma maman ... elle a ete diagnostiquée en 2002 (ou 2003 je ne sais plus trop ..) et la depuis 3 semaines c'est l'Horreur (et le mot est faible) elle va minimum 15 fois par jour a la selle, est epuisée de fatigue et de douleur, je ne la reconnait plus et ca me creve le coeur de la voir dans cet etat mais surtout d'etre impuissant ... elle n'a que 52 ans mais souffre depuis si longtemps !!! j'aimerais connaitre vos avis sur la cure en Alsace, est-ce que ca vaut vraiment le coup ?? (leur budget est plus que restreint mais si ca peut la soulager!!) merci de me repondre et surtout beaucoup de courage a vous toutes et tous |
| audrey Vendredi 4 Juillet 2008 | salut à tous, un petit message à martine, en ce qui concerne le sommeil, j'ai fait quelques séances d'accuponture, cela m'a soulagé un peu je dors beaucoup mieux, je prends aussi du laryca et j'ai fait deux séances d'hypnose, je suis un peu mieux mais toujours de la fatigue et des migraines; mais l'accuponture m'a vraiment fait dormir; essayez toujours peut etre que cela marchera un peu; je suis de bollène vaucluse a bientot |
| martine Jeudi 3 Juillet 2008 | je continu les personnes ayant fait des cures pour la fibro es que l'on leur faissait des massages? ou es que c'est déconseillé? j'aipris depuis 2 jours du LYRICA j'ai un peu moins mal 75mg mon médecon me l'a préscrit pour un mois j'éspére le supporter pour que les douleurs s'atténus car souvent les médicaments me crées des effets secondaire je suis sur NICE il fait chaud et j'ai ses douleurs depuis plusieurs années je pense que c'est des chocs émmotionnels qui me les ont déchanchés d'autre part ont m'a donné l'adresse d'un ostéopathe j'y suis allée 1 fois en juin lui m'a dit que cela remontait à 40 ans ? suite à un choc en me denant une date précise je doit faire 3 séances chez lui a un mois d'intervalle j'ai mon R/V pour le 9 juillet ! j'ai fais l'hipnos sans résultat des seances de reiki sans résultat des séances chez un médecin a AVIGNON avec un traitement de complément nutritionnel un résultat sur l'anvis dans sortir mais rien sur le sommeil courage a tous |
| martine Jeudi 3 Juillet 2008 | coucou a tous pour les personnes ayant fait des cures pour l |
| martine Mardi 1 Juillet 2008 | moi c'est le sommeil des nuits sans ou 1/2 HEURES j aimerai fermer mes yeux un peu qui me donne un conseil merci somnifer stilnox imovane suite somnenbul et cela me fait dormir 4 h noctran mepronizine plus rien simon un mal de tete j ai le syndrome des jambes sans repos mais la il y a un médicament adartrel que je prend depuis 1 ans 1/2 il me réhusite il n'y a plus que la fibro douleur partout et suurtout perdu le sommeil cette année depuis mars j'ai fait une cure a LAMALOU dans l'hérault 2 année mais je préfére AIX LES BAINS en SAVOIE 10 années je retoune en aout en perdant pas l'espoir la je vie en écoutant mon corps et la région est tres belle cela aide de se sentir bien courage à tous sans perde l'espoir mais c'est dur et ceux qui dorment ne comprennent pas comment on fait pour pas dormir alors j'évite dans parler l'écrire c'est mieux lorsque je vais voir un médecin leur réponse c'est toujours la dépression mais de ne pas dormir des nuits plusieurs nuits de suite comment avoir le moral le jours qu'ils expliquent ou qu'ils reconnaisent que la medecine n'a rien trouvée sans nous donner des médicaments qui rendent encore plus malade le préfére prendre de la geléé royale 2 fois par an pour les défense de l'organisme si quelqu'un a testé quelque chose qui lui a réhusit qu'il nous le fais s'avoir merci pour toutes les personnes qui sont dans mon cas et courage a tous un jour on dormira et on sera mieux |
| sylviebl Mardi 17 Juin 2008 | Bonjour nono , Tu ne dis pasde quelle région tu es! Moi aussi , j'ai des crises de paniques , alors surtout , il faut se reposer et cela passe tout seul. Plus on s'inquiéte et plus cela s'agrave .Alors , isole toi , respire à fond , ou fais une sieste!! Bon courage! |
| nono Mardi 17 Juin 2008 | Je souhaiterais avoir des renseignements sur les cures thermales pour fibromyalgie (attaque de panique). Mon budget étant restreint, et ne voulant pas être seule car je voudrais me changer les idées, je ne pars jamais, j'aimerais correspondre avec une ou des personnes qui partagerait la location et les moments libres. |
