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cure fibromyalgie
| alexandre Jeudi 9 Fevrier 2012 | Bonjour, je viens de découvrir ce forum. Je ne suis pas diagnostiqué fibromyalgie et ca fait maintenant un peu plus de trois ans pourtant que je souffre de différentes douleurs physiques de la tete au pied. Mon médecin me parle de dépressions depuis le début alors que je ne l'étais pas du tout mais avoue l'avoir été au bout de un an et demi de douleurs sans avoir d'explication. Beaucoup de médicament m'a été prescrit pendant deux ans et j'ai tout arreté pti à petit car j'avais de plus en plus de pertes de mémoire et d'angoisse et ne l'acceptai pas du tout. Puis surtout cela ne m'enlevai pas la douleur. bref, PAT j'ai vu qut tu étais de SALLANCHES et je le suis également donc si tu veux en discuter pas de souci. Bon courage à tous... |
| zizou84 Mercredi 8 Fevrier 2012 | @ virgi. non je n'ai pas de candidose. j'ai commençé le régime sans gluten et sans lactose . je vais constater sans doute la difference dans quelques jours je pense! j'attend donc ton régime alimentaire. c'est pas facile, car j'adore presque tout ce qui est interdit!!!!mais je suis préte à changer, pour être mieux dans notre corps, qui est déja bien mal en point! Cette semaine 2 fois chez l'ostéopathe, et çà va mieux. je parle beaucoup avec elle. il faut se détendre le + possible, essayer de relativiser les choses (nous sommes trop sensibles),marcher et bien respirer.etc. et puis comme je l'ai dit précédemment, avoir une passion..c'est mon cas et cela m'aide beaucoup. @ Miche, j'ai commençé par du pastel, et maintenant je peint l'acrylique, et bien d'autres techniques..Vu ma santé en ce moment, je n'expose plus, mais j'ai l'espoir de refaire des expos.Je suis autodidacte, mais j'ai été formée par un peintre hollandais qui habite près de chez moi. j'ai travaillé avec lui + de 15 ans!! Voilà j'espére que ma lecture vous aura donné envi de faire des choses, et vous savez, prenez un papier et un crayon, dessiner, mettez de la couleur, on est tous capable de s'exprimer d'une façon ou d'une autre.l'essentiel est de le vouloir........et vous allez voir comme cela change notre façon de vivre.Quant on a mal on se rattache à quelque chose.à chacun sa façon .j'éspére que ce petit message vous aura fait "entrevoir" une petite lumiére d'avoir envi.de penser à autre chose. biz |
| Virgi Mercredi 8 Fevrier 2012 | @ Zizou Sorry si je ne t'ai pas encore envoyé mon régime mais d abord souffres-tu aussi d une candidose (candida albicans)? En bref : pas de sucre, pas de lactose et pas de gluten !! Comme j ai annoncé à tous que j allais guérir .. Et que c est ce qui va se passer, je n'ai pas envie de m'étaler sur ce qui ressemble à un bond en arrière .. Les douleurs reviennent !!! Et la fatigue aussi ! J'écris de mon petit iPhone, point facile mais dès que possible, je m'installe à l'ordi et m'applique à détailler le régime qui m'a tant aidée .. Et qui pose un petit problème de comptrehension pour le moment .. J'ai dû faire une erreur? À très bientôt, COURAGE , on y arrivera Virgi |
| armelle Mercredi 8 Fevrier 2012 | @isa Je ne fais pas le programme du dr Seignalet ... qui est à la limite du supportable ! Je l'ai déjà dit ici j ai rencontré un mèdecin à l'hopital de la + rousse à Lyon qui propose un programme pour la fibromyalgie. Ci-dessous je donne ses grandes lignes. Mais je pense que ce qui a dû t"'interpeller est qu'il nous autorise le gruyère et 2 yaourts au bifidus par jour. Ceci pour le lait de vache. Pas de gluten ... mais je fais ce que je peux et parfois j'ai envie de biscottes en ce moment je tiens bien avec toute une variété de saveurs différentes ... quinoa, chataigne, j'en ai trouvé une marque moins chere en gde surface qui est un mélange de trois. Tu as raison cela calme nos intestins douloureux. En fait, il faut tatonner et cherché ce qui nous incomode franchement. Mais la base semble bien là. |
| isa24 Mercredi 8 Fevrier 2012 | pour Gaetan.que pensez vous de la console wii balance + ? mon kiné n'est pas contre je ne pratique que ce qui est doux c'est tres ludique et est incourageant quand les scores augmentent bien sur il faut gere l'effort la conseilleriez vous au fibro qui ne peuvent pas fonctionner dans les cours a jours et heures fixes.cela m'a permis de retrouver une certaine mobilite d'ameliorer mon equilibre et surtout çà amuse beaucoup mon p-fils .quand mamie gesticule sur le plateau. pour Armelle pour l'alimentation je crois qu'il faut cuire a la vapeur les aliments et supprimer tout ce qui est a base de gluten et de lactose : le riz est autorise et le fromage de chevre pour moi cela a bien soulager les problemes digestifs |
| Miche 62 ans Mardi 7 Fevrier 2012 | Bonjour à toutes, Je suis comme toi zizou je fais de la peinture et je viens de commencer le modelage c'est super. C'est formidable de pouvoir se changer les idées car à partir du moment ou l'on attrape les pinceaux on fais le vide. Si certaines d'entre vous sont intéréssées je leur conseillerai de commencer par le pastel. En prenant quelques cours pour acquérir un minimum de technique je pense que c'est plus facile que la peinture à l'huile ou acrylique et l'aquarelle est la plus difficile ayant touché à chacune de ces techniques. Sinon tjs pratiquer un peu de sport (marche gym natation vélo) afin d'équilibrer les activités. J'anticipe sur les crises en prenant durant plusieurs nuits du Nordaz pour bien dormir lorsqu'elles s'annoncent . Mais j'ai parfois des douleurs violentes immédiates (c'est nouveau) lorsque j'ai un choc émotionnel ou une contrariété. Dans ce cas, je prends tout de suite un comprimé de Xanax 0.25 utilisé comme un médoc pour la migraine celà me permets de me détacher du problème. Il faut continuellement être à l'écoute de son corps et de son fonctionnement. bonne soirée à toutes |
| armelle Mardi 7 Fevrier 2012 | le 31 mars 2010 ... J'indiquais mon régime ... actuellement j'ai mal à l'épaule et j'évite les grands textes ... Voilà un copié/collé si cela peut aider quelqu'un : """ Le fromage de chèvre, brebis et gruyère à la place des autres. C'est possible. Tu manges en céréales des quinoas du riz demi-complet des lentilles des pois chiches ... En évitant les pates alimentaires. Tu supprimes le lait, les laitages ... j'ai choisi le lait d'amandes (il en existe d'autres) il te reste 2 yaourts par jour (dont si tu aimes un au soja ... aromatisé fraise ou cerise c'est très bon). A la place du pain je prends de fines galettes de quinoa ou de riz parfois du pain des fleurs ... Sauf le matin au petit dej où j'ai conservé mes 5 biscottes. A la place du beurre HOlive et en tartine produit genre margarine, je prends vitarine bio. Un fruit cru le matin. Tu termines toujours tes repas par un fruit cuit. Ces grandes lignes sont pas trop difficiles à suivre et nous améliorent grandement. Si tu peux prends des probiotiques."" Depuis j'ai supprimé les biscottes du matin et je prends de fines galettes de chataignes ... Comme vous avez pu le voir cela ne m'a pas empêché une grosse crise de laquelle je sors en douceur ... Mais par contre cela a bien réglé les problèmes intestinaux ... et c'est pas rien ! @gaétan Tous les matins je commence la journée par des étirements ... et divers mouvements appris dans un centre anti-douleur. C'est irremplaçable ! Courage à toutes et à tous ... "Derrière les nuages se cache le soleil !" A. |
| christ Mardi 7 Fevrier 2012 | ma femme a la fibro quoi faire ? |
| zizou84 Mardi 7 Fevrier 2012 | @virgi. je veux bien que tu me donne en détails ton régime alimentaire, et puis çà peut aider aussi d'autres personnes! En effet je connais bien le chemin de la graviére, ce n'est pas loin de chez moi on se recontacte biensûr afin de se rencontrer. il fera meilleur qu'en ce moment, car même en provence, nous avons -9° cematin et le mistral en + .Merci aussi à Gaétan pour tous ces messages très enrichissants. çà fait plaisir de vous lire tous et donne le moral malgré tout car les mêmes problémes..............et l'envie de s'en sortir! mais nous y arriverons!!Gardons le moral!! Après ma petite "bafouille", je vais aller peindre dans mon atelier et me changer les idées............quel bien cela fait de pouvoir s'exprimer dans son "art". j'adore aussi écrire des poémes (sur la fibro?) pourquoi pas!!! et puis quand j'ai pas mal aux mains, je sculpte!! allez du courage, ne nous laissons pas abattre!biz |
| mamyjo Mardi 7 Fevrier 2012 | le 7/02/2012 bonjours a tous les fibros et ceux qu'ils veulent comprendre cette maladie qui n'est pas** imaginaire** fibro,hypo,spas,je les aies ce sont des maladies cousines comme on dit ,la merde quoi !! fibro (douleurs++++) musculaires et articulaires, spasmo (manque de magnésium avec effets contraires si je dépasse 15j de traitement,il me faut la dose enfants pour tous les médocs ,mon foie en a ras le bol et moi aussi) et les bouffées de chaleurs (encore a 65 ans ,la thyroïde (hypo)et opérations de gros et petits nodules) et en plus toutes les allergies que cela provoquent,il faut savoir que les intolérances ,comme ça ne fait pas de mal,on ne sait pas que nous sommes intolérantes (c'est le magnétiseur qui me la dit),lait de vache = lactose (fromage,beurre,pâtisserie bien sur,certains médicaments en contiennent) + le gluten et intolérance au sucre,(confiture,gâteaux sans gluten mais sucrés !! ) et il y en a dans presque tous les aliments ,alors le magnétiseur m'a dit c'est par cycles de 21jours et vous avec vos effets contraires (en plus) ce sera 10 jours,il ne faut pas que je mange ou boive (tisanes,thés) plus de 10j la même chose 1j ,thé,1j café,un j chocolat à l'eau pour déjeuner ou gouter . mon magnétiseur m'a dit prenez votre pendule (c'est vrai je le faisais depuis qq années sur conseils d'une grand'mêre guérisseuse) pour tester mes médicaments avant de les prendrent car elle avait vu que j'étais en surdosage à certains moments) et lui idème ,donc je le fais et heureusement ça marche autrement je m'empoisonne si c'est trop fort et la déprime de se voir comme ça et que l'on te regardes en disant ou pensant (elle a toujours quelque chose) on aimerai dire comme les autres, ça va merci et bien maintenant pour ne plus subir ça, les moqueries derrière mon dos et bien je dis ça va et je suis moins malheureuse, mentir mais c'est pour mon bien ,quand je disais mes soucis et de voir leurs mimiques ça m'énervais et c'était pire. une voyante(oui j'en suis là et ça m'aide) m'a dit ,vous n'êtes pas soutenue par votre entourage et amis à part votre fille ,et c'est vrai mon mari (il lève les yeux au ciel en ayant l'air de dire elle raconte encore ces problèmes) voisines ,copines, frères,belles sœurs( petits sourires) etc..... ne dites plus rien ça vous fait du mal de voir que l'on se moque de vous et vous prennent pour une hypocondriaque ** elle regarde sur internet ,elle se voit toutes les maladies ** pourtant ça m'aide beaucoup de regarder les forums,je ne suis pas parano ni idiote ,je sais faire la part des choses et maintenant tous ceux qui ce sont moqués et bien !!!!!!!!!!!!! ,ils connaissent de sérieux soucis de maladies,je leur dit à: vous aussi !! tient donc, je croyais qu'il n'y avait que moi ,vous êtes sur que ce n'est pas dans votre tête ,comme vous le pensiez pour moi et bien là ils rigolent moins maintenant et là je partage volontiers . sur ce,ça fait du bien de raconter mes misères,je sais que vous-même les malades vous me comprenez. bon courage à vous tous qui me lirez mamyjo |
| Virgi Mardi 7 Fevrier 2012 | Bonjour ! Ravie de vous lire.. C’est fou comme je peux me reconnaître dans de nombreux témoignages. Moi aussi j’étais contente que l’on mette un nom sur ces étranges douleurs croissantes (et la fâââtiiiigue) qui me rongeaient depuis tant d’années, … mais aussi le début d’une déception car l’ignorance est encore énorme sur les traitements. Certains s’y intéressent (comme Gaëtan) même si le mystère reste attaché au mot, et d’autres (dans la grande majorité) ne s’en soucient guère, ils ont autre chose à faire (il y a une chanson enfantine comme ça..). Merci à Gaëtan pour son expérience. Bien vrai ce que tu racontes. Et oui, retrouver une qualité de vie, écouter son corps même si c’est difficile pour moi. Y a-t-il un site concernant ces séjours là où tu travailles, à Lyon si je me souviens bien ? Cécile, quand tu écris FM pour fibromyalgique, c’est étrange mais cela pourrait aussi dire : Fausse Maladie (il y a un signe .. ;) ) Ceci dit, j’aimerais bien qu’un petit génie mette le doigt sur les méchants petits « microbes invisibles » qui nous rongent ; je les représente comme les enzymes gloutons des anciennes pub télé. J’ai mes gentilles cellules et les méchantes qui gardent le mal de ma vie passée et s’amusent à me faire souffrir. Elles se disputent entre elles et certains jours, les bonnes gagnent un peu du terrain et je les soutiens au mieux que je peux. Cela pourrait s’expliquer comme ça, non ? Au tour de Zizou maintenant. La nouvelle façon de s’alimenter, je la pratique ! (d’ac avec Miche). Je pense déjà avoir écrit une partie de mon régime. Je peux te le redonner en détail si tu veux (bien qu’on ne puisse rien scanner ou attacher en pièces jointes, donc ce serait malgré tout résumé). ET OUI POUR MAUBEC, cela me fera plaisir de te rencontrer et d’analyser nos bobos et surtout nos s o l u t i o n s de mieux vivre … Quelle chance d’y habiter mais hélas malgré le beau soleil de la région tu souffres aussi, alors que moi je me sens toujours mieux dès qu’il fait beau et chaud (faudrait peut-être que tu viennes en Belgique ;) il faisait -15° ce matin). Nous arrivons le 21 avril en début de soirée (1000 km à parcourir) et louons Chemin de la Gravière que tu situes peut-être ? Je me suis déjà rendue il y a qq années dans la région et j’allais notamment au magasin bio de Coustellet, sur la place du marché. Ah j’ai hâte d’y être ! Quelle belle région… Petit truc pour le jardinage (@Armelle), moi je le fais en pots (très profonds)… placés en hauteur, sur d’anciennes tables de jardin, ou sur d’autres pots, ou de vieilles étagères que j’achète sur ebay. Evidemment, pour y mettre le terreau, je me fais aider. Mais au moins, mes carottes sont saines et presque gratuites. Ah oui, savez-vous qu’on m’interdit de manger des tomates, fraîches ou en sauces ! Parfois, je me régale malgré tout d’une bonne sauce bolo car j’y ajoute du bicarbonate de soude (je ne savais même pas que cela existait encore), le gruyère rapé que j’ador(ais), je le remplace par du rapé sans lactose, et les pâtes sans gluten .. et voilà, petit régal assuré. J’ai lu le témoignage de Chantal qui décrit une cure de fibro… Quel courage !! pour moi on dirait une cure de tortures ;) et comme je dois écouter mon corps, il me dit non, n’exagère pas, tu n’as pas besoin d’une telle punition ;) ;) c’est en douceur que tu y arriveras.. J’en serais vraiment incapable ou je serais le boulet à traîner.. Je ne sais plus qui écrivait que dans son programme on lui avait prévu un premier « exercice » à 5h du mat !!! En plus, on paie pour ça ( !). Alors que mes « médecins » savent qu’il vaut mieux fixer un rdv à un FM l’après-midi ! Le temps passe, et je devrais me préparer pour une petite promenade, surtout que, me connaissant, la préparation peut être assez longue ! Je n’en ai plus faite depuis ma promenade dans le bois samedi. COURAGE A TOUS, ON Y ARRIVERA, ON EN EST CAPABLE !! Tiens, je rédigerais bien une petite chanson sur la fibro, question de s’encourager ?! Virginie PS pour que ne disparaisse plus mon texte, je le prépare dans word et en fait un copié/collé ensuite. Ce que je viens de faire et crois avoir entre aperçu une message de Gaëtan que je vais lire après expédition du mien. |
| gaetan le kiné Mardi 7 Fevrier 2012 | Je suis assez d'accord avec isa. Le discours que j'ai avec mes patients est que lorsqu'on a mal, le corps nous parle... Imaginez être entrain de parler à quelqu'un sur un fait important et que la personne ne vous ecoute pas. Vous serez alors irrité et vous allez hausser la voix pour attirer l'attention. C'est la même chose pour le corps... Il vous parle, et il aimerait être écouté. La difficulté après est de pouvoir comprendre son message et pouvoir répondre à son message... Pour les symptomes physiques il faut savoir chouchouter son corps... Un réveil musculaire le matin un peu après le lever est indispensable. Une petite gym douce d'étirement, de réveil musculaire est essentiel. Imaginez vous entrain de dormir bien profondemment. Pour votre réveil, j'arrive avec les croissants et je vous réveille d'une voix douce... Je pense que le sourire ne se fera pas attendre, et la journée commence bien. A l'inverse je rentre dans la chambre et vous cris dans les oreilles... aie aie aie , je pense que je vais me prendre un sacré aller/retour !!! Et bien pour le corps c'est pareil... Lorsqu'on se lève, qu'on boit son café et que l'on prend sa douche, les muscles ne sont pas forcement réveillés... et lorsque vous allez commencer réellement votre journée ils ne seront pas content d'être réveillé violemment !! La petit gym douce les reveillera en douceur et ils fonctionneront beaucoup mieux. Tout cela s'apprend biensur et il faut un peu de temps pour voir les premiers résultats... Mais je vois une nette évolution chez mes patients au bout d'une ou deux semaines lorsqu'ils font ce petit réveille musculaire... Cela dure 20 min tout au plus, et c'est pour moi indispensable. Pour ne pas tout révolutionner tout de suite je vous conseille de commencer par la en vous faisant aidé par un professionnel si possible dans un premier temps... Ensuite souvenez vous, je vous parlais de l'esprit sein dans un corps sein... Vos loisirs, vos amis tout ce qui vous procure du plaisir est essentiel pour vous. Cela vous permet de mieux tolérer la douleur et même de l'oublier quelques instants. Combien de patients j'entend me dire qu'ils sont coupés du monde, qu'ils n'osent plus aller manger chez des amis car passer une soiree complête est plus que difficile, et qu'ils ne veulent pas à chaque fois se justifier et passer pour le casse bonbon de service... Je vous conseille de commencer tout petit, de trouver des activités à vous et pour vous, accessible... et de vous faire plaisir. N'avez pas tendance à toujours faire plaisir aux autres et à ne jamais dire non aux sollicitations de vos amis, mari ou femme, enfants, autres... Accordez vous du temps pour vous dans votre journée. Vous avez le doit de prendre du plaisir sans vous limiter. Même si ce sont de petits plaisirs dans un premier temps. Bon courage Gaetan |
| zizou84 Lundi 6 Fevrier 2012 | @ Pat 74 Je tiens à te dire que l'orsque on a mis un nom sur mes douleurs, j'étais plutôt soulagée! enfin je savais ce que j'avais! alors à moi de m'en sortir, car tu sais l'entourage est plutôt distant envers nous! on est souvent seules,, mais malgré nos crises, il y a de bons moments, et ces ses bons moments qu'il faut profiter et faire les choses que l'on aime!! tu as pu lire tous les commentaires des amis (ies) qui sont sur ce forum pour avoir du mieux. en ce qui me concerne, je part en cure à Aix les bains en juin (région pas très loin de sallanche je crois) allez courage Pat, on se recontacte ok? biz . |
| Pat74 Lundi 6 Fevrier 2012 | Bonsoir à tous! Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis quelques jours. Après des mois et des mois de douleurs, je peux au moins mettre un nom sur ma maladie. J'habite à Sallanches et peut-être puis-je espérer communiquer avec quelqu'un qui a la même maladie! Merci par avance et à bientôt. |
| isa24 Lundi 6 Fevrier 2012 | ce n'est qu'avec du temps que l'on peut comprendre le mecanisme de la maladie.il est important "d'ecouter" son corps .on finit par reperer les alertes avant la crise.pour moi c'est la veille au soir peu importe la saison je me mets a avoir froid je ne peux me rechauffer alors j'attaque de suite les antalgiques et double mon traitement homeo le lendemain je peux mieux supporter les douleurs en general la crise passe au bout de 24 h.en ce moment l'eczema a refait surface dans les oreilles avec des bourdonnements.pour les yeux qui piquent j'ai aussi ce probleme quand la luminosite est entre 2 je mets des lunettes de soleil meme s'il n'y en a pas çà me soulage.il faut se detacher de tout ce qui est industriel dans l'alimentaire se trouver une activite physique (yoga tai shi marche gym douce)avoir un hobbi qui vide la tete.se "desintoxiquer "de l'allopathie qui ne nous soulage pas et utiliser des medecines douces. |
| zizou 84 Lundi 6 Fevrier 2012 | Bonjour à tous. je suis instalée sur mon canapé, et je viens de lire vos messages....tous plus interressants les uns que les autres, et je me rend compte que nos maux sont pratiquement identiques, et que la sources de ces maux viennent je pense d'un mal être qui à été dans notre vie, pour une raison ou une autre, mais les conséquences sont les mêmes, c'est à dire nos douleurs (qui nous aiment car elles partent pas vraiment). ce matin je suis allés chez une ostéopathe, et on a parlé.enfin un docteur qui écoute..............et cela aide beaucoup. déja, m'a t'elle dit, il faut faire très attention à sa nourriture. le lait, pas bon (prendre plutôt du lait d'avoine, ou de noisette....;plus ou peu de fromage. privilégier les fruits et légumes qui sont pleins de calcium aussi, . en fait c'est toute une nouvelle éducation sur la nourriture. je vais à partir d'aujourd'hui faire cela, et je verrai les résultats. par contre ce qui marche pour moi, (et j' espere pour vous) je prend du RESCUE nuit (fleurs de bach) pour dormir. @ virgi maintenant, j'ai lu que tu venais à Maubec en mai...........j'habite ce village magnifique du luberon. on pourrai peut-être se rencontrer non? çà serai super! et comment se contacter?bises à toutes&à tous. amicalement zizou je souhaite que mon message passe, car le dernier n'a pas été mis. |
| cecile 02 Lundi 6 Fevrier 2012 | Les derniers temoignages sont trés interessant( virgi, armelle, miche, et gaetan). Je pense personnelement que la fibromyalgie une fois installée, est un terrain a "maitriser" a " apprivoiser" plus qu'a "guerir"... Une FM est installée a vie dans la mémoire de notre corps....Il faut juste tenter d' "endormir" les divers symptômes( different d'une personne a l'autre). Cette demarche de mieux être nous demande une grande motivation afin de refaire le chemin a l'envers, et se poser les bonnes questions: pourquoi la FM est t'elle apparu chez moi?? Ai je fait subir trop de stress a mon organisme? De quelles façon puis je reparer tout cela??? Malheureusement on constate que les remedes les moins couteux, les plus simples, et donc les mieux tolérés, ne sont pas pris en charge par les caisses, ou si peu.. Je pense notamment a l'ostheopatie, certaines techniques de relaxation, les soins naturels..... Le medecin a plus vite fait de nous renvoyer avec une ordonnance d' antidepresseur( moins cher) , , quant aux psy, ils s'arretent aux eventuels problémes nommés psychosomatique...... Quelle injustice.... Malgrés l'affection et la patience de l'entourage, personne ne mesure combien ns souffrons.... Il en decoule que nous sommes les seuls a pouvoir trouver le juste milieu sans quoi le petage de cable est assuré.!!!! Bon courage dans ce cheminement a tous et a toutes... |
| gaetan le kiné Lundi 6 Fevrier 2012 | Réponse à Virgi. Je ne peux pas vous affirmé que certains de mes patients ont guérri, ca serait vous mentir. En effet, même si la fibromyalgie est diagnostiquée par un certain nombre de test et de symptome et par l'élimination de certaines maladies rhumatoide, cette maladie n'est pas diagnostiqué formellement par une prise de sang ou autre examen irréfutable (comme la polyarthrite ou la sclérose en plaque). dès lors la question qui se pose est : est ce que la personne est guéri ou sait elle gérer ses symptomes? Le plus important je pense est que la personne retrouve une qualité de vie permanente, et dans ce cas oui j'en ai vu. L'exemple qui m'a marqué le plus est une dame que j'ai soigné pendant 4 ans, très active dans l'association fibromyalgie France. La première fois que j'ai reçu cette dame était très faible, en fauteuil roulant... L'objectif principal à ce moment précis était de lui faire quitter ce fauteuil et qu'elle puisse marcher. Objectif réussi la première session de 4 semaines. Puis je la revoyais chaque année et chaque année on repoussait les limites et la qualité de vie revenait. Il y avait dans l'année des hauts et des bas, mais dans l'ensemble elle progressait chaque année. Comme chaque année elle avait réservé son séjour de 4 semaines 6 mois à l'avance, et au dernier moment on a reçu un coup de téléphone de cette dame nous disant qu'elle annulait son séjour, car elle n'en voyait plus l'utilité. Elle se sentait bien, sans symptome handicapant... Et depuis nous avons des nouvelles de temps en temps pour la nouvelle année et tout va bien. Guérison? Gestion des symptomes? La est la question. Mais comme je disais, le plus important c'est que cette dame aille mieux maintenant. Il faut généralement plusieurs séjours de 4 semaines pour en arriver là. En tout cas au vue de ma propre expérience. Et nous voyons de réels progrés après plusieurs séjours. Les recherches sur la fibromyalgie affirment qu'il y a 30% de guérisons dites spontamnées... (sans explication scientifique...). Il ne peut pas en être autrement car si on ne sait pas dépister une fibromyalgie formellement, comment voulez vous expliquer la disparition des symptomes... J'espère avoir répondu à votre question. A bientot |
| Virgi Dimanche 5 Fevrier 2012 | ---- oups, le message que j'écrivais s'est envolé :( :( Je recommence ! Message à Armelle .. mais vous pouvez tout(e)s me lire bien sûr hi hi Merci, j'ai lu le témoignage de Gisèle Frenette et je voulais te l'annoncer lorsque je lis ton message de ce dimanche. Je suis navrée que tu ailles moins bien (remarque que je n'ai pas écris 'plus mal' .. ) mais je suis certaine que tu vas te remettre sur les bons rails.. de la guérison. Elle arrivera, même si de mauvaises ondes veulent te décourager en ce moment.. il ne faut pas se laisser abattre mais tu le sais très bien, n'est-ce pas? J'ai remarqué que tu écrivais déjà depuis bien longtemps dans ce forum. Que tu habites du côté de Lyon est déjà bon pour le moral je trouve, j'adorerais !! Il faut dire que j'adore la France dès qu'on atteint le sud de la Loire (pour le soleil qui me manque tant). et A TOUTES (et aussi aux Messieurs perdus dans le lot.. ) Cela fait au moins 6 semaines que j'ai les yeux qui démangent, brûlent, piquent et parfois on dirait que l'on m'a jeté du sable dans les yeux. J'ai déjà essayé différents remèdes (dont le dernier le d'argentyn 23) mais rien ne passe même si parfois cela s'améliore. Une idée à me proposer. J'ai rdv chez l'ophtalmo le .... 14 mars. Patience patience... Voilà, .. ah oui : hier j'ai fait une promenade dans les bois (derrière chez moi) super vu la neige qui était tombée et le soleil, même si en plein après-midi il faisait encore -8° . Je n'avais plus marché si longtemps depuis belle lurette! Et j'ai fait de splendides photos (enfin, à mon avis elles sont très belles..). Ce fut très agréable de me bouger, cela m'a fait un bien fou, certainement pour le moral et ... aussi pour que les vilaines petites cellules de mon corps qui se battent avec les bonnes soient moins vigilantes! Il faut reconnaître que quelques douleurs se sont manifestées par la suite :( Encore autre chose : En effet, dur dur avec le conjoint, ou compagnon, parfois.. Le mien est très gentil mais... même s'il prétend le contraire, il ne comprend rien à mon invalidité.. (Mes fils non plus d'ailleurs) Comme je vais beaucoup mieux, ceci même si à la fin de la journée j'ai l'impression de ne pas avoir fait grand chose, je m'active de tous côtés (rangement, nettoyage, mes orchidées...) pendant qu'il reste vautré devant la télé ou avec son bouquin. Je n'ai pas d'aide de sa part. Je n'aime pas demandé, il me semble que cela doit venir spontanément, non? Si je demande j'ai l'impressin de mendier!! BONNE SOIREE, et COURAGE, nous y arriverons !! PS le 21 avril, je descends à Maubec (près de Cavaillon). Une semaine de soleil, de promenade et soleil, ce sera ma petite cure à moi... et à mon rythme (!) J'ai hâte d'y être. |
| armelle Dimanche 5 Fevrier 2012 | Bonjour Miche, Comme toujours je me trouve bien proche de ton témoignage ... Où en suis-je ? Je me pose et cherche la force de redémarrer ... il semble que je ne peux plus trop compter sur personne c'est souvent le pb dans les maladies chroniques on fatigue notre monde... Mais je sais que je vais m'en sortir ... Il faut juste que je retrouve la route des petits bonheurs. Je pense que je vais prendre durant quelques temps des cachets contre la douleur en continue et plus à la demande, cela m'aidera cette tendinite qui m'envahit tout le corps est épuisante ! Et la fatigue qui plombe la journée dès le saut du lit ... Demain matin, je reprends mon cahier de route c'est souvent une aide précieuse. Mon association ? pour le moment je ne peux m'en extraire (et abandonner en route ne serait pas une bonne solution, un échec de plus ?) mais je peux en faire un minimum (tout en restant correcte) et me dé-ta-cher ... En bref, il faut tout mener de front avec détachement et légèreté ... tu adhères ? Je t'embrasse. Armelle PS : Essaie de t'entraîner doucement et d'envisager ton voyage avec sérénité ... ça serait dommage de gâcher un rêve. "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Miche 62 ans Dimanche 5 Fevrier 2012 | Bonjour à tous, C'est tjs intéressant d'avoir l'avis d'un kyné qui a le mérite de prendre notre pathologie au sérieux et qui s'investit. Pour ma part, je pense que nous avons toutes un point commun qui est déclenchant de notre maladie, un parcours difficile et peut-être aussi un terrain fragile (forte émotivité, sensibilité et écoute démeusurée des autres).Aussi certainement d'autres facteurs dûs aussi à la qualité de notre alimentation (produits toxiques dûs au trait. affligés au légumes fruits et dans la continuité viande) alors forcément un jour notre corps est à saturation et il dit "STOP". Même si chacune réagit un peu différemment, nous avons toutes des problèmes au niveau de l'intestin, des douleurs violentes et diffuses amplifiées si nous avons un problème ou une contrariété à gérer. Pour ma part je viens de m'en rendre compte, j'étais réellement beaucoup mieux ces derniers temps (je marchais:10kms refaisait un peu de vélo) j'avais des projets d'aller marcher sur l'ile de la Réunion en octobre et voilà que lors d'une réunion avec les deux couples avec qui l'on devait marcher ils ont invité une autre personne (qui a un comportement équivoque avec mon compagnon) et je me suis retrouvée aussitôt à ne plus pouvoir m'appuyer sur mes jambes avec des douleurs terribles. Donc c'est facile à comprendre nous ne pouvons pas contrôler nos émotions et notre subsconscient réagit lui. Le projet était de marcher 10 j et de prendre un gite pour nous 7 (en tout 3 sem). J'ai réussi à convaincre mon ami de prendre un logt séparé après la rando (très diffic.) je vais donc un peu mieux. Rien n'est facile et pourtant je me sentais sur la bonne voie....de guérison, mais non tout se réveille d'un seul coup. Et toi Armelle as-tu trouvé une solution au niveau de ton assoc. réussis-tu à te dégager de toutes ces contraintes. Il faut vraiment que tu prennes du recul et que les personnes comprennent tes problèmes, il en va de ta santé... Je pense que tu auras la force de remonter cette pente si tu retrouves une vie paisible avec tes petits programmes d'hygiène de vie. Courage ! Bises Miche |
| armelle Samedi 4 Fevrier 2012 | @chantal Je n'ai jamais compris comment ces centres pouvaient fonctionner avec des fibromyalgiques. C'est sans doute là que l'on peut affirmer qu'il y a des fibromyalgies. Je suis incapable, mais vraiment, de me retrouver 5 semaines dans un centre ou on fait tout ce que tu énumères, 5 jrs par semaine ... je n'imagine même pas les douleurs de la nuit et du lendemain ... l'horreur. Je m'interroge. J'ai été classée "fibromyalgie invalidante", cela vient-il d'une différence d'atteinte de la maladie ? En tout cas c'est super pour toi. Tant mieux. Je souhaite que vous soyez nombreux(ses) à suivre un tel programme... Pour moi ce sera en douceur ... A. |
| Chantal56 Samedi 4 Fevrier 2012 | Pour Loîc Je suis actuellement dans le centre de PENBRON (La Turballe), centre de rééducation et réadaptation pour un retour à l'effort, pour fibro : 5 jours pdt 5 semaines : au programme : kiné : assouplissement, monvement, vélo, etc; balnéo en eau de mer, ergo, marche, atelier, sport en salle, golf. C'est pas de tout repos mais je refais du vélo que je n'avais pas fait depuis 5 ans, des mvts de la vie courante que je ne faisais plus. Le Docteur Paul est là pour nous suivre, mais attention, il ne gère pas la douleur. Tu trouveras le site sur internet |
| armelle Vendredi 3 Fevrier 2012 | Un clin d'oeil pour virgi et vous tous ... "Chaque moment de bonheur est un pas vers la guérison ..." A nous tous de les grapiller, de les chercher, m^me des petits tout petits bonheurs ...ajoutés les uns aux autres ... ça marchera. A. |
| Virgi Vendredi 3 Fevrier 2012 | Bonsoir ! D’accord avec toi Armelle, je partage tout à fait. Petit clin d’œil à Cécile.. D’ailleurs l’historique de chacun(e)s aurait peut-être intérêt à être analysé ? MAIS Je lis certains des commentaires et parfois je grimpe tellement il est triste de voir comme certain(e)s se font encore exploiter par le corps médical dit « traditionnel ».. là pas de guérison promise c’est sûr. Voici plus de 10 ans que j’ai commencé à avoir certaines douleurs et une extrême fatigue (à mon avis la fibro a bien un caractère évolutif.. les douleurs s’accentuent et voyagent au gré de je ne sais quoi) J’avais alors commencé la valse des médecins, généralistes, spécialistes (médecine sportive et rhumatologues) gastro-entérologues (dont 2 voulaient me couper un bout d’intestin !! héhé heureusement que je ne les ai pas crus ceux-là), neurologue et j’en passe ! Ce n’est que, en arrivant chez mon nouveau généraliste (2010 je pense), que j’ai entendu parler de la fibromyalgie ! Mais je l’ai déjà écrit précédemment, comme ces traitements du centre de la douleur : anti douleurs, anti inflammatoires à combiner avec de simples dafalgan alors qu’ils ne me servaient qu’à m’écrouler de fatigue à une époque où je travaillais encore, et d’ailleurs je devrais recommencer en avril mi-temps). Résultats de mes différents rdv : nuls. Dernier conseil réel de ce docteur (femme) en septembre 2011 : il existe des matelas spéciaux qui peuvent aider mais ils sont chers et il faut pouvoir faire la dépense de 1000 euros !!! Franchement, c’est du n’importe quoi ! Et nous la consultons comme spécialiste pour le traitement des fribromyalgiques ! J’ai déjà expliqué précédemment une partie de mon chemin et je n’y reviendrai pas. Comme tous/tes je pense, je suis soulagée par la chaleur, le soleil, les bains chauds (avec pourquoi pas qq gouttes d’huiles essentielles biobadol, le bain santé, qui aident sans pour cela s’avérer nécessaires). Je me suis questionnée pour savoir si j’allais finalement faire une cure ou pas (mais, d’après certains, il en faut plusieurs par an..). Comme le repos au soleil m’aide, et que je suis capable en vacances de marcher, donc de me bouger du moment que je me repose souvent et qu’il fasse un beau soleil stimulant ! Les cures, je ne sais pas trop ce qu’on y fait exactement ? Croyez-moi, OUI ON EN GUERIT, (pourquoi croire ceux qui disent qu’on n’en guérit pas plus que les autres qui disent le contraire ;) ) Il faut le penser et le vouloir pour que cela fonctionne et j’espère bien pouvoir vous le confirmer un jour, et dans moins d’un an ! Il y a un bout au tunnel !! . Et d’autres ont guéri également (3 à ma connaissance mais les détails une autre fois). On ne finit pas en chaise roulante.. ou alors c’est qu’il y a un diagnostic supplémentaire, par exemple une polyarthrite évolutive (comme avait ma maman). Mais là aussi, on a fait d’énorme progrès pour la soigner cette fichue maladie. FINI de vider nos portes monnaies pour des médecins qui n’y connaissent rien ! Certains sont pleins de bonne volonté, j’en suis consciente mais ils nous font part d’une science apprise alors que cela ne suffit pas ! Il faut évoluer.. Petite question si Gaëtan me lit : vos patients ont-ils « guéri » ?? J’ai fait de la kiné des chaines musculaires, parfois douloureuse; néanmoins cela peut s’avérer utile si on ne se bouge pas, ça c’est vrai. Une sélection étant à faire, j’ai arrêté vu mes autres thérapies . Quelques petites questions : Vous souvenez-vous avoir eu souvent des angines blanches ? Avez-vous fait le test du candida albicans (candidose), avez-vous eu quand vous étiez jeunes une mononucléose. Avez-vous de l’empathie en général (moi elle est exagérée.. !) Pour le syndrome de l’intestin irritable, poreux (diverticulite aussi ?) etc.. je pense que nous sommes nombreuses à en souffrir, est-ce que je me trompe ? Vous ai-je déjà dit que j’habite la Belgique et bien sûr il fait froid et il neige en ce moment, ce qui n’arrange rien et lorsque c’est possible, nous descendons en Provence et ses environs accueillants pour y trouver le soleil.. Je répète que ces derniers temps je me sens vraiment mieux, je n’ai presque plus de douleurs, encore quelques raideurs mais je sais me lever directement le matin, que je me suis levée aujourd’hui à 8h30 et que je n’ai pas encore fait de sieste :) :) (suis en congé de maladie) et que je continue mes compléments alimentaires… nombreux mais que cela aussi pourra s’arrêter un jour, quand mon corps aura été bien nettoyé ! Aussi une bonne nouvelle : je ne prends plus d’antidépresseur, (normal que le moral n’aille pas si on souffre toute la journée). Hygiène du corps et de l’esprit vont ensemble.. Je suis certaine qu’il doit exister dans vos coins des nutritionnistes, des médecins, des personnes qui s’y connaissent suffisamment et non qui touchent un peu à tout ou à rien pour combler leur ignorance en la matière ! Je vais d’ailleurs questionner la mienne lorsque je la reverrai ou je lui enverrai un mail. Il y a peut-être des revues, des livres récents sur cette nouvelle philosophie de traitement des fibro ? Je voudrais vous écrire tellement de choses pour vous encourager puisque, moi, je vais nettement mieux, cela peut vous arriver aussi ! Je revis ! Mangez bio, faites votre potager si vous le pouvez (déjà quelques bacs sur la terrasse, pas d’engrais chimique bien sûr ;)), arrêtez d’acheter les crasses industrielles.. je sais ce n’est pas facile à faire, cela prend du temps et cela coûte cher mais en dehors des villes, il y a probablement des agriculteurs accessibles ? (je viens de m’acheter un four à pain.. qui va me préparer un pain sain tout seul, du moins si je lui donne la farine bio (et ds mon cas, sans gluten ou presque comme l’épeautre ou d’autres farines pour mes fils). Cette machine fait même de la confiture… J’investis pour que l’avenir soit meilleur même si je m’approche doucement de l’âge de la pension, mais je ne voulais pas me laisser abattre et ce n’est pas à cause de la ménopause, de l’âge etc que je pouvais souffrir autant ! NON je ne suis pas encore si vieille et je veux encore profiter de la vie ! Mais beaucoup d’entre vous sont encore si jeunes, alors vous avez toutes les chances pour vous ! Ouvrez donc vos petits yeux, ne vous laissez pas exploiter .. Je croise les doigts pour vous. Au fond, dans quel milieu habitez-vous ? rural ? villes polluées ? ça aussi c’est à creuser. Que mangiez-vous enfant, adolescent et ensuite ? Beaucoup de sucreries ? cola, chips ? Mon ostéopathe m’a dit : un besoin de sucres est un besoin d’amour, d’affection … ok, on en pense ce qu’on veut et je suis assez sceptique, mais je l’ai laissé dire vu qu’il n’a peut-être pas tout à fait tort ;) Existe-t-il des centres de discussions/rencontres pour fibromyalgiques dans vos coins de France ? Il serait utile de se rencontrer pour trouver ENSEMBLE des solutions pour faire accélérer les recherches, pour mettre, tous, nous autres fibromyalgiques, nos connaissances en commun. Les centres de la douleur (très rares d’ailleurs en Belgique) ont des délais de 11 à 13 mois d’attente !! C’est inadmissible. Surtout qu’on ignore quels genres de traitements ils sont capables de proposer… J’interromps… c’est toujours tellement long quand je me mets à écrire et si c’est trop long, je crains que cela ne passe pas sur le site (comme cela s’est déjà produit). Il va de soi que chacun fait comme bon lui semble et que peut-être tout ne convient pas à tous, mais mais mais .. les solutions ont peut-être les mêmes bases ?? A TOUTES ET A TOUS (même si les hommes sont minoritaires … question d’hormones ?) BON COURAGE, BON WEEK-END et pensez que c’est possible… nous vaincrons ;) ;) d’accord ? Virginie PS il est tombé + de 10 cm de neige depuis que j’ai commencé à écrire et tout est paralysé ! (heureusement, nous avons un toit et sommes pour la plupart bien au chaud !) |
| armelle Vendredi 3 Fevrier 2012 | Bonsoir Richard, Ta sagesse fait du bien à lire ! C'est vrai que la nature nous permet de bien nous ressourcer. J'aimais aussi beaucoup le jardinage mais je ne peux plus me baisser ... Les balades en forêt se sont aussi bien réduites ... je dois m'approcher en voiture pour retrouver certains petits chemins ... Malgrè tout je m'accroche pour ne pas perdre plus. Quand j'ai envoyé mon message au kiné ton post n'était pas encore en ligne c'est pour cela que je n'ai pas pris la peine de te saluer. Reviens nous voir pour nous parler de la terre :-))) Amicalement. A |
| armelle Jeudi 2 Fevrier 2012 | Isa a raison. Bien faire la différence entre évolutive et dégénérative. Je ne reviens pas sur son explication quant à l'évolution de notre maladie ... de symptomes en symptomes ... Toutes les pistes sont bienvenues celle de l'alimentation en est une ! si on peut en finir avec le syndrome de l'intestin irritable c'est beaucoup plus confortable. Et nous insistons sur le fait de bouger car pour le coup là nous perdons très vite notre autonomie. Le sommeil ? j'ai assisté à un congrès de la FNAFF ou le Pr Marchand a très bien expliqué les mécanismes du someil chez les fibromyalgiques. J'ai suivi ses conseils et j'arrive à présent, sauf poussée importante comme cella que je vis actuellement, à dormir régulièrement 7 h par nuit. Ceci n'empêche que notre sommeil n'est pas vraiment récupérateur. Je vois que le lien ne fonctionne pas sur le forum donc taper : "ADVITAE fibromyalgie" sur google et vous arrivez sur la page témoignage de Gisèle Frenette. Je ne doute pas Gaétan de votre compétence, mais la fibromyalgie nous vivons avec souvent depuis des années et nous avons appris à bien la connaitre ! Une connaissance théorique ne vaut pas la nôtre. Croyez le ! A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" devise des fibromyalgiques ... |
| richard Jeudi 2 Fevrier 2012 | la fibro est malheureusement pas que pour les femmes ,j'en souffre depuis ma prime jeunesse mais a cette époque personne ne s'en souçiait après je fut soigné pour des ruhmatismes ,et il a fallut que j'attende mes 30 ans pour etre enfin reconnu comme fibro ,mais j'ai du continué a travailler ,enfin après des souffrances sans fin j'ai du arreter a 55 ans et j'ai pris la solution de vivre en pleine campagne avec le concours d'un médecin qui connaissait le sujet heureusement ,je vis avec mes douleurs bien sur avec le temps cela s'estompe un peu mais des autres choses se greffent c'est surtout la perte musculaire ,mais bon je ne me plein pas de trop car maintenant j'ai 63 ans et je me dis que je supporte mieux qu'auparavant a vous lire je vois beaucoup de souffrance ,et je n'ai qu'un conseil a vous donner ,repser vous eloignez vous des villes qui stressent et surtout vivez avec la nature ,mettre les mains dans la terre cela est aussi une therapie oui pour les cures en auvergne d'ailleurs je vis en bourbonnais ,pas loin des cures thermales la terre d'auvergne est une cure par elle meme a toutes et tous bon courage ,n'abandonnez pas,je suis plus agé que vous tous et je ne suis pas pret de prendre un billet pour ma prochaine destination |
| ISA24 Jeudi 2 Fevrier 2012 | la fibro est une maladie "evolutive" pas degenerative puisqu'il n'y a pas d'atteinte decelable (sang, radio etc..).mais evolutive dans la mesure ou d'autres symptomes se manifestent (digestifs, cutanés ).elle commence toujours par les douleurs et la fatigue c'est une constante.viennent les insomnies et forcement l'etat depressif du au manque de sommeil et a l'incomprehension du milieu medical et familial.en fait au fil du temps notre organisme devient hypersensible a tous les stimulis.(odeurs gout lumiere bruit toucher changement de temps )je suis sure que toutes vous avez ce meme probleme.on s'adapte .il n'empeche que les crises douloureuses font surface sans prevenir et que nous devons les gerer avec nos moyens(= ou- efficaces) |
| gaetan le kiné Jeudi 2 Fevrier 2012 | chère marlène. Je suis tout à fait d'accord avec vous sur le fait qu'il n'y a pas une fibromyalgie mais des fibromyalgies, différentes chez chaque personne, mais toutefois avec des symptomes communs ressentis par contre de façon totalement différente d'une personne à une autre. Pour l'arraigné ... j'expliquais justement qu'il ne faut pas avoir peur d'etre suivi par un psychologue, car certaines personnes sont retissantes à l'idée de franchir le cap. Bien évidemment, ce que j'expliquais l'approche physique et psychologique sont étroitement liés. Néanmoins je ne suis pas d'accord sur votre approche de l'évolution de la maladie. Faisant partie de l'equipe de recherche de Montpellier, sur les traitements de la fibromyalgi, je peux vous assurer que la fibromyalgie n'est pas une maladie degenerative. Il y a effectivement des moments ou vous etes mieux et d'autres ou vous etes tres fatigués et douloureux, mais la maladie reste stable sans progression dans le mauvais sens possible. C'est pour cela d'ailleur qu'une batterie de test est effectué pour chaque patient sur d'autres maladies rhumatoides dégénératives tel que la polyarthrite, afin d'être certain qu'il s'agit bien d'une fibromyalgie. Je m'occupe de la fibromyalgie de part ma profession, et je peux vous assurer de la véracité de mes propos. Enfin je vous conseil pour ma part le livre de la fibromyalgie du professeur Blotman qui est tres complet et rassemble tous les aspect de cette maladie. Ce monsieur a grandement oeuvré pour l'évolution et la reconnaissance de la maladie avec le psychiatre le professeur Boulanger. bon courage |
| armelle Jeudi 2 Fevrier 2012 | N'ayant pas le courage de répondre point par point à notre ami gaétan kiné - à qui je signale toutefois que sans avoir une "araignée dans le plafond" nous avons souvent eu une vie difficile voire des atteintes physiques ou psychologiques qu'il est bon de mettre à plat avec un mèdecin à l'écoute et qui permette de voir plus clair-. En effet il n'y a pas une fibromyalgie mais des fibromyalgies puisque c'est un ensemble de dysfonctionnements qui, heureusement, varient selon les personnes. De m^me, le traitement de l'un ne va pas bien chez l'autre ... Il reste qu'il faut parler et bouger ... le plus possible. Je pense que vous faites erreur sur le fait que la fibromyalgie n est pas évolutive depuis 11 ans j'ai pris de la distance avec la définition mais je crois me souvenir que c'est une maladie invalidante ET évolutive ! Enfin pour celles et ceux qui veulent un témoignage je conseille toujours celui-ci : http://advitae.net/article.php?day_news=13 Gisèle frenette connait bien la fibromyalgie, fibromyalgique, infirmière et écrivain. Son témoignages, ses conseils sont précieux. Bonne route à toutes. A "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| gaetan le kiné Jeudi 2 Fevrier 2012 | Chere Marlène, Vous pouvez envisager une grossesse sans aucune crainte. La fibromyalgie n'est pas une maladie évolutive. (prouvé scientifiquement). La grossesse est un moment magique qui peut même vous aider car le moral est au beau fixe dans l'attente de cet heureux évènement et la fatigue ou douleurs ne seront pas plus importantes. Elles peuvent même diminuer dans ce cas précis.... Soyez rassurée et vivez ce moment intensément. Gaetan |
| joselyne13 Jeudi 2 Fevrier 2012 | à Gaetan, j'ai pris de la fibromyalgine pendant 4 mois et c'est vrai qu'a part avoir fait du mal à mon portefeuille aucun résultat n'est apparu mais comme il m'avait été prescrit par mon rhumato j'ai tenté et le résultat c'est que pratiquement tout les jours le laboratoire m 'appele et insiste pour que je continue voir me propose un autre traitement chose que je refuse vu le coup et le peu d'effet ressenti |
| armelle Jeudi 2 Fevrier 2012 | Merci Miche, non la crise n'est pas finie et surtout elle évolue vers des douleurs inconnues ... J essaie de prendre les choses calmement et les problèmes un par un. Mais j'ai surtout peur. C'est la première fois depuis bien longtemps que je régresse à ce point. Je t'embrasse. Je suis contente que quelques témoignages positifs arrivent sur le forum. Pour les autres courage ... Amicalement. A. |
| gaetan le kiné Jeudi 2 Fevrier 2012 | Bonjour, Je me suis arrêté ce matin sur votre forum et j'ai pu lire vos commentaires, vos craintes et vos interrogations par rapport à la fibromyalgie. Je suis kinésithérapeute spécialisé dans la fibromyalgie dans un centre de rééducation de l'Hérault. Ma fonction première n'est pas de vous faire guérir de la fibromyalgie, car malheureusement il n'y a aucun remène miracle pour le moment et les 30% de guérison sont "spontamnés", sans explication rationnelle, mais de traiter les différents symptomes physiques et indirectement psychologiques qui vous handicapent le plus. Je suis certain que bon nombre d'entre vous sont confrontés ou ont été confronté au septissisme de médecins, de rhumato ou autres thérapeutes, essayant de vous faire comprendre que tout se passe dans votre tête et qu'il vous faut réagir. Décourageant lorsqu'on souffre et que personne ne vous crois vraiment. (la famille et les amis n'arrangeant rien). La fibromyalgie est une maladie à part entière, avec des douleurs réelles, une réelle fatigue et vous méritez que l'on vous prenne en considération. Lorsqu'on vous dit que tout se passe dans votre tête, c'est effectivement très exagéré, et loins de la réalité. Néanmoins, effectivement, cela se passe aussi dans la tête : comment voulez vous aller bien psychologiquement lorsque vous ne savez pas à l'avance si le lendemain vous allez pouvoir vous lever, faire ce que vous devez faire, que vous souffrez presque constamment etc... Si le corps ne va pas bien, l'esprit ne va pas bien également et inversement. Dans le centre de rééducation ou je travaille, nous prenons les patients 4 semaines en rééducation. Nous traitons les symptomes physiques et réapprenant au corps à agir tout au long d'une journée, à gérer ses eforts, à connaitre son corps, et à le chouchouter. En association à cela, nous proposons une prise en charge psychologique, non pas pour essayer de voir si une arreigné ne gratte pas au plafond... mais plutôt pour aider les personnes à gérer leur quotidien. J'insiste la dessus car la prise en charge physique et psychologique est nécessaire (un esprit sein dans un corps sein) Nous avons réalisé une étude il y a 2 ans sur l'efficacité de ce genre de programme et le résultat est plutôt positif (baisse des douleurs, moins de fatigue, un mieux être général, qui, et cela est important, dure dans le temps. Je lis vos différents commentaires sur vos différents moyens de récupérer, de faire baisser vos douleurs, on voit bien que tout cela est très individuel et qu'une méthode qui fonctionne chez une personne ne fonctionne pas forcement chez une autre. Une question se pose : Pendant combien de temps ce genre de technique vous soulage? Quelques heures tout au mieux je pense. Je vois une 60aine de patients par ans pendant 4 semaines et on s'apperçoit bien que les méthodes passives ont un effet bénéfique très limité dans le temps. Mon conseil pour tout ceux qui se posent la question, est de participer à un programme de rééducation spécialisé avant tout. Ce genre de programme vous apprendra comment prendre soins de votre corps toute l'année et si vous êtes rigoureux dans ce programme, la garantie de résultats plus que positifs à long terme ne fait aucun doute (mon expérience faisant foie) Il existe des cure thermale spéciale fibromyalgie, et je trouve ce concepte très intéressant. Néanmoins, et ce n'est que mon avis, une prise en charge médicale en centre de rééducation dans un premier temps est nécessaire avant de s'intéresser à la thalasso. Dites vous que toutes les méthodes passives comme les massages (pas forcement aggréables quand on a des points douloureux), le chaud, la piscine, l'electicité (chez votre kiné libéral) vous soulage mais pour un temps très limité). Si je dois ajouter quelquechose, je dirais qu'il faut vous méfier de tout ce que l'on trouve sur internet... Je suis surpris de voir des matelas spécial fibromyalgie, des médicaments comme la "fibromyalgine", et autres produits que je considère comme du charlatanisme. J'ai également eu des témoignages de patients qui ont un régime spécial fibromyalgie, ou un dentiste qui leur a proposer l'ablation de toutes les dents, promettant un soulagement des douleurs !!! Tout cela n'est que du buisiness mal placé !! on profite de votre détresse pour faire de l'argent et c'est insupportable ! J'ai essayé d'être synthétique et de vous orienter au mieux, même si je ne suis pas satisfait de mon courrier au vue de tout ce qu'on peut en dire. J'espère seulement que ces quelques lignes vous aideront et répondront à quelques unes de vos questions. Je m'occupe de personnes fibromyalgiques toute l'année, et je comprend votre détresse, mais soyez en certains, il existe des moyens pour augmenter votre qualités de vie, en attendant un traitement efficace contre votre maladie. Je reste à votre disposition si vous souhaitez me poser des questions plus précises. Je répondrais volontier, dans la mesure du possible. Bon courage à toutes (car vous êtes + de 85% de femmes) et à tous. Gaetan |
| marlene Jeudi 2 Fevrier 2012 | bonjour je suis atteinte de fybromyalgie depuis 7 ans maintenant. j'ai 27 ans et avec mon mari nous envisageons d'avoire un enfant. mais j'ai quelques craintes concernant ma grossesse et l'accouchement. est ce que le fait d'avoir une fibromyalgie rend la grossesse dificile. merci de me tenir informée |
| framboise Mercredi 1 Fevrier 2012 | bonjour, atteinte d'une fybromialgie depuis 15 ans, j'ai lu vos messages avec attention. Oui, les jours les mois les années ne se ressemblent pas!! heureusement car la vie avec cette maladie est différente de certaines autres personnes, mais cette maladie apprend aussi la vie, et le regard est tout autre sur bien des choses. Ce qu'il ne faut pas oublier c'est que la chaleur, la relaxation, la détente est la première des choses à mettre en place après un traitement anti-douleur. moi je suis sous anafranil, anti-dépresseur, et rivotril, anti-épileptique c'est l'hôpital cochin à paris qui me l'avait donné. je fais des pauses, je reprend, je prends beaucoup d'homéopathie, de plantes, de douches chaudes, je fais de la sophrologie, je marchais beaucoup, mais maitenant un peu très peu car j'ai vite mal aux chevilles. j'ai adapté ma vie à cette maladie, je fais des cures et franchement c'est ce qui me fait le plus de bien, en orientation rhumato depuis 12 ans. Maintenant cett année je vais partir en plus sur un centre qui fait soins spécifiques fibromyalgie, si vous avez un vécu dans des stations, je suis preneuse. echangons nous des choses constructives pour mieux la vivre cette maladie, et raprochons nous si besoin d'association pour faire bouger les choses et nous soutenir. bon courage à tous, chaque jour je me dis que je pourrais être dans un fauteuil roulant, pire que je suis atteinte d'une plus grave maladie, alors positivons malgré ,notre douleur . A bientôt |
| zizou 84 Mardi 31 Janvier 2012 | Il m'arrive de relire vos messages, et je retient que le positif , car en fait il faut arreter de toujours se plaindre, cela ne change rien à la douleur, et l'entourage ne comprend pas!essayons de prendre la vie du bon côté, et vivons surtout au jour le jour, car les jours se suivent mais ne se ressemble pas. Comme beaucoup d'entre vous, j'ai des douleurs qui m'épuisent, mais je ne reste pas statique, il faut bouger et avoir des projets dans la tête...........pas tous les jours facile, mais avec une bonne hygiene de vie, et du POSITIF, on doit s'en sortir. Je vous l'ai déja dit, mais je pars en cure du 10 juin au 30 juin à aix les bains. Y en a t'ils qui y vont à cette période?? je suis sûre que cela va me faire du bien, et en même temps découvrir cette belle région. A bientôt de vous lire |
| cecile 02 Lundi 30 Janvier 2012 | @ virgi je suis interessée par le positif que degage tes messages: Je suis preneuse pour les conseils, même si chacunes fonctionne a sa façon, et que ns n'avons pas la même historique, et la même façon d'aller mieux..... |
| Virgi Lundi 30 Janvier 2012 | Je suis tout à fait d'accord avec Miche et Katleen. Pour m'aider à dormir, je prends du Ergy-calm (c'est naturel). Cécile, je t'avais répondu mais mon (long) message n'est pas passé.. Donc en bref : je suis POUR les compléments alimentaires, adaptés au cas par cas, et donc après analyses du sang. Si tu veux d'autres infos, je ne sais si c'est autorisé mais laisse peut-être ton email? Je vais repréparer les détails qui font que dans quelques temps je serai GUERIE !! en changeant totalement mon mode de vie, d'alimentation etc. Et je le dis après 2 mois de traitement (sans anti -douleurs ou anti-inlammatoires). Que c'est pénible de faire face à l'incompréhension d'autrui, ça aussi je suis d'accord et comme on me l'a dit aussi : éviter ceux ou celles que l'on sent négatifs, pensons à nous et arrêtons de nous tracasser pour les problèmes des autres.. enfin, essayons!! Courage à tous, nous y arriverons ;) J'espère que ce message-ci va passer. (il n'y a pas de censure quand-même ?) Virginie |
| Virgi Lundi 30 Janvier 2012 | J'avais écrit un long message hier dimanche mais il ne figure toujours pas ... Je me demande pourquoi, j'expliquais pourtant qu'on pouvait guérir de la fibro, en se soignant "autrement que par les antidouleurs etc", cela ne plaît-il pas ? Virgi |
| Miche 62 ans Lundi 30 Janvier 2012 | Je pense comme toi Katlenn que l'on peut en guérir. Il faut réellement en vouloir et surtout dans la mesure du possible s'éloigner des personnes qui nous apportent des pensées négatives et dévalorisantes. La nourriture aussi est importante, nous avons depuis quelques années un petit potager ou ne sont cultivés que des légumes Bio et c'est vrai quel régal cuits à la vapeur. Nous essayons de manger le + possible bio s'il n'y a pas trop de diff. de prix. Surtout j'ai pris ma retraite et j'ai abandonné le stress de la vie professionnelle. Je résiste à m'engager de trop pour les autres. Pensons à nous et c'est lorsque l'on est mieux qu'on peut écouter les autres mais écouter ne veut pas dire prendre toute la misère du monde sur ses épaules il faut se protéger. Je fais des activités physiques adaptées à mon état du moment. J'ai encore quelques moments difficiles mais lorsque je vois qu'une crise s'annonce je la contre systhématiquement en prenant du Laroxyl (petite dose 6g) mais je vais voir en homéopathie ce qui peut le remplacer. Il faut absolument agir rapidement aux premiers symptomes et surtout avoir un rythme de sommeil. La aussi j'agis au bout de deux nuits sans bon sommeil et je prends 1/2 c de Nordaz pendant quelques jours pour retrouver le sommeil. Donc j'espère comme vous toutes que l'on réussira à se dégager de cette fibro. Amicalement Armelle vois-tu la fin de ta crise ? |
| katleen Lundi 30 Janvier 2012 | fibromyalgique pendant 25 ans aujourd'hui guérie totalement grace alimentation saine et grace a la sophrologie le shiatsu ! les cures thermales ! je suis devenue sophrologue que du bonheur ! Les médecines douces, la pensée positive, bannir la télévision et les infos qui maintiennent dans un état de stress permanent. Privilégier une vie saine et équilibrée ! Nous sommes acteur et réalisateur de nos vies !il est necessaire de se tourner vers le positif continuellement et de vivre le moment présent qui seul nous assure de profiter pleinement de la vie ! Pour ma part j'ai décidé que je vaincrais et que mon optimisme serait le plus fort !!! et pourtant ma vie n'a pas été toujours facile avec un divorce a la clef mais quel chemin parcouru pour enlever les chaines qui m'ont tenus prisonnières de cette maladie difficile a comprendre pour les personnes de ma famille il a fallu passer par des ruptures familiales pour enfin penser a moi seule pour sortir du tunnel et retrouver la lumière et la joie de vivre !!! même si je vie seule aujourd'hui et cobien libre et la liberté n'a pas de prix c-est un message d'espoir pour vous tous tenez bon gardez confiance la victoire est proche !!!! COURAGE, FORCE, LUMIERE VOLONTE A VOUS ET VIE DOUCE CORDIALEMENT KATLEEN |
| ISA24 Dimanche 29 Janvier 2012 | moi aussi j'etais ass mat j'ai due arreter de travailler j'avais la sensation de faire du gardiennage :la fatigue les douleurs m'empechaient d'accompagner les enfants dans leur developpement et decouvertes j'ai essaye en prenant des temps partiels mais quand on est en crise impossible.je suis en invalidité.ce w-end je n'ai pas mis le nez dehors . la pluie et le vent me provoquent des "migraines "et des douleurs occulaires.demain est un autre jour bonne soirée |
| bibi Dimanche 29 Janvier 2012 | moi aussi je suis comme vous et je souffre et je suis nounou alors tout les jours mes douleurs sont présentes .Pour moi mon médecin n'y connait pas grand chose je vais le voir et j'ai l'impression qu'il ne me croit pas et la c'est dur .Ma famille mes amis ont du mal à croire que je souffre ça ne se voit pas .Vous en savez quelques choses les douleurs cache cache . En plus j'ai du mal à prendre des médicaments car je réagis à toute sorte de médocs . Bon courage à tout ceux qui sont comme moi |
| isa24 Samedi 28 Janvier 2012 | effectivement l'alimentation saine est importante tout ce qui transformé dans la grande distribution contient :additifs colorants conservateurs sont stocke dans l'organisme comme des toxines recemment j'ai vue une emission sur alluminium meme les laits pour BB en contenaient au dessus de la normal(degat au niveau du cerveau).trouver des aliments non trafiques n'est pas evident meme le BIO n'est pas toujours si bio.et en ville cela est tres complique.Les complements alimentaires doivent etre utilise correctement les surconsommations peuvent entraines d'autres problemes de sante en mangeant des fruits et legumes frais on peut s'en passer la cuisson a la vapeur et les temperatures pas trop elevées sont les meilleures pour ne pas denaturer les aliments .pour nous les fibro il faut revoir tout notre monde de vie et notre hygiene alimentaire çà vaut le cout .si vous disposez d'un jardin un petit potager peut aider.il faut faire quelque fois un travail de detective pour trouver de petits producteurs (pas de mise en rayon qui durent de la production au jour le jour)vraiment c'est efficaebon w-end a tous |
| cecile 02 Vendredi 27 Janvier 2012 | @virgi Ton temoignage est interessant:: c'est toujours positif de se rendre compte qu'il y a "des portes de sortie" pour se sentir mieux. La prise en charge est trés importante pour evoluer avec la fibro. De mon côté, jamais personne ne m'a dit que l'on pouvait en guerir... Cela m'aurait fait beaucoup de bien de l'entendre.( c'est trop facile de nous mettre dans une case)! Qu'entends tu par" detoxication du corps?? Et je ne saisi pas bien si tu critiques les complements alimentaires, ou si au contraire tu leurs attribue du positif?? Merci de m'en dire un peu plus??? |
| Virgi Vendredi 27 Janvier 2012 | Cela fait longtemps que je voulais intervenir dans les forums concernant la fibromyalgie. Je fais partie de la bande et souffre depuis plusieurs années déjà. Vous savez toutes comme c'est difficile de vivre avec des douleurs permanentes réparties sur différents endroits du corps, et, pour mon cas, une extrême fatigue. 30 minutes avant de pouvoir me bouger le matin (fatigue, raideurs et douleurs). Mon médecin généraliste du début me donnait entre-autre des antidouleurs puissants (qui me provoquaient des douleurs d'estomac) et qui m'assommaient littéralement alors que j'étais déjà comme un zombie!! Je devais me lever tôt pour aller travailler (seule avec deux ados). Ensuite, j'ai changé de généraliste et après un an, celui-ci m'a envoyé à un centre de la douleur (3 mois d'attente pour le premier rdv après avoir complété un dossier énorme). Diagnostic : fibromyalgie, 15 s/18 des points. confirmé par neurologue et différents examens radiographiques etc. Mais je n'étais pas soulagée.... kiné des chaînes musculaires... Informations sur internet eet chez d'autres médecins : fasciathérapie, en même temps que rdv chez une nutritionniste spécialisée (le 28/10/2011)dans la maladie. Première bonne nouvelle, elle m'a garanti qu'on en guérissait !!! avec de la patience. Entre-temps, j'avais arrêté de travailler car je n'en étais plus capable... Ensuite traitement Agap chez un médecin qui fait de la stimulation d'énergie par les mains. Ne rigolez pas : cela m'a aidée dès la première séance, suppression de mes douleurs lancinantes de la nuque jusqu' au milieu du crâne, les mains aussi et les pieds ont été soulagé bien que j'ai continué à laisser tomber plein d'objets.. (à ce jour, j'ai eu 6 ou 7 séances). Je résume tout très fort mais je me suis sentie renaître et début de ce mois j'ai connu un état que je ne pouvais plus me rappeler : j'étais en forme, sans aucune douleur !!!!! J'ai également fait 3 séances de fasciathérapie mais j'attendrai avant de continuer, un choix est à faire dans les traitements! Bon, depuis une semaine, j'ai de nouveau différents bobos mais aucune comparaison. LE PLUS IMPORTANT, je l'ai gardé pour la fin : détoxication complète du corps qui est saturé par différents compléments alimentaires, vitamines, la D surtout est très importante. Dans le nord, manque de soleil.. Changement de style de nourriture : manger sain !! Nourriture bio autant que possible, et pas de sucre, pas de lactose ni gluten (pain essenien ou d'épeautre au levain) (j'avais d'énormes problèmes aux intestins, diarrhées, candidose etc et il faut d'abord guérir cette dernière avant d'espérer persévérer dans la guérison) Ces nouveaux médecins se font fort critiquer par les "traditionnalistes". Je reconnais que c'est très difficile à suivre et que ce n'est évidemment pas gratuit mais cela évite de se détruire davantage avec tous les produits chimiques anti-douleurs qui ne font que soulager (parfois) et jamais guérir... Je n'ai jamais été membre d'un forum de discussion, j'espère que cela pourra être utile car il faut arrêter de souffrir et.. c'est possible.. et l'énergie revient assez vite! Virgi |
| marie , Jeudi 26 Janvier 2012 | je suis fibromyalgique depuis des années , diagnostiquée il y a 3 ans ... je vous assure que c'est un combat au quotidien , la fatigue ,les douleurs , l'imcompréhension etc etc , c'est dur a vivre .. je prend 3 antidoukeurs + 10 gouttes de laroxyl le soir + 3 antiépileptique , j'arrive avec ces médocs a supporter tout ça , c'est pasmerveilleux mais si vous savez comme je suis heureuse moi qui ne pouvait pas marcher plus de 200 metres , je rentre d'un voyage de 16 jours ou tout les jours je devais marcher des kilometres , je n'en revient toujours pas ... en mai je pars en cure a aix les bains , je vous dirais a mon retour comment ça va!!! courage a toutes et a tous , on peux s'en sortir !!!!! |
| zizou Jeudi 26 Janvier 2012 | @ didi Je viens de lire ton message. tu n'as pas de chance, la gouttes en + comme si cela ne suffisais pas avec nos douleurs déja bien installées!!! mon pharmacien derniérement m'a dit d'éviter tous les laitages, tout à base de lait,les céréales&légumineuse, les viandes&même poisson, mais surtout les fromages car ce sont des charges acides pour les reins, et touche les muscles. préférer tous les fruits&légumes!!! avec cela qu'est ce qui nous reste??????????c'est vrai que j'ai entendu dire depuis longtemps que les laitages cela n'était pas bon. une bonne chose à faire, c'est tous les matins prendre un jus de citron à jeun, tiéde. et bouger si l'on peut, marcher le +possible (même une petite demi-heure) à son rhytme. moi, après une bonne crise il y a 15 jours, çà va mieux, et quand j'ai mal je prend 2 comprimés de KLIPAL (anciennement PROPOFAN) et çà me va. allez bon courage.................je suis là si tu veux parler...il faut se serrer les coudes et positiver!!! la vie est belle!! amicalement |
| Didi Mercredi 25 Janvier 2012 | Voila que je me sens un peu mieux depuis 12 jours date à laquelle mes soucis ont commencé, Pendant une semaine, j'avais pris des compléments alimentaires, puis tout le week end, j'ai eut tres mal dans les orteils,, grosse intense crise de goutte,qui c est mise dans toutes mes articulations, crise due aux protéines qu'ils contiennent , donc mauvais pour la goutte, j'ai trop souffert. Ce week end étant encore alitée, tant je ne sens plus mon corps,, j'ai eut de fortes douleurs dans les jambes, les bras, tous les muscles en fait, et bien voila que cela est du au médicament, la colchicine pour la goutte, qui peut déclencher des douleurs musculaires en plus de diarrhées...comme si j'avais besoin de ça en plus..... Ne me parlez plus de compléments alimentaires, ça m'a anéantie, ou alors c etait dosé trop fort, Je vais dire que j'allai (bien), là je suis revenue à la case départ... Cette atroce souffrance, m'a fatiguée, je végète , je n'arrive à rien, et la crise n'est pas terminée,,, Pour le positif, ma cure à Bagnoles de l'Orne ainsi que mon studio sont réservés, j'ai hate d'y aller, du 24 juin au 14 juillet, je comparerais avec Dax ou j'étais allée l'an passé, mais cette année c est impossible., c 'était tres bien... |
| fournier Mercredi 25 Janvier 2012 | bonjour je suis une jeune maman de 2 enfants et reconnus fibromyalgique depuis 1 ans mais ca fait 2 ans que je souffre de partout,ca a commencer par les picotements aux bout des doigts ,mal aux articulations des ponctions au niveau des cervical et pleins d'autres c'est pas tjrs gerable c'est tres andicapant quoique l'on dise c'est difficile au quotidient avec le mari et les enfants je auxiliaire de vie depuis 14 ans et c'est devenus tres dur de jour en jour pas tjrs en comprehension avec l'enployeur donc harcelement moral et du cote familiale j'ai ete decus pars beaucoup de personnes proches c'est tres dur spychologiquement.il faut se faire entendre car cette maladie n'est pas du tout reconnus et c'est bien dommage car c'est difficile tous les jours.j'aimerais converser avec d'autre personnes qui ont la meme pathologie.merci a bientot. du |
| armelle Mercredi 25 Janvier 2012 | @loic En effet tu as l'air d'avoir essayé beaucoup de choses sans succès ... As-tu explorer l'aspect nourriture ? Parfois nos intestins sont très douloureux également... tu n'en parles pas ? A l'hopital de la + Rousse à Lyon le Docteur Cozon donne des consultations pour la fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique. prescription de compléments alimentaires ... conseil pour une autre façon de s'alimenter ... Certains s'en porte très bien. Cela m'a personnellement bien aidée. Je te souhaite beaucoup de courage il n'y a pas de raison que tu n'arrives pas à te soulager. N'hésite pas à revenir nous voir. A |
| isa24 Mardi 24 Janvier 2012 | pour Loic avez vous un accompagnement psychologique?quelque fois çà soulage autant moralement que physiquement et permet "d'avancer".nous sommes plusieurs a le dire l'acceptation de la maladie attenue les douleurs c'est comme un travail de deuil: l'aneantissement puis la revolte et enfin l'acceptation pensez positif :qu'est ce que je peux encore faire?. |
| LOIC Mardi 24 Janvier 2012 | Bonjour à toutes et tous, RECHERCHE CENTRE DE REEDUCATION SPECIALISEE FIBRO C'est la 1ère fois que j'écris 1 message. Je suis fibro depuis 2007 après 7 ans d'examens, de cS spécialistes... JE prends des anxiolityques, des myorelaxants... je fais partie d'1 centre de la douleur, je fais 3 séances de kiné piscine à 34°C par semaine. Il n'y a que ça qui me soulage mais seulement 3 heures. Le reste du temps, j'ai toujours très mal, je dirais plutôt que je SOUFFRE et malgré X hospitalisation et X traitements, on ne peut réduire la douleur. Aujourd'hui, je suis à 8,5/10, je n'arrive plus à me concentrer et je ne marche que 50 M maximum. J'ai dû arrêter 1 travail administratif déjà à temps partiel 10H/sem. J'ai 37 ans, je suis célibataire et je suis donc revenu chez mes parents dans le 29. Les cures, c'est génial : Bagnères de bigorre 2 fois. 6 semaine en plus des 3 semaines de cure avec 6/10 en douleur et 1 périmètre de marche de 200 M au moins. MAIS CA NE DURE PAS. Je suis dans 1 détresse morale car je ne sais pas où aller et que faire. LEs centres de la douleur sont pas assez pointus malgré 6 essayés à cause des fermetures. Beaucoup de choses parallèles essayées, hypnose, acuponcture, TENS, magnéto, ... SANS RESULTAT SVP AIDEZ moi à trouver 1 centre de rééducation pour 1 retour progressif à l'effort et 1 suivi psychologique... Merci d'avance. |
| josette Mardi 24 Janvier 2012 | Bonjour a toutes J'ai 65 ans atteinte de fybro depuis plus de 10 ans,mais diagnostiquée en 2004,je suis sous anti dépresseur,sous morphine a haute dose,plus des calmants normaux,et des massages de 1 h par semaine ce qui me fait du bien,mais il ne faut rien faire aprés sinon ça ne sert a rien ,ça fait 5 ans que je fais des cures la 1 ere était a lamalou,et depuis 4 ans nous allons a Rochefort sur mer,les bienfaits sont le temps de la cure ,mais quand je rentre chez moi aucune amélioration;mais au moins pendant 3 semaines je décompresse ce qui est trés important,si quelqu'un a envie de bavarder avec moi je suis a votre écoute |
| isa24 Lundi 23 Janvier 2012 | les benefices ne se font sentir qu'au bout de plusieurs cures.en attendant la mienne je reprends les seances de kiné:mon programmedepuis 4 ans |
| umabelle Lundi 23 Janvier 2012 | bonjour moi aussi je souffre depuis pa mal de temps de fibomyalgie je me suis enfin decidee a faire une cure a bagneres sur bigorre j'y suis allee en octobre les soins tres bien mais depuis mon retour je souffre a nouveau terriblement je pensai avoir pourtant moins de douleurs apres et bien non malheureusement je suis decouragee et par moments j'ai du mal a gerer tout ça surtout que souvent les amis vous comprennent tres mal |
| Christiane Dimanche 22 Janvier 2012 | Je voudrais vous conseiller une cure pour la fibromyalgie : celle de Morsbronn les Bains dans le 67. J'y suis allée trois ans de suite et elle est super. Prise en charge individuelle pour les soins mais en groupe pour les activités physiques : sport doux adapté à la fibro, aquagym pour la fibro, relaxation.... Le personnel est super gentil, compétent et à l'écoute, la prof de sport est vraiment géniale : Francine, elle aussi super compétente pour la fibro et toujours là quand ça ne va pas. Le petit plus : le groupe ! entre 10 et 12, on sympathise, on rigole, on avance ensemble et surtout on s'écoute !!! on se rend compte qu'on est pas seul et surtout qu'on est pas taré !!!! Le dr Masnet est le meilleur pour la fibro, voila, moi je suis vraiment impatiente d'y retourné car elle est vraiment efficace, j'ai diminué mes médocs et je fais les exercices qu'on a appris avec Francine et la vie est de nouveau à peut pret belle! |
| fabienne Dimanche 22 Janvier 2012 | Ma fille de 15 ans a une fibromyalgie depuis 8 mois. Jusqu'à présent nous n'avons trouvé aucun traitement antalgique qui la calme. J'envisage de lui faire faire une cure.Pouvez-vous me dire les centres où cette cure est bien, voire où il y aurait d'autres ado? Connaissez-vous d'autres ado atteintes ? Merci pour vos réponses |
| armelle Samedi 21 Janvier 2012 | @maryse Pose tes questions sur le forum nous essaierons de te répondre. Nous savons que la fibromyalgie est très douloureuse surtout lors des poussées. Mais une fois trouvé un équilibre m^me précaire nous arrivons à avoir une vie heureuse. Allez courage tu vas y arriver. Certaines ici ont mis leur adresse mail ... tu peux le faire si cela ne t'ennuie pas. Par contre, je ne peux te dire si certaines correspondent entre elles. Ce serait intéressant d'avoir des témoignages à ce sujet ... Amicalement. Armelle "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| maryse Vendredi 20 Janvier 2012 | Bonjour JE RECHERCHE DES PERSONNES SUR LA HAUTE SAON MERCI |
| maryse Vendredi 20 Janvier 2012 | Pourriez vous me dire comment je peux parler avec vous car je souffre beaucoup merci |
| Miche 62 ans Jeudi 19 Janvier 2012 | Tu as raison Marine, il faut apprécier les petits plaisirs tout simples. Je suis comme toi le contact avec la terre me régénère...Lorsque je n'étais vraiment pas bien, je n'avais plus envie de manger, bouger ... mais je n'oubliais jamais d'arroser mes fleurs. Ce contact est donc vital. La peinture aussi m'apporte beaucoup, je fais toutes les techniques et je viens de découvrir le pastel, je le conseille volontier aux personnes qui veulent commencer. L'automne et l'hiver nous paraissent interminables donc il faut s'occuper l'esprit. Le lever est tjs difficile mais lorsque je suis en mouvement celà va mieux. Il faut aussi se dire qu'en prenant de l'age certaines douleurs sont "normales" donc comme tu dis essayons (mais c'est difficile) de nous détacher des douleurs, effectivement c'est très difficile, la sophro, le yoga et des méthodes parallèles sont les bienvenues. Bon courage à toutes Miche |
| Marine Jeudi 19 Janvier 2012 | Bonsoir je viens de lire vos messages moi aussi j ai la fibro, et ce que je constate c'est que beaucoup souffrent des mains et des bras c'est comme ça pour moi, depuis 3 jours, je fais des cures thermales depuis 8 ans et je dois dire que ça favorise l'endormissement j'ai fais aussi une hydrothérapie du colon et j'ai sentie une régénération au niveau de mon corps et mentalement une impression de " lâcher un poids je me soigne pour les douleurs à l'argile et je prends de la spiruline, et vitamine c en dehors bien sur des medocs . faut demander aux cellules leur parler et essayer de visualiser autre chose que la douleur . La méditation aide à lacher pleurer c'est ma méthode malgré tout pour une note optimiste je fais du jardinage, se relier à la terre est un e bonne thérapie pour moi. Et aussi les animaix et surtout une chatte qui semble comprendre mes douleurs . Je ne suis plus en colére aprés cette maladie, mais nous sommes bien isolées et abandonnées face à l'impuissance de la medecine actuelle .la maladie ne donne pas beaucoup de place à l' amour, alors je me dis faut déja s'aimer beaucoup et se féliciter de ce que l'on a fait dans une journée meme une seule chose c'est bien . Voila une envie de partager un peu mon parcours et d'avoir des partages des échanges A bientot de vous lire si le coeur vous en dit.Marine |
| nathalie BOUDOT Mercredi 18 Janvier 2012 | J'ai une fibro depuis 4 ans maintenant. Vous savez ce que c'est !!!! Une grosse crise m'a clouée à la maison pendant 5 mois de Août 2011 à Décembre. Je reprend le travail à mi temps thérapeutique. Je ne me soigne qu'avec des produits naturels : curcumin, serrapeptase et passiflore. En plus, je pratique le shia tzu, la relaxation. Ce qui est important dans la maladie c'est de fuir le stress et le négatif au maximum. La sophrologie et le reiki m'ont aidé aussi. J'essaie tout pour réapprendre à vivre positif. Courage, on peut y arriver même si parfois, comme ce soir, les bras sont lourds sur le clavier. |
| rubis37 Mardi 17 Janvier 2012 | bonjour, jacqueline13, je suis aux adultes handicapés pour celà il faut demander un dossier à la MDPH de votre région et aprés votre médecin, doit remplir des choses dedans et vous, vous devez parler de votre maladie, faite le avec votre coeur et vos envies, moi ça à marché ils m'ont mis en incapacitées de 74% bon courage |
| Canelle Mardi 17 Janvier 2012 | Bonjour, Je vais faire une cure à Rochefort sur mer fin mars prochain pour fibro. Y a t il sur le site des personnes qui y vont à cette période. A plusieurs c'est plus sympa et c'est l'occasion de faire des rencontres pour s'échanger quelques recettes qui vont nous aider à aller mieux. Bonne journée à toutes |
| SIMAN Mardi 17 Janvier 2012 | Bonjour , Je renouvelle ma demande . Le médecin anti douleur m'a prescrit en plus de mon traitement habituel du POLYDOL (Cannette de 200 ml à boire) à raison de 3 par jour. En avez vous déja pris et quels ont été les effets. Merci de vos réponses. |
| zizou84 Lundi 16 Janvier 2012 | Il n'y a pas longtemps que je suis sur ce forum, et de vous lire cela me fait du bien. je peut constater que beaucoup d'entre vous font ou ont fait des cures! je pense que cela ne peut qu'être bénéfique. Pour ma part j'y vais en juin à Aix les Bains. c'est la premiére cure pour moi.et puis les amies, il faut positiver et avoir un but pour penser à autre chose..........c'est vrai que l'on est mal compris par son entourage, et c'est dommage, alors il faut s'en sortir Seule!! pour ma part, je peint et c'est ma passion..........cela me permet de m'évader dans mes "oueuvres", et libére le stress. je sculpte aussi , mais en ce moment mal aux mains!!! çà reviendra!!! allez courage les filles, la vie est belle. j'habite dans le sud près d'avignon. Il y en a t'il parmi-vous? biz |
| Miche 62 ans Lundi 16 Janvier 2012 | Bonjour à toutes. Comme le dit Armelle, il faut essayer d'avoir une activité physique adaptée à la forme du moment. Tu as raison Armelle de faire du vélo (d'appart. durant l'hiver) le poids du corps ne fatique pas les articulations des genoux, chevilles. Et lorsqu'il fera plus beau c'est très agréable. Le seul "hic", c'est qu'il vaut mieux pratiquer (marche ou vélo) accompagné et ce n'est pas tjs facile de trouver une personne qui se mette à notre niveau. Lorsque je vais avec mon ami, je reviens"cassée"... il n'a rien compris.... Donc ce n'est pas prudent mais je vais souvent seule... Lorsque je suis bien accompagnée (comme cet été en rando en montagne) avec des gens qui ne s'agittent pas comme des girouettes j'y prends énormément du plaisir et je reviens à un niveau très correct. Le mental pour nous est très important. Je vois sur ce site que beaucoup d'entre nous ont compris que l'inactivité était très néfaste c'est donc un grand pas de franchi. L'accompagnement et l'écoute sont également très importants et certaines d'entre vous les trouvent dans les séjours en cures. Chacunes ses petites recettes... BIZZZZ à toutes |
| armelle Dimanche 15 Janvier 2012 | @patricia Bonjour, Je suis contente de te revoir ... s'engager dans une association ? Oui, je me suis vidée mais d'un autre côté j'ai renoué avec le monde des non malades et ça c'est pas négatif. J'avais bien averti que mes possibilités étaient limitées mais l'ennui est qu'il faut ensuite trop souvent dire non. A la fin cela devient épuisant. Si tu t'engages à un poste ou tu n'es pas obligé d'être trop présente ou tu peux faire le lien par internet. Pourquoi pas ? Cela dépend aussi de l'activité si c'est une passion comme Michelle et sa peinture cela ne peut être que bénéfique. Il nous faut trouver de nouvelles orientations ... En ce moment j'ai peine à reprendre mes 4 kms en 1 h. Par contre, le vélo d'appart c'est bon je refais 30 mns. Quant à la piscine chaude ... les centres sont surchargés. Et aussi j'ai repris mon magnésium ! les probiotiques je n'avais heureusement pas arrêté. Amicalement. A. Bises à toutes et courage ... Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". ;-))) |
| patricia 85 Dimanche 15 Janvier 2012 | A Sabine 11 Je suis dans la même situation que toi et que beaucoup d'entre-nous !!! Moi aussi, à cause de cette maladie, j'ai perdu mon emploi à 59 ans, après 30 ans de "maison" dans un Très Grand Groupe, et j'aimais beaucoup mon boulot, je dirais même qu'au delà de mon mari , mes enfants et petits enfants, c'était "toute ma vie".... Ca va faire 3 ans que je ne peux plus travailler, mise en invalidité depuis 10 mois puis licenciée....Je commence juste à "essayer" de tourner la page....Comme je te comprends !!!! Pour une cure (qui n'a rien à voir avec une thalasso), il faut demander à ton médecin de te la prescrire. Vu nos problèmes, demande une double orientation "Psy+rhumato" tu auras des soins adaptés à ta maladie. Je me permets de te conseiller Néris les bains dans l'Allier, c'est une station thermale à echelle humaine. Moi, j'en suis arrivée à fuir la foule, et là c'est calme. bon courage. Biz à toutes. |
| nicolas Dimanche 15 Janvier 2012 | bonjour, j'ai pas lu tt vos commentaire... mais j'ai vu que vous parler de fibromyalgie... jus te pour vous dire que j'ai été guerrie de la fibro...si jemais vous voulez en savoir plus contacter moi... villette.nicolas@gmail.com bon courage a tous |
| SIMAN Dimanche 15 Janvier 2012 | Bonjour , Le médecin anti douleur m'a prescrit en plus de mon traitement habituel du POLYDOL (Cannette de 200 ml à boire) à raison de 3 par jour. En avez vous déja pris et quels ont été les effets. Merci de vos réponses. |
| Didi Dimanche 15 Janvier 2012 | bonjour à toutes et tous Mennessier, je ne suis pas des Ardennes mais de la Marne,. Pour des raisons familiales, je vais effectuer ma cure du 23 juin au 14 juillet à Bagnoles de l'Orne en basse Normandie, est ce que quelqu'un connait les thermes. Merci de vos réponses L'été dernier je suis allée au Thermes des Arènes, lire plus bas.. Bon dimanche |
| sabine11 Samedi 14 Janvier 2012 | Bonjour, je suis fibromyalgie depuis 4 ans, au début sa été très dure d’acceptée cette maladie, et de ce faire licencier de son boulot et d'accepter que vous ne pourrez plus faire un métier que vous aimez énormément.oui, je suis en colère parceque je n'admet pas du tout ce qui m'arrive, même s'il y pire que moi. Heureusement que j'ai des enfants formidables (je suis divorcée) qui m'ont beaucoup aidé. Aujourd'hui j'ai regardé télé matin il parlait de certaine thalasso pour cette année, je ne savais pas que s'était remboursé pas a secu pour trois semaine de cure.je voudrais si des personnes fibro ont fait cette cure et si les douleurs ont été atténué, ou parti ou s'est revenu après la cure. Est ce qu'il faut en faire souvent des cures? comment est votre quotidien avec cette maladie?j'attend avec impatience vos réponse. |
| mennessier Samedi 14 Janvier 2012 | bonjour , cherche depuis pas mal de temps a essayer de savoir si il y & des "fibromyalgiques" sur les ardennes 08 merci et bon courage a toute et tous |
| zizou84 Vendredi 13 Janvier 2012 | Bonjour chocolat, et bienvenue sur ce forum. moi aussi je suis nouvelle et lorsque j'ai écrit pour la premiére fois, c'est parce que j'étais mal..............et il me fallait parler à quelqu'un. j'ai découvert ce site aussi par hazard en cliquant sur fibro!!! je viens de faire partir ma prise en charge pour une cure à Aix les Bains au mois de juin. on verra bien, mais je positive tout le temps (à part quand çà va très mal), et je marche clopin-clopan!!!!!! mais il faut se forcer. la "canapé" ce n'est pas bon. soyons dynamiques ok? et restons en contact, çà fait du bien. bisous à toutes |
| ISA 24 Vendredi 13 Janvier 2012 | enfin je sors de crise apres reflexion et discussion avec" ma tierce personne": (mon mari)je l'ai peut_etre bien chercher :dans l'euphorie des fetes la vigilance a lachee prise et..le traiement homeo aussi ajoutez a la recette 2 kilo çà ne pardonne pas :donc bonne resolution pour la nouvellle année il faut faire descendre la courbe de l'infflation des kilos .bon W-End a toutes |
| patricia 85 Vendredi 13 Janvier 2012 | A snouby85, isa a raison, c'est nous qui adaptons notre vie par rapport à nos souffrances. Nous ne communiquons pas sur ce forum pour dire toutes la même chose "nos douleurs", mais pour soulager avec nos quelques mots notre état d'esprit. faire partager nos expériences et notre parcours si douloureux soit-il. Moi, je repart en cure à Néris les bains, dans l'allier. Ca fait vraiment du bien. Je pense à vous toutes et tous, merci Armelle pour ton témoignage, j'envisageai de m'impliquer dans une association tout en sachant que je n'en ai pas la force..... Dorénavent, je vais à "mon rhytme" en gardant toujours en tête" ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" Bisous les filles, bonne journée |
| chocolat76 Jeudi 12 Janvier 2012 | coucou re moi ::je n'avais pas tout lu !!moi ma cure je la fais a AX les thermes elle n'est pas specif ique a la fibro mais dax ne fait pas les voies respiratoires;;ba oui j'ai aussi de l'asthme tant qu'a faire faisons les choses à fond !!!samedi par contre je vais faire une demande à 100pour cent pour l'une ou l'autre de mes prescription car oui la sécu rembourse et la mutuelle mais on y laisse des plumes!!!!j'ai vu qu"une ex fibro a fait de la sofro mais malgré mes deux années je gere le stress mais la vie des fois nous des surprises et l'on n'est pas de marbre;;;surtout avec les enfants et petits enfants ;;;donc oui ça m'aide mais des fois on péte un cable ;;mais maintenant je saurai que vous êtes là :::bonne fin de journée |
| chocolat76 Jeudi 12 Janvier 2012 | bonjour ;je viens de tomber sur ce site en cherchant "centre anti douleurs pour fibromyalgie,et oui je fais partie du groupe depuis 14ans!!!!!avec bataille au début pour faire reconnaitre cette foutue maladie;;mais étant positive le plus possible je me dis qu'il y a pire !!!!mais bon sang qu'elle poisse::kiné toutes les semaines médoc :là y'en a marre pour l'estomac:anti depresseur et relaxant anti douleurs!!ma façon de vivre a changé depuis que j'ai accepté avc 2ans de sofro ;je travaille à la maison par étape ,,,10mn de repasage ;je me repose :je sors le linge et je m'assieds;le balai c mon pire ennemi ainsi que faire le lit:::je refais un peu de gym douce et l'été le plus d'eau possible::cet été on a monté une piscine hors sol c'était super;;un peu de marche aussi::mais comme me dit le kiné je gère pas mal;;un peu de tout mais avec modération::pour la colopathie qui va avec le moins de"gluten" possible:et il y a deux jours je suis passée devant une commission contre la caisse de retraite et j'ai obtenu entre 50et70 pour cent d'invalidité ;j'ai 60ans et j'ai pris ma retraite puisque depuis 98 mes crises étaient à répétitions et je finissais à l'hop:mais ma derniere grosse crise date de fin novembre j'ai bien cru y retourner mais mon mari étant proche il m'a beaucoup aidé car de toute façon meme pas envie de manger car je ne pouvais memepas soulever une fesse ;;;j'ai beauc souffert mais là je remonte doucement et ce soir je vais à la chorale répéter car il faut ABSOLUMENTcontinuer à bouger!!!voilà il y aurait enc beauc à dire mais avc le centre anti douleurs j'espere pouvoir avoir les électrodes à domicile bon courage à toutes !!!! |
| ISA 24 Mardi 10 Janvier 2012 | a Chnouby 85 .quelle prise en charge tu esperes?? la seule que tu puisses esperer c'est la tienne.d'abord es-tu fibro ?si tu avais bien lu les messages tu comprendrais qu'on ne peut attendre aucune aide de la medecine .c'est a nous fibro de "faire notre cuisine "pour aller mieux.nous echangeons nos petits trucs pour aider et montrer que meme si certaines ont reussies a amenager leur vie elles font quand meme des crises.ici au moins il y a de la comprehension nous vivons toutes la meme chose ..et on ne nous prend pas pour "des folledinques depressives" |
| ISA24 Mardi 10 Janvier 2012 | depuis 2 jours douleurs dans les hanches qui m'empechent de dormir .le temps change constamment soleil ;froid;pluie douceur .j'ai constate que j'avais plus mal si je faisais "du canape "trop longtemps.aussi ce matin (petite gelée mais beau soleil ) 2 h de marche ( au moins 10 km).on verra cette nuit .il ne faut pas trop s'investir dans les asso (Armelle) sinon elles te bouffent " c'est bien le probleme des fibro.on en fait toujours trop sur notre dos .je suis dans 1 assos festive mais je ne donne que ce que je peux ils le savent.c'est a nous de nous "policer ".sinon on se laisse aller a "trop" et c'est la rechute.on ne se refait pas il faut prendre des "mesures draconiennes" pour nous meme. |
| zizou 84 Lundi 9 Janvier 2012 | un grand merci DIDI de m'avoir répondu si rapidement. je vais voir mon médecin demain et verrai pour une cure.de toute façon je pensais faire cette cure en juin ou septembre, c'est plus calme.J'ai le moral quoiqu'il en soit, et je me dit qu'il y a pire ailleurs, alors positivons; affectueusement. je suis contente de pouvoir échanger les mêmes choses avec vous |
| Didi Lundi 9 Janvier 2012 | Zizou84 J'ai effectué une cure aux Thermes des Arènes à Dax cet été, j'en suis très contente, les soignants sont sympathiques, à notre écoute. J'ai récupéré un peu en sommeil depuis, et réduis un peu aussi les médicaments.Elle a été bénéfique, puis la séparation pendant 3semaines ça m'a fait du bien aussi, j'ai pu me remettre en questions... Le seul bémol, c est qu'à partir du 15 aout il y a la féria, c est tres bien pour le folklore etc,... mais pas du tout reposant, de la musique jusque 2h voir plus le matin, car il y a du monde partout, beaucoup de jeunesse qui boit énormément pendant les 4 jours, des toiles de tente partout, partout, donc pas facile de sortir de l'appartement et de se ballader tranquillement, enfin pour moi,,,, Je vais essayer si possible de me rendre à Bagnoles de l'Orne, si quelqu'un connait , merci de me dire ce que vous en pensez... |
| marie Lundi 9 Janvier 2012 | bonjours les filles, je suis "Fibromyalgique" depuis près de 4 ans déjà. Je connais toute la panoplie de médicaments , à la longue, ils n'agissent plus même lors des crises aigües et ils fatiguent. Pour me soulager, je me trempe les jambes dans de l'eau aussi chaude que je peux le supporter, accompagnée de vinaigre et d'huiles essentielles. Après je fais un massage toujours aux huiles essentielles et ça soulage énormément. Il faut essayer de porter le moins souvent des shoes où les pieds sont enfermés, ça titille les nerfs. J'envisage de faire avec l'aide de mon rhumato une cure. Courage, ça nous prive d'une partie de notre vie. Pour ma part j'essaie de vivre que des émotions positives, les négatives je fais au mieux pour m'en débarasser car elles sont nocives pour notre état. |
| faby24 Lundi 9 Janvier 2012 | bonjour a tous je suis détecte fibro depuis janvier 2011. aucun médocs ne me fait d'essai . hôpital de limoges me dit qu'en cas de crise il fraudai que je sois a l’hôpital pour essai d'autre chose. vraiment pas envie de rentrer dans le système car bonjour la vie de famille .kine mesotherapie balneo combien de temps je prends aussi de la morphine quand crises très aigu et ingérable.vous que faites vous attends vos avis et solutions si il y a . |
| zizou 84 Lundi 9 Janvier 2012 | Bonne et heureuse année à vous tous et toutes.. C'est la premiére fois que j'écris sur un forum, et je viens de lire tous ces messages sur la fibromyalgie. Je l'ai depuis 3 ans. jusqu'à présent, pas de médicaments spécifiques pour cette maladie, mais depuis une semaine, je souffre le martyre, on m'a prescrit du LYRICA, mais je ne le supporte pas. je voudrai faire une cure à aix le bains, ou à dax,. y aurait-il quelqu'un qui connaisse ces endroits? en tout cas, çà me fait du bien de parler, et j'aimerai bien correspondre avec quelqu'un qui à le même probléme que moi, échanger cela ne gueri pas mais peut aider à avancer .............qui me répondra? amicalement |
| armelle Lundi 9 Janvier 2012 | Michelle Je me suis coincée ... à la tête d une association ! Je vais essayer de voir les côtés positifs et déléguer au maximum. Surtout qu'il faut que je garde des forces pour faire des choses que j'aime ... là, c'est surtout pour les autres que j'agis. C'est pas malin, j'ai vraiment pas réalisé que je ne pouvais plus ... Je vais m'en sortir ! Bisous. A. |
| christelle 25 Lundi 9 Janvier 2012 | Bonjour, je suis nouvelle sur votre forum. Fibromyalgique depuis 12 ans avec toutes les semaines de la kiné et traitement medicamenteux . Depuis un mois c dur dur, autant j'étais une battante autant aujourdh'ui les douleurs tres forte me démoralisent, rien n'y fait. Pourtant en general c moi qui aide les autres mais là je suis à bout. Merci de m'aider. mon mail est christelle_humbert@bbox.fr |
| marie anick Dimanche 8 Janvier 2012 | message à BIBI tu parles ondes de chocs. Cela consiste à quoi? et ou les fais tu ? MERCI DE ME RÉPONDRE. Je souffre le martyr ces jours ci. |
| Miche 62 ans Dimanche 8 Janvier 2012 | Armelle, je suis bien contente d'avoir de tes nouvelles. En effet reprendre contact est déjà un premier pas. C'est vrai qu'il faut prendre un peu de recul pour bien analyser la ou les raisons d'une rechute. Je crois que dans notre cas avant tout (et c'est parfois difficile) il faut rester libre. C'est à dire savoir dire non aux sollicitations de s'engager dans telle assoc. ou dans telle obligation. Je fais partie du bureau de l'assoc de peinture pour qu'elle continue à subsister mais j'ai été très ferme : on ne doit pas compter sur moi. Si je suis bien j'aide à l'organis. d'expo mais surtout je ne veux pas de responsabilités et cet engagement se termine au mois de juin. Mes copines ont compris.... Je pense que les contrariétés et le stress de ne pouvoir faire correctement ce qu'on vous demande est pire que de faire un effort physique. Il ne faut pas oublier que si on en arrive là pour la plupart d'entre nous c'est que notre parcours a fait que nous ne pouvons plus prendre sur nous pour le bien-être des autres. Essayons de penser un peu plus à nous, c'est très difficile car souvent par un excès de sensibilité que nous en arrivons là....Bonne initiative de prendre du recul,mais rien n'est négatif celà t'a permis de te situer. Alors bon courage bizzzzz Michelle |
| armelle Samedi 7 Janvier 2012 | Merci Miche. Le problème est que j'ai pris des engagements, sans réaliser que mon relatif bien-être était dû à ma manière de vivre, de gérer ma maladie, puisque je n'ai pratiquement pas de traitement. J'ai mis la barre trop haut, mais je ne peux pas me désister facilement ... je dois assumer encore quelques temps mes engagements. Je vais naturellement alléger et déléguer au maximum. Mais tu sais comme sont les gens quant ils ne croient pas que fatigue et douleurs peuvent être aussi intenses ! Deuxième erreur que je peux corriger très vite (c'est déjà commencé) remettre en place mes compléments alimentaires. Hier j'ai essayé de faire 4 kms que j'arrivais à faire en 1 heure ... j'ai mis 1 h 40 et aujourd'hui hanches et jambes sont très douloureuses. M'en vais recommencer doucement ... Allez déjà je vais mettre ma cassette anti-douleurs et me relaxer. Je vais y arriver ... viendras-tu en ligne me réconforter et me tenir la main ? ;-))) Je t'embrasse. A. Bises et courage à toutes ! |
| Miche 62 ans Vendredi 6 Janvier 2012 | MEILLEURS VOEUX DE BONHEUR ET SURTOUT UNE MEILLEURE SANTE A VOUS TOUTES. Armelle, je m'imagine que celà doit être très difficile d'avoir l'impression de retourner en arrière malgré une vie règlée et se retrouver à ne plus avoir de jus pour stimuler toutes les personnes en difficulté de ce site... J'espère que tu vas remonter tranquillement la pente et revenir au niveau qui permet d'avoir un peu de bonheur et de joie de vivre je te fais confiance . Je t'embrasse très fort et pense à toi. Michelle |
| Didi51 Vendredi 6 Janvier 2012 | Ma fille devant partir à Angers Je voulais vous demander si vous connaissez un centre thermal pour moi effectuer ma cure au plus près de chez elle. J'ai regardé sur le net, je n'ai trouvé que les thermes de Bagnoles de l'orne dans le 61 à 150kms, ce n'est pas trop loin, mais peut etre avez -vous d'autres endroits à me conseiller, Merci de votre aide,,, A bientot |
| armelle Vendredi 6 Janvier 2012 | J'ai beaucoup souffert ces derniers temps et j'ai eu peur de retourner en arrière, alors que j'avais stabilisé ma maladie et que j'arrivais a bien équilibrer : douleurs, repos, nourriture, activités, sommeil, sophrologie. A mon avis j'ai mis la barre un peu trop haut et je l'ai payé cher. Je me suis établi un programme et je vais m'y tenir le plus possible. "Je vous souhaite une bonne année 2012 ... enveloppée de douceur " Bien amicalement à vous toutes. A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| clochette.0204 Jeudi 5 Janvier 2012 | Je suis fibro depuis 4 ans et comme beaucoup je souffre ma vie est un enfer j ai tout essayé, on m a gavée de médocs j ai tout jeté, j ai même essayé la kétamine sans succès, je souhaite faire une cure à lamalou ou balaruc cet été .Qui a déjà été dans ces centres??????????il y a t il des personnes qui vont y retourner ????????j ai besoin de renseignements merci d'avance bisous mon adresse est clochette.0204@hotmail.fr je suis dans le 13 bon courage |
| joselyne13 Jeudi 5 Janvier 2012 | bonjour es ce que quelqu'un parmi vous est aux adultes handicapes si oui pourriez vous m'en donner le fonctionnement merci et bonne journée |
| christiane 21 Mercredi 4 Janvier 2012 | bonne année à tous |
| Didi Mercredi 4 Janvier 2012 | Tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année qui débute Quelle soit synonyme pour vous de bonheur et meilleure santé, avec un peu plus de sous,, ça serait merveilleux.... A bientot |
| ISA 24 Lundi 2 Janvier 2012 | pourCecile 24 la plus pres est rochefort /mer en charentes mais d'autres fibro vont dans les pyrennées .tout depend si tu as une autre pathologie .nous sommes peut-etre voisine j'habite pres de Bergerac.bonne journée a toutes et "haut le coeur" les filles une nouvelle année commence .soyons fortes "elle n'aura pas notre peau!!!.bises a toutes .ISA |
| Harmonia Lundi 2 Janvier 2012 | Bonjour à toutes et à tous, je suis de près vos échanges depuis quelques temps et j'ai envie de vous dire de garder espoir. Oui la fibromyalgie peut se guérir ! j'en suis convaincue car je l'ai vécu. Après des années de souffrance (+ l'incompréhension de mes proches et des médecins) j'ai découvert tout d'abord les gélules de Griffonia. Ce traitement m'a réellement soulagée et permis de ''garder la tête hors de l'eau''. Puis j'ai découvert par hasard la Sophrologie. Et là ce fut une vraie révélation. Les séances m'ont apporté tout le bien-être, la confiance en moi et dans la vie, la réconciliation avec mon corps, j'ai connu petit à petit l'harmonie corps-esprit, et toutes mes douleurs ont disparu totalement. De plus j'ai retrouvé la joie de vivre au quotidien, le dynamisme, je sais enfin maitriser mon anxiété et le chemin de ma vie, oui je revis depuis que je pratique la Sophrologie. Que du positif ! De tout mon coeur je souhaite que vous soyez tous soulagés enfin, et que vous puissiez vivre une très belle année 2012, pleine de douceur et de joies !! Soyez confiants. Bises à tous et à toutes. |
| BiBI Samedi 31 Décembre 2011 | Bonjour à tous et meilleure santé ! Fibromyalgique , j'ai fait une cure à Bagnère qui m'a vraiment aidé dans la durée ! j'avais réussi à garder mon travail d'ailleurs Avec cette maladie , on ne sait jamais à quoi s'en tenir ; j'ai passé presqu'une année sans douleurs pratiquement ( en maintenant une activité de vélo aumoins une fois ou 2 par semaine ) en dehors du travail J'ai tenté les ondes de chocs dernierement avec succès car vraiment j'ai vu dispataître mes douleurs et donc le tramadol aussitôt ! Deux mois et demi sans douleur ! je revois pour quelques séances début Janvier en espérant que ça va m'aider à nouveau pour cesser ces comprimés ! Actuellement , en crise depuis le 12 Décembre je pense que 2 cures seraient nécessaires dans l'année mais je crois que l'on a droit qu'à une prise en charge ! quelqu'un peut'il répondre ? Il est très difficile de prendre des comprimés chaque jour sachant que ça donne envie de dormir même la journée ( j'essais donc de m'en passer dans la mesure du possible ......un conseil " évitez de conduire" !) Pourquoi n'aurait'on pas le droit à 2 cures vu qu'il est prouvé qu'elles permettent de conserver son travail ! conserver son travail pour une retraite digne ! merci |
| joselyne13 Vendredi 30 Décembre 2011 | je voudrais vous souhaiter de passer de bonnes fêtes de fin d'année merci d'être la cela fait du bien quand le moral est dans les chaussettes que la nouvelle année nous apporte une réponse positive et que l'esprit des autres s'ouvrent sur notre maladie et qu'ils aient moins de mal à nous comprendre et de la patience pour nous supporter(lol!!!!!!) je vous embrasse tous et toutes |
| Chantal56 Vendredi 30 Décembre 2011 | Pour Chnouby85, il n'est pas facile de faire du concret. Nous sommes toutes fybro mais ce qui soulage l'une ne soulage pas forcèment l'autre, nous ne pouvons donner que des témoignages, qui permettent des pistes. C'est comme la reconnaissance CPAM, en début d'année j'ai vu un médecin conseil qui n'a refusé l'invalidité catégorie 2 et là, après un recours auprès du tribunal, le médecin conseil auprès des tribunaux, aux vus des attestations médicales à donner son avis favorable.. Pas simple dans ces conditions d'être formelle sur le parcours à conseiller. Si tu trouves un site avec du concret et du formelle, dit le nous .... |
| Miche 62 ans Jeudi 29 Décembre 2011 | Cécile, tu as tout compris, je suis entièrement de ton avis, l'immobilité n'apporte rien de bon pour le moral et pour le physique. Donc bougeons c'est sûr comme tu le dis on ne peut pas faire ce qu'on faisait avant mais selon les périodes nous avons des possibilités. Celà fait 10 ans que je suis fibro et on finit par se trouver notre vitesse de fonctionnement. Quand à chnouby, si tu trouves que ce site ne te convient pas essaies de voir ailleurs, car je crois que chacune a besoin de se confier et celà fait du bien. Et aussi d'avoir des conseils de prise en charge et de reconnaissance par la cpam pour celles qui ont encore une activité professionnelle, ainsi que des conseils de cure.Reportes-toi vers les messages plus anciens et surtout référes-toi aux pensées d'Armelle. Bon courage à toutes Miche |
| chnouby85 Jeudi 29 Décembre 2011 | Bonsoir, Dommage que sur le site il n'y a pas grand chose de constructif? Ne pensez-vous que d'étaler toujours les mêmes choses, cela ne fait pas de bien au moral. Ne pourriez-vous pas donner des témoignages de prise en charge par rapport à ce diagnostic. Merci |
| annne Jeudi 29 Décembre 2011 | j'ai fais 1 première cure en 06/2011, à Dax, mon médeçin me l'avait conseillé... problèmes de hanche, polyartralgie, fibromyalgie, S Gougerot, arthrose cervicale sévère, j'ai bcp souffert des soins la 1ère semaine, ensuite ce fut un mieux qui a perduré pendant 2 mois 1/2, presque sans antalgiques ! je retourne en 2012, espérant encore mieux, la cure je n'y croyais pas et finalement je pense sincèrement que çà vaut le coup ! bon courage |
| cecile 02 Mercredi 28 Décembre 2011 | @ cecile 24 gerer ses limites est pour beaucoup d'entre nous une chose qui reste compliquée dans notre syndrome.( je n'aime pas dire maladie). Profil d'ex dynamique et personne speed, en general toutes ont du mal a accepter la réalité de devoir reviser a la baisse les activités..... Mais ne surtout pas arreter ses projets: juste les revoir a la baisse, avec des aménagements, des pauses..J'ai téstée: ne rien faire est bien pire pour le corps et le moral.... Beaucoup de courage. bonnes fêtes a toutes!!!!! |
| cecile 24 Mercredi 28 Décembre 2011 | bonjour je souffre de fibro depuis 12 ans en ce moment je suis en pleine crise au lit etc... complètement vidée, car encore une fois je n'ai pas su gérer mes limites . J'ai beaucoup de mal à accepter ma maladie je voudrai aller en cure laquelle me conseillez vous ? votre forum est super et fait beaucoup de bien Merci |