| nono Mardi 17 Juin 2008 | je suis atteinte de fibromyalgie, invalidité depuis 1er mars 2007, 2 hernies discales, hypothyroïdie, attaques de panique.je souhaiterais correspondre avec des personne s qui ont les mêmes maux. Surtout pour les attaques de panique qui sont incontrôlable. Ma vie est un enfer au quotidien |
| sylviebl Lundi 16 Juin 2008 | Merci pour la réponse , mais comme je ne peux pas faire beaucoup de voiture , je pensai aller au plus prés de la Loire-Atlantique , c'est pour cela que je parlai de Jonzac . Sur Internet , ils parlent de ce' centre également! Donc si quelqu'un connait , merci pour vos témoignages |
| lorena Samedi 14 Juin 2008 | bonjour , personnellement je pars en cure pour la deuxième année à lamalou les bains dans l'hérault, séjour spécifique pour la fibromyalgie , du 7 au 27 aout, personnel très gentil, il ya beaucoup de locations, sinon une navette passe pour emmener les personnes au centre thermal, a bientot |
| Bertaud Sylvie Jeudi 12 Juin 2008 | Bonjour à tous . Moi aussi j'ai une fibromyalgie depuis 2004. J'ai essayé l'hypnose mais je n'étais pas réceptive et cela n'a rien donné, .Par contre , j'aimerai aller en cure l'année prochaine à Jonzac. Qui peut me donner des renseignements et avez vous été satisfaits , de mémé pour le logement , pas trop loin du centre car je n'aurai pas de voiture à disposition! Merci pour votre réponse et bon courage à toutes car vivre avec une fibro , qu'elle galére!!!!!!!!!!! |
| guylaine Jeudi 12 Juin 2008 | J'ai 30 ans et je vais du 11 au 30 aout à Balaruc pour fibromyalgie. Je cherche une colocataire. missguyl@yahoo.fr |
| annelaure Jeudi 29 Mai 2008 | je pars seule en cure à Barèges du 4 au 25 août prochain et je recherche une chambre, si vous êtes intéressés pour partager un logement avec plusieurs chambres (il y en a beaucoup et c'est moins cher) merci de me contacter |
| canna Vendredi 16 Mai 2008 | Bonjour, Je souffre de migraine, je cherche un centre de cure thermale pour traite de migraine mon E-mail: tasheen.canna@yahoo.fr merci d'avance |
| audrey Vendredi 9 Mai 2008 | bonjour à tout le monde, je souhaite faire de l'hypnose.je voudrai savoir si quelqu'un a déja essayer et si cela a pu calmer les douleurs. j'ai lu quelque part qu'avec l'hypnose on pouvait peut être calmer ou supporter un peu plus les douleurs. j'attends de vos nouvelles. merci à bientôt. |
| yvette Dimanche 4 Mai 2008 | je suis desolee de contredire la personne qui a critique lamalou les bains .Je suis allee faire une cure en novembre 2006 et nous y sommes bien soigne.De meme qu'a morsbronn les bains |
| audrey Lundi 28 Avril 2008 | bonjour, je viens de lire votre message. quand j'ai trop mal ou que j'ai une grosse migraine je prends du novacétol. c'est un mélange de paracétol et d'aspirine, cela arrive quelques fois a arreter la migraine et calmer un peu les douleurs. c'est tout ce que j'ai pu trouver pour l'instant, avec toujours le laryca. à bientot ! |
| Mamounette34 Dimanche 27 Avril 2008 | Bonjour Annie, Je viens de lire ton message, c'est pourquoi j'y réponds rapidement. Si tu dois faire une cure pour la fibromyalgie, les thermes de BAREGES (Hautes Pyrénées) sont les mieux adaptés pour ce genre de problème. Amélie les bains, c'est plutôt l'usine. Si j'avais pu aller à BAREGES, mais là bas ils ne traitent que la fibro et pas les affections bucco-linguales, c'est pourquoi, j'ai opté pour MOLITG les BAINS dans les Pyrénées-Orientales. Aujourd'hui, il fait très beau ici, mais demain, le temps doit se dégrader!!. Il faut donc en profiter. Bon week end A Bientôt Roselyne |