| patricia 85 Mercredi 28 Décembre 2011 | Coucou à toutes, Un petit bonjour de La Faute Sur mer, je n'ose plus venir me plaindre car nous sommes toutes pareilles et ma fille Sandrine 77 pourrait bien venir me "tirer les oreilles" même si elle comprend nos douleurs....Pourtant, cette période est tellement difficile....S'il n'y avait pas mon mari à la maison, je crois que n'aurais même pas l'envie de sortir du lit....Et pourtant, une journée entière au chaud, à ne se forcer à rien....Vivement LA cure, même si tout revient après, ces trois semaines font un bien énorme....Nous retournerons sans doute à Néris les bains, car c'est une petite station thermale à echelle humaine et au Grand calme. Je n'ai pas envie de vous dire "bonne année", car ça ne veut rien dire, je vous dis simplement..."prenez soin de vous"....."je pense à vous"..... Patricia. |
| christiane 21 Dimanche 25 Décembre 2011 | bonjour à tous, bon noel à tous, le moral dans les chaussettes rien ne va, allez il y a plus malheureuse que moi, bon courage à vous tous |
| ISA 24 Samedi 24 Décembre 2011 | JOYEUX NOEL a toutes .meilleurs voeux pour 2012 et une meilleure sante.profitez bien de ses bons moments :çà requinque! pour Jocelyne.essaie de demander categorie 2(incapacite totale de travailler).bonnes fetes |
| joselyne13 Vendredi 23 Décembre 2011 | bonjour la cpcam vient de me passer en invalidite categorie 1 pour ma fibro et mes problemes corronaires d' apres es ce normal ou dois je contester je suis perdue car cela veut dire se remettre dans le monde du travail en sachant notre handicap et le fait que la médecine du travail m'est déclaré inapte à tout poste cordialement bonne fête de fin d'année et bon bout d'an comme on dit en provence |
| style Jeudi 22 Décembre 2011 | slt a tous le monde bonne fetes |
| louchet62 Jeudi 22 Décembre 2011 | bonjour je recherche des personnes a cominiquer ca r je souffre beaucoup de cette maladie et perdue !!!! merci je vs souhaite une bonne fin d'année pascale 62 |
| Miche 62 ans Mercredi 21 Décembre 2011 | Bonjour à toutes, Je sais que cette période d'automne est difficile avec toutes nos douleurs, mais je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d'année et surtout je vous présente par avance mes meilleurs voeux de bonheur et surtout de meilleure santé. Bon courage à toutes celles qui appréhendent ces fêtes. Je vous embrasse Miche Armelle, j'espère que tu ne souffres pas trop, et viens vite nous rejoindre.... |
| ISA24 Dimanche 18 Décembre 2011 | a Martine 17 .je t'ai envoye un message perso mais il n'est pas passe.je ne connais pas Jonzac c'est + dans les terre je vais a Rochefort depuis 2007.(2 patho) je connais depuis1986 c'est dans l'estuaire de la Charente il y a Fouras et Chatellaillon plage pas loin.ce n'est pas specialise fibro mais la prise en charge des curistes est tres bien en rhumato je peux passer l'hiver tranquille( tout est relatif).de toute façon il ne faut pas rentrer chez soi tout les jours car on doit sortir du "train-tain" ne penser qu'a soi avoir l'esprit tranquille.jete laisse mon adresse :danisaflo@free.fr.Bye |
| ISA 24 Samedi 17 Décembre 2011 | dites moi ou est passe Armelle plus de messages depuis mi-novembre??? |
| perraine Samedi 17 Décembre 2011 | bonjour, voila fatigue intense mal partout épuisé de cette fybromialgie jet ne trouve pas de solution j'habite bordeaux et si une cure thermale peut être me ferai du bien. Qui c'est sortie de cette fybromialgie merci de vos messages |
| ISA24 Samedi 17 Décembre 2011 | bouh!!! merci la tempete..bonjour les douleurs .en plus j'ai voulue reprendre la WII pour le yoga (6 mois de "negligence de ma forme "physique).bienvenu aux courbatures :mais c'est pour la bonne cause .la marche a pied ce n'est pas suffisant.question souplesse ...la degringolade!!!des scores .je me moque de moi çà permet de perseverer et puis le"coach" est sympa il ne rale pas dans son ecran TV. effectivement la prise en charge ne se fait que sur "etat depressif " il n'y a toujours pas de reconnaissance de la fibro comme veritable pathologie meme si le medecin lui sait. il n'y a pas de"case" encore çà viendra.pour celles qui vont en cure parlez nous des soins de l'accompagnement et du benefice retire.l'environnement est-il agreable ?.je connais Rochefort en Charentes maritimes et barbotan que je n'ai pas aime trop grand trop impersonnel et innefficace trop "mecanise"je vous souhaite un bon W End |
| christiane 21 Vendredi 16 Décembre 2011 | pour Martine 17, je vois que tu es dans l'yonne es tu loin de chatillon sur seine?, quand à la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante donc prise à 100% les médecins l'associent en génral avec un état dépressif, alors qu'en réalité on souffre physiquement mais ils ne veulent pas nous croire, aprés avoir passer une polysomnographie à Troyes pour trouble important du sommeil, on reconnait que c'est du aux douleurs, je vais faire une demande de cure début janvier pour allez à Lons le saunier dans le Jura courant mai ou juin, bon wek end à vous tous et bon courage car avec ce temps humide les douleurs ne nous laissent pas beaucoup de repos |
| kathy Vendredi 16 Décembre 2011 | Bonjour de Lyon, Diagnostiquée Fibro en debut d'année completement perdue ds le systeme medical! Le Rhumathologue qui "l'a" diagnostiqué ma hospitalisée une semaine en Juin (ce qui n'a rien donné de plus sauf que sous Valium vous dormez donc pas de souvenirs de souffrir réellement! ) puis une Cure à ALLEVARD LES BAINS 38. Tres satisfaite du Personnel bon accueil et ecoute. Un leger "mieux" pendant les 3 premieres semaines de Septembre et puis "rebolotte"....on nous avait prevenu de 'l'apres' cure.............je pleure plus facilement....ce qui me permet de "degager" un peu le mal etre continuel....mais beaucoup d'idee noires!!!! bon courage à toutes e tous Kathy |
| martine17 Vendredi 16 Décembre 2011 | j'ai omis de vous dire que moi dans l'yonne, en Bourgogne, ayant été opérée du coeur en 1983, 6 prothèse consécutives aux même membres et fibromyalgique, j'ai été reconnue pour mon coeur, mon genou et ma fibromyalgie jusqu'en 2015. Il est vrai que l'on est en droit de se poser des questions quand à la reconnaissane de la fibromyalgie, certaines régions l'accepte, d'autres non, pourquoi??????? Bon courage à toutes et tous. Martine |
| martine17 Vendredi 16 Décembre 2011 | Bonjour, Isa, toi qui connait bien la région, où résides-tu ? Je réside à côté de Jonzac, tu me conseilles la cure à Rochefor plutôt que celle de Jonzac. j'aimerais bien communiquer avec toi aussi je te laisse mon e-mail martinelegrand17@gmail.com merci d'avance Cordialement et bienvenue aux autres car je cherche à me faire un cercle d'amis. |
| pascale Jeudi 15 Décembre 2011 | bj moi je pars en cure au mois d'aout 3 semaines j'ai deja vu pour mon logement je pars a bagnole de lorne de 6 out pendant 3semaines ma cure est reservé deja je ferais ma demande au du docteur apres le 2/1/21012 c pas la grande forme je viens de savooir que j'ai la maladie fibromialgie pas facile a digerer cette stupide maladie qui est douleurse cordialement pascale 62350 |
| christine 33 Lundi 12 Décembre 2011 | le moral est un peu remonter mais les douleurs et les inconvenients sont toujours presents.ca y est je me suis lancer et j'ai appele l'hopital de dax pour faire une cure en 2012.il ne me reste plus qu'a convaincre ma mutuelle pour une prise en charge a 100pour 100 pour ma fibro. |
| Miche 62 ans Lundi 12 Décembre 2011 | Tu as raison Isa 24 Ne nous renfermons pas sur nous même et surtout faisons des activités d'une part "physique" selon nos possibilités, je reprends l'expression d'une autre copine de ce site "au moins nous saurons pourquoi nous avons mal" restons à l'écoute de notre corps car nous devons comprendre qu'il y a cette fibro mais que si nous arrêtons de bouger l'effort à faire est encore + difficile. J'ai eu des moments difficiles mais je reprends des activités : VTT - marche hier 10 kms. Je prends des granules d'arnica avant , pendant et après et je me dis que de toute façon en prenant de l'age j'ai moins de dispo qu'avant .J'étais une grande sportive : volley - course à pied- et en vélo il m'est arrivé de monter plusieurs cols en montagne. Des activités "ludiques" peinture - points comptés - jeux ... tout ce qui nous oblige à penser à autre chose et qui nous fait décrocher de ce cercle vicieux de la douleur. bon courage et bises à toutes |
| ISA 24 Dimanche 11 Décembre 2011 | pourquoi aller sur Bordeaux pour une cure.vous avez Rochefort a votre porte.j'y vais depuis 6 ans en continu pour la fibro maintenant. je connais depuis 1986(phlebo rhumato).quant aux centre anti douleurs la medecin expert de la C Q etait mitigée.vous toutes qui etes comme moi ne vous enfermez pas dans "votre monde de souffrance" OSEZ vous offrir du bon temps vous ne serez pas plus mal.une petite sortie (resto, cine, fete...).c'est en vous privant de çà que vous etes mal.croyez moi petit a petit on s'en sort la maladie est là mais on arrive a l'apprivoiser.on vit autrement.il faut faire le deuil de sa vie d'avant.on retrouve du lien social.gardez courage trouvez les bonnes personnes dans le milieu medical(generaliste rhumato kine homeopate et meme rebouteux ).ne nous laissons pas bouffer par cette sal.....rie.ISA |
| martine17 Dimanche 11 Décembre 2011 | Bonjour, je suis fibromyalgique depuis 2004 et en plus j'en suis à ma 6ème prothèse de genou et j'aimerais, étant nouvelle en charente-maritime, trouver un médecin traitiant connaissant la fibromyalgie sur Jonzac ainsi que des renseignements sur le centre de cure thermale et les centres anti-douleurs sur Bordeaux. Merci d'avance Martine17 |
| christiane 21 Samedi 10 Décembre 2011 | bonjour à tous, et oui mauvais temps égal douleurs, si chacun apporte son petit truc pour se soulager et en fait profiter les autres c'est déja pas mal, la bouillotte déplacée dans le lit avant de se coucher c'est un instant de bonheur la chaleur fait du bien, dans la journée essayons de sortir, marcher ne serais qu'un 1/4 d'heure cela permet de s'oxygéner de voir un peu de monde de discuter, ne pas abuser de médicaments (anti-dépresseurs) qui nous abrutissent même si ils nous soulagent momentanément, comme je l'ai déja dit je prends dalfagan 1 g en cas de douleurs moyennes sinon ixprim, je vois de temps en temps mon médecin qui me fait une séance de méso lorsque c'est invraiment insupportable, changeons nous les idées en lisant je me suis inscrite à la bibliothéque pour 9 euros par an, cela permet d'avoir des livres récents (sinon hors de prix dans le commerce), je fait un peu de crochet là je me suis lancer pour faire 2 ou 3 liseuses pour des personnes agées qui sont en maison de retraite et seule,et comme vous je vois approcher les fêtes de fin d'année avec apréhension, allez bon courage à vous tous bon week end pluvieux |
| sandrine 77 Vendredi 9 Décembre 2011 | Jocelyne Ne me remercie pas, c'est juste sincère et si je savais comment aider ma Maman et vous tous par la même occasion ce serait un immense plaisir pour moi. Je souhaite tellement que les chercheurs trouve un remède pour apaiser vos souffrances. Bises et bon courage. |
| nathalie/69 Vendredi 9 Décembre 2011 | Bonjour à Vous. Je découvre à l'instant ce forum et cela me fait chaud au coeur. Je suis actuellement en pleine investigation vis à vis de la fibromyalgie . Je souffre de douleurs diffuses depuis des années . J'ai vu bcp bcp de praticiens. Rien ne va plus. J'ai été récemment hospitalisée dans le service d'un grand professeur à Lyon qui a totalement nié l'existence de cette maladie. Mon médeçin traitant m'envoyait pourtant chez lui pour qu'il investigue dans ce sens. Je suis ressortie avec un plâtre sur la colonne (corset en vrai plâtre ! avec impossibilité d''être enlevé tout cela pdt 4 semaine) j'ai craqué au bout de 18 jours ... Selon le grand professeur je me fais des entorses du rachis et il fallait faire cicatriser le ligament en l'immobilisant ... Bref de mes douleurs il n'a rien voulu savoir .. "A 47 ans Madame, il est normal de ne plus avoir un corps de 20 ans et de souffrir !..." je vous laisse apprécier ... Je suis en arrêt depuis 2 ans quant même après avoir notamment fait une grosse dépression, et mes douleurs sont de plus en plus invalidantes... Etant seule avec deux enfants de 12 et 8 ans , c'est parfois bien dur ! Ma question : connaissez vous sur Lyon ou région un médeçin qui puisse ENFIN me faire tous les tests de détection de la fibro ? et qui puisse me prendre en charge ? je n'ai pas de réseau dans ce sens et mon médeçin traitant est bien désemparé lui aussi ... Merci d'avance et surtout courage courage à vous ! à bientôt sans doute ! Nathalie |
| joselyne13 Vendredi 9 Décembre 2011 | sandrine au nom de tout les malades je te dis un immense merci c'est vrai que des témoignages comme le tien on aimerait en avoir plus souvent car dans cette s.............. de maladie le plus dur c'est de faire comprendre aux autres notre souffrance encore merci |
| sandrine 77 Jeudi 8 Décembre 2011 | Ce petit message est pour ma Maman : Je tiens à dire à Christiane 21, que j'ai apprécié de lire son commentaire, et je réagis sur votre forum car la dégradation de santé morale de ma mère me perturbe beaucoup. Je connais malheureusement votre maladie parce que ma Maman qui est sur ce forum en souffre comme vous toutes et tous. Pardonnez moi d'intervenir mais je voudrais passer un message pour vous, mais surtout pour toi, Patricia 85, ma Mère. Je sais que tu souffres énormément, et que cette p............. de maladie ne se voit pas, donc pour une majorité de ton entourage, elle est imaginaire !!! T'enfermer seule dans la fibro, est pire encore, et quelque part tu donne raison à tous ceux qui critique cette maladie. Moi, ta souffrance je l'a vois, alors ne tourne pas le dos aux personnes qui te soutiennent, sors, bouges, danses si tu en a le courage..... mais ne reste pas dans ton coin, enfermée, au point de ne donner aucunes nouvelles. Pardon de t'avoir dit mon ressenti toute à l'heure, mais je ne comprends plus tes si nombreux silences. Des dépressions, tu en a déjà assez fait je pense, alors je sais que c'est lié, mais par pitié, penses à nous, à moi, tu dis sur ce forum qu'on te manque, mais tu ne fais rien pour que je te donne un peu de soleil ................. Penses à tout ça Mamounette d'amour, et sache que je t'aime plus que tout <3 Alors pour toutes et tous, j'imagine que c'est très difficile pour vous, mais ne cessez pas de voir vos proches et de rester en contact avec eux, je pense que ça vous fera du bien. Bien amicalement à vous. Mam, je t'aime trés trés fort, réagis stp............... Ta fille, Sandrine. |
| Chantal56 Jeudi 8 Décembre 2011 | pour Céline, tu peux me joindre sur adresse perso : latenga@hotmail.fr |
| patricia 85 Mercredi 7 Décembre 2011 | A Cecile 02 En ce qui me concerne, si ça peut t'apporter une réponse, le médecin conseil de la CPAM a reconnu la fibro comme maladie et m'a mise en invalidité cat.2 pour ça comme bon nombre d'entre nous. Bon courage à tous. |
| cecile 02 Mercredi 7 Décembre 2011 | @ chantal 56 je me permet de te demander si ta reconnaissance a la CPAM a été favorable avec la pathologie de la fibromyalgie, et uniquement cette derniere? Car je crois savoir que cela reste compliqué d'avoir une reconnaissance"handicapée" avec une fibromyalgie. Sur quels points le dossier est t'il mis en avant( psy ou autre) . Merci de me tenir informée si vous le voulais bien. Bon courage . |
| patricia 85 Mercredi 7 Décembre 2011 | A Chantal 56, Comme je te comprends !!!!! Moi aussi, j'étais commerciale dans un Très Grand Groupe et à cause de cette foutue maladie, j'ai été licenciée pour inaptitude à tout poste... Les douleurs sont en ce moment véritablement atroces, je plonge dans une dépression dont je n'arrive pas à me sortir, à cause de la fibro, de mon licenciement, en passant par l'inondation "Xynthia" à la Faute, je ne suis plus moi-même, moi qui etait si combative, je n'ai plus de gout à rien, je n'ai plus envie de parler, de sortir....Moi qui aimait danser, marcher, je me traine et pourtant, chaque jour je pense à ce que nous répète Armelle "ne craint pas d'avancer lentement ............."Les fêtes arrivent, j'en ai peur....Mes enfants et petits enfants sont loin, et j'en arrive à ne plus avoir envie non plus de les appeler.....Les aléas de la vie.....et cette souffrance, terrible, physique et morale qui me ronge..... Je pense que beaucoup d'entre nous se reconnaitrons..... Je vous embrasse. comme je te comprends !!!!! |
| Chantal56 Mardi 6 Décembre 2011 | Bonjour à tous, Avec le mauvais temps, les douleurs sont revenus au galop, l'incompréhension toujours au rendez vous pour mon mari. Pourtant aujourd'hui, j'ai enfin été reconnu handicapée, niveau 2 par la CPAM. Je me suis énormement battue, j'ai été licencié fin 2007, pour inaptitude à tous les postes (j'étais commerciale avec un grand secteur). Comme j'ai été au chomage, sans possibilité de retrouver du travail compte tenu de mon état, mes droits se sont terminés en avril. Contre toute attente, le médecin auprès du tribunal a pris en compte ma pathologie. Pour vous dire qu'il ne faut jamais rien lâcher PAS A PAS LA FIBRO sera reconnue. Je sais c'est pas facile, il faut trouver les bonnes personnes, ne pas hésiter à changer de médecin traitant et centre anti-douleur. J'espère pouvoir redonner du courage à tous. |
| ISA24 Mercredi 30 Novembre 2011 | bonjour a toutes .pour les douleurs je prends :phytolacca 9 ch 3 granules le soir + 3 gra le matin si douleurs + fortes et ribes nigrum (macerat )en gouttes 50 g 3 fois /jour (antiinflammatoire) rhus toxicodendron granules .çà permet de vraiment diminuer les autres antiinfla et anti douleurs.BYE |
| anne59 Lundi 28 Novembre 2011 | Bonsoir Mauranne, Bienvenue parmi nous ! je ne suis pas très ancienne sur le forum car diagnostiquée depuis deux mois seulement mais j'ai connu le même parcours que toi. Si j'ai un conseil à te donner, arrête les anti-dépresseurs, ils ne servent qu'à nous enfermer dans un cercle très vicieux ; mon médecin traitant m'en avait prescrits me pensant complètement dépressive, le psychiatre qui me suivait aussi. Or, ces médecins-là n'avaient pas trouvé la fibromyalgie et le spécialiste qui a posé le diagnostic, est contre les anti-dépresseurs. Il m'a dirigée vers la balnéo, et j'avoue ressentir un certain bien-être après quelques séances, et c'est plutôt convivial. Chez moi, j'utilise un chauffe-épaules électriques, ce qui relaxe bien en fin de journée ; quand les douleurs sont vraiment insoutenables, je prends du compralgyl ( c'est un cocktail paracétamol+codeine) pendant quelques jours et tout redevient un peu supportable, à condition d'accepter son état et de s'occuper l'esprit, au travail ou dans des activités de loisirs. Car, je pense que l'oisiveté est vraiment à proscrire dans notre cas. Il faut juste savoir mesurer ses efforts et savoir s'arrêter à temps, au risque d'accuser des lendemains pénibles. Bon courage et à bientôt |
| maurane Lundi 28 Novembre 2011 | je découvre le forum ce jour ,j'ai cette maladie depuis 10 ans .A propos de psy ,dans toute ville i, y a le CMP ,les docteurs sont qualifiés et de + c'est gratuit ,je suis suivi depuis 1 an et je vais bcp mieux ,faire du sport à petite dose meme avec les douleurs,;on sait après pourquoi on a mal.Courage |
| mauranne Lundi 28 Novembre 2011 | merci infiniment pour vos encouragements. Hier, je me suis obligée à aller à la piscine, faire quelques longueurs et un cours d'aquagym : aujourd'hui c'est dur!! c'est pénible cette sensation de "payer" chaque mouvement sensé nous faire du bien! alors un bain, chaud, une matinée de repos, et cet apres midi je vais aller marcher un peu! même 10 minutes. tous vos petits trucs et astuces sont les bienvenus. pensez vous que la perte de poids diminue l'intensité des douleurs? et le régime? que pensez vous d'éliminer le lait? je ne sais que penser... je m'oblige également à maintenir mon activité professionnelle, mais je n'en peux plus en ce moment de faire de la route, il faut que je trouve quelque chose très de chez moi. merci, je vous souhaite une bonne journée. et gardons le moral même si c'est souvent dur. sincèrement Mauranne |
| Jeanne Lundi 28 Novembre 2011 | Bonjour Mauranne, bienvenue sur ce forum tu verras cela fait beaucoup de bien d'échanger et on se sent bcp moins seule face à ces maudites douleurs que personnes ne veut comprendre. c'est difficile face à la famille qui ignore et qui te demande d'avancer alors que tu fais tout pour mais que ton corps le refuse . je te souhaite plein de courage et surtout n'hésite pas ça fait du bien de dialoguer avec des personnes qui ressentent les même choses . Courage Jeanne |
| christiane 21 Dimanche 27 Novembre 2011 | Bienvenu au club Mauranne, tout ce que tu décris nous le subissons chaque jour, donc nous te comprenons,, la bouillotte c'est bien moi j'avais trouvé ce système il y a 2 ans, ce qui soulage aussi c'est le TENS appareil prescrit par le centre anti-douleur, tu as raison sors marche ne t'enferme pas sur toi, et surtout si tu peux n'arréte pas de travailler, moi c'est ce qui me manque le plus,les anti dépresseurs j'ai abandonné depuis longtemps je ne prend plus que dafalgan 1gr ou ixprim lorsque les douleurs sont trop fortes allez bon courage à toi et à vous tous |
| Maurane Dimanche 27 Novembre 2011 | bonjour à tous, cela fait deux ans que ma santé se dégrade, avec des douleurs intenses dans le bas du dos, puis des sensations d'engourdissement dans les membres, des douleurs musculaires intenses le matin, un temps de plus en plus long pour "se mettre en route"...la sensation d'être "nouée" en permanence, et comme des douleurs de rhumatisme dans les mains et les pieds. j'ai d'abord ignoré le problème en me disant ça passera bien, et aujourd'hui c'est très dur.. j'ai eu des erreurs de diagnostic : une spondylarthrite ankylosante, des anti inflammatoires à haute dose sans aucun résultat, sauf de m’abimer l’estomac…j'ai vu des rhumatologues, gastro entérologue avec coloscopie, fibroscopie, j'ai passé des irm, scanners, radios, examens en tous genres, scintigraphie osseuse, rien, rien ,rien… un médecin interniste a fini par me dire : vous avez une fybromyalgie, c’est le diagnostic « fourre-tout » qu’on pose quand on a éliminé tout le reste. Et là, il me demande de perdre au moins six kilos (j’ai arrêté de fumer il y a deux ans…j’en ai pris 10 !) et il m’a donné du laroxyl qui ne me fait ni chaud ni froid…. En parlant de froid, avec l’humidité qui revient et les températures qui baissent, c’est très difficile en ce moment : la seule chose qui me soulage, ce sont des bouillotes sous les fesses et des bains chauds ! j’ai aussi vu une psy depuis deux mois, mais je vais arrêter car j’ai l’impression de tourner en rond, ça coute cher, et je ne fais pas du tout le lien avec mes douleurs… j’ajouterais pour que le tableau soit complet que je vis avec un homme très compréhensif et gentil, que j’aime énormément, et je ne me sens pas déprimée dans ma vie. Par contre je le suis par ces douleurs incessantes, qui donnent envie de pleurer. Je suis combattive, j’ai ralenti mon activité professionnelle, entrepris une formation qui se termine bientôt (il va falloir aller au bout physiquement et intellectuellement…) mais je m’isole un peu : peur de sortir parce que je suis tout le temps épuisée, peur d’aller marcher (alors que je pouvais me promener deus trois heures sans problèmes) je paye chaque balade par trois ou quatre jours de douleurs accrues…bref, la fête !!! alors je suis perdue, et je me sens seule face à tout cela… l’entourage ne comprend pas bien (parents, sœurs, etc…) ils ne me voient pas « malade » ils me disent que ça va passer, qu’il faut se relever ( ???) on n’est pas pris au sérieux et ça c’est dur… je vous remercie tous pour les précieux conseils sur ce forum, je vais tenter un peu de balnéo, et des massages. A suivre…… bonne journée à tous, il y a un peu de soleil, ça fait du bien ! |
| Miche 62 ans Mercredi 23 Novembre 2011 | Rachel, excuses moi je t'ai appelée Jeanne mais le message précédent t'est bien adressé. Donc Jeanne si tu as des crampes, tu as surement une carence en magnésium. Il faudrait que tu fasses une cure . Le mieux accepté est celui qui est en ampoules. Encore mille excuses à toutes les deux. Michelle |
| Miche 62 ans Mercredi 23 Novembre 2011 | Bonjour à toutes. Eh oui cette saison n'est pas bonne pour nous. Comme vous toutes les douleurs, l'irritabilité la mauvaise diggestion sont de retour. Je fais deux fois par an une cure pour améliorer la digestion.Il s'agit de jus de radis noir, artichaut Romarin et Angélique en ampoules "Arkofluide de chez Arkoppharma". Celà me fait du bien et draine l'organisme qui subit notre stress lié aux douleurs etc... Je souhaite beaucoup de courage à Jeanne qui doit faire face à ses problèmes de santé et à ceux de sa fille. Il faut vous épauler toutes les deux car ensemble vous aurez plus de force pour affronter l'indifférence de vos proches. Faites vous des petits programmes selon les possibilités physiques du moment. Un peu de marche même si celà vous parait une montagne et vous verrez que progressivement vous vous rendrez compte que même à petite dose vous avancerez. et prendrez un peu de plaisir. Essayez de vous construire de tous petits bonheurs, faites des jeux de société pour le côté cérébral et distrayant et prenez l'habitude de vous faire une bonne petite pose avec soit un thé vert, un chocolat. Armelle a raison venez sur ce forum ou vous pouvez vous exprimer et bénéficier de l'expérience et des conseils de nous toutes. Bisous Michelle |
| ISA 24 Mercredi 23 Novembre 2011 | 3 DC ; des soucis avec des parents ages; le temps qui se raffraichis et..VLAN!!en pleine poussée .les antalgiques sont de sortie .je sais que cela va passer gardons le moral .ISA |
| Jeanne Mardi 22 Novembre 2011 | Bonjour , Je sais pas si ca vient du temps mais en tous cas je passe des soirées et des nuits difficiles des cervicales au petit orteil gauche c'est dur dur . sans parler des crampes et de l'envie de dormir . avez vous une solution à me donner pour atténuer tout ça . Merci et bon courage a tous |
| christiane 21 Dimanche 20 Novembre 2011 | nonjour à tous oui Armelle tu as raison, douleur mauvaise humeur sont de retrour, en cause l'humidité le manque de soleil les jours qui racourssissent, l'incompréhension de nos proches???????????? allez bon courage aprés la pluie le soleil bon week end à tous |
| armelle Samedi 19 Novembre 2011 | Que de tristesse dans ton message rachel. Reviens nous voir souvent. J'ai l'impression qu'en ce moment est-ce le retour rapide de l'hiver ? après ce long été indien... Mais nous paraissons toutes très douloureuses. Bien amicalment. A |
| rachel Vendredi 18 Novembre 2011 | Bonjour, j'ai 41 ans, diagnostiquée depuis 10 ans environ, je suis en invalidité 2. j'ai passé des caps au niveau de la douleur , je supporte beaucoup plus mais cela ne m'empeche pas d'avoir des journées au fauteuil, avec la canne ...actuellement j'ai beaucoup de troubles intestinaux, je ne peux pas finir le repas, je me suis sédentarisée il y a 5 ans et pris 40kg!!alors j'ai déménagé, suis dans un plein pied, je lutte pour marcher un peu, ce qui me sauve c ma voiture mais dés que je fais des tragets réguliers je ne tiens pas. j'ai eu un gros choc je viens d'apprendre que ma fille cadette de 16 ans est touchée ( je m'en doutais) la pauvre en une année ce fut fulgurant. Elle utilise l'asecensseur pour le lycée et écrit ses cours sur un ordi (elle ne peut pas écrire longtemps). son pére que j'ai du quitter à l'époque car me traitais de folle ne comprends pas du tout actuellement.Je voudrais que l'on fasse de soins de relaxation de la balnéo mais je n'en n'ai pas les moyens, je suis en invalidité et n'ai meme plus de mutuelle les baremes de la cmu ont changés et je dépasse de 50 euros...J'ai fait une cure à lamalou ou le personnel est trés gentil mais le rythme et les "courants" m'ont augmenté les douleurs, je ne m'en suis jamais remise le médecin de la cure m'a dit que dans mon cas il fallait arreter..J'ai un tempéremment jovial et m'accroche pour m'a puce qui est interne.Que faire? courage à tous merci de votre écoute |
| cecile 02 Mercredi 16 Novembre 2011 | @ jeanne Je me reconnais dans tes temoignages, autant en ce qui concerne les enfants( la grande disponibilité qu'exigent nos bout' choux) : mon petit dernier à 5 ans, et il est trés demandeur! ( tant mieux)..Mais la fatigue est souvent un réel frein pour profiter d'eux au maximum, et être maman, n'est déjà pas si simple( rire).... Pour la famille, c'est idem: Dés lors que j'essaye de garder une vie sociale malgrés ma fibromyalgie, ces derniers ne considerent pas que je souffre puisque je continue de garder mes loisirs et sorties( pas si simple)... J' essaye de prendre du recul par rapport a chaque situations, mais on ne se refait pas, et mon naturelle anxieuse reviens au galop! Le pire dans ce fichu syndrome reste l'instabilité des douleurs trés capricieuses( supportable a un moment, et insupportable au detours d'un stress, ou d'un effort:: pffff Garde ton courage et ta volonté de t'en sortir. amicalement: cecile |
| Jeanne Mercredi 16 Novembre 2011 | Bonjour, Merci Miche pour ton massage merci de comprendre. je me protège comme je peux effectivement et cela engendre aussi de l'isolement ou plus envie de voir ces gens là. je ne me plaind jamais et qd je le fait c que je suis à bout et là un mur. en ce moment les douleurs sont de moins en moins supportables des cervicales aux bras et maintenant les jambes j'arrive même à avoir des crampes du tibia j'avais vu ça .je me lève tous les matins en vrac mais une grande force d'esprit et l'envie d'avancer. bon courage a tous et merci |
| Miche 62 ans Mardi 15 Novembre 2011 | Jeanne, je comprends que ce soit difficile de ne pas être écoutée par sa propre mère, car je me suis trouvée dans cette situation avant d'avoir ma fibro lorsque j'ai eu des problèmes de surrénales et que j'étais descendue à 45 kgs pour 1m70, celà a continué lorsque j'étais la jambe dans le platre et que c'est greffée une phlébite. C'est très dur. Il faut faire un gros travail afin de se protéger de toutes ces mauvaises ondes et parfois se faire aider par un psychothérapeute. Comme vous toutes je ressens des douleurs, les muscles fessiers se contractent tellement que les tendons ou ligaments me déplacent le bassin. Mon médecin pratique des manipulations et me l'a replacé mais je sens qu'il ne faut pas faire de faux pas. Les contrariétés n'arrangent pas les choses et je suis servie en ce moment. Je vous souhaite bon courage à toutes. Miche |
| christiane 21 Mardi 15 Novembre 2011 | bonjour à tous, pour DIDI les cystites se sont arrêtées lorsque je n'ai plus mis de protéges slips, cela va peut être vous faire rire mais c'est ainsi, slip avec un fond en coton et plus de problème, bon courage à vous |
| Didi51 Mardi 15 Novembre 2011 | Pour les douleurs dans les jambes et les cuisses, je me sers de mon Tens, ça me fait énormément de bien. Souffrez vous de cystites ou mycoses à répétition,,, je me tords tant j'ai mal, que ça me brule, je bois beaucoup pourtant, .et ça continue, j'en ai marre.. mais pas le choix de lutter... |
| anne59 Mardi 15 Novembre 2011 | Bonjour à toutes, merci Patricia pour la petite liste de produits ; je vais me les procurer et essayer. J'espère que mes nuits seront moins chaotiques et que mon cerveau passera la 2e ! et avec le froid humide qui s'installe, c'est pire ! je fonctionne au ralenti, toujours très fatiguée et j'ai peur de récolter les virus en quête de victimes. Je sors très chaudement vêtue ; ma garde-robe de lingerie fine s'est transformée en sous-vêtements thermolactyl mais il le faut ! Pour les douleurs dans les jambes dont souffrent certaines,je peux vous dire que je me suis acheté un appareil à balnéo pour pieds et à raison de 15mns dans une eau bouillonnante bien chaude, les jambes sont moins lourdes et se décontractent. Bien sûr, c'est un soulagement ponctuel mais c'est au moins une heure de "bien-être"....... Bon courage à toutes A bientôt |
| Jeanne Mardi 15 Novembre 2011 | Bonjour, Oui le revendiquer effectivement ,je suis en pleine crise depuis jeudi et mon week end à été très difficile à gérer ,ma mère m'appelle en me demandant de mes nouvelles et je lui répond que je suis en crise; sa réponse en crise de quoi? mais aller ca vient du tps il faut pas s'écouter et avancer; cela fait deux ans que je ne m'écoute pas je suis quelqu'un de très speed et j'avance et quand j'entends ca de ma propre mère ca me révolte d'ailleurs j'ai couper cours à la conversation en lui disant qu'il fallait qu'elle comprenne que j'étais malade mais personne ne veut rien entendre autour de moi.!!! alors je gère seule cette situation . et oui tu as raison en disant qu'il faut vraiment faire son deuil de sa vie d'avant c'est impressionnant !!! comme je dis souvent c'est elle qui maitrise mon corps et plus moi qui le maitrise difficile a accepter j'essaie d'accepter et de me battre.!!!!!! Merci à tous |
| Didi51 Mardi 15 Novembre 2011 | Tout à fait d'accord avec toi Isa Je voulais vous demander si quelqu'un connait les Thermes de Borda à Dax et ce que vous en pensez. J'ai effectué ma cure de cet été aux Thermes des Arènes j'en suis très contente, autant par les soins que par le personnel soignant. Je suis tentéé par Borda car on peut profiter de la piscine chauffée en dehors des soins de cure, y allant seule cela me ferait au moins une activité pour me passer le temps. Bonne journée à vous. merci |
| ISA 24 Mardi 15 Novembre 2011 | comme je l'ai dit dans mes prescedents messages revendiquez votre statut de foibromyalgiques aupres du corps medical et de votre entourage : JE SUIS MALADE ET CE N'EST PAS DANS MA TETE.changez de medecin si votre etat lui laisse un petit sourire en coin.car la plupart nient la maladie par ignorance.ne restez pas isolees.venir sur ce site pour "vider son sac "peut etre une petite therapie .croyez moi vous allez reprendre confiance en vous par petits pas .il faut faire le deuil de sa vie d'avant et se dire je peux encore faire çà et non je ne peux plus faire...bon courage a toutes ( moi aussi les douleurs me titillent) |
| Patricia Lundi 14 Novembre 2011 | Bonjour, Je me bats depuis 12 ans contre une fatigue chronique + fibro. Ce qui m'aide considérablement, c'est de prendre chaque jour : - Magnésium marin à haute dose pour bien dormir - Livo-Guard 2cp 2 fois par jour (c'est indispensable pour avoir le cerveau qui fonctionne et plus d'énergie) Il faut absolument drainer le foie d'une façon ou d'une autre -un stimulant immunitaire (cyprès-échinacéa) ou autre , 1 ou 2 fois par jour -Vitamine B et en cas de douleurs, Ribès Nigrum, anti-inflamatoire naturel , en teinture mère. S'adresser à l'association pour la fatigue chronique et la fibromyalgie, ils sont très efficaces et donnent d'excellents conseils. Bon courage à tous ! Patricia |
| armelle Dimanche 13 Novembre 2011 | Bonsoir, Je crois me souvenir que la fibromyalgie est bien une maladie chronique évolutive ... à vérifier toutefois ma mémoire est comme la vôtre elle prend des libertés ! Ben oui les filles, c'est la poisse, on a pas fait une bonne pioche. J'ai lu vos messages la période n'est pas bonne pour nous visiblement. Je suis également perclue de douleurs j'essaie de ne pas en parler autour de moi personne ne comprend ce mal qui nous mine ... Car c'est bien cela, tout en étant rarement violentes, ces douleurs toujours présentes qui s'accentuent de tous les côtés de manière complètement anarchiques sont épuisantes. J'ai voulu danser :-))) bien contente de moi ça m'a fait du bien ... le lendemain :-(((( l'enfer s'est déchainé ... aujourd'hui ma demi-heure de marche a été laborieuse. Quand j'en ai trop marre je reprends mon livre de bord. En ce moment je n'arrive pas à reprendre méditation et lutte anti douleurs ... Mon cerveau est en ébullition ... Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Jeanne Dimanche 13 Novembre 2011 | Bonjour à tous , Merci pour votre soutiens, ce week end à été très difficile pour moi, seule avec mon enfant elle me demande peu et parfois ne peux même pas le lui donner tant que pour moi de rester debout est difficile oui car bien evidemment j'ai aussi la fatigue chronique et y a des jours c'est complètement ingérable mais je me force et j'avance mais jusqu a quand et ou ? on ma dit que cette maladie n'était pas évolutive mais je vois bien qu'elle m'attaque de plus en plus pouvez vous m'éclairer un peu . je suis pas loin de bordeaux y a t il des spécialistes des bons ds les coins. Merci et bon courage a tous |
| SIMAN Dimanche 13 Novembre 2011 | Bonjour , Voila un moment que je ne suis pas venu sur ce site . Les nouvelles sont toujours aussi catastrophiques DOULEURS, DOULEURS, DOULEURS. Faut il croire qu'il faut vivre avec ses douleurs toute la vie. C'est atroce , mon épouse souffre de plus en plus et actuellement en plus des douleurs constantes elle souffre de mal aux jambes . Mal atroce, nous sommes réveillés toutes les nuits et aucun remède ne la soulage . Nous ne sortons plus ou presque la vie devient de plus en plus difficile . Pouvez vous me dire si il ya une solution. Merci et bon courage. |
| christiane 21 Samedi 12 Novembre 2011 | bonjour, je vois que l'on est tous dans le même état de mal être en ce momment, de quoi cela peut il venir? le temps qui passe et l'on ne voit pas d'amélioration ou celle ci stagne? pas envie de faire quelque chose on remet au lendemain, et c'est vrai que j'adore lire mais que j'ai de plus en plus de mal à me concentrer et comme vous je dois relire des passages pour arriver à comprendre le texte, le temps qui passe ne nous arrange pas alors pensons à des choses positives les fêtes de fin d'année sont pour moi une épreuve que j'apréhende et plus les années passent et pire c'est. bon courage à vous tous |
| anne59 Samedi 12 Novembre 2011 | Bonjour, je réponds en particulier à celles d'entre vous qui souffrent de troubles de la mémoire et de concentration. Dans le passé, je ne "dévorais" pas les livres, mais je lisais régulièrement et me souvenais des histoires, j'étais capable de citer de belles phrases...aujourd'hui, je ne me souviens ni des titres, ni des auteurs, et je prends trois fois plus de temps pour lire un livre par manque de compréhension à la première lecture ! C'est l'horreur mais j'essaie de ne pas y penser sinon, c'est pire et mes douleurs s'accentuent . Il m'arrive de prendre une poésie très simple et d'essayer de la mémoriser, parfois ça marche, mais c'est fastidieux. Je n'en parle à personne, à part le médecin et la psychologue car j'ai compris que les gens n'en ont rien à faire de nos nombreux problèmes. Il ne s'agit pas seulement d'un manque de compassion mais plutôt d' une forme d'impuissance face à la situation. Du coup, je me bats seule et j'espère qu'avec le temps, malgré mes troubles divers, je réussirai à retrouver un équilibre . La première difficulté consiste déjà à accepter de ne plus être comme avant, et de devoir vivre autrement....c'est une démarche qui prend du temps Je vous ce message d'espoir. Profitez de cette belle journée d'automne et bon courage A bientôt |
| Anne-Marie 86 Vendredi 11 Novembre 2011 | Bonsoir, Eh oui, c'est une revenante !!! Attention à l'isolement a dit Armelle, eh bien voilà, c'est justement là que je me suis enfermée et je vais de plus en plus mal avec de grosses difficultés pour lire et pour écrire. Tous les jours je remets au lendemain mon retour vers ce forum, mais je me sens tellement mal que je n'en ai même pas la force. Je pense aux anciennes et je dis bonjour aux nouvelles. En espérant reprendre plus activement mes correspondances avec vous. Passez un bon W.E. avec le moins de douleurs possibles. Bisous. Anne-Marie |
| ISA 24 Vendredi 11 Novembre 2011 | pour Jeanne pour la mémoire au debut de la maladie je ne pouvais plus lire impossible de me rappeler les pages lues moi qui lisais 2 a 3 livres a la fois.je me suis accrocher .quitte relire plusieurs fois les memes pages .c'est revenu .j'ai des troubles de la concentration qui me prive de la conduite trop dangereux (genre d' absence).des troubles de la stabilite :je fais un peu de yoga pour "recuperer et assouplir,de la marche meme quand je ne me sens pas trop bien mon mari me sert de canne.il faut perseverer sans forcer.mon traitement "stabilise" les douleurs et me permet de "mieux vivre".bon courage |
| prat Vendredi 11 Novembre 2011 | Bonjour, Personne ne parle de l'Ostéopathie et de l'Acupuncture... Pourtant à la base de la plupart des fibromyalgies, il y a un décalage osseux, invisible à la radio, du à un choc, une chute, un accident, même ancien, à partir duquel le corps a fait une adaptation qui est plutôt une compensation. Le corps humain est comme un pantin avec des ficelles, et un décalage sur un bassin, des cervicales (le vieil accident de voiture que l'on a oublié), une cheville ou un poignet et c'est toute la chaîne qui se décale et les douleurs arrivent progressivement, parfois des années après le choc. Une utilisation répétitive du bras ou simplement la souris de l'ordinateur, majorée par le stress et une alimentation inappropriée et l'on voit apparaitre des douleurs extrêmement pénibles, invalidantes, résistant à tout traitement et sur lesquelles on pose une étiquette de fibromyalgie... Quelques séances d'Ostéopathie douce et la plupart des douleurs disparaissent dès que le corps est réharmonisé par quelques manipulations douces en traitant le corps dans son ensemble: c'est la vision globale du corps qui est importante, et non le traitement ponctuel qui est insuffisant puisque l'on traite le symptôme et non la cause. |
| sylvie34 Vendredi 11 Novembre 2011 | Bonjour, pour répondre à Lou62, il n'existe en France que 3 stations thermales spécialisées en neurologie: Lamalou, Néris et Ussat. Où que tu ailles ta cure te sera remboursée si elle est acceptée par la CPAM ( c'est ton médecin qui doit en faire la demande). Après acceptation tu réserves ta cure (elle dure 3 semaines) et tu prends rdv avec un médecin de cure pour qu'il te prescrive les soins appropriés. Je travaille à la station thermale de Lamalou mais je peux t'aider si tu as des questions, alors n'hésites pas. A bientôt peut-être |
| joselyne13 Jeudi 10 Novembre 2011 | bonjour je sors de chez mon rumatho qui vient de me prescrire un nouveau traitement qui vient de sortir sur le marché. il faut le commander directement au laboratoire, apparemment les pharmacies ne sont pas dépositaires il s'appelle" FIBROMYALGINE" espérons qu'il fonctionne |
| Jeanne Jeudi 10 Novembre 2011 | Bonjour a vous tous, Que vos message sont rassurants enfin si je puis dire .Donc nous ne sommes pas seuls .j'ai 28 ans et cela fais 2 ans que je souffre, inutile de parler personnes ne comprend ou avec hypocrisie . depuis quelques semaines j'ai beaucoup de difficultés à écrire j'ai la sensation d'écrire à l'envers et la mémoire depuis 2 ans une vrai catastrophe .je me bat tous les jours contre elle mais je me sens tellement seule face à elle .Vos témoignage ne permettent de voir que je ne suis pas folle (contrairement à ce que l'on vous fait comprendre avec diplomatie bien sur) .Moi je ne sais pas quoi faire je prends juste des gouttes pour dormir et ne veux plus ingérer des tonnes de cachets. Merci de vos témoignages ca fait bcp de bien |
| Martine053 Mercredi 9 Novembre 2011 | Bonjour, j'ai des douleurs partout, je marche comme une mamie. j'ai vu mon médecin traitant qui pensait a une fibromyalgie. j'ai passer un irm cérébral qui démontre des plaques de démyélinisation et un espace de wirchow-robin. J'ai vu le neurologue qui pense a une sep mais n'est pas sur car tout ne correspont pas donc il va m'envoyée dans un centre de sclérose en plaques. Pouvez vous me dire si des personnes ont eu mon parcours? |
| cecile 02 Lundi 7 Novembre 2011 | @ patricia La souffrance n'est pas quelque chose de honteux: Meme si cette fichu fibro est "invisible" aux yeux des autres,, il ne faut pas neanmoins se descrediter de la douleur qu'elle ns fait subir au quotidien. Notre entourage joue un rôle si important dans cette maladie, qu'il est important de bien s'entourer. Je rencontre dans la vie de tous les jours des gens qui preferent "etre sourd" a nos symptômes tant cela les effrayent ! Je sais que c'est difficile en pleine crise, mais tente de t'accrocher aux choses qui te motivent le plus, aux gens qui te sont a l'ecoute. Bon courage |
| patricia 85 Lundi 7 Novembre 2011 | Il y a bien longtemps que je n'étais venue sur le site.... Depuis 3 mois, j'ai des douleurs bien plus fortes qu'avant, et pourtant je suis en invalidité 2, alors les douleurs, vous savez comme moi ce que ça veut dire !!!!! Là, c'est juste insurmontable...des brulures si intenses dans les muscles des cuisses et des biceps....Je ne parle pas de la fatigue....des nuits qui me font peur tant elles sont longues de souffrance et de malaises en tout genre..... Je vais mal, si mal, comme vous toutes.....Et je ne veux plus en parler à ma famille ni à mon entourage en général....Parce que, de toute façon, les gens en on marre de nous entendre se plaindre, cette maladie ne se voit pas, notre souffrance intense, personne ne peut la comprendre parce qu'elle est invisible..... Je me force presque chaque jour à marcher un peu (pour ma chienne plus que pour moi !!!!) ou à aller faire du vélo (avec assistance elec. !!!) je fais bonne figure devant les autres et personne ne comprend que je ne danse pas, lors de repas festifs, ils ne comprennent pas que j'en ai une folle envie, mais que, juste, je ne peux pas.... Bon, et à quoi bon vous dire tout ça, vous êtes toutes comme moi..... Amicalement, |
| cecile 02 Lundi 7 Novembre 2011 | Ce syndrome de fibro est "capricieux".Il y a certains jours ou l'eventails de symptomes est au sommet et tout le quotidien s 'en montre "au ralenti", et d'autres moments ou ça semble "en veilleuse" et tout reprend son cours.. Pense a ces moments là Jocelyn....Chacuns trouve son p'tit remède: moi j'imagine que chaque noeuds dans mes muscles est liés a un événements ( souvent difficile), et je visualise chaque obstacle mentalement de façon a denouer la situation....se decharger mentalement, amene a se decharger des tensions que le corps supporte. bon courage |
| joselyne13 Lundi 7 Novembre 2011 | je n'en peux plus.Trop de douleurs de le tête aux pieds tout n'est que souffrance malgré tout ces médicaments absorbés et aucun résultat on a beau se dire que demain ca ira mieux aujourd'hui le moral ne suit pas et à qui en parler à part vous personne ne comprend lorsque j'essaye d'en parler soit on détourne la conversation soit on vous répond"allez courage ça passera" oui mais quand?je sais qu'il faut avancer mais trop c'est trop |
| lou62 Dimanche 6 Novembre 2011 | bj je recherche une cure pour ma maladie fibromialgie ds calvados vais je avoir le droit d'etre renboursée une partie c la premeire fois que je demande car mon état s'afaiblie |
| CHRISTINE 33 Dimanche 6 Novembre 2011 | JE CROIS QUE LORS DE MA PREMIERE FOIS SUR LE FORUM J4AI ECRIT (MARIE-CHRISTINE 3 a bientot et merci d'etre là pour nous soulager la tete |
| christine 33 Dimanche 6 Novembre 2011 | gen fait mon gros probleme avec cette maladie ce n'est pas les inconvenients car il y a longtemps que j'ai appris a faire le maximum pour les gerer(perte de memoire ,d'equilibre, de notion ,troubles enorme du langage,gros problemes gastriques et bien sur ses saletees de douleurs.je fais des cures de balneo et j'arrete avant lassitude mais je n'esite jamais a reprendre avant l'etat catastrophique)non le plus dur c'est toute cette incomprehention autour de moi,tant que les gens n'ont pas de rapports direct avec cette salete il sont indecis a nous croire et pense que l'on fait du nombrilisme mon seul appuis est mon courage a croire au lendemain ,j'aurais prefere m'occuper un peu plus de moi d'en d'autre circonstances.la vie ne ma pas epargnee et meme encore j' en encaisse pas mal mais je crois que cela m'aide a me tenir debout et a toujours avancer.ACTUELLEMENT JE ME BATS POUR GARDER MON EMPLOIE JE TRAVAILLE EN CUISINE DANS UN HOPITAL PUBLIC ET LE BUT DE MON EMPLOYEUR EST DE ME FAIRE RECONNAITRE COTEREP AFIN DE ME REFORMEE (il ne sais toujours pas a qui il a affaire j'ai commencer a bossee a 16 ans et ce n'est pas si pres du but qu'il aura ma peau) bon je vous ai assez ennuyer pour aujourd'hui .COURAGE A TOUTES ET A TOUS |
| armelle Vendredi 4 Novembre 2011 | sophrologie, méditation ... yoga si on est assez bien pour prendre et garder les postures... Tout cela est excellent pour nous. rire aussi ... chanter également. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter.é Telle devrait être notre devise. Amicalement. A @miche Non, non, je ne suis pas bretonne c'est juste ma maman qui avait lu et eu coup de coeur pour l'héroine qui portait ce prénom. |
| anne59 Jeudi 3 Novembre 2011 | Bonsoir à toutes, Un clin d'oeil à Mimi62 : j'ai comme toi tout de suite trouvé du réconfort à communiquer sur ce forum, car, juste après que le spécialiste ait posé le diagnostic, j'ai pu échanger avec des personnes qui me comprenaient et qui souffraient des mêmes maux, si difficiles à cerner. Ce, après de longs mois d'incompréhension totale de mon entourage et des médecins sollicités. Toutes les radios et irms pour moi étaient négatives à une époque où on suspectait une SEP ; et on m'avait aussi collée des antidépresseurs, mais j'ai vite arrêté. D'ailleurs le spécialiste actuel n'est pas en faveur de ce type de traitement. Seule la balnéo commence à soulager mes douleurs, raideurs et engourdissements très désagréables ( je n'ai jamais cassé autant de vaisselle que depuis l'apparition de cette chère fibro ! ) L'eau bien chaude est agréable sauf les jours où, comme aujourd'hui, j'ai des nausées terribles. Et je rejoins Didi51 car j'ai, moi aussi, des troubles intestinaux très dérangeants. Pour l'instant, je n'ai essayé aucun régime spécifique, j'ai très peu d'appétit en général ou même pas du tout. Un truc qui ralentit le transit : les antalgiques ; j'en prends quand certaines névralgies (comme celle installée dans mon bras droit depuis 10jours) me rendent vraiment irritable ; et le paracétamol codeiné fortement dosé ralentit les troubles intestinaux. J'ai comme toi, Didi51, des pertes de mémoire et des troubles cognitifs . A part lire, je n'ai rien tenté pour remédier à cela jusqu'ici. Je vais me décider à chercher un cours de yoga, de relaxation ou autre méthode . Est-ce que quelqu'une ou quelqu'un a déjà essayé ? Bon courage et à bientôt |
| Didi51 Mercredi 2 Novembre 2011 | Merci Armelle, demain je prendrais le temps d'aller relire les messages, Quel plaisir de venir vous lire. Bon courage à tout le monde. |
| armelle Mercredi 2 Novembre 2011 | Pour ce qui est du régime qui soulage les intestins ... Je l'ai indiqué à plusieurs reprises essayez de dérouler le fil vous allez tomber dessus. Ce régime est indiqué par le Dr Cozon à l'hopital de la +Rousse à Lyon. Je n'ai pas résolu mes problèmes de douleurs ... mais la fatigue chronique s'améliore un peu et les problèmes intestinaux disparaissent presque complètement. Cela vaut la peine. La balnéo (eau + de 30°) est sans doute la meilleure solution pour nous... J'étais également très active. Le professeur qui a diagnostiqué la fibro chez moi m'a fait cette réflexion : "mais les fibromyalgiques sont en principe toujours des gens anciennement très actifs ..." Donc nous avons le profil ... mais on a fait la mauvaise pioche ... pas de bol ! Attention à l'isolement. Amicalement. Armelle PS pour les intestins ne pas oublier les probiotiques il y en a différentes marques ... |
| Misbert bibi Mercredi 2 Novembre 2011 | Tentez les ondes de chocs chez Rhumato ! ça peut fonctionner dès la 1ere séance , ce qui est mon cas et quel soulagement ! évidemment il faut faire aussi les cures qui aident beaucoup |
| Didi51 Mercredi 2 Novembre 2011 | Mimi62 Moi aussi, je me retrouve dans ton discours. super active etc..ne pensant aux autres et peu à moi etc.. J'ai pleuré, lors de mes premières séances de kiné, il a énormément insisté pour que je continue, cela fait 2ans maintenant, et un an de balnéo, ça me fatigue, mais quel bien etre, après, j'ai hate d'y aller, j'étais limite à marche avec des béquilles avant ça... Je ne prends pas d'anti-dépresseur, pourtant le moral n'est pas toujours au top, je fais des séances d'accupuncture ou prends de l'homéopathie..J'ai un traitement hormonal, qui m'a réduit un peu les douleurs.. Je m'occupe l'esprit, car j'ai des pertes de mémoire, en jouant dans un club de scrabble, j'aime beaucoup ça, et ça permet de voir du monde. Je voulais demander conseil, par rapport aux problèmes intestinaux, j'ai souvent des diarrhées, j'ai entendu parler d'un régime sans gluten, et sans levure, qui ferait du bien, j'ai peur de me lancer, je ne m'en sens pas capable, je suis perdue Comment faire, etc... Est-ce-que qu'un pourrait me conseiller, etc.. merci de votre aide, vous avez toujours été de bons conseils, |
| mimi62 Mercredi 2 Novembre 2011 | bonjour a tous et bonjour a toi anne je suis contente que quelqu'un a vu mon message de detresse sa reconforte un peu de voir qu'il y a des personne qui me comprenne et que je suis pas seule j'aimerais comprendre cette maladie pour essayer de la maitriser hier je me suis changer l'esprit en lisant tous vos message et je n'ai eu que quelques douleurs je me suis apperçu que la chaleur me faisais du bien je dois revoir mon medecin vendredi pour les resultat des radio ce qui me fait peur c'est qu'il risque de me donner des antidepresseur dont je ne supporte pas sa m'engoisse d'avance je suis tres anxieuse et sa je maitrise pas enfin je verrais vendredi et te tiens au courant des evolution veux tu rester en contact avec moi sa fait du bien de voir que j'ai quelqu'un a qui parler bisou a toi Anne bonne journeé et encore merci bonne journeé a vous tous du forum |
| anne59 Mardi 1 Novembre 2011 | Bonsoir à toutes et à tous, Quelques mots à Mimi62 : j'étais moi-même très active, très sportive et quand les douleurs extrêmes, diffuses et permanentes ont commencé à me pourrir la vie, j'ai sombré dans la tristesse puis le désespoir de ne jamais retrouver la forme. J'ai consulté mon médecin traitant des dizaines de fois car je vivais en plus de gros problèmes au travail ( ce qui a peut-etre tout déclenché d'ailleurs ) et bien sûr, on m'a collé des anti-dépresseurs ....je me suis retrouvée dans "mon monde" jusqu'au jour où le psychiatre qui m'aidait à traverser les difficultés professionnelles, m'a dirigée vers un centre anti douleurs et j'ai eu la chance d'être prise en charge par un super médecin qui a posé le diagnostic de fibromyalgie tout de suite. Même si cela n'a rien guéri, j'ai ressenti un soulagement car, enfin, on me croyait et on ne me prenait pas pour une folle ou une malade imaginaire. Cette maladie est un combat avant même d'être diagnostiquée et ce n'est que le début ; le quotidien est dur à gérer ; il faut apprendre à organiser sa vie en fonction de la forme du jour .....ne pas remettre au lendemain ce qui peut être fait un jour de forme....mais ne pas se désespérer de ne pas pouvoir faire ce qui était "au programme" lorsque le corps ne peut pas. Mimi, tu peux tenter la balnéo ; personnellement, la première séance a été catastrophique ! mais passé cela, la cure commence à m'être bénéfique. Bon courage et à bientôt |
| mimi 62 Mardi 1 Novembre 2011 | bonjour a tous je viens de lire a tous vos messages sa me touche enormement et je me demande si je n'ai pas la meme chose car depuis avril 2011je souffre d'une tendinite de la fesse droite je pratiquer de la danse intense on m'a fait une radio du bassin et de la hanche j'ai un desequilibre pelvien de 17mm on ma fait une infiltration a la hanche mais depuis j'ai toujour des douleurs inexplicable j'ai mal aux fesses les 2 cote je dort tres mal je suis erritable anxieuse hier on ma fait une autre radio et la catastrophe on ma annoncer que c'etait les nerfs je suis perdu personne ne comprend ni mari ni enfants meme le medecin ne m'ecoute pas je broie du noir j'ai rien pour me soulagersauf des dafalgans et du voltarene le seul soulagement que je me suis trouver en cas de crise c'est de maseer les fesses est ce que quelqu'un pourrait m'aider me guider me donner des conseils ceci me remonterer le moral car je suis seule dans mon monde la dance m'a ete stopper par le medecin merci d'avance a vous tous et bon courage a vous |
| armelle Mardi 1 Novembre 2011 | Je vous souhaite une belle fête de la Toussaint. Miche, sur ton amie Homéopathe t'a donné une indication sur les tendinites je suis prenense ... En ce moment j'en ai une qui s'étend sur tous le côté droit. L'horreur ! "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" Je ressors ma citation pour me persuader qu'il ne faut pas me replier sur moi ... ce qui est tentant quant on a mal. Bisou les filles ... |
| Miche 62 ans Dimanche 30 Octobre 2011 | Marie Christine, Comme toi il m'arrive lorsque j'ai mal, que je dors mal d'avoir des idées très noires: tout prend de l'ampleur et de la démesure. Il faut immédiatement reprendre contact avec le mèdecin. Lorsque je sens que l'angoisse me gagne, je reprends à ce moment du laroxyl, en petites doses.L'idéal est d'avoir un proche à l'écoute ou se faire aider par un psy car quelques jours sont parfois nécessaires avant d'avoir du résultat. Il faut apprendre à se connaître et intervenir avant d'arriver à ressentir se mal de vivre. Surtout il faut se mettre dans la tête que celà va passer et que rapidement on ne comprendra pas pourquoi on pensait à celà. Il faut si possible essayer de tjs avoir l'esprit occupé et d'avoir un minimun d'activité physique celà nous stimule. Il faut utiliser" la méthode COUE" c"est à dire se répéter des pensées positives, se valoriser celà aide beaucoup. Bon courage Armelle, je suis de tout coeur avec toi, celà parait très dur en ce moment mais tu interviens tjs pour donner tes conseils. Tu es bien courageuse. Avec ce prénom, tu es peut-être Bretonne, j'habite dans le centre mais je vais souvent en Bretagne. Bises à toutes. Miche |
| ISA 24 Dimanche 30 Octobre 2011 | çà ne me derange plus d'etre "caser" dans les depressifs puis que je suis tout le contraire(c'est le seul moyen d'etre pris en charge medicalement).je ne peux plus avoir d'activité professionnelle.j'etais tres active mais la maladie nous amene a repenser notre mode de vie .je suis "active " d'une autre façon :pour moi et non pour les autres(ils recuperent les miettes).du coup je me sens encore utile sans me faire"bouffer".la fatigue ;elle est toujours presente mais je l'ai apprivoisé comme les douleurs .j'ai mes mauvais jours comme vous je positive :les lendemain sont toujours meilleurs et puis j'ai un sacré moteur pour avancer il a 5 ans et "demenage".quand il m' entoure de ces petits bras et me dit "t'as encore mal mamie" je me dis "avance pour lui ma fille" bise a toutes |
| Auverpin Dimanche 30 Octobre 2011 | Mais que diable mesdames , vous semblez être les seules à "bénéficier " de cette maladie Mais oui les hommes aussi même s'il est prouvé qu'il n'y en a que quelques 5 %. Par contre les douleurs masculines sont bien pire que celles des femmes , anvré de vosu l'imposer , mais c'est reconnu dans les centres de recherche aux Usa. Pour ma part celà fait 40 ans que je subis, et quel que soient les traitements rien n'y fait , Il faut supporter de passer de l'activité à des douleurs immobilisantes. Aux jeunes , je souhaite de connaître le médicament que les américains sont en train de mettre en essai .Mais il faudra bien encore une dizaine d'années de test, tellement cette maladie est sourrnoise . Bon courage les filles , moi je n'ai plus que quelques années , mais quand j'ai un moment de relaxation j'en profite. relaxation oui c'est une bonne solution, Qi-Kong et Yoga aussi Gardons le sourire et disons nous que d'autres sont grabataires dans des hopitaux |
| armelle Samedi 29 Octobre 2011 | @marie christine Allez du courage. Mais je comprends ton désespoir déjà quant on a mis un nom sur la maladie on est moins angoissées alors si longtemps sans savoir... Mais il y a des choses à faire changer d'alimentation ... rebouger en douceur ... essayer de retrouver le sommeil. @christiane Chez moi aussi cela s'est déchainé ces temps ci ... Je suis à bout de nerf ... Je vous rappelle le médicament homéopathique de fond de la fibromyalgie : rhus toxicidendron 9 ch. @ isa Au début ça m'énervait car le mèdecin ne savait mettre sur cette fatigue chronique, douleur, et forcément la tristesse qui allait avec que le terme de dépression que j'ai refusé. A l'époque je crois que j'ai bien fait du coup j'ai cherché et fini par trouver. Mais il est vrai que financièrement maintenant cela m'aurait arrangée. C'est comme ça ... faut faire avec. Mais il est bon d'en témoigner pour les autres. A |
| marie-christine 33 Jeudi 27 Octobre 2011 | pas de bol ,ma phibro a etait reconnue en 2010 et je la vie depuis l'age de 29ans j'en ai 54 et aucun traitement ne me soulage.j'ai appris a vivre avec mais au depand de beaucoup de choses et j'en ai tellement mare que souvent j'envisage une fin reparatrice. |
| christiane 21 Mardi 25 Octobre 2011 | bonjour à tous, je ne sais pas si vous êtes comme moi, mais depuis une dizaine de jours je me sens fatiguée, je pique du nez et j'ai les nerfs à fleurs de peau, même lorsque je me douche je ressens des douleurs en passant l'éponge sur mon corps, malgré tout je me force à sortir promenade du chien les courses, l'ambiance à la maison s'en ressent mon mari ne comprend pas ma mauvaise humeur, demain c'est l'anniversaire de ma petite fille et franchement je n'ai pas envie de faire quelque chose, est ce le temps, je vois mon médecin la semaine prochaine on verra se qu'il en pense et surtout si il me renouvellera l'ordonnance de somnifères plus puissants que j'ai enfin un sommeil réparateur, bon allez assez pleurer sur mon sort je vois dans vos messages que la vie n'est pas rose pour tout le monde heureusement que nous avons ce forum pour nous épencher bizzzzzzzzzzz et bon courage |
| ISA 24 Mardi 25 Octobre 2011 | bonjour a toutes .etant ete "classée" dans la categorie "depressive" en incapacité de travail je suis prise a 100/100 pour les soins thermaux ne reste a ma charge que les frais d'hebergement et de transport(toujours calcules en fonction des revenus imposables ).cela va faire2 ans que je suis categorie 2.part contre mon traitement est exclusivement homeopatique donc moins rembourse mais ma mutelle complete.ce sont des soins vraiment benefiques je ne prends plus aucuns antiinflamatoires juste de l'advil si j'ai mal :comme hier( completement bloquée dans le dos pour la journée )mais je crois que mon arthrose s'aggrave.par contre plus rien aujourd'hui .ce genre de "poussée "ne dure pas plus de 24 a 48 heures .j'ai trouvé un "compromis" avec la maladie .le seul bemol :les invitations je dois faire attention a ne pas abuser de certains aliments sinon ...bonjour lestomac et les intestins ....mon pecher mignon LA GOURMANDISE .bon courage |
| armelle Lundi 24 Octobre 2011 | Il m'est arrivée la même chose. A l'époque je me suis adressée à l'association française de fibromyalgie qui m'a conseillé de faire appel en signalant que si la fibromyalgie ne faisait pas partie des maladies prises en charges à 100% elle pouvait l'être au titre XXX( j'ai oublié le nom). Mais cela signifie que toute maladie comportant un traitement long et couteux peut être pris en charge. MAIS pas de manière définitive j'ai été prise en charge pour trois ans renouvelés une fois. Puis j'ai arrêté car au bout de 6 ans ils me demandaient une nouvelle expertise... Stress et tout le tralala à la clef. Il faudrait dès le départ accepter d'accentuer sur l'aspact dépression de la maladie. Ou tomber sur un toubib qui connaisse bien ! Dans la limite ou on a une bonne assurance cela peut aller. Bien que j'ai l'impression que par exemple pour les cures nous sommes nettement perdantes. Amicalement. A |
| Didi51 Lundi 24 Octobre 2011 | Bonsoir à toutes et tous Pour Chantal56 , je suis allée à Dax du 1er au 20 aout, j'ai participé aux réunions de sophro, j'aimais bien., c etait relaxant, J"ai eut un médecin qui passait dans la chambre, J'y retournerai l'été prochain mais pas aux memes dates, je veux eviter la féria, c etait trop fatiguant pour moi Sinon aujourd'hui, la cpam m'a dit qu'elle ne prenait pas ma maladie en charge,,, à 100% donc , voila, je suis énervée, car je dois avancer tout , le kiné etc enfin vous savez.et pas trop d'aide pour la cure,,.. je ne sais pas ce qu'il faudrait evoquer pour etre reconnues. en plus la personne etait super désagréable,,, je suis rentrée stressée et j'avais encore plus mal , pffff |
| Chantal56 Lundi 24 Octobre 2011 | Pour Didi51, A quel moment es-tu partie à Dax ? j'y suis allée aussi et comme toi, les bien-faits de la cure se ressentent. Peut-être nous sommes nous rencontrées sur un groupe de parole ou en sophro? Es tu passé pour le Dr Ducamp, j'ai été un peu déçu, l'an dernier, j'ai pris un médecin qui passe dans les studios, j'ai trouvé qu'elle était mieux que le "spécialiste" de la fybro. Par contre, il m'a été d'une grande utilité pour ma lombalgie. Pour continuation. |
| Didi51 Vendredi 21 Octobre 2011 | Bonjour à toutes Cela fait un moment que je ne suis pas venue vous lire,...pbs de pc,..naissance du bébé de ma fille,, que du bonheur,..au moins ça me tire vers le haut.... Je ressens les bienfaits de ma cure aux Arènes à Dax, je suis moins fatiguée, j'ai réduis les médicaments Comme vous toutes, j'ai des hauts et des bas, Je vais en balnéo tout à l'heure, qu'est ce que cela me fait du bien. Je vous souhaite de passer un bon week end. |
| michette 32 Jeudi 20 Octobre 2011 | à Miche qui a des migraines Mon père se fait soigner par un neurologue à l'hopital de Nimes, tous les quatre mois le neurologue lui fait des piqures que botox sur le haut du front, près des oreilles et à l'occiput et ensuite il rest 3 mois sans faire de crise si tu as un neurologue en chu, n'hésites pas c'est pris en charge par la ss. |
| christiane 21 Jeudi 20 Octobre 2011 | pour Miche, si ta copine a une solution pour favoriser le sommeil réparateur je suis preneuse, car voir les heures défilées sur le réveil la nuit c'est super stressant surtout lorsque l'on a un mari qui dort comme un bébé et que rien ne réveille, sans compter l'humeur qui s'en ressent le lendemain, vu le beau soleil aujourd'hui j'ai fait une bonne promenade avec mon chien, l'homéo ayant fait effet sur moi je vais essayer le thuya sur les verrues il parait que cela marche, allez bon courage à vous tous |
| Miche 62 ans Mercredi 19 Octobre 2011 | Merci Christiane pour ta solution homéopathique. J'ai une amie avec qui je faits de la peinture qui est homéopathe et de temps en temps elle me donne quelques conseils et me griffonne sur des bouts de papiers des recettes contre certains maux. C'est quelquefois efficace, il faut donc tenter Elle m'a donné une prescription car lorsque je marche j'ai de grosses plaques rouges qui me viennent sur les jambes et si celà arrive à l'une de vous j'ai la solution. Bon courage à toutes Miche |
| armelle Mardi 18 Octobre 2011 | Bonjour à toutes, @Anne, tu es en bonne voie, mais même au plus fort de nos douleurs il est bon de marcher doucement en respirant calmement une demi heure tous les jours. Et biensur si on peut reste la piscine chaude ... mais pas facile d'y avoir accès. @Christiane, excuse-moi, je n'ai pas fait l'impasse sur ton message il n'était pas en ligne nous avons du le taper ensemble et le temps de passer la barrière de la modération je l'ai vu en même temps que le mien s'est inscrit. @Miche, je fais ça aussi pour les douleurs intercostales, mais j'ai aussi des granulés homéo qui marchent très bien pour cette douleur. Je n'ai pas le nom en mémoire, dès que je peux je te le passe. C'est vrai que le yoga aide bien, enfin les souvenirs, car actuellement je ne pourrais pratiquer. Sauf à trouver un yoga très doux. Je vous embrasse. Bonne journée. A. |
| anne59 Lundi 17 Octobre 2011 | Bonsoir à toutes, Merci beaucoup Miche pour la référence du livre, je vais chercher à me le procurer. Voici les références complètes de celui que je viens de terminer : Ma bien chère Fibromyalgie, avant, pendant, après de Isa Yann et Christophe Chesnais (pas d'édition précisée) J'en avais lu un autre avant qui s'intitulait : Lutter contre la fibromyalgie du Dr Schwob, éditions Robert Laffont. Merci aussi pour les conseils, toujours bons à prendre ; je vais essayer de pratiquer l'automassage. Comme l'activité physique est de plus en plus réduite, surtout lorsqu'une nouvelle crise s'installe, impossible de bouger ; il faut donc prévoir autre chose pour s'occuper l'esprit et l'art, en effet, est un bon thérapeute. Je viens de me procurer un peu de matériel pour apprendre la calligraphie, pour changer du tricot et de la lecture. Bon courage et à bientôt |
| Miche 62 ans Lundi 17 Octobre 2011 | Bonjour Armelle, je suis très heureuse que tu approuves mes quelques conseils et comme toi, je recherche tjs d'être à l'écoute de mon corps. j'ai également pratiqué à une époque le Yoga et je dois te dire que je maitrise bien mes douleurs intercostales qui me serrent parfois toute la cage thoraxique grace à la technique de respiration. Je respire bien à fond et avec le ventre, je bloque ma respiration et je souffle doucement . je bloque de nouveau ma respiration en fin d'expiration. Je renouvelle plusieurs fois de suite jusqu'à trouver un peu d'amélioration. Encore un truc... Je n'ai malheureusement pas des recettes pour toutes les douleurs.... Je viens de faire 1/2 h de vélo d'appart. tranquille et j'ai repris mes cours de peinture. Du mouvement et l'évacuation de beaucoup de choses avec l'arthérapie. Patience, Il faut y croire et nous arriverons à vivre de bons moments. Surtout continuer à bouger... Bisous Miche |
| armelle Lundi 17 Octobre 2011 | Bonjour, amie miche, je te croise presque ... cela fait plaisir de te lire. Toujours bien d'accord avec tes écrits. En ce moment j'ai mal, je m'en tire avec la méditation et la relaxation. Heureusement que, comme toi, je suis à la retraite. Bisous. Amicalement à vous toutes. A. |
| christiane 21 Lundi 17 Octobre 2011 | a Miche 62 problème de boule à la gorge en attenuation grace à l'homeopathie (argentum nitricum 9ch) 5 granules matin et soir, et c'est vraiment un soulagement encore un peu de difficulté pour avaler les comprimés je vais continuer mes recherches pour trouver quelque chose pour soulager nos problèmes de douleurs surtout avec le mauvais temps qui revient, si la boulloitte caler dans le milieu du dos danslel lit soulage aussi bon courage à vous tous |
| Miche 62 ans Lundi 17 Octobre 2011 | Je voulais te dire aussi Anne en ce qui concerne tes migraines, je réussis à les atténuer en pratiquant un automassage. D'abord sur la nuque et au sommet de la tête, tu trouves les endroits douloureux. Tu peux d'une part effectuer des massages en faisant de petits cercles et aussi en maintenant une pression forte (douloureuse) avec tes doigts et en relachant d'un seul coup. Celà s'explique que tu chasses le sang dans cet endroit et que tu stimules la circulation en relachant. La contracture de la douleur bloque la circulation. Je ne suis pas toubib mais je me l'explique ainsi et celà me soulage bien. Bonne chance.... |
| Miche 62 ans Lundi 17 Octobre 2011 | Anne pourrais-tu nous indiquer les noms de l'auteur et de l'éditeur de ton bouquin, celà nous permettra de le chercher. Je te donne les références d'un autre bouquin écrit par le Docteur Dominique Baron "Marika ou le bonheur retrouvé" éditions Yago. Le côté médical est abordé ainsi que la vie d'une fibromyalgique. Les douleurs s'atténuent avec le sommeil un peu plus profond (5g de laroxy) c'est très léger comme dosage et je dois le continuer un mois. Je suis satisfaite que mon médecin soit à mon écoute et me fasse comprendre que toutes ces douleurs sont amplifiées par le parcours d'une vie, une grande sensibilité et aussi un manque d'accompagnement de respect et d'écoute. Profitons du soleil et de cette vitamine D qui nous est nécessaire Bon courage à toutes. |
| anne59 Dimanche 16 Octobre 2011 | La fin de semaine est vraiment douloureuse. Je suis tiraillée de partout, mon corps est un étranger qui me torture. J'ai la tête comme une enclume. Le paracétamol codeine ne soulage que momentanément et légèrement, à condition de renouveler les prises souvent Je suis contente de pouvoir échanger avec vous toutes qui souffrez des mêmes maux, si difficiles à faire comprendre à l'entourage. J'ai trouvé un livre très intéressant qui s'intitule Ma Très Chère Fibro ; écrit par une fibromyalgique en collaboration avec son thérapeute, c'est l'histoire d'un combat. Cette lecture permet de comprendre l'origine de la maladie et surtout la relation avec notre corps. Si vous avez l'occasion de le trouver, je vous le recommande. Bon dimanche ....gardons le moral, le ciel est bleu |
| ISA 24 Samedi 15 Octobre 2011 | je ne suis pas encore au TOP dans le dos mais j'ai beaucoup moins mal et je retrouve ma mobilite dans les epaules.mon entourage est suffisamment intelligent pour comprendre la maladie ils ont pris toutes les info de passage (magasines ;reportages etc). cela me reconforte.pas d'allusions ou de regards desagreables .et je prends au jour le jour tout les petits"bonheurs".bon W-E ISA |
| Miche 62 ans Vendredi 14 Octobre 2011 | Tu as raison Anne, il est très difficile d'avoir une vie sociale, hier je me suis inscrite pour faire de l'aquagym (douce) et ce matin je me réveille avec une douleur violente au genou. Même si on va un peu mieux de temps en temps nous sommes freinés pour un engagement et stressant de voir qu'on risque de ne pas le tenir. Quant aux réflexions, j'en ai de moins en moins car je me suis éloignées des personnes qui me lançaient ' faut pas s'écouter". Reste à gérer les proches, mon ami semble avoir progressé car je n'ai plus droit à "de toute façon ça se passe dans la tête" bouscules-toi. Je fais de la peinture et celà me permet d'évacuer beaucoup de choses. J'ai repris un trait. léger (laroxyl 5 g) pour réussir à dormir et éviter aux douleurs de s'installer encore plus. Je vous souhaite bon courage à toutes Miche |
| anne59 Jeudi 13 Octobre 2011 | Bonsoir, quelques impressions sur la première séance de balnéo ; bon, rien de magique mais plutôt désagréable au début, difficile de supporter le poids de l'eau oppressante surtout au niveau de la cage thoracique ; les jets localisés sont parfois pénibles ; grosse fatigue en sortant de la piscine et pendant les deux heures suivantes.....affaire à suivre Je rejoins Siman qui écrivait le 19/09 : pas de vie sociale. C'est vrai que les gens ne comprennent pas un état de fatigue permanent et un isolement forcé. On m'a dit récemment " alors, encore dans le coltar ?!!" ....cette remarque m'a vraiment fait du mal et accentué mes douleurs Bon courage |
| ISA 24 Jeudi 13 Octobre 2011 | aie,aie aie!hier completement bloquée dans le dos et les epaules .je suis aller voir le rebouteux :l'arthrose et mes 2 disques abimés n'arrangent pas la fibroon verra dans 24 h si çà va mieux.le moarl est là c'est le principal .bon courage |
| Cokelicot 1 Mercredi 12 Octobre 2011 | Bonjour je suis aussi diagnostiquée fibromyalgique depuis un an et malgré tous les traitements tantés, antidépresseur..., pas de répis. Je suis à la recherche d'un lieu de cure en bretagne. Est ce que l'un d'entre vous peut me conseiller. Merci et bon courage à toutes; |
| anne59 Mercredi 12 Octobre 2011 | Bonjour à toutes et à tous, Je viens d'être diagnostiquée fibromyalgique après des mois de douleurs et de troubles du sommeil et des investigations vaines. C'est quelque part rassurant d'être pris en charge par un centre anti-douleurs où le personnel médical semble plutôt bien connaître cette maladie. Mais, c'est triste de s'entendre dire qu'à ce jour aucun protocole n 'existe et que les douleurs ne peuvent être que soulagées. Il faut apprendre à gérer ....waouh, moi, l'ancienne sportive qui était toujours à fond ! Est-ce la manifestation d'un corps à qui j'ai trop demandé ? A 44 ans, c'est une retraite anticipée ! La souffrance et les douleurs de plus en plus intenses sont apparues il y a un an à la suite d'un grave conflit au travail ; je ne me reconnaissais plus et ne maîtrisais plus mon corps devenu un étranger tortionnaire ....les maux de tête quasi-permanents sont parfois insupportables. Demain, je commence une cure de balnéothérapie dans l'espoir d'y trouver un soulagement. Le centre anti-douleurs m'a aussi indiqué les bienfaits de la relaxation . Bon courage à vous qui souffrez Je vous envoie cette phrase ornant un mur de la salle d'attente du centre :" c'est dans le corps qu'on ressent la douleur mais c'est avec le psychisme qu'on la supporte" |
| anne59 Mercredi 12 Octobre 2011 | Bonjour à toutes et à tous, Je viens d'être diagnostiquée fibromyalgique après des mois de douleurs et de troubles du sommeil et des investigations vaines. C'est quelque part rassurant d'être pris en charge par un centre anti-douleurs où le personnel médical semble plutôt bien connaître cette maladie. Mais, c'est triste de s'entendre dire qu'à ce jour aucun protocole n 'existe et que les douleurs ne peuvent être que soulagées. Il faut apprendre à gérer ....waouh, moi, l'ancienne sportive qui était toujours à fond ! Est-ce la manifestation d'un corps à qui j'ai trop demandé ? A 44 ans, c'est une retraite anticipée ! La souffrance et les douleurs de plus en plus intenses sont apparues il y a un an à la suite d'un grave conflit au travail ; je ne me reconnaissais plus et ne maîtrisais plus mon corps devenu un étranger tortionnaire ....les maux de tête quasi-permanents sont parfois insupportables. Demain, je commence une cure de balnéothérapie dans l'espoir d'y trouver un soulagement. Le centre anti-douleurs m'a aussi indiqué les bienfaits de la relaxation . Bon courage à vous qui souffrez Je vous envoie cette phrase ornant un mur de la salle d'attente du centre :" c'est dans le corps qu'on ressent la douleur mais c'est avec le psychisme qu'on la supporte" |
| Miche 62 ans Mardi 11 Octobre 2011 | Christiane, j'ai eu les mêmes problèmes que toi avec cette gêne au niveau de la gorge il y a env. deux ans. Je crois me souvenir avoir pris un myorelaxant style myolastan. Celà est parti au bout d'un mois env. C'est vraiment pénible car il nous arrive des pathologies tjs innovantes avec ces fibromyalgies. En ce moment je suis réveillée vers 3h ou 4 h du matin sans pouvoir me rendormir. J'ai des douleurs diffuses dans les articulations et comme des décharges électriques dans les extrémités. J'ai également des bouffées d'angoisses nocturnes et il y a bien longtemps que je ne me sois réveillée le matin sans être triste et sans avoir des idées noires. De plus nous arrivons vers ces derniers mois de l'année qui sont vraiment difficiles à passer. Je ,n'ose pas trop prendre de médicaments pour dormir et comme les douleurs sont encore supportables j'essaie de tenir car après avec les médic. s'ajoutent les problèmes de mémoire. Comme je le dis à chaque fois, je ne suis pas à plaindre car je suis à la retraite et je souhaite beaucoup de courage à toutes celles qui doivent travailler dans ces conditions. Encore bon courage à toutes |
| Laly Mardi 11 Octobre 2011 | Bonjour à toutes. Je souhaite avant tout un bon courage à chacune d'entre vous. Je partage votre quotidien depuis bien longtemps. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 10 ans. Je sais donc ce qu'est notre vie. @ Lilou17 : j'aurais aimé connaître le nom du médecin de Chatelaillon Plage qui pratique les médecines douces. Merci par avance pour la réponse. @ Vetty : pour la question concernant les neurologues poitevins il y a Madame Aubert-Cétou en priorité et Madame Venice. |
| ISA 24 Mardi 4 Octobre 2011 | bien venue au club (Chantal 56).solupred et antibio mais toujours a tousser.ici les matinées a 8° et les journées a 30°commencent a faire sortir les douleurs (legeres pour l'instant)..que devient Armelle?.l'homeopathie est quelque fois une solution quand les autres traitements ne sont pas efficaces ou mal tolérés. |
| christiane 21 Dimanche 2 Octobre 2011 | bonjour à tous, cela fait un peu de temps que je ne suis pas venu parler sur le site, problème de boule au fond de la gorge s'accompagnant de toux et de crachats, impression de ne pas pouvoir avaler et d'étouffement, subis plusieurs examens sans rien trouver, d'aprés le gastro c'est la fibro, donc anti dépresseur et tout ce qui suit, depuis 15 jours j'ai tout arrêter puisque je n'observais aucune amélioration et j'ai chercher sur le site homeopathie et j'ai trouver argentum nitricum 9ch que je prend depuis 4 jours et je constate une lègére amélioration , moins sensation d'étouffement moins de crachat et de toux, pourvu que cela dure, bon tout ce qui est crudités ou fruits frais jus de fruits cela irrite encore le fond de la gorge mais croisons les doigts l'espoir fait vivre, bon courage à vous tous par ce beau dimanche ensoleillé bienvenu aux nouveaux |
| marie 85 Jeudi 29 Septembre 2011 | tres interessée sur ce qui est ecrit sur la fybromialgie , diagnostiquée depuis peu de temps . je suis a la recherche d'une cure et je suis tombée sur thonon .connaissez-vous ? et pourriez-vous me dire quels sont les centres les plus a l'ecoute et les mieux appreciés par les patients .je dois vous avouer qu'etre sous morphirne depuis plus d'un an me pese et j'aimerais trouver des solutions pour eviter ces douleurs merci pour vos reponses |
| Chantal56 Samedi 24 Septembre 2011 | bonsoir, 3 semaines d'antibio et cortisone pour cette fiche sinusite qui ne passe tjrs pas. J'ai également mes aliments qui prennent le mauvais chemin. RAS LE BOL |
| lena 1313 Jeudi 22 Septembre 2011 | Joseline 13 Moi aussi jai beaucoup de fausse route en mangeant meme des fois simplement avec ma salive et oui c due a la fibromyalgie bisous |
| ISA 24 Mercredi 21 Septembre 2011 | je voulais repondre a Siman mais a chaque fois les longs messages sont courcircuites RAZ LE BOL |
| joselyne13 Mercredi 21 Septembre 2011 | ca y est j'ai les résultats de ma manographie apparement les muscles de mon oesophage se contractent trop me provoquant des spasmes donc les fausses routes je vais poser la question à mon rhumato pour savoir si c'est du à la fibro étant donne que c'est musculaire je crains que se soit bien lie à notre copine à bientôt |
| cecile 02 Mardi 20 Septembre 2011 | Mes derniers messages ne sont pas passés.... Je remerciais armelle et isa24 pour leurs conseils et reconfort. Encore un peu dans le creux de la vague, je me dit qu'il y aura des jours meilleurs. |
| SIMAN Lundi 19 Septembre 2011 | Bonjour à tous et à toutes , Je me rends compte que toutes les histoires sont identiques dans le fond. Personne ne parle de l'accompagnant certe ce ne sont pas les douleurs physiques mais les douleurs morales sont quelques fois plus violentes. Très peu de vie sociale si ce n'est que souffrance. La vie est belle. |
| lilou17 Dimanche 18 Septembre 2011 | bonjour, ayant rencontré les mêmes problèmes, depuis des années, avec toute la souffrance qui va avec, j'ai tout essayé ! les cures entre autres.... jusqu'à trouver un praticien en charente maritime qui m'a vraiment soulagé... ce que personne n'avait jamais réussi à faire....je ne peux que conseiller de se tourner vers les médecines douces (il s agit d'un praticien en médecine chinoise sur chatelaillon plage que je suis allée voir) et bien je peux vous garantir que ma vie a changé... je ne dis pas que tout est parfait, je continue à aller le voir et je fais de la sophrologie également, ma vie redevient enfin vivable !! et aujourd'hui je sais que grâce à ces médecines douces, beaucoup de maux peuvent être pris en charge.... j'étais angoissée, stressée, le coeur toujours emballé, bref à ne plus rien supporter... alors à travers ce petit message d'espoir, je vous envoie en tous cas toutes mes douces pensées pour vous et surtout bon courage ! |
| Vetty Dimanche 18 Septembre 2011 | Diagnostiquée fibromyalgique depuis 2 ans et atteinte d'une autre maladie rare neurologique (Kystes méningés de Tarlov) et depuis peu dans le Poitou, j'aimerais avoir les coordonnées d'un bon neurologues sur Poitiers. Merci par avance de votre réponse. Cordialement, |
| armelle Samedi 17 Septembre 2011 | @cécile En te lisant on a un copié/collé de nos histoires communes (enfin à la majorité d'entre nous). Quand un mèdecin après bien des rencontes médicales sans suite... a diagnostiqué chez moi une fibromyalgie sévère. J'ai expliqué ne pas me reconnaitre, et celui-ci m'a répliqué en souriant les fibromyalgiques sont toujours d anciens hyper actifs ... J'avais l'impression d'être cassée ! C'est vrai aussi qu'on donne beaucoup et que l'on peut éprouver le sentiment amer de ne pas être payé de retour ce qui est frustrant et culpabilisant en même temps. Cela parait paradoxal mais c'est ainsi. Et l'angoisse, l'anxiété, atteignent des niveaux très douloureux. Il est nécessaire de bouger ... mais aussi de parler ! J'ai noté ton adresse mail. Pour l'instant je passe par le forum car je ne me sens pas assez forte pour risquer une aide plus directe. Très amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| ISA24 Samedi 17 Septembre 2011 | en ce moment la forme n'est pas au top :crise de synusite et tendinite de l'epaule gauche .je fais .avec.pour Cécile:pour les probèmes de sommeil j'ai un truc je visualise une plage des tropiques (cocotiers ,sable fin etc....)histoire de planter le décor .et je cale ma respiration sur le mouvement lent des vagues cela detend et aide a trouver le sommeil .il faut. "lacher" prise enffilez vos baskets fermez la porte et allez vous promenez.plaquez tout pendant une bonne heure.çà donne un coup de fouet.bon courage.isa |
| cecile02 Samedi 17 Septembre 2011 | Je sais que chacun d'entre nous visitant ce site passe par des hauts et des bas... En ce moment, et depuis plusieurs mois, je n'arrive plus a remonter la pente, a relativiser, a vivre avec ma fibromyalgie...Mes insomnies sont plus fortes que jamais, suis trés anxieuse et je manque considerablement d'energie pour faire face au quotidien. C'est vrai qu'en me lisant, mon discours est celui d'une personne depressive...MOi , qui ai toujours voulu ne faire voir que le meilleure de moi-même, et bien la double face se trouve face a moi..tristesse, desarroi, et l'impression de ne plus rien controler.. Je rencontre des soucis depuis plusieurs mois, et je pense que ces derniers sont responsable de "ma chute". Je demande a chacun, ou chacunes qui lira ce message de m'envoyer s'il le veut bien quelques temoignages de reconfort.. Cette demarche est trés dure pour moi, car je n'ai fonctionné depuis toujours que dans le sens inverse, être a l'ecoute, donner de moi même pour l'autre..... Je joint mon adresse email: potentier.cecile@wanadoo.fr merci |
| armelle Vendredi 16 Septembre 2011 | @Elodie C'est vraiment désolant que ta cure se soit aussi mal passée. Peut être es-tu tombée sur une mauvaise période pour toi ? Quand nous avons une "poussée" importante de fibro c'est la cata ... en tout cas pour moi c'est ainsi, douleurs, fatigue, réveils nocturnes ... j'en passe ... C'est un peu pour ça que j'hésite à me lancer, je me dis que si je tombe sur une période de crise c'est fichu. Courage et tiens nous au courant. Amicalement. A. |
| Elodie Jeudi 15 Septembre 2011 | Voilà une semaine et demi que ma cure est terminée et je souffre toujours de tachycardie. C'est sans doute due à une anémie, je suis en plein dans les examens pour déterminer l'origine. Bref pour moi la cure n'est pas du tout une expérience concluante, j'ai l'impression que ça ne m'apporte rien à part plus de douleurs. Alors vu comme ça ça ne peut que s'améliorer mais on revient aux douleurs d'avant la cure, je ne vois pas où est le bénéfice j'avoue. Bonne continuation à vous |
| Chantal56 Dimanche 4 Septembre 2011 | Pour Elodie, Je viens de retourner sur le forum,il est vrai que pendant la cure, les douleurs se réveillent, mais je suis désolée pour toi, que tu n'apprécis pas la cure, car moi j'ai trouvé Dax très à l'écoute les 2 années que je viens d'y passer. Mais peut-être es tu avec ta famille et dans une location en dehors des thèrmes. Il faut vraiment ne s'occuper que de soi ne pas avoir de contrainte en plus que les soins. Je te souhaite qu'en même bonne fin de cure , courage Bises |
| ISA24 Vendredi 2 Septembre 2011 | bonjour tout le monde.je viens de passer 1 semaine en Roumanie pour le mariage religieux de mon fils.j'aprehendais le vol en avion (l'attente et rester assise) mais çà a ete .quand j'ai vu l'etat des routes et des voitures .je me voyais casse en 2 .a part quelques courbatures (et des moustiques voraces) je n'ai pas trop souffert: j'avais la tete a la fete et je crois que c'est le meilleur remede .et apparament la cure a Rochefort m'a bien requinquer.j'espere qu'il en sera de meme pour toutes celles qui ont fait 1 cure cette annèe .les benefices a long terme ne se font sentir qu'a la 3 eme anneé de soins.bonne soirée a tous .ISA |
| armelle Vendredi 2 Septembre 2011 | Je voulais dire relaxation et (ou) méditation. Connais-tu la cohérence cardiaque ? Je te passe un fil pour un exercice ... facile ! coherencecardiaque.ca/cc-org/coherence/guidevideo/page36.html Je m'absente pour quelques temps à partir de demain ; j'essaierai de me mettre en ligne ... Amicalement A. |
| armelle Vendredi 2 Septembre 2011 | @Elodie C'était à Jocelyne et ses fausses routes que je parlais de relaxation principalement au niveau de la nuque ... Dans ton cas cela peut jouer aussi mais il est certain qu'il faut vérifier ... Après s'il ne reste plus que la fibro et l'anxiété en effet la relaxation et la relaxation peuvent jouer un rôle. Tu verras plus clair après ta visite chez le cardio. Amicalement. A |
| Elodie Jeudi 1 Septembre 2011 | @Armelle, Oui l'anxiété joue sans doute mais même dans un contexte de relaxation ou sans stress mon coeur continue de battre trop vite, aux alentours de 130. Demain je vois le Dr Ducamp et je compte bien en parler très sérieusement avec lui étant donné qu'il m'a laissé ainsi sans aucune vérification. Lundi je vois un cardiologue près de chez moi. A+ |
| aurore Jeudi 1 Septembre 2011 | quelqu'un a fait et peut me dire si a Jonzac sont bien les soins et comment c'est en général l’hébergement, voir nom des Dr a contacter??? etc c'est pour la fin de ce saison merci A+A |
| armelle Jeudi 1 Septembre 2011 | Non, je n'ai pas cela et les fibromyalgiques rencontrés ne m'en ont pas parlé ... Mais il me semble qu un contexte anxieux important doit pouvoir provoquer ce genre de phénomène. As tu essayé la relaxation ? En te concentrant particulièrement au niveau de la nuque et des épaules. Cela marche pour les acouphènes. Bon courage. A |
| joselyne13 Mercredi 31 Aout 2011 | bonjour a tous et a toutes juste une question : avez vous des fausses routes car j'en fait depuis 1 an et malgre tout les examens radio camera manometrie et autre on n'en trouve pas la cause j'ai promis a mon medecin de lui apporter ou d'essayer des temoignages s"ils en existaient merci a toutes et bonne journee |
| Elodie Mardi 30 Aout 2011 | @armelle : Oups mon premier message n'a pas fonctionné ! Je te disais donc que je me suis signalée en tant que fibromyalgique et j'ai même vu le directeur sur ce point. Et je commence à 10h30 donc là-dessus pas de souci, tout est mis en place comme il le faut mais ça ne passe pas malheureusement. Et je n'ai plus confiance dans le Dr Ducamp qui m'a reçu mais pas écouté, pour lui fibro = telles choses à faire mais ça ne marche pas comme ça, chaque fibro a un ressenti différent mais ça... et surtout pour ma tachycardie, il m'a dit qu'elle était de jonction sans vérifier, résultat des courses, urgence une semaine plus tard car coeur toujours à 130 depuis toute la semaine, Dr injoignable et là-bas ils m'ont fait une méthode vagale et verdict ce n'était pas une tachy de jonction, mais ils ne savent pas à quoi elle est due donc cardiologue en rentrant. Le reste c'est sur mon message précédent ;) Bises |
| Elodie Mardi 30 Aout 2011 | Désolée il est parti trop vite. Bref je disais ils ne savent pas la cause, je dois voir un cardiologue en rentrant et c'est toujours pareil pour moi niveau battement :( Du coup je fais la cure à ma façon et sans trop me fatiguée sur la fin car sinon mon coeur augmente encore son rythme et ça fait mal. Je revois Dr Ducamp vendredi et je compte bien en parler avec lui car je ne trouve pas ça normal. Pour le moment la cure n'est pas un bon point pour moi mais peut être que d'ici quelques temps je verrai du mieux. Bises |
| Miche 62 ans Mardi 30 Aout 2011 | Armelle, Celà fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Eh oui ! on croit qu'elles ne vont pas revenir ces sacrés douleurs et bien si elles reviennent et parfois accompagnées d'autres , histoire d'innover... Mais nous n'allons pas nous laisser faire... C'est vrai qu'il faut surtout garder une activité physique à doser en fonction de notre état du moment même si le moral descend dans les chaussettes. Je pars demain en Bretagne chez mon ami et j'espère profiter encore un peu du soleil et du grand air. J'ai fait un stage d'aquarelle et je vais emmener quelques pinceaux afin de m'occuper s'il ne fait pas beau. L'art apporte beaucoup et occupe bien l'esprit. Bon courage pour dompter tes douleurs. Bises. A bientôt Michelle |
| armelle Lundi 29 Aout 2011 | @miche Je suis là ma belle ! Et avec quelques douleurs bien vives. J'ai eu le m^me coup que toi avec les pieds et les mains. Ce qui m'ennuie le plus actuellement c'est que j'ai une douleur, genre sciatique, qui vient surtout couchée ... Jusque là ce genre d'aventure m'était épargnée et je pouvais me reprendre en position allongée. J'espère que cela ne va pas durer les douleurs insomniantes sont particulièrement épuisantes ... J imagine bien tes douleurs ;-)) mais une rando de 7 jours !!! c'est tellement génial d'avoir pu réaliser cela, que ça vaut bien quelques douleurs de plus... Notre nouvelle vie est ainsi faite nous devons tout négocier. A nous d'évaluer ce qui vaut vraiment la peine. Je t'embrasse. A |
| armelle Lundi 29 Aout 2011 | @Elodie J'espère que tu vas mieux ... La FNAFF fédération de France des fibromyalgiques indique pourtant Dax comme station de référence pour les fibro. Mais recommande de bien préciser à l'accueil sa maladie afin d'avoir un calendrier de soin qui corresponde à notre état personnel, préconise également les soins en fin de matinée et du temps entre les soins pour pouvoir récupérer. J'avais eu des soucis à Brides les bains (hors fibro) où ils m'avaient mis des horaires de dingues soi-disant l'ordinateur mettait les horaires et l'employée ne pouvait intervenir. A Laléchère je devais commencer à 5 h du matin ... toujours l'ordi ... Mais là, j'ai été claire soit ils me donnaient un horaire décent soit j annulais ma cure ... J'ai obtenu l'horaire décent ! Je crois que c'est pour cela que j'ai peur de retourner en cure. Quant au personnel il me semble qu'en cette saison ils doit être surchargé. C'est ce que disaient les curistes ... qui du coup revenaient au printemps ou en fin de saison. Essai de finir cette cure en beauté et si cela ne va pas dis le bien au mèdecin de la cure qui te suit. Tu es peut être aussi en période de crise ? Courage ! A. |
| armelle Samedi 27 Aout 2011 | Hier soir j'avais fait une longue réponse ... Elle a l'air d être tombée dans les oubliettes du site ... J'essaierai de revenir dans la journée et de faire un coucou à elodie et à miche ... Bonne fin de nuit. A |
| Elodie Vendredi 26 Aout 2011 | Bonsoir, Avez-vous tous et toutes supporté la cure ? Je dois dire que j'ai beaucoup de mal avec les soins le matin et donc hors de question pour moi d'en faire en complément l'après-midi ! Et le Dr Ducamp n'a pas du tout compris la pathologie puisqu'il met tous les fibromyalgiques dans le même panier... Alors que chaque fibro est différent et ressent différemment les douleurs. Et en plus depuis la fin de la première semaine je fais de la tachycardie, chose qui ne m'était jamais arrivée avant. Bref mis à part l'infirmière, certains soignants et le directeur de la cure aux thermes les arênes qui sont très compréhensifs et connaissent bien cette maladie je ne suis pas très satisfaite. Dax est une usine à curiste, les thermes y sont trop nombreux. |
| Elodie Vendredi 26 Aout 2011 | Avez-vous tous et toutes supporté l |
| Chantal56 Mercredi 24 Aout 2011 | Pour Jjdélise, non ce n'est pas moi, désolée. |
| jjdélise Mardi 23 Aout 2011 | Pour Chantal 56 : est-ce vous que nous avons rencontré avec Elise en salle wifi aux thermes des arènes ? |
| Miche 62 ans Jeudi 18 Aout 2011 | Armelle, nous n'avons plus de tes nouvelles, que deviens-tu ? Peut-être es-tu en cure ou en vacances.... tes conseils sont tjs les bienvenus. Le soleil n'a pas l'air de vouloir nous distribuer nos doses de vitamines D, quel dommage !!! Je sens mes douleurs qui reviennent dans les mains, les pieds. J'ai voulu faire un peu de vélo, le dessous de mes pieds me brûlait c'était très violent. J'ai sûrement un peu tiré sur la corde en faisant ma rando de 7 jours et en enchainant des travaux de peinture chez moi, mais je ne regrette pas car j'ai réussi à le faire. Maintenant il faut gérer les douleurs et j'ai pris du zaldiar hier soir car c'est dur la nuit mais je ne dois pas me plaindre car étant à la retraite depuis deux ans, lorsque je suis fatiguée je me repose et je plains toutes les copines qui ont la fibro, et qui sont tjs en activités et pour certaines qui ont des enfants en bas âge. Je pense bien à elle car mes dernières années d'activités ont été très éprouvantes. Je vous embrasse toutes et souhaite une bonne amélioration pour les personnes parties en cure. Je suis allée à Luchon en vacances et la chaleur générée par ces eaux thermales soulage vraiment. Michelle |
| Elodie Dimanche 14 Aout 2011 | Pour Chantal56, Merci infiniment pour tous ces renseignements. J ai vu le médecin, il m a prescrit les soins et cet apres midi je Vais m inscrire aux thermes. Pour y aller c est la galere a cause de la feria. Bises et merci encore |
| françoise Samedi 13 Aout 2011 | bonjour j'ai fait une cure rhumato mais spécifique fibro à barbotan j'en ai été enchantée des soins appropriés, de l'écoute, leur nouvelle infirmiére est super gentille, un plateau de soins vaste et bien propre, des kinés trés spécialisés, j'y retourne l'an prochain, car en plus, ils vont améliorer leur offre de soins |
| Chantal56 Samedi 13 Aout 2011 | Elodie bonjour, Pour les ateliers, oui nous choisissons mais il est vrai qu'ils sont intéressants et peuvent t'apporter certaines réponses. Pour la sophrologie, tu peux consulter le site : www.sophrologie-landes.fr du sophrologue qui sévit aux Arènes. Pour le temps des soins exemple du planing de l'an dernier : 9h30 massage 9h45 hydromassage 10h05 piscine 11h boue 11h36 térébentine les soins s'enchainent,et en général, sinon tu peux aller en salle de relaxation si tu as du temps mort ou éventuellement si tu es logé dans les Arènes, tu peux retourner dans ton appartement. La 1ere fois, tu es un peu perdue mais ça ne dure pas. J'espère avoir répondu à tes questions ? Bonne cure. |
| Elodie Vendredi 12 Aout 2011 | Pour Chantal56, Merci beaucoup de ta réponse. Oui tu m'avais noté sophrologie dans le premier message. ça consiste en quoi exactement, c'est de l'hypnose ? Pour les ateliers est-ce nous qui choisissons ceux qui nous intéressent ? Désolée de te reposer encore toutes ces questions. Et pour les 5 soins ça représente quel temps ? 2h, 3h, 4h de soins d'affilée ? Merci d'avance et encore désolée de t'embêter avec toutes mes questions. |
| Chantal56 Jeudi 11 Aout 2011 | Elodie, Les soins sont le matin afin de te reposer l'après midi et également pour que tu puisses faire les ateliers , est ce que je t'ai noté sur le premier message : sophrologie, je crois avoir oublié. En ce qui concerne les soins , pour moi ,j'en ai eu 5 : hydromassage, piscine, boue, térébentine et massage. Certain s'arrete ou se rajoute en fin de cure. Surtout n'oublie pas de passer par la salle de relaxation. Bon séjour |
| Elodie Jeudi 11 Aout 2011 | Pour Chantal56, Merci beaucoup pour ton témoignage. je vais voir justement le Dr Ducamp enfin son remplaçant pour le début pour la prescription des soins. Je vais loger sur Narosse même donc à la cure il m'ont conseillé le Dr Ducamp. Puis-je te poser une dernière question ? Les soins ont-ils lieu le matin, sur la journée ? Et combien de soins avons-nous sur la journée ? Merci d'avance Bises |
| Chantal56 Jeudi 11 Aout 2011 | Pour ELODIE, Bonjour, j'en suis à ma seconde cure aux Thermes des Arènes, première chose il faut que tu précise que tu es fybro aux guichets des soins, ainsi qu'au directeur. Un programme est mis en place pour nous, moi j'avais balnéo en baignoire, piscine,la boue et la térébentine,et 10 jours avant la fin du séjour, en plus massage. Il est conseillé d'aller entre les soins en salle de relaxation ( l'an dernier j'avais zappé cette étape mais cette année,j'y allais ça m'a bien aidé). A coté des soins, il y a les ateliers : gym Pilate, sophrologie, parcours de marche, les temps de parole le mercredi : très intéressant pour les témoignages et les conseils que tu peux piocher à droite et à gauche). Les résultats sont bénéfiques après la cure sur le temps, pendant prend soin de toi, évite de faire trop d'activités autres. Il y a un médecin qui fait les recherches et des confèrences et rencontre des professeurs aux Canada, il faut savoir également que la Haute Autorité de santé a demandé les rapports et des questionnaires te seront remis. Il s'appelle le Docteur DUCAMP et se trouve à Narosse, mais si tu n'a pas de voiture et peux en prendre un qui se déplace dans les studios. Bon Courage A+ |
| christiane 21 Mercredi 10 Aout 2011 | excusez les fautes de mon précédent message, dislexie, bonne journée à vous |
| christaine 21 Mercredi 10 Aout 2011 | pour mme Ramirez, pour que la cure soit prise en charge à 100%, il faut être soit en invalidité ou en affection longue durée, le médecin taitant fiat une demande au médecin de la sécu, qui lui aprés vous avoir rendcontrée décide ou pas de vous prendre à 100% ou pas, généralement le médecin traitant associe la fibro à une maladie psychomatique, celà ne veut pas dire que nous sommes foux mais simplement en dépression, il fuat voir tout cela avec le médecin traitant et la sécu, bon courage |
| ramirez anna Mardi 9 Aout 2011 | je voudrais faire une cure thermal comment dioge faire pour y acceder qu'elle formulaire je doit demander a mon médecin pour une prise en charge au 100% merci pour avoir une réponse dans les plus brêfe delais mme RAMIREZ Anna |
| Elodie Dimanche 7 Aout 2011 | Merci à vous pour tous ces renseignements. Mon médecin m'avait aussi dit que la sécu ne prenait pas en charge la fibromyalgie à 100% car pas reconnue encore pour la plupart des médecins experts. Je suis donc un peu perdue face à tout ce chemin à parcourir encore. Pour le moment je suis un peu stressée par le départ samedi pour ma cure. L'inconnu me fait peur et forcément qui dit peur, stress, dit augmentation des douleurs. Bon courage à vous. Bisous |
| ISA 24 Samedi 6 Aout 2011 | la prise a 100% de la secu n'ai accorde que sur decision du medecin expert en general les fibro sont classes dans la categorie "depression " c'est le seul moyen d'avoir une prise en charge ou un classement en invalidite la maladie n'est pas reconnue .pour les cures l'hebergement et le transport sont calcules sur une base forfaitaire et en fonction des revenus qui vous est verse apres la cure.je suis prise a 100% donc je ne paie rien en arrivant il y a un nombre de soins a ne pas depasser sinon c'est un supplement a payer.les medecins savent organises les soins pour eviter ce desagrement |
| Chris 03 Samedi 6 Aout 2011 | Renseignements très utiles en effet, merci beaucoup et bon we à vous! |
| christiane 21 Vendredi 5 Aout 2011 | pour Chris 03, pour ma part mon médecin traitant à fait une demande de prise en charge à 100% auprés de la sécu, ensuite j'ai été convoquée par le médecin sécu qui a pris la décision de me mettre en ALD donc prise en charge à 100%, quand au commencement de la cure c'est le centre de cure qui décide de la date, donc tu peux commencer un lundi comme un jeudi, à savoir tu vas en cure tous les jours même jour férié, sauf le dimanche et tu fais 21 jours, on te donne le choix d'une plage horaire et on te l'accorde en fonction des disponibilité, comme je l'ai dit renseignez vous auprés de la sécu pour l'hébergement et le remboursement des kms, espérant que ces quelques renseignements seront utile bon courage à vous tous et bon week end |
| Chris 03 Vendredi 5 Aout 2011 | une autre question...: pour commencer la cure, pensez vous qu'il est souhaitable de la commencer en milieu de sem (style le merc) ou il n'y a pas d'importance de la commencer un lundi (en effet, j'ai un peu peur de faire 3 sem d’affilée, la 1ère sem complète doit déjà être épuisante...); qu'en pensez vous par rapport à votre expérience? Merci beaucoup et bonne journée! |
| Chris 03 Vendredi 5 Aout 2011 | Bonjour, depuis quelques jours, je m'adresse très régulièrement à vous toutes sur ce site pour avoir des informations et savoir comment la fibro peut être prise en charge et traitée, car je n'ai aucune explication précise des medecins, ostéo et autre que je vois sur ma commune!! ce forum est pour cela très encourageant! lorsque je vous lis, il semble qu'il existe des possibilités pour s'en sortir (du moins pour vivre avec la maladie), lorsque je me renseigne auprès des médecins, on me dit qu'il n'y a rien de particulier à faire, si ce n'est du sport!! je sais que l'activité est importante, et je souhaite vivement reprendre mes activités que j'ai délaissé depuis 2 mois, ainsi que mon activité professionnelle! A CHRISTIANE: je m'adresse à vous qui semblez avoir déjà "parcouru" les sentiers pour les démarches à effectuer; pouvez vous me préciser si la maladie rentre dans le protocole de soin pour la sécu pour une prise en charge à 100%? la sécu ne peut pas me répondre, et mon médecin m'a répondu que non, hors lorsqu'on lit la liste des maladies dans le protocole, les maladies rares y sont précisées, même si la fibro n'est pas mentionnée!!? dois je donc insister auprès de mon médecin?? bon courage à toutes et à Elodie, nouvelle comme moi, qui semble aussi à la recherche d'infos!! |
| Elodie Jeudi 4 Aout 2011 | Pour christiane. Je te remercie pour ces explications. Je vais téléphoner à mon médecin pour voir ça avec lui. Et il faut un papier pour l'hébergement aussi ? Parce que j'ai juste reçu une lettre de la sécu où ils me disaient qu'ils pouvaient prendre l'hebergement à hauteur de tant (je ne me souviens plus du montant) mais je n'ai rien donné à la sécu. Je n'ai pas encore fait de démarche pour être reconnue à 100%. Merci encore ça me rassure un peu j'avoue. Bizzz |
| christiane 21 Jeudi 4 Aout 2011 | pour Elodie, je te rassure la piscine en cure ne dure que 20mn, pour ce qui est des kms en voiture il faut que le médecin qui t'a préscrit la cure te fasse un bon de transport voiture particulière net toi tu donne à la sécu kms aller et retour ainsi que puissance ficale de ton véhicule, en général la sécu se basse sur le prix km des impôts, es tu sure de ne pas être à 100% pour ta fibro, sinon il faut que ton médecin fasse une demande à la sécu, généralement c'est pris en charge à 100%, mais le mieux c'est te de faire une liste de toutes tes questions et de prendre rendez vous avec la sécu, non je n'ai fait que Lons le Saunier et Bourbonne cette année je ne suis pas partie je verrais l'an prochain pour partir mais pas trop loin de chez moi je suis en Cote d'Or, bon courage à toi |