| Annie Samedi 26 Avril 2008 | Mamounette34 Merci pour ta réponse aujourd'hui le soleil était là bien et chaud mais dans deux jours se sera la pluie. Ce matin j'ai fait du jardin tout au moins de la tonte je fonce le plus possible dans le boulot et ça m'évite d'écouter mon corps ce soir je suis a ramasser à la petite cuillère mais il faut faire le service un peu de nureflex 400 et avant de me coucher je prendrai du di-antalvic pour passer une nuit à peu près bonne, le sommeil n'est pas réparateur non plu. mon médecin traitant me dit toujours qu'il faut que j'arrête de travailler et après ça ira mieux mais je n'y crois pas trop. De toute façon le jour ou nous aurons vendu notre hôtel restaurant c'est direction le soleil donc le Sud . La plus part des gens qui ont cette maladie vont en cure dans les hautes pyrénées, mon médecin m'a proposé Amélie les Bains je vais voir mais il faut que je me décide rapidement se sera à partir du 15 Aout c'est le moment de notre fermeture. Bon courage et surtout ne pas se laisser aller mais c'est vrai qu'il y a des jours ou on a envie de baisser les bras...... Annie |
| Mamounette34 Samedi 26 Avril 2008 | Bonjour Annie, Merci pour ton petit message de réconfort, si cela ne nous guéri pas cela fait au moins du bien d'en parler avec des personnes qui souffrent comme nous!!! Depuis mardi, je suis sous antibiotique à cause d'une très grosse bronchite, étant donné que mes anticorps ne combattent pas, j'attrappe tout ce qui passe!!!!! Je suis fatiguée ++++ et cela redouble d'autant plus mes douleurs. J'ai arrêté le Plaquénil et le Lyrica jusqu'à ce que j'aille un peu mieux. De toute manière, que je prenne ou pas ces médicaments, j'ai mal quand même!!!!! Mon corps est épuisé, je manque de force pour tout et le moral ne suit pas dans ces moments là. Le diantalvic, j'en ai pris pendant de nombreuses années et à l'époque l'on ne m'avait pas diagnostiqué fibro, je n'avais pas non plus le polyarthrite ni la glossodynie. Je me demande comment je vais pouvoir continuer à bosser dans cet état là ? Comme, tu dis, je suis quand même dans une région privilégiée (l'hérault), malgré cela, en ce moment nous avons beaucoup de vent et souvent de la pluie. De toute manière, je ne sais pas si cela est dû à la fibro, mais j'ai tout le temps froid!!! Tu es restauratrice, cela ne doit pas être facile tous les jours pour toi de bosser ? Cette maladie n'est dons pas guérissable, et l'on doit faire au mieux pour gérer les bons et les mauvais moments. Je te souhaite beaucoup de courage, aujourd'hui, nous avons un très beau soleil, si je pouvais t'en envoyer quelques rayons ce serait avec plaisir!!!!!!!!!!!!!!! Bon week end et au plaisir de recevoir de tes nouvelles. |
| Annie Vendredi 25 Avril 2008 | bonjour Mamounette 34 je viens de lire ton message comme toi je suis fibromyalgique depuis presque cinq ans j'ai essayé beaucoup de chose, j'ai été hospitalisé à plusieurs reprises patch morphine, plaquénil attention pour les yeux il faut surveiller très souvent je n'ai pas pu continuer, lyrica je ne supporte pas et bien d'autres que je ne me rappelle pas. Je suis restauratrice inutile de te dire la charge de travail le matin j'en ai pour une heure à me mettre en route. Je prends tout simplement nureflex 400 deux par jour et quand ça va mal deux di-antalvic voir des fois un peu plus c'est ce qui me réussis le mieux mais je ne peux pas dire que je ne souffre pas. Ca me brûle de partout le dos es très douloureux, les genoux me font très mal la nuit n'en parlons pas je vais essayer d'acheter un lit électrique avec un matelas spécial. Cette année je vais la cure j'aurai du le faire déjà l'année dernière mais je n'ai pas pu. Tu sais garde le moral le rhumatologue m'a même demandé d'aller voir la médecine parallèle!!!!!! Bon courage essaie d'être au soleil le plus souvent il nous faut de la chaleur et de la chaleur. Moi j'habite dans le Limousin pour info nous avons 300 jours de pluie!!! ça se passe de commentaires!!! Annie |
| Mamounette34 Dimanche 20 Avril 2008 | Bonsoir Sophie, Je prends du Lyrica 100 mg uniquement le soir pour commencer. Moi aussi, j'ai des démangeaisons principalement dans le dos. J'ai les pieds toujours gelés ainsi que les mains, les extrémités des doigts souvent bleu. De toute manière, je suis toujours en état de frilosité. En ce moment, ma bouche me brûle ainsi que la gençive inférieure, je me taperai la tête contre les murs. Il y a des moments, où je sature! Plus j'ingurgite de médicaments et plus j'ai des effets secondaires indésirables, j'ai l'impression de tourner en rond!!! Bonne soirée et à bientôt. Cela fait du bien de pouvoir parler de nos "maux" avec des personnes qui nous comprennent!!!! |
| Mamounette34 Samedi 19 Avril 2008 | Bonjour à tout le |