| Elodie Jeudi 4 Aout 2011 | Merci beaucoup pour ta réponse. J'avoue que ça me rassure car je m'imaginais que cela durait 4h par jour. Je ne sais même pas pourquoi d'ailleurs. Et c'est vrai que j'ai peur de peu supporter car j'ai fait kiné en piscine et au bout de la séance d'1h c'était très très dur pour moi. On peut choisir la plage horaire à quelque chose près en cure ? Parce qu'il est vrai que tôt le matin je n'arrive pas à me lever et l'après-midi je suis complètement fatiguée. Du coup ça laisse que peu de temps où je ne suis pas trop trop mal. Pour la sécurité sociale il m'ont donné ce qu'ils rembourseront pour l'hébergement mais par contre comment cela se passe pour le transport ? Ils remboursent un peu même si on part en voiture ? Et je ne suis pas prise en charge à 100%, cela fonctionne quand même ? Je dois dire que je suis perdue et bien sûr ça augmente mes douleurs cet inconnu ! Merci en tout cas d'avoir pris le temps de me répondre. Es-tu déjà allée en cure à Dax aux thermes les arènes ? Comment vas-tu ? As-tu des astuces pour mieux vivre au quotidien ? Bizzzzz |
| christiane 21 Jeudi 4 Aout 2011 | pour Elodie, ne t'affolle pas les soins il y en a en général 3 ou 4 pas plus, la durée total avec le chagement de salle, l'habillage et le déshabillage en tout pas plus de 1H30 à 2H, tu peux demander tes soins en fin de matinée selon les places, généralement à Lons les Saunier ou à Bourbonne cela fini vers 16H, par contre le matin ils commencent à 7H30, tu vois le médecin de la cure la journée précédente et c'est lui qui détermine les soins que tu auras, massage, boue, sauna, piscine jet etc... mais je me répéte tu n'en aura pas plus de 3 ou 4 et si en cours de cure tu ne supporte pas il reduira, allez bon courage, voie aussi avec la sécu pour le remboursement de ton hébergement et de tes frais transport aller et retour, bizzzzzzzzzzzz à tous |
| Elodie Mercredi 3 Aout 2011 | Bonjour, Je suis comme vous fibromyalgique avec toutes les douleurs que cela engendre au quotidien. Je n'ai pas encore 30 ans et 3 enfants en bas âge : la plus vieille à 4 ans et demi et le petit dernier 11 mois. Je vais aller en cure aux thermes des arènes à partir de mi-août et je voudrais savoir si vous savez comment s'organise les soins là-bas. Est-ce qu'ils ont lieu le matin ? Je ne supporte que peu de choses et j'ai peur d'avoir plusieurs soins par jour. Je ne suis bien que le matin et du coup j'ai peur d'avoir des soins l'après-midi. Si vous avez déjà effectué une cure pouvez-vous m'en dire un peu plus SVP. Merci beaucoup. Bonne continuation à vous. |
| Chris 03 Mercredi 3 Aout 2011 | et bien BON ANNIV Cécile et merci pour ces conseils, je pense que c'est bon à prendre et ça fait du bien de se sentir moins seule!! je reviens de chez le doc qui s'inquiète un peu et à été comme moi très supris de la lettre du rumato qui me dit que je me soignerai par le sport et sans plus. certes je ne veux pas de traitement médicamenteux et je veux bien bouger, mais si je le pouvais ça ne ferait pas deux mois que je serai en arrêt à ne pas savoir quelles exercices faire sans être presque paralysée!! en effet, je me retrouve souvent bloquée, et d'après mon généraliste, en plus de la fibro, j'aurai bien tout de meme une lombalgie (une une radio qui prouve tout de même un pb de disque et j'ai eu un lumbago il y a deux mois), et il faut savoir que le rétablissement de l'un se fait à l'inverse de l'autre!! (lombalgie = repos total/ fibro = activité). enfin du coup j'ai une prescription pour une cure, ce que je me vais me charger de faire le plus rapidement puisque le centre que j'ai choisi est à une heure de route de chez moi et il traite également le syndrome du colon irritable (Chatel guyon), et un forfait de 50 euros permet d'avoir accès à des cours de sophro, tai chi et gymnastique douce entre autre, ce dont j'ai besoin. le médecin me dit que l'on ne fait pas d'arrêt maladie pour aller en cure, ce qui me surprend un peu..? merci encore pour tous les encouragements et @ bientot! |
| cecile 02 Mercredi 3 Aout 2011 | a chris 03 Bonjour Chris. Et bienvenue sur le site. Je me suis beaucoup reconnue dans certaines de tes phrases et beaucoup de tes questionnements. En effet, on a l'impression d'être "lachée" dans la nature en même temps que l'on ns dit " fibromyalgie"... Tout comme toi, j'avais tellement l'impression d'être dans une période de ma vie qui allait bien, que ces douleurs qui debarquaient en même temps, ça n'etait pas compatible.. Mais j'ai dû admettre que j'avait tellement vécu de choses difficiles , que ces douleurs n'etaient pas là par hasard! Tout comme toi, je souffre d'un sommeil trés désorganisé et du colon irritable ( chez presque tous les fibros je pense)! Le pire, a été d'avoir des périodes "limite depression" alors que ma tendance n'etais pas celle là.. Je pense que c'est du côté anxieux, nervosité que les choses sont a gerer, et je te conseille la relaxation, ou la sophrologie..Et si tu veux allier une petite activité, je te conseille le tai chi. En ce qui concerne la cure, cette derniere est benefique du côté des soins, mais aussi et surtout pour la coupure que cette derniére engendre lorsqu'elle est effectuée dans une autre région que celle ou tu habites.( changements d'habitudes, etc). J 'ai pour ma part fait 2 cures consecutives a Rochefort: mais bof bof.... On m'a conseillée Saujon( orientation fibro, probleme anxieux) etc. A voir. Bravo a miche pour son courage, et je pense que c la meilleure façon pour retrouver confiance en soi.. Mais pas si simple avec les douleurs.... J 'ai 39 ans aujourd'hui!! bisous. amitié |
| ISA24 Mercredi 3 Aout 2011 | attention le myolastan et les antidepresseurs ne font pas bon menage |
| Miche 62 ans Mercredi 3 Aout 2011 | Bonjour à toutes, Je viens vous apporter un peu d'espoir quant à l'évolution de la fibro,il ne s'agit que de mon expérience personnelle, mais j'ai vraiment l'impression d'avancer vers une amélioration. J'ai tjs des moments ou mes douleurs s'annoncent, mais aussitôt je prends du myolastan qui me relaxe et des anti inflam. le tout me permetant de dormir correctement. je pense qu'il ne faut pas attendre que les douleurs s'installent. J'ai également de temps en temps des étourdissements qui me donnent l'impression d'avoir bu lorsque je descends de la voiture. Oui mais!!!. après m'être bien entraînée à marcher, je me suis décidée à m'engager avec mes amis de jeunesse à effectuer 7 jours de rando non stop dans les Pyrénnées. Deux jours avant mon départ, j'avais très mal partout et peinais à marcher; Je suis allée voir un médecin à qui j'ai expliqué mon problème, il m'a mis sous anti inflam. et myolastan et m'a conseillé d'aller faire une séance de vaporarium à Luchon (lieu de mes vacances) l'ensemble m'a remise sur pied. J'en ai toutefois déduit que ces douleurs étaient générées par l'angoisse de ne pas être à la hauteur et je pense qu'il faut être à son écoute mais surtout insister à avoir une activité physique, car cette rando je l'ai faite... avec les anti inflam. mais aussi du sporténine (arnica, galthérie) et des huiles essentielles, mais je n'étais pas seule à prendre des médic. nous en prenions pratiquement tous et un copain qui est toubib qui marchait avec nous m'a dit que c'était formidable ce que j'avais réussi à faire. Nous devons toutes essayer. Donc avançons ..... ce n'est peut être pas possible tout le temps mais obligeons-nous à avoir une activité physique. Bon courage à toutes. .; |
| ISA 24 Mercredi 3 Aout 2011 | pour les problemes digestifs essayez de ne plus manger de gluten et de lactose .mais remontez dans les discutions vous trouverez des petits trucs pour les symptomes "bizarres" de la fibro.chacun y amene son experience si vous pouvez passez a cote des antidepresseurs nous en avons toutes pris sans grands resultats mais avec leurs effets secondaires .a bientot |
| Chris 03 Mercredi 3 Aout 2011 | merci encore pour ces précieuses infos; en effet, je me suis déjà rendu compte qu'il est difficile de trouver des professionnels qui vont prendre le temps de vous écouter et vous prendre en charge, et vive les sites comme celui ci ou les assoc permettant d'apprendre pleins de choses et d'avancer! on me dit de ne pas trop regarder internet, mais franchement depuis qq jours il n'y a que là que j'avance et que je garde donc le moral!! je ne recherche qu'à savoir vivre avec cette maladie, ça faisait des années que j'avais différents symptomes, et malgrès divers medecins rencontrés, je n'arrivais pas à croire leur diagnostiques, du style, je me suis retrouvée depuis plusieurs mois avec un ventre tout rond alors que je suis limite maigre, et le medecin en question m'a répondu que c'était normal, que j'ai dépassé la trentaine!! (jai en effet 35 ans). j'ai également un sommeil très perturbé et un pb du colon irritable, et donc il ne s'agissait que de problèmes de stress, meme lorsque je n'étais absolument pas stressée!! et dernièrement je suis allée voir le rumato qui m'a diagnostiqué fibromyalgique, mais c'est parce que j'ai demandé la lettre à mon généraliste qui n'était absolument pas parti la dessus. je le revois d'ailleurs ce soir, je dois lui donné la lettre du rumato, et n'étant pas du genre "à taper du point sur la table", j'appréhende un peu, j'ai peur de ne pas etre prise au sérieux en effet; et il faut que je lui demande un dossier pour cure, voir pour une consultation en centre anti douleur. le problème est toujours le meme par contre où j'habite, il est difficile de trouver des bons spécialistes... est ce que quelqu'un ici peut me donner des infos en ce qui concerne Montluçon, où puis je rencontrer les bonnes personnes? |
| ISA24 Mardi 2 Aout 2011 | pour Chris 03:la cure que je fais n'est pas specialisee fibro mais rhumato '(a Rochefort en charentes maritimes) attention pour Barbotan (mauvaise experience je n'avais pas encore la fibro mais des problemes de lombalgies les soins sont faits au pas de course j'ai trouve l'etablissement peu "chaleureux je n'ai eu aucun" ressenti" physique).c'est ma 5 eme cure et j'espere avoir les memes bienfaits que l'année derniere.sur leur questionaire de satisfaction je leur ai demande un accompagement plus specifique :on verra bien .0detail des soins :cataplasmes de boues aerobains ou bains a jets.massages douches au pommeau ou sous rampes gym en piscine.quand a la prise en charge la secu vous fait remplir un dossier .pour mieux accepter votre maladie vous devriez "vider votre sac "(excusez l'expression )avec un psychotherapeute (ce n'est que momentane) çà aide dans les debuts .n'attendez pas de miracle des medecins en faite c'est plutot "aides toi le ciel t'aidera".accrochez vous il faut faire un travail "d"acceptation "pour pouvoir avancer. encore une petite chose .il va falloir "apprendre a taper du point sur la table"et revendiquer votre statut de maladie avec vos proches et les medecins .bon courage .mais çà libere et on se sent moins dans le stress et la douleurs |
| Chris 03 Mardi 2 Aout 2011 | Je reviens donc de la sécu qui m'a très bien expliquée pour les démarches et qui m'a bien écouté, ce qui m'a rassuré. de plus, la personne m'a demandé si cette maladie peut etre prise à 100% par la sécu, ce que je ne sais pas vraiment? est ce qu'elle fait partie des affections longues durées? en vous remerciant! bonne journée! |
| Chris 03 Mardi 2 Aout 2011 | Bonjour et tout d'abord merci à Christiane pour votre réponse; je vais me rendre ce matin à la sécu pour avoir un peu plus d'explications sur les démarches à suivre ou du moins les formalités concernant une cure, car n'en ayant jamais fait j'avoue que je me sent un peu perdu! un petite question à ISA 24, ou s'est passé cette cure si bénéfique? j'en recherche une particulièrement qui m'aidera à comprendre et gérer la maladie, et celle qui est proposé à Néris les bains (proche de chez moi), ne semble convenir que pour "soulager" les douleurs", alors que je recherche aussi à apprendre la gestion de la douleur et du stress, donc je pense que des rencontres avec différents professionnels sont indispensables. pour cela, après des recherches, je pense que Lamalou ou Barbotan semblent adaptés? bref, les démarches ne semblent pas simples et il faut que j'arrive à en discuter avec mon généraliste demain. ce forum est très intéressant pour échanger sur des renseignements très utiles lorsqu'on est "lachée" dans la nature sans plus d'explications. je regrette fort le mot du spécialiste à l'attention de mon doc traitant disant qu'il faut stopper les examens, ce qui ne fait que m'angoisser, ce qui est loin d'être le cas!! ce qui m'angoisse et me stress fortement, c'est entendre dire que les seules choses qu'il me faut c'est faire du sport et entre autre de l'aérobie et qu'il n'y a rien de grave, et que je me soignerai par moi même!! certes il n'y a rien de grave et je me prend effectivement en main, mais de là à aller faire du sport alors que je n'arrête pas d'avoir mal et de me bloquer au moindre effort, comment dois je faire?? je n'attend que ça, pouvoir être un peu aiguillée pour ensuite avancer!! êtes vous aussi passé par là ou avez vous rencontré des bons spécialistes qui vont ont bien orientés? en vous remerciant pour votre écoute et vos conseils! bonne journée! |
| ISA24 Lundi 1 Aout 2011 | bonjour a tous .me voila de retour .j'ai termine ma cure samedi.je n'ai eu que 2 jours de forme car le mauvais temps ne m'a pas epargne.prendre 40 ans de plus tout les matins au reveil pas TOP!.j'y ai retrouve des habitues et ce personnel toujours a l'ecoute.on verra cet hiver .... sinon pour les causes declenchantes pour repondre .j'ai bien analyser le probleme :3 situations stressantes en quelques mois (la derniere MEGA stressante) en2005 et rebelote en 2006.quand aux douleurs elles sont "voyageuses "dixit les medecins.donc toujours "mal quelque part"!j'ai pris de l'isomeride que j'ai arrete assez vite car j'avais les effets secondaires .enfin j'attaque du bon pied les mois a venir .JE POSITIVE a bientot |
| christiane 21 Lundi 1 Aout 2011 | bonjour à tous parmi vous y en a t'il qui ont pris du médiator ou de l'isoméride? pour ma part étant rondellette il y a environ une douzaine d'années mon médecin m'a prescrit du médiator pour maigrir et c'est à peut prés à ce momment que sont apparus les premiers signes de la fibro, pnez vous que cela puisse avoir un rapport? j'ai posé la question à la sécu qui me renvoit à mon médecin, si vous pouviez me renseigner merci d'avance, bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz à tous profitons de ce beau soleil |
| christiane Lundi 1 Aout 2011 | pour Chris O3 bonjour et bienvenue sur le site, comme tu as pu le constater beaucoup de médecins ne nous prennent pas au sérieux, une cure cela fait du bien et l'on voit des gens comme nous, faire la cure à côté de chez soi c'est pas mal mais à la condition de ne pas avoir trop de kms, la dernière semaine étant particulièrement fatiguante, pour le remboursement des kms je ne sais pas comment cela se passe il faut voir avec la sécu lorsque tu feras ta demande de prise en charge, allez bon courage à toi |
| Chris 03 Dimanche 31 Juillet 2011 | Bonsoir, je suis ici par hasard puisque l'on vient de me diagnostiquer fibromyalgique après de mutliples symptômes apparus depuis de nombreux mois, voir plusieurs années. je suis tout d'abord passée pour "stréssée" faisant apparaitre d'après mon medecin "malade psychosomatique". sauf que comme je lui disais depuis des mois, après pas mal de galère et de "chocs", je ne m'étais jamais sentie aussi heureuse dans ma vie, et plutot bien avec moi meme! bien que des soucis de santé divers et variés! donc jeudi dernier le rumato m'a donné le verdict, et m'a simplement dit très vite fait "que je me soignerai par moi même" et qu'il suffit de faire du sport! je veux bien, je suis assez positive et souh prendre ma santé en main pour ne pas m'enfoncer, le souci c'est que je me sents "lachée" dans la nature et parfois presque paralysée par la douleur, je sents bien que je ne peux apprivoiser celà toute seule... je pense donc m'orienter sur une cure, en me disant qu'il y aura divers corps de métier pour m'aiguiller pour lutter contre la maladie et vivre avec. il existe un centre thermale à coté de chez moi à néris les bains où j'ai lu de très bons commentaires; à priori c'est un bon centre, mais vous qui avez déjà fait des cures, pouvez vous me dire s'il est bien judicieux de faire une cure proche de chez soi, sachant que l'on rentre tous les jours à la maison. sinon, pour une 1ère cure et sachant que l'on veut apprendre la maladie et les méthodes pour lutter, quel est l'endroit le + approprié? je vous remercie sincèrement pour vos réponses qui peuvent m'apporter de l'aide!! bon courage à vous et @ bientot |
| Didi Mercredi 27 Juillet 2011 | @ armelle Il n'y a pas de mal, moi aussi, je suis agacée pour un rien, J'aime venir vous lire,, je vous tiens au courant à mon retour amicalement |
| armelle Mercredi 27 Juillet 2011 | @didi Ne sois pas désolée il nous arrive à toutes d'être amères ... mais par expérience il me semble que cela ne fait qu'augmenter notre stress et : comme + de stress = + de fatigue j'ai réagi un peu vivement. Excuse-moi si je t'ai blessée. Amicalement. A. Profite à fond de ta cure en ne pensant qu'à TOI et viens nous redonner de tes nouvelles. |
| Didi Mercredi 27 Juillet 2011 | Désolée, Merci pour la cure |
| armelle Mercredi 27 Juillet 2011 | Si nous nous mettons à ressasser les injustices, et il y en a, cela ne va pas améliorer notre moral. Courage et bonne cure. A. |
| Didi Mardi 26 Juillet 2011 | Bonjour à toutes Je me retrouve aussi dans vos messages, memes maux etc,,, quelle galère Je pars à Dax samedi matin , je n'en peux plus physiquement et moralement, en plus la météo ne nous aide pas.. Je suis révoltée aussi apres avoir vu, une émission à la télé sur les cures thermales , surtout pour la prise en charge totale pour certaines personnes , le couple ne payait rien, n'y meme le logement pour les 3 semaines, ils faisaient leur cure le matin et allaient danser les apres midi, , , Est ce que nous pouvons le faire nous, qui sommes MALADES par rapport à ces gens qui ont le droit à tout pour leur BIEN ETRE,des VACANCES gratuites,. Pour moi ce ne sont pas des vacances, car la journée je suis si fatiguée que je dors,,, c est démoralisant, car EUX sont pris en charge. .. Voila c etait mon petit coup de (gueule du mardi matin) Bonne journée, courage |
| armelle Dimanche 24 Juillet 2011 | @domi Je me reconnais tellement dans ton témoignage ... je pourrais superposer mes mots aux tiens. Bon dimanche à tous ! Amicalement. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| armelle Vendredi 22 Juillet 2011 | Bonjour Christiane, Je suis bien là et passe de temps à autres ... J'ai vécu "normalement" pendant une vingtaine de jours et j'en ressors épuisée vidée. Du coup, le mauvais temps ne me dérange pas plus que ça. J'essaie de remonter la pente. Tu parles de cure ... J'ai vu qu à LaLéchère ils ont intégré la fibromyalgie, c'est une bonne nouvelle pour moi, je connais cette station et il y a des parcours à faire à pieds le long de la rivière qui sont pas mal du tout. Le seul ennui pas de piscine en horaire libre. A bientôt. A. |
| christiane Jeudi 21 Juillet 2011 | bonjour tout le monde, comment allez vous par ce temps automnal? l'été est apparamment fini, dommage pour nos douleurs et pour le moral, vous ne donnez pas beaucoup de nouvelles peut être etes vous parties en cure, bon courage à vous tous |
| ismail06 Dimanche 17 Juillet 2011 | bonjour je suis un homme j'ai 22 ans sa fait deux ans et demi je suis ateint de fibro j'habite a nice dans les alpes maritime jaimerer bien rencontrer des personne qui abite dans les environ j'en ai marre de vivre avec des personne qui ne comprenne rien a ce que je vie jaimerer rencontrer des personne comme moi a fin quand pass des bon moment...traitre a cette maladie je vous en remerci bonne continuation a tous bon courage on esperont q'un jour nous metron fin a cette maladie et nous reprenions la force et la joie de vivre et nous montreron a tous c gens qui nous comprenne de quoi on est capable et que notre but n'est pa de se laisser alé bisouxxxxx a toutes et tous mon hotmail vl06200@hotmail.fr et mon num. 0648813522 |
| Anne-Marie 86 Mercredi 13 Juillet 2011 | Bonjour tout le monde, Pour ma part, j'ai entendu plein de choses, les chocs émotionnels, les amagalmes dentaires, les intervention chirurgicales, les transfusions, etc... Comme vous toutes, plein d'examens médicaux sans vraiment de gros soucis. Mais la maladie est là, je refuse les anti-dépresseurs, bien que dernièrement mon médeci m'a dit qu'ils agissaient sur la douleur aussi. Oui, mais être dans le coltar, non je ne veux pas, il m'avait prescrit du séroplex, mais je ne l'ai pas pris à la phamarcie. J'ai tout essayé, accupuncture, mésothérapie, sofrologie, kinésithérapie, homéopathie, et j'en passe et pas de changement. Je mène une petite vie végétative, en ayant peur de prendre des engagements, car je ne sais jamais comment je vais être. Mais malgré ça, je ne baisse pas les bras et j'esssaye de rester positive. Je suis sur un autre forum où nous avons l'intention de mener une action pour l'année prochaine pour faire reconnaître la fibro en France. Certaines de mes amies d'infortune sont en fauteuil roulant et leur quotidien est très très dûr et en plus elles sont dans la précarité. Aujourd'hui, il fait un temps automnal, parti le soleil... Je vous souhaite un bon 14 juillet et un peu de répit dans vos douleurs. Bises. Anne-Marie |
| Hèléne Mardi 12 Juillet 2011 | Bon jour. J´ai comprands c´est que vous dites. Moi, je suis aussi malade du même maladie despuis long temps. J´ai lutté pour savoir et pour connaître des origines de la maladie. Rien est clair. Mais en cherchant on a truvé une manque de Vitamine D très forte. J´ai pris cela avec calcium et je me sents mieux. Mais c´est important savoir s´il y en a besoins. Autrement c´est pas bien prendre ce vitamine. Excusez mon francaise, je vous écrit de l´Amerique. |
| Sofy Mardi 12 Juillet 2011 | Bonjour tout le monde et enchantée. Après divers examens tous revenus aussi bons les uns que les autres malgré des douleurs quotidiennes depuis novembre 2010, le diagnostic de fibromyalgie m'a été donné hier. Il semble possible que l'enchainement d'une mononucléose infectieuse aigüe et de la maladie de lyme y soit pour beaucoup. Enfin, pas vraiment de certitude. J'ai parcouru nombre de discussions dont les votre et vois que, contrairement à ce qu'il m'a été dit à l'hôpital, se défaire de la fibro semble très compliqué... La personne m'a dit "c'est psychosomatique, acceptez le et ça partira comme c'est venu". Je doute... A présent j'envisage une cure (accompagnée de ma mère qui souffre de calcification des bras), les effets, bien que non guérisseurs j'ai bien compris, semblent établis. Atténuer ces douleurs, migraines, tremblements me ferait un bien fou ! Nous vivons dans le Rhône, avec vous des lieux à m'indiquer ? Merci de votre "écoute" et courage à vous |
| domi Mardi 12 Juillet 2011 | Bonjour, Joselyne, Et oui, malheureusement ces symptômes font partie de la maladie... Il y a 22 ans que je vie avec, depuis la naissance de ma fille(césarienne suite à une toxémie gravidique après 8 ans de traitements aux hormones!) Il serait intéressant que chacun et chacune donne son témoignage sur ce site du début supposé de la maladie afin de faire une statistique. En effet, je suis artiste peintre et lors des expositions j'essaye de faire parler de la Fibro et je recueille pas mal de témoignages concordants. J'ai tout essayé les traitements a faire crever un cheval (antidépresseurs,anxiolytiques,anti épileptiques des plus légers aux plus forts, jusqu'à la morphine absolument inutile..., les kiné, les périodes ou je niais la maladie et arrêtais tout, les moments d'accalmie ou je me croyais guérie...malheureusement si courts! les idées Très noires....J'ai eu La Foi et puis j'ai douté, J'ai tellement lutté!!! Tellement souffert comme vous tous et j'ai enfin compris: Il faut ACCEPTER. Accepter le doute des autres sur votre état, le raz le bol compréhensible des proches, la Souffrance il faut l'apprivoiser,vivre avec pour le restant de ses jours et se dire que cela pourrait être pire.... Il faut voir le côté positif et divin d'une nuit sans réveil, un matin ou l'on peut poser son pied par terre sans gémir! une journée sans migraines , sans nausées sans coups de fatigue si épuisants que l'on pense que notre dernier moment est arrivé! J'ai attendu si longtemps avant de vous répondre à tous, nous devons nous entraider, nous unir afin que la médecine nous considère enfin comme de vrais malades et daigne se donner les moyens de trouver d'où vient le mal et qu'ils arrêtent de nous assommer de médicaments inutiles, oui je pense qu'il faut LUTTER ensemble et ne pas pleurer sur notre sort. Nous sommes Fibromyalgiques, nous avons des droits en tant que malades , nous avons le devoir d'agir pour notre reconnaissance et la médecine a le devoir de tout faire pour que s'arrêtent nos souffrances!!!Bon courage à tous! |
| joselyne13 Mardi 12 Juillet 2011 | bonjour a tous et à toutes je voudrais savoir si vous êtes également atteint de perte de mémoire surtout les noms propres les dates les lieux on me propose de faire un bilan neurologique mais je me demande si ce phénomène n'est pas lié à la fibro j'ai de plus en plus de mal à taper sur mon clavier par apport aux douleurs de mes mains connaissez vous ça aussi je vous embrasse |
| cecile02 Lundi 11 Juillet 2011 | Je reviens vers vous et votre experience sur la fibro: j'aurai aimée savoir si certaines d'entre vous avez pu faire une liaison entre fibro et soucis dentaire ( amalgame, plombage, bridge) . Est ce une piste a explorer, ou un detail qu'il faut oublier? Dans d'autres circonstances, votre fibro a t'elle etait declenchée par un stress important, une depression ou rien de ces choses n'est t'elle en liaison? merci bon courage a didi et aux autres. |
| christiane 21 Jeudi 7 Juillet 2011 | courage à Didi 51, pour les anti dépresseurs j'ai fait la même chose que toi j'ai tout arrété il y a quelque temps et ma foi je n'ai pas vu grande différence, sinon que j'étais moins souvent dans le brouillard. il faut faire avec les douleurs et ma foi on fini par s'y habitué. j'ai été faire ma nuit de sommeil au centre du sommeil à Troyes et je ne suis pas plus avancée, les médecins que je devais voir étaient absents donc personne pour me dire ce qu'il en est. , j'ai l'espèce de montre à porter 24H sur 24 pendant 3 semaines, j'espère qu'il y aura quelqu'un pour interpréter les résultats et me dire se qu'il en est avant de m'envoyer sur Paris, bon assez pleurer sur mon sort il y a beaucoup plus malheureuse que moi, bon courage à tous, bonne cure à ceux qui ont la chance d'y aller |
| Didi 51 Mercredi 6 Juillet 2011 | Bonsoir à toutes ça fait un moment que je n'ai pu venir vous faire un coucou, je vais mal , j'ai eut encore un gros stress dans ma vie, donc douleurs etc, et là je déprime totalement, sauf que je ne veux pas prendre les anti dépresseurs que me donne le médecin, j'ai peur, ça endort le mal et nous avec, ou est ce que je suis nulle en pensant ça je fais de l'acupuncture ça me fait du bien chantal 56 merci pour tes renseignements concernant la cure à Dax, je pars le 31/07 je commence le 1er aout aux termes des Arènes comme toi en fait, j'ai hate d'y etre,, je prendrais un pc et je viendrais vous dire ce qu'il en est merci à toutes pour votre soutien, bon courage, Bonnes vacances |
| ISA 24 Mercredi 6 Juillet 2011 | au fait .j'ai eu la reponse pour ma carte d'invalidite (il etait temps presque 6 mois) :refuse .je m'en doutait un peu .en ce moment je prepare mes valises pour la cures .je vous retrouverai a mon retour .bonnes vacances a toutes.ISA |
| florence Mardi 5 Juillet 2011 | bons isa24.j'ai bien reçu ton mess sur copains d'avant.merci |
| florence Dimanche 3 Juillet 2011 | bonjour isa24 je t'ai enfin trouvée.je ne suis pas tout a fait prete a discuter de la fibro comme ça au regard de toutes les patientes de la fibro.je pense que vous comprendrez pourtant je suis certaine que ça pourrai m'aider |
| ISA 24 Samedi 2 Juillet 2011 | nous n'avons plus de nouvelles de SIMAN .(le seul homme sur le forum )comment va sa femme il aurait ete interessant d'avoir son "ressenti" en temps que compagnond'1 fibro? |
| armelle Jeudi 30 Juin 2011 | Pourquoi sommes-nous accablées de toutes les petites misères qui passent ... et avons "la joie" de ne pas supporter les traitements ? mystère ... Nous apprenons à faire avec, il est souhaitable d'ajouter une bonne pincée d'humour pour que ça passe sans trop de douleurs et d'énervement ... J'espère que la chaleur ne vous fatigue pas trop. Cette année j'ai l'impression de mieux résister. A bientôt. Amicalement. A |
| ISA24 Mercredi 29 Juin 2011 | encore un traitement interrompu au bout de 5 jours !:barres a l'estomac et ballonements .mais le tritement local a bien fonctionne.a suivre.....sinon le temps change et les douleurs reviennent j'ai l'impression que çà se stabilise .la conjugaison de l'homeopathie le kine ,la cure ,le regime selectif n'aide a mieux reagir.il ya toujours ces gros coups de fatigue ponctuels qui heureusement ne durent que 24 h.meilleure sante .ISA |
| armelle Dimanche 26 Juin 2011 | Bonjour nicou, Je te souhaite bien du courage, tu cumules les soucis, surtout n'arrête pas de bouger il n'y a pas de raison que la fibromyalgie soit invalidante au point de ne pas pouvoir marcher. As-tu essayé la sophrologie ? cela pourrait t'aider. Jacqueline est passée une seule fois, peut être n'a-t-elle pas retrouvé le chemin du forum ... alors n'espère pas trop une réponse. A bientôt si tu le souhaites. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| nicou Dimanche 26 Juin 2011 | Bonjour Jacqueline, Moi aussi je suis fibromyalgique ! depuis 2007, mais en vain ! Je suis en arrêt de travail, en plus j'ai eu un cancer du sein...enfin la fibromyalgie est invalidante pour moi et en ce moment j'ai de plus en plus de didficultés pour marcher ! Aucun médicament (style antidépresseur n'agit) je ne sais plus quoi faire ! J'habite paris 12è il faudrait que je puisse avoir une consultation à St Antoine. Si tu veux discuter ce serait avec plaisir. a bientôt |
| Chantal56 Jeudi 23 Juin 2011 | Pour Didi 51 Je reviens de Dax (c'est la seconde année), prècises bien que tu es fibro, il y a plusieurs ateliers prévus : sophro - 5 € la séance, la gym Pilate 5 € également, les groupes de parole (entre nous sauf le 1er mercredi de chaque mois : avec le Directeur des Thermes des Arènes), parcours de santé, relaxation après les soins, douche de térébenthine, la boue, le massage, la piscine et les hydromassages en baignoire. As-tu déjà pris ton rendez vous chez le médecin thermal. Cette année j'ai changé, j'ai pris un médecin qui suit la fibro et travaille en collaboration avec le Directeur (études, conférence ...), l'an dernier j'ai évité pdt 3/4 mois les "grosses crises", pour cette année, c'est trop tôt pour dire, car je suis un peu dépressive et depuis que nous sommes revenus, nous sommes en plein déménagement. Je te souhaite une bonne cure. Chantal |
| ISA 24 Mardi 21 Juin 2011 | coucou me revoilou!.bingo! mon diagnostic etait bon :eczéma j'en ai dans les oreilles je réagies a ma propre transpiration! trop acide çà c'est la meilleure je suis allergique a moi meme .bon un traitement a la cortisone des anti bio (en local )et des antiallergiques( cps)sauf si çà s'aggrave (dixit le doc ):reconfortant!.heureusement a Rochefort ils soignent aussi a bientot l' eczema.des mon retour je file chez l'homeopathe (1 mois de delais comme la plupart des specialistes).je lui ai demande si il y avait d'autres originalites de la maladie histoire de ne pas me laisser surprendre .heureusement je prends çà avec philosophie sinon ...on deprime. |
| armelle Lundi 20 Juin 2011 | Bonjour, Non, anne marie, ce n'est pas de l'eczéma ! C'est comme je dis dans mon post plus bas. Justement c'est pour être sûre' que je n'avais pas d'eczéma, que j'ai évité d'aller à la piscine sans consulter. Il ne faut pas utiliser les 2 produits en m^me temps puisque l'un est pour période de crise aigüe, l'autre pas ... Par contre, il faut se laver le corps avec un bon gel en ce moment je prends un nettoyant surgras ATODERM. Amicalement. A. |
| Anne-Marie 86 Lundi 20 Juin 2011 | Bonjour tout le monde, Armelle, je vois que ça gratouille, mais je crois que chez toi, c'est dû à l'eczéma. Moi de façon récurente je suis ennuyée par du prurit et quand ça m'arrive, je me fais violence pour ne pas me gratter au sang. J'utilise aussi le baume Lipikar mais je ne connais pas ISO UREA, est-ce bon pour le prurit et mets-tu les deux baume le même jour, ou est-ce-que tu alternes. Jacqueline 49 n'est pas revenue sur le forum, est-ce que vous avez pu rentrer en contact avec elle ??? En ce moment, je suis en pleine crise, des douleurs diffuses et surtout des brûlres, pas agréable pour s'habiller et en plus, il fait froid mais malgré les quelques pluies qu'il y a eues, nous manquons d'eau. Hier soir, il y avait un reportage aux infos sur la 1 sur Poitiers. Je vous souhaite une bonne semaine et que dame fibro vous laisse un peu de répit. Bisous. Anne-Marie |
| armelle Dimanche 19 Juin 2011 | Bonsoir les filles, Cela fait bien longtemps que je gratouille par période ; j'ai eu droit aussi à la crème à base de cortisone et autres ... cela arrangeait momentanément.et encore pas toujours ...Comme j'avais une prescription de piscine, j'ai du consulter de peur que cela s'aggrave. La dernière dermato m'a parlé d'une hyper réactivité due à la fibromyalgie. M'a demandé de porter (particulièrement en crise, des vêtement pas ajusté et en fibres naturelles le plus possible -surtout de ne pas gratter- ce qui amplifie le problème : M'a prescrit : LIPIKAR baume, qd je suis en crise, à étaler 2 fois pa jr. : ISO UREA lait, pour hydrater en dehors des crises, 1 fois par jr après la douche. Naturellement ce n'est pas remboursé mais regardez bien les prix cela peut faire une différence importante d'un endroit à l'autre. J'achète en parapharmacie. Pour moi de ce côté là, je suis tranquille ... Et cela fait la peau bien douce. Si vous pouvez, essayez ! Amicalement. A |
| ISA 24 Dimanche 19 Juin 2011 | a Christiane.je connais la diprosone çà ressout le probleme sur le moment mais ne solutionne pas la cause .Mardi j'en saurai +je penche pour de l'exzema.allergique a quoi????.je ne prends plus d'allopathie( :mal a l'estomac et intestins )l'homeopathie reste encore la meilleure des solutions sur le long terme .en attendant çà gratte et çà brule .la fibro prend de drole d'apparence!.bonne soiree |
| cecile02 Samedi 18 Juin 2011 | Jacqueline, Ce passage de ta vie est sans aucuns doute trés douloureux.Et ce ne sont pas que des "mots". Car comme tu l'exprime si bien, les emotions (negatives, méme positives) favorisent les maux de la fibromyalgie. Cet homme qui t a quitté ne merite pas que tu souffres davantage a cause de lui...Cette maladie se doit d' etre vecu dans la comprehension et l'ecoute, et visiblement ce n 'est pas le cas... Ta situation semble comliquée, mais il est primordial que tu prennes un minimum de temps pour toi..Et apprend a bien respirer...Considére toi comme une personne importante et aime toi telle que tu es.Accepter c'est avancer.. Tes enfants ont fort besoin de toi.....Ne culpabilise pas de ne pas te sentir a la hauteur en ce moment: il y aura des jours meilleurs si tu t'accroches a toutes les petites choses positive qui se produisent dans une journée: Tout ces temoignages ne sont t'ils pas du baume au coeur....? Je suis egalement la maman d'un petit gars de 4 ans et je suis moi aussi passée par des moments trés difficiles.Il ne faut pas se decourager. A Armelle: contente que "la crise" soit passée......De mon coté, je suis actuellement a une semaine de cure thermale et je note une sensible amelioration du sommeil. Le reste suivra peut etre durant les deux prochaines semaines. amitié |
| christiane 21 Samedi 18 Juin 2011 | pour Isa 24, pour les plaques de rougeurs mon médecin m'a prescrit une pommade à base de cotisone du diprosone, (délivré que sur ordonnace) cela m'a bien soulagé, bon courage à vous tous et bon week end frisquet et arrosé |
| ISA 24 Vendredi 17 Juin 2011 | salut a toutes .question:avez vous des soucis de peau?.depuis plusieurs mois j'ai des rougeurs a des endroits differents du corps çà gratte mais si j'y touche çà brule.malgre les cremes appaisantes rien n'y fait .j'essaie les anti mycosiques sur 1 plaque mais pas de changementje vais reprendre les anti hystaminiques ce W-E avant la consult mardi . la barbe! toujours "1 pet de travers".bon W-End quand meme. |
| zaza1723 Vendredi 17 Juin 2011 | bonjour, j'aimerais bien avoir l'adresse email de jacqueline49...merci |
| christiane 21 Jeudi 16 Juin 2011 | bonjour à tous, aprés un passage à vide figurez vous qu'à 60 ans j'ai chopé la coqueluche, je vous signale entre parenthése que la prise de sang n'est plus remboursé par la sécu et que j'ai un 2ème controle à faire évidemment à mes frais (71 euros), donc beaucoup de fatigue dû à la toux. j'attends avec impatience mon RDV au centre du sommeil de Troyes le 4 juillet car le circadin que m'a prescit le médecin ne me fait absolument rien, par contre je tiens un planing de mon sommeil eh bien le résultat n'est pas terrible entre 28 à 35 h de sommeil par semaine cherchez l'erreur, enfin je me dis qu'il y a beaucoup plus malheureuse que moi. Le temps est détraqué j'ai l'impresion que nous aurons un été mitigé, 2 à 3 jours de beau et ensuite une semaine pas terrible humide et fraiche allez assez pleurer en lisant vos message je me rend compte que parmi vous il y en a qui sont vraiment dans la mouise bon courage à vous tous |
| armelle Mardi 14 Juin 2011 | Bon courage aux nouvelles du site ... Je lis avec attention vos témoignages mais j'ai l'impression que parfois (trop souvent) vous ne repassez pas voir nos réponses alors, quant à moi, j'attendrai un 2ème passage de votre part avant de rédiger une réponse ... C'est vrai que certains messages ressemblent à une bouteille jetée à la mer ... mais un peu de cohérence svp revenez voir les réponses... A moins que certaines tombent sur ce fil par hasard ... et ne le retrouve pas ... Amicalement. A PS : Sinon je vais mieux la grosse crise qui m'a laminée pdt quelques temps semble s'estomper. bises à toutes. |
| Lili 56 Lundi 13 Juin 2011 | Je suis fibromyalgique moi aussi, mais je ne prends plus de traitement allopathIque : trop d'effets secondaires (à peu près tous les effets indésirables des antidépresseurs, quels qu'ils soient...). Quand j'ai vraiment mal, je prends de l'ibuprofène. En revanche, j'ai vu que certaines d'entre-vous prenaient du griffonia en EPS avec un rôle d'antidépresseur. Moi aussi, je prends du griffonia mais pour des raisons différentes : comme de très nombreuses personnes atteintes, j'ai le syndrome de l'intestin irritable avec intolérance aux produits laitiers (tous sans exception). Quand l'intestin est irritable, inflammatoire, il laisse passer les toxines dans le sang ... qui se dépêchent, pour nous, d'aller se fixer sur nos articulations d'où les douleurs.Donc plus de produits laitiers (depuis 4 ans). D'autre part, je suis déficitaire en sérotonine (c'est là-dessus qu'interviennent les anti-dépresseurs), donc je prends un complément alimentaire naturel (du tryptophane) qui est un précurseur de la sérotonine. Et c'est là qu'intervient le griffonia : il empêche l'intestin malade de capter tout le tryptophane et permet à celui-ci de fabriquer la sérotonine indispensable à nos neurones. Les deux marchent de concert. C'est un traitement qu'il faut prendre vers 17 H. Et j'ai vraiment l'impression que ça fonctionne. Gros avantage : pas d'effets secondaires puisque naturel... Tout cela est bien sûr chapeauté par mon médecin. En revanche, je n'ai toujours pas de recette miracle pour la fatigue... Bon courage à toutes et à tous. |
| ISA 24 Dimanche 12 Juin 2011 | a Jacqueline .pourquoi ne pas mettre ton petit a la garderie 1 a2 jours par semaine .demande l'aide de l'ass sociale de la commune cela ne peut que vous faire du bien a tout les 2.as tu une activite profesionnelle?il faut te trouver "un exutoire " quelque chose que tu aimes : bricolage deco couture lecture etc...) vois si une assoc te corresponds tu y rencontreras du monde.çà vide la tete et permet d'etre reactive .ne pas s'enffermer et ne pas se battre contre permet "d'apprivoiser "la maladie.peut-etre que ce cocktail de medicament n'arrange pas ton probleme de poids .venir sur ce site t'apportera du reconfort et peut te donner le coup de pouce pour demarrer.bien a toi |
| joselyne13 Samedi 11 Juin 2011 | a jacqeline49 courage ma belle dis toi qu'il ne te méritait pas c'est vrai que cette maladie est incompréhensible pour notre entourage on à si bonne mine et on grossit donc on est en bonne santé alors comment expliquer notre souffrance et notre mat être notre fatigue notre manque de sommeil qui nous épuise nos crises d'angoisses tout ça leur passe par dessus la tête tant qu'on avance sans se plaindre c' est tout ce qui compte pour eux et surtout ne pas dire non quand on nous sollicite pour garder les enfants et pour le reste vous savez de quoi je parle n'es ce pas mesdames mais en tout cas jacqueline sache que nous sommes toutes autour de toi j'ai moi aussi connu cette épreuve il est parti vers des patûrages qui lui semblait plus vert et au bout d"un an il est revenu tout penaud moi je l'ai repris parceque financierement c'était tres dur et j' étais seule avec 5 enfants je ne dis pas que je suis un exemple à suivre c'est juste pour que tu saches que je comprends ta situation jr t'embrasse et bats toi |
| Anne-Marie 86 Samedi 11 Juin 2011 | A Jacqueline 49, Tu voudrais que l'on rentre en contact avec toi, mais tu ne mets pas ton adresse e-mail. Peux-tu le mettre sur le forum. Bonjour à toutes les fidèles de ce forum, je ne me souviens plus trop de ce que j'ai lu, mais je voulais vous faire un petit coucou. Bon courage à vous toutes et bon WE. Bises. Anne-Marie |
| armelle Samedi 11 Juin 2011 | @ jacqueline Ton mail n'est pas chiant le moins du monde ... Il est tellement criant de vécu ... tu es tombée sur un affreux bonhomme il a bien fait de s'en aller. Mais tu dois peut être aussi arrondir les angles et essayer d'apprivoiser l'idée qu'il est seulement insensible puisque c'est le père de ton fils. Cela parait difficile, mais pas impossible, de perdre du poids dans de pareilles conditions. J'insiste sur pas impossible ! Il faut arrêter les régimes fantaisistes, te préserver un petit temps de bonheur chaque jour ... cherche c'est possible. Essaie de bouger ... ne serait-ce que marcher en respirant amplement 15 minutes par jour, tu peux ? ou si tu es "coincée" à la maison par les enfants ? Sinon reste les étirements ou les respirations complètes. Tu vas y arriver. On ne guérit pas de la fibromyalgie. Mais on fait reculer le seuil de douleurs et on apprend à vivre avec. On arrive même à développer certaines activités que l'on aurait pas faites avant. Chanter par exemple. Pianoter sur internet pour nouer un dialogue amical. Je t'embrasse très fort. Courage. A. "Ne crains pas d'avancer lentement crains seulement de t'arrêter" |
| jacqueline49 Samedi 11 Juin 2011 | bonjour j'apporte juste mon témoignage. Fibromyalgique depuis 1992 mais reconnue en 2010 par le Dr laroche, hôpital st antoine à Paris. Ce médecin est spécialiste de la fibro. J'ai eu suivi pendant plus d'un an avec neurologue. Recette miracle soi disant : 2 séances de kiné massage en piscine par semaine, une séance de relaxation par semaine (50 € non remboursés) et une séance psy par semaine; Médocs : cymbalta 60 (2/jours), seresta 50 (3/jours), topalgic 200 (2 par jour) et atarax (1/jour). Pour les séances diverses, pas possible. J'ai 46 ans deux enfants de 9 et 3 ans et le compagnon s'est enfui avant les deux ans du dernier fatigué par ma fibromyalgie (c'est le comble). Il comprenait la maladie disait-il et était là pour me soutenir mais ne comprenant rien finalement, il est devenu indifférent à mon état, odieux, méchant, ce qui ne faisait qu'amplifier mes douleurs (car je sais pas vous, mais moi la moindre douleur, anxiété ou agression verbale me déclenche des douleurs énormes), il est parti me laissant toute seule dans mes baskets pour affronter mes douleurs, mon stress, élever son fils dont il ne prend des nouvelles que lorsqu'il y pense. Il devait donner son nom à ma fille et vous allez pas le croire, à l'annonce du mot fibromyalgie, il m'a dit : c'est plus la peine que je donne mon nom à lucie car le temps que la paperasse se fasse, tu seras morte. ça, ça fait mal. J'ai vécu la grossesse de mon fils en2007/2008 dans la souffrance la plus extrême et seule. Je peux pas suivre toutes les séances diverses prescrites à cause l'aspect financier et surtout, je suis seule dans ce département avec mes deux petits, sans amis et sans famille, je n'ai personne pour faire garder mon petit qui n'ira à l'école qu'en septembre. Les deux mois de vacances scolaires me stressent car mon fils étant dur, très dur, je dois le suivre sans cesse toute la journée pour éviter les accidents et les graves bêtises qu'il se plaît à faire dès que j'ai le dos tourné. Je me sens bien seule, dépitée, malheureuse, incompétente et démunie face à cette vie que je n'arrive plus à vivre normalement. est-ce que certaines d'entre vous auraient envie de dialoguer un peu, de temps en temps (je ne veux pas vous déranger) ? je passe mes journées seule à la maison sans parler à qui que ce soit (mon fils ne parle pas et de toute façon c'est pas le type de conversation que je veux avoir avec lui), le téléphone ne sonne jamais, je n'ai aucun contact extérieur. je m'ennuie beaucoup et cela n'arrange pas mon état. De plus je fais 100 kg pour 1,70 m et j'en souffre beaucoup. Je voudrais maigrir mais je n'y arrive pas. Je mange léger ou protéiné ou ceci ou cela mais les médecins me disent que je stresse beaucoup trop pour maigrir mais avec le surpoids, la maladie, le stress, la tension et la fatigue nerveuse que me procurent mon fils, le médecin a peur à un accident cardiaque car je suis à bout de fatigue nerveuse et dans un état général lamentable. Je vous ai peut-être fatigué avec mon discours mais j'en ai marre qu'on me dise que la fibromyalgie, c'est que dans ma tête, que j'exagère ce que je ressens, qu'il faut que j'arrête de mécouter et qu'au final j'entende : "t'es pas plus malade que moi" alors fait pas chier. Occupe toi de tes gosses, c'est tout ce qu'on te demande. J'aime mes enfants plus que tout au monde mais cette fiche maladie m'empêche de vivre correctement et de jouer, rire, et être patiente avec eux. je vous donne mon adresse mail si quelqu'un souhaite dialoguer avec moi. Attention je ne veux pas de mail de moquerie ou de dénigrement, juste de la gentillesse et pas de pitié svp. Merci de m'avoir lue; |
| ISA24 Vendredi 10 Juin 2011 | apres 3 mois d'arret (cause de flemme) .j'ai repris le yoga et la gym sur la WII.et devinez !!!!mon age physique ??? 25ANS j'ai faillie m'etouffer :ce n'est qu'une machine .par contre mon dernier bilan sanguin est normal pas de defficite en vitamines et oligoelements.j'essaie de continuer a surveiller mon alimentation(sauf le W-E prescedent).le fait de consommer des fruits secs evite le manque en vitamines .la forme revient j'ai l'impression que les crises durent moins longtemps.pourvu que çà dure.meilleure sante a toutes evitez de stresser et gardez le moral vous vous sentirez mieux.ISA |
| laurence11000 Jeudi 9 Juin 2011 | Bonjour à toutes et à tous Fibro depuis 13 ans, je vis au ralentis par rapport à la vie que je menais avant la maladie. Depuis 7 ans je pars en cure à Eugénie-lesBains dans les Landes et je dois dire que les soins que le médecin me prescrit me soulagent mais ne me guérissent pas. Par contre, j'ai remarqué que tout le temps de la cure je dors mieux. Malheureusement les bienfaits de cette dernière ne s'étendent pas sur une année et dans l'hiver les crises avec manque de sommeil, fatigue, brulures et tout le tralala reviennent. Par contre de mon côté, j'ai la chance d'avoir un mari et une fille très compréhensifs même si des fois ils me surnomment "mémé". Bises à tous et courage. |
| armelle Mercredi 8 Juin 2011 | Vous êtes trop gentilles ... J'ai bien fait de passer vos témoignages et vos encouragements me font du bien. Je ne suis toujours pas sortie de cette fichue crise. Le soleil s'est carapaté, j'ai moins mal mais je suis épuisée, j'ai un sommeil fou en me levant et tout le début de la journée (quand je dis début ... à 15h40 ce n'est pas passé). le soir je ne peux pas dormir ... Allez, je ressors ma cassette anti-douleur ... mes vitamines ... j'ai les machoires hyper douloureuses et les yeux qui tressautent, magnésium ? J'ai arrêté depuis quelques temps. Je vous fais un bise (douloureuse). !:-)) A. |
| Miche 62 ans Mercredi 8 Juin 2011 | Bonjour à toutes, Je souhaite beaucoup de courage à Armelle qui est tjs prête à remonter le moral à chacune. Ces moments de douleurs et de fatigue sont très difficiles et nous paraissent interminables mais il faut s'accrocher et penser qu'il y a tjs une petite lumière qui se rapproche et nous permet de profiter à nouveau des petits plaisirs de la vie. Tu as raison de te mettre au soleil car nous avons presque tjs une carence en vitamine D et d'ailleurs aussi de toutes les autres vitam. car j'ai l'impression qu'elles se sauvent lorsque nous sommes en crise. Bonne chance à Cécile pour sa cure, je n'arrive tjs pas à franchir cette étape. Bisous à toutes |
| cecile 02 Mardi 7 Juin 2011 | Merci a toutes pour vos divers temoignages: Pour les antidepresseurs: Je vais encore attendre quelques temps: Et je verrai ce que la cure m'apporte de positif, cela peut être interessant de juger si soins , changements de climat, etc s'averent interessant dans la fibromyalgie.Je ne manquerai pas de vs tenir informée. Mais je n'ai plus envie de "contempler" mes symtômes, a un moment donné il me faut accepter d'êtree aidée par un médicament meme si ces derniers ne sont pas la panacée pour tous! Courage a Armelle pour ce coup de fatigue: heureusement que les jours se suivent mais ne se ressemblent pas....: J'espere qu'a ce jour tu as pu recuperer et retrouver ta bonne humeur....C'est primordial! Pour la cure de "soleil": et bien j'espére que tu habites un petit coin privilegié, car cette semaine il se fait rare!! lol BON COURAGE a toutes..... amitié cecile |
| ISA 24 Mardi 7 Juin 2011 | bonjour a toutes .je reviens d'1 W-E d'enfer :le mariage de mon fils .comme les maries faisaient eux meme:(deco repas etc...).il fallait aider sauf que le changement de temps n'etait pas prevu dans mes plans.le dimanche je ne pouvais plus marcher et a peine tenir debout le dos completement bloque.on est mardi et je commence a aller mieux mais la mise en route du moteur me demande 1 bonne heure et je ne dois pas rester dans la meme position trop longtemps sinon je reste coincee.mais je ne regrette pas j'ai fait plaisir a"mes enfants"je me suis bien amuse le moral est la :je vais vite recuperer .a bientot au fait Armelle ne t'inquiete pas pour Cecile s'il y a 1 cure ou on n'est pas presse c'est a Rochefort.je connais depuis 1986 |
| armelle Lundi 6 Juin 2011 | Bonne cure cécile ! Pense bien à demander un calendrier qui tienne compte de ta maladie ... soins espacés (ou du moins pas trop rapprochés) que tu aies le temps de récupérer. Et mets toi au soleil. Je sors d'une période de grandes douleurs et je me retrouve au pire de la fatigue chronique limite dépressive ... J'essaie 30 minutes par jours d'exposition au soleil. Je vous donnerai le résultat de ma luminothérapie :-))) Miche a raison nous devons apprendre à nous connaitre chacune de nous réagit différemment ... Je vous embrasse. Courage. A |
| Miche 62 ans Lundi 6 Juin 2011 | Bonjour Cécile, Pour répondre à ta question, moi je prends de temps en temps du Laroxyl. J'ai parfois le moral qui descend rapidement et en attendant que le Laroxyl fasse de l'effet, je prends 1/2 compr de xanax 0.50 . J'ai la phobie de la solitude et lorsque mon ami doit partir plusieurs jours, j'anticipe et celà m'aide beaucoup. Cependant, ce médicament je le gère moi-même, étant très réceptive je le dose faiblement 6 gouttes me suffisent pour retrouver un équilibre et je ne dépasse jamais 2 sem. Je le réduis progressivement. Mon mèdecin me conseille, mais je suis à l'écoute de moi-même. En petites quantités celà ne me fait pas grossir. Souvent je l'associe au Nordaz (1c) pour bien récupérer en sommeil. Quand les douleurs en plus sont présente, j'ai recours au Zaldiar dans le même raisonnement que pour les autres médicaments. Courage Cécile et surtout il faut apprendre à se connaître et peut-être faudra t-il aussi te faire aider psychologiquement. Amitiés à tous ichelle |
| Anne-Marie 86 Lundi 6 Juin 2011 | Bonjour à tous, Des anti dépresseurs, je n'en veux plus .... Mais ma fille qui a une Spa, prend du Séroplex depuis 1 an et elle a pris 10 Kgs. Sa psy lui fait diminuer la dose jusqu'à l'arrêt complet. Bonne semaine à tous. Bises. Anne-Marie |
| cecile 02 Dimanche 5 Juin 2011 | Je tente prochainement un anti depresseur pour la fibromyaglie ainsi que les nombreux symptômes qui l'accompagne. Avez vous des temoignages quant aux effets positifs de IXEL ou SEROPLEX? Notamment, a savoir si le debut de traitement est bien supporté ou non? Ce dernier a t'il une influence sur l'anxiété et insomnie? Et evidemment : a t'il une action sur les douleurs? Merci de vos reponses Depart en cure a Rochefort en fin de semaine....Y a t'il d'autre personnes qui partent a la même période? amitié cécile . |
| armelle Samedi 4 Juin 2011 | Ce forum n'est pas nouveau ... La reconnaissance de la fibromyalgie non plus. Il existe toujours des mèdecins qui doutent. A nous de d'aller voir ailleurs. |
| Anne-Marie 86 Vendredi 3 Juin 2011 | http://www.fibromyalgies.fr/2011/06/02/les-pathologies-douloureuses/ Bonjour tout le monde, J'ai reçu d'un ami dont sa femme est fibro, ce lien, je vous l'envoie. Il semblerait que la France reconnaît enfin la Fibro. Bises à tous le monde. Anne-Marie |
| SIMAN Mercredi 1 Juin 2011 | Bonjour, Merci pour les réponses apportées à mon dernier message. Pour répondre à Miche , pour moi c'est l'inverse ma femme qui est très souffrante accepterait plus ou moins bien le fait de communiquer. Très coquette et très très active par le passé, elle n'accepte pas sa maladie,avec moi elle est obligée de se lacher étant donné que devant tant de souffrances elle ne peut faire autrement Dès qu'il y a les enfants ou autres elle essaye de faire bonne figure.Je suis obligé d'assumer Assez raconté à la prochaine.. Bien à vous. |
| armelle Vendredi 27 Mai 2011 | @miche Bisous, je compatis ! Quand nous étions en groupe au centre anti-douleurs l'une de nous expliquait à son mari tous les matins où elle avait mal. Un jour exédé il lui a répondu : - dis nous où tu n'as pas mal ça ira plus vite ... Nous en avons ri ensemble. Mais si on est seule a ressasser la chose cela peut être violent. L'humour (quant on peut) est bienvenu. @christiane Je ne connais pas ce médicament. J'ai eu la chance de pouvoir rééduquer mon sommeil avec les conseils d'un mèdecin spécialiste lors d'une conférence de la FNAFF. Aussi avec la sphrologie. En ce moment j'ai un motif d'anxiété le mèdecin m'a réparti dans la journée du lysanxia afin d'éviter les réveils nocturnes. Ce matin elle me confirmait que quant on dort mal on ne peut pas récupérer ... alors déjà que nous récupérons mal à cause de notre maladie ! Pour ton médicament peut être qu'il faut insister plusieurs jours ? |
| christiane 21 Vendredi 27 Mai 2011 | bonjour à tous, j'ai été au centre du sommeil, je suis revenue avec une ordonnance de circadin (mélatonine) je n'ai rien dormi de la nuit, est ce que quelqu'un parmi vous a deja pris de médicament délivré sur ordonnance et pas remboursé par la séu et trés cher (21 comprimés pour 30,82 euros) merci d'avance bon courage à tous |
| Miche 62 ans Jeudi 26 Mai 2011 | Pour répondre à Siman, je rejoins Armelle dans sa réponse. Le fait même que je vienne sur un site pour parler des problèmes concernant la fibro dérange mon ami. C'est vrai que c'est difficile de vivre avec une personne qui a tjs quelque chose qui l'empêche d'avoir une vie très active... En ce moment, en plus, je fais une allergie qui entraîne des poussées d'urticaires et des rhinites pénibles et en voulant me gratter le pied, j'ai ressenti une douleur très forte dans la fesse donc toubib avec 15 j d'antiinflamatoire tout se détraque, c'est l'effet "papillon". J'essaye de passer celà un peu à la dérision car sinon c'est l'enfer. Je me suis bousculée pour aller marcher un peu cet après midi (4kkms) et je n'ai pas plus mal ce soir. Donc bougeons et surtout ne comptons que sur nous même pour avancer. Par les échanges entre nous sur ce site nous nous comprenons. Bon courage à tous et toutes |
| armelle Jeudi 26 Mai 2011 | On ne sait jamais mais si tu attends ici un témoignage masculin, j'ai peur que tu attendes longtemps ... |
| SIMAN Mardi 24 Mai 2011 | Je serai heureux de connaitre comment réagissent les maris ou compagnons de personnes atteintes de fibromyalgie. Et ce en toute sincérité. Merci. |
| SIMAN Mardi 24 Mai 2011 | Bravo et merci Cécile pour tes bons mots. Je me permets de reprendre tes phrases et tu as raison car je l'ai constaté également. "Savoir s'entourer dans la fibro est essentiel. La place que tient le conjoint lorsque l'on est en couple est importante. Je pense qu'il est necessaire que ce dernier puisse nous "accompagner" dans les moments les plus difficiles..Mais il faut noter qu'en general les "femmes fibro" etaient d'ex femmes dynamique, et que le passage du côté de la douleur et la fatigue ne sont pas facile pour les compagnons..." Bonne journée. |
| cecile 02 Lundi 23 Mai 2011 | Savoir s'entourer dans la fibro est essentiel. La place que tient le conjoint lorsque l'on est en couple est importante. Je pense qu'il est necessaire que ce dernier puisse nous "accompagner" dans les moments les plus difficiles..Mais il faut noter qu'en general les "femmes fibro" etaient d'ex femmes dynamique, et que le passage du côté de la douleur et la fatigue ne sont pas facile pour les compagnons... C'est interessant de decouvrir les temoignages de Siman, et je l'encourage, ainsi que tous les maris a s'interesser a ce que ns ressentons.Et a l'exprimer. Du côté des rapports intimes, je pense qu'il n'y a pas forcement des douleurs lors des rapports, et qu'il faut là aussi revisiter cela afin de ne pas etablir un cercle vicieux... La fatigue et la douleur joue forcement sur la libido. Si l'esprit est ailleurs, le corps ne se laisse pas aller. De toutes les manieres: LACHONS PRISES. bon courage |
| armelle Lundi 23 Mai 2011 | Vous me faites un peu peur avec vos propos un soupçon défaitistes ... alors je vous offre ce poème qui me parait de circonstance ... Et un sourire, La nuit n'est jamais complète Il y a toujours puisque je le dis Puisque je l'affirme Au bout du chagrin une fenêtre ouverte Une fenêtre éclairée Il y a toujours un rêve qui veille Désir à combler, faim à satisfaire, un coeur généreux Une main tenue une main ouverte Des yeux attentifs Une vie la vie à se partager. Paul Eluard. |
| SIMAN Lundi 23 Mai 2011 | Bonjour à tous , Ce forum permet peut être de se libérer un petit peu. En effet mari d'une fibro , j' accepte volontiers beaucoup de choses. Je suis un lêve tot , dés le matin, je prépare le repas et je gère la journée plus ou moins bien. Si je ne sais pas je me réfugie derrière google. Merci internet c'est un grand échappatoire pour moi. Quand aux relations intimes mon épouse accepte.... mais avec beaucoup d'artifices avant et beaucoup de soufrances pendant et après. Sa vie est faite de souffrances mais la mienne ne vaut guère. Je n'ai jamais entendu parler de la maladie de Lyme mais je pense qu'il ne faut rien écarter. Bon courage. |
| christiane 21 Lundi 23 Mai 2011 | Bonjour à tous, je vois que l'on en ai au même point en ce qui concerne l'intimité, depuis 1996 pas grand chose mon mari a eu des problèmes de prostate et du diabète en plus donc pour lui le problème ne se pose plus, les médicaments annulent les effets de la libido, mais de temps en temps j'aimerais être une femme dont on s'occupe, être au chose qu'une femme au foyer à s'occuper de la popotte et du ménage de la lessive ect....., enfin on n'est pas à plaindre on s'entend relativement bien bon courage à vous tous et merci d'avoir oser abordé ce problème |
| ISA 24 Dimanche 22 Mai 2011 | la libido dans les chaussettes! quelle galere menopause ou fibro??? ...ou les 2..j'ai un mari qui supporte tout .la douleur est vraiment une gene constante dans tout les moments de la vie.aujourd'hui j'ai ete "aux abonnes absents" pendant 2 heures une chape de fatigue m'est tombe dessus sans prevenir due aux changementde temps :hier 30° aujourd'hui 20.n dimanche perdu ..a ne rien pouvoir faire.on verra demain .....bonn soiree portez vous mieux ISA |
| roussand Dimanche 22 Mai 2011 | Bonsoir, il y a plusieurs années que je n'ai plus de rapports. Même les exam gynécologiques sont difficiles à effectuer, mais il faut les faire pour se faire suivre. Ma gynéco comprend et mon ami aussi. C'est même lui qui qui dit que j'ai fait trop et que je doit me reposer. Nos sorties, vacances sont pensées en fonction de moi, de mon état de fatigue, de ma résistance. Je dois dire que sans lui à mes côtés, je baisserai souvent les bras. Grâce à lui, je continue à voir la vie du bon côté, avec la fibro, avec les hypo réactionnelles qui sont venues se greffées dessus plus tout le reste. L'aide de mon ami et celui des mes collègues me permet de pouvoir continuer à travailler "normalement" même si en fait rien n'ai normal, car tout le monde m'aide beaucoup, naturellement. Je leur dois beaucoup à tous. Et même avec tous ces aides, je fatigue de + en +, et je réfléchis à comment travailler moins. Un sujet en réflexion!!!!! Bon courage à toutes celles qui n'ont pas ma chance, je leur envoie le plus d'ondes positives possible. Bonne semaine |
| Anne-Marie 86 Dimanche 22 Mai 2011 | Bon dimanche à tous, Oh la la, les rapports sexuels !!! Il y a plus de 20 ans que je n'en ai pas ... Je voulais voir, il y a longtemps un sexologue avec mon conjoint, mais il n'en a jamais eu envie, alors on s'est accommodé. Je ne pense pas qu'il soit allé voir ailleurs, ça ne lui manque pas et puis voilà. Mais quelle vie !!! Des fois, j'en ai raz le bol.... Bon courage à vous tous, bisous. Anne-Marie |
| Miche 62 ans Samedi 21 Mai 2011 | Bonjour Patricia, Heureusement que ce forum nous permets de comprendre que nous ne sommes pas seules à souffrir des mêmes maux. Comme toi mon compagnon ne comprends pas et n'est absolument pas à l'écoute lorsque je souffre ou que je suis épuisée, il me dit tu devrais travailler sur ton mental et te bousculer un peu et celà ira mieux. C'est très dur d'entendre celà. Quand à nos rapports lorsque je ne suis pas bien, je sers les dents et ne dis rien malgré parfois des douleurs de brulure. J'ai expliqué à ma gynéco qui m'a donné un traitement pour me soulager. Depuis environ 8 ans que c'est déclaré la fibro, je trouve cependant que les poussées ont l'air de s'espacer un peu ce qui peut être encourageant, mais aussitôt que nous avons un problème de santé (autre par ex angine) la durée de récupération est très difficile et j'ai des carences en vitamines. Je te souhaite bon courage et surtout il faut absolument penser aux moments ou la souffrance est supportable. Trouver une passion, peinture dessin broderie et très important avoir une activité physique même modérée, mais bouger.... |
| patricia Samedi 21 Mai 2011 | Bonjour à tous et toutes, Je ne ferai pas description de tous mes maux, identiques à ceux que je viens de lire sur ce forum de discution ...la fatigue intense, la vie au ralenti, mais le pire à assumer c'est la personne avec qui on partage sa vie et qui ne comprends pas ce qui se passe et qui fait comme si rien n'était. Tant qu'il vous voit avancer, même au ralenti, pour lui ça va !!! Je ne parle pas du côté relations sexuelles qu'il veut imposer mais dont je n'ai plus envie depuis pas mal de temps. Qu'en est -il à ce niveau là pour toutes ces personnes atteintes de cette maladie ? (fibromyalgie). |
| Anne-Marie 86 Samedi 21 Mai 2011 | Bonjour toutes et tous, Après quelques soucis informatiques et problèmes familiaux, je reviens vous faire un petit coucou. Je réagis au dernier message qui m'a interpellée : mon mari a contracté l'année dernière la maladie de Lyme, il a eu un érithème migrant assez spectaculaire, il a fait toutes les analyses pour trouver la boréliose, les examens ont bien été positifs. Moi je souffre depuis fort longtemps de la fibromyalgie et c'est vrai que nous avons quelques symptômes en commun mais je ne crois pas que ce soit exactement pareil. Et je pense que ça aurait alerté mon médecin qui m'aurait peut être fait faire les mêmes analyses que mon mari. C'est vrai aussi que les médecins passent à côté de plein de choses, il faudrait des fois, faire leur boulot à leur place, mais ceci est un autre problème. Je vous souhaite à tous un bon WE. Je reviendrai bientôt. Bises à tous, Anne-Marie |
| ISA 24 Vendredi 20 Mai 2011 | la maladie de Lyme est une maladie neurologique transmise par un parasite infecte rien a voir avec la fibro( il n'y a pas de lesions nerveuses)peut etre juste un probleme de "transmission -reception" |
| PETIPLATO Jeudi 19 Mai 2011 | Je suis perplexe devant de tels symptômes au niveau de votre fibromyalgie et me pose la question si certains d'entre-vous (même de nombreux) n'ont pas plutôt la maladie de Lyme que la plupart des médecins Français méconnaissent ! (pour pas dire tous !). Une analyse au labo Schaller (très compétent et pourtant décrié par la médecine alors que les autres manquent de moyens techniques pour cette maladie) de Strasbourg pourrait vous confirmer si oui ou non c'est une fibro ou une borréliose ! (Lyme) C'est pour vous aider que je vous donne cet avis ayant ts vos symptômes et bien plus encore. |
| SIMAN Lundi 16 Mai 2011 | Bonjour à tous et à toutes, Que c'est difficile de vivre avec cette maladie invisible appelée fibromyalgie. Seules les personnes atteintes de cette maladie connaissent malheureusement cette souffrance. Le compagnon est la impuissant et je crois que sa souffrance est aussi difficile. Personne n'est la pour l'écouter les amis ,la famille tout le monde se dérobe. Hélas! c'est la vie égoiste que nous vivons actuellement, pourtant un peu de réconfort ferait du bien. Que c'est difficile de vivre avec cette maladie invisible appelée fibromyalgie Bon courage .. |
| Didi Samedi 14 Mai 2011 | Bon week end à toutes Prenez soin de vous. |
| martine Vendredi 13 Mai 2011 | Il y a 2 ans j'ai fait une dépréssion une hospitalisation de 3 semaines.Puis il y a un an suite à un choc j'ai déclenché des douleurs sur les épaules les bras le haut du dos.J'ai fait des examens,irm, scaner,vu un rhumato. et le diagnostic fibromyalgie.A ce jour je suis toujours sous ixel matin midi soir les anti-douleurs ne me font rien.Que faire j'ai l'impression de ne pas être comprise, aidez moi merci martine |
| ISA 24 Jeudi 12 Mai 2011 | pour ma part les anti depresseurs m'ont aides pour la "deprime " de fatigue : des douleurs pas de sommeil ,le quotidien a assurer c'est sur on a pas le moral mais avec le temps j'ai appris a "gerer "la maladie et j'ai arrete les anti depresseurs il faut y aller molo les diminuer progressivement avec le soutien de votre medecin. quand a l'homeopathie c'est le seul traitement qui m'a vraiment soulager ( avant que le diagnostic soit pose ).j 'ai un rythme de vie plus lent et je me suis habituee a ne rien faire de temps en temps quand je sens que les douleurs titillent .il faut apprendre a prendre le temps .je sais ce n'est pas dans notre temperament mais on a pas le choix pour vivre mieux.bonne soiree a toutes |
| verobe Jeudi 12 Mai 2011 | Bonjour, non tout les anti dépresseurs ne font pas grossir, je prends Ixel et je n'ai pas pris de kilo en plus j'ai moins de douleurs.Je conseille aussi de faire de la relaxation qui aide beaucoup. |
| cecile 02 Jeudi 12 Mai 2011 | Tous les anti depresseurs n'ont pas l'action de faire grossir. Je peux citer norset et laroxyl qui sont cependant deux AD qui font prendre du poids. Beaucoup d'autres n'ont aucunes influence ou trés peu sur la balance. Quant a la dependance, les medecins disent le contraire dans la mesure ou il n'est pas necessaire d'augmenter les doses comme c'est le cas avec des somniferes ou anxiolitiques. J 'aurai besoin de temoignages concernant la prise d'antidepresseurs avec la fibro: les symptomes sont t'ils diminués? Y a t'il moins de fatigue? et quels ont été vos bénéfices avec un tel traitement? merci de vos reponses.. |
| christiane 21 Jeudi 12 Mai 2011 | Pour Béatrice, les anti dépresseurs sont connus pour faire grossir, je les ai abandonné petit à petit, me contentant de dafalgan ou ixpripm et du TENS pour attenuer les douleurs,mais lorsque celles ci sont trop violentes je vais voir mon médecin qui me fait de la méso, prendre des anti dépresseurs aide mais tout comme les somnifères on en devient dépedant, pour les somnifères j'ai rendez vous au centre du sommeil de Troyes pour essayer de m'en passer, un bon orage cette nuit sans sommeil mais qui a rafraichi l'atmosphère et fait du bien au jardin, bon courage à vous tous |
| BEATRICE Mercredi 11 Mai 2011 | FIBROMYALGIQUE DEPUIS 6 ANS J AI PRIS PLUS DE 20KG SOUS ANTIDEPRESSEURS QUELQU UN A TIL ESSAYE L HOMEOPATHIE CAR CELA N ARRANGE PAS MON DOS |
| Didi51 Mercredi 11 Mai 2011 | Bonjour J'etais en panne de pc, donc cela fait un moment que je ne suis pas venue vous ecrire un petit mot Je pars à Dax je commence ma cure le 1er aout, c est la première fois que j'y vais, sous la décision de mon médecin traitant Comme vous toutes, j'ai des hauts et des bas, de la fatigue, des brulures atroces, mais bon vous avez votre part Le soleil est au rendez vous aussi en Champagne donc cela fait du bien au moral également A bientot de vous lire |
| chantal Mercredi 11 Mai 2011 | J'ai pû voir sur internet que l'on parlait sur France d'une cure de thalasso en tunisie pour les fibros, en regardant le sujet je me suis aperçu que les jets notamment ne font pas partie des soins au fibro qui ne supporte pas les choses vilolentes, Fibro depuis l'age de 13 ans j'en ai 63, depuis 8 ans que l'on m'amis le nom sur ma maladie, je vais faire une Cure Thermale à Morbronn les bains 10 km d'Haguenau en Alksace, où toutes les 3 semaines un groupe de fibro pas plus de 12 personnes est prise en mains pour des soins aquagym, relaxation, baignoires àbouillonnantes, gym douce boue thermale etc.. de plus ce centre à un recul sur la fibro de + de 25 ans. Cela détend mais ne guérit pas pas encore d'illusion sur cette maladie. Bon courage à toutes et tous. |
| Miche 62 ans Mardi 10 Mai 2011 | Bonjour à toutes, J'étais absente durant un mois et je vois que plusieurs nouvelles personnes ont rejoint ce forum. Le fait de se retrouver et d'échanger nos "petits tuyaux"nous permet de mieux approcher la fibro. Comme disait Armelle lorsqu'on se sent mieux il est très difficile de maitriser notre enthousiasme à être raisonnable. Je suis actuellement très fatiguée malgré que je sois partie me promener en Bretagne. Une angine et ça y est la phase de récupération devient longue, perte de mémoire , l'impression d'être vite dépassée , à la desccente de la voiture des étourdissements et un ressenti comme si j'avais bu, et mon ami qui ne comprend pas qu'il faut que je récupére. Je sors de chez mon médecin qui m'a dit "arrêter de vouloir tout faire, vous vous abimez" ne vous mettez pas tjs à la dispo des gens. Il est difficile de se refaire!!! Peut-être qu'une cure me ferait du bien mais j'ai un tel mauvais souvenir d'être partie 3 mois en maison de repos étant enfant que je suis sûre de mal le vivre. Enfin, lorsque l'on est pas bien, il faut se dire qu'il y a tjs des périodes ou l'on apprécie les petites choses simples de la vie. Bon courage à toutes et à tous |
| cecile 02 Samedi 7 Mai 2011 | a christiane. Le bracelet se porte jours et nuits. J' aurai dû le preciser en effet. Bon week end. |
| christiane 21 Samedi 7 Mai 2011 | Merci à Cecile pour sa réponse, on le porte toute la journée ou simplement la nuit?, enfin je verrais ce que l'on me dira le 25, encore merci et bon week end à tous |
| cecile 02 Vendredi 6 Mai 2011 | a christiane Le bracelet ( actimètre) de la taille d'une montre se porte pendant une durée allant de 8 jours a 3 semaines: ce dernier enregistre les mouvements et permet ainsi de connaitre le temps réel de sommeil... Aucunes contraintes a le porter, et un bon moyen de se rendre compte si on dors vraiment mal ou si le mauvais sommeil est juste un ressentis. Bon courage. |
| christiane 21 Vendredi 6 Mai 2011 | bonjour à tous, je suis partie il y a 15 jours faire un mariage à Manosque, et j'ai du mel à me remettre de tous ces kms, mal au dos et aux jambes et surtout trés mauvais sommeil malgré les somnifères, vivement mom prochain RDV au centre de sommeil, à part cela j'ai considérablement réduit la prise d'anti douleur mais pas de somnifère, enfin il y a pire, le beau temps revient c'est le principal cela atténue les douleurs et l'on se sent revivre, j' ne sais plus qui avait parler du fameux bracelet que l'on porte pendant un mois pour le centre du sommeil, pont on me donner des précisions comment cela marche merci bonne journée à tous |
| armelle Mardi 3 Mai 2011 | Je ne sais pas Siman si certaines en ont guéri. Je suis fibromyalgique depuis 10 ans. En fait j'ai une autre vie, beaucoup de choses que je ne peux plus faire, d'autres capacités que j'ai développées. Il faut gérer la fatigue et la douleur savoir négocier si une activité un peu trop physique pour nous vaut vraiment quelques jours de grandes fatigues ... si on choisit de le faire alors on en profite vraiment. Une des difficultés est un sommeil diffcile à rééduquer. J'ai assisté à un congrès de la FNAFF, suivi leur conseil ça a marché. Il est nécessaire de toujours avoir une activité physique c'est pourquoi j'ai adopté la devise de la FNAFF. Egalement, chercher un nouvel équilibre alimentaire. Et il est nécessaire de parler ... parler ... Eventuellement se faire accompagner par un thérapeute. J'ai cette chance. Cordialement. A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| SIMAN Mardi 3 Mai 2011 | Très interessant l'article Gisèle Frenette ça retrace vraiement la maladie. Merci Armelle. Est ce que certains malades s'en sont sortis de cette maladie? Peut on guerrir de cette maladie ? Bien à vous. |
| armelle Mardi 3 Mai 2011 | Le lien ne fonctionne pas taper sur google : advitae gisèle frenette fibromyalgie. Le témoignage est en ligne ... |
| armelle Mardi 3 Mai 2011 | http://advitae.net/article.php?day_news=13 Siman, je te mets le lien d'un article de Gisèle Frenette, fibromyalgique, écrivain et infirmière. Elle sait de quoi elle parle et son témoignage et précis, plein d'espoirs, pas pour guerrir, mais vivre bien, avec sa maladie. A lire et faire lire ! Amicalement. A. |
| ISA 24 Mardi 3 Mai 2011 | bonjour Siman.effectivement cette maladie touche + les femmes que les hommes il y a un "profil ":c'est souvent une personne tres empathique qui va de l'avant et est active .nous avons tendance "a ramasser" les soucis des autres a les aider nous gerons les notres mais le stress que çà provoque n'est jamais evacuer.nous donnons le change: dynamiques ,organisees ouvertes aux autres :le cerveau agit le corps reagit.on nous prend souvent pour des "gnangnans"qui s'ecoutent ou des depressives .faites comme moi j'envoie les septiques sur des sites et forum de fibro.ils auront un autres regard.mon mari aussi m'accompagne sur "ce chemin cahotique".incitez la a venir sur ce site elle verra qu'elle n'est pas seule et que nous nous "serrons le coudes" entre malades.continuez de la soutenir.bon courage . |
| SIMAN Mardi 3 Mai 2011 | Merci Armelle pour votre gentil message. Accompagner un malade n'est pas aisé tous les jours. D'autant plus que cette maladie n'est pas visible et que ma femme est toujours coquette. Lorsque tu en parles à ton entourage la réponse est toujours la même. Oh! ta femme n'a rien elle va bien. Mais il faut le vivre. Bon courage à tous, un jour viendra où la maladie sera vaincue. |
| patricia 85 Lundi 2 Mai 2011 | @ Jocelyne, Tu vas à Néris les bains, effectivement, si tu est à 100% ou en ALD, tu peux y aller en VSL,je viens de rentrer de Néris, et une personne avec qui j'ai sympatisé faisait le trajet ainsi. Tu pars quand ? Tu verras c'est vraiment bien et le personnel est charmant et à l'écoute. Bon courage à toutes. Bisous. |
| armelle Dimanche 1 Mai 2011 | Bonjour Siman, Un mari compréhensif et aidant ... voilà qui est une aide précieuse. Oui, le pourcentage de femmes atteintes de cette maladie est important. C'est vrai qu'on a besoin de parler. Mais je ne connais pas de groupe d'expression. La FNAFF à une antenne sur Grenoble et organise un congrès annuel interessant on peut aussi acheter les brochures faites suite au congrès. Courage. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| SIMAN Dimanche 1 Mai 2011 | Ma femme à été diagnosiquée fibromyalgique depuis très longtemps. Ces douleurs sont indescriptibles, moi à ses cotés je ne sais que faire . Nous habitons la région lyonnaise , connaissez vous des associations. Je ne sais pas si ça apportera quelque chose. Peut être l'envie de discuter et voir qu'elle n'est pas seule ,renconter d'autres personnes, discuter ce qui lui permettra de sortir un peu. Nous partons en cure à Vichy qu'en pensez vous.. Je me rend compte qu'il ya beaucoup de prénoms féminins sur le site. Cette maladie de M...., la fibromyalgie est elle diagnostiquée surtout chez les femmes ? Bon courage. |
| ISA24 Samedi 30 Avril 2011 | je n'ai jamais eu de problemes a Rochefort mais a Barbotan :c'est une usine a curiste .A Rochefort le medecin me prescrit les soins en fonction de mes pathologies si j'ai un souci j'en parle avec la personne qui me fait les soins et elle adapte par rapport a ma demande .je choisie mes horaires depuis le debut a mon rythme les heures de soins sont prevues pour que les curistes ne soient pas bouscule d'ailleurs certains "rouspetent " quand il faut attendre maintenant je m'inscris des la fin de ma cure pour l'annee suivante.meme s 'ils n'ont pas la fibro en specialite le traitement rhumato est adapte et efficace pour ma part.je fais phlebo en 2 eme :pour la 1 ere :eau chaude mais pas pour la 2eme avec le personnel et le medecin nous trouvons des "compromis".il y a une bonne ecoute du patient a propos j'ai arretee les antihistaminiques et....moins de douleurs. j'espere que la "gratouille" ne va pas reapparaitre.bonne soiree et bon W-End. |
| christaine 21 Samedi 30 Avril 2011 | Pour Jocelyne, renseigne toi à la sécu, si tu es en invalidité ou à 100% pour la fibro tu a droit à quelque chose, si tu y a droit ton médecin qui t'envoie en cure doit de faire un bon de transport soit en VSL SOIT EN TAXI mais renseigne toi bien avant et demande une confirmation écrite, bon courage bon week end à tous |
| jocelyne Samedi 30 Avril 2011 | je vais faire une cure thermale a néris les bains , je me deplace difficilement, ai-je droit a un taxi pour me rendre a néris les bains merci pour votre réponce |
| armelle Samedi 30 Avril 2011 | Comme nous sommes toutes plus ou moins douloureuses. Je fais suivre pour Maria les conseils de la fédération : 1/ bien préciser qu'on est fibromyalgique (donc d'espacer les soins pour que l'on ait le temps de récupérer). 2/ du coup adapter les soins (seulement doux). 3/ la fédération préconise les soins en fin de matinée (sauf cas individuel mais c'est souvent le moment de la journée ou nous sommes le plus en forme). Selon la période de cure les employés du planing sont surchargés et mettent des horaires qui peuvent ne pas convenir. Quant on ne nous dit pas que c'est l'ordinateur qui décide. Cela m'est arrivé avant que je sois fibromyalgique, dans une cure pr soigner les rhumathisme "l'ordinateur" m'avait programmée à 5 heures du matin ... J'ai fait changé mais pas sans difficultés. J'ai eu droit à la piscine des trombes ... je suis sortie de là la nuque bloquée ... la fibromyalgie sans être diagnostiquée commençait à faire des siennes. Donc soins doux, horaires adaptés (en pleine saison c'est plus difficile), et soins espacés. Que les dernière curistes aient la gentillesse de nous dire si cela s'est passé ainsi pour elles. Bises à toutes. Bon WE A. |
| cecile 02 Vendredi 29 Avril 2011 | a maria je suis allée a Rochefort l'an passé, et renouvelle la cure en juin prochain: il n y a pas d'orientation special fibromyalgie mais les soins sont trés bien adaptés..... De plus la région est trés agréable a visiter, et la mer se trouve a quelques kilomêtres de la station. Bonne cure. |
| ISA 24 Vendredi 29 Avril 2011 | Pour Maria: je retourne en cure a Rochefort les 3 dernieres semaines de Juillet .c'est un etablissement de moyenne structure vous etes acceuilli a l'arrivee par un petit e" en-cas"(cafe jus de fruit gateaux) le personnel est agreable et tres serviable on retrouve les meme personnes aux soins tout les ans.vous ne devez pendre que votre maillot ,bonnet (si soins en piscine),et chaussures :(les tongs sont tres bien )serviettes a volonte et peignoir propre tout les jours comme je le conseille pour ne pas avoir de problemes de literie j'emmene un petit matelas de campeur que je mets sur le matelas du lit(moins mal au dos).a votre disposition pour d'autres renseignements.bonne soiree.ISA24 |
| Maria Vendredi 29 Avril 2011 | @ Madame corbes michele Bonjour j'habite en Belgique et j'aimerais avoir quelques renseignements sur la cure à Rochefort. Merci d'avance, Maria. |
| patricia 85 Vendredi 29 Avril 2011 | coucou à toutes je termine ma cure à Néris les bains dans l'Allier (près de Monluçon) et ça m'a fait un bien fou !!!!! La petite ville est calme, le personnel est très à l'écoute et on se prend à rire fréquemment, la région est très belle......Je vous conseille cet endroit vivement !!!! le problème de Dax, très réputée, c'est qu'il y a beaucoup de monde et il faut aimer la ville....Ici, c'est la vrai sérénité, la nature, pas très loin des villes, on est vraiment bien. Pour ma part, je suis à l'hotel en pension complète, c'est un choix ( on ne part plus en vacances) mais quel bonheur de ne plus penser qu'à soi pendant trois semaines, même si, pour l'instant les douleurs sont encore là, c'est dans les semaines qui suivent que ça devrait aller mieux. Une petite suggetion pour nos "p'tites nouvelles" sur ce forum: indiquez si vous le voulez votre n° de département, on peut ainsi se "repérer" géographiquement. Biz à toutes. Patricia. |
| evelyne Jeudi 28 Avril 2011 | moi aussi jai la fibromyalgieet sa fait tres ma chez moi pareil personne ne comprends je dois faire une cure a dax pour la premiere fois et je ne sais pas ou aller si vous connaisse un organisme mieux qu un autre faite le moi savoir svp a part sa je prends lyrica et cybalta laxomil ausi merci de me repondre |
| ISA 24 Mercredi 27 Avril 2011 | cela fait 1 moment que je ne suis pas venue sur le site.j'ai due aller voir mon toubib pour ces violentes demangeaisons du cuir chevelu :resultat 1 mois d'antihistaminiques cela m'a soulager mais je pense declenche des douleurs (hanches ,dos)et les insomnies sont revenues et les,sensation de ballonement(mais j'ai eu du monde et peut-etre que les ecarts de regime ont aides).sinon le soleil fait un bien fou (26°) .dans 5 semaines je marie mon fils ..et çà ;çà file la peche!.bonne sante a toutes .ISA |
| marie-pierre Lundi 25 Avril 2011 | bonjour , je suis nouvelle et je découvre ce site qui est très bien et permet de ne pas se sentir trop seule avec cette maladie.J'ai 48 ans et voilà maintenant à peu près 4 ou 5ans que l'on m'a diagnostiquée fibromyalgique. J'habite en Guyane et mon medecin pensait qu'avec la chaleur et le changement total que cette maladie s'étiolerait mais même pas et bien au contraire ,je dirais que depuis quelques temps je prends des crises .Donc mes jambes et mes bras etc...me font souffrir ++ je prends tous les jours du monoalgic 300 LP qui me calme mais parfois est insuffisant. Est-ce vrai que de nouveaux medicaments ont fait leur apparition en métropole ? Ceci dit je garde le moral en lisant vos commentaires merci à toutes |
| corbes michele Lundi 25 Avril 2011 | bonjour je viens de trouver ce site je rentre d'une cure pour la fibromyalgie a rochefort je m'en suis trouve tres bien tout en douceur pour instant pas trop de douleur je me sens detendue bonne apres midi |
| Anne-Marie 86 Lundi 25 Avril 2011 | Bonjour tout le monde, Houlala !!! je n'ai rien posté depuis le 21 mars ... Bon, eh bien voilà, je suis toujours en vie, mais j'ai connu des moments difficiles et pas trop le moral pour venir papoter avec vous... C'est encore Pâques, j'espère que vous n'avez pas fait d'indigestion de chocolats ... J'espère que vous avez passé un bon dimanche de Pâques avec du beau temps. Dans ma région, il a plu hier le matin, mais l'après midi a été très beau et grands et petits ont passé une bonne journée, même si un peu rude pour moi. Je ne vous ai pas toutes lues, car en 1 mois il y a eu des messages et de nouvelles arrivées, je crois ... Armelle, tu vois, tu n'es plus seule, lol... Je dialogue avec toi. Es-tu toujours aussi positive ??? Moi, j'avoue que je me suis abandonnée un peu à la mélancolie et pourtant il faisait beau, mais j'avais peur de sortir et d'affronter le regard des voisins ... Je préfère aller dans des lieux où je ne connais personne. Sur FB, j'ai mis un message pour parler de la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai. Voilà les ami (es), je vous souhaite un bon lundi de Pâques et je vous envoie de grosses bises. Anne-Marie |
| cecile 02 Dimanche 24 Avril 2011 | Joyeuses paques Armelle!!! Et toutes les autres..... |
| armelle Dimanche 24 Avril 2011 | je continue mon monologue ... JOYEUSES PAQUES ! |
| armelle Vendredi 22 Avril 2011 | Z'êtes passées où les filles ? |
| armelle Mardi 19 Avril 2011 | Sous quel forme le prenez-vous ce grifonia ? Actuellement je suis dans une fatigue chronique épuisante ... si je pouvais en sortir croyez-moi je serais bien contente. Je ne cours aucun risque car je n'ai plus de traitement de fond pour la fibro. Si ce n'est les compléments alimentaires ... J'étais venue car une amie vient de me faire passer un article sur les nouvelles cures à aix les bains adaptées à la fibromyalgie. ""... Vos douleurs c'est dans votre tête disaient les mèdecins, ils ne croyaient pas si bien dire. La maladie reconnue depuis 1992, est d'origine neurologique. C'est au coeur de la moëlle épinière que ce nicheraient les causes de la fibromyalgie. Comme vitime d'un bug dans le système informatique de la douleur, les patientes pâtiraient d'un taux de sérotonine bas, devenant ainci ultre sensible à la douleur. ... "" Extrait de l'article. A. |
| Isa33 Lundi 18 Avril 2011 | Bonsoir Véronique, je prends également du Griffonia EPS et cette substance naturelle me convient vraiment à moi aussi. C''est la raison pour laquelle je me sens concernée par ta question. Je me suis beaucoup renseignée sur le Griffonia avant d'en prendre. Tu t'inquiétes d'un surdosage avec d'autres antidepresseurs allopathiques. Je ne suis pas médecin mais je pense que cette inquiétude est fondée : trop de produits capteurs de sérotonine peuvent être nefastes pour ta santé. Ton médecin ou ton pharmacien sont ils me semblent les mieux placés pour te conseiller ou non de poursuivre ce double traitement. amicalement |
| armelle Lundi 18 Avril 2011 | @veronique Si tu te mettais à produire plus de sérotonine se serait une bonne nouvelle puisque il semble bien que ce soit là le souci majeur des fibromyalgique : manquer de sérotonine. Chacune de nous à une approche différente de la fibromyalgie comme tu peux le constater si tu déroules un peu le fil ... Amicalement A. |
| veronique59 Dimanche 17 Avril 2011 | j'ai 49 ans on ma dignostique une fibromyalgie cette ete, je suis sous traitement cymbalta 60 et rivotril le soir au couché ,depuis peux je prend de le grffonia et je me sens vraiment mieux, la question et si se n'est pas trop pour( la serotonine,)je voudrais pas trop en produire,j'attend vos avis merci |
| cecile02 Dimanche 17 Avril 2011 | merci armelle pour cette reponse. Cela me permet de me faire une idée sur ce genre de "cure"..... Mais je suis persuadée egalement que dormir artificielement n'est reparateur en aucuns cas. Mieux vaut se reconcilier avec morphée de toutes autres façons plus "en douceur"..... |
| passagère Dimanche 17 Avril 2011 | @cécile Un mèdecin ma proposé une cure de sommeil à une période de ma vie (début de grossesse très difficile) ... donc (en principe) sans lien avec la fibromyalgie qui s'est révélée 20 ans après ... clinique ... perfusions (je n'ai pas en mémoire le nom des médicaments) ... réveils nauséeux ... tu tiens les murs ... l'horreur ! Surtout ne pas croire que c'est une solution pour nous. Même à court terme. Dormir artificiellement n'est pas reposant du tout ... Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter." Armelle |
| cecile 02 Samedi 16 Avril 2011 | a Armelle. J' ai souvent entendue parler des cures de sommeil, sans trop savoir en quoi cela consistait exactement.........Dans quel endroit cela se réalise, combien de temps est t'on endormi et dans quelle conditions?? Cela ameliore t'il la qualité su sommeil aprés....? Merci armelle de bien vouloir m'eclairer a ce sujet... Bon dimanche. |
| armelle Samedi 16 Avril 2011 | @patricia Merci, je note et je fais suivre le message pour Néris les Bains, j'ai des amies qui cherchent. As tu pu te loger pas trop cher ? Bonne continuation. Prends bien soin de toi. Amicalement. A. |
| armelle Samedi 16 Avril 2011 | @isa Je crois que c'est la seule solution pour s'en sortir : faire que parmi un ensemble d'astuces nous choisissions les notres, celles qui vont convenir à notre personalité à nos possibilités ... Sans reconditionnement au sommeil on ne peut rien, et sans sommeil nous sommes plus fatiguées et avons un corps plus douloureux. @christiane Quant à la cure de sommeil : j'ai dû en affronter plusieurs à une période de ma vie ou je n'étais pas fibromyalgique, c'est l'horreur, on ressort de là, nauséeuse, épuisée ... Crois moi ce n'est pas une solution ... Amicalement. A. |
| Isa33 Vendredi 15 Avril 2011 | pour celles qui ont du mal à trouver le sommeil, je vous donne mon petit "truc" pour favoriser la détente propice à l'endormissement (en début de nuit ou bien après les réveils nocturnes) - je me suis inspirée de la technique des mouvements occulaires (EMT- c'est une méthode qui permet de soulager les tensions émotionnelles, le stress, les angoisses, les phobies grâce a des mouvements occulaires) - Je fais des battements avec mes pieds (qq fois juste avec les orteils), en alternance et de façon régulière, à raison de 2 battements par seconde (pied droit / pied gauche) L'avantage est que cela ne demande aucun effort, et ce fait en toute discrétion... on commence à battre des pieds et on se laisse aller. Effet garantie au bout de 2 ou 3 minutes ! Bon endormissement ! |
| patricia 85 Vendredi 15 Avril 2011 | B onjour à toutes Je suis en ce moment en cure à Néris les Bains dans l'Allier.Que du bonheur, ils prennent désormais en compte la fibro et tout le personnel est aux petits soins. Il y a du monde, mais ça ne se ressent pas, on circule librment dans les couloirs et cette petite ville est magnifique(verdure et calme). Je vous conseille vivement de vous renseigner, ou d'aller voir sur le site"Néris les Bains". Si vous n'avez pas encore fait vôtre demande auprès de votre médecin, il faut demander "PSY" en 1ere orientation et RHU en 2eme, ainsi vous avez plus de soins"calmes" et de massages relaxants. Alors bien sûr, les douleurs sont là (on est en 1ere semaine), mais ça fait un bien !!!!autant pour le corps que pour l'esprit.... Prenez soin de vous !!!! Biz à toutes. |
| christiane 21 Vendredi 15 Avril 2011 | Merci à Cecile 02 pour son message, mais quand la fatigue prend le dessus cela devient invivable, ce que je demande au médecin c'est de partir faire une cure de sommeil pour revenir en forme, c'est vrai que les idées noires ont tendance à venir le soir au momment de s'endormir, j'essaie de penser à une plage bordée de cocotiers et une mer bleue, mais cela ne marche pas à tous les coups, enfin tout cela n'est pas bien grave à coté de certaines autres maladies, le soleil est revenu pour remonter le moral, bon week end à tous |
| cecile 02 Jeudi 14 Avril 2011 | a christiane 21 Les consultations sommeil sont parfois "un peu decevante"......L'imovane a en effet cet effet indesirable de laisser un gout amer et une sensation de bouche seche. Je connais la dependance aux somniféres, et je sais combien ces derniers n'agissent plus au bout d'un certains temps!! le stilnox reste l'hypnotique avec la vie la plus courte ( une heure et demi), mais il est celui aussi qui respecte le mieux l'architecture du sommeil. Evidemment l'idéal serait de réapprivoiser le sommeil sans ces molécules qui n'agissent pas sur les causes de l'insomnies...Mais c'est souvent un long chemin ..........Le bracelet va vs permettre de constater la durée effective de votre sommeil: il faut respecter votre horloge interne et n'aller vs coucher que lorsque les signes du sommeil sont présents.sinon, c'est une mauvaise nuit qui s'annonce... l'anxiété ajoutée, et la roue infernale se met en route... La specialiste me repete souvent que l'insomnie se soigne bien, mais que c'est l'anxiété qui est la plus dure a calmer... Bon courage. |
| christiane 21 Jeudi 14 Avril 2011 | bonjour j'ai été au centre du sommeil hier, on m'a prescrit de l'imovane pendant un mois, je n'ai jamais aussi mal dormi que cette nuit, mauvais gout dans la bouche , couchée à 21H30 mais me suis relevée jusqu'à 3H du matin ensuite j'ai somnolé pendant 2 H et me suis levée à 5H30, la journée va être longue et surtout mon mari va devoir supporté ma mauvaise humeur, je ne sais vraiment plus quoi faire, on doit me convoquer pour m'installer un bracelet pendant 3 semaines et ensuite on m'hospistalisera pour 1 jour ou 2, sinon on m'envoie à la salpetrière à Paris, j'en ais marre de cette fatigue, quelqu'un a t'il se problème et a pris de l'imovane et quel résultat en a t'il eu, merci bon courage à vous tous |
| christiane 21 Mercredi 13 Avril 2011 | bonjour pour Maria, il faudrait que tu vois avec ton médecin ou un rhumatologue, peut etre quand cherchant sur internet station thermale tu trouveras, bon courage sinon dans le nord de la France tu peux trouver une station qui prend en charge, bonne journée à vous tous |
| Isa33 Mardi 12 Avril 2011 | merci Isa24 - je tiens compte de ta suggestion qui m'intéresse - je vais me renseigner - ++++ |
| Maria Samedi 9 Avril 2011 | Bonjour à tous, connaissez-vous des centres de cures thermales pour patients fibromyalgiques en Belgique ? Merci. |
| vaucher Jeudi 7 Avril 2011 | j'ai une fybromialgie je cherche une cure en bretagne merci de me repondre |
| ISA24 Mercredi 6 Avril 2011 | pour ISA 33 il ya Rochefort en charentes ils ne sont pas specialises fibro mais ils adaptent les soins et puis ce n'est pas trop loin |
| christiane 21 Mercredi 6 Avril 2011 | bonjour à tous, comme je l'ai dit il y a quelque temps j'ai arrêté et balancé tous les médicaments que l'on m'avait prescrit, sauf les somnifères et le dafalgan, les effets secondaires étant trop importants (l'impression d'être un zombie, bouche séche, nausée ect...) je me suis habituée à la douleur et je le gére avec le dafalgan et des séances de mésothérapie, la bouillotte chaude le soir et le TENS et ma foi je ne m'en porte pas plus mal et depuis que j'ai arrêté de travailler j'ai l'impression que cela va mieux, vivement l'an prochain que la piscine soit ouverte en attendant balade avec ma petite chienne à mon rhytme, le soleil est revenu et on a l'impression que tout s'arrange, bon courage à vous tous |
| joselyne13 Lundi 4 Avril 2011 | pour super mamie apres avoir longtemps pris du cymbalta je peux te dire que le symptome de la boushe seche est due a ce produit et maintenant on nous dit que ce produit comme le mediator est nocif pour la sante alors on le prend ou pas? |
| supermamiedu60 Lundi 4 Avril 2011 | bonjour je viens de decouvrir le site voila après ixprim et rivotril, on vient de m'annoncer que ce serait une fibromyalgie (hopital americain) On vient de changer mon traitement : cymbalta, imovane, et calcium et magnésium. Ce qui me fait un peu peur c'est cymbalta (3 jours et j'ai la bouche super sèche) qu'en pensez vous PS en 2010 je suis allée en cure a DAX , génial on revient très fatiguée mais j'y retourne cette année |
| armelle Dimanche 3 Avril 2011 | Bravo ! J'ai un programme alimentaire particulier mais j'ai la flemme de l'écrire encore une fois tu dois pouvoir trouver cela en déroulant le fil ... :-))) Pour moi léger un retour arrière dans l'euphorie de mon mieux-être j'en ai fait un peu trop et me v'la avec un lumbago .... Pas grave ... mais douloureux. :-((( Bon dimanche à toutes. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Isa33 Dimanche 3 Avril 2011 | Bonjour à toutes et tous, Je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années, "étiquetée" depuis 2008. Vos témoignages sont un réel soutien. Car jusqu'a peu de temps encore c'était le seul moyen pour moi de m'assurer que je n'étais pas "folle", et que je n'étais pas la seule à vivre tous ces symptômes. Enfin mon médecin traitant commence à me prendre au sérieux. Il vient de me mettre en arrêt pour plusieurs semaines. Il m'encourage à faire une cure. Je cherche des avis de curistes sur les meilleurs établissements thermaux dédiés à la fibromyalgie. Je fais des recherches sur le net mais je n'ai pas trouvé de témoignages. Je pense que tous les fibromyalgiques sont sensibles aux mêmes critères : confort , calme, bienvaillance du personnel, facilité pour se loger...Parmi vous est ce que quelqu'un a déjà fait une cure thermale ? Bon dimanche à vous ! |
| Sheryh Dimanche 3 Avril 2011 | Bonjour à toutes les filles fibromyalgiques !!!! Kikou, me revoilà ... hier j'ai accompli une prouesse !!!!!! j'ai réussi à marcher en montagne (vosges) toute la journée avec arrêts nécessaires (repos oblige), nous avons fait 18,330 kms ..... mon dieu comme cela fait du bien tant au moral qu' au physique !!! je n'y croyais plus !!!!!!! L'une de vous, pourrait m'indiquer quels aliments puis-je manger sans redouter une crise de douleurs violentes (il parait que cela agit sur les douleurs) et quels sont les aliments à proscrire !!!!!! Merci à vous toutes ! ps : il y a t-il une femme fibromyalgique sur ce site habitant la région de belfort, mulhouse ou montbéliard avec qui je puisse dialoguer, aller boire un pot et discuter, etc ... ? big bizzzzzzzzzzzzzzzzzz |
| armelle Samedi 2 Avril 2011 | Pr rencontrer le Dr Cozon, il faut avoir une lettre de son mèdecin, prendre RV à son secrétariat, l'attente est assez longue, tu reçois un dossier/enquête pour préparer l'entretien dans les jours qui précèdent, le dossier est pratique il gagne du temps pour la visite. Ces conseils alimentaires m'ont aidée, beaucoup sur les intestins irritables et aussi je pense sur la fatigue chronique. En ce qui concerne les douleurs c'est surtout la reprise de l'activité modérée et en piscine chaude qui m'a aidée. Lyon/Sud le Pr Rousset (mèdecine interne) mais il est parti à la retraite, sinon un rhumatologue est là bas qui s'est, m'a dit mon généraliste, spécialisé pour la fibromyalgie. Ton généraliste ne connait pas un rhumato qui puisse poser le diagnostic ? La FNAFF m'avait envoyée à Vienne ... Finalement j'avais été dignostiquée aux massues en hopital de jour. Mais pareil longue attente et lettre d'un mèdecin. A l'époque l'histoire du mèdecin référent n'existait pas heureusement pour moi, car j'ai vraiment galéré. Courage. A. |
| Juliette 69 Samedi 2 Avril 2011 | Bonjour Armelle, Comment faire pour rencontrer le Pr Cozon? Il parait qu'il faut monter un dossier soi-même, le déposer à E. Herriot et attendre que le médecin nous donne ou pas un rendez-vous en fonction de l'urgence.Un peu bizarre comme démarche. Y a t-il un autre spécialiste qualifié sur la ville de Lyon qui puisse diagnostiquer une fibromyalgie ? |
| armelle Vendredi 1 Avril 2011 | "tai chi ou qi kong? " Je ne connais pas précisément la différence entre les deux. J'ai une amie fibromyalgique qui pratique le qi kong cela lui fait beaucoup de bien. J'ai eu a un moment envie de faire du ta¨chi mais il m'a semblé qu'il y avait trop de mouvement de torsions au niveau de la taille, j'ai craint pour les lombaires ... Miche, plusieurs jours de rando ? tu es ambitieuse ... pourquoi pas ... j'aimerais essayer mais je crois qu'il me faudrait un jour de repos sur deux ... le reste du groupe accepterait-il ? Pour le sommeil il faudrait que je vous retrouve le congrès de la FNAFF à Grenoble dans lequel le Pr Marchand est intervenu et à expliqué les mécanismes du sommeil chez les patients atteints de fibromyalgie. Amicalement. A. |
| Miche 62 ans Vendredi 1 Avril 2011 | Bonjour à toutes. Je croyais avoir réussi à prendre du recul par rapport à la fibro, fausse joie car il suffit de contrariété et hop tout remonte à la surface. J'ai eu des douleurs violentes sur tout le côté, dugenoux à sous le bras, cà a duré une semaine et maintenant c'est au tour du colon qui fait des siennes. En ce qui concerne le sommeil je suis les conseils d'Armelle et je réussi à me rendormir après n'avoir dormi que 4 à 5 h. J'adopte également la respiration conseillée en yoga. J'ai hâte de revenir à un meilleur niveau physique car je dois m'entraîner pour randonner plusieurs jours avec mes amis en montagne cet été, rien n'est gagné, mais je vais essayer de reprendre progressivement l'aquagym, le vélo et la marche. J'y crois mais je pense qu'il faut avoir une vie sereine pour avancer. Bonne chance à vous toutes.... |
| cecile02 Vendredi 1 Avril 2011 | merci a Armelle pour tes conseils sur le sommeil. Quelques uns ont profités favorablement a un meilleur endormissement de mon côté aussi.. Notamment de noter ses soucis ou ses pensées juste avant de se coucher: histoire de ne pas s' encombrer l'esprit , surtout lorsque l'anxiété s'en mêle!! As tu entendue parler du tai chi ou qi kong? J 'aimerai connaitre la difference entre les deux et savoir ce qui serait le mieux adapté face a notre soucis. peut être pourras tu m'eclairer. bon week end. |
| cecile02 Vendredi 1 Avril 2011 | a claire C'est vrai qu'en general la fibro a un terrain plus favorable "aux insomnies".... C'est d'ailleurs mon cas qui ne parviens a dormir que par petites coupures et rarement plus de 4 a 5 heures!!! J' ai beaucoup entendue parler de la narcolepsie dans les differents centres de sommeil ou j'ai consultée, et ce besoin incontrolable de dormir ne doit pas être facile a gerer aussi au quotidien.... Ah si ns pouvions se repartir nos heures de sommeil, nos vies seraient bien meilleures!! Sais tu si la narcolepsie a été declencheur de tes douleurs, ou cela est t'il independant? Bon courage. |
| Claire Jeudi 31 Mars 2011 | Bonsoir à tous et toutes. J'ai 45 ans et au mois d'août 2010 le diagnostic est tombé pour des douleurs qui me "fracassent" depuis des années : fibromialgie !!! Me voilà rassurée car un nom sur des maux fait toujours du bien. Le gros problème est que contrairement à beaucoup de personnes atteintent de cette pathologie, je dors ..... en moyenne 18 heures pars jour!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Quelqu'un ou plutôt quelqu'une (car nous le savons, se sont surtout les femmes qui en souffre) aurait-elle le même problème? J'aimerai tellement pouvoir résister à cette narcolepsie et partager de mon sommeil avec des personnes qui, malheureusement ne dorment pas assez!!!! car c'est beaucoup plus fréquent les insomnies que la narcolepsie avec la fibro. Je vous remercie de votre réponse et, même sans vous connaitre, les unes et les autres, je vous embrasse et vous dit : NOUS VAINCRONS. |
| armelle Jeudi 31 Mars 2011 | Les mèdecins qui prennent en charge la fibro. sont souvent les rhumatologues, également la mèdecine interne ... Comme Isa, je pense qu'il faut accepter, une fois le diagnostique posé, peut être auras-tu accès à un centre anti-douleurs. En fibro la prise en charge est multidisciplinaire. Courage et reviens nous voir. A |
| Sheryh Jeudi 31 Mars 2011 | Pour isa 24 et armelle, merci les filles d'avoir pris le temps de me répondre ... il est vrai que j'affronte cette maladie, je la refuse donc me bat contre elle !!!! je vais prendre contact avec un médecin homéopathe !!! et voir avec cette association, j'espère que je trouverai une antenne sur belfort (90). amitiés à vous les filles, |
| ISA 24 Jeudi 31 Mars 2011 | pour Sheryh: pour un traitement homeopatique il faut consulter car c'est un long interrogatoire il y a aussi les cures thermales , le yoga la kiné enfin chacunes essaient un peu tout pour trouver un soulagement je pense qu'au debut de la maladie une prise en charge psychologique est importante relisez les temoignages de ce site cela vous aidera bon courage il faut que vous acceptiez la maladie pour mieux vivre avec nous avons (je crois) toutes essayer d 'aller contre ne faisant qu'augmenter la souffrance alors qu'il faut amenager" notre vie avec |
| armelle Jeudi 31 Mars 2011 | Je crois que la première chose à faire est de trouver un mèdecin qui te prenne au sérieux ... Sinon tu vas faire du bricolage ! Eventuellement, rapproche toi d'une association de fibromyalgiques, je connais la FNAFF qui a des antennes dans d'autres régions. Mais il y en a d'autres. Courage. A. |
| Sheryh Jeudi 31 Mars 2011 | Bonjour à tous, Je suis atteinte de fibromyalgie et je ne sais plus quoi faire !!! j'ai l'impression que mon médecin ne me prend pas au sérieux !! il se contente de me prescrire du lyrica et roules ma poule !!!!!!!!! Est-ce que l'une de vous peut me dire ce que je dois prendre soit en homéopathie, produits naturels etc ....... merci à vous, amitiés |
| sylvie dept 16 Mardi 29 Mars 2011 | bonjour a toutes. un petit message d'espoir voila apres un an d'arret de travail et une reconnaissance de trav hand j'ai eu la chance d'etre reclasse en administratif( j'etais agent technique) cela fait 2 mois que j'ai repris d'abord a 50% le 2eme mois à 60% le mois prochain à plein tempson m'avait dit tu n'y arrivera jamais et bien grace a l'accupunture je suis arrivee à reprendre une vie a peut pres normale.oh les douleurs sont encore là mais la fatigue se fait beaucoup plus discrete je sais que je ne peux plus faire d'effort sinon je le paie tres cher mais au moins j'ai repris une vie sociale alors ne baisse pas les bras on peux y arrivee!!!! |
| armelle Lundi 28 Mars 2011 | Bonjour Cécile, J ai le m^me vécu et la m^me approche que toi de la fibromyalgie. Par contre, le mèdecin qui m'a aidée pour le sommeil a agi un peu différemment. 1/ coucher et lever à heure fixe. 2/ endormissement idem. je me suis calée sur minuit / 7h30 ; Par contre, si je vais mal, j'ai toute les chances de me réveiller vers 4h du matin. Si je ne me rendors pas, je me lève. Si une idée, un ennui revient sans cesse, je l'écris. Donc, l'idée est de ne pas s'énerver au lit. Dès que de nouveaux signes de sommeil se présentent je repars me coucher. Je suis bien moins fatiguée depuis que j'agis ainsi. Amicalement A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| ISA 24 Samedi 26 Mars 2011 | pour les demangeaisons du cuir chevelu j'ai essayee le shampoing vu dans la pub et cela m'a soulage je vais continuer .sinon plus de nevralgies mais 1 cheville douloureuse et qui a des "faiblesses ".j'irai revoir mon rebouteux.profitez bien du soleil et faites le plein de vit D. bon W -END.ISA |
| cecile 02 Samedi 26 Mars 2011 | Même si je me fait plus discrete ces derniers mois, je continue de visiter regulierement les temoignages.. Je tenais juste a apporter un message d'espoir a tout ceux et toutes celles qui souffrent: Ma fibromyalgie a été "trés intense" durant les 3 premiéres années, et tente a diminuer d'intensité ces derniers mois. Biensur les douleurs, la fatigue est encore presente, mais ces derniers n' accaparent plus mes journée comme ce fut le cas au début. Cela passe par une acceptation des symptômes, et une compréhension a analyser " la chute" vers la fibromyalgie. La pensées positive, la relaxation me permettent de faire des pauses dans une journée, pour redemarrer. La marche a raison de 2 ou 3 fois par semaine m'a permise de reprendre confiance en moi. Mon probléme de base etant l'insomnie, j'ai suivi les conseils de la clinique du sommeil qui consiste a passer le minimum de temps au lit et de creer une dette de sommeil. Cela parait difficile quand on crêve" de sommeil, mais s'avère efficace. Je vous souhaite bonne route dans votre fibromyalgie, et ne cessez pas de croire que chaque jours est different. amicalement: cecile |
| christiane 21 Samedi 26 Mars 2011 | bonjour à tous, avez vous des picotements sous les pieds par momment c'est insupportable celà fait 2 à 3 jours que cela à commencer, on dirait que l'on enfonce des aiguilles, bon à part cela il pleut, dommage on c'était habitué au soleil, enfin cela doit revenir pour la fin de la semaine prochaine, allez bon week end malgré que l'on va dormir 1 heure de moins |
| Didi Samedi 26 Mars 2011 | Bonjour Serrons nous les coudes, (heuuu pas trop fort, ça fait mal), et on va essayer de s'en sortir,,facile à dire Est ce que c est le changement de temps qui nous rends tristes, nostalgiques, stréssées, anxieuses, etc.. moi j'ai tout ça Bon week end à toutes, le soleil est là, ça va remonter le moral des troupes Bisousss de la Champagne |
| armelle Vendredi 25 Mars 2011 | J'ai pas dit que c'était facile ... |
| christiane 21 Vendredi 25 Mars 2011 | ok Armelle facile à dire, j'aimerai pouvoir aller à la piscine malheureusement on ne pourra en disposer qu'en été 2012 sinon prés de 90 kms pour y aller et revenir, la marche ok pas de problème, pour le reste dés que la tête est sur l'oreiller celà tourne les choses passées les choses à venir ect.... avec le soleil le moral est meilleur, j'ai rendez vous avec le centre du sommeil le 13 avril. d'autre part mon mari a fait des analuses de sang et dedans on lui a fait faire un dosage de SOMATOMEDINE, et en cherchant sur internet j'ai vu que la somatomédine avait un role dans la fibromyalgie donc je vais en parler avec mon médecin, je vous dirais ce qu'il en ait bon week end à tous |
| armelle Jeudi 24 Mars 2011 | Merci à vous deux de vous être manifestées. Essayez les filles de dissocier vos douleurs et vos soucis ... c'est pas facile mais nous devons pouvoir y arriver. Exemple : *J'ai des ennuis ... *je sais que je risque d'avoir mal ... * mais je peux assumer mes ennuis ... * assumer parallèlement ma maladie et tout ce qui me permet de vivre avec. A chacun de trouver ses moments propres ET PERSONNELS de bonheur, marcher, aller à la piscine, chanter ... peindre ... méditer ... "Chaque moment de bonheur est un pas vers la guérison" dit le docteur Cozon, je ne sais si nous guérirons mais en tout cas nous pouvons vivre avec et heureuse. Allez on va s'en sortir. J'ai eu des démangeaisons particulièrement sévères le dermato m'a dit de ne pas m'inquiter et m'a donné des lait pour soulager. Amicalement. A |
| Miche 62 ans Mercredi 23 Mars 2011 | Bonjour à toutes, mais si Armelle je viens tjs sur le site mais j'ai eu des soucis familiaux, étant une famille recomposée tout n'est pas simple surtout au niveau des enfants et petits enfants lorsque son compagnon ne supporte pas la complicité et le respect entre nous et qu'il n'arrive pas à avoir cette relation avec les siens( sans être méchante, les chats ne font pas des chiens). Donc beaucoup de contrariété des situations très difficiles ce qui ont entraîné beaucoup de fatigue articulaire, des problèmes de sommeil, mais je suis bien décidée de lever la tête et de reprendre des activités physique, la peinture m'aide bcp et le fait d'être reconnue me stimule. J'ai repris du Nordaz 1/2 compr. pour retrouver le sommeil, je le fais sur quelques nuits pour reprendre le rythme. Une amie homéopathe me fait faire une cure d'oligo-éléments (lithium) on verra bien. Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes et merci à Armelle de veiller sur nous. |
| Anne-Marie 86 Lundi 21 Mars 2011 | Bonjour à tous, Armelle, je suis là, mais je n'ai pas trop le moral en ce moment. Entre les problèmes de santé (les miens et ceux de ma famille), les ennuis familiaux et les évènements dans le monde, l'humeur n'est pas au top. Je pensais bien pouvoir faire une cure cette année, mais la situation financière ne va me permettre de la faire, pourtant j'en aurais besoin. Je ne sais plus qui parlait de démangeaisons, et oui par périodes moi aussi j'ai ça. Sur le cuir chevelu, pour l'instant c'est des douleurs à la racine des cheveux, mais les démangeaisons n'est-ce pas du sporiasis ??? Ma fille en a. Il y a un petit moment que je ne suis pas allée sur le forum je vais y faire un petit tour, pour voir les dernières nouvelles. J'espère que mon message passera. Je vous souhaite un bon après-midi, bises à toutes. Anne-Marie |
| ISA 24 Dimanche 20 Mars 2011 | bonjour a toutes .je viens d'avoir quelques jours pénibles :nevralgies faciales .j'ai fini par aller voir un rebouteux.qui m'a remis tout en place il y avait du boulot .il s'est occupe des sciatiques et des cruraux :je ne pouvais plus enfiler de collants et maintenant me voila prete pour le"cancan".il est aller titiller les points sensibles pour la bonne cause j'espere que çà va durer.j'ai lue que certaines avaient des demangeaisons .depuis quelques semaines je m'arracherais le cuir chevelu juste au dessus de la nuque .j'ai bien 1 creme apaisante mais dans les cheveux pas terrible.bonne soiree a toutes |
| armelle Samedi 19 Mars 2011 | Bravo pour cette décision. Tu nous raconteras. Je crois que je vais devoir renoncer ma mutuelle qui payais un complément 20% du plafond sécu ... vient de renoncer à la faire suite aux nouvelles charges qui sont reportés sur les mutuelles. Alors je pense que dans ce cas la cure pour moi c'est ... un rêve. Bon je ne me plains pas j'ai une bonne prise en charge, piscine, kiné, drainage... Je marche, je m'alimente correctement suivant les conseils du Dr Cozon. A. "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". Anne Marie ou es tu passé ??? Miche ??? Vous lisez sans laisser de message ? |
| Didi Vendredi 18 Mars 2011 | Bonjour à toutes Voila je viens de réserver ma cure à Dax du 1/08/ au 20 l'appartement aussi, juste en face, il ne me reste plus qu'a trouver le bon train et hop,,, changement total, avec une grande crise de stress , c est plus que sur.., bon week end à vous prenez soin de vous |
| Didi Mardi 15 Mars 2011 | Bonjour à toutes Merci Armelle, bonne journée |
| armelle Lundi 14 Mars 2011 | stress = douleurs, il n'y a pas de doutes ... quant on en a conscience on arrive un peu mieux à se préserver. courage. L'année dernière, j'ai vu sur une revue de la FNAFF (peut être qu'ils le rappellent sur leur site) ils recommendaient chaudement DAX ... donnaient quelques conseils : bien signaler qu'on est fibromyalgique insister pour avoir un calendrier qui nous convienne pas de soins trop rapprochés n'hésite pas à aller y faire un tour. Amicalement. Armelle. |
| DIDI 51 Samedi 12 Mars 2011 | Je viens d'avoir une période difficile, avec beaucoup de stress aussi, j'ai revu encore le médecin hier soir, elle me conseille et insiste enormément pour que j'aille à Dax faire une cure thermale je viens de regarder sur le net, il y a 15 centres thermaux, avez vous des idées, des conseils, lequel choisir, j irai à partir du 1er aout, ne pouvant faire autrement. J aimerai me retrouver avec des personnes de mon age (57ans, ou plus jeunes,, afin de garder un bon moral, ça y fait aussi je me sens vraiment seule pour m'orienter, je vous remercie à l'avance de l'aide que vous pourriez m'apporter bon dimanche, prenez soin de vous |
| armelle Samedi 12 Mars 2011 | On est là Christiane ... enfin moi ... Je marche aussi ; j'ai m^me fait 1heure 45 - dont 45 minutes de côtes - c'est une première ...voilà bien longtemps que cela ne m'était pas arrivé. Repris aussi la piscine chaude donc je peux bien me mobiliser dedans... L'ennui c'est que le sommeil fout le camp ! Cette nuit j'en avais marre à 4 heure du matin je faisais du rangement. le Pr Marchand vu lors d'un congrès sur la fibro a raison nous avait donné ce conseil, se lever, les cycles revenant toutes les 1h30 dès que frissons et assoupissement semble arriver se recoucher calmement à ce moment là ... du coup j'ai pu dormir de 4H30 à 8H30 faudrait que ça s'arrange rapidement ... Je ne tiendrai pas longtemps comme ça. Il faut dire que j'ai des coucis et que je n'arrive pas à déconnecter ... Allez ça va aller. Amicalement. Armelle |
| christiane 21 Samedi 12 Mars 2011 | bonjour à tous, vous êtes passé ou? le beau temps atténue les douleurs, j'ai repris la marche cela fait du bien, dommage qu'il annonce de la pluie pour dimanche, enfin ce n'est pas grave nous partons vers les beaux jours, bon week end à vous |
| ISA 24 Mardi 8 Mars 2011 | il faut faire 1 demande de dossier invalidite aupres de la secu .allez voir ass sociale de votre centre .c'est votre medecin qui rempli le dossier precisez le pour le R D V car la consultation est + longue .apres vous serez convoque e avec le med expert.maintenant tout depend de la façon dont ses professionnels "voient "la fibro |
| christiane 21 Dimanche 6 Mars 2011 | A Jocelyne 13, si le médecin du travail t'a trouvé inapte fais une photocopie que tu donneras à l'anpe, quand au dossier d'invalidité il faut que tu vois avec ton médecin traitant qui fera un courrier au médecin de la sécu et tu seras convoquée par celui ci, surtout améne un double du courrier du médecin du travail, bon la décision de l'invalidité mets un certain temps à te parvenir, bon courage on dirait que le beau temps arrive profitons en, bon courage à tous |
| joselyne13 Dimanche 6 Mars 2011 | epuisee!!! je n'arrive plus à avancer,ni à dormir les cachets sont ressortis de leurs boîtes mais sans aucun effet dur dur et en plus bonjour l'arthrose qui s'est invitée sur tout les doigts de la main et sur les orteils ça commence à faire pas mal pouvez vous me dire comment vous avez pu obtenir l'invalidité j' aimerais bien monter le dossier car l'anpe me poursuit avec ses offres d'emploi et je ne me sens plus le courage de recommencer à travailler sachant que j'ai été déclarer inapte lors de ma dernière visite médicale du travail merci de vos réponses qui sont toujours judicieuses |
| PATRICIA64 Jeudi 3 Mars 2011 | Bonjour, C'est la première fois que je viens sur ce forum et ce qui m'interpelle c'est l'alimentation sans gluten. Cela fait maintement quasiment 3 ans que je suis sans gluten, le seul apport bénéfique c'est au niveau de la digestion, comme souvent les intestins sont irritées. Mais bon il faut essayer chacun réagit différemment. J'ai un de mes enfants intolérant c'est pourquoi je connais bien le sujet.. Attention sur aucun emballage est noté gluten, tout est caché derrière des mots (jambon blanc, saucisson, tous plats préparés...), c'est un vrai parcour du combattant. En tout cas pour moi au niveau douleurs, sommeil, fatigue pas de changement. Cela reste un régime très contraignant et très frustrant. Je souhaiterai faire une cure, soit à Bagnères soit Aux Eaux Chaudes quelqu'un connait et à des infos ? En tout cas si vous avez besoin d'info concernant le gluten je me tiens à disposition. Bonne journée |
| dominique Mercredi 2 Mars 2011 | bonjour tout le monde chez moi tout ma ete refuser par le medecin conseil meme que je suis reconnue par la cotorep cathegorie 2 depuis 2002pour la secu je suis apte et pour mon medecin de travail inapte donc mon patron pour un licenciment a l amiable a partir de demain je suis licencie et je vais entamer la formation de famille d acceuille ai je le choix le choix financierement faut bien vivre je vous souhaites bon courrage actuellement je prend des path a base de morphine du durogesic depuis 8 jours depuis je souffre moins |
| kathe 85 Samedi 26 Fevrier 2011 | à Lydie 86 :j'avais de violents maux de tête et j'ai fait 2 droles de malaises ,genre malaise vagal ;ce qui a été détecté sur scan et IRM : des taches non expliquées et des hyper-signaux cérébraux;on ne sait pas encore ce que c'est,je continue à passer des exams;on a mis de coté des inflammations ,la SEP,maladie de Lyme,et je vais repasser des IRM début Mars pr comparer 3mois après la 1ère,et on verra; |
| christiane 21 Samedi 26 Fevrier 2011 | merci à Cécile 02, j'ai RDV mi avril pour un premier contact, cela fait plus de 12 ans que je prend des somnifères tous les soirs et cela n'agit plus, donc mauvais sommeil égal douleurs mauvaise humeur et je dois reconnaitre que mon mari a de la patience car je ne dois pas être tous les jours agréable à vivre, depuis que je ne travaille plus les douleurs sont moins intenses, donc je prend le minimun d'anti douleur et fais de la méso lorsque c'est trop douloureux, le pire pour moi c'est le manque de sommeil enfin on verra bien, bon courage à tous il annonce beau pour la semainde prochaine mains fortes gelées le matin si il fait beau l'aprés midi c'est le principale bon week end et bonnes vacances à ceux qui ont la chance de partir |
| cecile 02 Vendredi 25 Fevrier 2011 | pour christiane. Je comprend votre probléme d'insomnie pour le vivre de façon trés pénible moi-meme depuis de nombreuses années..... En ce qui concerne la clinique du sommeil, l'examen ne peut être efficace que si vous ne prenez pas de substance du genre somnifére sans quoi ce dernier se trouvera erroné dans la maniére d 'interpreter le sommeil.. L'insomnie trouve souvent ses causes dans une certaines anxiété liée elle-meme au fait de ne pas dormir..........Le cercle vicieux s'installe trés vite concernant le sommeil: Je vous souhaite beaucoup de courage pour ne pas laisser s'installer ce phenomene eprouvant sur la durée J' ai 38 ans, et connais un probléme d'insomnie depuis la petite enfance..... Ns pouvons echanger nos impressions et petits remedes pour passer des nuits plus sereines......J' ai rv a la clinique du sommeil de Lilles ce lundi... amitié cecile.... |
| ISA24 Vendredi 25 Fevrier 2011 | j'ai retrouvée le sommeil en changeant mon alimentation.de toute façon dès que je fais des ecarts j'ai des soucis digestifs.le debut de semaine m'a ete penible .pluie et vent coktail explosif .enfin les grands froids sont termines :les grues remontent vers le Nord (ma maison est sur leur passage).les seances de kiné m'aident a tenir jusqu'a ma cure en Juillet.bon W-ENd .Isa 24 |
| christiane 21 Vendredi 25 Fevrier 2011 | bonjour à tous mon médecin m'envoie dans un centre du sommeil j'ai deja rdv avec un médecin qui jugera si nécessaire de m'hospitaliser pour voir pourquoi je ne dors pas malgré les somniféres, est ce que quelqu'un parmi vous a déja subi ce genre d'examen? merci |
| joselyne13 Vendredi 25 Fevrier 2011 | en reponse a "de passage" les plantes utilisees en phytotherapie contre les douleurs sont la prêle et la griffe du diable il y à des personnes pour qui cela marche bien mais il faut que les douleurs soient modérées |
| Didi Vendredi 25 Fevrier 2011 | Bonjour à toutes Comme vous, je me renseigne pour effectuer une cure thermale, j'aimerai aller à Digne les bains en Provence, il y a des soins pour les fibro, est ce que quelqu'un connait, et pourrait me renseigner, qu'en pensez vous... Merci à l'avance, bon week end Prenez soin de vous. |
| armelle Jeudi 24 Fevrier 2011 | @miche C'est bien le problème avec cette fichue maladie, dès que nous allons un peu mieux nous avons tendance à trop en faire ... et le contre coup ne se fait pas attendre ... déjà qu'avant je cherchais le juste milieu alors maintenant cela s'impose. L'ennui c'est que si on se fait trop mal on reperd du terrain. J'ai remarqué que je peux faire 1h voire 1h30 de marche 4 km/h après une heure je ralentis. Au delà c'est la cata.... le lendemain. Je fais du vélo d'appartement je peux aller jusqu'à 5 kms en 30 mns. Je prends du plaisir à voir les autres jouer au tennis ... :-((( Amicalement. A "Ne crains pas d'aller lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| armelle Jeudi 24 Fevrier 2011 | Quand je suis allée voir le Dr Cozon il m'avait en effet prescrit de la vitamine D ... J'avais oublié. Je vais en parler à mon mèdecin et lui demander si un dosage est possible. Amicalement à vous toutes. A |
| verobe Mercredi 23 Fevrier 2011 | Bonjour, moi aussi j'étais très bas en vitamine D et je prends une ampoule tout les mois, 200.000 ut depuis j'ai beaucoup moins de douleurs. Je fais une prise de sang pour contrôler de temps en temps. |
| Lydie86 Mardi 22 Fevrier 2011 | Bonsoir Kathe85, je suis également fibromyalgique et j'aurais aimé connaitre les trucs pas normaux au niveau des examens (IRM et SCAN) |
| Miche 61 ans Mardi 22 Fevrier 2011 | Bonjour à toutes. Je suis très contente car jusqu'ici d'octobre à février, j'ai eu très peu de douleurs. J'ai donc décidé de reprendre des activités physiques car j'étais très sportive avant mes problèmes de fibro. C'était très euphorisant de refaire 50 kms en vélo et 15 kms en marche à pied par sem. Mais mon corps m'a dit stop et j'ai de nouveau mal au niveau des articul. Donc il faut réellement se gendarmer. Lorsque je suis dans l'effort, je suis comme dopée et je ne sens pas qu'il faut que je me calme. Comme je suis également suivie pour mon cholestérol assez élevé le mèdecin a décidé en même temps de faire faire un dosage au niveau de la vitamine D et la c'est un résultat très bas par rapport aux chiffres de réfèrence. Avez-vous déjà rencontré ces problèmes ? celà peut être avoir avec les douleurs. Merci et bonne journée. |
| patricia 85 Lundi 21 Fevrier 2011 | A Kathe 85, nous allons à Néris les bains dans l'allier, c'est très bien ils font rhumato et psy, ce qui correspond complètement à nos douleurs, ils ont axé leurs soins en prenant en compte la fibro, l'eau de Néris contient beaucoup de Lithium |
| kathe 85 Dimanche 20 Fevrier 2011 | salut toutes y en a -t-il qui sont allées dans le massif central(pas loin de clermont-ferrand) en cure ?J'ai reçu plusieurs doc,mais j'aimerai des avis,merci d'avance ,il faut que j'envoie ma demande vite; d'autre part avez-vous eu par hasard des exams neuro qui montraient quelquechose(comme IRM,SCAN)après de violent maux de tête,j'ai eu ces examens et il y a des trucs pas normaux,alors je pars à la doc. Bon courage à toutes |
| de passage Vendredi 18 Fevrier 2011 | je souhaiterais savoir si vous utilisez la phytotherapie pour vos douleur musulaireet angourdissements si c'est le cas quel type de plante vous prenez. mon specialiste me fait travailler sur mon sommeil mais je suis pour de nouveau conseil merci de vos astuce |
| armelle Dimanche 13 Fevrier 2011 | Pour l'hébergement il est plus sage de se renseigner on peut en effet avoir un studio pas cher pris en charge intégralement (les locations dépendent aussi des saisons). Mais ne pas partir sans avoir sécu + mutuelle le montant alloué. Au risque d'avoir une mauvaise surprise. |
| christiane 21 Dimanche 13 Fevrier 2011 | Jocelyne 13, pour le transport apparement c'est selon le régions pour ma part les 2 cures que j'ai fais j'ai pris ma voiture et fourni les kms à la sécu avec le prix du km fourni par les impots et j'ai été remboursé, l'hébergement également 100% enfin tu verras bien mais il est vrai que j'avais une location d'un studio donc je n'avais que la nourriture à ma charge de ce côté j'ai fais des économies, j'ai même pu ammener ma petite chienne supplément de 1,50 par jour mais tans pis elle me tenait compagnie la journée, allez bon courage à tous |
| ISA24 Dimanche 13 Fevrier 2011 | tout n'est pas pris en charge .il reste toujours a la charge un peu de frais d'hebergement et de transport (la base se fait sur 1 billet de train aller -retour).le moins honéreux est l'hebergement dans un camping en mobil-home (pour le confort ). |
| joselyne 13 Dimanche 13 Fevrier 2011 | merci pour vos renseignements je suis prise au 1oo pour cent pour ma fibro donc si je comprends bien il ne me restera pas grand chose a regler |
| armelle Dimanche 13 Fevrier 2011 | Attention quand m^me au prix de l'hébergement ... Je crois me souvenir que c'est un forfait qui est alloué. Si tu n'as pas de prise en charge à 100% bien regarder le complément que ta mutuelle va te verser. A. |
| christiane 21 Samedi 12 Fevrier 2011 | Pour Jocelyne 13, si tu as l'accord de la sécu et que tu es en invalidité ou si tu es à 100% pratiquement tout est pris en charge sauf la nourriture, si tu pars en voiture fais toi faire un bon de transport en V.P. et tu fournis à la sécu les frais aller et retour mais demande aux impots le montant en euros par kms parcourus, normalement l'hebergement est remboursé sur facture, mais tu devrais avoir tous les renseignements fournis par la sécu lorsque tu as fais ta demande de prise en charge, espérant que ces quelques renseignements te seront utile une chose la 1ère semaine tu te sens en forme la 2ème semaine tu commence a ressentir la fatigue et la 3ème semaine tu as hate que cela se termine enfin de compte tu rentre fatiguée mais les effets de la cure se font ressentir aprés bon courage |
| JOSELYNE 13 Samedi 12 Fevrier 2011 | bonjour je vais pour la premiere fois partir en cure pouvez vous me dire ce qui est pris en charge par la secu et ce que l on doit payer parce qu en etant au chomage je dois tout calculer merci de vos reponses amicalement |
| roussand Vendredi 4 Fevrier 2011 | Bonsoir à toutes, je voudrais savoir si des personnes fibro souffrent comme moi d'hypoglycémie post prandiales? Cela m'oblige à manger toutes les deux heures pour ne pas être en hypo, ne plus manger de sucre, ne pas sauter de repas, toujours associer des féculents avec des légumes à chaque repas. Le pire, c'est que les hypo me fatiguent, cela se rajoute à la fatigue de la fibro (nuit courte, sommeil non réparateur). Déjà que les efforts du quotidien ou du travail se trouvaient décuplaient chez moi, avec ça en plus!!!!! En fait, c'est mon pancréas qui fournit trop d'insuline. Si quelqu'un vit cela comme moi, je suis preneuse de conseils. Bon week end à toutes et bon repos |
| ISA24 Jeudi 3 Fevrier 2011 | bonjour les filles .on ne sait plus a quels saints se vouer!!.les medecins sont toujours a se contredire entre eux .j'ai fait des fantaisies hier sur le regime sans gluten et lactose aujourd'hui j'ai l'impression d'etre Bibendum çà me reste sur l'estomac .rhustoxico est bon pour les douleurs articulaires il y a aussi ruta graveolens 9 ch 3 gra 3 fois / jour (rhumato) arcenicum album 15 ch 3 gra le soir (la fatigue et l'anxiete) ribes nigrum en gouttes (anti imflammatoire et renforce l'organisme)pour la digestion sepia officinalis 15 ch dose.et oui tous les jours je joue aux "billes".et je vais mieux .quand on vois la liste des medicaments interdits en allopathie çà fait peur .moi aussi j'ai la chance comme Armelle de ne plus travailler le faite d'etre au calme m'a beaucoup ameliorer .je suis devenue frileuse j'attends avec impatience que le soleil rechauffe mes "abattis".par contre je n'ai pas trouve de solution aux troubles de l'equilibre malgre des exercices sur la Wiibalance |
| armelle Mercredi 2 Fevrier 2011 | Sylvie Nous sommes toutes bien différentes ... perso ... je ne supporte plus l'acupunture ... ça m'énerve et j'ai trop mal lorsqu'on me pique. Pour ta voisine j'ai pris une fois un malaise ... c'était une crise d'anxiété importante ... la méditation et la relaxation permettent de gérer mieux ce stress ... et puis j'ai un médicament que je prends à la demande et qui agit très vite si pour une angoisse précise je sens l'anxiété être trop forte. La marche, le vélo d'appartement ... J'apprécie d'être à la retraite, j'avoue que je plains celles parmi nous qui travaillent encore. A. Allez une piquer de rappel : "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| armelle Mercredi 2 Fevrier 2011 | anne marie Ce n'est pas difficile d essayer une alimentation sans gluten ... et de voir si tu vas mieux ou pas ! Personnellement y a pas photo : je vais mieux. Pareil pour le lait : il faut garder des laitages le dr cozon nous fait garder : le gruyère (attention au poids ... bien peser) 1 yaourt au bifidus par jour, fromage de brebis et de chèvres. De plus tu peux remplacer le lait de vache par du lait de soja, de riz, personnellement je prends lait d'amandes. |
| Anne-Marie 86 Mercredi 2 Fevrier 2011 | Bonjour à tous, Pour répondre au dernier message (j'ai oublié le nom de la personne), moi, j'ai des malaises, mais je ne perds jamais connaissance, je tombe ... Ce matin, nous avions du verglas, vivement les beaux jours. Armelle, je vais essayer les granules oméopathiques que tu conseilles. J'ai hier vu à la télé un reportage sur la polyarthrite rhumatoïde et j'ai entendu que certains malades avaient supprimé de leur alimentation les laitages et le gluten, et que d'après des concertations avec entre autre le CHU de Poitiers (où j'habite), il avait été démontré qu'il ne fallait pas faire ce genre de régime. Je me demandais si pour nous ce n'est pas pareil. Les médecins ont tellement d'avis différents !!! Bises à tous, Anne-Marie |
| sylvie dept 16 Mardi 1 Fevrier 2011 | bonjour je viens de faire la connaissance d'une personne qui habite juste à cote de chez moi elle souffre elle auussi depuis 10ans de fybro est ce que parmis vous toutes il uy en aurait une qui aurait les memes symptomes qu'elle des quelle a un stress trop grand et quelle est tres fatiguee elle s'evanouie moi je n'ai pas se symptome.d'autre part je viens de faire 11 seances d'accupuncture c'est super pour le moral et la digestion pour les douleurs pas vraiement d'amelioration. |
| BA85 Mardi 1 Fevrier 2011 | Bonjour Annette, Quand tu parles des repas, qu'est ce que tu prépares ? Merci |
| armelle Lundi 31 Janvier 2011 | Prends-tu du rhus toxicodendron ? en 9ch c'est le médicament des fibromyalgiques. + le magnésium naturel. (éventuellement des probiotiques) ... Je vois que tu as repris la prière de la séreinité ... fais le lire l'ensemble à ton mari ... Et ne laisse pas les contractures s'installer ... douche chaudes ... mobilisation douce ... relaxation ... marche régulière ... tu vas t'en sortir... Amicalement A |
| Anne-Marie 86 Lundi 31 Janvier 2011 | Bonsoir tout le monde, Je suis allée voir mon médecin cet après midi. Pour mes douleurs et brûlures au sein et dans la région vers la clavicule, il m'a dit que c'était des névralgies ... Pour l'épaule gauche et le bras qui me font très mal, je dois passer des radios, encore ... Je suis sûre que ça ne va rien montrer d'anormal, rassurant bien sûr mais à chaque fois on a l'impression de passer pour une c... Merci Armelle pour le lien que tu nous a donné. J'en envoie un petit extrait : LA PRIÈRE DE LA SÉRÉNITÉ Mon Dieu, donnez-moi la sérénité d'accepter les choses que je ne puis changer, le courage de changer les choses que je peux et la sagesse d'en connaître la différence Bonne soirée à tous, bises. Anne-Marie |
| armelle Lundi 31 Janvier 2011 | Je l'ai tellement mis souvent ligne ... J'ai la flemme de retaper ! |
| christiane 21 Lundi 31 Janvier 2011 | a Armelle et aux autres, merci de donner vos régimes et surtout savoir si c'est à la portée de toutes les bourses, car le bio se n'est pas pour moi sauf ce que je peux faire pousser dans mon petit jardin, j'aimerai bien pouvoir aller à la piscine une fois par semaine mais allez et retour 80 kms plus prix de l'entrée, la seule chose qui me soulage j'en reviens encore à ma bouillotte, je la place au mileu du lit mon oreiller dessus et lorsque je me couche j'ai les cervicales et les dorsales au chaud, j'ai envoyé balader les anti-dépresseurs j'en avais marre de ressembler à un zombie, là un peu patrac la grippe plus un début de pneumo et les intestins qui font des leurs surtout depuis le mois d'octobre ou l'on m'a enlevé la vésicule, constipation et du mal à digérer, ne parlons pas si j'ai le malheur de boire un peu de vin ou de crémant et le médecin à beau dire que l'on ne souffre pas du foie j'ai mal au foie enfin faisons avec il y a plus malheureux bon courage à vous ils annoncent une semaine froide mais belle les douleurs se feront peut être moins sentir |
| armelle Dimanche 30 Janvier 2011 | Je pense que c'est très difficile pour l'entourage ... comme pour nous ! Quant à moi pour m'en sortir au mieux, j'ai fait en sorte que mon mari, mes enfants, acceptent ce qui m'arrive ... cela pourrait être pire ... et ce que nous faision avant ils le font seuls ... je n'ai pas de raison de priver les autres ... par contre je fais avec euc eux des balades sympas en m'organisant pour me reposer après. http://www.advitae.net/article.php?day_news=13 Je vous mets en ligne ce témoignage qui m'a souvent aidée ... à faire lire ... Amicalement. A |
| nath 59 Dimanche 30 Janvier 2011 | Armelle et Anne marie, vous pensez vraiment que nos maris comprennent vraiment ce que nous avons et que lors qu'on dit j'ai pas envie de sortie de bouger, ils n'ont pas une petite pensée en se disant j'en ai marre de cette bonne femme qui ne veut jamais rien faire alors qu'avant on ne faisait que sortir, voyager etc... bref je ne suis pas convaincue, que nos hommes soient aussi honnêtes avec nous. comme toutes les autres personnes... mais ça n'engage que moi bien entendu, c'est mon ressentie vis à vis des autres... courage pour cette nouvelle semaine qui se présente à nous à apparemment avec du froid pour nous dans le grand nord... donc des douleurs.... |
| armelle Dimanche 30 Janvier 2011 | @anne marie J'ai eu ce genre de douleurs ... qui en fait étaient des douleurs intercostales ... la gynéco m'a prescrit de l'homéopathie que je renouvelle quand ça recommence .. il faut que je te trouve le nom. Mais tu as raison de faire tout de m^me vérifier par ton mèdecin. Pour le dr cozon ça fait un peu loin (bien qu'il a des malades qui viennent de + loin que toi, mais cela dépend aussi des moyens financiers que l'on a) ... si tu es prête à faire un effort alimentaire il faudrait que je te scanne ses consignes ... Ecoute, pour ton mari nous en sommes toutes là ... ne culpabilise pas ... chacun donne ce qu'il peut. Je suis sure que tu donnes beaucoup. Amicalement. A |
| Anne-Marie 86 Dimanche 30 Janvier 2011 | Armelle, je suis de la Vienne, près de Poitiers, et Lyon n'est pas derrière la porte. Demain, je vais voir mon médecin car j'ai une douleur dans un sein (le gauche), bon les 2 me font mal, je pense que c'est musculaire, mais depuis 2 à 3 jours, ça me fait mal dans le mamelon. Mais pourqoi cette maladie revêt-elle autant de formes ??? J'en ai vraiment marre et j'empoisonne la vie de mon mari, même si il ne se plaint pas trop. Je dois aller cet après-midi à un goûter d'anniversaire d'une de mes petites filles et je n'ai vraiment pas envie de bouger !!! Bon dimanche à vous toutes. Bises. Anne-Marie |
| armelle Dimanche 30 Janvier 2011 | De quelle région es-tu anne marie ? Tu as dû le dire mais cela m'a échappé ... Car si tu as une possibilité de venir à Lyon le Dr Cozon pourrait te venir en aide pour cette histoire digestive. Amicalement A. J'ai noté ton adresse mail |
| Anne-Marie 86 Dimanche 30 Janvier 2011 | Bonjour tout le monde, Annette, peux-tu me dire en perso ce que tu manges, car je suis de plus en plus mal, je ne sais plus que faire. Je te donne mon adresse e-mail : anne.marie.castillo@gmail.com Bon dimanche à tous dans le froid. Bises. Anne-Marie |
| Annette Samedi 29 Janvier 2011 | Bonjour à toutes et à tous, Je vous avais parlé début janvier de repas naturels que je consomme depuis 2 ans. J'ai eu le plaisir de rencontrer des personnes atteintes de fibromyalgie qui consommaient comme moi ces repas et qui me parlaient de bien être de tonus retrouvé, de diminution du nombre de médicaments... Ces repas j'en suis sûr aide à notre corps à mieux combattre les maladies. Ce n'est pas du tout contraignant, et très gustatif. Très bonne continuation à toutes et à tous Annette |
| Chantal56 Samedi 29 Janvier 2011 | Pour NATH 59, bjr J'ai fait ma première cure l'an dernier à DAX aux thermes des Arènes, je ne peux qu'en dire du bien, les fibros sont bien pris en charge : sophrologie - 5 € - la séance, comme toi, j'y suis allée septique, mais j'ai joué le jeu et j'y suis retourné pdt tout mon séjour. Je m'applique parfois la méthode pour me calmer et m'endormir. Il y a également une réunion de parole 1 mercredi pdt les 3 semaines, et de la gym douce. J'ai été mieux de mai à septembre environ( je dis pas sans crise mais moindre). Depuis début novembre, j'ai changé de région, je suis suivie à Nantes dans un centre anti-douleur qui a un protocole fibro, il y a eu un changement bénéfique. Bon courage à toi. Chantal |
| nath59 Vendredi 28 Janvier 2011 | bonjour tout le monde, j'ai fais mes 2 séances de sophro la première bizarre... j'ai craqué je ne sais pas pour quoi mais je me suis mise à pleurer au milieu de la séance ce qui a un peu déconcerté la sophro qui s 'est demandé quoi et bien désolée de me voir dans cette état et moi très contrariée de cette réaction que je n'ai pas contrôlé j'ai pas l'habitude de ne pas contrôler mon corps - donc lors de la 2ème séance nous avons discuté de ce problème qui dit elle n'est pas grave c'est le fais de me relâcher et peut être que je n'avais pas le moral à ce moment là mais de ce faite, cette séance fut différente je n'ai pas su me décontracter à fond de peur de craquer encore donc elle aimerai travailler sur mon cas, je vais voir, je vais déjà continuer avec le groupe ce qui réconforte bien car là on peut se rendre compte que l'on n'ai pas seule et différente, et oui je suis toujours à me demander qu'est ce qui m'arrive, je n'arrive pas à m'y faire - sinon je vais m'inscrire pour une cure à DAX et il parait que celle des arènes est la meilleure. je vous souhaite un bon week end à toute et n'oublier pas le petit ruban bleu pour la journée des fibro en mai - à plus |
| passagère Vendredi 28 Janvier 2011 | Un conseil, si je peux me permettre, arrêtez cette viande crue ... de m^me le poisson. J'ai la flemme de vous renoter les consignes du Dr Cozon ... essayez de remonter le fil. Ne supprime pas tous les yaourts tu peux manger 2 yaourts au bifidus par jour ... Et le reste en effet c'est fromage de brebis, fromage de chèvre et gruyère. Par contre, bien penser à manger les crudités en début de repas (y compris les fruits) desserts : compotes, fruits cuits ... Sans gluten ? galettes de riz, de quinoa, pour le petit déj. j'adore le pain des fleurs ... Il faut varier sinon on s'épuise vite ... mais ça vaut le coup. Allez les filles, haut les coeurs ! Je me suis pas acheté le "truc de l |
| Anne-Marie Vendredi 28 Janvier 2011 | Bonjour les filles, puisqu'il n'y a plus de garçons, lol... Pour répondre à Armelle, je me suis dégoûtée de la viande et du poisson à cause des recommandations du Dr. Seignalet, à savoir, manger cru ... J'avalais ça avec tellement de réticence, que ça me soulevait le coeur, je n'arrivais plus à manger ce genre de protéïnes. Mais bon j'ai recommencé à manger de la viande, mais du poisson toujours pas, à part des sardines à l'huile et des miettes de thon blanc. Depuis quelques jours, je ne mange que des fromages de chèvre et des yaourts de chèvre à la place de ceux au lait de vache. Et je recommencerai à faire mon pain sans gluten, je verrai ... En début de semaine j'ai souffert de l'estomac, j'ai une hernie hiatale depuis longtemps et j'étais vraiment gênée pour manger et je ne supporte pas d'être serrée dans des vêtements. Depuis 3 jours j'ai une console WII avec la balance board. J'ai fait quelques exercices, mais heureusement mon mari m'aide, d'abord pour la stabilité et pour la concentration. Je vais m'y atteler, mais c'est dur... Je ne vais pas vous dire, et pourtant je le fais, j'ai mal partout et ce temps maussade n'arrange rien ni le moral ni le physique. Je vous souhaite une bonne soirée et un bon WE. Bises, Anne-Marie PS je pense aller en cure à Lamalou, au mois de Juin |
| ISA 24 Jeudi 27 Janvier 2011 | coucou tout le monde .mon mari me traite d'ecolo depuis que je fais tout les rayons pour trouver des produits non raffines et que je fais mon pain NOIR .je dors mieux et me sens moins "congestionnee" au niveau digestif .progresivement mon poids descend les douleurs sont toujours la moins fortes.part contre les troubles de la stabilite ne s'arangent pas .j'ai l'air d'1 femme saoule quand je marche .a bientot .ISA24 |
| marlene Mercredi 26 Janvier 2011 | je viens de tomber sur votre forum. ce que vous dites me parrait très interressant. j'ai 26 ans et depuis 6 ans je suis fibromyalgique. on me la decouvert officielement que deuis 2 ans.le traitement anti depresseur n'ayant aucun effet je l'ai arrete et m'en porte pas plus mal.mon centre anti douleur ne m'apporte pas beaucoup d'aide. donc de mon coté j'ai opter pour une petite marche journaliere de la relaxation du kiné et du qi gong. mais la je commence à être à court d'idée. pouvez vous m'aider me conseiller un bon livre l'osteopathie ou la naturopathie est efficace... |
| élisa Mercredi 26 Janvier 2011 | bonjour à toutes celles qui souffrent de "fibromyalgie" !!! depuis plusieurs années j'ai cette maladie que j'arrive à gerer le mieux du possible : c'est-à-dire avec un régime où l'on supprime tout ce qui est BLANC pâtes farine lait fromage pain yaourt etc ... et prendre tous les compléments alimentaires des vitamines du groupe B ou manger beaucoup de noix amandes raisins fruits secs manger que du vert et rouge en fruits et légumes et prendre une petite cuillere à café par jour de "piment" cayenne ou espelette : le mieux du safran !!! |
| corinne Mardi 25 Janvier 2011 | Bonjour Jocelyne. Pour le problème de ton pouce, la douleur et raideur de ton bras ca se pourrait que ce soit le canal carpien.Il faudait que ton docteur te face faire un electromyogramme.C'est un examen un peu désagréable ,mais bon tu seras fixé.A plus. |
| armelle Dimanche 23 Janvier 2011 | Non c'est pas le seul ISA, mais si j'ai bien compris pour lui c'est une maladie d'"encrassement" ! Donc, mon programme alimentaire, celui du Dr Cozon, n'est pas le m^me si ce n'est : enlever lait de vaches et le gluten de l'alimentation. Pour les brulures d'estomac je vais bien mieux depuis que je mange régulièrement, un fruit le matin au début du petit dej, jamais de crudités en fin du repas donc desserts compotes fruits cuits au four par exemple ... On trouve plein de fromages : brebis en fourme, brebis frais (marque vrai) pas cher en grande surface, tous les chèvres, Cozon nous fait garder le gruyère. Pas trop c'est calorique. Amicalement à toutes. A. |
| ISA 24 Dimanche 23 Janvier 2011 | je ne fais pas le regime strict(manger cru toutes les sources de proteines peu realisable) j'essaye de prendre des aliments qui ne demandent pas trop de cuisson ou cuisson vapeur pour les legumes et crudites a l'huile d'olive j'ai supprime le pain et les laitages (je m'autorise du fromage de chevre bio de temps en temps).mais aujourd'hui j'ai fait des écarts 1 morceau de galette !! et les aigreurs d'estomac sont revenues. j'ai l'impression de moins me reveiller la nuit .on verra sur le long terme .bon dimanche ISA24 PS c'est le seul medecin a dire que les fibro n'inventent pas leur douleur et qu'il n'y a aucun probleme de depression. |
| armelle Samedi 22 Janvier 2011 | @jocelyne masse tout doucement et fait bouger tes doigts ... j'ai ces sensations au niveau des orteils ... c'est circulatoire m'a dit le mèdecin. @anne marie étrange ton histoire m'a difficulté dans le régime seignalet a surtout été de me passer de gluten ... j'avais l'impression de manger des galettes de plastique ... depuis j'ai découvert plein d'astuces ... galettes différentes ... pain des fleurs ... plus de pates mais : riz ... quinoa ... lentilles ... pour le fromage pas de pb le fromage de brebis et de chèvre me convient ... mais je ne suis pas passée par le vrai régime seignalet ... peut être que le mien est moins rigoureux. Comment se fait-il que tu aies mangé tant de poisson et de viande ? Amicalement à toutes. A |
| joselyne13 Samedi 22 Janvier 2011 | bonjour je voudrais vous demander si vous eprouvez aux niveaux des mains et surtout a la base des doigts une impression de déplacement comme si l'articulation s'était déplacée voila plusieurs semaines que la raideur puis la douleur me reveille la nuit et qu'au petit matin je ne peux absolument ps me servir de mon pouce dans la journée la douleur disparait mais pas la gêne a bientôt de vous lire |
| Anne-Marie Samedi 22 Janvier 2011 | Bonjour à tous, Mon médecin de cure m'avait conseillé le régime du docteur Seignalet. J'avais acheté un de ses bouquins. J'ai essayé, mais franchement, je n'ai pas pu m'y tenir, et le pire, c'est que je m'étais dégoûtée de la viande et du poisson !!! J'arrive à manger à nouveau de la viande mais le poisson, rien que d'y penser, ça me passe partout... Tu nous diras Isa, comment ça se passe. Bon WE à tous, le froid est revenu. Bises. Anne-Marie |
| armelle Samedi 22 Janvier 2011 | Bon courage ... tiens nous au courant. A. |
| ISA 24 Vendredi 21 Janvier 2011 | degoutee!!!!!! je venais de taper 1 long message il n'est pas passe???.en resume je commence le regime Seignalet (pas strict car irrealisable) je ferai de mon mieux .je vais mieux le temps est sec .mais j'ai toujours des problemes de sommeils .bonne soiree ISA24 |
| armelle Mercredi 19 Janvier 2011 | Zut ! l'avant dernier message était parti en cours de frappe ... il ne veut rien dire ... désolée ! |
| armelle Mercredi 19 Janvier 2011 | @nath J'ai fait comme toi ... j'ai vécu quelques semaines presque comme si je n'étais pas malade ... je paie comptant ... mais bon je suis contente qd m^me ... à l'avenir je serai plus prudente. En fait, nous pouvons faire plein de choses, mais toujours en négociant avec nous-m^mes ... ce n'est pas facile mais faisable. J'ai compris je serai plus prudente à l'avenir. La sophrologie m'a fait beaucoup de bien ... tu nous diras ton ressenti ? Je ne sais si tu es allée voir le site advitae ... clic fibromyalgie ... clic article témoignage de gisèle frenette ... il correspond tout à fait à notre vécu ... et se termine sur une note tout à fait positive. Il faut s'organiser, vivre et apprendre des activités différentes. Courage. A. |
| armelle Mercredi 19 Janvier 2011 | La sophro m'a bien aidée .. Es tu allée voir sur le site advitae le témoignage de gisele frenette ? J'aime bea |
| nath59 Mercredi 19 Janvier 2011 | bonjour à toutes, c'est pas la grande forme, pas le moral, pas la santé enfin ça je savais déjà mais j'ai un air de grippe en plus et c'est horrible je souffre deux fois plus j'ai la tête comme une pastèque bref - j'aimerai savoir combien de temps vous avez du prendre les antidépresseurs là je vais souffler ma 1ère bougie de traitement et je ne suis pas vraiment sur encore et toujours de l'existence de cette maladie que personne ne comprend et j'ai beaucoup de misère à me le mettre dans la tête mais là c'est dernier temps j'ai fais fort comme si je n'étais pas malade et je pense que je le paie... comme dit le médecin n'essayez pas de vaincre la maladie car c'est elle qui vous aura... est je pense qu'il n'a pas tord... mais je suis heureuse de vous lire et ça me fais du bien, des fois ça me fais pleurer quand j'ai pas le moral et que je lis vos messages désespérés - demain je fais un essai de sophro on verra ce que ça m'apporte -- portez vous bien amicalement |
| armelle Mercredi 19 Janvier 2011 | Je ne sais si faire un régime remplace les antidépresseurs ceux ci sont sans doute à arrêter avec prudence et aide médicale ... J ai fait le choix d'avancer sans anti-dépresseurs ... mais tout de m^me un léger anxiolitique (à la demande). Le régime à lui seul ne peut suffire il doit être placé dans un contexte pluridisciplinaire. J'ai noté plusieurs fois les grande lignes essaie de dérouler le fil. Courage ... Sinon, je ne sais ds quelle région tu vis, essaie d'avoir un RV avec le Docteur Cozon Grégoire, Hopital de la + rousse à Lyon. A. |
| BUFFETAUT Mardi 18 Janvier 2011 | Bonjour Annette . J' ai lu votre message au sujet de la fybromialgie . Vous parlez d un régime à faire qui permet de soulager les douleurs. J' aimerais bien le faire car j' ai décidé d'arrêter les antidépresseurs. Je vous en remercie par avance. Cordialement. |
| armelle Mardi 18 Janvier 2011 | Le régime seignalet est très restrictif ... très difficile à suivre... sauf avoir une volonté de fer ! Es-tu de celle-là ? Le Dr Cozon Hopital de Lyon donne pour la fibromyalgie un régime qui s'en rapproche mais me parait moins contraignant (à moins qu'au fil du temps je me sois adaptée) j'suis bien capable -lol-. A |
| ISA 24 Mardi 18 Janvier 2011 | salut tout le monde depuis plusieurs jours je suis raplapla aussi aujourd'hui comme disent les djeunce jeGLANDE je me suis promené sur le site depuis son debut premier constat nous avons perdu en route le peu d'hommes concernes??? BA85 tu vas a Rochefort en cure moi aussi quelles sont tes impressions personnelles ? j'ai lu que certaines n'etaient pas satisfaites de certains etablissements je vais essayer le regime seignalet mais j'achete le bouquin avant pour ne pas faire de "bourde".bien a vous ISA24 |
| armelle Mardi 18 Janvier 2011 | Je suis d'accord avec vous d'une part l'injustice est pénible à vivre. Mais tricher est-ce une solution ? Chacun à sa conscience, et le matin en se levant c'est bien de pouvoir se regarder dans la classe sans avoir honte. Biensur les tricheurs n'en sont pas conscients ... Le temps est plus clément, les douleurs un peu plus légère, le moral aussi. Et vous ? Amicalement. A |
| christiane 21 Dimanche 16 Janvier 2011 | pour Didi, hélas dans notre société il y a 2 poids 2 mesures, et nous malheureusement nous ne sommes pas dans la bonne, on ne nous prend pas au sérieux et aprés on dit que la sécu est en déficite, mais quoi d'étonnant lorsque l'on voit des absurdités et j'en ai vu en travaillant dans le para médical mais c'est ainsi enfin chacun sa conscience, il y a des profiteurs et ceux qui n'osent pas demander et qui pourtant en aurait bien besoin, allez ne nous enervons pas sur ce sujet bon courage à vous tous |
| Didi Dimanche 16 Janvier 2011 | a la ménopause, mon médecin m'a conseillé un gel hormonal que je mets sur moi tous les soirs depuis 2 ans, je pense que ça a atténué un peu la douleur, mais surtout rendu du bien etre, par rapport à ce que j'ai moins de bouffées de chaleur, voir plus du tout , ou alors moins souvent et ça c est déja un plaisir... Hier soir j etais tres en colère contre la sécu et tout le reste, j'ai appris qu'un alcoolique de mon village,à peine la 50 aine, qui n'a pour ainsi dire jamais travaillé de sa vie, une charge pour la société et bien ce monsieur est pris à 100%, il bénéficie d'une aide ménagère et d'une coiffeuse à domicile , sachant de sources sures qu'il n'a aucune autre pathologie........,c est rageant.... Devons nous picoler Nous pour etre entendues, nous devons tout avancer, le kiné, la cure thermale, ça fait beaucoup pendant que d'autres ont le droit à tout, ça me dégoute... |
| ISA24 Samedi 15 Janvier 2011 | pour toutes .DE toute façon on ne peut avoir d'aide qu'en étant mises dans la categorie dépression!.bien sur qu'on est déprimée au debut les douleurs ,les insomnies et la fatigue nous font "gamberger".a partir du moment ou les douleurs sont atténuées (car elles ne disparaissent pas).tout va mieux .j'ai arreté les antidépresseurs depuis plusieurs mois et pas plus malade qu'avant bien sur il faut faire attention :ne pas les arréter de but en blanc il faut d'abord diminuer sinon il y a des effets secondaires. Vu que ce sont les femmes concernées est ce que la ménopause a changée quelque chose a la maladie?.bon W-E ISA24 |
| christiane 21 Samedi 15 Janvier 2011 | Pour Didi, je suis bien d'accord avec toi c'est difficile d'arrêter un travail que l'on aime, vois avec le médecin du travail pour passer à mi-temps thérapeutique, tu toucheras 50% de ton salaire et vois avec ta convention collective si tu n'as pas droit à un complément, aprés un certain temps en mi-temps tu seras convoquée par le médecin de la sécu qui décidera ou non de te mettre en invalidité 1ere ou 2 ème catégorie il faut que ton médecin traitant t'aide dans tes démarches et surtout lorsque tu seras convoquée amène ton dossier médical complet (moi j'ai fait photocopies de tout) bon si tu as des problème fais toi aider par une assistance sociale, cela fait 1 an que je suis en invalidité aprés 18 mois de mi-temps thérapeutique et parfois mon travail me manque mais je vois bien que je ne pouvais plus, allez bon courage à vous tous |
| Didi Vendredi 14 Janvier 2011 | Bonsoir à toutes En réponse à Isa qui parle d'un acceuil familial enfants ou adultes,,, je suis d'accord avec toi etant famille d'accueuil, je vais devoir arreter mon métier, tant je souffre, et cela est difficile avec des enfants (à problèmes), beaucoup de stress, de travai, 24h/24, comment on fait pour s'occuper d'eux quand on ne peut pas mettre un pied devant l'autre le matin etc etc.. je lis vos commentaires, car je ne me suis jamais mise en arret de travail, mais là je n'en peux plus , je vais devoir tout arreter, sauf que financièrement ça va etre tres dur pour moi,,et surtout arreter un métier qui me plaisait, les enfants meme difficiles, savent tant nous récompenser, donc moralement, je déguste.. Par ou dois commencer, mon médecin traitant m'a fait une lettre pour aller voir un médecin conseil |
| armelle Vendredi 14 Janvier 2011 | Isa "probleme de sante de l'ordre de la psychiatrie" ... je crois que là il y a une gde différence ! Soit, c'est pris en rhumatho et c'est la galère ... Soit, en psychiatrie et l'écoute n'est plus la m^me. Je t'assure, je ne suis pas impressionnable facilement non plus... Mais le rhumato n'avait pas fait un dossier assez complet ... le mèdecin de la cotorep (un généraliste) a été presque grossier. J'ai d'ailleurs écrit en rentrant à la direction ... qui m'a conseillé de redéposer un dossier ... ce que je n'ai pas fait. C'est bien pour cela que je conseille à tout le monde de faire ressortir l'impact psychologique, voire dépression. A. . |
| ISA 24 Vendredi 14 Janvier 2011 | suis je chanceuse ???.j'ai toujours eu des interlocuteurs a l'ecoute mon medecin qui m'a de suite dit qu'avec 1 fibro le travail allait devenir difficile c'est lui qui a propose la demande d'invalidite la prise en charge 100%pour la fibro a suivie mon classement en categorie 1 et l'ass de la secu apres entretien m'a conseillee la demande en categorie 2quand j'ai arrete de travailler;.( que je viens d'avoir mais comme la fibro n'a pas de legitimite c'est mis en "probleme de sante de l'ordre de la psychiatrie je vous rassure je n'ai rien d'1 neuneu" il faut bien nous faire rentrer dans 1 case).pour la carte cotorep je n'ai pas encore fait le dossier je vous tiendrai au courrant.j'ai vraiment sentie que tous M'ECOUTAIENTet me prenaient au serieux meme si le medecin de la secu m'a dit que je n'avais pas 1 maladie grave et de lui repondre qu'elle etait invalidante dans la vie sociale familiale et professionnelle.elle n'a pas conteste .j'ai peut etre 1 atout je connais bien le milieu medical je ne me laisse pas impressionnee.bonne journee.ISA24 |
| armelle Jeudi 13 Janvier 2011 | @christiane Rien de régulier ... Sur lyon, moi et mes copines, avons été convoquées, après avoir envoyé le dossier médical ... et personne n'a été traité de la m^me façon selon le mèdecin qui nous a reçu ... Le plus favorable a été une psychiatre ... le mèdecin de cette dame fibromyalgique avait porté l'accent sur la dépression. A |
| christiane 21 Jeudi 13 Janvier 2011 | pour Armelle, mon médecin a rempli le dossier pour la cotorep auquel j'ai joint tous mes justificatifs médicaux, je n'ai même pas été convoqué j'ai juste reçu un courrier me disant que la carte m'était refusée, je ne demandais pas d'argent juste la carte et pourtant j'ai un dossier à la cotorep depuis 1992 d'abord en catégorie 1 et depuis 2007 en catégorie 2 mais pour la carte c'est non |
| armelle Jeudi 13 Janvier 2011 | Par contre à la cotorep ... ne pas leur demander de sous sinon c'est fichu ! Juste un taux de handicap ! |
| armelle Jeudi 13 Janvier 2011 | Isa Le mieux serait sans doute de prendre RV avec l'assistante sociale de la caisse de sécurité sociale. Elle te guidera. Pour la cotorep, je pense qu'il vaut mieux (je me répète) orienter fibromyalgie et depression... m^me si on est convaincue du contraire ... Christiane dit que cela dépend des départements je pense quant à moi que cela dépend : 1/ du dossier 2/ du mèdecin expert de la cotorep moi je suis tombée sur un c** pas de carte non plus. On se rend compte à quel point notre mèdecin personnel a de l'importance aussi, si on tombe sur un qui se fiche complètement de tout ce qui est administratif il ne bougera pas ... Faut attaquer sur tous les plans mais étant donné notre manque d'énergie ... c'est pas facile. Je ne comprends pas pourquoi tu es réfractaire à ce point à l'association ? je t'assure, par exemple pour le 100%, sans eux je n'y serai pas arrivée. Remarque depuis je ne l'ai plus et j'en ai pas refait la demande ... |
| christiane 21 Jeudi 13 Janvier 2011 | pour Isa 24, comment as tu fais pour avoir la carte cotorep pour ma part il me l'on refusé, malgré mon invalidité catégorie 2, reconnue par la secu, j'ai l'impression que chaque département fais comme bon lui semble, pour les autres c'est le médecin du travail qui m'a reconnu inapte qui a fait un courrier au médecin de la sécu, appuyé par mon médecin traitant, et c'est le médecin de la sécu qui m'a mise en invalidité aprés 18 mois de mi-temps thérapeutique, mais on peut cumuler l'invalidité plus les assedics si l'on a été licencié, mais le mieux c'est de voir avec une assistante sociale, allez bon courage à vous tous |
| ISA 24 Jeudi 13 Janvier 2011 | pour ma part.c'est aupres de mon medecin que je me suis renseigne contactez votre secu ils vous enverrons le dossier a faire remplir par le doc s'il y a 1 ass sociale dans votre centre secu prenez RDV avec elle elle pourra vous renseigner. apres c'est a l'appreciation du medecin expert que vous verrez en consult .le montant est fixe en fonction de la categorie et des revenus :cat1 on peut encore travaiiler ;cat 2incapacite totale quand a la cotorep maintenant maison du handicap je n'ai pas eu d'aide financiere juste la possibilite avec 1 carte handicape d'avoir 1 abattemnet fiscal (je dois faire remplir ENCORE! 1 dossier par le doc). pour "l'accueil familial"je reste 1 peut septique comme reconversion que ce soit pour des enfants ou des pers agees c'est 24h/24 beaucoup de fatigue et de stress :pas bon pour la fib ro .vous pouvez tester sur 1 accueil de jour .j'ai regarde la "5" mardi soir emission sur l'homeopathie."ils "m'ont "casser ma baraque ".les doc rationalistes: effet placebo ; le labo boiron point d'interrogation conclusion je dois etre a moite barjo puisque c'est efficace sur moi!!! |
| armelle Jeudi 13 Janvier 2011 | nath59 Merci. Ensuite, c'est un peu loin de moi toutes ces démarches ... il me semble que la 1ère chose que m'avait conseillée le mèdecin dès le dignostic posé c'était de faire un dossier cotorep ... par contre, j'avais refusé que l'on marque état dépressif, j'ai eu tort, celles pour qui cela avait été noté ont été examinées par des psychiatres et ont eu une approche bienveillante ... alors que je suis tombée sur un borné ... qui ne connaissait rien à la fibromyalgie. Par contre, le mi-temps thérapeutique, si c'est possible dans ton cas, semble un bon compromis ... Mais ne faut il pas déjà être en arrêt mamadie ? Je ne sais pas. Amicalement. A. Je le redis mais à l'époque la fédération m'avait bien aidée ! |
| dominique Mercredi 12 Janvier 2011 | bonsoir tout le monde moi je travail en mi temps therapeutique actuellement depuis 1 mois pour le moral ca fait du bien de retourner travailler mais fin fevrier je devrais reprendre le travail a temps complet comme pour le medecin de travail je ne suis plus apte pour faire le metier d agent d entretient avec l accord de mon patron il vas me licencier a l amiable pour que je touche les assedics et avec l accord de mon medecin et le medecin de travail je vais faire une formatin de famille d acceuil en esperant que je recoit l agrement d ici 4 mois car pour moi financierement c est impossible que j arrete de travailler mais comme j ai un medecin conseil qui me refuse l invalidite et tout autre proposition je n ai pas le choix de faire une formaton je sais ca vas pas etre evident dans 3 ans mon mari est retraiter et j ai de l aide de la part de ma fille si j en ai besoin elle habite le meme village et de mes 2 fils qui il habite encore avec nous j ai un fils de 26ans et un de 16 ansje vous souhaites bon courrage a toute quelle galere cette sale maladie |
| nath 59 Mercredi 12 Janvier 2011 | tous mes bons voeux pour 2011 et surtout une meilleure santé quand 2010 pour toutes - je suis de retour d'un petit séjour à Nice et on a beau dire le temps fait beaucoup j'ai quand ressenti moins de douleur que chez moi à Lille - ma joie de voir que le calme est revenu sur ce site et qu'Armelle est toujours avec nous et qu'elle est toujours de bon conseil merci Armelle - et aux autres aussi de remonter le moral de ceux qui ne l'ont pas - je vous lis et je pose une question : comment peut on savoir notre niveau de fibro et si on peut faire une demande d'invalidité ou pas car moi j'ai des douleurs depuis tellement longtemps que j'ai appris à vivre avec et je n'ai jamais pensé à demander au médecin de me mettre en invalidité et lui ne me l'a jamais proposé au contraire on me force à faire des efforts pour éviter de sombrer et que la fibro me ronge - qui me peux me dire pour elle comment ça c'est passé au début et l'évolution de la maladie qui a fait qu'elle soit en invalidité - toutes les personnes telles que mon psy mon kiné sont aussi étonnés de voir que je travaille encore là moi je suis un peu perdue je souffre je suis fatiguée j'ai beaucoup de difficulté à m'endormir mais je fais volontier des petites siestes à tout moment mais a part ça je pense être encore capable même si je pete les plombs quelques fois au boulot de voir du monde ça fait du bien quand même - prenait soin de vous à + |
| christiane 21 Mardi 11 Janvier 2011 | bonjour à tous, comme vous il y a des jours avec et des jours sans, samedi il faisait pourtant beau, j'avais un mal de chien à faire un pas, depuis hier malgré la pluie je sens que cela va mieux je m'oblige à sortir avec ma chienne la marche est plus ou moins longue, mais je ne veux pas revenir 3 ans en arriére ou je suis restée prés de 3 mois sans marcher donc sans sortir, bon il faut se prendre à 2 mains et faire des efforts sinon c'est la cata , allez bon courage à vous tous, et merci à ceux qui ont créé ce forum |
| armelle Mardi 11 Janvier 2011 | je suis allée voir sur le site "vulgaris médical" rien de bien nouveau mais cela peut aider surtout au début. j'en ramène cette conclusion à un de leurs articles : "L'évolution de la fibromyalgie est variable selon les patients. Étant donné que les symptômes fluctuent pour les uns et que pour les autres la douleur persiste voir s'aggrave malgré le traitement, certaines études faites sur la fibromyalgie montrent que celle-ci n'a pas toujours un bon pronostic. Pourtant pour une personne sur deux, quand la prise en charge thérapeutique est convenablement faite, le patient est en rémission au bout de quelques années." Je vois assez les choses comme cela ; et je continue à penser que cette maladie doit être prise en charge sous plusieurs profils ... prise en charge pluridisciplinaire ... Amicalement. A. Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter. |
| cecile02 Mardi 11 Janvier 2011 | On m'a mise dans la case "fibromyalgie" durant 4 année. J' ai recemment rencontrée un médecin du centre anti-douleur de ma région qui m'a fait un examen plus complet en ce qui concerne les 18 points de la fibro, et constate que je n'ai pas ou plus de point douloureux a la pression. Mon probléme est nait de suite d'insomnie sévères, et qui sait si mes douleurs s'apparentent a celle de la fibromyalgie, ou d'une grande fatigue musculaire?? Et qui dit insomnie, dit deprime les jours de grande fatigue. Et vous savez combien notre humeur est relative a nos douleurs ( quelles qu'elles soient). Je voulait juste vs passer le message suivant: si ce que j'ai ressenti durant toutes ces année etait de la fibromyalgie, alors , oui, il est possible d' aller mieux....S cela etait davantage du côté du "psychosomatique": alors un gros travail de soi est envisageable même si ce dernier est souvent long et douloureux. Quant aux douleurs, il ne faut pas laisser l'information ( exercice ou efforts=douleurs). Notre cerveau enregistre rapidement ces signaux et se transforme en douleurs chronique. J' ai pour ma part travaillée ces differents aspect, et a ce jour, je vais mieux qu'il y a quatre ans, je sais que la route sera longue, mais j'ai réellement espoir d'avoir des jours meilleurs. Le massage m'a beaucoup aidée aussi, ainsi que l'automassage. Je vs souhaite a toutes de trouver votre voie. Bonne année 2011 |
| verobe Mardi 11 Janvier 2011 | Pour Annie, non pas de vaccins pour l'hépatite B mais j'ai fais celui du tétanos et j'ai un petit doute sur celui-ci donc je ne le fais plus. Qui a fait une cure à Lamalou? et qui s'en trouve bien? Une Bonne Année à toutes et surtout la santé |
| ISA 24 Mardi 11 Janvier 2011 | au fait est ce que je vous ai deja parler du site "vulgaris medical" il y a de bonne info sur la fibro BYE |
| ISA24 Mardi 11 Janvier 2011 | coucou les "minettes" .je vois que le Week -end a ete prolifique en prose j'avais du retard dans le courrier .mais tous les W-E je garde mon p-fils alors pas le temps d'aller sur le forum.samedi j'etais au fond du trou le temps est passe a l'humide heureusement maintenant ça ne dure que 24 h.moi j'ai ete vaccinee contre l'hepatite (obligatoire quand on est infirmiere ;puis ass maternelle)il y a de tout et n'importe quoi sur les facteurs declenchants de la fibro .Mon opinion et que a trop donner aux autres notre corps nous envoie 1 message.j'habite pres de Bergerac(pour Sylvie) .depuis que je ne travaille plus avec mon mari nous sommes membres du "comite des fetes" de notre commune .ainsi je garde 1 pied dans "le monde "toutes les activites sont festives donc agreables .biensur cela fatigue mais quand les gens sont contents ça s'oublie .ils savent que j'ai des problemes de sante et que je peux a tout moment ne pas etre operationnelle.pour la Wii balance board la manipulation et facile pour l'installation voir avec des +"jeunes ". bises a toutes. |
| armelle Lundi 10 Janvier 2011 | Je crois me souvenir que l'une de vous a fait des séances de LPG ... et qu'elle était contente du résultat ... Qui peut me redonner l'info ? Ce n'est ni pour les douleurs, ni thérapeutique, mais j'ai tendance à bien m'infiltrer si je peux y remédier malgrè le prix je me lance (pas trop fort). Tout ce qui est amélioration de la nourriture est naturellement souhaitable dans notre cas. Je suis personnellement des consignes qui m'ont permis de supprimer le syndrome des intestins irritables, ce qui est déjà bien confortable ! Amicalement. A. |
| annie75 Lundi 10 Janvier 2011 | he bien je vais avoir 50 ans le 14/01 ... je suis malade depuis 2002 mais je n'ai pas été licenciée, je créais mon installation en tant que psychothérapeute ... Métier que j'exerçais depuis 1992 en association Résultat je n'ai pas le droit aux assedics! Pour annette Biensur nous sommes tous OK Bonne journée à tous annie |
| patricia 85 Lundi 10 Janvier 2011 | Bonjour à toutes Annette, tu habites ou ? Bien sûr que nous sommes toutes, je pense, preneuses de ce genre d'info, ça vaut bien tous les médicaments que nous prenons !!! C'est vrai, pour le bénévolat, mais comme le dit Armelle, moi aussi, j'avais besoin de me prouver que je pouvais encore faire plein de choses....et la douleur morale ou pas des autres, permet de rélativiser....sauf quand on prend tout à coeur.... Bonne semaine à toutes, allez, les jours rallongent,ça va nous faire du bien. Nous, après les grandes marées de février et mars,et surtout LA date du 28 février, je pense qu'on reprendra notre"souffle"..... |
| Anne-Marie 86 Lundi 10 Janvier 2011 | Bonjour à tous, Sylvie, moi aussi j'ai des pertes d'équilibre, à tel point que j'ai peur de sortir sans mon mari. J'avais lu dans des messages précédédent que la WII qui propose plusieurs exercices de sport pouvait aider à retrouver un certain équilibre, mais je crains de ne pas savoir m'en servir, pour celles qui l'ont dites moi si ce n'est pas trop compliqué ??? Annette, tu attises ma curiosité, peux tu nous dire, ce que c'est ces repas qui apporteraient un soulagement. Comme vous toutes, je ne suis pas au top, des nuits affreuses, chaque nuit je suis embêtée par des choses bizarres, pas cette nuit mais l'autre, j'ai été réveillée par une douleur dans un sein, comme si l'on m'enfonçait une grosse aiguille et des douleurs dans la fesse, comme si j'étais piquée par des mulititudes d'épingles et juste avant de me coucher, c'était dans l'oeil (tout du même côté), que j'avais cette impression de piqûre .... Vraiment tous ces à côté de notre maladie, me rendent la vie impossible et j'ai bien souvent envie de baisser les bras .... Bon courage à tous, bises. Anne-Marie |
| christiane 21 Lundi 10 Janvier 2011 | Pour Annie 75, je ne sais pas l'age que tu as mais il est vrai que AHH n'est pas suffisante, mais si tu as travaillée et que tu as été licenciee vois avec les assedics pour touche un complément pour ma part je n'ai droit ni à la cmu ni aux tarifs spéciaux , j'ai même demandé pour avoir droit a un pret spécial pour aménager une grange pour le jour ou je ne pourrais plus monter les escaliers on m'a dit que je n'y avait pas droit tant que je n'étais pas dans un fauteuil, alllez bon courage à vous tous |
| sylvie dept 16 Lundi 10 Janvier 2011 | bonjour à toutes pour isa tu est est en dordogne? je perds l'equilibre de plus en plus souvent est ce quelqu'un pourrait me dire si la fybro peut etre responsable?et si par hazard vous avez un remede miracle contre l'insomnie je suis preneuse. |
| Annette Dimanche 9 Janvier 2011 | Bonjour à toutes et à tous, J'ai eu le loisirs depuis 2 ans maintenant de rencontrer des personnes qui ont décidé de prendre leur santé en main. Les raisons sont multiples et très différentes pour chacune d'elles. Mais parmi elles, un grand nombre sont atteintes de Fibromyalgie et de leur bouche j'ai entendu dire "je vais mieux depuis dans ma tête et mon corps, je ressens moins les douleurs, je dors mieux, j'ai à nouveau envie de sortir, je peux à nouveau mieux marcher... " Il n'y a pas de secret, simplement manger mieux pour aider le corps à mieux combattre la maladie. Oui il existe depuis 15 ans maintenant une société française qui a mis au point un repas équilibré qui permet de nourrir son corps et de lui donner tout ce qu'il a besoin pour faire son travail (faire face et réagir aux agressions). Ces repas ne guérissent pas, mais donne au corps beaucoup d'énergie, de vitalité qui à ma grande surprise résolvait des problème de santé. Pour ma part je consomme ces produits depuis 2 ans et cela m'a permis de retrouver l'énergie et le bien être que j'avais perdu. Pourquoi ne pas essayer, cela n'engage à rien simplement de manger différemment... Si quelqu'un est intéressé, je me ferai un plaisir de partager mon expérience et celles de malades atteints de Fibromyalgie. Très bonne continuation et bon courage dans votre combat. Annette |
| armelle Dimanche 9 Janvier 2011 | annie non, je n'ai pas eu le vaccin de l'hépatite B. Pour le reste je te comprends c'est pas évident d'autant plus que pas mal de compléments alimentaires ou autres médicaments dits de confort sont aujourd'hui déremboursés et nous sont pourtant très utiles ... Perso. je fais une liste des pharmacies en surveillant le prix dans chacune d'elles il y a de sacrés écarts. Pour les minima sociaux c'est vrai que ça doit être difficile. miche Je sais bien qu'il faut se protéger ... mais il arrive un moment où l'on finit par s'isoler ! en prenant la responsabilité d'une association j'ai voulu voir si j'en étais encore capable, j'ai réussi au prix d une recrudescence de douleurs et surtout cette maudite fatigue qui se réinstalle. Mais, j'espère (tu penses bien que je vais pas jeter l'éponge -lol-) que dans l'avenir j'aurai moins de stress ... et à moi de mieux évaluer mes limites... Amicalement à vous toutes. A |
| annie75 Dimanche 9 Janvier 2011 | Dites-moi les copines de douleurs! Avez-vous eu pour beaucoup d'entre vous, le vaccin contre l'hépathibe B ? D'autre part pour celles qui comme moi sont en catégorie 2 et qui ne touchent que les AAH, on m'a supprimé la CMUComplémentaire ainsi que le tarif social de l'EDF ... résultat on nous augment de 10 euros par mois , seulement les plafonds de ressources eux ne bougent pas Résultat : 71 Euros de complémentaires santé/mois et une augmentationconséquente de ma facture EDF . c'est vraiment injuste Comment peut-on vivre surtout avec notre Handicap avec seulement 711,84 Euros/mois et ne plus être aidée! |
| Miche 61 ans Dimanche 9 Janvier 2011 | Bonjour à toutes et meilleurs voeux de bonheur et surtout de santé. De pouvoir enfin maîtriser un peu mieux toutes ces douleurs qui nous épuisent. Je voulais répondre à Armelle et à celles qui ont fait du bénévolat durant ces fêtes,je crois qu'il faut absolument se gendarmer et se préserver car comme disait mon psy : " il faut absolument être bien dans sa tête et dans son corps pour pouvoir apporter aux autres". J'ai moi même beaucoup de mal à résister car lorsque les gens viennent vers vous c'est très difficile de se désinteresser de leurs problèmes. J'ai tjs 90 ans au réveil mais je souffre moins la nuit et le mouvement dans la journée m'apporte beaucoup. Bon courage à toutes. |
| BA85 Samedi 8 Janvier 2011 | Bonjour à tout le monde, Pat, jh'abite plus côté terre. Je suis à côté de BELLEVILLE SUR VIE. BIZ |
| patricia 85 Samedi 8 Janvier 2011 | A Armelle et Isa...... J'avais décidé de ne plus regarder en arrière et de penser plus à moi..... Je suis retournée vers les autres hier et aujourd'hui....les douleurs sont revenues, plus intenses..... Comme vous avez raison...Je vais reprendre mes bonnes résolutions et essayer d'être..."égoïste", juste pour moins souffrir !!!!! Bises à toutes, PAT. |
| armelle Samedi 8 Janvier 2011 | "occupe toi de toi et laisse les miseres du monde aux autres". lol Je dirais pas ça aussi crument mais c'est pas faux ... "occupe-toi de toi d'abord et aide les autres ensuite" ... Tu fais bien de nous rappeler ça en début d'année ! L'année dernière j'ai repris des responsabilités associatives que je suis entrain de payer bien cher ... en douleurs mais surtout en fatigue ... Bises à toutes. A. |
| patricia 85 Samedi 8 Janvier 2011 | Oups !!!!! J'ai confondu Isa 24 avec BA 85 !!!!! Bah, ça n'est pas grave, l'essentiel est de communiquer... Bon WE à toutes BISOUS PAT. |
| ISA 24 Vendredi 7 Janvier 2011 | le 24 c'est la Dordogne.cela fait 5 ans que j'y vies apres la mise en retraite de mon mari .le climat .me convient malgre les aleas de la meteoe .malheureusement la fibro m'est tombee dessus .elle m'a donne 1 bonne leçon "occupe toi de toi et laisse les miseres du monde aux autres".j'ai appris a vivre avec cette maladie et a revendiquer mon etat de malade.j'ai trouve un equilibre malgre quelques crises surtout quand il pleut et qu'il y a du vent.en ce moment mon estomac fait des siennes.justement la Wii me permet de corriger mes troubles de l'equilibre.testez chez des personnes qui ont le programe de gym c'est 1 bon complement a la kiné.bon courage.ISA24 |
| patricia 85 Jeudi 6 Janvier 2011 | Coucou à toutes, Merci à Isa pour les infos sur la Wii, on va se renseigner auprès du kiné pour que je ne fasse pas n'importe quoi...... Merci à Armelle qui est revenue et à Chistine et Chistiane et à toutes les autres pour vos témoignages d'amitié. Qui pourrait me dire, puisque je passe en cat.2, comment ça se passe pour le licenciement pour inaptitude à tout poste......Si j'avais pu négocier une rupture conventionnelle je pense que j'aurais eu davantage d'indemnité en mois de salaire, mais je ne sais pas si je peux le négocier, ça dépend des conventions collectives, moi, je fais partie de la chimie(cosmétiques) Ceci dit, bien que je m'y etait préparée depuis des mois, je n'ai pu dormir de la nuit, et j'ai bien du mal à accepter, c'est la première fois de ma vie, et toute ma vie je l'ai donnée à l'oréal.......Il n'y a qu'à vous que je peux le dire, car je sais combien vous souffrez comme moi, et je me suis promis d'essayer de ne plus me plaindre !!!!!......... En cat .2, est-ce que les frais de transport pour la cure sont pris en charge?????? Merci de votre aide et de vos conseils. Au fait, Isa, tu es ou en Vendée, moi, tu l'as vu, je suis à La Faute sur mer........Mutée il y a trois ans pour " finir ma carrière les pieds dand l'eau" (!!!!!!!.......)Bon, il est vrai que mes patrons ne pouvaient pas prévoir !!!!!!!!!..............Ils avaient juste voulu m'épargner les gros hypermarchés de la région parisienne vu mes problèmes de santé déjà reconnus !!!!!! Mais le "climat" de La Faute n'est sans doute pas le plus approprié pour nos douleurs..... Bisous,Patou. |
| ISA24 Mercredi 5 Janvier 2011 | pour patricia 85 .si il y a 1 anniversaire dans l'air fait toi la offrir (cadeau groupe) c'est ce que j'ai fait tu trouveras bien de la jeunesse pour te l'installer si tu n'y arrive pas. tu verras c'est genial il y a plusieurs activites sportives a niveau different il y a des jeux sympa attention de ne pas se laisser deborder par l'entousiasme sinon bonjour les courbatures!bien a vous toutes .ISA24 |
| christiane 21 Mercredi 5 Janvier 2011 | Pour Patricia 85, pas de problème fais toi licencier dans les régles et avec les justificatifs de ton licenciement tu pourra ête inscrite aux assedic jusqu'à l'age de la retraite, pour moi je n'ai pas eu de problème et touche en plus de ma prime d'invalidité un petit complément des assedics se n'est pas grand chose mais cela aide, car ta prime d'invalidité est calculée sur les 10 dernières années et tu toucheras 50% par mois comme si tu étais en maladie, allez bon courage, si tu veux en savoir plus tu prends R.D.V. avec quelqu'un des assedics ou une assitante sociale,( je crois que je me répéte) allez biz à vous tous |
| armelle Mercredi 5 Janvier 2011 | Bon courage les filles ! En tout planifiant on arrive à avancer pas mal :-))) Amicalement. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter" |
| patricia 85 Mercredi 5 Janvier 2011 | Bonjour à toutes et surtout que cette nouvelle année vous apporte "au moins" un grand réconfort.... Pour ma part, j'ai vu hier le médecin conseil de la CPAM qui reconnait la fibro et tout ce qui va avec et me met en inv. cat.2 ai 1er mars....c'est sans doute une bonne nouvelle pour tous, car ça laisse à penser que nous allons enfin être reconnues peu à peu et enfin comprises !!!! Le plus dur est à venir, licenciement (j'aurais 60 ans en avril 2012) et toutes les formalités.....que je ne connais pas.....mais bon, un jour à la fois..... Comme Armelle, j'ai fait 2 jours de bénévolat dans une association pour aider les plus sinistrés que moi, ça fait 15 jours et je le paye encore !!!!!!l'impression d'avoir été rouée de coups...... Ma résolution pour cette année ? essayer de prendre enfin le temps de vivre, malgré les souffrances et me dire que "il vaut mieux avancer lentement que de s'arrêter !!!!...." Bisous à toutes et tous. Pour la Wii, je suis preneuse d'infos, il parait que ça fait du bien, le kiné de mon mari s'en sert pour ses patients A très bientôt Patou |
| ISA 24 Mardi 4 Janvier 2011 | nouvelle année: nouvelle résolution!..j'attaque dur.. je reprends le yoga (tombe aux oubliettes par manque de peche)sur la We balance board et comme elle enregistre les scores je suis loin d'etre au top je me suis ankylosee. Y a du boulot pour récuperer la souplesse.2eme challange LE REGIME!!!!!!.mon fils se marie en juin et pour l'instant j'ai l'impression de ressembler a une....GROSSE PATATE.depuis 2 jours je commence a avoir quelques courbatures et des raideurs mais il faut passer outre si je veux retrouver+ de souplesse.c'est 1 bon complément de la kiné car on gère soi meme son temps et ses mouvements en fonction de son etat .vous devriez tester (si quelqu'un de votre entourage en a 1) .il y a des jeux sympa et rigolos on n'a pas l'impression de faire du sport. bonne année a toutes.ISA 24 |
| Dominique 50ans dep 68 Lundi 3 Janvier 2011 | bonsoir tout le monde reponse a ANNE marie je revoit ma collegue demain soir je peu lui demander si je la voit au debut de ca maladie de Lym elle marchais avec une bequille c est a dire l annee dernieres bon courage a tous MEILLEURS VOEUX et sante joie et bonheur pour 2011 |
| christiane 21 Lundi 3 Janvier 2011 | bonne année à tous et aussi à ceux qui ont créé se forum et qui nous permettent de discuter de tous nos petits problèmes allez 2011 sera peut être meilleur bizzzzz |
| Didi Dimanche 2 Janvier 2011 | Cela fait un petit bout de temps que je n'ai pas pu venir vous saluer, problemes d'ordi, familiaux et madame fibro qui me colle à la peau.. Bonne Année à toutes et tous, tout en espérant une amélioration de la santé Bien amicalement... |
| armelle Dimanche 2 Janvier 2011 | Pour la fille d'une amie chez qui le mèdecin vient de diagnostiquer une fibromyalgie ... Je suis partie dans mes dossiers et j ai retrouvé une lettre de l'AFRRA qui disait ceci : "Ensemble nous travaillerons main dans la main de faire avancer la recherche pour la fibromyalgie : NOTRE UNION FERA NOTRE FORCE ". Amicalement. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| Annie 75 Dimanche 2 Janvier 2011 | Bonjour à toutes, voilà un moment que je ne suis pas venue sur ce site. Je suis tout à fait OK avec toi isa24, le seul moyen de s'en sortir ( au mieux ) c'est en premier lieu d'accepter la maladie.Elle est là : il ne sert à rien de s'esquinter un peu plus en râlant. Chacun doit tapotter un peu partout ( médicaments, soins etc .. ) pour accompagner et diminuer douleurs et fatigues. Nous avons tous des organismes différents. Par contre là où on peut se battre ensemble c'est pour réveiller, et faire pression sur les pouvoirs publics, et la recherche, qui tous deux nous ignorent de belle façon. |
| Anne-Marie 86 Samedi 1 Janvier 2011 | Bonsoir à tous, Je vous souhaite une très bonne année 2011 avec une meilleure santé, moins de douleurs, etc.... Bonne fin de journée, bises. Anne-Marie Bonne Année aussi aux modérateurs du forum. |
| armelle Samedi 1 Janvier 2011 | Je vous souhaite à toutes une très belle année 2011 ... Que la vie nous enveloppe de douceur. Bises à toutes. A. |
| BA 85 Samedi 1 Janvier 2011 | Je vous souhaite à toutes et à tous une très bonne année 2011. Qu'elle vous apporte beaucoup de bonnes choses. BISES |
| Anne-Marie 86 Jeudi 30 Décembre 2010 | Coucou, c'est encore moi, j'ai oublié de demander à Dominique qui nous parlait de sa collègue qui avait la maladie de Lyme, qu'est-ce qu'elle ressentait au juste ... Je ne pense pas vous l'avoir dit mais mon mari, ce printemps dernier, s'est aperçu un soir en allant se coucher, qu'il avait un cercle rouge sur un mollet, ça le brûlait et c'était gonflé. J'ai pensé à un zona, mais le lendemain il avait un très grand cercle environ 6 à 7 cms de diamètre, sa jambe était douloureuse, et son médecin qu'il est allé consulter l'a envoyé aussitôt chez un dermato. Prises de sang, attente des résultats, et confirmation que c'était la maladie de Lyme. Il aurait été piqué par un tique lors d'un pique nique, mais on n'a pas vu la bestiole. Mais depuis, il est fatigué, il a des douleurs musculaires, et vraiment de gros coups de pompe. Il doit refaire une analyse de sang en janvier. Est-ce que ta collègue est comme ça et que fait-elle pour aller mieux. Merci de ta réponse. Bises. Anne-Marie PS J'habite pas très loin de Rochefort, et peut être que j'irai en cure dans cette région au Printemps si la SS rembourse toujours les soins. Je suis allée à côté de Dax, mais pour des raisons familiales je voudrais être plus près de mon domicile. |
| Anne-Marie 86 Jeudi 30 Décembre 2010 | Bonjour à toutes (les messieurs se font discrets), J'ai lu quelques messages, toujours les mêmes galères, moi aussi, je n'ai pas fait de gros écarts pour Noël, mais depuis 2 jours j'ai des aigreurs d'estomac et pourtant je prends un médoc pour l'estomac depuis longtemps, et le reste, je ne vous en parle pas, vous connaissez ... Armelle, je suis contente de te relire... A vous tous, je souhaite une "bonne fin d'année" et un bon réveillon, nous ce sera avec les petits enfants en garde. Et à l'année prochaine pour les voeux. Bises à tous. Anne-Marie |
| armelle Jeudi 30 Décembre 2010 | @patricia Merci. Comme toi je ne peux plus travailler ... Heureusement, j'ai la chance d'être à la retraite (reconnue inapte au travail pour fibromyalgie invalidante). Cet été, j'ai repris des responsabilités associatives. Cela m'a fait du bien ... Mais j'ai un bon retour de douleurs ... J'insiste sur le fait que la fibromyalgie ne peut être prise en charge que de manière pluridisciplinaire. Amicalement. Armelle |
| BA 85 Mercredi 29 Décembre 2010 | Bonjour, Pour ISA 24 : c'est ma 2ème cure à ROCHEFORT, je l'ai faite à la même période, le Printemps. Moi cela me permet de faire une coupure entre l'hiver et les congés d'été. Je travaille à temps plein. C'est dur mais je tiens le coup jusqu'à quand ? On verra bien. J'ai aussi beaucoup de soucis digestifs. De temps en temps je me lâche mais je le paie. Pour PAT 85 : j'ai l'impression que le moral est un peu revenu. Concernant ton statut je ne peux pas trop d'aider mais cela me fait plaisir de te lire. BIZ A TOUT LE MONDE ET BONNES FETES DE FIN D'ANNEE. |
| ISA 24 Mercredi 29 Décembre 2010 | salut a toutes .moi qui aime bien manger je suis en penitence depuis le reveillon j'ai de + en+ de difficulte dans mon alimentation je n'ai pourtant pas fait de gros exces .aigreurs d'estomac et douleurs abdo.heureusement pour le reveillon du jour de l'an il n'y aura que mon mari pour me tenir compagnie donc repas leger .la valse du thermometre m'est penible .j'ai reçu mon attestation d'inv categorie 2.(1 petit morceau de beurre dans les epinards). pour bath 85 est-ce la premiere cure a Rochefort je ne sais pas si faire en hiver c'est mieux .j'ai toujours fait l'ete(question pratique avec les enfants a l'ecole )sortir de la cure dans le froid apres avoir "tremper" plusieurs heures je ne suis pas convaincue .Quand je pourrai je ferai en septembre .je vous souhaite (malgre toutes nos miseres ) une bonne annee 2011.et surtout de vous sentir mieux |
| christiane 21 Mercredi 29 Décembre 2010 | pour Patricia 85 , si tu es reconnue inapte à ton travail et que ton patron ne puisse pas te reclasser, en invalidité catégorie 2 tu toucheras 50% de ton salaire calculé sur les 10 dernières années,et si tu es licenciée tu pourras toucher quelque chose des assedics (pas grand chose mais c'est toujours bon à prendre vu toutes les augmentations qui s'annoncent (mutuelle, gaz, électricité,médicaments etc....) bon courage à toi êssaie de voir avec une assitante sociale, bonnes fêtes de fin d'année à tous |
| patricia 85 Mercredi 29 Décembre 2010 | Bonjour a toutes Il y a un bon moment que je n'etais pas venue sur le site Moi aussi, je suis effaree de voir tant d'agressivité dans certains messages, Courage Armelle, tu as toujours été de bon conseil pour nous, alors reviens nous parler !!! Bon depuis quelques temps, j'ai eu pas mal de péripécies dans le suivi de mon cas, mise en inv. cat.1 en septembre, le médecin conseil est revenu sur sa décision, et je suis de nouveau en ALD. Je suis à nouveau convoquée le 04 janvier, ça fera deux ans le 07 que je suis en arrêt.... Si je suis en cat.2, j'envisage une rupture conventionnelle, qu'en pensez-vous ??? De toutes façons, il est clair que je ne peux plus travailler !!! je suis allée faire deux jours de benévolat au secours populaire pour aider les plus sinistrés que moi(xynthia, la faute sur mer) et depuis, je suis cassée de partout.... Bises à toutes. Patou. |
| dominique 50ans dep68 Mardi 28 Décembre 2010 | bonsoir tout le monde moi je souffre tout les jourrs de la tete au pied recement pendant 1 mois j ai pris du acupant ca ma soulager mais depuis j ai des brulures a la gorge donc j ai du arreter de le prendre donc je peut juste prendre des advil 400 dans les6 par jours ainsi que acunpture et kine depuis 5 ans j ai la fibro j ai essayer toutes sortes de traitement qui n ont pas fonctionner j ai accepter la maladie mais j ai decider de pas m arreter de me battre contre cette sale maladie j ai rendez vous chez une personne qui peut soi disant aider le 28 fevrier qui fait un travail sur ta sante de la naissance a maintenant plus sur ta maison faut dire depuis que je suis dans la maison patrenelle de mon mari j ai que des problemes de sante j ai ma collegue qui s est fait soigner pour la maladie de lym et qui vas beaucoup mieux elle marchais avec les bequille en ce moment je travaille mi temps therapeutique jusque fin fevrier et apres je ne voit pasz en train de faire le menage pendants 6h30 car la secu ne m autorisse pas plus ces derniere temps j ai des gros soucis de memoire es du au medicament ou la fibro cette annee c est une annee tres dure a passer avec ce froid ce qui me soulage le plus c est le soleil et la chaleur plus l eau est chaude mieux je me sent bon courrage a toutes essayons de bien finir l annee et que l annee prochaine seras meilleurs |
| BIBIQUEEN Mardi 28 Décembre 2010 | BONJOUR A TOUTES ET A TOUS(je sais,il y a peu de messieurs mais quand même quelques uns!) Je suis fibromyalgique depuis septembre 2007 ,diagnostiquée quasi immédiatement par mon rhumatologue;qui a ,bien sur voulu me faire passer tous les tests de la terre pour vérifier s'il n'y avait pas un autre problème ;Non la fibro se suffit à elle même pour nous embetter la vie!!! Mon soucis actuel est que mon médecin souhaiterait que je fasse une cure thermale au mois de janvier ;est ce que vous connaissez des centres ouverts toute l année pour la fibro ? Je voulais aller à Royat mais le centre n'ouvre qu'a partir du 1er avril...donc gros probleme! merci par avance de vos infos et de votre aide. Plein de courage en cette période ou l'on aimerait être tout sauf fatiguéE par cette S... de maladie . A très bientôt |
| ba85 Lundi 27 Décembre 2010 | Cela faisait un petit moment que je n'étais pas venu sur le site. Après avoir lu quelques mails, je me suis dit vivement 2011. Chaque personne à sa place. sur ce forum. On lit, on se retrouve dans certains mails. Pour ma part, j'essaie de me prendre en charge. Je bouge même si je le paie après.J'essaie des techniques parallèles à la médecine traditionnelle. Tout le monde a raison on se fait part de nos expériences et c'est à chacune de découvrir. ce qui lui convient. Je pars en cure à ROCHEFORT fin mars début avril 2011. BONNES FETES DE FIN D'ANNEE ET BISES A TOUTES ET A TOUS |
| nath 59 Dimanche 26 Décembre 2010 | je souhaite à toutes une bonne fin d'année - je ne suis pas venue sur le blog depuis un moment "trop de travail et trop fatiguée - voilà le sort qu'on nous réserve au boulot pour les vacances quand on se retrouve seule" et je n'ai pas pu vous souhaiter un joyeux NOEL mais j'espère que vos proches vous ont gâté sinon je souhaite un mieux pour la fin de l'année pour la santé qui vous permettra de faire une petite fête le 31 - encore 3 jours de travail et hop je décolle pour NICE pour une petite semaine de repos bien mérité - j'espère que l'année 2011 sera meilleure que 2010 pour toutes - a bientôt - joyeuses fêtes - NATH |
| Anne-Marie 86 Samedi 25 Décembre 2010 | Bonjour à tous, Christiane, je me retrouve en toi ... Ce froid n'arrange rien. Je fais un petit tour sur le forum pour vous souhaiter un Joyeux Noël, je l'espère, en famille et que vous le passiez le plus joyeusement possible. Bonne journée à toutes, bises. Anne-Marie |
| christiane 21 Jeudi 23 Décembre 2010 | Bonjour à tous; le mauvais temps le stress des fêtes tout cela n'arrange pas nos douleurs, depuis mardi j'ai du mal à marcher et les épaules qui commencent à bruler,le soir je mets un bouillotte chaude au niveau des lombaires je ressens un soulagement qui me permet de m'endormir mais les nuits sont courtes, le médecin m'a prescrit du noctamine moins puissant que le noctran, bon assez pleurer sur mon sort nous sommes tous dans le même cas, bon noel à vous tous et vivement que l'on trouve quelque chose d'efficace pour nous soulager sans nous empoisonner bizzzzzzzz |
| rachat de credit Mardi 21 Décembre 2010 | J'ai appris des choses interessantes grace a vous, et vous m'avez aide a resoudre un probleme, merci. - Daniel |
| ISA 24 Dimanche 19 Décembre 2010 | j'avais envoye 1 long message et hop!!! a la trappe. donc...je recommence :nos organismes sont tres sollicites et la souffrance nous rend electrique.certains messages sont "sur tension" chaque cas est different.(la meme recette ne donne pas le meme resultat a tout les coups)l'important est de trouver 1 mieux-etre.aujourd'hui :je suis HS demain je vais gambader je fais avec; mais ne me laisse pas aller au defaitisme.j'ai des troubles de l'equilibre et bien tant pis je m'accroche a mon mari et continue de marcher. bonnes fetes a toutes ISA24 |
| Anne-Marie 86 Samedi 18 Décembre 2010 | Bonsoir tout le monde, Bonsoir Jacqueline, Je pensais que mon dernier message n'était pas passé et je viens de le voir ainsi que ta réponse, merci, j'ai trouvé un étiopathe pas trop loin de chez moi(et il est sur la liste) et après les fêtes je prends un RV, je te tiendrai au courant ... En ce moment, j'ai la crève avec un gros rhume et douleurs à une oreille ... Mais les filles, pour l'amour du ciel, pas de disputes, il y en a assez dans le monde, nous pouvons discuter sans se fâcher !!! Armelle, fidèle de ce groupe et toujours de bons conseils, ne pars pas ... Je pense que toutes, nous avons essayé quelque chose, mais ce qui réussit à l'une ne réussit pas forcément à l'autre, mais il faut rechercher encore, et encore. Je vous souhaite à tous une bonne soirée, et de bons préparatifs pour Noël. Bises à toutes. Anne-Marie |
| armelle Samedi 18 Décembre 2010 | Zut ! ça m'énerve de finir sur 2 "fôtes d'ortografes" comme ça : lire "Je l'ai adoptée au fond du fond de ma maladie .... J'ai repris aujourd'hui des activités .... Et je revois le soleil ... alors les polémiques très peu pour moi ...." A celles avec qui je discute à travers ce forum depuis longtemps, je fais une bise, je leur souhaite plein de courage et plein de bonheur ! |
| armelle Samedi 18 Décembre 2010 | Bonne route à vous toutes ... et n'oubliez pas : "ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". C'est la devise de la FNAFF ! Je l'ai adopté au fond du fond de ma maladie .... J'ai repris aujourd'hui des activités .... Et je revois le soleil ... alors les polémiques très peu pour mois .... |
| christiane 21 Samedi 18 Décembre 2010 | je suis d'accord avec NATH 59, on ne régle pas ses désaccords sur ce forum, il est fait pour que l'on se remonte le moral, allez les filles c'est un coup de blue dû à la neige et au froid, courage c'est bientôt Noel pour ceux qui le feront en famille cela sera soit tout l'un soit tout l'autre, joie ou fatigue alleez bon week end |
| NATH 59 Vendredi 17 Décembre 2010 | Quelle horreur je viens de lire les derniers messages et quoi on se dispute entre fibro je n'en crois pas mes yeux Armelle tu nous remontes souvent le moral et toi jacqueline tu apporte des nouvelles que d'autres ne connaissent pas alors quoi vous etes toutes les deux bien utiles et ce site ne sert pas à régler des comptes débiles on est tous dans la même galère et là je vois deux personnes qui ne veulent ni l'une ni l'autre avoir tord ou raison --- il faut que du positif sur ce site pour que l'on sache que l'on est pas seule malgré les misères des personnes extérieurs qui ne comprennent rien --- vous deux, vous savez bien de quoi on parle ce que l'on ressent --- alors fini les querelles de gamines --- et revenaient toutes les deux comme on vous connait depuis le début --- un maillon important à mes yeux --- je ne sais pas les autres ce qu'ils en pensent mais je suis surprise qu'il n'y ai que moi pour intervenir dans votre petit discution --- amitié à vous deux --- et au plaisir de vous relire j'espère |
| modo Vendredi 17 Décembre 2010 | respirez les filles, z'avez d'autres soucis à gérer... c'est un lieu de partage, tout le monde a une opinion, c'est comme les tr... et n'oubliez pas que l'intelligence commence par l'écoute sinon va falloir modérer et on va nous traiter de censeurs.... |
| armelle Vendredi 17 Décembre 2010 | @jacqueline Tu n'as pas à quitter le forum à cause de moi. N'aie crainte je ne répondrai pas à tes messages et tu ne lis plus les miens. C'est aussi simple que cela ... Pas de quoi en faire un plat ... cool ... cool ... A. |
| Jacqueline Vendredi 17 Décembre 2010 | armelle Il n'y avait aucune agressivité de ma part dans ce que je t'ai dis auparavant. je ne sais pas si l'étiopathie m'a guerrie définitivement, l'avenir me le dira. Tu dis que pour d'autres personnes ça n'a été que passager.... mais l'eau chaude à Dax, c'est quoi ?? passager également, car je n'ai jamais entendu dire que l'eau chaude guerrissait quoi que ce soit. Tu as dis plusieurs fois, qu'il fallait bouger, et là je suis d'accord avec toi, l'inertie est très mauvaise. Et c'est à Dax dans l'eau chaude que tu vas bouger pendant 3 semaines ? autant rester dans ta baignoire, je pense que cela coutera moins chère à la sécu. Ceci dit je m'en vais de ce site, à cause de toi armelle car tu m'énerves à rejeter l'étiopatie (que tu n'as jamais essayée). |
| armelle Vendredi 17 Décembre 2010 | @jacqueline Absolument c'est ma vie ... Mais je crois que tu n'as pas fait l'effort de lire mes messages ... car ils ne sont pas négatifs ... et contrairement à ce que tu penses je prends très bien en charge ma maladie ... ce qui t'a peut être trompée, c'est que je sais écouter et répondre à ceux qui souffrent, que parfois il faut accepter ... et tout de suite redémarrer d'où ma formule, qui est celle de la Fédération Française de Fibromyalgie : " Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter " Si l étiopathe t'a guérie j'en suis ravie pour toi. Mais pour d'autres cela n'a été qu'une aide passagère. @miche Merci pour ta gentillesse. @toutes Bonne journée. A. |
| christiane 21 Vendredi 17 Décembre 2010 | bonjour à tous, pourquoi tant d'agressivité? chacun essai de se soulager comme il peut, je me suis remise à la marche avec ma chienne, le soir je fais une grosse bouillotte que je glisse dans mon lit je pose mon oreiller dessus et quand je me couche j'ai les cervicales au chaud et le milieu du dos aussi ensuite je fais descendre la bouillotte jusqu'au fond du lit et en cours de nuit la repositionne à l'endroit des douleurs cela me soulage ne coute pas cher et ne m'empoisonne pas commes les médicaments, seul problème je n'arrive pas à me passer de somnifère,je vois le médecin tout à l'heure pour une séance de méso je vais lui demander à faire une cure de sommeil aprés les fêtes. Bon lla neige l'humidité n'arrange pas toutes nos douleurs faisont avec allez bon courage à vous tous |
| jacqueline Vendredi 17 Décembre 2010 | à armelle tu fais ce que tu veux.... c'est ta vie |
| Miche 61 ans Jeudi 16 Décembre 2010 | A Armelle mais aussi à toutes Tes messages sont tjs les bienvenus et je te rejoins dans le sens qu'il faut essayer absolument tout ce qu'on peut pour améliorer notre vie. Chacune peut trouver une activité ou une prise en charge qui lui apporte du mieux alors qu'une autre le percevra différemment. Moi ce qui m'a fait beaucoup de bien c'est de bouger, l'inactivité complète est pire que tout. Je ne pouvais plus tenir immobile derriere mon bureau et progressivement depuis que je suis à la retraite je suis plus à l'aise. |
| armelle Jeudi 16 Décembre 2010 | J'ajoute ceci : le reconditionnement à l'effort ne peut pas passer par l'étiopathe ni par l'ostéopathe ... il faut bouger ! Ces deux disciplines sont interessantes pour nous mais ne sont QUE des béquilles. Se prendre globalement en charge est bien plus interessant. Ici, nous sommes sur un forum de thermalisme. Cela peut être un bon départ. D'après les malades rencontrées au centre anti couleurs il semble que DAX soit le centre idéal. A bientôt. A |
| armelle Jeudi 16 Décembre 2010 | @jacqueline J'ai hésité entre rire ou me mettre en colère ... Et, j'ai choisi de sourire ... le juste milieu quoi ! Tu es bien la première ici à trouver que messages fiche le bourdon ! Mais après tout il faut une première fois à tout :-))) Continue ta croisade en faveur des éthiopate et laisse moi vivre à ma façon. @ toutes Bonne nouvelle, le centre anti-douleurs m'ouvre ses portes de nouveau pour une période de 3 mois et je vais pouvoir me glisser avec bonheur dans l'eau chaude. J'en rêve déjà ! A. |
| Jacqueline Jeudi 16 Décembre 2010 | A Armelle Vraiment tes messages donneraient le bourdon à n'importe qui ! Pourquoi subir ton sort comme ça ? pourquoi baisser les bras ? Mais réagis bon sang !!!!! Ne te laisses pas "bouffer" par cette maladie !!! Il y a surement dans ton entourage des gens qui t'aiment, alors bats toi pour pouvoir ensuite leur montrer le meilleur de toi-même. "On vit la vie que l'on se fait soi-même" réfléchis à cette phrase. COURAGE |
| jacqueline Jeudi 16 Décembre 2010 | pour anne marie 86 Voici un lien qui te décrira exactement tout sur l'étiopathie. Tu pourras même y trouver l'étiopathe de ta région http://www.etiopathie.com/ife/etiopathie_soigne.php Le coût d'une séance est de 60euros. Si l'étiopathe que tu choisis est "médecin étiopathe" tu seras remboursée sur la base d'un généraliste, plus mutuelle si tu as. La séance dure environ 3/4 d'heures, et c'est sans douleur. Uniquement par pression sur les points reconnus être le départ de la maladie. Je te promets ça vaut le coup d'essayer !! Mais attention aux charlattans !!! regardes bien dans le lien, la liste des étiopathes inscrits au Registre National des Etiopathes. Et donnes moi de tes nouvelles quand tu auras fait une séance. |
| Anne-Marie 86 Mercredi 15 Décembre 2010 | Bonsoir tout le monde, Jacqueline peux-tu me dire ce que c'est exatement l'étiopathie ??? Tu en as sûrement parlé plus amplement, mais je n'ai pas le courage de rechercher dans les messages. Je ne crois pas que nos amies d'infortune se complaisent dans notre situation à moins d'être maso ... J'ai essayé tellement de choses depuis très longtemps, que j'en arrive à ne plus croire en rien. Alors dis m'en un peu plus sur l'étiopathie et combien coûte approximativement une séance. En ce moment, je suis dans mon fauteul avec une couveture chauffante sur les jambes, je n'arrive pas à me réchauffer.... Bonne soirée à tous, et bon courage. Bises. |
| armelle Mercredi 15 Décembre 2010 | C'est notre lot. Les gens n'ont pas envie de savoir ... C'est à nous de nous adapter dans la mesure du possible ... à connaitre nos limites. Va voir sur ADVITAE le témoignage de Gisèle Frenette m a parfois aidée dans les moments de découragements. A. "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". Je mets le message pour vous, mais pour moi également, j'ai souvent aussi envie de baisser les bras et de me blottir en chien de fusil, avec des bouillottes, bien au chaud sous la couette ... |
| jacqueline Mercredi 15 Décembre 2010 | bonjour à toutes tous vos messages de souffrances me désolent..... Je vous ai parlé plusieurs fois des résultats très positifs de l'étiopathie, et je constate que personne n'essaie de faire cette expérience. Personnellement, je n'ai plus que de très petites douleurs le matin, et celles ci disparaissent très rapidement , je passe des journées entières sans aucune douleur grâce à l'étiopathie. Même les fortes démangeaisons ont complètement disparu. Ce n'est pas un miracle !!!! je vous assure !!! c'est de l'étiopathie !!!! Parfois quand je lis vos messages, j'ai l'impression que vous vous complaisez dans cet état de souffrance..... Je sais que le coût des séances est élevé, mais que ne ferait-on pas pour ne plus souffrir ? Bon courage à toutes |
| nath59 Mardi 14 Décembre 2010 | merci pour tes encouragements Armelle mais j'avoue que j'ai bien envie des fois de baisser les bras de tout arrêter et de voir ce que cela peu donner... si ça tombe j'aurai exactement les mêmes douleurs les mêmes coup de cafard ... mais bon je crois que c'est une mauvaise passe et que ça ira mieux dans plusieurs jours enfin j'espère mais le froid c'est vraiment la galère j'ai horriblement mal aux mains poignets et articulations des doigts et comme d'hab le dos les épaules mais les mains c'est nouveau....ce qui n'est pas évident pour la frappe au boulot je ne suis pas très rapide dans mon travail j'avoue que je ne suis pas rentable pour l'instant... j'ai été outré cette semaine j'ai rencontré une amie fribro et on discutait boulot moi je disais que mes chefs avaient très bien accepté mes soucis et me laissait fait à mon rythme le travail mon amie me répond moi mon chef dit que c'est m'importe quoi et qu'elle fait de la comédie pour pouvoir poser des arrêts maladie comme elle en a envie - mais comment peut on penser comme ça ... vraiment j'en ai marre des gens qui ne cherchent pas un peu à s'instruire sur la maladie et qui ont des idées près conçu. |
| armelle Lundi 13 Décembre 2010 | La FNAFF a des antennes dans beaucoup de régions. Va voir leur site tu trouveras des renseignements sur la fibro et peut être un lien vers ton département. Bon courage à toi. A. |
| sylvie dept 16 Dimanche 12 Décembre 2010 | bonjour je recherche une assiation pour la fibro sur le poitou charente afin de mieux comprendre ma maladie quelqu'un peut il m'aider .merci |
| armelle Dimanche 12 Décembre 2010 | à nath Cela ne sert pas à nous fatiguer mais à éviter que nos muscles se détèriorent, mais peut être en effet faut il lever le pied ... si tu sens que c'est trop dur en ce moment pour toi. Le reconditionnement à l'effort est pénible à vivre mais vaut la peine. Tout est affaire de dosage ... de juste milieu. Amicalement. A |
| nath59 Samedi 11 Décembre 2010 | aujourd'hui il y avait le forum est ce qu'il y en a parmi vous qui ont participé à ce forum - avez vous appris des choses nouvelles sur l'evolution au niveau des recherches etc... - ça commence déjà à être dur alors que l'on commence seulement l'hiver et si le temps est comme ça jusqu'en mars je ne sais pas comment nous allons tenir - pour moi en ce moment j'en ai marre de tout j'ai pas envi de sortir de voir les - et faire les courses devient un vrai calvaire le moral descend déjà grave - j'ai demandé à ne plus faire 2 fois par semaine de la balnéo je suis fatiguée de devoir aller et pour le kiné et pour le psy et pour la gym etc... je veux de la tranquilité un peu à quoi ça sert si on veut me soigner en me fatiguant plus que je ne suis... je sais pas pour vous toutes mais c'est dur - je commence à culpabiliser devant mon mari qui m'aide énormément à la maison mais bon il a son travail et maintenant il doit s'occuper de la maison et mon humeur qui va et vient selon les douleurs plus ou moins intenses bref je vous souhaite à tout un bon week end de détente si possible |
| armelle Samedi 11 Décembre 2010 | Bonsoir à toutes, Je vois que vous galérez pas mal ... et que les douleurs, avec le froid et l'humidité, ne s'améliorent pas ... Comme vous je rame. 2 petites réflexions sur les messages précédents : * en effet, c'est galère pour la reconnaissance de la fibromyalgie, et, il faut parfois s'appuyer sur la dépression, tout en sachant que nous ne sommes pas dépressives. Si ce n'est une réaction de ras le bol. *"médecin reconnu étiopathe". J'ai relevé ceci dans un message. En effet, si l étiopathe est mèdecin il n'y a pas de raison de ne pas être remboursés. Mais en principe c'est un kiné qui continue sa formation ... et dans ce cas la sécu ne prend pas en charge ... certaines mutuelles peuvent prendre en charge. Amicalement. A "Ne crains pas d'avancer lentement, crains seulement de t'arrêter". |
| ISA 24 Jeudi 9 Décembre 2010 | pour sylvie 16 .Christiane a raison .c'est ton medecin qui rempli la demande .tu peux avoir le dossier en le demandant a ta secu.je suis aller aujourd'hui pour ma demande categorie 2 c'est accepte mais sur des criteres psy et non fibro qu'ils ne veulent toujours pas reconnaitre comme pathologie.on continue de tourner en rond!!en ce moment les changements de temps me rendent maboule hier :18° aujourd'hui 6°j'ai mal aux epaules et aux cervicales.bonne soiree a toutes |
| dominique 50ans dep 68 Jeudi 9 Décembre 2010 | reponse a anne marie pour la cuisine ou bricolage je le fait assis comme pour le menage j adapte en fonction de mes douleurs au boulot je travaille avec des petits seau que je mets a ma hauteur ca m evite de me baisser et sinom agenou mais dure dure pour se relever et le temps n arrange rien une collegue ma donner une adresse a strasbourg mais trois mois attente jae vais tenter le coup car ma collegue a la maladie de lym et vas beaucoup mieux et moins de medicament cette pers peut travailler ta maison et ton enfance et peut etre m aider pour la fibromyalgie car moi je suporte tres peu de medicaments a part advil et acupan bon courrage a tous surtout qu il annonce encore de la neige |
| christiane 21 Mardi 7 Décembre 2010 | pour sylvie 16, mon message n'est pas passé correctement, je disais que ton médecin traitant fait un courrier au médecin de la sécu qui prendra la décision de te mettre en catégorie 1 ou 2 aprés t'avoir convoqué, tu as intérêt à lui apporter le maximun de courrier des différents médecins et traitements que tu as eu. Sinon le médecin du travail peut également intervenir en demandant un reclassement dans le cadre de ton travail, si cela n'est pas possible un conseil surtout ne démissionne pas fais toi licencier, en invalidité catégorie 2 tu as droit à une pension environ 700 euros par mois, si je ne suis pas trés claire vois avec une assitante sociale elle te conseillera mieux que moi, les nuits sont longues lorsque l'on n'arrive pas à dormir et mon médecin est de plus en plus rétiçant pour me donner des somnifères, il me dit que si je ne dors pas ce n'est pas grave puisque je ne travaille plus, que je dormirai mieux les nuits suivantes, bon enfin allez bon courage à vous tous par ce temps pluvieux de plus ils annoncent le retour de la neige et du froid pour jeudi, courage |
| Anne-Marie 86 Mardi 7 Décembre 2010 | Bonjour tous, J'avais écrit un message pour répondre à Jacqueline et à Dominique, mais une fois de plus, il n'est pas passé !!! Jacqueline, quand j'aurai terminé le tube de Lipikar que j'ai acheté récemment, j'essayerai Dermalibour. As-tu remarqué si tes démangeaisons sont plus intenses lorsqu'il fait très froid ??? Moi, c'est le cas. Dominique, j'adore aussi les travaux manuels "loisirs créatifs", je suis dans une association de mosaïque, et chez moi, je fais pas mal de choses, mais je fatigue vite et pour la cuisine, j'ai abandonné car je ne peux pas rester longtemps debout. Après la neige et le froid, il pleut sans arrêt chez nous depuis dimanche, l'eau commence à s'infiltrer par le sol du garage, il y en a déjà marre de ce temps. Je vous souhaite une bonne journée sans trop de douleurs. Bises à tous. |
| christiane 21 Lundi 6 Décembre 2010 | pour Sylvie 16, il faut qye ton médecin traitant fasse un courrier au médecin de la sécu, aprés tu seras convoquée par lui et c'est lui qui décide de ta catégorie d'invalidité soit 1 ou 2 , en catégorie 1 tu peux travailler, en catégorie 2 il fa |
| sylvie 16 Lundi 6 Décembre 2010 | bonjour a toutes..... isa je vois que tu parles d'invalidite comment faut il faire pour la demande et a partir de quel moment peut on le demander? je suis de plus en plus fatiguee et supporte de moins en moins |